Y, de repente, todo cambia

Al comienzo, expectantes, pensábamos que serían pocos días, pero, poco a poco, la incertidumbre, el miedo y el desconocimiento se fueron apoderando de nosotros. Los primeros días, en casa, escuchábamos la radio, mirábamos la televisión para informarnos y aprovechábamos las redes sociales para hablar con la familia. Curiosamente, te das cuenta que débiles que somos y, como decía mi abuela, «nos recordamos de Santa Barbara cuando truena». Y, entonces, empezamos a llamar y a intentar contactar con la gente con quien hace tiempo que no lo haces y tienes la necesidad de decir cosas, abrazar y hacer más besos.

Te das cuenta que cada casa, cada familia y cada persona tiene circunstancias diferentes y que la mayoría tienen muchos problemas para afrontar la nueva realidad. Que hay muchas cosas en el ámbito laboral y social que tienen que cambiar (y, de hecho, están cambiando).

Me considero una persona afortunada: yo y las personas de mi entorno estábamos bien. He podido continuar con el trabajo y, tan solo, hemos ido adaptando la vida a la circunstancia que ha tocado en cada momento.

A veces era una falsa tranquilidad, sabía que cerca mío había «el infierno». Ahora sólo deseo que no se repita.

Vivo a pocos metros del Hospital Clínic donde mucha gente luchaba contra el «VIRUS»: los sanitarios y todas las personas que trabajan y los enfermos estaban cada día luchando para salir de esto.

Ahora, pongo todo el positivismo posible para salir adelante, con la prioridad de cuidarme y pensando que saldremos de esto. El mundo evoluciona muy deprisa y la voluntad de muchos es que sea mejor.

Yo así lo espero.

Tenemos que priorizar el sentido común, nos tenemos que cuidar, ser fuertes y positivos. ¡Esto no falla nunca!

 

Neus Clofent
Patrona de la Fundación CorAvant desde junio de 2015

 

 

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

Lee la Revista 26


Venta de mascarillas, la campaña solidaria de IMG Sportswear

La campaña fue la siguiente: de todas las mascarillas vendidas durante el mes de febrero, IMG Sportswear daría 1 € por cada mascarilla vendida a la AACIC.

Ingrid nos lo cuenta así:

Mi iniciativa solidaria para el mes de febrero fue recaudar 1€ por mascarilla vendida, aprovechando que era el Mes del Corazón, de la marca de ropa personalizada con nuestros diseños (IMG Sportswear), que hemos empezado a crear a finales del año pasado. El importe recaudado ha sido de 50€.

Nuestra idea es seguir colaborando, siempre que podamos, con diferentes campañas que nos vayan surgiendo, y una vez establecidos en el mercado, hacer una aportación de los beneficios obtenidos a lo largo del año a diferentes causas.

Nuestro apoyo a esta asociación nos motiva el apoyo recibido desde hace ya unos años por vuestra parte, a nivel psicológico (sesiones con Rosana), ya que yo padezco una cardiopatía congénita y sé la labor tan importante que hacéis para poder convivir mejor con esta enfermedad.

¡Gracias por todo lo que hacéis!

¡Muchísimas gracias, Ingrid, por esta bonita iniciativa solidaria y aportar tu granito de arena! Y muchas gracias, también, ¡a todas y todos los que comprasteis la mascarilla solidaria!


Conviviendo con un huésped indeseado: SARS-CoV-2 y cardiopatías congénitas

Sin embargo, cada cierto tiempo se desata una batalla entre seres humanos y nuevos o conocidos agentes que incumplen la regla única de oro de este pacto pacífico que en medicina conocemos como Simbiosis.

Convivir con agentes biológicos patógenos es parte misma de la historia de la humanidad.

Walter Ledermann en su artículo «El hombre y sus epidemias a través de la historia» escribía:

«Hace unos veinte mil años, en un tempestuoso atardecer, el hechicero Cromañón regresaba de un retiro de varios días en el monte, donde había estado recolectando yerbas mágicas, cuando le informaron que uno de los hombres del poblado había llegado enfermo de una larga jornada cinegética. Seguro de su poder curativo, se recubrió con su vestimenta de venado y fue a verlo. Apartó el cuero que tapaba la entrada de la caverna e iluminó al enfermo con su antorcha. De inmediato dio un respingo, retrocedió espantado, ordenó levantar el campamento y huir hacia un incierto fin en medio de la noche. En la pustulosa cara del enfermo había reconocido alguna peste (quizá viruela), cuya horrorosa imagen había recibido a través de los relatos sucesivos de su padre y de su abuelo, y sabía que la muerte era inevitable.»

Es muy humano y natural el temor, incluso pánico como primera reacción ante lo desconocido. Huir como consecuencia del miedo es la reacción siguiente. Dicho temor anula la capacidad de reacción frente al problema establecido. En medio del pánico sin embargo, siempre han existido los que han antepuesto la observación a su propio temor, seres curiosos que guiados por la duda han buscado y finalmente encontrando razón en medio de la tempestad, aportando luz a lo que en su momento parecía irreparable.

Históricamente somos una especie con experiencia en estas batallas. Experiencia producto de haber enfrentado escenarios infaustos y que con toda probabilidad en su momento vaticinaban un futuro incierto para la civilización.

La primera gran pandemia registrada fue la peste bubónica. La “Plaga de Justiniano” apodada así por el emperador Justiniano I data del año 541 D.C, diezmó gran parte de la población del imperio Bizantino. Posteriormente la peste negra recordada como la más mortífera, se extendería durante casi una década cobrando la vida de entre 75 a 200 millones de personas a lo largo del continente asiático y europeo. Otras enfermedades causaron pandemias a través de la historia de la humanidad la viruela, tifus, gripe española, gripo asiática, VIH, etc.

Actualmente nos vemos inmersos en una nueva pandemia que se recordará como la que acorraló y detuvo el tiempo del mundo moderno. La pandemia actual ha transformado completamente nuestro estilo de vida en todos los escenarios posibles, social, familiar y profesional.

Es evidente que el SarsCov2 está aquí para quedarse y que, como con cualquier incomodo huésped, la sociedad tendrá que aprender a convivir con él de forma consciente, ordenada y civilizada, en resumidas cuentas, con sentido común.

La gran pregunta es ¿cómo convivimos con nuestro indeseable acompañante dentro de nuestro ámbito profesional? ¿Alcanza el sentido común?

Como médicos y por ende científicos tenemos la responsabilidad moral de buscar respuestas bajo el rigor del conocimiento objetivo y verificable, bajo el rigor de la ciencia.

Si utilizamos un motor de búsqueda como Pubmed por ejemplo, hasta el mes de agosto, usando la palabra “COVID-19”, se encontraban más de 43000 artículos publicados. Si utilizamos «COVID 19» y «congenital heart disease» la información es mucho más limitada.

Al parecer tenemos una importante falta de información de calidad en relación al impacto de la pandemia y la población pediátrica con cardiopatías congénitas, pero, ¿es esto cierto?

Empecemos por lo que sí sabemos. Sabemos, por ejemplo que, afortunadamente la población pediátrica cursa la enfermedad de forma asintomática u oligosintomática en su mayoría. Pero, ¿qué sucede con la población pediátrica con enfermedades crónicas?, ¿tienen el mismo comportamiento que la población general?

Si observamos con un poco de atención y detenimiento la evidencia disponible puede aportar información valiosa.

En base a información recogida del Chinese Center for Disease Control and Prevention hasta el mes de marzo del actual año, de entre los casos confirmados de SarsCov2, el 2% correspondían a individuos menores a 20 años y el 1% menores de 10 años.

El Wuhan Childrens Hospital reportó 171 casos de pacientes pediátricos con edades comprendidas entre 1 día y 15 años. De éstos 3 casos requirieron ingreso a la unidad de cuidados intensivos, intubación y ventilación mecánica invasiva. Todos estos casos tenían comorbilidades por enfermedades crónicas asociadas. En este grupo no se reportó ningún tipo de cardiopatía.

El 20 de agosto Marisa Dolhnikoff y col hacían público a través de la revista The Lancet, lo que muchos sospechábamos. Demostraban de manera objetiva el importante tropismo3 del virus SarsCov2 por el tejido cardiaco en un paciente pediátrico sin comorbilidades asociadas. El estudio histopatológico post-mortem demostraba miocarditis, pericarditis y endocarditis caracterizada por un infiltrado inflamatorio difuso perivascular e intersticial que generaba necrosis miocárdica. Usando microscopía eléctrica identificaban partículas virales de la familia Coronaviridae en el espacio extracelular y entre las células inflamatorias en el tejido cardíaco.

Existen entonces razones para pensar que la población con cardiopatía congénita, entre esta la población pediátrica, tiene especial riesgo ante una infección por SarsCov2.

Pero hay más información que vale la pena tomar en cuenta al ponderar el riesgo de esta población en particular, por ejemplo.

  1. La población con cardiopatías congénitas tienen inmunodeficiencias establecidas.
  2. Es indudable el impacto de la infección del SarsCov2 en el sistema cardiovascular y las alteraciones en la fisiología cardiovascular que generan. Estas alteraciones pueden tener importantes efectos deletéreos en el fino equilibrio de un paciente con cardiopatía congénita, por ejemplo:
    1. Muchos defectos cardíacos congénitos cursan con alteraciones en la contractilidad del ventrículo derecho y resistencias vasculares pulmonares elevadas. Las enfermedades respiratorias sobre el parénquima y vasculatura pulmonar tienden a aumentar estas resistencias. El incremento de la misma aumenta la post-carga contra la que un ventrículo derecho deteriorado trabaja.
    2. Los pacientes con fisiología univentricular dependen de un delicado equilibrio entre la presión venosa sistémica y las resistencias vasculares pulmonares, un aumento de estas últimas puede generar alteraciones catastróficas para la fisiología univentricular.
  3. Otras importantes razones son de carácter logístico. El retraso en el diagnóstico, diferir procedimientos electivos, modificar el tipo de entrevista clínica (presencial/telemática), todo esto causado por el estrés sobre el sistema sanitario puede generar graves consecuencias sobre la salud de nuestros pacientes.

Mientras muchos segmentos de nuestra sociedad pueden detenerse durante la pandemia, la evolución natural de las cardiopatías congénitas seguirá su curso.

Niños/as seguirán naciendo, 1% de estos nacimientos padecerán algún tipo de cardiopatía congénita y a su vez 1 de cada 4 necesitará algún tipo de intervención sobre ésta cardiopatía durante el 1er año de vida.

La situación actual ha generado que los esfuerzos y recursos de forma sistemática se vuelquen al control de la pandemia y la atención de los afectados. Esta comprensible situación compromete la atención de otro tipo de patologías.

La era actual ha traído importantes retos. Tenemos el deber como médicos y científicos de convertirnos en curiosos observadores, visionarios e innovadores y bajo el rigor de la ciencia encontrar soluciones prácticas y a corto plazo capaces de cubrir las necesidades de nuestros pacientes sin afectar la calidad asistencial.

La filosofía del trabajo en equipo a través del conocido «Cardio Team» cobra especial importancia en este tiempo, protocolos, estrategias, planes de contingencia, etc, deben estar listos ahora más que nunca.

Cambios sustanciales tendrán que llevarse a cabo en la forma de hacer medicina hasta que una solución definitiva éste disponible. La capacidad de adaptación será de vital importancia para brindar la mejor versión de nosotros mismos y del sistema sanitario del que formamos parte.

 

Bosco Moscoso MD. José María Caffarena MD, PhD.

 

Simbiosis: Asociación íntima de organismos de especies diferentes para beneficiarse mutuamente en su desarrollo vital.

Agentes biológicos patógenos: es aquel elemento o medio capaz de producir algún tipo de enfermedad o daño en el cuerpo de un animal, un ser humano o un vegetal.

Tropismo: Tendencia de un organismo a reaccionar de una manera definida a los estímulos exteriores, especialmente la que experimentan en su crecimiento los órganos vegetales.

 

Referencias

  1. Ledermann Dehnhardt, Walter, El hombre y sus epidemias a través de la historia, Rev. chil. infectol. v.20 supl.notashist Santiago 2003.
  2. Zunyou Wu, MD, PhD, Characteristics of and Important Lessons From the Coronavirus Disease 2019 (COVID-19) Outbreak in China, JAMA April 7, 2020 Volume 323, Number 13.
  3. Xiaoxia Lu, M.D, SARS-CoV-2 Infection in Children, March 18, 2020, NEJM.
  4. Marisa Dolhnikof, SARS-CoV-2 in cardiac tissue of a child with COVID-19-related multisystem inflammatory síndrome, The Lancet.
  5. Raina Sinha, MD, PhD, ¿How Is COVID-19 Affecting Congenital Heart Disease Patients?, ctsurgerypatients.org, https://ctsurgerypatients.org/how-is-covid-19-affecting-congenital-heart-disease-patients

 

 

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

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Estreno del documental La Vida con Williams, la historia de superación de Ana

El domingo 28 de febrero, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Minoritarias, se estrenó el documental La Vida con Williams en la plataforma vimeo, un documental dirigido y producido por Emanuel Munteanu, protagonizado por Ana, una chica que tiene el síndrome de Williams Beuren.

Del documental podríamos destacar mil reflexiones y pensamientos llenos de positivismo, superación y aprendizaje constante. Te dejamos aquí unas cuantas:

«He madurado como persona y creo que he dado muchos pasos ya a la hora de querer aprender a hacer cosas, aunque me cuesten, yo las quiero hacer igual.» (Ana)

«Ana es mi primera hija, si tuviera que elegir una palabra para definirla sería amor.» (Carmen, madre de Ana)

«Mi hermana es un ejemplo para mí, va más allá de los límites o defectos de una persona.» (Julián, hermano de Ana)

«Yo veo que Ana ha sido una niña que dentro de todas sus limitaciones ha sabido sacar siempre su parte positiva.” (Àngels Estévez, psicóloga de AACIC)

«La rara es la enfermedad, y punto.» (Ana)

Mira el documental de La Vida con Williams


#COVIDdesdelcor, la montaña llena de recursos compartidos para disfrutar más del momento presente

Aquí encontrarás las fotos, vídeos y textos que habéis colgado del 14 al 28 de febrero en las redes sociales con #COVIDdesdelcor enseñándonos cómo pasáis el rato, cómo os entretenéis, qué os gusta hacer, qué os acompaña en estos momentos.

¡Muchísimas gracias a todas y todos por participar!

Recuerda que nos puedes seguir enviando tus historias, escritas o grabadas en vídeo, y cada viernes publicaremos una en el blog Historias como la tuya.

Ahora, ¡esperamos que disfrutes de la montaña de recursos!

#COVIDdesdelcor con las artes culinarias

#COVIDdesdelcor con la aventura de caminar, pasear, actividad física, deporte

Yo estoy muy orgullosa de mi corazón, confío mucho en él, en las aventuras vividas y en las que nos quedan por vivir. @co_razonabierto

M’agrada jugar al pàdel. @gmarcobabot

Any difícil de pandèmia, però sense perdre mai el contacte amb la natura i la muntanya, encara que sigui a tocar de casa. @llevantada

M’agrada descobrir històries amagades a prop de casa… ⁣Enmig del arbustos hi habita un animaló en forma de roca. ⁣El pots reconèixer? Si és així, què hi veus?⁣ @mariavalldeneu

#COVIDdesdelcor con la musica

A mi el que em fa bategar el cor és la música. @laguipikiyokian

@indieta
@indieta

 

 

 

 

 

 

@laguipikiyokian

#COVIDdesdelcor con las artes artísticas: dibujar, pintar, ilustrar, costura, punto de cruz, detalles artesanales

Avui 14 de febrer, dia de les cardiopaties congènites, vull donar el meu suport. He fet una bandada per als meus gats, ja que és un dia important en el que s’ha de poder visibilitzar que tant sols a Catalunya cada setmana neixen 15 nens i nenes amb malaties i defectes cardíacs. Totes elles suposen un risc vital (en diferents graus) i la gran part si no es detecten a temps, poden suposar la mort. Fem que el nostre cor bategui conjuntament per poder aconseguir que cada dia es coneguin més, s’estudiïn, s’investiguin i es puguin recollir fons per donar suport a tots els/les pacients i familiars que en pateixen alguna. I sobretot aconseguir poder prevenir-les durant l’embaràs O fins i tot abans del propi embaràs. @lalaialaieta

Avui 14 de febrer es el día internacional de les cardiopatíes congènites i vaig veure aquesta iniciativa solidaria, al fer una donació a l’Hospital Vall d’Hebron per a la investigació de les cardiopaties infantils @emmaeme_ilustra t’enviava la il.lustració en format digital per a imprimir-la i em va semblar un regal de NO Sant Valentí preciós. @albafarah_omyana

Quan estic a casa el que m’agrada més és pintar. @aliciallull

Mami, me han regalado este tattoo por lo buen paciente que soy. Hoy casi no lloro antes del análisis… Tengo que practicar soplar fuerte, fuerte! Su conversación esta tarde en casa explicándome como han ido las visitas rutinarias al @vallhebroncampus. @andreapellin

5 anys plens de lluita! Gràcies a tot l’equip de cardiologia per l’expertesa i tècnica, i gràcies a @Coravant pel recolzament emocional tan necessari i veure aquest petit supervivent i la seva família de manera holística (bio-psico-social). @BonichMaria

Dibuixar és una bona manera de passar els dies de confinament. @crikristi

Hoy es el día mundial de las Cardiopatías Congénitas y, como cada año, pongo mi granito de arena en dar visibilidad, difundir y concienciar. Para quién no las conozca, son un grupo de enfermedades del corazón debidas a defectos estructurales producidos durante la formación del mismo. Hay enfermedades del corazón que no presentan sintomatología al nacer y por lo tanto no son detectadas en ese momento, y otras en las que sí y eso hace que se puedan diagnosticar. Dentro de estas últimas, las hay leves y por lo tanto sólo requieren un control y seguimiento médico, y otras más graves en las que el corazón al nacer no funciona correctamente y necesita cirugía. Yo soy cardiópata congénita diagnosticada al nacer. En mi caso, mi primera cirugía fue a los dos años de edad. Los niños que hemos sido diagnosticados y operados en una edad muy temprana, tenemos la gran suerte de valorar la vida desde pequeños y disfrutar de las cosas más esenciales e importantes. Vivimos en una constante cuenta atrás, siendo conscientes de que en cualquier momento la situación puede cambiar o empeorar. Y a la vez, deseando siempre que las temidas notícias no lleguen o lo hagan lo más tarde posible. Y esto es lo que he querido representar este año con mi ilustración. Esa lucha constante por vivir (con todas las fuerzas), y con la esperanza puesta en que los pronósticos desfavorables no se cumplan. Espero haber conseguido con ello ayudar a darles visibilidad, y que la información que podamos tener a nuestro alcance sea cada vez mayor. Las redes sociales son una gran herramienta para este fin, pero para la información técnica y veraz hay que acudir siempre a los médicos. ¡Feliz día a todos los corazones (cardiópatas o no)! @dracomuscart

#COVIDdesdelcor con las personas que quieres

D14 Todo Corazón. Hoy es el día mundial de las Cardiopatías Congénitas. La vida es bonita, redonda, transparente y frágil como la pompa de jabón. Para nosotros cada día es especial! @andreapellin

Celebrem la vida! Ferides de guerra que ens omplen el cor d’amor i salut. @AnnaRosaAriza

Els dos mesos que vam estar ingressats vam dormir sempre així: agafats de les mans i amb música per no sentir els sorolls de les màquines. Ets el meu motor. @BonichMaria

El Ramon i el Bateguet. Ara i des de l’inici. @BonichMaria

Aquí hi ha algú a qui la força l’ha acompanyat gràcies a @SJDBarcelona_ca @CorAvant. @dianaruizrod

Avui és Sant Valentí (em quedo amb Sant Jordi), dia d’eleccions, postcarnestoltes sense festa, un dia més amb la p… Covid però també és el dia de les cardiopaties congènites. I aquí som quasi 10 anys després fent partits electorals entre Frodos, StarWars i Playmobils. Qui guanyarà al menjador de casa? Hi ha un 80 % escrutat i guanyen els bons. @martaborrellv

En Jaume es un nen molt feliç que no perd el sentit del humor, en carnaval tot si val jejeje. 14 de Febrer dia de les Cardiopaties Congenites. Molta força a tothom!!! @martinezjoangarcia

14/28. El del corazón parcheado. Me prometió que me dejaría sacarle en una foto este febrero y me encanta que haya elegido esta: se le ve radiante, con esa media sonrisa de humano que no puede resistirse al encanto felino. Bajo sus gruñidos y sus lamentos, su desorientación y sus contradicciones de esos 13 años vividos, sigue habitando un niño de ojos almendrados con curiosidad por todo, que aún salta y bota con cualquier pequeña cosa que le hace feliz. A veces me pregunto si su ventrículo derecho no será hipertrófico porque necesita más espacio para todo lo bueno que bombea. Ojalá te pueda seguir invitando a un bol de ramen dentro de muchos años, @xthewilsonx. @victoriapenafield

La mare, en va donar la Vida….L’intervencio quirúrgica, ” Tetrallogia de Fallot” em va deixar una “Creu”, una creu, que Estímo, i forma part de mi, i el meu cor-cos-pell.Que em va fer bategar el Cor reparat, i em va fer treura un Nou Somriure D’Infantessa….cap à un Nou Camí, a la Vida… Batecs Voluntaris. Bateguem Tots junts, per un Sol Batec. @mariatresa_

Merci, Lali, per la companyia d’avui. I fer juntes, la relaxació-meditació de la nostra psicòloga Rosana Moyano de l’AACIC CorAvant. @mariatresa_

Una Tetralogia de Fallot es va emportar la meva vida però li vaig prometre que seguiria ajudant a altres nens i nenes i col·laborant amb l’AACIC CorAvant, associació de gran tasca amb malalts i famílies. Gràcies per la feina i per l’empatia! gràcies de tot cor! @LidiaSauraB

Iris i Jana

Gal·la

Gal·la

Noa

Lourdes

#COVIDdesdelcor contigo mismo/a

Segurament aquest 14 de febrer, dia de les cardiopaties passarà inadvertit per a moltes persones. Només espero que el Govern que surti d’avui segueixi invertint i que mimi més a tot el personal que investiga i ens cuida. +600 nadons cada any som molta gent. Moltes vides! Per exemple, amb els meus 30 anys, uns 18.000 cardiòpates. Aquest any, #coviddesdelcor. @vivesjordif

#COVIDdesdelcor con la literatura: escribir y leer

Hoy 14 de febrero es el día mundial de las cardiopatías Congénitas. Cada año nacen en España 4.000 niños con cardiopatías congénitas. Eso significa que diariamente 10 niños nacen con este tipo de patología. Marina fue una de ellas. Por ella hoy celebró este día y todos los días del año. Hace un tiempo empecé un bonito proyecto que nunca acabó. @unmundodegigantes me ayudo convirtiendo una idea sin pies y cabeza en un cuento precioso. Creo que nunca lo he llegado a terminar por miedo a no hacerlo bien. Hoy creo que ha llegado el día de echarle valor y darle vida y color a esa historia. (si me pagaran por cada vez que he dicho eso, sería millonaria) @sundry_art_of_txell_gol

¡Feliz Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas! Sí, los cardiópatas compartimos día con el pequeño querubín. Y yo, que soy muy de fechas, te explicaré una historia: Hace unos cuantos años dejé de trabajar, mi corazón no podía seguir el ritmo que mi cerebro se empeñaba en marcar. Tomar la decisión fue de todo menos fácil. Desde la asociación @aacic.coravant me ayudaron a que ese negro que me envolvía, porque una cosa es dejar de trabajar por gusto y otra porque no puedes, se diluyera hasta convertirme en la persona que soy hoy: una que acepta y aprovecha la parte buena de sus limitaciones. Hace unos días, la asociación, nos instó a que hoy comentáramos en redes con qué nos entretenemos en estos momentos. Pues bien, yo escribo. Y he encontrado la forma de sentirme bien con lo que hago. Con cómo soy. Durante el confinamiento acabé «La tercera constelación a la izquierda», una novela que creí que jamás podría llegar a finalizar. Si hay algo que he aprendido durante estos últimos cuatro años es que voy más lenta de lo que me gustaría, pero voy.  Y eso es lo que suma. Rosana, la psicóloga de la asociación, cuando estaba más perdida que encontrada me preguntó: —¿Qué te gusta hacer? —Leer —respondí. Ahora le sumaría escribir. GRACIAS por ayudarnos a latir. ¡Gracias por estar! @tessacooperescritora

També m’agrada molt llegir, de manera que no he deixat passar la oportunitat d’adquirir un nou llibre a mans de @Coravant. @laguipikiyokian

#COVIDdesdelcor con el voluntariado

Les noves tecnologies ens han permès continuar part de l’activitat que realitzaven habitualment… Reunions professionals, mediacions, formacions, reunions en organitzacions, cursos, formacions, veure a familiars i amistats… moltes d’aquestes activitats, que abans de la covid eren totalment presencials, ara es continuen fent gràcies a la pantalla i les noves tecnologies. Que agilitzen i faciliten el nostre dia a dia… conviurem amb aquesta nova manera de relacionar-nos….Tot i així, tinc ganes de presència… I tu? @sandra.marti.cadaval

12 Mesos Xarxa d'Oci Solidari

 


¡Nos han puesto a prueba!

Estamos viviendo unos momentos convulsos que nos llevan a plantearnos unos nuevos enfoques a la trayectoria de vida y que, personalmente, creo que no todos serán negativos y nos pueden aportar nuevos caminos para el futuro.

De entrada ya hemos podido ver las reacciones y las opciones de las que disponemos para hacer frente a nuestra salud y a nuestro entorno, nos gusten más o menos. Hemos visto que la sanidad podía tener sus carencias, pero también como las personas que trabajan en este sector se han dejado la piel. Esto ha implicado también la vivienda, los desplazamientos, el trabajo, el goce… en general. Nos encontrábamos en un punto de escalada en el cual no sabíamos muy bien donde queríamos llegar y muchas veces no valorábamos qué teníamos frente a nosotros.

Ahora quizás nos lo hemos planteado y, por ejemplo, podemos comprobar que la vida de pueblo no es tan «aburrida» como nos creíamos y como nos decían y que la calidad de vida es muy importante en el día a día; que tener el trabajo cerca de casa es un regalo e incluso que los niños puedan disponer de una salida en casa, aunque sea un pequeño balcón, ¡ya es mucho!

Todo ello nos ha servido para valorar qué tenemos y dónde queremos ir, y esto es bueno.

Hemos sentido muchas voces y varias opiniones sobre cómo tener cura de nuestro ecosistema. Las personas entendidas en la materia de las energías renovables nos han explicado y demostrado cómo nos pueden ayudar en el mantenimiento general del planeta y cómo nosotros podemos contribuir para ir hacia una mejora general del medio.

Ahora nos tocará escuchar, sobre todo hace falta que lo hagan las personas que tienen el poder en las manos.

Personalmente y teniendo en cuenta que ya me quedan pocos años para formar parte de la vida laboral activa, que no quiere decir «dejar de hacer y de contribuir en…», valoro mucho el día a día. Me gusta mi trabajo, pero ahora mismo no llevo demasiado bien el trabajar desde casa puesto que me supone un reto muy difícil: echo de menos las relaciones humanas físicas y el mantener conversaciones cara a cara, la atención al público… a pesar de que mi trabajo lo puedo llevar a cabo perfectamente y con profesionalidad desde cualquier lugar donde haya una conexión en la red de internet.

Pero una de las cosas que llevé más mal los días del confinamiento fue no ver mis hijos y poderlos abrazar… aunque son grandes, pero tengo la necesidad de hacerlo siempre que puedo.

Descubrí, pero, que la vida de pareja es más dulce cuando no hay prisa ni planificación y he podido comprobar que muchas veces es el estrés el que nos hace vivir con desazón siempre.

Hay otros temas de reflexión muy importantes como son la economía, la familiar y la de país, el mundo de la empresa, las industrias, el comercio… pero creo que hay personas más autorizadas para hacer comentarios al respeto.

Y en respuesta a vuestra pregunta final:… ¿Qué crees que vendrá? Tengo la esperanza que todo ello ha hecho reflexionar la humanidad y creo que tenemos que orientar nuestra civilización hacia un mundo más justo y sostenible. No me gustan las utopías, las personas que me conocen saben que toco mucho de pies en la tierra, pero deseo de todo corazón, para mis hijos y toda la humanidad, un cambio en las estrategias mundiales en beneficio a un futuro más solidario. Y en esto todo el mundo puede poner su granito de arena… ¡o algunas personas la sorrera!

 

Densi Barrero
Organizadora de la primera Gran Fiesta del Corazón en Centelles en 1995; y miembro del Comité de Honor de AACIC

 

 

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

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AACIC participa en la entrega de la 5ª edición de Actius de l’Acord Ciutadà

Bajo el nombre «El valor del compromiso social de la ciudadanía de Barcelona», Sònia Fuertes Ledesma, Comisionada de Acción Social; Jesús Ruiz, de Asís Centro de Acogida; y Montse Garcia, de la Federación ECOM, reconocieron la tarea y el esfuerzo de las entidades, especialmente durante los meses de confinamiento y a raíz de la pandemia que hemos vivido y estamos viviendo, que ha estado del 200 %. «La ciudadanía se ha sentido escuchada e interpelada, toma partido, quiere ser parte de la solución y no del problema.» Durante la mesa redonda se reconoció y se dio visibilidad al gran valor del voluntariado.

El año 2018, AACIC recibió el Actiu en reconocimiento al compromiso social y ciudadano por el proyecto de la Gran Fiesta del Corazón. Este año, ha sido invitada para hacer la entrega de uno de los Actius, concretamente a EnriquezArte, entidad que trabaja en Barcelona para la inclusión a través del arte: «todo el mundo tiene un genio adentro, solo hay que hacerlo aparecer.»

Las otras entidades que recibieron el Actiu son Associació Benestar i Desenvolupament (ABD), Associació In Via, Associació Prohabitatge, Cuida la Vida, Fundació Joia, Fundació Privada UszheimerSonrisas de BombayVAE.

Queremos dar las gracias a la María Teresa Conesa por su gran tarea de voluntariado y predisposición dentro de nuestra entidad. Actualmente no podemos hacer voluntariado dentro de los hospitales, pero estamos poniendo en marcha el proyecto «Batecs Solidaris», un espacio virtual para poder hacer más agradable la estancia de los niños, niñas y jóvenes hospitalizados.


Llaveros solidarios, la iniciativa de Cristina para celebrar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

El día 3 de febrero, Cristina Garcia nos escribió un mensaje a través de Instagram porque quería explicarnos que, este año, para celebrar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, había decidido hacer unos llaveros solidarios. “Es la primera vez que hago un proyecto de este tipo y me hace mucha ilusión poder aportar mi granito de arena”, nos dijo textualmente.

Le hemos pedido a Cristina que nos explique qué la movió a hacer esta acción solidaria y nos lo explica así:

Hola! Soy Cristina y hacía tiempo que quería hacer algo para dar visibilidad a las cardiopatías congénitas y la AACIC. Ante la situación que estamos viviendo con la Covid se hace difícil hacer según qué cosas y como me gustan mucho los trabajos manuales decidí que haría unos llaveros.

Los llaveros son de pasta polimérica, una “plastilina” que al meterla en el horno se endurece. Hace tiempo que trabajo con este material así que fue fácil ponerme a trabajar. La forma escogida fue un corazón, todos iguales, pero a la vez diferentes porque, la combinación de colores es aleatoria en todos ellos. Jugando con el doble significado, como los corazones con una cardiopatía: todos iguales y a la vez todos diferentes.

La venta se hizo a través de Instagram, la semana del 14 de febrero di el pistoletazo de salida de los llaveros para conmemorar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

Consciente que mi cardiopatía me permite hacer lo que más me gusta como es hacer deporte, también soy consciente que no todo el mundo lo puede hacer y por esta razón quería hacer mi pequeña aportación a la asociación porque continúe ayudando y dando visibilidad a esta enfermedad que muchas veces no se ve pero está.

Cristina G.

¡Mil gracias por tu iniciativa solidaria, Cristina! ¡Nos ha encantado! Y más aún después de conocer que la combinación de colores aleatoria de cada llavero juega con el doble significado que los corazones con una cardiopatía son todos iguales y a la vez todos diferentes.

Llaveros solidarios, la iniciativa de Cristina para celebrar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas Llaveros solidarios, la iniciativa de Cristina para celebrar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

 

Y tú, ¿tienes ganas de crear una acción solidaria para los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía?

Cuéntanos tu idea


La mayoría de personas con cardiopatía experimentarán una enfermedad leve si se infectan

El jueves 4 de febrero de 2021, la Dra. Laura Dos, jefa de sección de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto e investigadora del grupo de enfermedades cardiovasculares de Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), y el Dr. Joan Sánchez de Toledo, jefe del Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Infantil de Sant Joan de Déu, nos resolvieron dudas y preocupaciones sobre la vacuna de la COVID-19.

El webinar empezó con una presentación que habían preparado los dos doctores donde ya desde el inicio destacaron la importancia de la información basada en el conocimiento científico y también cuál es el proceso para desarrollar una vacuna.

Seguidamente hablaron de las 3 fases de la enfermedad:

  1. Infección precoz: sintomáticos y asintomáticos.
  2. Fase pulmonar: puede aparecer o no en forma de neumonía.
  3. Fase crítica, inlamatoria: no tiene porque aparecer.

“La mayoría de los casos, el 80%, son leves, con fiebre o sin, o constipados.”

¿Qué pasa con la covid-19 si tengo una cardiopatía?

La mayoría de las personas con cardiopatía experimentarán una enfermedad leve si se infectan y, según un estudio europeo realizado con personas con cardiopatía que han sufrido la covid, los factores de riesgo para desarrollar una enfermedad más grave son: la edad, tener dos o más patologías añadidas, la obesidad o tener una cardiopatía cianótica.

¿Y la infección en los niños y niñas con cardiopatía congénita?

El Dr. Joan Sánchez de Toledo quiso aclarar que la pandemia ha preservado los niños y niñas. Este colectivo, en general, no desarrollan enfermedad por covid y los que se infectan son asintomáticos y no tienen afectación respiratoria. En el Hospital Sant Joan de Déu, por ejemplo, el doctor afirma que no han tenido ningún paciente con cardiopatía congénita ingresado por covid sintomático.

Las vacunas

Durante el webinar también hablamos del tipo de vacunas que podemos encontrar: basadas en virus (inactivos), como la de China; o bien las que inyectan en el cuerpo la proteína Spike, como sería el caso de la Pfizer-*Biontech o la Moderna.

La eficacia de las vacunas que tenemos aquí, Pfizer y Moderna, se estima que es del 90 % y que son las personas jóvenes (de 16 a 55 años) las que tienen más tendencia a tener reacciones producidas por los efectos secundarios. Las más comunes son: fiebre, cansancio, dolor de cabeza, escalofríos, vómitos, diarrea, agujetas, dolor articular, uso de la medicación como Paracetamol o Nolotil.

El 90 % de estos efectos pasarán durante los 30-45 días después de la vacunación. Pero tenemos que tener en cuenta que la gente vacunada se seguirá poniendo enferma otras cosas y que no podemos atribuir la vacuna a todo el que le pase a la gente.

Hay también quién se cuestiona cómo se ha podido ir tan deprisa con las vacunas. Los doctores han incidido en la inversión garantizada, con los modelos experimentales previos que ya tenían de otros coronavirus, en que se han podido acortar trámites burocráticos, y en que las tres fases del proceso de desarrollo de la vacuna se han podido hacer paralelamente, y gracias a todos estos factores hemos podido ganar tiempos.

Respecto a las nuevas variantes, los doctores afirman que hacer una adaptación de la vacuna es bastante fácil, a pesar de que puede ser que a la larga nos tengamos que revacunar.

Y si tengo alergia, ¿me puedo vacunar?

La vacuna sólo está contraindicada en personas que hayan presentado una reacción de hipersensibilidad a una dosis previa de vacuna de la covid-19 o de alguno de sus componentes.
Como medida de precaución, en caso de reacciones alérgicas graves previas (anafilaxis) se recomienda observar la persona vacunada durante un mínimo de 30 minutos.

¿Y si tomo anticoagulantes como el Sintrom?

Las personas que toman anticoagulantes se pueden vacunar. Se recomienda el uso de una aguja más fina y presionar el lugar de inyección durante 2 minutos.

Y la mascarilla, ¿ la tenemos que seguir llevando?

Sobre el tema de la mascarilla, los doctores afirmaron que es importante mantenerla hasta que haya inmunidad de grupo (75–80 %).

Al final de la ponencia, destacaron la vacunación como acto solidario:

“Si nos vacunamos todos, podremos romper la cadena.”

 

Webinar Hablamos de la vacuna de la covid-19 y las cardiopatías congénitas


#COVIDdesdelcor

¿CÓMO?

Del 14 al 28 de febrero enséñanos a través de fotos, vídeos y textos en tus redes sociales cómo pasas el rato, cómo te entretienes, qué te gusta hacer, qué te acompaña en estos momentos. Explícanoslo con el hashtag #COVIDdesdelcor

Quizás los libros, las canciones o las películas son tus grandes aliadas; o quizás la actividad física o la meditación; o quien sabe, quizás has descubierto tus artes culinarias o de bricolaje.

Sea lo qué sea, ¡nos gustará mucho conocerlo!

¿Te animas a participar?


Los niños y niñas del Espacio virtual infantil del AACIC hablan de qué animal les gustaría ser y por qué

Modelado: ¿quién soy yo?, es el nombre del taller donde cada uno de los niños y niñas representó con pasta de harina el animal con que se identifica, no sólo por su personalidad, sino también por la manera de funcionar y sus intereses. Salieron animales reales como el gato o el conejo, y también de imaginarios como el gusano-caracol, la tortuga que lleva el mundo encima o el gato-caracol.

¡Nos lo pasamos de mil maravillas! Todas y todos estaban muy animados y ¡tenían muchas ganas de participar!

El Espacio infantil de AACIC está dirigido a niños y niñas de 6 a 12 años y, a raíz de la pandemia de la covid-19, hemos adaptado este espacio en formato virtual para poder ofrecer a los niños y niñas encuentros mensuales online que les ayuden a adaptarse mejor a la situación actual.

Este segundo trimestre, las actividades se centran en las artes como forma de expresión y comunicación no verbal de nuestras emociones. A través del simbolismo, la creatividad y la imaginación trabajaremos todo aquello que nos angustia o nos preocupa, y también potenciaremos nuestras capacidades.

En el Espacio virtual infantil nos volveremos a encontrar el viernes 26 de febrero con el segundo taller de arteterapia Pintura con acuarela y música: ¿qué emociones tengo?

¡Te esperamos!


Talleres virtuales de relajación-meditación y de relajación activa

Te proponemos dos modalidades de talleres virtuales de relajación:

  • Relajación-meditación

Ejercicios de respiración consciente que te permitirán conectar con tu cuerpo, respiración guiada con la cual hacemos un recorrido a través de todas las zonas de nuestro cuerpo, y ejercicios de visualización positiva que te darán paz y serenidad.

Día: cada lunes de los meses de febrero, marzo y abril.

Hora: de 16 a 17 horas.

Con Rosana Moyano.

Apúntate en el taller de relajación-meditación

  • Relajación activa

Ejercicios de corrección postural y de estiramientos de las diferentes partes del cuerpo, siempre acompañados de la respiración consciente. El taller se inicia y se acaba con una relajación guiada completa del cuerpo y de la mente para tomar conciencia de los beneficios del taller.

Día: cada miércoles de los meses de febrero, marzo y abril.

Hora: de 17.30 a 18.30 horas.

Con Rosa Armengol.

Apúntate en el taller de relajación activa

Precio de los talleres

  • Para los socios y socias de AACIC y donantes de la Fundación CorAvant
    • Trimestral: 30 €
    • Mensual: 12 €
  • Inscripción general
    • Trimestral: 50 €
    • Mensual: 15 €

Y si no has asistido nunca a ningún taller virtual de relajación de AACIC y tienes ganas de probarlo, puedes venir a la primera sesión de forma gratuita. Sólo nos lo tienes que indicar en el formulario de inscripción.