El duelo gestacional y neonatal todavía es tema tabú. La experiencia de ver que el bebé muere antes de nacer genera un gran dolor a la familia y sobre todo a la madre. Desde AACIC CorAvant nos sumamos a la campaña del Servei de Suport al Dol de Ponent rompiendo el silencio alrededor de la muerte gestacional y neonatal.

La cardiopatía congénita es una patología en la cual, a veces, se puede dar algún caso de pérdida gestacional. Desde nuestra entidad atendemos solo uno o dos casos al año, puesto que la mayoría se tratan directamente desde los hospitales. Solo en algunos casos hagamos una llamada de seguimiento a los padres y madres que han decidido interrumpir el embarazo.

Con motivo del Día Internacional del duelo gestacional y neonatal, varias familias, asociaciones y profesionales de varios ámbitos relacionados con el duelo de distintos puntos de España y Latinoamérica se han unido para iniciar una campaña en Twitter para concienciar sobre la necesidad de unificar la atención hacia todas las personas que transitan una experiencia como esta. Y también dar visibilidad al duelo que transitan las familias cuando un bebé muere en el útero, durante el parto o en los pocos momentos o días de nacer; reducir el tabú social, contribuyendo que las familias puedan expresar libremente su duelo; ser visibles ante los organismos institucionales y ante las instituciones sanitarias, para mejorar la atención que reciben las familias dentro de los centros hospitalarios cuando un bebé muere.

Durante el encuentro virtual, coordinada por la psicóloga de AACIC CorAvant Mireia Salvador, hicimos una pequeña presentación de cada uno de los jóvenes que participaron y hablamos de los temas que les interesaría hablar a lo largo del curso y, durante los próximos días, acabaremos de definir la programación.

También hablamos de la situación actual de cada uno/a: si estudian en casa o van a la facultad o centro, cómo se sienten, cómo les ha ido el inicio de curso o los primeros días al trabajo después de las vacaciones de verano…

En el Espacio virtual para jóvenes con cardiopatía congénita, de 15 a 25 años, nos encontramos cada segundo viernes de mes de 18.30 a 20 horas. La próxima sesión será el viernes 13 de noviembre.

Si tienes ganas de participar, apúntate:

Sí, quiero participar en la sesión del 13 de noviembre.

El espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía está formado por un grupo de diez padres y madres que tienen hijos e hijas de entre un año y medio hasta quince años, y algunos de ellos se han apuntado junto con su pareja. Se trata de un espacio de intercambio de experiencias y de apoyo entre padres y madres y, el hecho de que haya hijos e hijas de varias edades, permite tener un gran abanico de vivencias a compartir.

En esta primera sesión participaron nueve personas y hablamos de la vuelta a la nueva normalidad, la vuelta al cole de los niños y niñas y de cómo afrontamos este nuevo curso lleno de incertidumbres.

En las próximas sesiones hablaremos de temas relacionados con vivir y convivir con un hijo o hija que tiene una cardiopatía congénita y compartiremos informaciones y orientaciones alrededor de diferentes temáticas: las intervenciones quirúrgicas, los tratamientos, la hospitalización infantil, la vida en la escuela, los hermanos y hermanas de los niños y niñas con cardiopatía, la sobreprotección, el futuro de los hijos e hijas…

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía nos encontramos cada primer lunes de mes de 21 a 22.30 horas. La próxima sesión será el lunes 2 de noviembre.

El sábado 3 y el domingo 4 de octubre, más de 30 parejas participaron en el 2º torneo solidario Padel Indoor Valls en apoyo a los niños, niñas y jóvenes con problemas de corazón.

Con este torneo se han recaudado un total de 500 euros que desde AACIC CorAvant destinaremos al Servicio de atención directa a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía, y a sus familias, de la delegación de Tarragona.

“¡Ha sido un gran torneo que ha superado con creces el realizado el pasado año! ¡Estamos superfelices de haber podido contribuir de nuevo con esta gran causa!”.

Estas son las palabras que Padel Indoor Valls ha dicho textualmente a su Facebook.

Desde AACIC CorAvant estamos muy contentas de haber conseguido, gracias a la gran implicación de Padel Indoor Valls, el aforo máximo que estaba permitido y que, en todo momento, se han respetado y asegurado las medidas de seguridad y prevención marcadas por las autoridades sanitarias.

Queremos dar las gracias al Padel Indoor Valls para organizar este segundo torneo solidario, a las más de 30 parejas que han participado, y a los patrocinadores que han colaborado: Bonpreu Estallido, MartiDerm, Salses Fruits S&P y Forn de Nulles.

Coordinados por la psicóloga de AACIC CorAvant Gemma Solsona, 22 personas participaron en el primer encuentro del Espacio virtual para adultos con cardiopatía, a partir de 25 años.

En esta primera sesión, entre todas y todos establecimos el programa del curso 2020/2021:

• 28/10/20: Qué pasa cuando no puedes hacer lo que quieres / Trasplante cardíaco.
• 25/11/20: Vida cotidiana: vida laboral vs. incapacidad laboral, en qué invertimos nuestro tiempo y cómo.
• 23/12/20: Vida cotidiana: actividad física. Cómo nos movemos y por qué… ¿Y si no puedo?
• 27/01/21: Nuestra infancia: hasta qué punto nos ha llevado a ser el adulto que somos. Con qué me quedo y qué dejo atrás.
• 24/02/21: Maternidad / paternidad, pareja y familia: ¿Qué es importante para mí?
• 24/03/21: Aceptación de las limitaciones y gestión emocional.
• 28/04/21: ¿Qué nos espera en el futuro? En la especialidad médica y como personas. Proyectos a largo plazo.
• 26/05/21: Recursos y reconocimientos: certificado de discapacidad, etc.
• 30/06/21: Medicación, evaluación y cierre.

En el Espacio virtual para adultos con cardiopatía, a partir de 25 años, nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.

El martes 29 de septiembre, Día Mundial del Corazón, AACIC CorAvant participó en la macro sesión de salud cardiovascular «Latiendo Juntos», organizada por la Unidad de rehabilitación cardíaca del Hospital Clínic de Barcelona.

Durante la macro sesión, Mireia Salvador, psicóloga de la entidad, habló del mindfulness y de los beneficios de la práctica de esta meditación budista como recurso para trabajar el presente, el ahora y el aquí.

Las técnicas de mindfulness se basan sobre todo en la concentración (atención en la respiración) y en la introspección (observación del cuerpo y de la mente). La práctica regular de estas técnicas nos ayuda a apoderarnos como personas, puesto que cuando aparece un juicio hacia uno/a mismo/a, lo tenemos que experimentar y después soltar. Nos tenemos que aceptar tal como somos, sin juzgarnos. Después de la parte teórica, Mireia realizó una práctica introductoria básica al escáner corporal, basada en la respiración y la atención llena de nuestro cuerpo, centrándose en las manos y los pies.

Además de la sesión de mindfulness, durante la jornada “Latiendo Juntos” también se habló de estilo de vida cardiosaludable, ejercicio físico, stop tabaco y se realizó un taller de RCP.

• Utiliza tu corazón para luchar, para latir juntos, para tirar siempre adelante.
• Utiliza tu corazón por la sociedad, para las personas que aprecias y para ti. Es muy importante cuidarnos los unos a los otros.
• Escucha tu corazón, no te olvides de las visitas periódicas con tu médico o médica.

La Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) forma parte desde el 30 de mayo de 2016 de Cardioalianza, la asociación que integra dieciocho organizaciones de pacientes cardiovasculares de España con el objetivo de sumar voces y extender su representatividad para mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas con enfermedades del corazón. Cardioalianza es miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, de la Global Heart Hub y de la World Heart Federation.

Participa en la campaña #UsoMiCorazón, impulsada por Cardialianza y la World Heart Federation

Queremos llenar las redes sociales de mensajes llenos de positivismo y buenos propósitos.

1. Comparte en tus redes sociales una fotografía realizando una actividad beneficiosa para tu corazón o para el corazón de las personas que aprecias.
2. Etiqueta a @cardioalianza y @aacic
3. Pon los hashtags #UsoMiCorazón y #DiaMundialDelCor

I si tienes Instagram, comparte a tus historias una «selfie» con el filtro que la World Heart Federation ha diseñado en exclusiva por este día!

Espacios de encuentro de AACIC

Son espacios gratuitos pensados para ti y para tus necesidades. Queremos atender tus intereses y que puedas compartir tus inquietudes y tu experiencia con otras personas que muy probablemente han vivido o están viviendo una situación muy similar en la tuya. Estos espacios empiezan a finales de septiembre o principios de octubre y acaban el mes de junio.

Por respecto al grupo, a las personas participantes y para optimizar el buen funcionamiento de las sesiones, te pedimos que cumplas la siguiente normativa:

• Realización: todos los grupos necesitan un mínimo de personas participantes para poderse realizar. Por este motivo, se rogará confirmación de asistencia el día antes de la sesión, máximo a las 12h.
• Compromiso: se considerará que si no hay ninguna respuesta después de 3 convocatorias, la persona se da de baja del grupo.

Espacio virtual para jóvenes con cardiopatía, de 16 a 25 años

Día: cada segundo viernes de mes.
Hora: de 18.30 a 20 horas.
Inicio: 9 de octubre de 2020.
Coordinadora: Mireia Salvador.

Inscríbete en el Espacio virtual para jóvenes con cardiopatía de 16 a 25 años

Espacio virtual para adultos con cardiopatía, a partir de 25 años

Día: cada último miércoles de mes.
Hora: de 20.30 a 22 horas.
Inicio: 30 de septiembre de 2020.
Coordinadora: Gemma Solsona.

Inscríbete en el Espacio virtual para adultos con cardiopatía, a partir de 25 años

Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía

Día: cada primer lunes de mes.
Hora: de 21 a 22.30 horas.
Inicio: 5 de octubre de 2020.
Coordinadora: Rosana Moyano.

Inscríbete en el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía

Espacio virtual* de padres y madres de Tarragona con hijos e hijas con cardiopatía

*virtual hasta nuevo aviso

Día: cada tercer jueves de mes.
Hora: de 19.30 a 21 horas.
Inicio: 24 de septiembre de 2020.
Coordinadora: Àngels Estévez.

Inscríbete en el Espacio virtual de padres y madres de Tarragona con hijos e hijas con cardiopatía

Espacio virtual* de padres y madres de Girona con hijos e hijas con cardiopatía

*virtual hasta nuevo aviso

Día: cada tercer viernes de mes.
Hora: de 18.30 a 20 horas.
Inicio: 16 de octubre de 2020.
Coordinadora: Gemma Solsona.

Inscríbete en el Espacio virtual de padres y madres de Girona con hijos e hijas con cardiopatía

Talleres de relajación

Práctica de varios ejercicios de relajación que te ayudarán a sacar la tensión acumulada en cada zona de tu cuerpo, a tomar conciencia de la respiración y a sentir el bienestar que te producirá la sensación de calma una vez terminada la dinámica. En cuanto a la mente, realizarás ejercicios de visualización positiva que te ayudarán a desconectar y te transportaras en un estado de paz y serenidad.

Los talleres de relajación tienen un precio de 30€/trimestre para los socios y socias de AACIC y de 60€/trimestre para los no socios y socias.

Grupo de los lunes

Día: cada lunes de los meses de octubre, noviembre y diciembre.
Hora: de 16 a 17 horas.
Inicio: 5 de octubre de 2020.
Coordinadora: Rosana Moyano.

Inscríbete en el Taller de relajación de los lunes

Grupo de los miércoles

Día: cada miércoles de los meses de octubre, noviembre y diciembre.
Hora: de 17.30 a 18.30 horas
Inicio: 7 de octubre de 2020.
Coordinadora: Rosa Armengol.

Inscríbete en el Taller de relajación de los miércoles

Taller infantil de cocina saludable, para niños y niñas de 6 a 12 años

Durante los meses de confinamiento, en el Espacio infantil de AACIC iniciamos unos talleres de cocina saludable que tuvieron muy buena aceptación para todos los niños y niñas que participaron. Ahora, queremos incluir estos talleres como una actividad recurrente de nuestra entidad.

El taller infantil de cocina saludable tiene un precio de 15€/trimestre por los socios y socias de la AACIC y de 30€/trimestre por los no socios y socias.

Día: cada último viernes de mes.
Hora: de 17.30 a 18.30 horas.
Inicio: 30 de octubre de 2020.
Coordinadora: Àngels Estévez.

Inscríbete en el Taller infantil de cocina saludable para niños y niñas de 6 a 12 años

Debido al gran número de lotería nacional vendida en los últimos años, la entidad tiene que jugar a dos números diferentes en una misma participación.

Este año, los números son: 76.733 y 93.768.

Cada talonario tiene 30 participaciones, a 4 euros cada una (total del talonario 120 euros). Se juega 1,60 euros a cada uno de los números + 0,80 euros de donación a los servicios y proyectos de la entidad.

El año 2019, gracias a la colaboración de 400 personas como tú, se vendieron 13.895 participaciones. La donación de cada participación dio un importe de 10.000 euros, que se destinaron a la financiación de los proyectos de apoyo a las personas con cardiopatía desde la infancia y a sus familias.

Funcionamiento de la Lotería de Navidad de la AACIC

• Si quieres recibir talonarios de lotería, llámanos al 93 458 66 53 o envíanos un correo electrónico a info@aacic.org antes del 7 de octubre.
• Si cada año pides lotería, y no nos dices nada en contra antes del 7 de octubre, te enviaremos el mismo número de talonarios y utilizaremos el mismo sistema de pago que en 2019. Si has cambiado el número de cuenta o quieres cambiar el sistema de pago, te agradecimos que nos lo comuniques.
• A partir del 15 de octubre recibirás una carta certificada enviada por CORREOS con el/los talonario/s. Tienes que estar atento al buzón, si no estás, te dejarán una notificación donde se indica la oficina de correos donde puedes ir a recoger la carta con los talonarios y la fecha máxima de recogida. En caso de no recogerla dentro del plazo y tener que hacer un segundo envío, te tendrás que hacer cargo del gasto de este segundo envío.
• A partir del 9 de diciembre liquidaremos los importes correspondientes con relación a 120 euros por talonario: hay dos modalidades de pago: a través de recibo domiciliado, si nos has facilitado tu número de cuenta o haciendo un ingreso con el concepto «Lotería + nombre y apellidos»:
  • Transferencia: BBVA ES76 0182 7301 7902 0020 1644
  • Bizum: código 00801 o AACIC.
• Si vendes toda la lotería que tienes y quieres más, nos puedes llamar y, si nos queda, te haremos llegar la cantidad que nos pidas.
• En caso de no haber podido vender toda la lotería, nos lo puedes comunicar hasta el 4 de diciembre y ya te explicaremos cómo devolverla.

Funcionamiento de La Grossa de Cap d’Any de la AACIC

La Grossa de Cap d’Any tiene pocas series de cada número, para poder hacer talonarios de participaciones y que lleguen al máximo número de personas posible tenemos que jugar a 10 números.

Este año, los números son: 5.090, 8.271, 11.703, 37.854, 43.086, 56.947, 59.012, 66.978, 70.329 y 88.665.

Cada talonario tiene 25 participaciones, a 5 euros cada una (total del talonario 125 euros). Se juega 0,40 euros a cada uno de los 10 números + 1 euro de donativo a los servicios y proyectos de la entidad. En caso de que toque el primer premio en uno de los números, la cantidad del premio es de 8.000 euros.

El año 2019, gracias a la colaboración de 60 personas como tú, se vendieron 1.125 participaciones. La donación de cada participación vendida y las participaciones premiadas no cobradas dieron un importe de 2.100 euros, que se destinaron a la financiación de los proyectos para las personas con cardiopatía desde la infancia y a sus familias.

• Si quieres talonario/s de La Grossa de Cap d’Any, llámanos al 93 458 66 53 o envíanos un correo electrónico a info@aacic.org antes del 7 de octubre.
• A partir del 15 de octubre recibirás una carta certificada a través de Correos con la lotería que has pedido. Tienes que estar atento al buzón, si no estás, te dejarán una notificación donde se indica la oficina de correos donde puedes ir a recoger la carta con los talonarios y la fecha máxima de recogida. En caso de no recogerla dentro del plazo y tener que hacer un segundo envío, te tendrás que hacer cargo de los gastos de este segundo envío.
• Si te has quedado corto de lotería y quieres más, nos lo puedes comunicar y, si todavía nos queda, te haremos llegar la cantidad deseada.
• En caso de que no hayas podido vender toda la lotería la podrás devolver siempre que nos lo comuniques antes del 9 de diciembre.
• A partir del 14 de diciembre liquidaremos los importes correspondientes a los talonarios que tengas, 125 euros por talonario. Hay dos modalidades de pago: a través de recibo domiciliado, si nos has facilitado el número de cuenta, o haciendo el ingreso al número de cuenta con el concepto «La Grossa + nombre y apellidos»:
  • Transferencia: BBVA ES76 0182 7301 7902 0020 1644
  • Bizum: código 00801 o AACIC.

Por temas relacionados con la campaña de lotería podéis contactar con Mònica Enrich o Masiel Hernández, de 9.30 a 16.30 horas al teléfono 93 458 66 53 o al correo electrónico info@aacic.org

Tal como recogen las recomendaciones de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) sobre la vuelta al cole de los niños y niñas con cardiopatía, la gran mayoría de niños y niñas pueden incorporatse con tranquilidad en la escuela del mismo modo que el resto del alumnado, conociendo y respetando las recomendaciones del Departament de Salut y del Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya.

Cada centro escolar ha preparado todas las medidas necesarias, pero, aun así, te pueden surgir dudas de cómo actuar. Es imprescindible recordar que en estos casos se tiene que:

• Mantener la distancia social.
• No compartir el material escolar.
• Lavar y desinfectar las manos a menudo.
• El uso de la mascarilla, preferiblemente, quirúrgica y si es de ropa que sea técnica y homologada. Hay que ser muy cuidadosos con el número de lavados para garantizar su eficacia (obligatoriedad según medidas sanitarias en el ámbito educativo del Procicat).

En la siguiente lista, publicada por la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica, quedan recogidas las patologías de riesgo, que NO tendrán que reincorporarse en la escuela sin ser valorados previamente por su cardiólogo o cardióloga:

• Hipertensión pulmonar.
• Cardiopatías cianóticas con saturación de oxígeno inferior al 90%.
• Pacientes recién intervenidos o pendientes de intervención quirúrgica o cateterismo cardiaco (2-4 semanas previas y posteriores al procedimiento).
• Pacientes trasplantados o en espera de trasplante cardíaco.
• Cardiopatías congénitas intervenidas con lesiones residuales y repercusión hemodinámica significativa.
• Enfermedad de Kawasaki con aneurismas gigantes o estenosis coronaria.
• Arritmias mal controladas que requieren tratamiento con varios fármacos.
• Insuficiencia cardíaca con tratamiento médico.

En caso de que tu hijo o hija NO pueda asistir a la escuela, tendrás que llevar un informe del cardiólogo o cardióloga de referencia indicando claramente la imposibilidad de asistir en las clases, para justificar la ausencia y poder gestionar los recursos necesarios para apoyarle en la escolarización a domicilio. Es muy importante que el centro ofrezca alternativas a las clases presenciales, para garantizarle al niño, niña, chico o chica el acceso a los contenidos y la continuidad de la escolarización.

En el supuesto de que tu hijo o hija Sí que pueda asistir a la escuela y el centro te pida un informe favorable, puedes entregar las indicaciones de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y el último informe médico del cardiólogo o cardióloga de referencia para que puedan comprobar que tu hijo/a no está dentro del listado de la SECP.

Para cualquier duda, puedes contactar con nosotras:

• Barcelona: Rosana Moyano 610 46 82 39 | infobarcelona@aacic.org
• Girona y Barcelona Nord: Gemma Solsona 685 27 44 05 | infogirona@aacic.org
• Tarragona y Lleida: Àngels Estévez 661 25 57 17 | infotarragona@aacic.org
• Terres de l’Ebre: Mireia Salvador 682 74 01 77 | aacic@aacic.org

Y recuerda, la responsabilidad individual nos protege.

Agosto, seguramente, será muy diferente de lo que habías imaginado. Mascarilla, distancia de seguridad e higiene de manos son las instrucciones que hace meses que sigues y durante el verano no puedes bajar la guardia: sigue protegiéndote a ti y a las personas de tu alrededor.

Desde el equipo de AACIC y la Fundación CorAvant te animamos a desconectar unos días, a cambiar tu rutina diaria, descansar, cambiar de aires y conectar contigo mismo/a. Aprovecha estos días para hacer aquello que tanto te gusta y que tu día a día académico y/o laboral te impide destinar todas las horas que querrías.

Recuerda: evita las aglomeraciones de gente, hidrátate y ten sentido común.