Las cardiopatías congénitas son el grupo más frecuente dentro del de malformaciones congénitas, afectan aproximadamente 1 de cada 100 nacimientos. Cada año, en Cataluña, nacen unos 600 bebés con cardiopatía, de los cuales unos 200 necesitarán intervención quirúrgica durante el primer año de vida después del diagnóstico.
Una cardiopatía congénita es una malformación de la estructura del corazón que aparece durante el embarazo. Se puede empezar a detectar durante la misma gestación, los primeros años de vida o, incluso, durante la edad adulta.
Hablamos de cardiopatías simples, moderadas, complejas…, con una variedad de más de 300 diagnósticos diferentes que requieren un seguimiento médico a lo largo de toda la vida y, a menudo, de tratamiento quirúrgico.
Hay otros tipos de cardiopatías que no son debidas a malformaciones estructurales del corazón, pero que pueden provocar alteraciones en su funcionamiento , y que se pueden manifestar durante la niñez o adolescencia. Dentro de este grupo hay las arritmias, las miocardiopatías o las cardiopatías adquiridas durante la niñez (afectaciones de válvulas, etc.) El trasplante cardíaco es una solución quirúrgica a algunas de estas cardiopatías.
En Cataluña se estima que viven 40.000 personas con cardiopatía congénita de las cuales 20.000 ya han llegado a la edad adulta. En la actualidad, gracias a los adelantos médicos, los cardiólogos especializados en cardiopatías congénitas pueden focalizar su esfuerzo y pericia en las repercusiones que los tratamientos y las intervenciones quirúrgicas tienen en el día a día de sus pacientes. Hace poco más de 30 años, los cardiólogos solo podían centrarse en la supervivencia de estos niños y niñas. Hoy, crecen y se hacen adultos.
La cardiopatía congénita ya es considerada una enfermedad de larga duración. No obstante, solo un 20% de los adultos con esta patología sigue un control médico o tratamiento.
Ante este nuevo escenario, la tarea del equipo médico especializado de los hospitales de referencia y el equipo de profesionales de la Asociación y la Fundación de Cardiopatías Congénitas, converge en un objetivo común: trabajar para unificar criterios y métodos para paliar el impacto de las repercusiones en el día a día de estas personas y contribuir en la mejora de su calidad de vida.
Desde la Asociación y la Fundación de Cardiopatías Congénitas trabajamos desde 1994 apoyando psicosocial y acompañamiento a los niños, jóvenes y adultos que viven con una cardiopatía congénita u otras patologías del corazón, y a sus familias, tanto en el hospital como en la adaptación en la vida cotidiana. Damos a conocer la realidad de este colectivo a la sociedad; y promovemos la investigación del impacto social y familiar que representa vivir y convivir con una cardiopatía desde la infancia.
El 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, es un buen día para dar visibilidad a la realidad de estas personas con la campaña #corquecreix.
Súmate a la campaña #corquecreix
- Si tienes pensado colgar alguna publicación para conmemorar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, menciónanos y no te olvides de poner #corquecreix En Facebook e Instagram nos encontraras como @coravantaacic y en Twitter como @coravant
- También puedes compartir las publicaciones que encontrarás en nuestras redes sociales con #corquecreix que compartiremos durante la semana del 14 al 20 de febrero.
Desde la entidad compartiremos todas las publicaciones para que nuestro mensaje pueda llegar más lejos.
Aquí te dejamos los testimonios de la campaña #corquecreix
Biel
Biel juega a futbol desde que tenía tres años y nunca se había encontrado mal. Pero, cuando tenía diez años, en una revisión médico-deportiva, el electrocardiograma no salió bien y lo derivaron al cardiólogo. Fue entonces, y después de pruebas más exhaustivas, que él y su familia descubrieron que tenía una cardiopatía congénita.
Rosanna
Rosanna tiene cuarenta y seis años, nació con una tetralogia de fallot y a los seis años la operaron. Desde entonces ha podido hacer una vida bastante normal, pero hace unos cuatro años le cambiaron la válvula pulmonar y, por primera vez, se sintió vulnerable. Aquello supuso un paréntesis para ella, y ahora vuelva a estar en acción, mucho mejor de lo que estaba antes de la operación.
Anna Rosa, madre de Biel
«Los padres lo pasamos muy mal, quizá más que el niño, porqué necesitas tener siempre una fachada. A veces pienso que si te ha tocado de nacimiento, lo pasas muy mal, pero tienes un tiempo para adaptarte. Pero, en mi caso, nosotros no teníamos este tiempo y yo me pasaba noches que, cuando el niño ya dormía, todo se me venía abajo.»
«La parte de Biel es que él siempre se ha visto bien y solo va a una revisión y de sopetón le dicen que no está bien. Y claro, el entra en una rabia que como niño tiene que asumir que le piden que deje de jugar. Tiene que aceptar que esto es para toda la vida y aún no es suficientemente adulto para ver la consecuencia que puede tenier si no para.» (Anna Rosa)
Luis
Luis nació con una cardiopatía congénita y le han operado varias veces durante su niñez. Durante nueve años trabajó en una compañía constructora muy importante hasta que, por culpa de la crisis de la construcción, despidieron a muchos trabajadores y a él le coincidió también con una bajada de sus capacidades y el deterioro progresivo de su estado de salud. Los trabajos que encontró después fueron muy precarios y requerían de esfuerzo físico y su estado de salud empeoraba. Al final le concedieron una pensión por su incapacidad laboral. Ahora está trasplantado desde hace tres años y se dedica al voluntariado deportivo.
Alba
Alba tiene onze años y nos habla de las Aventuras.Cor, las colonias de nuestra entidad.
«Las colonias de AACIC son muy divertidos porque pueden ir niños y niñas con o sin cardiopatía. (…) Nos lo pasamos muy bien y jugamos mucho con los amigos, porque son amigos que solo ves una o dos veces al año a las colonias, encuentros o excursiones de AACIC. También son muy chulas porque hacemos manualidades, juegos, deportes…»
Carles
Carles tiene cincuenta y cuatro años, nació con una tetralogía de fallot y lleva un DAI.
«Conocer la Asociación y la Fundación me aporta tranquilidad, soporte, ayuda, aprendizaje, solidaridad. Siempre es una tranquilidad saber que no estás solo en este mundo con una enfermedad congénita del corazón y que, además, quien está, sea una organización seria como AACIC y CorAvant.»
Adrià
Adrià tiene onze años, nació con una tetralogía de fallot y juega a futbol desde los siete años.
«El cardiólogo me deja jugar, pero me dice que no puedo hacer más de seis horas de deporte a la semana, y solo puedo jugar dos partes alternas en los partidos. Aún así, soy el pichichi de mi equipo.»
Carla
Carla tiene veintiún años, está estudiando artes escénicas y tiene una cardiopatía congénita (tetralogía de fallot).
«Para mi, AACIC es una asociación con valores muy importante donde te enseñan a convivir con tu enfermedad. Tienen unas colonias espectaculares donde trabajan los valores de la amistad, los animales, la naturaleza, las emociones, ser tu mismo. Yo voy desde muy pequeña y espero poder continuar yendo como monitora y poder enseñar a los niños y niñas que ahora van a las colonias los valores que me han enseñado a mí.»
Teresa
Teresa tiene cincuenta y dos años y cuando tenía cuatro años le operaron de una tetralogía de fallot. Ella forma parte de nuesra entidad como voluntaria, socia y vocal de la Junta directiva de AACIC.
Pau
A Pau le diagnosticaros su cardiopatía cuando tenía dos años y medio, y estuvo ingresado durante dos meses en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Él recuerdo como su padre lo llevaba frente a la ventada del Hospital para enseñarle como los aviones despegaban. Nos habla de su niñez, de las revisiones anuales, de su experiencia a Gal·les para aprender inglés y hacer voluntariado, y también del ámbito laboral como monitor de ocio y que ahora está estudiando cuarto de logopedia.