Les cardiopaties congènites són el grup més freqüent dins el de malformacions congènites, afecten aproximadament 1 de cada 100 naixements. Cada any, a Catalunya, neixen uns 600 nadons amb cardiopatia, dels quals uns 200 necessitaran intervenció quirúrgica durant el primer any de vida després del diagnòstic.
Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que apareix durant l’embaràs. Es pot començar a detectar durant la mateixa gestació, els primers anys de vida o, fins i tot, durant l’edat adulta.
Parlem de cardiopaties simples, moderades, complexes…, amb una varietat de més de 300 diagnòstics diferents que requereixen un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, de tractament quirúrgic.
Hi ha altres tipus de cardiopaties que no són degudes a malformacions estructurals del cor, però que poden provocar alteracions en el seu funcionament , i que es poden manifestar durant la infantesa o adolescència. Dins d’aquest grup hi ha les arrítmies, les miocardiopaties o les cardiopaties adquirides durant la infantesa (afectacions de vàlvules, etc.) El trasplantament cardíac és una solució quirúrgica a algunes d’aquestes cardiopaties.
A Catalunya s’estima que hi viuen 40.000 persones amb cardiopatia congènita de les quals 20.000 ja han arribat a l’edat adulta. En l’actualitat, gràcies als avenços mèdics, els cardiòlegs especialitzats en cardiopaties congènites poden focalitzar el seu esforç i expertesa en les repercussions que els tractaments i les intervencions quirúrgiques tenen en el dia a dia dels seus pacients. Fa poc més de 30 anys, els cardiòlegs només podien centrar-se en la supervivència d’aquests infants. Avui, aquests infants creixen i es fan adults.
La cardiopatia congènita ja és considerada una malaltia de llarga durada. No obstant, només un 20 % dels adults amb aquesta patologia segueix un control mèdic o tractament.
Davant d’aquest nou escenari, la tasca de l’equip mèdic especialitzat dels hospitals de referència i l’equip de professionals de l’Associació i la Fundació de Cardiopaties Congènites, convergeix en un objectiu comú: treballar per unificar criteris i mètodes per tal de pal·liar l’impacte de les repercussions en el dia a dia d’aquestes persones i contribuir en la millora de la seva qualitat de vida.
Des de l’Associació i la Fundació de Cardiopaties Congènites treballem des de 1994 donant suport psicosocial i acompanyament als infants, joves i adults que viuen amb una cardiopatia congènita o altres patologies del cor, i a les seves famílies, tant a l’hospital com en l’adaptació a la vida quotidiana. Donem a conèixer la realitat d’aquest col·lectiu a la societat; i promovem la recerca de l’impacte social i familiar que representa viure i conviure amb una cardiopatia des de la infància.
El 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, és un bon dia per donar visibilitat a la realitat d’aquestes persones amb la campanya #corquecreix.
Suma’t a la campanya #corquecreix
- Si tens pensat penjar alguna publicació per commemorar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, menciona’ns i no t’oblidis de posar l’etiqueta #corquecreix . A Facebook i a Instagram ens trobaràs com a @coravantaacic i a Twitter com a @coravant
- També pots compartir les publicacions que trobaràs a les nostres xarxes socials amb #corquecreix durant la setmana del 14 al 20 de febrer.
Des de l’entitat compartirem totes les publicacions per a què el nostre missatge pugui arribar més lluny.
Aquí et deixem els testimonis de la campanya #corquecreix
Biel
En Biel juga a futbol des de que tenia tres anys i mai s’havia trobat malament. Però, quan tenia deu anys, en una revisió mèdico-esportiva, l’electrocardiograma no va sortir bé i el van derivar al cardiòleg. Va ser llavors, i després de proves més exhaustives, que ell i la seva família van descobrir que tenia una cardiopatia congènita.
Rosanna
La Rosanna té quaranta-sis anys, va néixer amb una tetralogia de fallot i als sis anys la van operar. Des d’aleshores ha pogut fer una vida bastant normal, però fa uns quatre anys li van canviar la vàlvula pulmonar i, per primera vegada, es va sentir vulnerable. Allò va suposar un parèntesi per a ella, i ara torna a estar en acció, molt millor del que estava abans de l’operació.
Anna Rosa, mare d’en Biel
“Els pares ho passem molt malament, potser més i tot que el nen, perquè necessites tenir sempre una façana. A vegades penso que si t’ha tocat de naixement, ho passes molt malament, però tens un temps per adaptar-te. Però, en el meu cas, nosaltres no teníem aquest temps i jo em passava nits que, quan el nen ja dormia, se’m venia tot avall.”
“La part d’en Biel és que ell sempre s’ha vist bé i només va a una revisió i de cop i volta li diuen que no està bé. I clar, ell entra en una ràbia que com a nen ha d’assumir que li demanen que deixi de jugar i tot el que li ve a sobre. Ha d’acceptar que això és per a tota la vida i no és prou gran encara per veure la conseqüència del que pot passar si no para.” (Anna Rosa)
Luis
En Luis va néixer amb una cardiopatia congènita i l’han operat diverses vegades durant la seva infantesa. Durant nou anys va treballar en una companyia constructora molt important fins que, a causa de la crisi de la construcció, van acomiadar a molts dels treballadors i a ell li va coincidir també amb una baixada de les seves capacitats i el deteriorament progressiu del seu estat de salut. Les feines que va trobar després eren molt precàries i requerien d’esforç físic i el seu estat de salut empitjorava. Al final li van concedir una pensió per la seva incapacitat laboral. Ara està trasplantat des de fa tres anys i es dedica al voluntariat esportiu.
Alba
L’Alba té onze anys i ens parla de les Aventures.Cor, les colònies de la nostra entitat.
“Les colònies de l’AACIC són molt divertides perquè hi poden anar nens i nenes amb cardiopatia o sense. (…) Ens ho passem molt bé i juguem molt amb els amics, perquè són amics que només veus un o dos cops l’any a les colònies, trobades o excursions de l’AACIC. També són molt xules perquè fem treballs manuals, jocs, esports…”
Carles
En Carles té cinquanta-quatre anys, va néixer amb una tetralogia de fallot i porta un DAI.
“Conèixer l’Associació i la Fundació m’aporta tranquil·litat, suport, ajut, aprenentatge, solidaritat. Sempre és una tranquil·litat saber que no estàs sol en aquest món amb una malaltia congènita del cor i que, a més, qui hi sigui, sigui una organització seriosa com AACIC i CorAvant.”
Adrià
L’Adrià té onze anys, va néixer amb una tetralogia de fallot i juga a futbol des dels set anys.
“El cardiòleg em deixa jugar, però em diu que no puc fer més de sis hores d’esport a la setmana, i només puc jugar dues parts alternades als partits. Tot i això, soc el pitxitxi del meu equip.”
Carla
La Carla té vint-i-un anys, està estudiant arts escèniques i té una cardiopatia congènita (tetralogia de fallot).
“Per a mi l’AACIC és una associació amb valors molt important on t’ensenyen a conviure amb la teva malaltia. Tenen unes colònies espectaculars on treballen els valors de l’amistat, els animals, la naturalesa, les emocions, ser tu mateix. Jo hi vaig des de molt petita i espero poder continuar-hi anant com a monitora i poder ensenyar als nens i nenes que ara van a les colònies tots aquests valors que m’han ensenyat a mi.”
Teresa
La Teresa té cinquanta-dos anys i quan en tenia quatre la van operar d’una tetralogia de fallot. Ella forma part de la nostra entitat com a voluntària, sòcia i vocal de la Junta directiva de l’AACIC.
Pau
A en Pau li van diagnosticar la seva cardiopatia quan tenia dos anys i mig, i va estar ingressat durant dos mesos a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Ell recorda com el seu pare el portava a la finestra de l’Hospital per ensenyar-li com els avions s’enlairaven. Ens parla de la seva infantesa, de les revisions anuals, de la seva experiència a Gal·les per aprendre anglès i fer voluntariat, i també de l’àmbit laboral com a monitor de lleure i que ara està estudiant quart de logopèdia.