La primera palabra que me viene a la cabeza es incertidumbre

Incertidumbre porque la situación que estamos viviendo no parece que tenga que mejorar en breve. Esta no es una crisis sanitaria, es una crisis global que ha empezado por una enfermedad, pero está afectando la sociedad en su conjunto y todavía no sabemos del cierto las consecuencias que tendrá. La enfermedad, aprenderemos a curarla; de hecho, en estos momentos nuestros compañeros neumólogos, internistas y intensivistes tienen protocolos de tratamiento muy mejores que en marzo-abril donde todavía no sabíamos nada de la enfermedad, probablemente antes de un año habrá vacuna. Pero las consecuencias sociales y económicas que están teniendo los cambios que tenemos que hacer en nuestro estilo de vida todavía no las sabemos del cierto. Los expertos hablan que tendremos que soportar años de crisis económica para volver a la situación que teníamos antes de la pandemia. Realmente todo es muy incierto.

Considero que he tenido suerte hasta ahora, puesto que tuve la covid-19 durante marzo y de manera casi asintomática. Me hicieron pruebas porque un familiar con quién había estado y que, por suerte, se ha recuperado estuvo muy enfermo. Otros familiares también la pasaron en aquellos momentos sin complicaciones. El resto de mi familia hasta ahora está sano. En mi hospital hay compañeros que lo han pasado mal e, incluso, 2 ya no están aquí con nosotros. Es una situación que se repite en todos los centros sanitarios, tanto en los hospitales como en la atención primaria. Y a pesar de que la vida tiene que seguir y hay otras muchas enfermedades de las cuales nos tenemos que ocupar, la covid-19 nos afecta a todas en nuestra forma de trabajar, en unas más que a otras, pero a todas. A mí personalmente, bastante. Como sabes, me dedico a hacer pruebas de esfuerzo y este es un procedimiento de riesgo aumentado, puesto que al hacer ejercicio (que es lo que hacemos hacer en las pruebas de esfuerzo) respiramos más deprisa y más fuerte, lo cual hace que llenemos el entorno con gotitas que pueden respirar otras personas. Además, es un espacio relativamente pequeño y cerrado. Es decir, ideal para transmitir los virus.

Así que nos tenemos que proteger a nosotros y tenemos que proteger a los pacientes, limpiar mucho más, airear bien los espacios, espaciar los procedimientos…; en resumen, aumentar las medidas de seguridad. Esto hace que las cosas las hayamos de hacer de una manera diferente y que hayamos de estar atentos también a las novedades y en los conocimientos que vayamos adquiriendo sobre las maneras de transmisión del coronavirus para incorporarlas a la actividad cotidiana.

Quizás algunas de estas medidas las podremos reducir cuando haya pasado la pandemia, pero otras quizás las tendremos que continuar usando. Ya se verá.

Yo creo que esta situación nos tiene que hacer plantear si nos gustaba la manera como vivíamos antes de la pandemia, y si aspiramos a volver a la situación de antes o a medio o largo plazo aspirar a una situación mejor. A mí no me gustaba la situación anterior. Hace muchos años que vivimos de espaldas a lo que no tenemos cerca. El mundo se ha globalizado, pero parece que no nos importa mucho lo que queda un poco lejos de nosotros. Nos hace pena cuando tenemos conocimiento del sufrimiento de otros, pero nos olvidamos al poco tiempo. Consideramos el planeta sometido a nuestra voluntad, los animales y las plantas como herramientas para nuestro beneficio y no nos damos cuenta que nuestros actos tienen consecuencias. El tiempo obligado de confinamiento ha parecido remover un poco las conciencias, pero con el desconfinamiento parece que volvemos a nuestras actuaciones previas o estamos deseando de volver. Este final de agosto estamos comprobando que la pandemia vuelve a avisar que no se ha ido y nos cuesta adoptar las medidas de autoprotección y protección de otros que nos piden.

Como que esto va por largo, espero que nos dé la oportunidad para reflexionar algo más y emprender pequeños cambios de actitud hacia todo lo que nos rodea.

Si estos pequeños cambios los hacen suficientes individuos provocarán cambios más grandes. Incluso, si nosotros cambiamos, nuestros gobernantes quizás se darán cuenta y para obtener nuestro apoyo propondrán más medidas para proteger el medio ambiente, la educación y la sanidad, que son los tres vértices del triángulo que tiene que formar la base de nuestro bienestar. Estoy convencida que esto nos hará ser más solidarios y desear el beneficio de todos y de todo y mirarnos menos el propio ombligo. Tengo esta esperanza.

 

Dra. Maite Doñate
Membre del Comité Científico del AACIC. Gabinete de pruebas de esfuerzo. Unidad de imagen y función cardíaca. Servicio de cardiología – Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

 

 

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

Lee la Revista 26


Este segundo trimestre, vuelven los talleres virtuales de relajación-meditación y de relajación activa

  • Relajación-meditación

Un taller donde practicarás ejercicios de respiración consciente, que te permitirán conectar con tu cuerpo; respiraciones guiadas, con las que haremos un recorrido a través de todas las zonas del cuerpo; y ejercicios de visualización positiva, que te darán paz y serenidad.

Día: cada lunes de los meses de mayo, junio y julio.

¡Empezamos el 3 de mayo!

Hora: de 16 a 17 horas.

Con la Rosana Moyano.

Apúntate al taller virtual de relajación-meditación

  • Relajación activa

Un taller donde pondrás en práctica ejercicios de corrección postural y de estiramientos de las diferentes partes del cuerpo, siempre acompañados de la respiración consciente. El taller se inicia y se acaba con una relajación guiada completa del cuerpo y de la mente para tomar conciencia de los beneficios obtenidos durante la sesión.

Día: cada miércoles de los meses de mayo, junio y julio.

¡Empezamos el 5 de mayo!

Hora: de 17.30 a 18.30 horas.

Con la Rosa Armengol.

Apúntate al taller virtual de relajación activa

Precio de los talleres

  • Para los socios y socias de la AACIC y donantes de la Fundación CorAvant
    • Trimestral: 30 €
    • Mensual: 12 €
  • Inscripción general
    • Trimestral: 40 €
    • Mensual: 15 €

 

Si tienes ganas de probarlo, apúntate a la primera sesión de forma gratuita. Sólo lo tienes que indicar en el formulario de inscripción y podrás vivir de primera mano los beneficios de estos talleres.


Talleres virtuales de actividad física para niños y niñas de 6 a 12 años con cardiopatía

Desde AACIC queremos seguir trabajando con los niños y niñas del Espacio Infantil la capacidad de autonomía y conocimiento sobre su patología y sobre cómo cuidar nuestro cuerpo y salud, tanto física como emocional.

Este tercer trimestre, pues, seguimos trabajando hábitos saludables y hemos preparado más talleres para los niños y niñas de 6 a 12 años con cardiopatía congénita y sus hermanos, hermanas, primos, primas, amigos y amigas.

Los talleres están dirigidos y organizados por voluntarios especializados en el tema y por el equipo técnico de la entidad.

La importancia de la actividad física para tener una vida saludable. ANULADO. 

Yoga infantil

Viernes 28 de mayo de 2021, de 18 a 19 horas.

El yoga puede ser una buena opción para ayudar a los niños y niñas a relajarse en aquellos momentos que están sobre-excitados, cansados, sobre-estimulados y que pierden el dominio sobre ellos mismos y no son capaces de calmarse.

Coordinación con malabares

Viernes 25 de junio de 2021, de 18 a 19 horas.

A partir de malabares que construiremos cada uno y cada una en nuestra casa, trabajaremos la coordinación de nuestro cuerpo.

 

Precio

El precio del pack de cada taller es de 5 € para los socios, socias y donantes de AACIC CorAvant. Y la inscripción general de cada taller es de 10 €.

Número de cuenta del AACIC: ES76 0182 7301 7902 0020 1644.

Inscripciones abiertas

 

Inscribe a tu hijo o hija en los talleres virtuales infantiles de actividad física

https://www.aacic.org/es/projects/taller-virtual-infantil-de-actividad-fisica-para-ninos-y-ninas-de-6-a-12-anos-con-cardiopatia/


Vive un #SANTJORDIdesdelcor

Consigue la ilustración digital solidaria CorPlora de Cristina Subirats con tu donación

Este Sant Jordi tampoco podemos sacar paradas en la calle y queremos ofrecerte una forma de colaborar con la entidad que tiene un regalo especial: si este mes de abril haces una donación a  AACIC, por pequeña que sea, te regalamos la ilustración CorPlora de Cristina Subirats en formato digital, publicada en el libro gigante “Tac, tac, cor petit”, hecho en Centelles en 1995 en el primer encuentro de la entidad.

Cristina Subirats nació en Cerdanyola del Vallès en 1967 y dibuja desde siempre.

«Utilizo el dibujo como herramienta de pensamiento, más que las palabras. Me definen las ganas de aprender y de hacer, soy más práctica que teórica y tengo tendencia a precipitarme.»

Su formación se centra en el campo de las artes plásticas (BBAA, posgrado en Ilustración EINA, cursos de grabado…) y de la educación en el ocio. La primera etapa laboral la dedicó en el mundo de la ilustración, libro de texto (Enciclopèdia Catalana), novela juvenil (Cruïlla) y álbum ilustrado (Eumo Editorial) y pronto lo compaginó con la docencia al Ciclo superior de Ilustración en la Escuela de Arte y Diseño de Sant Cugat. Fue en este tiempo que colaboró con el libro gigante de AACIC en Centelles en 1995. Después del nacimiento de sus tres hijos (Pep, Joan y Lluc) inició una segunda etapa laboral centrada en la educación artística para niños, jóvenes y familias. Continúa impartiendo clase y realiza cursos y talleres de arte y creatividad a La Mercè de Girona, publica recursos creativos y participa en diseños de trabajos manuales.

«Mi implicación en la EAD Sant Cugat ha aumentado progresivamente, he asumido la dirección durante siete cursos y sigo impartiendo clase a ciclo superior y ciclo mediano. Progresivamente he ampliado mi formación con cursos de cerámica, serigrafía, xilógrafa, popup… y he participado en exposiciones individuales, colectivas y en proyectos artísticos como Temps de flors. Hoy en día mi centro de interés artístico es el mundo vegetal: persigo el color, disfruto con las fragancias y esencias, y admiro la terquedad de las plantas indómitas.»

Si quieres saber más de ella, puedes encontrarla y seguirla a: https://www.instagram.com/subiratsbeti/

Quiero conseguir la ilustración digital solidaria CorPlora

 

Compra tus libros de Sant Jordi a través de Wapsi

Una forma sencilla de colaborar con la entidad sin que te cueste dinero. Sólo tienes que comprar a una de las tiendas virtuales registradas en Wapsi y seleccionar AACIC como entidad beneficiaria a recibir la aportación solidaria.

Mira las más de 200 tiendas que hay en Wapsi

 

Promociones de los productos solidarios de AACIC CorAvant

Hasta el 30 de abril, los pedidos a partir de 30 € ¡tienen los gastos de envío gratuitos! Aquí tienes 4 packs de productos que hemos preparado para ti, pero si quieres también puedes configurar tu pack personalizado.

  • Bateguet + 4 mascarillas = 45 €
  • Guía Vivir y convivir + Guía Infancia con cardiopatía congénita + 2 mascarillas = 40 €
  • Guía Vivir y convivir + Guía Infancia con cardiopatía congénita + Bateguet = 40 €
  • Guía Vivir y convivir + Guía Infancia con cardiopatía congénita + regalo sorpresa = 30 €

 

Realiza tu pedido de productos solidarios

 

Te animamos a compartir la iniciativa #SANTJORDIdesdelcor entre tus amistades, familia, redes sociales… para poder llegar a más personas y celebrar juntos una Diada solidaria.

¡Feliz Sant Jordi!


Celebramos la Diada de Sant Jordi en el Hospital Infantil y Hospital de la Mujer Vall d’Hebron

Hoy, martes 20 de abril, los niños y niñas ingresados en la primera y segunda planta de cirugía pediátrica del Hospital Infantil y Hospital de la Mujer Vall d’Hebron han recibido un cuento y un corazón para celebrar la Diada de Sant Jordi.

El cuento de este año es «La llegenda del cavaller Valentí» que, un año más, nos ha enviado Toni Argent, coordinador del proyecto literario Cap infant sense conte. La autora del cuento es Nàdia Umbert, enfermera, y su hija Lucía Rodríguez, de 10 años.

Y también han recibido un corazón pintado de rojo por un lado y, por el otro, con un juego para conocer las partes que tiene el corazón.

Queremos dar las gracias a Marta Gascón, Elena Rubio y todo el equipo de enfermería y profesionales sanitarios de las dos plantas del Hospital, para hacer llegar nuestro regalo a los niños y niñas hospitalizados.


Cómo te sientes y como puedes comunicar que tienes una cardiopatía congénita, los dos temas centrales de la sesión del Espacio virtual para jóvenes de esta semana

El miércoles 14 de abril, 9 chicos y chicas participaron en el Espacio virtual para jóvenes de 15 a 25 años con cardiopatía. Durante la sesión retomamos el tema del mes pasado hablando de los momentos en que se han podido sentir solos, diferentes, incomprendidos e, incluso, que se han podido burlar de sus dificultades y de su situación.

Los chicos y las chicas expresaban sentimientos de rabia, de enfado, de sentirse mal, solos… y, en algunas situaciones, ridículos o avergonzados.

Después tratamos el tema de si la gente les daba la oportunidad de explicar qué es lo que les pasa, qué es tener una cardiopatía congénita, y cómo lo podemos comunicar. A veces, nos dan la oportunidad de explicarlo, pero no nos acaban de entender. Entre todas y todos llegamos a la conclusión que el hecho de conocer tanto la patología que tenemos, hace que utilizamos tecnicismos a la hora de explicarlo, hecho que dificulta que la gente que nos está escuchando entienda qué nos pasa. Vimos que hay que utilizar palabras más simples, claras y sencillas como, por ejemplo, tengo un problema de corazón de nacimiento, me diagnosticaron la patología en el corazón cuando mi madre estaba embarazada…

En el Espacio virtual para jóvenes de 15 a 25 años con cardiopatía nos encontramos el segundo miércoles de cada mes de 19 a 20 horas.

Si tienes ganas de participar en este espacio, y todavía no formas parte del grupo, puedes ponerte en contacto con Mireia Salvador enviando un correo electrónico a aacic@aacic.org


Juegos en línea y videoclips musicales a las Aventuras.Cor virtuales de Semana Santa

El lunes 29 de marzo jugamos al videojuego en línea Amoung os. Nos lo pasamos a las mil maravillas descubriendo quién era el impostor y buscando las pistas dentro de la nave espacial, trabajando en todo momento el juego virtual como herramienta socializadora, puesto que las nuevas tecnologías también tienen su parte positiva.

Aprovechando que hubo muchos problemas de conexión en la red, con el grupo también trabajamos como podemos actuar cuando uno de los integrantes tiene un problema. Desde aquí queremos dar las gracias a Nil por todo el apoyo y ayuda que nos ha dado con el funcionamiento del juego.

El martes 30 de marzo hicimos un video fórum con pijama y vimos juntos los videoclips musicales que ellas y ellos escogieron: What makes you beautiful (One Direction), Escriurem (Miki Núñez), Somriurem (Txarango), Dance Monkey (Tones and I),), Milionaria (Rosalía), Don’t worry be happy (Bob Marley).

Durante el debate posterior de los videoclips hablamos de que no todo es válido para conseguir dinero, que hace falta que nos esforcemos para conseguir las cosas, de la importancia de ser feliz con lo que tenemos y hacer que cada día sea especial. También tratamos el tema del acoso y de que hacemos cuando nos sentimos solos o diferentes, y de la importancia de pedir ayuda a los demás cuando estamos mal.

Pensando en las Aventuras.Cor de verano los niños y las niñas tienen muchas ganas de hacer colonias presenciales, aunque tengan que ir con mascarilla. Desde el equipo de AACIC esperaremos a ver como avanza todo y valoraremos si es posible hacerlos o no.


Finalizan los talleres de arteterapia del Espacio Infantil de AACIC

«Modelado: ¿quién soy yo?», «Pintura con acuarela y música: ¿qué emociones tengo?» y «Papiroflexia: ¿qué es lo que hace latir mi corazón?» han sido los tres talleres que hemos ofrecido desde el Espacio Infantil de AACIC a los niños y niñas de 6 a 12 años con cardiopatía congénita.

A partir del simbolismo, la creatividad y la imaginación hemos trabajado todo aquello que nos angustia y preocupa, y hemos potenciado nuestras capacidades para expresar sentimientos que pueden ser difíciles de verbalizar, desarrollar y potenciar la imaginación y la creatividad, y mejorar la autoestima y la confianza.

El tercer trimestre la temática de los talleres girará alrededor de la cura del cuerpo a partir de la actividad física.


La incertidumbre del futuro

A pesar de que estarme en casa tantas horas no me ha costado mucho, he echado mucho en falta poder abrazar a mis sobrinos y a mis amigas. La falta de contacto físico con los que quiero me ha hecho sentir cierta soledad, sentimiento que siempre intentamos rehuir. Aun así, el silencio ambiental, la calma y la desaceleración de nuestro ritmo de vida me han brindado una magnífica oportunidad para hacer introspección

Por otro lado, la avalancha de información sobre el maldito virus, la curva creciente de infectados y las consecuencias que comporta la infección me han despertado unos «agrios» recuerdos de hospital y, a veces, la muerte es un pensamiento que inevitablemente ha pasado por mi cabeza. Las imágenes de muchos medios de comunicación en las cuales se veían las ciudades vacías de vida han estado sobrecogedoras, pero también han mostrado hasta qué punto tendríamos que replantearnos nuestra manera de vivir y nuestra manera de relacionarnos con la natura y con el mundo que nos rodea. Queremos vivir en un mundo globalizado, pero la globalización también comporta ciertos riesgos: los virus también se hacen globales. Si cuando nos confinamos durante un tiempo, la natura tiene la oportunidad de lucir en todo su esplendor es que hay algo que no estamos haciendo bien.

Seguramente la mayoría de nosotros siempre hemos apreciado y valorado el trabajo y la dedicación del personal médico, pero parece que la epidemia ha hecho que todo el mundo se dé cuenta de la magnífica tarea y del servicio de todo este personal; al mismo tiempo, también, se ha puesto de relevo la falta de medios y de recursos que necesita y demanda desde hace tiempo nuestra sanidad, y esto no tendría que volver a pasar. Quienes toman grandes decisiones y nos gobiernan tendrían que ser conscientes, más que nunca, que la salud y la educación son pilares fundamentales para avanzar como sociedad. La epidemia ha derivado en una crisis sanitaria, social y económica, y la gran red de entidades sociales y de voluntariado han intentado garantizar cierta cohesión social. El virus no distingue personas, pero no todas estamos en iguales condiciones para hacerle frente. El confinamiento ha estado especialmente duro para las personas más vulnerables, tanto en el ámbito de la salud como en el social y el económico, y esto no es aceptable en una sociedad avanzada y con pretensiones de ser igualitaria.

Todos sabemos que en la vida no todo son «flores y violas», la adversidad es algo con que tenemos que convivir y hay que asumirla de la mejor manera posible. Este virus ha venido para quedarse durante un tiempo y la incertidumbre se hace más patente que nunca. La resiliencia y nuestra capacidad de adaptación pueden ser nuestras mejores herramientas.

Grisela Fillat
Presidenta de la Fundación CorAvant


Aportaciones solidarias hechas desde el corazón

Tuve la oportunidad de conocer más profundamente a la familia que me invitó a su casa a dormir. A Georgina no pude conocerla, pero siempre he contado que después de las cosas que me contaron sobre ella, era como si lo hubiera conocido. Y me enamoré de su manera de hacer, que estuviera presente sin estar, sin drama y con mucho cariño. Georgina nació con una cardiopatía congénita, por lo cual tuvieron que intervenirla, pero no superó la operación.

Fue entonces cuando leí mucho más sobre lo que eran las cardiopatías congénitas y la importancia de la investigación para poder detectarlas a tiempo y mejorar la vida de los pacientes. También conocí sobre vuestra Asociación, AACIC, que ayuda tanto a las personas y familias que sufren alguna cardiopatía congénita.

Este año me decidí de dar una parte de las inscripciones de los cursos y de los beneficios de la venta de mi libro. Me pareció bonito hacerlo durante el mes de febrero que es cuando se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

Un abrazo muy fuerte a la familia de Georgina y también a todas las familias que viven todo esto lo mejor posible.

Mònica Roig (Glutoniana)


«Nacer en 1955 con dos cardiopatías, para mí está siendo una experiencia altamente difícil de aceptar»

Me operaron de una comunicación interventricular (CIV), a vida o muerte, a corazón abierto, en 1967 y no me morí.

Por desgracia, en 1964 mi padre murió de un accidente de coche donde íbamos padre, madre, hermana mayor y yo misma. Aquel hecho cambió toda mi vida. Las tres quedamos atrapadas en una depresión, un silencio, unas culpas nunca resueltas.

La atención psicológica no existía, ahora soy psicóloga para compensar todas las carencias que sufrí. Mi madre y mi hermana hicieron lo que pudieron, mi padre hubiera entendido mis necesidades especiales como lo hizo antes de morir, pero ellas no supieron más.

Siempre me he encontrado diferente, lenta, he pasado miedo, terror, mucha inseguridad, carencia de amor propio, baja autoestima, mucho mal humor…, y a la vez todas estas sensaciones y sentimientos me han dado la fuerza para continuar.

Quería una familia y la tengo.

El aspecto profesional y laboral es mi fracaso, no he conseguido poder trabajar satisfactoriamente, porque no tuve la ayuda y la orientación adecuada en mis necesidades, pero he hecho el que he podido, sufriendo mucho, mucho y mucho.

A los 25 años empecé a pedir y pagar apoyo psicoterapéutico, me he pagado un régimen especial de la seguridad social por los años que me faltaban para tener una pensión y actualmente estoy jubilada.

Ahora escribo, ya lo quería hacer a los 25 años, no tuve el apoyo profesional, tampoco tenía tiempo, tenía que trabajar, estudiar, tener cura de la familia.

Actualmente, estudio inglés, una de mis asignaturas pendientes. He cantado en una coral, ahora no puedo por la pandemia y sobre todo hago 1 hora de gimnasia de lunes a viernes (Método Feldenkrais). Disfruto de mis nietas y toda la familia y de mis amigas, estas últimas, ahora, telemáticamente y por whatsapp a causa del virus con algún encuentro presencial pero yendo con mucha cautela.

¡Gracias a toda la familia de cardiopatías congénitas!

 

Isabel


Retomamos el Espacio virtual de jóvenes con cardiopatía y cambiamos el día de sus encuentros

En esta sesión tuvimos nuevas incorporaciones e hicimos una breve presentación de todos los miembros del grupo: quién soy, edad, cuál es mi cardiopatía, qué me gustaría encontrar en el grupo… y salieron temas como el acoso escolar (conocido como bullying), el sentimiento de soledad, los miedos por si «no me hacen caso», «no me quieren», «el no entender lo que yo tengo»…

Durante la charla los chicos y chicas aportaron muchas ideas para dar más visibilidad a la entidad y al grupo de jóvenes que iremos trabajando y esperamos poder llevar a cabo. Además, a la mayoría de ellos y ellas les gustaría poder encontrarse de manera presencial y, si las condiciones lo permiten, miraremos si lo podemos hacer.

En el próximo Espacio virtual de jóvenes con cardiopatía hablaremos sobre cómo podemos comunicar a los demás que tenemos una cardiopatía y cómo lo podemos hacer para que nos puedan entender.

Si tú también tienes ganas de participar en este espacio, ponte en contacto con Mireia Salvador enviando un correo electrónico a aacic@aacic.org