Ernest nació en 2014, un 30 de diciembre, y el 7 de enero le diagnosticaban la cardiopatía. Desde entonces, tenemos un miembro más en la familia que, de vez en cuando, nos hace sufrir y que nos condiciona un poquito la vida. Pero gracias al equipo médico del Hospital Vall d’Hebron lo vivimos con cierta tranquilidad y afrontando los retos a medida que se van presentando. Y está claro, llega la covid-19 y empiezan a aparecer dudas, preguntas, desazones y sufrimientos nuevos. ¿Qué afectación tiene la covid-19 en personas con cardiopatía? ¿Es la cardiopatía una afectación peligrosa si te contagias? ¿Es Ernest un niño de riesgo?
¿Qué es lo primero que pensamos cuando supimos que había personas infectadas con el virus en Barcelona?
¡Mierda! ¿Aquí también ha llegado? ¿Y ahora qué? ¿Qué le puede pasar, a Ernest, si se contagia? Empezaron a aparecer todo de dudas y también algunos miedos. Suponemos que ¡como todo el mundo! ¿Qué es este virus? ¿Qué hace? ¿Qué provoca? ¿Es peligroso, es mortal? Y si, además, tienes una cardiopatía, ¿es todavía más peligroso?
Empezamos a buscar información sobre la covid-19 y su relación con las cardiopatías
Sinceramente, nos hacía sufrir mucho la incidencia de este virus con la cardiopatía. Es cierto que cualquier virus puede ser “malo”, puede tener afectaciones. Pero la ignorancia nos hace valientes y no piensas. De hecho, estamos rodeadas de virus, pero afortunadamente no pensamos. No queremos pensar que la vida es frágil y que un microorganismo nos puede matar. Pero claro, los medios de comunicación iban llenos las veinticuatro horas del día, y nos empezamos a quitar el sueño. Y en algunos momentos, incluso, “emparanoiar” un poco, pero no queríamos entrar en un estado de alarma y de insomnio. No era fácil, las noticias lo ponían difícil.
Llega mediados de marzo, se declara el estado de alarma, se cierran las escuelas y empezamos un periodo de confinamiento absoluto en casa de quince días. ¿Y después qué?
Parece que fue en otra vida porque han pasado muchas cosas después, pero solo hace seis meses que la vida a escala mundial hizo un giro total. Nos dijeron que nos teníamos que quedar en casa y que no teníamos que salir a la calle, solo para actividades esenciales (¡y si tenías un perro!).
En aquel momento, decidimos cerrarnos en casa, no salir, no ir en ninguna parte. Como que no sabíamos nada, y estábamos un poco asustadas, pensamos que lo mejor era no arriesgarnos, por no contagiarnos nosotros, y que no se contagiara Ernest.
Hicimos encuentros virtuales con otras familias, nos pusimos en contacto con AACIC, lo comentábamos con amistades que son del ámbito sanitario, y también con la familia que siempre ha estado a nuestro lado. El objetivo era tener algo más de información y tranquilizarnos un poco.
Empiezan a diseñarse las fases: la 0, la 1, la 2… Los límites municipales, las regiones sanitarias… Las recomendaciones, las prohibiciones, las normativas. ¿Y nosotros qué hacemos?
Estamos ya en Semana Santa y empieza a hablarse de si se volverá a la escuela o no. De si ya se puede salir a pasear con menores durante una hora o no. De si se puede hacer esto o aquello. Y nosotros todavía estamos confinados totalmente en casa. No salimos para nada. Y cuando lo hacemos solo es para ir al supermercado, pero aumentamos el pedido en línea. Después lo limpiamos todo muy limpio, nos duchamos, lavamos la ropa y desinfectamos los zapatos. Un montón de medidas para evitar o reducir la posibilidad de contagio.
Cuando pasamos de fases, decidimos que seguiremos sin salir a la calle, que tampoco saldremos a pasear, pero que subiremos a la azotea de nuestro edificio para jugar, gritar un poco y distraernos. Llevamos muchas semanas en el piso y, a veces, la convivencia empieza a ser difícil. Nos da miedo que si empezamos la “nueva normalidad” Ernest se contagie, y los médicos y las médicas todavía no saben bastante de la relación de la covid-19 y la cardiopatía.
Sinceramente, ¡seguimos asustadas! Seguimos con muchas dudas y muchas preguntas. Pero nadie tiene las respuestas. Todo es tan nuevo y desconocido que todos tomamos decisiones a ciegas, pero según nos dicta nuestro corazón.
Parece que la curva ya está aplanada y que la situación empieza a estar un poquito controlada. ¿Qué hacemos, salimos o no salimos a la calle?
Llevamos muchas semanas confinados, la azotea se nos empieza a hacer pequeña y ya hemos jugado a todo lo que teníamos en casa mil veces. Parece que “la situación está más controlada” y decidimos que saldremos con las bicicletas y el patinete en la calle. Pero solo nos estaremos en nuestra calle, con mascarillas y sin ningún tipo de contacto con nadie. Ni parques ni encuentros con amistades. Y cuando volvemos a casa: desinfectar zapatos, lavar ropa y ducha con mucho jabón.
Seguimos con las reuniones con otras familias con cardiopatías, estamos en contacto con AACIC, y decidimos llamar a un médico cardiólogo de confianza para consultarle nuestras dudas. Parece que lo estamos haciendo bien, o mejor dicho, no lo estamos haciendo mal, porque nos damos cuenta que cada familia toma decisiones diferentes, pero todas con la mejor intención: proteger a “su” Ernest.
Empezamos a teletrabajar (yo antes había estado de baja). ¿Cómo nos organizamos como familia?
Hasta este momento, Albert había estado teletrabajando en la habitación y yo, Erundina, me encargaba del resto. Parecía que nos habíamos organizado bastante bien, a pesar de todo. Pero ahora nos teníamos que poner ambos a teletrabajar con un horario similar. ¿Qué hacemos con Ernest y Marçal? ¿Y la compra? ¿Y la cocina? ¿Y la escuela virtual? ¡Uf! Bien es verdad que se nos hace una montaña. La organización que hasta ahora más o menos funcionaba hay que repensarla. Sinceramente, nuestra casa se convierte en una zona de caos: la televisión encendida más horas que nunca, ordenadores funcionando más de catorce horas seguidas, comidas fuera de horas, algunas broncas de más, videoconferencias con muchas interrupciones, ningún minuto de tranquilidad… ¿Y esto ha venido para quedarse o será pasajero?
Hablamos con otras familias y no nos sentimos ni raras ni solas. Vemos que todo el mundo está igual, con las mismas dificultades. Cada una busca soluciones diversas, pero no parece que ninguna acabe encontrando alguna. No es nada fácil responder a las demandas de la familia y el trabajo de manera simultánea en un único espacio y, además, hacerlo de manera eficaz y eficiente. Siempre hay algún problema nuevo. ¡Necesitamos la vacuna!
Ya somos en el mes de junio, y se empieza a hablar que habrá una “vuelta” a la escuela para poder despedirnos. ¿Qué hacemos?
¿Ernest tiene que ir o no? Nuevas dudas, nuevas desazones. Hay que decir que Ernest no ha querido hacer nada de la escuela. Él decidió que si el 13 de marzo se había cerrado la escuela, él no tenía la obligación de hacer nada. Y cuando decimos nada quiere decir literalmente esto. No ha habido manera que haya hecho nada: ni pintar, ni dibujar, ni escribir, ni leer, ni hacer manualidades, ni cocinar… nada de nada. Solo ha participado en tres películas que han hecho conjuntamente con su hermano y una prima. Pero no ha sido fácil. Nos dijo que cuando llegara a la redonda de la escuela ya haría faena.
En este contexto de “no querer hacer nada de la escuela”, queremos decir que el tutor y maestro de Ernest ha estado excelente. Ha estado pendiente, no nos ha presionado, y ha intentado hablar con Ernest para que participara en las propuestas y retos escolares, pero tampoco lo consiguió.
Cuando se diseñó el plan de reapertura de las escuelas hacia finales de junio, Héctor se puso en contacto con nosotros para preguntarnos qué podía hacer Ernest y cómo se podría despedir de él con seguridad. Fue un momento impresionante: se notaba que había mucha estimación hacia Ernest y respeto por las desazones de una familia con una cardiopatía. ¡Gracias Héctor! ¡Gracias escuela Barrufet! Lo hablamos y se decidió que Ernest estaría en el grupo de primera hora. Gracias Héctor por tu sensibilidad, por tu empatía. Gracias escuela para querer a nuestros hijos.
Empiezan las vacaciones y el verano, ¿qué haremos?
Como familia nos planteamos muchos escenarios. Casal sí, casal no. Colonias sí, colonias no. No hacer nada. Casa. Abuelos. No lo tenemos nada claro, tenemos más dudas que certezas. Decidimos asistir al webinar que organiza AACIC sobre la covid-19 y cardiopatía pediátrica, encuentro de familias con el Dr. Ferran Rosés, jefe del Departamento de Cardiología pediátrica del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron y el Dr. Joan Sánchez de Toledo, jefe de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital Infantil de Sant Joan de Déu, ambos miembros del Comité Científico de AACIC. Después de esta charla decidimos que irían al casal, pero en un casal que nos diera confianza. Vamos a la reunión informativa y los apuntamos. Todo ha ido bien. Ningún contagio, ningún incidente. Todo tranquilo, todo bien.
Y en agosto: montaña solitaria y encuentros familiares reducidos. Pocos contactos y mucho de aire libre. Hasta el momento de escribir estas líneas, podemos decir que todo bien, o por lo menos, ningún síntoma.
Y ahora, llega la vuelta a la escuela. ¡Uf! Grupos burbuja, ratios, trazabilidad, docencia híbrida. ¡Aix!
Afrontar la vuelta a la escuela, esta vez, está siendo muy diferente. Siempre se presenta con ilusión, con ganas… Pero este curso es diferente: hay muchas dudas, muchas incertidumbres, muchas preguntas y unos cuántos miedos “por lo que puede pasar”. ¿En qué consistirá la docencia híbrida? ¿Pasarán muchas semanas a casa en cuarentena? Bien, será lo que tenga que ser, y poco más.
Pero una cosa la tenemos clara: las maestras tomarán todas las medidas que estén a su alcance para que la escuela sea un espacio seguro, para que se minimicen las posibilidades de contagio y para que se apliquen los protocolos de rastreo y trazabilidad. Esto nos da confianza. Sabemos que son profesionales comprometidas que lo harán lo mejor posible, pero que todo no se puede controlar, y que será un curso en que estaremos constantemente con el ay en el corazón, y ahora nunca mejor dicho.
El 14 de septiembre empieza la “nueva normalidad”, pero ¿cómo lo abordaremos? ¿Qué haremos cuando empiecen las cuarentenas de los niños o los nuestros?
Nos estamos informando de cómo será el inicio de curso y de cuáles serán los protocolos que tendrán que seguir los grupos y las escuelas en caso de contagio. Parece que solo se considera que los niños y las niñas se contagiarán. Si ellos se contagian o son contactos, pues para casa. Entonces, ¿quién de los dos podrá hacer teletrabajo? ¿Qué empresa será más empática y nos facilitará trabajar desde casa? Pero, si quien se contagia es uno de nosotros, ¿cómo nos afectará esto?, porque la cosa será más complicada.
Pero ¿y la cardiopatía? ¡Este miembro más de nuestra familia! Ya hay más información sobre la relación entre la covid-19 y las cardiopatías, en general, ¿y las pediátricas, en particular? ¿Qué se sabe? ¿Es la escuela un lugar seguro para Ernest y su cardiopatía? ¿Podrá hacer vida normal: extraescolares, visitar los abuelos y las abuelas, jugar en la plaza… O lo tenemos que poner dentro de una burbuja y preservarlo de todo y del mundo?
Hemos pensado que no, que Ernest –con su cardiopatía y su mascarilla- será un niño más que hará todo aquello que se pueda hacer y que nos dejen hacer. Irá a la escuela con todas las medidas y, siempre, siempre con la mascarilla (independientemente de las recomendaciones, él llevará la mascarilla siempre dentro de la escuela y fuera, y solo se la sacará para beber o por comida). Hará la acogida y se quedará al rato del comedor. Hará las extraescolares que teníamos previstas y que tanto le gustan. Nuestro objetivo es intentar continuar haciendo lo que hacíamos antes, independientemente de si teletrabajamos o no.
Eso sí, reduciremos el rato de juego al salir de la escuela, en la plaza y en el parque, los encuentros familiares y con las amistades, y priorizaremos hacer solo las actividades. Saldremos solo nosotros cuatro, con nadie más y a lugares “seguros”. No queremos ”emparanoiarnos”, pero reconocemos que no es nada fácil. Y suponemos que la realidad no nos lo pondrá fácil, y que de lo que pensamos que queremos hacer a lo que terminaremos haciendo, habrá mucha diferencia. Como siempre, nos iremos adaptando y “carpe diem”.
Y para terminar…
La crianza de una criatura no es fácil, si tiene una cardiopatía es algo más difícil y si, además, sabemos de un virus que nos ronda, todavía te genera más sufrimiento. Estamos aprendiendo a afrontar los retos con resiliencia.
Queremos agradecer a la familia, a las amistades, a la escuela, al equipo médico y a AACIC su apoyo, su paciencia para escuchar nuestras desazones y toda la información que nos proporcionan y que nos ayuda a tomar decisiones día a día, y desde el corazón.
De momento, mascarilla, distancia y limpieza de manos, además de muchas duchas y lavadoras con mucho jabón. Gracias, desde el corazón.
Erundina González Monfort y Albert Gumà Girona
Erundina es vocal de la Junta de AACIC
Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant