«Es muy importante trabajar el impacto de lo que va a suponer tener una cardiopatía y el acompañamiento posterior en la adaptación que vaya necesitando el niño o la niña, aceptar la situación que tengo y cómo me adapto, y sobre todo entender quién soy.»

Esta es una de las reflexiones que Àngels Estévez, psicóloga de AACIC, ofreció el jueves 28 de octubre en la mesa de debate «La incertidumbre de crecer con una cardiopatía congénita» que organizó Cardioalianza dentro de su VII Congreso de Pacientes con Enfermedades Cardiovasculares.

Àngels, junto con el Dr. José Miguel Galdeano, jefe de cardiología infantil del Hospital Universitario Cruces de Bilbao, y Victoria Sanz, paciente y socia de la Fundación Menudos Corazones, hablaron sobre la aceptación de la nueva situación ante el diagnóstico de una enfermedad crónica, de los problemas de estigmatización y la poca visibilidad social de las cardiopatías, de la transición de la unidad pediátrica a la unidad del adulto, de las posibles barreras que se pueden encontrar los jóvenes en el ámbito laboral…

«La cardiopatía congénita será un componente más de este niño o niña. No será el centro de su vida. Sí que lo condicionará en muchos aspectos, pero la patología es solo una parte de su vida.»

«Tenemos que incluir el adolescente en sus decisiones. Enseñarle a ser responsable y a ser parte activa. Es muy importante que los doctores se dirijan a él.»

Clica aquí y descubre cómo podemos ayudarte si tu hijo o hija ha nacido con una cardiopatía congénita

Sábado 23 de octubre

Un fin de semana para 4 personas en «Els Portals» (apartamento rural). Can Salva, Torroella de Fluvià (Girona).

Pendiente de entrega. La tira premiada es:

5 packs del Barça (camiseta + merchandising).  Fundación Barça

Tenemos dos packs del Barça pendientes de entrega. Las tiras premiadas son:

Domingo 24 de octubre de 2021

Pack de productos de proximidad. Supermercado Arroyo (calle Chapí. Horta)

5 packs del Barça (camiseta + merchandising). Fundación Barça

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En junio de 2020, publicamos los resultados de la investigación que tenía por objetivo conocer cómo ha afectado la situación vivida por la crisis ocasionada por la Covid-19 a las personas con una enfermedad crónica y poder dar una mejor respuesta a sus necesidades durante y después de la crisis sanitaria (puedes ver los resultados aquí).

Ahora, queremos dar un paso más y conocer cómo estamos ahora. Es por eso que te pedimos que, si eres mayor de 16 años y tienes una patología de corazón desde la infancia, respondas esta breve encuesta sobre tu estado emocional y tus hábitos de vida.

Quiero responder la encuesta

La investigación «Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia» está llevada a cabo desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), la Fundación CorAvant, el Hospital Clínic y el Grupo de Investigación de Recerca i Família de la Facultad de Psicología Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna (Universitat Ramon Llull).

A las Aventuras.Cor de verano, las colonias de la entidad, se viven cosas extraordinarias y, este año, pudieron ser las protagonistas de la creación del nuevo Consejo de la Infancia y la Adolescencia de AACIC, una novedad casi mundial porque somos una de las pocas entidades del estado que tienen el honor de tener este Consejo.

A la entidad siempre hemos tenido en cuenta la opinión de los niños, niñas y adolescentes a la hora de crear proyectos y servicios dirigidos a ellos y ellas, pero este año decidimos dar un paso más y crear el Consejo de la Infancia y la Adolescencia para legitimar el derecho que tienen todos los niños, niñas y adolescentes a ser escuchados y tenidos en cuenta, uno de los valores fundamentales de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño.

Creemos que la participación de los niños y adolescentes es un derecho esencial, confiamos en su criterio, en sus decisiones y los queremos escuchar.

Una de las primeras acciones que han llevado a cabo los niños, niñas, chicos y chicas del Consejo es una sudadera unisex, neutra, con el Tac-Tac como símbolo de AACIC, que se presentó y se puso en venta por primera vez en la Gran Fiesta del Corazón en el parque de atracciones Tibidabo de este pasado sábado 23 y domingo 24 de octubre. Algunas de las otras propuestas que salieron a la primera reunión durante las Aventuras.Cor de verano fueron más salidas o excursiones y que las colonias de verano duraran diez días.

El Consejo de la Infancia y la Adolescencia está formado por:

• Presidenta: Alba Morgado Sendra.
• Vicepresidente: Adrià Ripoll Andreu.
• Secretario: Adrià Tamayo González.
• Vocales: Ian Cañero Hernandez, Aleix Iglesias Mestres y Andrea Calero Caja.

Las funciones del Consejo de la Infancia y la Adolescencia son:

• Representar los intereses y los puntos de vista de los niños, las niñas y los adolescentes de la entidad.
• Hacer propuestas a los organismos competentes en materia de infancia y adolescencia sobre cuestiones que afectan los niños, las niñas y los adolescentes, y para mejorar sus condiciones de vida.
• Favorecer la visión positiva de los niños, las niñas y los adolescentes, y contribuir a la sensibilización social hacia su capacidad y sus derechos de ciudadanía, en especial su participación democrática.
• Ser receptor, dinamizador y generador de opiniones y propuestas entre los niños, las niñas y los adolescentes de la entidad sobre las cuestiones que los afectan.
• Promover el asociacionismo infantil y adolescente y, en general, la participación democrática, así como las relaciones, la coordinación y el dinamismo entre las entidades infantiles (asociaciones, consejos locales de infancia, entre otros) y las dirigidas a niños y niñas.
• Opinar sobre aquellos programas, proyectos o iniciativas que afecten los niños, las niñas y los adolescentes.
• Facilitar la participación de los niños, las niñas y los adolescentes en otros órganos consultivos de la entidad.
• Proponer la realización de actividades, campañas… que hagan visibles las aportaciones de los niños, las niñas y los adolescentes a la sociedad, y en especial por la visualización de los problemas del corazón.
• El consejo se reunirá tres veces el año.

A esta invisibilidad, se le suma el desconocimiento de la patología de gran parte de la población y, a menudo, provoca que los niños, niñas, jóvenes y adultos que viven con una cardiopatía se sientan incomprendidos.

El 29 de septiembre es el Día Mundial del Corazón, un buen momento para visibilizar las cardiopatías y hacerlas más presentes en nuestra sociedad.

Las cardiopatías congénitas son el grupo mayoritario dentro del de malformaciones congénitas, afectan aproximadamente 1 de cada 100 nacimientos.

En Cataluña nacen unos 600 niños y niñas con cardiopatía congénita cada año de los cuales unos 200 necesitarán intervención durante el primer año de vida.

En Cataluña, actualmente, viven más de 40.000 personas con cardiopatías congénitas surgidas en la infancia y la juventud. Todas ellas luchan día a día con su corazón a la hora de estudiar, trabajar, tener pareja y formar una familia. La sociedad tiene que estar preparada para favorecer su integración social, educativa y laboral.

Desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant nos sumamos a la Agenda 2030 y contribuimos modestamente al logro de los ODS en el ámbito mundial.

Nuestra aportación está alineada con los cinco ejes de los ODS: personas, planeta, prosperidad, paz y alianzas.

De los diecisiete ODS que hay, AACIC y CorAvant trabajamos por:

• El fin de la pobreza.
• La salud y el bienestar.
• La educación de calidad.
• La igualdad de género.
• La reducción de las desigualdades.
• La paz, la justicia y las instituciones sólidas.
• Las alianzas para conseguir objetivos.

Las dos entidades nos comprometemos a continuar trabajando para conseguir un desarrollo inclusivo, equitativo y sostenible, a través de la ejecución de acciones, servicios y proyectos destinados a una población que, por sus circunstancias de salud, vive situaciones de vulnerabilidad y desigualdad. Estas situaciones y circunstancias los sitúan en riesgo respecto al resto de personas que no viven con una enfermedad y/o discapacidad. Nuestras acciones van encaminadas a disminuir los diferentes impactos negativos de esta población y su entorno, persiguiendo que los derechos fundamentales se pongan en valor, y ayudando que la persona sea la protagonista y responsable de su proyecto de vida dentro de los parámetros universales de bienestar y calidad de vida.

Por otro lado, apostamos por una gestión responsable del tiempo y de los derechos de las personas implicadas, de los órganos de gobierno, de las trabajadoras y de todos los agentes del entorno. Reciclaje, reutilización, digitalización de procesos son algunos de los procedimientos más habituales, así como la adquisición de bienes KMO, comercio de proximidad y sostenibilidad, contratación de empresas de energías renovables, entidades del tercer sector que prestan servicios, entre otras. Trabajamos con alianzas con diferentes federaciones y entidades del Tercer Sector de forma colaborativa, complementaria y corporativa. Somos el altavoz de las dificultades planteadas ante las Administraciones, a menudo, junto con otras entidades y federaciones.

Damos asesoramiento y orientación a los maestros, profesores y docentes de los centros educativos para contribuir a garantizar una educación de calidad e inclusiva del alumnado con cardiopatía. Trabajamos por la inclusión social, educativa y laboral de las personas con cardiopatías congénitas y otras patologías del corazón.

Desde ambas entidades trabajamos también para conseguir recursos adecuados y de calidad para garantizar que los beneficiarios puedan acceder a los servicios jurídicos. La organización se fundamenta en parámetros de eficacia, responsabilidad e inclusión en todos los niveles de competencia y gobernabilidad.

Trabajamos por la atención sanitaria adecuada de algunas zonas del mundo que no tienen posibilidades de atención sanitaria. Con el proyecto «Cors Valents», de apoyo a los refugiados de Grecia, Turquía y el Sáhara Occidental, queremos contribuir a hacer que se disminuya la mortalidad infantil debido a las cardiopatías en aquellas zonas más desfavorecidas.

Àngels habló del nacimiento de la entidad en 1994 y de su posterior profesionalización, de la importancia de dar a conocer las cardiopatías a la ciudadanía, y de cómo es de importante la investigación en las repercusiones neurológicas, cognitivas, emocionales y relacionales (cómo afecta la pareja tener un hijo o una hija con cardiopatía, cómo afecta el desarrollo del niño o la niña…).⁣
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Al final de su intervención explicó que la Tetralogía de Fallot es una patología muy resuelta, puesto que es bastante frecuente. Y habló de otras patologías que no son tan frecuentes como el síndrome de Brugada, el síndrome de QT Largo, el síndrome de Ebstein o el ventrículo único.⁣
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Puedes escuchar su intervención haciendo clic en el enlace a partir del minuto 12.38.⁣

Escucha el programa Profundidades de Radio Burela

Todos los espacios son gratuitos para los socios y socias de AACIC y de la Fundación CorAvant. Empiezan entre septiembre y octubre de 2021, y se alargan hasta junio de 2022.

Espacio virtual de jóvenes

Para chicos y chicas con cardiopatía, de 15 a 25 años.

Inicio: 13 de octubre.

Horario: de 19.30 a 21 horas.

Formato: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicidad: mensual. El segundo miércoles de cada mes.

Coordinadora: Mireia Salvador, psicóloga de la entidad.

Apúntate al espacio virtual de jóvenes de 15 a 25 años

Espacio virtual de adultos

Para chicos, chicas, hombres y mujeres con cardiopatía, a partir de 25 años.

Inicio: 29 de septiembre.

Horario: de 20 a 21.30 horas.

Formato: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicidad: mensual. El último miércoles de cada mes.

Coordinadora: Gemma Solsona, psicóloga de la entidad.

Apúntate al espacio virtual de adultos a partir de 25 años

Espacio virtual de padres y madres

Para familias de toda Cataluña y extranjero.

Inicio: 4 de octubre.

Horario: de 21 a 22.30 horas.

Formato: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicidad: mensual. El primer lunes de cada mes.

Coordinadora: Rosana Moyano, psicóloga de la entidad.

Apúntate al espacio virtual de padres y madres

Espacio de padres y madres de Girona

Para familias de la demarcación de Girona.

Inicio: 22 de octubre presencial en Fornells de la Selva (Local d’Entitats. Passeig d’en Pep Ventura, 1 bajos).

Horario: de 18.30 a 20.30 horas los días presenciales. Y de 18.30 a 20 horas los días virtuales.

Formato: mixto, presencial (Fornells de la Selva) y virtual (a través de la plataforma Zoom).

Periodicidad: mensual. El último viernes de cada mes. Inicialmente iremos alternando una sesión presencial y una virtual.

Coordinadora: Gemma Solsona, psicóloga de la entidad.

Paralelamente a los espacios presenciales, te ofrecemos un espacio infantil para tus hijos e hijas y así facilitar la participación de toda la familia.

Apúntate al espacio de padres y madres de Girona

Espacio de padres y madres de Tarragona

Para familias de la demarcación de Tarragona.

Inicio: 28 de octubre.

Horario: de 19.30 a 21 horas.

Formato: presencial, Mas Pintat de Reus (Carrer de l’Abat Escarré, 11).

Periodicidad: mensual. El último jueves de cada mes.

Coordinadora: Àngels Estévez, psicóloga de la entidad.

Paralelamente al espacio, te ofrecemos un espacio infantil para tus hijos e hijas y así facilitar la participación de toda la familia.

(se necesita un mínimo de 5 familias para poder hacer este espacio)

Apúntate al espacio de padres y madres de Tarragona

Y, para los más pequeños y pequeñas de casa:

Taller virtual infantil «¡La cocina nos emociona!»

Para niños y niñas de 6 a 12 años, tengan una cardiopatía o no la tengan.

Inicio: 4 de noviembre.

Horario: de 18.30 a 19.30 horas.

Formato: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicidad: mensual. El primer jueves de cada mes.

Coordinadora: Àngels Estévez, psicóloga de la entidad.

Los niños a menudo presentan dificultades en mantener una alimentación variada. En este taller trabajamos hábitos saludables, la relación de la cocina y las emociones, y hacemos que el niño o la niña aprenda a manipular alimentos, escoger según sus gustos, descubrir sus propiedades… Hacerlos partícipes de la preparación de las comidas, los estimula a la degustación de los platos y se abren a probar nuevos sabores, alimentos, texturas y hace que estén más contentos a la hora de comer «cosas diferentes».

Durante el espacio, también informamos y asesoramos sobre qué significa tener una buena alimentación, una dieta equilibrada y cómo sus platos favoritos pueden ser cocinados de una manera más saludable. Además, introducimos el concepto de alimentar las emociones, las propiedades que tienen los alimentos y cómo nos pueden ayudar a sentirnos mejor.

Apúntate al taller virtual infantil «¡La cocina nos emociona!»

Taller virtual de relajación-meditación

Ejercicios de respiración consciente, respiraciones guiadas y visualizaciones positivas que te permitirán conectar con tu cuerpo y tu mente y te aportarán paz y serenidad.

• Día: cada lunes de los meses de octubre, noviembre y diciembre.
• Inicio: lunes 4 de octubre de 2021.
• Horario: de 16 a 17 horas.
• Con: Rosana Moyano, psicóloga de la entidad.

(Para poder realizar el taller necesitamos un mínimo de 5 personas).

«Ahora conecto mejor con el que estoy sintiendo físicamente y el jefe ya no se me va hacia otra cosa, estoy más concentrada.»

«Al acabar me siento renovada, con más energía. Realmente es un momento de descanso muy intenso.»

Apúntate en el taller virtual de relajación-meditación

Taller virtual de relajación activa

Ejercicios de corrección postural y de estiramientos acompañados siempre de la respiración consciente. El taller se inicia y se acaba con una relajación guiada completa del cuerpo y de la mente.

• Día: cada miércoles de los meses de octubre, noviembre y diciembre.
• Inicio: miércoles 6 de octubre.
• Horario: de 17.30 a 18.30 horas.
• Con: Rosa Armengol, gerente de la entidad formada en técnicas de relajación.

(Para poder realizar el taller necesitamos un mínimo de 5 personas).

«Un taller muy interesante y, en mi caso, me ha ayudado mucho, tanto en el aprendizaje de la relajación como en los estiramientos. Me ha ido muy bien para la recuperación que todavía estoy haciendo de la pierna. Del 1 al 10 no puede ser otra forma que un 10. Espero que podáis seguir haciéndolo la próxima temporada. Ya lo sabes, ya tienes uno de apuntado. ¡Muchas gracias por todo!»

Apúntate en el taller virtual de relajación activa

Precio del taller de relajación

• Si eres socio/a de AACIC o donante de la Fundación CorAvant
  • Trimestral: 30 €
  • Mensual: 12 €
• Inscripción general
  • Trimestral: 40 €
  • Mensual: 15 €

*Y si no lo has probado nunca y tienes ganas de conocer y vivir la experiencia, apúntate a la primera sesión de forma gratuita. Solo lo tienes que indicar en el formulario de inscripción.

El jueves 5 de agosto, un grupo de 30 personas del proyecto Cors Valents, refugiados sirios de toda Cataluña con hijos e hijas con cardiopatía congénita, fueron al parque de atracciones PortAventura.

Todas y todos se lo pasaron en grande y pudieron disfrutar del Parque y de la amistad que las une después de cinco años que están en Cataluña. Este encuentro fue un reencuentro para las familias, porque hacía tiempos que no se veían.

¡Muchas gracias, Fundación Port Aventura para darnos invitaciones para todas ellas y hacer posible este día!

Conoce más sobre el proyecto Cors Valents

Webinar Positivismo Consciente, con Sergi Valentín

Tener una actitud positiva te hace sentir bien, te hace disfrutar de la vida, hace que seas más sociable y altruista, mejora la percepción que tienes de tu mismo/a, hace que tengas más habilidades para resolver conflictos: más creatividad y más innovación, fortalece tu sistema inmunitario y te orienta a conseguir el éxito personal y profesional.

En el webinar «Positivismo consciente, el arte de mantener el ánimo en tiempos convulsos», Sergi Valentín, de MRC International Global Training, nos explicó que ser positivo es una actitud que se aprende y se entrena, que sólo depende de nosotros, y nos dio 3 consejos y 5 herramientas para tener un pensamiento positivo.

Una conversación con familias con hijos con cardiopatía y las doctoras Queralt Ferrer y Georgia Sarquella

La Dra. Queralt Ferrer, especializada en cardiología pediátrica y fetal en el Hospital Vall d’Hebron; y la Dra. Georgia Sarquella, especializada en cardiopatía pediátrica, cardiopatía familiar y arritmias del Hospital Sant Joan de Déu, nos hablan de la importancia de la actitud positiva frente la enfermedad de nuestro hijo o hija, que la felicidad es el  50 % (o más) de la salud cardiovascular, que nos hemos de focalizar en la parte positiva, de vivir el día a día, de lo importante que es estar preparado por lo que vendrá, de cómo vivir la pérdida de un compañero o compañera y cómo abordarlo con los niños y niñas…

Al final de la conversación, las doctoras respondieron todas las preguntas de las familias asistentes.

Una conversación con jóvenes de 15 a 25 años con cardiopatía y la Dra. Sílvia Montserrat

Durante la conversación, la doctora Sílvia Montserrat, jefe del Departamento de Cardiología Congénita del adulto en el Hospital Clínic de Barcelona, y Patrícia, una chica con cardiopatía, nos hablan de la importancia de la actitud que tenemos frente a la patología, de cómo se prepara el equipo médico frente a las posibles frustraciones y derrumbes de los pacientes, de la importancia de la investigación, de cómo llega la información a los pacientes y cómo podemos dar una mala noticia o un diagnóstico no esperado, de la relación profesional-paciente…

Al final de la conversación, los jóvenes participantes compartieron su experiencia y se abrió un acogedor espacio de diálogo.

Una conversación con jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía y la Dra Berta Miranda

La Dra. Berta Miranda, de la Unidad Integrada de Cardiopatías Congénitas del Adolescente y del Adulto en el Hospital Vall d’Hebron; y Laia, una joven con cardiopatía, nos explican que una actitud positiva es muy buena para encararlo todo en la vida, de cómo el estado de ánimo nos ayuda a recuperarnos y a sentirnos mejor, de dónde podemos sacar el positivismo para no caer en bucle…