Hoy me he levantado con ganas de risa, de ver la parte positiva de la vida, las sensaciones que dejan que mi cuerpo sienta frío y calor, y una foto utópica aparece por mi anhelada memoria. Y entre momentos y momentos, vuelve a aparecer la noticia de ayer.

Sí, un virus que nos hace ver la vida de otro modo, un ser imperceptible que nos hace estar atentos y con muchas medidas -distancia, mascarilla e higiene-, muchos lavados de manos, o como mínimo, esto es lo que nos dicen. Pero lo que no dicen es que este hecho nos está cambiando. Nuestro yo se relativiza, sentimos la muerte y el miedo de mirar cerca, de vivir el presente y el miedo al sentir el futuro, las noticias pasan y el día a día nos deja con cifras y más cifras.

Paradojas de la vida, mientras que a una parte de la población el trabajo se le duplica, y donde las horas del día pasan y pasan sin ni siquiera levantarse de la silla, la otra parte de la población ve como las horas pasan y pasan con el pensamiento de cómo poder hacerlo todo, cómo pagar las facturas, cómo comprar el alimento del día a día, porque en su trabajo no se teletrabaja y su sueldo no les permitió ahorrar. Pero lo cierto es que se podría exponer aquí tanta casuística como personas hay en el mundo. Sin duda, el hecho en sí es un tema, pero la forma como se percibe este hecho es otra de muy diferente. Esto es lo que nos hace ser únicos, con consecuencias, pero únicos.

Y yo me pregunto, ¿qué es lo que tendría que cambiar, que vuelvan los puestos de trabajo a quienes lo han perdido; que mientras tanto pasa todo esto de la pandemia podamos vivir de las ayudas, si es que tenemos la suerte de acceder, mientras los otros continúan y continúan con trabajo y más trabajo; o bien, lo que tiene que cambiar es la forma de percibir el mundo y vivir en esta vida?

No somos los únicos implicados en este cambio, el mundo entero está en este cruce, y si nos paramos a pensar, ya hace tiempos que muchas familias, de una o de otra manera, se han encontrado con un cruce que las obligó a pararse, pensar, cuando la tristeza y la calma se lo permitían, y rediseñar su vida. El estado del bienestar para unos, el estado de salud para los otros; Y sí, cuando no se está enfermo se piensa al procurar llegar a cierto estado de bienestar que dé a la felicidad, pero cuando la salud es vulnerable y nuestra salud no nos acompaña, el estado de bienestar llega con la aceptación de la nueva realidad, y este estado se hace presente, seguramente, con un significado del concepto felicitado con matices y con otros como la esperanza, el esfuerzo y la fuerza, la paciencia, la resiliencia y la creatividad, entre muchos otros.

Y sí, ahora es tiempo de resiliencia y creatividad.

Nuestra vida se ha convertido en una realidad cargada de nuevos retos y de situaciones difíciles de superar. Todo el mundo transmite la importancia de apoderarnos o, lo que es lo mismo, de tener la capacidad de control personal y la competencia para actuar, de saber buscar el apoyo social y de perfeccionar nuestras habilidades interpersonales; o la importancia de ser creativos o, lo que es lo mismo, de ser diferentes, de mirar donde otros no han mirado, de reinventarnos. Nos transmiten también la importancia de ganar en confianza y autocontrol emocional, de ser resilientes o, lo que es lo mismo, de intentar superar las situaciones difíciles con las cuales nos vayamos encontrando y aprender de ellas.

Pero ¿cómo? Nos dicen qué es lo que sería bueno hacer, pero ni en las escuelas, ni en el si familiar, nadie nos ha enseñado estrategias para ser competentes ante estas situaciones. El saber hacer se aprende haciendo y este hacer se aprende andando. Ahora es el momento de andar aunque hayamos de estar con distancias limitadas.

Hay familias que la vida las ha preparado de otro modo, familias que un día sin más, sin contar con aquello, la enfermedad y la hospitalización de su hijo o su hija interrumpió de manera inesperada. Y por el hecho de ser niño, iniciando el andar de la vida, por el hecho de ser un ‘pequeño’ quién sufría, repercutía, además del propio niño o adolescente, dentro del núcleo familiar donde la enfermedad había irrumpido, y se instalaba sin previo aviso y sin pedir permiso. Tanto a partir de aquel momento, como por ejemplo globalmente, cobran significancia nuevos escenarios: el hospital, las urgencias, el quirófano, los profesionales con bata blanca, los maestros en contexto de hospital y domicilio; a pesar de que ahora con una nueva realidad, el maestro y la educación están en una cuerda floja, con la misma cuerda floja que el mundo de la salud está cuando las urgencias se llenan, cuando el triaje nos hace escoger o cuando un paciente deja de estar entre nosotros. Ahora el debate está en 1/ las metodologías, 2/ la pedagogía y la andragogía, permitiendo equilibrar las responsabilidades con las demandas, incluyendo en todos los agentes implicados, y 3/ con la didáctica, sí, el arte (pero no solo de los maestros al enseñar y con aprendizaje mutuo) de llevar a cabo, allá donde se esté, la educación.

Pero el debate está también en las desigualdades, los debates que la UNESCO de manera continuada nos propone semana tras semana (de una calidad excepcional) que nos hacen replantear la forma como llega, nuevamente, la educación a nuestros niños y adolescentes. No todo nuestro debate tiene que girar entorno la conectividad, el uso de las tecnologías, la era digital avisada hace años pero del todo sobrevenida, Internet o la mejor plataforma para evocar nuestros conocimientos a un grupo más o menos numeroso. Alguien y más algunos se han y nos tenemos que parar y pensar pedagógicamente y didácticamente hablando, 1/ la forma como estas recomendaciones -uso de mascarillas, distancia y lavado de manos que, además, ahora hay que añadir la higiene de los espacios, la ventilación (por cierto, este ha sido un examen de suspenso en muchas instituciones educativas, incluyendo las universidades)- llegan a la esfera psicológica y emocional y la forma como resuena de manera particular a cada uno de nosotros, 2/ la forma como la familia es resiliente y creativa en el seno del entorno familiar, 3/ la preocupación y dicotomía que genera la forma de actuar y asistir en la escuela con un niño y adolescente con salud vulnerable, 4/, 5/, /6 y todas las que quered añadir. Alguien y más algunos han y tenemos que valorar, de manera preventiva, un montón de realidades de manera personalizada e inclusiva, pero que también haga sentirnos únicos y inclusos.

Cada vez lo tengo más claro, y esta pandemia nos lo ha puesto en bandeja, la salud y la educación tienen el deber de trabajar conjuntamente. Hemos pasado del título: “Salud y Educación, la pedagogía hospitalaria como un puente entre ambos” -conceptos expuestos de manera extensa en un libro que desde el Observatorio Internacional en Pedagogía Hospitalaria publicamos apenas hace un año (antes de la pandemia)- a pensar en el concepto de Educación y Salud, una cuestión integrada, como ciclo de ‘conversatorios’ que cada dos meses se plantea el Observatorio junto con el hospital Cardio infantil de Bogotá, con ponientes que, desde la transdisciplinariedad, nos hacen pensar y reflexionar entorno un reto concreto. Nuestro primer reto fue: la familia.

Ahora más que nunca, es tiempo de hechos y no de palabras o ideas. Ahora más que nunca, es tiempo de garantizar la educación en la población y de manera fundamental en la infancia y adolescencia y en sus familias que por motivos de salud se encuentran en situaciones difíciles. Y también, ahora más que nunca, la educación garantizada en la población con problemas de salud mental es el que más retos y deberes tiene. Releer la Carta Europea de los Derechos de la Infancia hospitalizada, promulgada por el Parlamento Europeo en 1986, así como los lineamentos para cubrir las necesidades individuales de los niños y adolescentes enfermos desde una visión de educación integradora y de calidad presentadas por la Hospital Organisation of Pedagogues in Europe (HOPE), nos puede ayudar ahora a rediseñar y repensar un nuevo paradigma que incluya la educación como forma de crecimiento en un concepto integrador de necesidades humanizadas.

Dra. Verónica Violant Holz
Profesora Titular de la Facultad de Educación de la Universitat de Barcelona. Directora del Observatorio Internacional en Pedagogía Hospitalaria. Miembro del Comité Científico del AACIC

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

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Al inicio del problema en China, todo el mundo lo veía como un acontecimiento que no llegaría, era un país muy alejado y había muy pocas posibilidades que nos pudiera afectar.

Ahora bien, lo que inicialmente era un foco localizado en una ciudad se extendió rápidamente hasta que la pandemia, sin distinciones, llegó a todo el mundo.

Es muy fácil hacer crítica de cómo se ha llevado la gestión sanitaria del grave problema que estamos viviendo, y todavía no hemos tocado fondo. Lo que sí que se puede comentar es que las autoridades sanitarias no solo tienen la obligación de atender a la población ante la enfermedad, sino que tienen que hacer prevención de forma que el problema se pueda controlar a tiempo y evitar su expansión. Y una acción que encuentro poco afortunada es que, para evitar la alarma, no se informó objetivamente a la población, hecho que considero que era obligatorio para educarla y, al mismo tiempo, habrían hecho falta unas medidas de prevención más rigurosas.

Hecho este comentario explicaré cómo viví el confinamiento.

En primer lugar, es interesante recalcar que si bien se dejan de hacer unas actividades, se busca la manera de sustituirlas por otras y así llenar el vacío de la situación.

Desde el punto de vista laboral, como que tenía pendiente finalizar un trabajo de investigación de notable envergadura, pude dedicar seis semanas de sol a sol y ya está pendiente de publicación. Yo tenía esta opción, pero la gente tenía otras, y el recurso de sentarse ante la televisión, para mí era el último.

En relación al deporte, comentaré mi experiencia. He hecho deporte toda la vida, y todavía continúo haciendo, con mucha dedicación.

Una vecina me propuso si podía hacer un programa de «gim». Yo desde mi balcón y 5 alumnos desde el suyo, al mismo nivel que el mío.

Sesiones de 45 minutos y 10 minutos de estiramientos cada día, sin ningún día de descanso. En total 80 sesiones. Hacía de entrenador, fisioterapeuta (todas las personas eran jubiladas y los ejercicios tenían que ser los adecuados) y de médico. Ninguna lisiada y todas contentas, porque percibieron la mejora. Por mi parte me reafirmé: se puede hacer ejercicio cada día, modificando el programa y la intensidad.

Tuve que suspender la «carrera científica» de Sant Pau, que se organizaba desde hacía 32 años en el mes de marzo. No quería renunciar a romper esta tradición que tanto ha contribuido a promover el ejercicio para todo el mundo.

El 24 de junio finalizó el estado de alarma. El 27, sábado, celebramos la primera milla Sant Pau por el recinto histórico con todas las medidas de seguridad. Desde el hospital teníamos que dar ejemplo. Tuvo una gran repercusión, puesto que fue la primera carrera post-covid de todo el Estado.

Esta es una breve y parcial referencia de lo que ha representado la excepcionalidad de los momentos que estamos viviendo.

Dr. Ricard Serra Grima
Cardiólogo y especialista en medicina del deporte. Miembro del Comité de Honor de AACIC

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

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De repente, como quien no quiere la cosa, pasamos de poder disfrutar de una libertad que no valorábamos, la de movernos sin restricciones, a pasar a estar «confinados».

– ¿Qué quiere decir confinados? – preguntan las dos peques de casa.

La respuesta es una cara de incredulidad y una respuesta sin argumentos:

– Quiere decir: «no podemos salir de casa».

La pregunta lógica es:

– ¿Por qué?

Un silencio y un «en la calle hay un virus», caras de «papá nos hace una broma», pero no…, entramos en un periodo de incertidumbre y un miedo contenido. Empiezan las noticias inconcretas, los mensajes discordantes, que si nos tenemos que lavar las manos con un gel en todo momento, que si se puede salir a horas delimitadas y con «mascarilla», que se agota la comida a los supermercados y un largo etcétera de inputs que parecen sacados de un guion de ciencia ficción.

Pasan los días y empezamos una nueva rutina. Yo me quedo haciendo teletrabajo en casa con las dos peques y mi mujer pasa a ser una de aquellas heroínas que lucha a cuerpo descubierto, en un hospital, contra una tal covid-19. Llega a casa con mascarilla, no se acerca a nosotros, hace las comidas aparte y duerme en una habitación diferente, todo muy surrealista, pero, a la vez, muy necesario.

Os podría explicar mil anécdotas de cómo es el teletrabajo con una niña de seis años y otra de dos, pero esto lo dejaremos para el libro de tragicomedia.

Pasamos ya a la parte de las reflexiones.

Ha sido duro a ratos, pero creo que hemos salido reforzados en el ámbito familiar. Somos más fuertes, más conscientes de la importancia de disfrutar del día a día con las personas queridas y hemos aprendido a valorar aquellos pequeños detalles que la vida nos ofrece cada día. Creo que hemos entendido que de las desgracias, si se analizan correctamente, se puede salir reforzado.

Hemos tenido la suerte de no sufrir ninguna pérdida de ningún ser querido. Aquí sí que quiero dar un abrazo inmenso (a pesar de que no es aconsejable) a todos aquellos que habéis perdido alguna persona querida y quiero invitaros a encarar la vida con optimismo. Tal como dicen «no hay ningún mal, que ciento años dure».

Saldremos de esta y tenemos que hacerlo, más fuertes, pero, sobre todo, más humildes y empáticos.

Ramon Presas
Tesorero de AACIC desde mayo de 2017

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

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Todos recordaremos el 2020. La memoria, a menudo, nos desdibuja los acontecimientos positivos pero, definitivamente, marca a fuego aquello que nos ha hecho sufrir y que nos ha trastornado. Y por eso recordaremos el 2020, por el convulso shock que todos hemos sufrido.

La pandemia causada por la COVID-19 nos ha afectado a todos desde un punto de vista personal, social, económico y profesional. En mi caso, y desde un punto de vista personal, he vivido –y vivo este periodo con una notable sensación de incertidumbre en relación a la evolución de la enfermedad, las medidas de protección marcadas por las autoridades y las investigaciones médicas sobre una posible vacuna. Los familiares de personas con cardiopatías (así como otras personas pertenecientes a grupos de riesgo) añadimos, por supuesto, una angustia suplementaria que se debate constantemente entre extremar las medidas de precaución y la necesidad que la vida continúa en aquello que se ha denominado la nueva normalidad. Obviamente, lo vivimos todos de nuestra manera y a cada uno le afectará en mayor o menor medida, pero lo que es evidente es que la sensación de ansiedad nos ha venido a visitar a todos durante estos meses para dejarnos muy descolocados durante un buen rato.

Con relación al ámbito profesional (soy abogado), la crisis económica y la sanitaria han promovido muchos cambios legislativos y también la posibilidad de teletrabajar. Ciertamente, los aspectos y las consecuencias legales de la pandemia han tenido y están teniendo una importancia capital y nos han obligado a incrementar los esfuerzos para actualizarnos constantemente. Efectivamente, el teletrabajo se ha incrementado, a pesar de que, al menos en mi caso, ha estado necesario instaurar las medidas suficientes para garantizar el trabajo físico para volver a la actividad ordinaria del despacho; objetivo que, a pesar de las dificultades, hemos conseguido con éxito.

La pandemia, en todo caso, nos ha dejado cicatrices y conclusiones evidentes; una de ellas, quizás la más destacada, es la necesidad de contar con un sistema sanitario fuerte, potente y preparado. En este sentido, podemos coincidir en el hecho que hace falta una mayor inversión en este campo y una transformación del modelo económico hacia una economía más basada en la investigación, el desarrollo y la ciencia como instrumento de rentabilidad económica o, en todo caso, que sitúe la salud al lugar de preferencia que se merece entre los objetivos de cualquier administración.

La pandemia nos deja, así mismo, aprendizajes y retos de futuro. Obviamente, la investigación de una vacuna o de los fármacos que nos ayuden a superar la actual situación parece fundamental a pesar de que, al mismo nivel, tendríamos que abordar urgentemente el establecimiento de protocolos y planes de contingencia para evitar que nuevos episodios futuros vuelvan a bloquear el sistema sanitario, la economía global y, muy profundamente, nuestras vidas.

Según nos dicen, tendremos que aprender a convivir con este virus y, parece que también, con nuevas crisis sanitarias en un futuro reciente, lo cual nos situará en una nueva normalidad perfectamente anormal y, por qué no decirlo, algo más triste que la que conocíamos. Como al cuadro de Caspar David Friedrich, nos toca observar el mar de nubes, andar en él…

Borja Pardo
Patrón y secretario de la Fundación CorAvant

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

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Parece que Kübler-Ros se lleva la medalla cuando vas pasando por cada una de sus etapas: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Exacto… Hablemos del luto. Hoy tengo ganas de hablar del luto.

Cuando nos dieron el diagnóstico me dolió; y como yo, todas las familias corvalentes hemos tenido que ir salvando las curvas de  Kübler-Ros, el Dragon Kan versión sentimental.

Luto, palabra oculta. Disimulamos, estamos bien. Menos mal que, a pesar de todo, somos afortunados porqué el corazón es el órgano más estudiado del mundo mundial.

Qué pensamiento más ridículo, ¿no?, pues, este fue mi primer pensamiento. Etapa negacionista.

Luto, una palabra fea y poderosa. Luto, un sentimiento oscuro y reluciente, difícil de llevar, pero que va cargado de una ferocidad tan inmensa que la ira rezuma.

Luto, que te hace enfadar, que evoca al sentimiento más profundo de injusticia. No es justo que le pase a él, tan pequeño, tan frágil…como si fuera más justo que le pase a otro. Y este sentimiento tuyo, injusto, va pesando y pesando hasta que el pozo es tan fondo que empiezas a tener curiosidad de la luz que parece que va sacando la nariz. Entonces, lloras.

Luto, un proceso que nos ha acompañado y me seguirá acompañando, porque el camino de la vida son la suma de cada uno de los aprendizajes de aquellos lutos que hemos ido tomando y que aceptas.

Es así, detrás un diagnóstico, hay una vorágine de sentimientos muy xungos… y haces un luto.

¿Hacemos un luto o hacemos una nueva versión de donde ponemos la mirada? ¿Qué hemos perdido a raíz del diagnóstico?

De hecho, poca cosa, por no decir nada.

Llega el día que te das cuenta que, cuando las expectativas son menos exigentes, dejas de perder para pasar a ganar. Sí, aquí hemos ganado mucho y muchos: lazos indestructibles, superaciones increíbles, creatividad práctica, humor inteligente, palabras curativas, abrazos oxigenadores, cicatrices modeladoras y lucidez devastadora.

Seis años más tarde, una mano entera y un dedo de la otra, lo miras y aceptas que la vida nos ha llevado a conocernos y leernos, con la excusa del corazón, y que, las hemos pasado gordas sí, unas más que otras, cada cual desde su parcela, pero aquí estamos, año tras año, leyéndonos para celebrar la vida y para decirnos que no estamos solas.

Y sin más, seis años más tarde, va por ti, Ramon, pequeño corvalent y por el compañero de hospital, Quim, la pequeña estrella que hemos tenido que aceptar y dejar marchar.

Maria Bonich

Ernest nació en 2014, un 30 de diciembre, y el 7 de enero le diagnosticaban la cardiopatía. Desde entonces, tenemos un miembro más en la familia que, de vez en cuando, nos hace sufrir y que nos condiciona un poquito la vida. Pero gracias al equipo médico del Hospital Vall d’Hebron lo vivimos con cierta tranquilidad y afrontando los retos a medida que se van presentando. Y está claro, llega la covid-19 y empiezan a aparecer dudas, preguntas, desazones y sufrimientos nuevos. ¿Qué afectación tiene la covid-19 en personas con cardiopatía? ¿Es la cardiopatía una afectación peligrosa si te contagias? ¿Es Ernest un niño de riesgo?

¿Qué es lo primero que pensamos cuando supimos que había personas infectadas con el virus en Barcelona?

¡Mierda! ¿Aquí también ha llegado? ¿Y ahora qué? ¿Qué le puede pasar, a Ernest, si se contagia? Empezaron a aparecer todo de dudas y también algunos miedos. Suponemos que ¡como todo el mundo! ¿Qué es este virus? ¿Qué hace? ¿Qué provoca? ¿Es peligroso, es mortal? Y si, además, tienes una cardiopatía, ¿es todavía más peligroso?

Empezamos a buscar información sobre la covid-19 y su relación con las cardiopatías

Sinceramente, nos hacía sufrir mucho la incidencia de este virus con la cardiopatía. Es cierto que cualquier virus puede ser “malo”, puede tener afectaciones. Pero la ignorancia nos hace valientes y no piensas. De hecho, estamos rodeadas de virus, pero afortunadamente no pensamos. No queremos pensar que la vida es frágil y que un microorganismo nos puede matar. Pero claro, los medios de comunicación iban llenos las veinticuatro horas del día, y nos empezamos a quitar el sueño. Y en algunos momentos, incluso, “emparanoiar” un poco, pero no queríamos entrar en un estado de alarma y de insomnio. No era fácil, las noticias lo ponían difícil.

Llega mediados de marzo, se declara el estado de alarma, se cierran las escuelas y empezamos un periodo de confinamiento absoluto en casa de quince días. ¿Y después qué?

Parece que fue en otra vida porque han pasado muchas cosas después, pero solo hace seis meses que la vida a escala mundial hizo un giro total. Nos dijeron que nos teníamos que quedar en casa y que no teníamos que salir a la calle, solo para actividades esenciales (¡y si tenías un perro!).

En aquel momento, decidimos cerrarnos en casa, no salir, no ir en ninguna parte. Como que no sabíamos nada, y estábamos un poco asustadas, pensamos que lo mejor era no arriesgarnos, por no contagiarnos nosotros, y que no se contagiara Ernest.

Hicimos encuentros virtuales con otras familias, nos pusimos en contacto con AACIC, lo comentábamos con amistades que son del ámbito sanitario, y también con la familia que siempre ha estado a nuestro lado. El objetivo era tener algo más de información y tranquilizarnos un poco.

Empiezan a diseñarse las fases: la 0, la 1, la 2… Los límites municipales, las regiones sanitarias… Las recomendaciones, las prohibiciones, las normativas. ¿Y nosotros qué hacemos?

Estamos ya en Semana Santa y empieza a hablarse de si se volverá a la escuela o no. De si ya se puede salir a pasear con menores durante una hora o no. De si se puede hacer esto o aquello. Y nosotros todavía estamos confinados totalmente en casa. No salimos para nada. Y cuando lo hacemos solo es para ir al supermercado, pero aumentamos el pedido en línea. Después lo limpiamos todo muy limpio, nos duchamos, lavamos la ropa y desinfectamos los zapatos. Un montón de medidas para evitar o reducir la posibilidad de contagio.

Cuando pasamos de fases, decidimos que seguiremos sin salir a la calle, que tampoco saldremos a pasear, pero que subiremos a la azotea de nuestro edificio para jugar, gritar un poco y distraernos. Llevamos muchas semanas en el piso y, a veces, la convivencia empieza a ser difícil. Nos da miedo que si empezamos la “nueva normalidad” Ernest se contagie, y los médicos y las médicas todavía no saben bastante de la relación de la covid-19 y la cardiopatía.

Sinceramente, ¡seguimos asustadas! Seguimos con muchas dudas y muchas preguntas. Pero nadie tiene las respuestas. Todo es tan nuevo y desconocido que todos tomamos decisiones a ciegas, pero según nos dicta nuestro corazón.

Parece que la curva ya está aplanada y que la situación empieza a estar un poquito controlada. ¿Qué hacemos, salimos o no salimos a la calle?

Llevamos muchas semanas confinados, la azotea se nos empieza a hacer pequeña y ya hemos jugado a todo lo que teníamos en casa mil veces. Parece que “la situación está más controlada” y decidimos que saldremos con las bicicletas y el patinete en la calle. Pero solo nos estaremos en nuestra calle, con mascarillas y sin ningún tipo de contacto con nadie. Ni parques ni encuentros con amistades. Y cuando volvemos a casa: desinfectar zapatos, lavar ropa y ducha con mucho jabón.

Seguimos con las reuniones con otras familias con cardiopatías, estamos en contacto con AACIC, y decidimos llamar a un médico cardiólogo de confianza para consultarle nuestras dudas. Parece que lo estamos haciendo bien, o mejor dicho, no lo estamos haciendo mal, porque nos damos cuenta que cada familia toma decisiones diferentes, pero todas con la mejor intención: proteger a “su” Ernest.

Empezamos a teletrabajar (yo antes había estado de baja). ¿Cómo nos organizamos como familia?

Hasta este momento, Albert había estado teletrabajando en la habitación y yo, Erundina, me encargaba del resto. Parecía que nos habíamos organizado bastante bien, a pesar de todo. Pero ahora nos teníamos que poner ambos a teletrabajar con un horario similar. ¿Qué hacemos con Ernest y Marçal? ¿Y la compra? ¿Y la cocina? ¿Y la escuela virtual? ¡Uf! Bien es verdad que se nos hace una montaña. La organización que hasta ahora más o menos funcionaba hay que repensarla. Sinceramente, nuestra casa se convierte en una zona de caos: la televisión encendida más horas que nunca, ordenadores funcionando más de catorce horas seguidas, comidas fuera de horas, algunas broncas de más, videoconferencias con muchas interrupciones, ningún minuto de tranquilidad… ¿Y esto ha venido para quedarse o será pasajero?

Hablamos con otras familias y no nos sentimos ni raras ni solas. Vemos que todo el mundo está igual, con las mismas dificultades. Cada una busca soluciones diversas, pero no parece que ninguna acabe encontrando alguna. No es nada fácil responder a las demandas de la familia y el trabajo de manera simultánea en un único espacio y, además, hacerlo de manera eficaz y eficiente. Siempre hay algún problema nuevo. ¡Necesitamos la vacuna!

Ya somos en el mes de junio, y se empieza a hablar que habrá una “vuelta” a la escuela para poder despedirnos. ¿Qué hacemos?

¿Ernest tiene que ir o no? Nuevas dudas, nuevas desazones. Hay que decir que Ernest no ha querido hacer nada de la escuela. Él decidió que si el 13 de marzo se había cerrado la escuela, él no tenía la obligación de hacer nada. Y cuando decimos nada quiere decir literalmente esto. No ha habido manera que haya hecho nada: ni pintar, ni dibujar, ni escribir, ni leer, ni hacer manualidades, ni cocinar… nada de nada. Solo ha participado en tres películas que han hecho conjuntamente con su hermano y una prima. Pero no ha sido fácil. Nos dijo que cuando llegara a la redonda de la escuela ya haría faena.

En este contexto de “no querer hacer nada de la escuela”, queremos decir que el tutor y maestro de Ernest ha estado excelente. Ha estado pendiente, no nos ha presionado, y ha intentado hablar con Ernest para que participara en las propuestas y retos escolares, pero tampoco lo consiguió.

Cuando se diseñó el plan de reapertura de las escuelas hacia finales de junio, Héctor se puso en contacto con nosotros para preguntarnos qué podía hacer Ernest y cómo se podría despedir de él con seguridad. Fue un momento impresionante: se notaba que había mucha estimación hacia Ernest y respeto por las desazones de una familia con una cardiopatía. ¡Gracias Héctor! ¡Gracias escuela Barrufet! Lo hablamos y se decidió que Ernest estaría en el grupo de primera hora. Gracias Héctor por tu sensibilidad, por tu empatía. Gracias escuela para querer a nuestros hijos.

Empiezan las vacaciones y el verano, ¿qué haremos?

Como familia nos planteamos muchos escenarios. Casal sí, casal no. Colonias sí, colonias no. No hacer nada. Casa. Abuelos. No lo tenemos nada claro, tenemos más dudas que certezas. Decidimos asistir al webinar que organiza AACIC sobre la covid-19 y cardiopatía pediátrica, encuentro de familias con el Dr. Ferran Rosés, jefe del Departamento de Cardiología pediátrica del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron y el Dr. Joan Sánchez de Toledo, jefe de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital Infantil de Sant Joan de Déu, ambos miembros del Comité Científico de AACIC. Después de esta charla decidimos que irían al casal, pero en un casal que nos diera confianza. Vamos a la reunión informativa y los apuntamos. Todo ha ido bien. Ningún contagio, ningún incidente. Todo tranquilo, todo bien.

Y en agosto: montaña solitaria y encuentros familiares reducidos. Pocos contactos y mucho de aire libre. Hasta el momento de escribir estas líneas, podemos decir que todo bien, o por lo menos, ningún síntoma.

Y ahora, llega la vuelta a la escuela. ¡Uf! Grupos burbuja, ratios, trazabilidad, docencia híbrida. ¡Aix!

Afrontar la vuelta a la escuela, esta vez, está siendo muy diferente. Siempre se presenta con ilusión, con ganas… Pero este curso es diferente: hay muchas dudas, muchas incertidumbres, muchas preguntas y unos cuántos miedos “por lo que puede pasar”. ¿En qué consistirá la docencia híbrida? ¿Pasarán muchas semanas a casa en cuarentena? Bien, será lo que tenga que ser, y poco más.

Pero una cosa la tenemos clara: las maestras tomarán todas las medidas que estén a su alcance para que la escuela sea un espacio seguro, para que se minimicen las posibilidades de contagio y para que se apliquen los protocolos de rastreo y trazabilidad. Esto nos da confianza. Sabemos que son profesionales comprometidas que lo harán lo mejor posible, pero que todo no se puede controlar, y que será un curso en que estaremos constantemente con el ay en el corazón, y ahora nunca mejor dicho.

El 14 de septiembre empieza la “nueva normalidad”, pero ¿cómo lo abordaremos? ¿Qué haremos cuando empiecen las cuarentenas de los niños o los nuestros?

Nos estamos informando de cómo será el inicio de curso y de cuáles serán los protocolos que tendrán que seguir los grupos y las escuelas en caso de contagio. Parece que solo se considera que los niños y las niñas se contagiarán. Si ellos se contagian o son contactos, pues para casa. Entonces, ¿quién de los dos podrá hacer teletrabajo? ¿Qué empresa será más empática y nos facilitará trabajar desde casa? Pero, si quien se contagia es uno de nosotros, ¿cómo nos afectará esto?, porque la cosa será más complicada.

Pero ¿y la cardiopatía? ¡Este miembro más de nuestra familia! Ya hay más información sobre la relación entre la covid-19 y las cardiopatías, en general, ¿y las pediátricas, en particular? ¿Qué se sabe? ¿Es la escuela un lugar seguro para Ernest y su cardiopatía? ¿Podrá hacer vida normal: extraescolares, visitar los abuelos y las abuelas, jugar en la plaza… O lo tenemos que poner dentro de una burbuja y preservarlo de todo y del mundo?

Hemos pensado que no, que Ernest –con su cardiopatía y su mascarilla- será un niño más que hará todo aquello que se pueda hacer y que nos dejen hacer. Irá a la escuela con todas las medidas y, siempre, siempre con la mascarilla (independientemente de las recomendaciones, él llevará la mascarilla siempre dentro de la escuela y fuera, y solo se la sacará para beber o por comida). Hará la acogida y se quedará al rato del comedor. Hará las extraescolares que teníamos previstas y que tanto le gustan. Nuestro objetivo es intentar continuar haciendo lo que hacíamos antes, independientemente de si teletrabajamos o no.

Eso sí, reduciremos el rato de juego al salir de la escuela, en la plaza y en el parque, los encuentros familiares y con las amistades, y priorizaremos hacer solo las actividades. Saldremos solo nosotros cuatro, con nadie más y a lugares “seguros”. No queremos ”emparanoiarnos”, pero reconocemos que no es nada fácil. Y suponemos que la realidad no nos lo pondrá fácil, y que de lo que pensamos que queremos hacer a lo que terminaremos haciendo, habrá mucha diferencia. Como siempre, nos iremos adaptando y “carpe diem”.

Y para terminar…

La crianza de una criatura no es fácil, si tiene una cardiopatía es algo más difícil y si, además, sabemos de un virus que nos ronda, todavía te genera más sufrimiento. Estamos aprendiendo a afrontar los retos con resiliencia.

Queremos agradecer a la familia, a las amistades, a la escuela, al equipo médico y a AACIC su apoyo, su paciencia para escuchar nuestras desazones y toda la información que nos proporcionan y que nos ayuda a tomar decisiones día a día, y desde el corazón.

De momento, mascarilla, distancia y limpieza de manos, además de muchas duchas y lavadoras con mucho jabón. Gracias, desde el corazón.

Erundina González Monfort y Albert Gumà Girona
Erundina es vocal de la Junta de AACIC

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

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Antes de empezar propiamente con el tema que nos ocupa, me gustaría explicar una anécdota personal que tiene mucho que ver con la reflexión que yo hago (y me hago) a raíz de la pandemia.

Cuando estudiaba primero de medicina, tenía a mi alcance los libros que mi padre (también médico) había estudiado unos cuarenta años atrás. Leyéndolos comprobé que mucho de lo que decían no tenía ya ningún sentido: eran conceptos caducos e, incluso, en algunos casos, verdaderas aberraciones. Pero el tono en que lo afirmaban, la certeza en que lo transmitían y la autoridad científica desde donde se posicionaban era la misma que la que se reflejaba en los libros que yo tenía.

Esto me generó la evidencia que estaba aprendiendo y que tendría que aplicar conceptos médicos necesariamente caducos. Esta idea me ha acompañado (y, dichosamente, me acompaña todavía) durante toda mi vida profesional. Tendría que aplicar conceptos con fecha de caducidad, verdades temporales. Haría falta, pues, ser riguroso en la aplicación de los conocimientos actualizados en cada momento, a pesar de tener la certeza de su obsolescencia; ser capaz de tomar decisiones dentro de la incertidumbre (o certeza temporal).

La covid-19 ha estado, o mejor dicho, tendría que conseguir ser, una cura de humildad impuesta por la realidad. Una lección intensiva en el aprendizaje de la toma de decisiones basada no en la evidencia, sino en la incertidumbre. Y esta lección sería buena que fuera aprendida no solo por quien tienen que tomar decisiones (economistas, médicos, políticos, jueces, gestores…) sino que también (a pesar de que es mucho más difícil) por aquellos en quien repercuten las decisiones tomadas que, en el caso de la pandemia, somos cada uno de los miembros de la sociedad.

Desde que el virus de la covid-19 ha aparecido en escena hemos sido bombardeados (y todavía lo estamos ahora) por todo tipo de informaciones (desinformaciones en la inmensa mayoría de los casos) por parte de gente de buena fe, de visionarios de todo tipo y de un buen puñado de auténticos malefactores. Y todo este puñado de desinformadas informaciones han sido repetidas ahincadamente por muchos de nosotros, de forma que el conjunto de la sociedad las ha ido interiorizando y haciéndoselas suyas.

Estos días en que escribo este breve texto, coincidiendo con la reanudación de las escuelas, han vuelto a surgir todo tipo de afirmaciones, recomendaciones, protocolos y decisiones basadas en opiniones (pretendidamente acertadas) a pesar de la absoluta incertidumbre en que nos encontramos. Y los diarios y noticieros no paran de dar un lío de datos que no las entiende casi nadie.

¿Qué sería (creo) bueno que fuéramos aprendiendo de todo esto?

1. Que no hay verdades absolutas ante la covid-19, ni en otras muchas dificultades de la vida.
2. Que hay que aprender a elegir la información que se quiere recibir y saber filtrarla. Quizás no somos responsables de lo que nos dicen, pero sí que lo somos de quien escuchamos.
3. Que hay que mirarlo todo globalmente, sin que un aspecto determinado impida ver el conjunto de causas y consecuencias de las decisiones que tomamos.
4. Que hay que hacer un gran esfuerzo de sentido común.
5. Que hay que asumir las responsabilidades propias y no rehuir pasando la solución de las dificultades a los otros.
6. Que, en términos de salud (y con muchos otros relevantes), hay que tener claro donde ponemos nuestro grano de arena en la construcción de nuestra sociedad y su gobernanza.

Dr. Josep Girona Comas
Médico de cardiología pediátrica. Miembro del Comité de Honor de AACIC

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

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Durante estos días de pasado confinamiento, desescalada, vuelta a la nueva realidad y de futuro incierto me venía y me viene en el jefe reiteradamente, a guisa de reflexión paralela, el relato de Emily Pearl (escritora del programa TV Barrio Sésamo y madre de un niño con diversidad funcional) de «Bienvenidos a Holanda» en el cual evoca como, de una situación inesperada y dolorosa, las familias que viven la llegada de un niño con dificultades y/o discapacidad se van adaptando a una realidad nada planeada, desconocida, incierta, una realidad diferente; pero, después del llevar aterrizaje, van aprendiendo nuevas formas de hacer y de funcionar, a vivir a ritmos diferentes, van adquiriendo experiencias diversas, van conociendo nueva gente y se van situando en un mundo desconocido desde donde pueden contemplar, con una mirada mucho más amplia y profunda, el que los rodea, cosa que los permite disfrutar y valorar las grandes, especiales y maravillosas cosas que tiene Holanda.

Bienvenidos a Holanda

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….

Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.

Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”.

¿Holanda? te preguntas ¿Cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”. Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.

Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.

Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”.

Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.

Pienso que no ha estado nada fácil para nadie. La ensambladura de la situación depende del estado de salud, del núcleo familiar, del lugar del mundo donde se viva, de la cultura, del nivel socioeconómico… Hemos vivido un momento forzoso de parada que invitaba a pensar y a reflexionar sobre la humanidad y el mundo donde vivimos.

A menudo los adultos planeamos el futuro, basura planos, soñamos y tenemos ilusiones para construir nuestro camino, pensamos hacia donde queremos ir, que queremos hacer, que queremos estudiar y/o de que queremos trabajar, pensamos si queremos tener pareja o no, si nos gustaría tener hijos y cuántos, donde nos gustaría vivir, soñamos con una casa en la playa, en un pueblo o en la ciudad, cada cual con sus pensamientos, sueños e ilusiones, retos personales…, y vamos dibujante y picante piedra para construir el camino deseado…, algunos más rápido, otros más lento y con mucho más de esfuerzo, pero siguiendo un planteamiento de futuro…; en fin, diseñamos y nos planteamos como nos gustaría que fuera nuestra vida.

Y DE REPENTE… PAAAAAAAAM!!!!!LA VIDA CAMBIA PARA TODO EL MUNDO… Llega un zarandeo pandémico viral que para tus planes, cambia la dinámica de tu día a día, de tu familia, de tus amistades, de tu vecino, de tu ciudad, país, continente y del mundo en general. FRENO DE MANO!!! Nueva organización… TANTO SÍ COMO NO.

Y te paras, sí…y piensas…»Es lo que hay»…pero… ¿cómo lo haremos????

No has aprendido como digerir esta situación tan inesperada, como vivir este cambio, qué hay que hacer, nadie nos lo enseñó ni estábamos preparados para encajar ni adaptarnos en la llegada colosal de la covid-19.

SÍ, me paré muchas veces. Recuerdo inicialmente, la semana del 9-13 de marzo, cerrarme en uno de los despachos del CDIAP y en mi habitación de casa para pensar, sí, necesitaba parar- me y pensar, siente consciente de las noticias, de como los medios de comunicación anunciaban cada día más y más contagios, se respiraba miedo del que podía pasar, del que estaba para llegar, cada vez más ingresos hospitalarios, la sanidad desbordada, desenlaces muy dolorosos, de cómo iban parando las actividades extraescolares, la decisión del cierre de las escuelas, los nervios de estar trabajando en atención temprana y consultante y pidiendo indicaciones de actuación en el departamento, nervios e incertidumbre para proteger los niños que ateníamos, sus familias y nuestro equipo de profesionales expuestos a pie de cañón…

Y llegan las indicaciones de cerrar el centro… Desde el miedo y los nervios, el cierre supuso, inicialmente, una dosis de tranquilidad brutal, pero era consciente que quedaba mucho para hacer, no sabía a qué magnitud de cambio de organización personal y profesional nos afrontábamos, pero sí que preveía que vendría una época de fuertes emociones, de nervios, miedo, pena, lucha, protección, alerta… y pensaba…,

y pensaba, del mismo modo que defiendo como bandera en la atención temprana el trabajo transdisciplinar para el abordaje de los niños y, todavía si más vale para los bebés de riesgo biológico, si la situación que estaba llegando, y acontecería pandemia, requeriría el mismo modus operandi. Nos necesitaríamos entre todos para conseguir afrontar la crisis sanitaria por la covid-19, en este sentido, haría falta de un trabajo cooperativo entre diferentes estados, órganos gubernamentales, consellerías, trabajo en equipo transdisciplinar, compartir conocimientos, aprender los unos de los otros, ayudarnos entre todos, tener humildad y cordura para salir adelante tanto en el ámbito personal, como profesional como poblacional.

En el ámbito personal, inicialmente:

• Como madre de dos hijos adolescentes muy activos y enérgicos; la explicación de lo que estaba pasando, la parada de las clases del instituto, de la práctica deportiva, la implementación de las medidas sanitarias y las actuaciones a seguir, el cambio inmediato a una nueva manera estricta de funcionar, el confinamiento a casa…, todo ello fue muy difícil de llevar, la gestión de la incertidumbre, rabia y tristeza formaban parte del día a día, nervios, discusiones, momentos de amor, largos silencios, desavenencias, desespero…, como madre, ante algunas situaciones de enfrentamiento…. pactos….tolerancia….
• Si la adolescencia ya puede acontecer una época tumultuosa en momentos conflictivos entre madres e hijos, el confinamiento, en mi caso, supuso una exacerbación de los hechos, que, despacio y con mucha paciencia y amor, ha resultado acontecer en el post-confinamiento, en la desescalada y en la nueva normalidad una recogida de frutos, de acercamiento a mis hijos y de sentir- me valorada y estimada por los dos, dosis medicinal necesaria que me alienta a continuar trabajando para ayudarlos y acompañarlos en el proceso de maduración y en su camino, y a seguir transmitiéndolos los valores familiares y humanos como legado.
• Como hija de una madre que vive sola, cardiópata, paciente de riesgo y que necesita cierta ayuda y supervisión en las tareas del día a día, también ha sido un plus emocional, de protección, preocupación, de organización de casa suya, compras de alimentación y farmacia semanales, resolver las visitas de control del Sintrom, estar por su día a día desde la distancia y con visitas necesarias para velar por su sido biopsicoemocional. Era difícil verla y no poderla abrazar; recuerdo el primer día que ya lo hice y el abrazo para las dos fue mucho, mucho, especial, siempre he estado muy intensa con el tema emocional, pero esta etapa me ha hecho todavía más valorar la importancia de querer y cuidar la familia, los que aprecios e impregnarte de la sensación de recibir cariño, rescoldo y amor de los que te estiman.
• Como pareja de un compañero de viaje con el cual no podamos todavía convivir juntos por la organización y dinámica de dos núcleos familiares, ha estado toda una prueba de amor, de amistad, de ayuda y de apoyo emocional. Él tuvo que estar separado todo el confinamiento de sus hijos, fueron momentos de añoranza, como padre, preocupación e incertidumbre. Agradezco en la vida haberme encontrado con esta gran persona que ha supuesto y supone una inyección de amor, vitaminas y rescoldo, que tiene cura de mí, me mima, me apoya con todo el que hago y me hace sentir muy estimada.
• Tengo un hermano que estaba pendiente de cirugía cardíaca (recambio válvula tricúspide y reparación dilatación aórtica mediante esternotomia) y la covid-19 hizo posponer la intervención. Fue muy duro puesto que estaba esperando desde hacía mucho la intervención y su estado físico en los últimos meses había empeorado, se fatigaba mucho, no se encontraba bien…, estábamos muy quitados el sueño, él, su mujer y toda la familia. La espera y la incertidumbre de cuando se abrirían quirófanos era realmente angustioso…, más por él que cada día se encontraba peor… A inicios de julio, bastante apurado, hubo de ingresar por urgencias porque se ahogaba y tenía los dedos de los pies cianóticos, y permaneció ingresado a Can Ruti en espera de quirófano libre, con todas las medidas hospitalarias de precaución y preocupación propias de la situación. Solo podía recibir visitas de su mujer, días y días sin ver sus dos hijos… Yo era consciente de cuánto lo estimo, y lo he estimado siempre, es mi «tete», pero en momentos así pienso que la presencia del sentimiento de unión es mucho más fuerte, y el sufrimiento, está claro. Por fin lo operaron a mediados de julio con éxito, rápidamente hacia casa en fase de recuperación (el miedo de la covid-19 siempre era presente en el hospital). Pero la situación de nueva normalidad, tan extraña con todavía positivos y contagios, requiere no bajar la guardia, y supone que las visitas que reciba en casa tienen que haberse hecho la PCR, así que no lo podemos ver tanto como querríamos. Soy positiva y quiero visualizar un futuro próximo con reuniones y celebraciones familiares, con sonrisas, niños jugando y riendo, sí, a buen seguro, será así.

En el ámbito profesional no puedo separar la parte profesional de la humana, puesto que mi profesión forma parte de mi persona y convicciones:

Soy fisioterapeuta pediátrica, más concretamente de atención temprana. No concibo otro trabajo más bonito. No ha habido un solo día desde el confinamiento y hasta día de hoy que no tenga en mente las familias y los pequeños que atiendo al CDIAP. Si ya de por si el día a día de algunas familias con niños con dificultados resulta muy complicado, el hecho que inicialmente no pudieran salir a la calle los niños con autismo, síndromes, trastornos del desarrollo…, madre mía, pensaba, y pensaba en cómo ocuparían el tiempo a casa suya, qué actividades, lúdicas, físicas, didácticas, harían para pasar el día el mejor posible… y era nuestra tarea como profesionales poderlos acompañar y ayudar. Y así empezaron los videos, las grabaciones con muñecos , las videollamadas, clases de «baile» en línea, un montón de actividades para cada niño y familia en particular. Tenía ganas de cruzar la pantalla y poderlos abrazar y “achuchar” como siempre, pero todavía quedaría muy por eso.

Me apasiona la neonatología y pensaba mucho en la llegada de niños prematuros y de otras de riesgo biológico en época confinamiento, en las unidades de neonatología hospitalarias, en el miedo y el desconcierto de las madres y padres, una experiencia durísima por ella misma, agraviada por la pandemia… como podrían sostener el dolor propio de la llegada de un bebé con dificultades con el apoyo emocional que necesitan agraviado con el momento de pandemia, miedo y desconcierto, desconcierto y miedo. Mucho sufrimiento. Y pensaba e imaginaba todos los profesionales sanitarios (y no sanitarios) que trabajan a las UCI de neonatos, profunda admiración hacia todas y todos los que han tenido cura y tienen de los pequeños y de sus familias en estos momentos de extrema delicadeza.

Como coordinadora técnica de un centre de atención temprana, CDIAP ASPANIAS, ya he mencionado los nervios iniciales, la incertidumbre y el desespero mientras esperábamos la llegada de las indicaciones, de como actuar en nuestro sector, desde nuestro departamento de Asuntos Sociales, Trabajo y Familia.

Inicialmente, como medida de precaución propia de la entidad y después de consultarlo con otras compañeras coordinadoras de otras CDIAP y la UCCAP, suspendimos la atención presencial de los niños más vulnerables, con el sistema inmunológico deprimido, con sintomatología covid y la atención de fisioterapia respiratoria, pero en el jefe de pocos días ya recibimos las indicaciones de cierre del CDIAP (justo es decir que nuestro CDIAP comunicó un día antes al Departamento la nuestro decisión como entidad de parar la atención presencial).

Cesábamos la actividad terapéutica presencial pero teníamos claro que había que seguir acompañando y atendiendo los niños y familias desde la distancia, hacía falta mucha organización y aprender a desarrollar nuestra tarea mediante la modalidad de “TELETRABAJO”, palabra que tanto y tanto sentiríamos #en lo sucesivo y llamada por toda la población, lo cual aconteció todo un reto de aprendizaje personal y profesional.

Otro momento de pararse. Segundo momento de pararse a pensar, la necesidad del silencio para pensar, meditar y organizarnos para continuar llevando a cabo nuestro encargo profesional, de atención de los niños con trastornos del desarrollo o riesgo de sufrirlos, con todos los procesos y procedimientos que compuerta… Surgían muchas dudas a nivel de organización, tanto de los profesionales, como desde coordinación, de las familias…; muchas preguntas, algunas con respuesta y de otras sin, sobre como hacer las nuevas visitas de acogida, reuniones de equipo, visitas sucesivas, visitas diagnósticas, entrevistas familiares, coordinaciones con escuelas, con pediatría y hospitales, con CSMIJ, con servicios sociales…; cómo dar las bajas, ¿cómo lo haríamos en el ámbito NO PRESENCIAL?

¿Cómo podríamos proseguir los planes terapéuticos de cada niño desde el teletrabajo? Eran momentos de pararse a pensar a como adaptar nuestro trabajo a situación de confinamiento y compaginarla con la vida personal y familiar de cada cual.

Justo es decir que el hecho que seamos un equipo formado con prácticas centradas en la familia, con la filosofía del apoderamiento familiar, con el análisis de las rutinas del día a día de cada familia para fomentar estrategias que favorezcan el desarrollo del niño, haciendo planes terapéuticos y marcando objetivos basados en las preocupaciones de las familias; todo esto nos ha facilitado la puesta en marcha de la modalidad teletrabajo, puesto que hace mucho de tiempo que trabajamos compartiendo videos con las familias.

Yo lo viví, y creo que es un sentimiento compartido por todos los profesionales de atención temprana, como un acercamiento entre compañeros de cada centro, entre otros CDIAP de Barcelona, de Cataluña, otros centros de Atención Primaria de otras comunidades autónomas… Nos trucábamos, nos enviábamos correos electrónicos, empezamos a hacer foros, reuniones por videollamada, Whatsapp, aplicaciones como el Zoom, Teams, Webex…; muchos no teníamos ni idea, pero aprendimos otros compañeros que con mucha generosidad se prestaron a compartir la información. Nos apuntamos a cursos virtuales, muchos de ellos gratuitos, otros no, a webinars donde aprender y compartir en momentos de pandemia como atender en modalidad teletrabajo de la manera más efectiva posible.

Pienso que para los profesionales ha supuesto un momento importantísimo de formación, tanto propia de cada disciplina, como interdisciplinaria, como transdisciplinaria, de conocer muchos profesionales, ponernos cara, ni que fuera de manera virtual, acercarnos, compartir…; creo que la palabra más adecuada en el ámbito profesional que levantaría sería GENEROSIDAD COMPARTIDA.

Muy orgullosa y agradecida de mi equipo de profesionales, todo el mundo: las recepcionistas, el fisioterapeuta, el neuropediatra, las logopedas, las psicólogas y el psicólogo, la trabajadora social …todos son esto y muy mucho más, necesitaría tres artículos más por habla de mi equipo, solo enaltecer su disposición humana, rescoldo y profesionalidad con la cual han seguido teniendo cura de las familias que atienen al CDIAP. Siento que con todo el caos, a veces, no los he sabido responder y atender como se merecían, y pido disculpas si en situaciones de nervios he transmitido informaciones o decisiones con menos rigurosidad, rescoldo y empatía de la que haría falta.

El CDIAP donde trabajo forma parte de una asociación, ASPANIAS, que velatorio por los derechos y la mejora de calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Contamos con el recurso de 3 hogares residencia de adultos con DI. Ha estado y es muy duro, muy difícil; he visto sufrir mucho la directora técnica y el gerente, hay que decir que han dejado la piel, han estado al pie del cañón, han volcado su humanidad, han luchado y lo siguen haciendo para proteger los usuarios de perfil de riesgo. Las educadoras/s de los hogares también merecen mi absoluto reconocimiento por su tarea, entrega y valentía, sin mucho apoyo de la administración, muy desprotegidos inicialmente; con dificultades para conseguir los EPI necesarios, en la hora de hacer el control exhaustivo y necesario del servicio de limpieza, al encontrar se con positivos tanto de residentes como de trabajadores, sobre como hacer los aislamientos…, nervios, dolor, llantos, rabia, desespero, desenlaces no deseados, lutos difíciles de elaborar que cada uno de nosotros ha tenido que gestionar cómo ha podido puesto que, por desgracia, se nos han ido, a quienes más quienes menos, conocidos, amigos; a de otras, desgraciadamente, familiares, y el más triste sin poder despedirse, horrible! no me lo puedo ni imaginar…, parece una pesadilla.

Así mismo, en el ámbito laboral formo parte del equipo coordinador y dinamizador de la Red de CDIAP de Barcelona para impulsar y mejorar la atención de la pequeña infancia de la ciudad de Barcelona. Una experiencia muy enriquecedora y de mucho trabajo en esta etapa COVID, pero contenta de los resultados obtenidos. Me ha supuesto un acercamiento personal a mi compañera y en la jefa de coordinación, he aprendido mucho de ellas y del trabajo cooperativo, organizativo y resolutivo.

También había que pensar, para adaptar y poner en marcha nuevas acciones en motivo de la emergencia sanitaria COVID-19 Las líneas estratégicas, hasta el momento de la pandemia, eran la aportación de recursos complementarios (servicio de piscinas para actividad terapéutica, servicio de mediación y traducción, banco del movimiento… ), el impulso de metodologías colaborativas, la oferta de asesoramiento y formación específica a los profesionales, la interlocución con otros servicios públicos de la atención a la pequeña infancia de Barcelona y la cooperación y apoyo mutuo en metodología de intervención e investigación, entre otros . Había que ver como seguir trabajando para facilitar la coordinación y cooperación entre los servicios, así como en la prestación de nuevos recursos para la mejora de la atención a la infancia con dificultades en el desarrollo y sus familias y generar un espacio entre los profesionales donde seguir conociéndonos, compartir e intercambiar experiencias.

Al comienzo, con el acercamiento entre direcciones, profesionales de los CDIAP y otras entidades expertas en el desarrollo infantil y la atención temprana en la ciudad de Barcelona, se creó un fondo documental en línea llamado BUENAS PRÁCTICAS COVID-19. En este fondo se compartían documentos y materiales elaborados por miembros de la red: consejos de estimulación, actividades y juegos psicomotrices, masajes infantiles, cuentos, intervención telemática para niños…, así como una compilación otros documentos elaborados por otros CDIAP y entidades.

Este fondo también se hizo llegar a los equipos educadores de 0-3 años y a los equipos de pediatría de la ciudad de Barcelona.

Se puso en marcha, también, un nuevo servicio de traducción no presencial (en línea) para los profesionales de los CDIAP, que ha estado muy solicitado, provechoso y mucho muy valorado en etapa confinamiento.

Finalmente, en el ámbito profesional como profesora docente del grado de fisioterapia de la UAB, hubo bastante continuidad de las clases de la asignatura de PEDIATRÍA en adaptación en línea. Dar clases con plataformas virtuales a 27 alumnos era un reto. Aprendí mucho de mi gran compañera docente de asignatura de las nuevas tecnologías, y nos ha unido más profesionalmente y personalmente. La preparación de las clases era más laboriosa, así como responder las dudas y desazones de los alumnos por correo…, casi diría que era una doble dedicación horaria, sentimiento compartido por la mayoría de docentes. Pero lo valoraría como una experiencia positiva, fue un aprendizaje por mí. El pensar como adaptar las prácticas en un entorno virtual fue lo más difícil, pero nos salimos bastantes bien con tres talleres prácticos desde sus casas conectados a la cámara: “vivir la discapacidad”, “experimentar la inmovilidad” y “diversidad funcional y actividades de la vida diaria”. Bien es verdad que fue divertido para todo el mundo, y esto supuso una gran satisfacción para nosotros, verlos aprender y reír en aquellos momentos difíciles… ya podíamos estar contentas, y con el feedback que nos hicieron, todavía más!! No fueron unas clases de fisioterapia en pediatría y bastante, creo que supusieron una reflexión conjunta entre alumnas y profesorado de la situación que se estaba y se está viviendo; también dejábamos espacios por habla de cómo estaban, como se sentían, incluso para recomendar libros, películas y series para pasar el tiempo de la mejor manera posible!

Y AHORA….. ¿QUÉ ?

Qué pienso que, como sociedad, hemos extraído de positivo después de esta época tan difícil?

El acercamiento humano y familiar, a valorar más las personas que estimamos, a valorar los pequeños grandes placeres de la vida, a aprender de los otros, a mirar- noes más los unos a los otros, a tener más imaginación, a ser más prácticos , «tontería las justas» que se llama… Las adversidades siempre pueden transformarse en algo positivo…

Y ahora… ¿qué creo que vendrá?, ¿qué pienso del futuro? Me vienen en el jefe muchos pensamientos y palabras desordenadas: tiempo de CRISIS, nuevas OPORTUNIDADES, RESILIENCIA, PRUDÈNCIA… ILUSIONES, con todo esto plegado y mucho más no sé que pasará…; un futuro muy incierto, pero lo dibujo mentalmente con esperanza y la dosis de positivismo individual y conjunta necesaria para salir adelante con fuerza y construir ilusiones, continuar compartiendo generosidad, que cada día sea fructífero brindando y recibiendo sonrisas, rescoldo y amor.

Laura García Galí
Madre, hija, pareja, hermana, cuñada, amiga, sobrina, prima…., Fisioterapeuta Pediátrica. Coordinadora CDIAP ASPANIAS. Miembro coordinador de la Red CDIAP BCN. Profesora adjunta UAB Grado Fisioterapia (Fonaments i Pediatria). Miembro del Comité Científico de AACIC

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

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