La ganadora del concurso de #lesformesdelcor es Gisela @xisisss con la fotografía Gala: «El meu cor té un gomet» (Gala: Mi corazón tiene un gomet) con 177 votos. ¡Enhorabuena! Has ganado un fin de semana para dos personas en la casa rural Can Salva (incluye dos noches con desayuno en habitación doble con cama de matrimonio). Válido del 15 de marzo al 31 de mayo. Haz tu reserva llamando al 636 327 439 o envía un correo electrónico a info@cansalva.com

Resultado de las votaciones #lesformesdelcor

407 respuestas

1. Gala: «El meu cor té un gomet» (Gala: mi corazón tiene un gomet), de @xisisss (177 votos – 43,5%)
2. Laia i el Bateguet en el dia de les cardiopaties congènites (Laia y Mimo en el día de las cardiopatías congénitas), de @mmar.fr (113 votos – 27,8%)
3. La bellesa i l’amor en una mateixa fotografia (La belleza y el amor en una misma fotografía), de @driuii (59 votos – 14,5%)
4. Yo & Júlia & Jana… Tres corazones en uno…Forever!, de @annalajarin (44 votos – 10,8%)
5. A vegades hi ha cors que necessiten estar reparats, però no fa que siguin menys especials (A veces hay corazones que necesitan estar reparados, pero no hace que sean menos especiales), de @un_viaje_miedo_el_universo(14 votos – 3,4%)

Durante el Espacio virtual, cada uno y cada una compartió con el resto del grupo su situación laboral actual y la historia de vida laboral. La valoración conjunta que hicimos es que nadie cambiaría ninguna decisión tomada a pesar de que, visto desde la distancia, está claro que hay situaciones laborales que, a la larga, pueden perjudicar mucho la vida cotidiana y la calidad de vida de las personas con cardiopatía congénita.

También hablamos de lo que hay que evitar, de como vivir el momento teniendo claras nuestras posibilidades, de los recursos de que disponemos, de lo que implica el certificado de discapacidad y como conseguirlo, de como aceptar la situación de «no puedo trabajar más… ¿y ahora qué?», de como reinventarnos y disfrutar del presente y proyectarnos en un futuro incierto desde el optimismo.

Durante la sesión compartimos opiniones del último encuentro en qué participó una chica con cardiopatía congénita. Revisamos algunas de las palabras que esta chica expresó alrededor de lo que significa para ella vivir con la patología y como ha afrontado diferentes situaciones. Los padres y las madres pudieron reflexionar sobre los efectos que habían tenido estas palabras y todos y todas estuvieron de acuerdo que les había reconfortado mucho ver una persona con tanta energía.

También hablamos de como enseñar a afrontar con coraje las imposiciones de la dolencia y su tratamiento, de la llegada de un hijo o de una hija que no es cómo habías imaginado durante el embarazo y el luto por un proceso que no ha sido como tú querías: un embarazo con miedos e inquietudes al saber que tu bebé nacerá con una cardiopatía congénita y una estancia en el hospital dura y larga.

Aún así, los y las participantes recordaron las palabras que les transmitió la participante de la anterior sesión: «tenemos que intentar educar nuestros hijos y nuestras hijas con valentía y fuerza, enseñándoles a mirar sus capacidades y no tanto sus limitaciones». El grupo se mostró muy participativo y tienen ganas de repetir la experiencia de poder hablar con un o una joven que les explique su experiencia.

El Dr. Rafel Masià, antiguo jefe de cardiología del Hospital Josep Trueta de Girona, expresidente de Gicor y gran amigo de AACIC, fue quién dio la bienvenida al acto y presentó a las dos ponentes.

La Dra. Pérez Ayuso, cardióloga del departamento de cardiopatías congénitas del Hospital Josep Trueta, explicó la actualidad de las cardiopatías congénitas en el adulto desde la atención sanitaria de nivel II que hacen en el Hospital.

A continuación, Gemma Solsona, psicóloga de AACIC y responsable de la delegación de Girona, hizo la presentación de la entidad y habló de las principales demandas de los adultos. En la adolescencia lo que más predomina en las consultas es la sobre-adaptación de la dolencia, la negación de la patología, los tatuajes y la actividad física. Cuando los chicos y las chicas entran a la edad laboral tienen preguntas como: mis compañeros de trabajo notan que muchos días no rindo mucho, ¿qué les tengo que decir? ¿Qué pensarán de mí? ¿Podré aguantar el ritmo de trabajo? Desde AACIC también les acompañamos, si es el caso, en el proceso de incapacidad laboral. Y ya cuando se entra en la etapa de la vida familiar la principal pregunta es: ¡quiero ser madre! ¿Tendré fuerzas para criar y educar a mi hija? O cuestiones relacionadas con el pronóstico de la dolencia y vivir una vida normalizada: me canso más rápidamente, ¿tendré fuerza para «salir adelante»?, no sé si podré hacer frente al trabajo, en la casa, en la educación y crianza de los hijos…

Después de la charla, los socios y socias de AACIC que estuvieron presentes en la conferencia tertulia de las cardiopatías congénitas en la edad adulta, aprovecharon para hacer un mini encuentro.

El lunes 25 de febrero a las 11 de la mañana, Àngels Estévez i Mireia Salvador, psicólogas de AACIC, fueron a la Escola de la Aldea para recoger el cheque con los beneficios obtenidos de la carrera solidaria «Correm amb el cor».

En el acto participaron todo el alumnado y profesorado de la Escola Maria Garcia i Cabanes. Durante la bienvenida se habló de solidaridad y del proyecto que se lleva a cabo desde la escuela. Seguidamente, Àngels y Mireia les agradecieron esta bonita iniciativa solidaria para los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita y pasaron un pequeño video donde salían niños y niñas con cardiopatía congénita y sus padres y madres que también les daban las gracias y les explicaban a que se destinaría el dinero que han recaudado.

El viernes 22 de febrero tuvo lugar una nueva sesión del Espacio de padres y madres de Girona. En esta ocasión estuvimos acompañados y acompañadas de Mèrcè , Anna y Marina, tres chicas que tienen cardiopatía congénita que nos hablaron de su vida y su relación con la patología.

Mercè tiene 40 años, nació en Vilafant con un síndrome de Ebstein. Actualmente es maestra de educación infantil, tiene dos hijos y trabaja en una escuela. Anna tiene 28 años. Nació en Banyoles con una Miocardiopatía Dilatada que le supuso un trasplante de corazón a los 10 años. Actualmente es psicóloga y vive y trabaja en Barcelona. Y Marina es de Sant Feliu de Guíxols, tiene 20 años y estudia dietética en Lleida.

Sus palabras fueron muy intensas y nos hicieron reflexionar profundamente sobre la situación que tenemos en el ámbito médico en nuestro país y también sobre la vivencia del niño o la niña que se ha hecho mayor y convive con la patología. Poder conversar directamente con chicos y chicas que tienen una cardiopatía congénita nos ayuda mucho a que los padres y las madres puedan poner la mirada en sus hijos e hijas como protagonistas de su historia, más allá de los miedos y vivencias que puede suponer la patología en la familia.

Paralelamente, en el Espacio infantil trabajamos el superhéroe y la superheroína que llevamos dentro. Los niños y las niñas diseñaron el suyo y lo presentaron ante sus compañeros y compañeras. ¡Salieron muy contentos y contentas! Mireia, Xevi y Lídia, nuestro súper equipo de voluntarios y voluntarias veteranos del Espacio, acompañados de la Neus, Marina y Alex, de la Oficina de Cooperación de la Universitat de Girona, fueron quién dinamizó este Espacio.

La imagen que tenga más votos ganará un fin de semana para dos personas en la casa rural Can Salva (incluye dos noches con almuerzo en habitación doble con cama de matrimonio).

Muchísimas gracias, de todo corazón, a todos y a todas para participar en esta campaña viral para dar a conocer la realidad de las personas que viven y conviven con una cardiopatía congénita.

#lesformesdelcor ¡Vota la fotografía que más te guste!

Ante esta realidad, en AACIC llevamos a cabo los proyectos de atención a las embarazadas que saben que el niño o la niña que están gestando tiene diagnosticada una cardiopatía congénita.

Cuando los padres y las madres reciben la noticia que su hijo o hija sufre una dolencia grave, toda la familia se ve afectada. Es un momento de crisis inevitable, un momento en que todos tienen que afrontar una nueva situación. Es por este motivo que la intervención de la figura de un psicólogo dentro del entorno hospitalario es tan importante.

En la actualidad, las cardiopatías congénitas están muy tratadas quirúrgicamente y la esperanza de vida de los niños y las niñas de convertirse en adultos es grande. La mayoría de las familias que atendemos desde AACIC son por el luto de la llegada de un hijo o una hija con una malformación al corazón. Estamos a su lado ante el impacto del diagnóstico, hacemos el seguimiento a la pareja durante el embarazo y también en la UCI neonatal cuando ya ha llegado el bebé y, posteriormente, una vez fuera del hospital con la llegada a casa, también ofrecemos pautas a las familias respecto a las repercusiones que pueden tener sus hijos o hijas.

Desgraciadamente, pero, hay algunos casos de embriones que no llegan al final de la gestación y también de bebés con cardiopatías congénitas muy complejas o con patologías asociadas a otros síndromes que tendrán que pasar por intervenciones quirúrgicas de alto riesgo durante la etapa neonatal y algunos de ellos no llegarán a vivir. Por eso desde AACIC también ofrecemos el apoyo en estos casos de pérdidas neonatales.

El luto por la llegada de un hijo o una hija que no nace sano es una de las realidades de nuestro día a día. Preguntas como, por ejemplo, «¿cómo es posible?», «¿es un castigo?», «¿es culpa mía?», «¿cómo será mi niño o niña?”, “¿podremos atender sus necesidades, sabremos hacerlo?»… son algunas de las más típicas que nos hacen las familias durante nuestras visitas en los hospitales de referencia en cardiopatías congénitas. Además, los padres y las madres también nos muestran su miedo a la calidad de vida que tendrá su hijo o hija y también a vincularse mucho con el bebé por si la cosa se complica y lo pierden.

El lunes 18 de enero, Àngels Estévez i Mireia Salvador, psicólogas de AACIC CorAvant, realizaron talleres de actividad física y alimentación saludable a los niños y niñas de P3, P4 y P5 de la Escola Maria Garcia i Cabanes de l’Aldea.

Con estos talleres, los niños y las niñas conocieron como funciona su corazón y, a partir de varias dinámicas, pudieron entender como se sienten los niños y las niñas que tienen una cardiopatía congénita ante una operación o cuando sufren dolores de espaldas. Además, clasificaron los distintos alimentos que les llevamos en saludables y no saludables, y a continuación elaboraron un desayuno y una comida equilibrada.

Estamos muy contentas de la buena aceptación que ha tenido esta acción viral para difundir una realidad que afecta 40.000 personas en todo el territorio catalán y a sus familias. Hemos recibido fotografías, dibujos, trabajos manuales, dulces, objetos de decoración… ¡muy bonitos y originales!

Ahora, un jurado formado por miembros del equipo de AACIC seleccionará 5 fotografías y del 25 al 28 de febrero se abrirá una votación popular para que podáis votar la fotografía que más os guste (solo se admitirá un voto por persona). La fotografía que consiga más votos, ganará un fin de semana para dos personas en la casa rural de Can Salva (incluye dos noches con desayuno en habitación doble con cama de matrimonio).

¡170 gracias, de todo corazón!

El miércoles 13 de febrero tuvo lugar una nueva sesión del Espacio virtual de jóvenes de 16 a 25 años con cardiopatía congénita. En esta ocasión hablamos de las limitaciones, de las cosas que no podemos hacer y que nos gustaría hacer, de los frenos que nos podemos encontrar como el cansancio, tener que hacer mucho de esfuerzo, situaciones que nos producen ansiedad…

Hablamos de estos momentos más críticos y como afrontarlos. Algunos jóvenes practican técnicas de relajación o meditación, otros, en cambio, hacen algún tipo de actividad como yoga o pilates… Algunos de los chicos y chicas explicaban que les va bien hablar de qué les pasa y cómo se sienten con las personas de su alrededor y otros, por el contrario, prefieren aislarse porque creen que es una cosa que tienen que pasar solos.

Para concluir este Espacio hablamos de cosas que querían hacer. Todos y todas coincidieron que les gustaría encontrarse presencialmente e ir a la playa, a la montaña, hacer algún tipo de actividad juntos… Les gustaría hacer encuentros más a menudo.

El Espacio virtual de jóvenes de 16 a 25 años con cardiopatía congénita está coordinado por Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant, y nos encontramos cada segundo miércoles de mes.

El jueves 14 de febrero es el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas y lo queremos celebrar dando visibilidad en este grupo de patologías que afecta 40.000 personas a todo el territorio catalán con la campaña #lesformesdelcor, ¿participas?

¡Ellos y ellas ya se han sumado!

Participa en la campaña #lesformesdelcor