Participamos en el Tortosa English Festival

Desde las 12 hasta las 2 del mediodía, Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant; Lídia Saura, amiga y socia de la entidad; Júlia Millán y Diego Pallas, amigos de Mireia; estuvieron detrás del espacio solidario de la entidad.

Muchas de las persones asistentes a la presentación del Festival se acercaron en el stand para pedir información y llevarse folletos de la entidad y de la Fiesta del Corazón en PortAventura del sábado 14 de abril. Algunas de ellas colaboraron con la entidad adquiriendo productos solidarios, la recaudación de los cuales destinamos a los servicios de atención directa a los niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita y a sus familias.

El Tortosa English Festival es el acontecimiento de la capital de la comarca del Baix Ebre para promover el inglés a las Tierras del Ebro con actividades culturales y divertidas. Desde el 9 al 15 de abril promoverán varias actividades para todos los públicos. El fin de semana del 14 y el 15 de abril, AACIC CorAvant volveremos a tener el espacio solidario y, además, a las 11 de la mañana del sábado y del domingo tendremos también el taller “Haz un dibujo por un niño o una niña que está en el hospital”.

Visita la web del Tortosa English Festival


Establecemos contacto con la Fundación Alícia

El jueves 15 de marzo, Rosa Armengol y Berta Giménez, gerente y responsable de comunicación de AACIC CorAvant respectivamente, se reunieron con Antoni Massanés, director de la Fundación Alícia, para establecer un primer contacto en temas de nutrición.

La Fundación Alícia crea y transfiere conocimiento a empresas y entidades para que lo puedan aplicar con el objetivo de mejorar la alimentación de las personas. También impulsa acciones de divulgación, dirigidas tanto a profesionales como familias y escolares, en las cuales se aprende y se experimenta de manera lúdica sobre cocina, innovación, hábitos saludables y patrimonio agroalimentario.

La finalidad de la Fundación es que todo el mundo coma mejor, es decir, que la alimentación sea saludable, sostenible, sabrosa, aceptada en función de las culturas y las tradiciones y adaptada a cualquier situación de vida en que se encuentren las personas.

Videoreceta de fideos y ramen: ¡para chuparse los dedos!

Jordi Simon, socio de AACIC, nos ha enviado esta videoreceta de fideos y ramen donde aparece su hija Aida.


6ª Feria disCapacidad & Empleo de Barcelona

El martes, la Feria estará abierta de 10 a 18 horas y durante la mañana habrá dos talleres a cargo de Barcelona Activa: Elevator Pitch (10.30 horas) y Supera las entrevistas de trabajo (11.30 horas). Y al mediodía, a las 13 horas, habrá la mesa redonda “Gestión del talento diverso a las empresas: el reto de la inclusión” que contará con la participación de varias empresas que darán a conocer su experiencia.

El miércoles, la Feria estará abierta de 10 a 14 horas y las personas que asistan podrán participar en tres talleres: Empleo by Apple (11 horas), Siemens y la inserción laboral de trabajadores con discapacidad (11.45 horas) y Coraje!, secreto de la entrevista (12.15 horas). Finalmente la mesa redonda Modelo de empresa de emprendedores pondrá punto final a la Feria.

La Feria disCapacidad & Empleo es una actividad que se engloba dentro del Programa “Capacitat i Talent per a les Empreses” de FECETC (Federació de Centes Especials de Treball de Catalunya) y cuenta con la colaboración de disJOB y el Ajuntament de Barcelona.

Visita la web de la 6ª Feria disCapacidad & Empleo


Éxito de la III caminata solidaria por las cardiopatías congénitas

El domingo 4 de marzo, cuarenta personas participaron en la tercera caminata solidaria en apoyo a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita, organizada por la sección de Running del Tarragona Futbol Club.

En esta ocasión, el lugar escogido fue la ermita de la Mare de Déu de la Roca, que se encuentra encima de una roca erosionada en Mont-roig del Camp a 294 metros de altitud.

Todos los niños y las niñas que participaron recibieron un peluche de la mascota del club, un lince. Todos juntos escogimos el nombre: FELINA. Cuando paramos a almorzar, una estudiante de nutrición de la Universitat Rovira i Virgili nos impartió una charla sobre cómo alimentarnos correctamente, sobre todo cuando hagamos deporte.

Queremos dar las gracias a Cristòbal y a todo el equipo de runners del Tarragona Futbol Club para llevar a cabo esta iniciativa solidaria.

Fotos: Tarragona Futbol Club.


La fuerza de un corazón; el poder de una lactancia

Finalmente lo encontraron. Después de seis meses de varias pruebas médicas desacertadas, visitas nocturnas a urgencias y una gran sintomatología camuflada bajo el nombre de ”anemia ferropénica”… Finalmente, lo encontraron.

Seguramente siempre había estado allí, desde mi nacimiento. Había nacido y crecido conmigo… Fuimos juntos al parvulario, en la universidad, a las cenas de empresa… Yo nunca lo había sentido, ni intuido, ni olido, ni palpado. Él, pero, estaba allí, formando parte de mí, durante 33 años de mi vida… Años donde me permitió hacer una vida absolutamente normal: andar, correr, saltar, reír, llorar, e incluso lo más importante: dar a luz a la cosa más bonita que he visto nunca: mi hijo.

Estos últimos seis meses, pero, nuestra entente ya no era posible. Se había hecho demasiado grande, demasiado fuerte. Había ido creciendo, arraigándose, alimentándose de mí de manera lenta, progresiva, casi imperceptible, paciente, delicadamente dulce… Me estaba dando tiempo porque yo pudiera actuar, me avisaba, me alertaba. Sólo le faltaba hacerme señales de humo. Pero yo seguía adelante, cada vez más cansada, ahogada, agotada, deseando que el tratamiento con hierro diera algún resultado. El último mes, pero, mi compañero perdió la paciencia. Ya no era delicado, ni dulce, ni suave, sino más bien rabioso, egoísta, dañino… Necesitaba un espacio que no tenía, un oxígeno que yo le sacaba. Era una cuestión básica de supervivencia: o él, o yo. El último mes, el tumor que vivía dentro de mi corazón, ya no pudo más.

Yo, sin ningún conocimiento de su existencia, no se lo puse fácil. Seguí andando, tocando el trombón, subiendo agotadoras escaleras como sí de montañas se trataran, trabajando, subiendo sillas de ruedas que pesaban como enormes tractores. Mi compañero me iba sacando poco a poco las fuerzas, el hambre, el oxígeno… Me hacía latir el corazón rápido, potente, ruidoso, como si del pecho quisiera hacérmelo salir para expresar su frustración. La frustración de no saber ya como comunicarme que él existía y que ya no podía formar parte de mí, que no tenía bastante espacio. Me lo intentaba comunicar a golpes de latido, golpes de escalones, golpes de ahogo, golpes de taquicardia… pero yo asumía los golpes, me sentaba, cogía aire, sonreía y volvía a andar. Imprudente, al límite de las fuerzas, dudosa, ligeramente preocupada; pero en el fondo confiada y optimista, totalmente ajena a lo que me estaba pasando. El tumor benigno, de la medida de un huevo de gallina y situado dentro de la aurícula izquierda del corazón, me estaba provocando desde hacía unas semanas una insuficiencia cardíaca importante. Me taponaba la válvula mitral, me alteraba ágilmente la presión pulmonar, me hinchaba el hígado, me acumulaba litros de agua en diferentes órganos, y lo que es peor… mi compañero me estaba avisando ya a gritos de qué o paraba de una vez por todas o muy a regañadientes me acabaría provocando en días, quizás semanas, meses, alguna embolia, algún infarto. Él se había hecho demasiado grande, demasiado fuerte… O se ahogaba él, o me ahogaba yo.

El siguiente desafortunado diagnóstico de “gastroenteritis” no ayudó demasiado a la localización de mi compañero tumoral, que seguía siendo invisible para todo el mundo… La barriga hinchada, fiebre y náuseas me trajeron de manera ridícula a hartarme de insípido pan tostado, aburrido arroz hervido y litros de manzanilla, durante diez días. Días donde la barriga se iba hinchando de manera amorfa, mi estado no parecía mejorar, y mi compañero se debería de mostrar entre sorprendido e indignado por mi absoluta falta de empatía e ignorancia hacia él. Fue durante una tranquila paseada de cinco minutos, cuando vi que mi cuerpo no podía… Las piernas me pesaban, la barriga se endurecía y me frenaba el paso, el corazón latía sin aliento y una tos cada vez más rabiosa me estallaba dentro del pecho.

El día siguiente fui a urgencias y ya no salí… Al cabo de dos días, una sencilla ecografía al corazón conseguía detectarlo al instante. Al verlo me impactó su medida, su fuerza, su evidencia… Y después del impacto me sentí por fin tranquila, serena, afortunada… Finalmente entendía la causa de todo. Tenía una explicación, una forma, una cara, un nombre: mixoma. Un tumor benigno dentro de mi corazón izquierdo. Ahora, frente a frente, finalmente nos habíamos podido conocer, a través de una pantalla. Lo miré durante pocos segundos. Era la primera y la última vez que lo vería. Enorme, nervioso, botaba sin cesar, dentro de mi corazón, intentando conseguir un espacio que no tenía; seguramente agradecido de que finalmente lo hubieran encontrado. Incluso me pareció apreciarle una pequeña sonrisa, en una de sus cavidades. Traíamos toda una vida juntos, era quien mejor me conocía: mis miedos, mis secretos, mis deseos… Él hubiera querido seguir formando parte de mí, pero su medida se lo impedía. Ya no podíamos ser compañeros de viaje. Él sabía que, para que yo pudiera vivir, él tenía que marchar. Y lo aceptó sin protestar, sin oponerse, sin complicaciones. Dos días más tarde, una operación a corazón abierto me liberaba del tumor. Un tumor más grande de lo que se habían pensado. Compacto, gelatinoso, muy arraigado, pero al fin y al cabo, benigno.

Me sentía tan agradecida que mi corazón hubiera podido aguantar tanto y que el tumor me hubiera avisado de manera insistente pero paciente… Tantos años, tantos esfuerzos… Mi corazón latía todavía inseguro, taquicárdico, extrañado de haber perdido una parte tan arraigada para sus adentros. Pero a la vez se sentía libre de aquel peso que lo oprimía y lo taponaba. Ahora, este corazón que había demostrado ser fuerte y valiente, tenía un nuevo propósito: seguir con la lactancia de mi hijo de 22 meses. Un hijo que se había tenido que adaptar a unos cambios de rutina, a la separación forzosa de una madre. Mi corazón y yo latíamos a coro por un mismo reto: seguir lactando.

El camino no fue fácil, pero no nos dejamos vencer. Sabíamos que el estrés de la operación podía perjudicar la producción de la leche, pero estábamos convencidos. Esto, no pasaría. La leche seguía fluyendo por mi cuerpo. Limpia, clara, a pesar de que intoxicada todavía por los fuertes medicamentos que recibía. Llena de cables, dolorida, sedada, rodeada de máquinas… pero nada nos alejaba de nuestro objetivo: una extracción diaria de leche con el único objetivo de seguir produciendo, a la espera de que llegara el día en que mi hijo pudiera ya amamantarse, de manera segura y sin peligro.

Pocos días más tarde, un imprevisto doblaba furiosamente nuestro optimismo, nuestro reto. La ingesta de un conocido medicamento, la aspirina, nos llenó de dudas, preguntas e incertidumbres. Este pequeño anticoagulante, necesario para el buen funcionamiento de mi corazón y posiblemente de tratamiento crónico, no nos aseguraba su compatibilidad con la lactancia. Fueron tres días de preguntas a los médicos, insistencias, investigaciones en internet. Nadie nos daba una respuesta clara, nadie empatitzava con nuestro reto… Más bien nos desaconsejaban la lactancia. No con argumentos científicos de incompatibilidad o de riesgos con la aspirina, no con porcentajes clarificadores, no con respuestas concretas ni evidencias clínicas, sino con argumentos totalmente subjetivos e inapropiados como por ejemplo la edad de mi hijo, el riesgo de tener un bebé al pecho recién operada del corazón y con una cicatriz delicada y considerable, o con la duda de si mi corazón y yo habíamos sido poseídos por alguna extraña locura post-operatoria… Opiniones que, en vez de alejarnos de nuestro reto, todavía nos acercaban más. Mi corazón y yo habíamos tenido que afrontar tantos obstáculos en los últimos seis meses, tantos riesgos, tantos esfuerzos… Ahora, no nos doblaríamos. Deseosos de conseguirlo, de demostrarnos que era posible. Lo queríamos intentar. Con optimismo, con positividad, con una sonrisa que nunca había menguado.

Y lo conseguimos. Después de corroborar la total compatibilidad del conocido medicamento, y después de ocho días de añoranza y separación, lo conseguimos. Aquel miércoles, a la pequeña sala de espera, hicimos lactancia a mi hijo. Una lactancia muy deseada, agradecida, serena… Respetando sorprendentemente la herida, a pesar de que despertando su curiosidad, me miraba fijamente, tranquilo, con una media sonrisa, mientras yo le acariciaba sus rizos y nuestros corazones latían plegados, por un sueño compartido, un reto conseguido. Dolorida, llena de cables, de heridas, pero feliz. Feliz de habernos demostrado que la fuerza del corazón y el poder de la lactancia pueden superar obstáculos, barreras impuestas por falsas creencias, opiniones médicas totalmente infundadas… Por encima de una operación a corazón abierto, por encima de una pequeña e inocua aspirina, por encima de una cicatriz que poco a poco se va cerrando, por un hueso que despacio se va soldando… Se puede conseguir.

Agradecida por la fuerza de un corazón; por el poder de una lactancia.

 

Raquel Llorens

 

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

http://www.aacic.org/es/queremos-conocer-tu-historia/


Hablamos del certificado de discapacidad en el Espacio de padres y madres de Tarragona

El miércoles 28 de febrero tuvo lugar el Espacio mensual en Tarragona para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita, dinamizado por Àngels Estévez, psicóloga de AACIC CorAvant y responsable de la delegación. En esta ocasión hablamos del certificado de discapacidad y otros recursos que tienen las familias.

A veces, desde el nacimiento de un bebé con cardiopatía congénita, muchos padres y madres escuchan hablar de este certificado y lo tramitan, pero otros, en cambio, esperan que aparezcan las primeras necesidades, sea en la escuela o cuando los padres tienen que ajustar su vida laboral, familiar y de ocio a la patología de su hijo o hija. Para tramitar este certificado se tiene en cuenta el tipo de cardiopatía congénita y sobre todo las repercusiones que esta tiene en la vida cotidiana del niño o de la niña. Es decir, se valora cómo la patología incide en su día a día.

Muchos de los padres y madres describen esta tramitación como un paso más al aceptar que su hijo o hija tiene unas necesidades diferentes que los otros, como un reconocimiento externo de los problemas o posibles problemas que el niño o la niña se puede encontrar.

Además del certificado de discapacidad también tratamos otros recursos como por ejemplo la ley de la dependencia, la estimulación temprana en caso necesario de los CDIAP’s, las becas de enseñanza por el alumnado con necesidades educativas especiales y la nueva prestación por hijo con cáncer o enfermedad grave donde entrarían también las cardiopatías congénitas.

Paralelamente en el Espacio de padres y madres, también hubo el Espacio infantil, donde los más pequeños trabajaron una sesión de danza corporal para mejorar su coordinación. Se lo pasaron de mil maravillas con Anita, gran voluntaria de AACIC CorAvant; Anna, enfermera; y Laura, pedagoga de prácticas. En la foto podéis ver a Hanna y a Iris con Anita.


La relación entre hermanos cuando uno tiene cardiopatía congénita en el Espacio on-line de padres y madres

El lunes 26 de febrero, 7 padres y madres, junto con Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant y dinamizadora del Espacio on-line, participaron en este encuentro mensual para hablar sobre la relación entre hermanos cuando uno de ellos tiene una cardiopatía congénita y como los padres gestionan esta relación y los conflictos que puede ocasionar.

En todas las familias encontramos cierto grado de conflictos entre los hermanos. De hecho, estos conflictos hacen que los niños aprendan a gestionar, negociar y compartir las cosas, y esto los prepara para las relaciones y el mundo de los adultos. Aprenden a hacer equipo, a ser más solidarios, son más sensibles y están más abiertos a ayudar a los otros. Puede ser una oportunidad para crecer como personas.

A menudo, pero, el hijo que está sano puede tener algunas conductas de celos, porque nota que sus padres centran la atención en su hermano enfermo y él se siente excluido o fuera de la atención de sus padres. En estos casos se tiene que procurar crear un espacio para los dos y una buena práctica es explicar qué le pasa a su hermano que tiene cardiopatía congénita.

Algunas veces, incluso, los hermanos sanos, sean grandes o pequeños, cogen responsabilidades y conductas de cuidadores que no los corresponden, a pesar de que cuando hay momentos de crisis, a menudo, es inevitable que esto pase.

En el Espacio on-line de padres y madres nos volveremos a encontrar el lunes 19 de marzo de 21 a 22.30 horas y trataremos el tema de la vida de pareja cuando tenemos un hijo o una hija con cardiopatía congénita.


¡Todo es posible!

Nací con una cardiopatía congénita.

Después de varias operaciones en el Hospital Vall d’Hebron, me propusieron hacer un trasplante cardíaco en el Hospital de Sant Pau.

Fue una operación larga y dura y con complicaciones, pero con el esfuerzo y las energías positivas que me transmitieron toda mi familia, finamente ¡todo salió bien!

8 meses después de salir del hospital, participé con toda y gran parte de mi familia a La MVV Girona 2018, la Maratón de Vías Verdes. ¡Hicimos el recorrido de 10 km!

Contando mi historia quiero animar a todo el mundo que se encuentre en una situación difícil a pensar que ¡todo es posible!

 

Sandra Marty Matad

 

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

http://www.aacic.org/es/queremos-conocer-tu-historia/


Nueva cápsula corporativa de AACIC

Después del éxito conseguido con la campaña #corqueviu, con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas – 14 de febrero -, en AACIC CorAvant seguimos trabajando para ofrecer información, apoyo y acompañamiento a las personas que tienen una cardiopatía congénita y a sus familias.

Queremos ser la entidad de referencia en cuanto a las repercusiones de las cardiopatías congénitas en el día a día, y en los diferentes ámbitos de relación: psicológico, familiar, social, laboral, escolar…

La web, las redes sociales, las acciones de difusión y divulgación que llevamos a cabo en todo Cataluña son los canales que utilizamos para difundir la realidad de las personas que viven con una cardiopatía congénita.


Nueva cápsula corporativa de AACIC

Después del éxito conseguido con la campaña #corqueviu, con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas – 14 de febrero -, queremos presentaros la nueva cápsula corporativa de AACIC.

Nuestra entidad sigue trabajando para ofrecer información, apoyo y acompañamiento a las personas que tienen una cardiopatía congénita y a sus familias.

Queremos ser la entidad de referencia en cuanto a las repercusiones de las cardiopatías congénitas en el día a día, y en los diferentes ámbitos de relación: psicológico, familiar, social, laboral, escolar…

La web, las redes sociales, las acciones de difusión y divulgación que llevamos a cabo en todo Cataluña son los canales que utilizamos para difundir la realidad de las personas que viven con una cardiopatía congénita.


La familia Vilardell Trayter nos regala un fin de semana a Can Salva para la campaña #corqueviu

Rut y Judit son las dos hijas sietemesinas y gemelas de Anna y Miquel, que nacieron el mes de septiembre de 2003. La familia es socia de AACIC desde hace unos cuantos años, puesto que una de sus hijas, Rut, nació con una cardiopatía congénita.

Ellos siempre han colaborado con nuestra entidad y este año nos han regalado un fin de semana de dos noches, con alojamiento y desayuno, en su casa rural Can Salva, en Torroella de Fluvià (Girona).

Desde AACIC hemos decidido que este fantástico regalo se lo llevará la persona que haya conseguido más me gusta en su fotografía para la campaña #corqueviu, que pusimos en marcha la semana del 14 de febrero con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

¡Muchas gracias Anna, Miquel, Judit y Rut por este regalo hecho desde el corazón y con mucho de amor!

La casa rural Can Salva

Can Salva es una bonita casa rural muy familiar y acogedora que tiene 7 espacios y cada uno de ellos recibe el nombre de una fuerza: amor, responsabilidad, humildad, propósito, confianza, coraje y unión.

Anna nos explica que estos nombres vienen dados por una bonita historia que su familia vivió:

“Yendo y viniendo del hospital leímos la entrevista de Àlex Rovira y Celma donde presentaba su libro Els set poders. Sólo de leer la entrevista supimos que era un gran libro. En poco más de 150 páginas tienes el más grande ejemplo de como superar cualquier cosa, sólo depende de uno mismo, ¡de nuestros poderes internos! Así pues, los 7 espacios de Can Salva reciben el nombre de los 7 poderes, de los 7 meses de las niñas al nacer… Seis habitaciones y una zona común, cada una con una frase propia o del libro”.

Visita la página web de Can Salva


Gran éxito de la campaña #corqueviu

¡La campaña #corqueviu ha sido todo un éxito! Durante la semana del 12 al 18 de febrero hemos recibido 105 fotografías de personas, momentos, objetos… que os acompañan en vuestro día a día, para celebrar todos juntos el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, el 14 de febrero.

Queremos dar la enhorabuena a Rosa Pich y a Júlia Benedicto, que han sido las que han recibido más me gusta a sus fotografías.

¡Muchas gracias a todos y a todas para participar y dar visibilidad, un año más, a las cardiopatías congénitas!