¿En qué circunstancias te quedaste embrazada?
Alba fue nuestro primer embarazo y no presentábamos ningún tipo de riesgo conocido. Somos una pareja joven, sana y muy deportiva. El embarazo y los controles fueron completamente normales hasta la semana 22, cuando en la ecografía de control aparecía algo en el corazón que generaba dudas al ginecólogo. Nos derivó rápidamente a la Unidad de Malformaciones Fetales del Valle Hebrón, con la Dra. Helena Carreras, la Dra. Sílvia Arevalo y la cardióloga Dra. Queralt Ferrer.
Fuimos convencidos que el médico sólo quería asegurarse que todo iba bien, esperábamos y deseamos que todo fuera bien y que todo quedara sólo en una sospecha.
Esos días fueron muy duros porque, a pesar de que queríamos ser positivos, teníamos miedo. Preferíamos no pensar en ello hasta el día de la nueva eco, pero resultaba imposible: Barcelona, eco fetal, cardiopatía… Eran palabras un poco “fuertes” para nosotros. Pero debíamos hacerlo, fuera lo que fuera.
¿Cómo recordáis el momento de la diagnosis?
Muy duro. Te quedas helado, frío, sin palabras, como si aquello no fuera contigo… Llegó la confirmación: nuestra hija tiene una cardiopatía congénita. Nos explican qué es y cuál padece, una Tetralogía de Fallot, y además parece severa, complicada. Nos explican muchas cosas… Recordaremos aquellas palabras el resto de nuestras vidas. Pero también recordaremos aquellas doctoras tranquilas, sencillas, cercanas y que escuchaban las pocas palabras que nosotros éramos capaces de decir.
Escuchábamos, pensábamos, intentábamos entenderlo. Nos sentíamos confusos, muchas cosas eran graves y complejas, pensábamos en nuestra hija y en todo lo que le podía suceder; sin embargo, había algo en nuestro interior que nos decía que todo iba a salir bien, que Alba saldría adelante y nosotros también. Teníamos la sensación de que estábamos en buenas manos, que aquellas doctoras sabían lo que se hacían y querían ayudar a nuestra hija.
Así pues, decidimos tirar adelante el embarazo sabiendo que no sería fácil…
¿Y el resto del embarazo?
En cuanto a las cuestiones físicas del embarazo, todo normal, con alguna típica molestia y trabajando hasta 15 antes del parto. Sólo se multiplican las visitas al Hospital Valle Hebrón. Psicológicamente fue un popo más complicado porque estás susceptible y preocupada. Quieres hacer una vida como cualquier otra embarazada, pero no puedes. Miedos, ideas, dudas… Hay días en los que te sientes culpable, otros muy valiente y otros que te has equivocado…pero siempre encontraba el motivo para continuar adelante.
Nos lo tomamos como un tiempo para prepararnos, para llorar, para enfadarnos, para quejarnos y, así con el nacimiento de Alba, estuviéramos preparados y con mucha fuerza para ayudarla. Entones ella debía ser nuestro centro de atención, nos necesitaría fuertes y seguros.
¿Buscasteis, encontrasteis o tuvisteis el apoyo de familia y amigos? ¿Y de profesionales?
No buscamos apoyo externo. Sólo lo comentamos a la familia más cercana, tíos y abuelos, y les dimos poca información. No queríamos recibir opiniones ni consejos que complicasen aún más la situación. Los tranquilizábamos y sacábamos importancia a sus preguntas.
El único apoyo que permitimos entonces fue la de los médicos en las consultas, supongo que porque encontramos un apoyo excelente, tanto en la parte médica como humana. Fueron ellos quienes nos informaron de la existencia de AACIC, nos planteamos llamarlos pero decidimos esperar hasta el nacimiento de Alba. Queríamos vivir ese momento en la intimidad y solos.
Después del parto y de la primera intervención de Alba, el pronóstico fue bueno a pesar de que la intervención fue muy dura… con un pronóstico complicado, demasiado, más de lo que pensábamos. Todo aquello nos dejó muy tocados, con muchos miedos e inseguridades, sobretodo en cómo continuar adelante y normalizar la situación y la vida de Alba; ella nos transmitía tanta fuerza y ganas de vivir que nosotros queríamos hacer lo mismo, pero no podíamos. Debíamos superar los miedos, gestionar lo que habíamos vivido… Fue en aquel momento que decidimos ponernos en contacto con la Asociación; Alba ya tenía nueve meses y estaba recuperada, fuerte, vital,…
¿Cómo vivisteis el momento del parto?
El parto fue natural y normalísimo, a pesar de que tuvimos que desplazarnos a 100 km de casa y por una cantidad de días incierto. Finalmente estuvimos más de un mes en la UCI Neonatos y algunos días más en planta. Durante este tiempo vivimos en el hospital con otros padres y madres, con los doctores y las enfermeras, todos excepcionales en el trato y en el esfuerzo.
A veces las visitas ayudaban, otras veces no. La mayor parte del tiempo lo que quieres es estar en la UCI con el bebé y no moverte ni para comer.
¿Hicisteis algún tipo de preparación para la intervención?
Contábamos con la incertidumbre de lo que pasaría después del parto. Teníamos con dos opciones: la opción rápida, pasar unos días en observación y recibir la diagnosis y, la opción lenta, es decir, intervención y largo ingreso… Estábamos preparados pero teníamos la esperanza de que nos tocase la primera opción. Nos tocó la segunda opción y, como ya he dicho, con un postoperatorio muy duro.
A pesar de estar preparados, la experiencia no nos fue más fácil. De algo sí que estábamos seguros: estábamos en el lugar que debíamos estar y no nos sorprendió todo lo que se nos dijo, ya nos lo habían explicado y no teníamos dudas, confiábamos en ello.
Visto con la distancia y tras haber tenido la oportunidad de decidir, ¿os hubiera gustado saberlo antes del parto como lo supisteis, o una vez Alba hubiera nacido?
Lo primero que queremos hacer es agradecer que un ginecólogo local y de la sanidad pública se haya preocupado en formarse específicamente y con tanta conciencia para detectar una cardiopatía congénita en un estadio inicial del embarazo. El resto de información que recibimos de los médicos del Valle Hebrón confirmaron la diagnosis y nos expusieron todos los escenarios con los cuales nos podríamos encontrar y de hecho, nos tocó vivir uno de los escenarios más extremos, si bien al final todo se solucionó.
En nuestro caso fue mejor saberlo; como os comento pudimos dedicarnos a nuestros miedos y dudas antes de que Alba naciera, después nos pudimos centrar en ella y en su situación.
¿Cuál creéis que es el sentimiento que más ha evolucionado o no durante este año?
Sufres un cambio de mentalidad. Entras en un mundo desconocidos de medicamentos y hospitales, también en un estrés continuo para evitar complicaciones de la enfermedad de la niña, aunque sea un simple resfriado.
Nuestra vida laboral se resintió hasta el punto de tener que cambiar de trabajo, ya que nuestra hija no podía asistir a la guardería ni podía tener contacto con otros niños.
Nuestra vida social también se resintió. Te vuelves un poco más obsesivo porque no quieres que tu hija sufra. Te das cuenta que a veces la gente mayor no te entiende, no entiende lo que estás viviendo y no entiende que no es porque no queremos, sino porque no podemos evitarlo.
Poco a poco vas ganando seguridad al ver que tu hija va creciendo feliz, no podemos decir sana, pero sí ves que su patología no empeora. Te hablan de nuevas intervenciones y evidentemente que tienes miedo… pero aprendes a no vivir constantemente con el miedo en el cuerpo.
AACIC fue un punto clave. Primero nos escucharon, pudimos expresar toda una serie de sentimientos que nunca nadie había entendido, no nos juzgaron, no nos tuvieron pena, simplemente nos escucharon y nos validaron. Después nos ayudaron a gestionar los miedos y así, cuando volvieran a aparecer, que seguro que volverán, podremos reconocerlos, hablar de ello y poco a poco superarlos.
A pesar de ello…. aún queda mucho trabajo que hacer…
Cristina Sendra