Actualidad y experiencias

Aceptando la cardiopatía congénita

Yo sólo tenía en mente una cosa: ver a mis niñas. A pesar de la debilidad que no me dejaba casi caminar y el vacío que sentía dentro de mí, encontré las fuerzas para ir a ver a Sara (ingresada en el hospital del Niño Jesús). Y al día siguiente, a Roser que estaba en la UCI del Vall d’Hebron.

Después de ocho meses de un embarazo tranquilo y sin problemas nacieron mis primeras hijas, Roser y Sara. Un parto rápido, pim-pam y ya estaban fuera. Después del parto, sólo pude abrazar a mis gemelas un momento. Las pusieron en la incubadora porque eran prematuras y mientras se las llevaban el enfermero me dijo: te las devolveremos grandes! Después me quedó un vacío que no olvidaré nunca.
Al cabo de tres días, me daban el alta, fue entonces que me explicaron que Roser estaba en la UCI de neonatología en el Valle de Hebrón porque había nacido con una cardiopatía.

Yo sólo tenía en mente una cosa: ver a mis niñas. A pesar de la debilidad que no me dejaba casi caminar y el vacío que sentía dentro de mí, encontré las fuerzas para ir a ver a Sara (ingresada en el hospital del Niño Jesús). Y al día siguiente, a Roser que estaba en la UCI del Vall d’Hebron. Al ver a Roser me vino a la mente una maraña de ideas. La primera era que Roser no sobreviviría una semana, así nos lo insinuaron. Pero para mí, mi niña estaba allí y yo quería estar con ella. Entrar en la UCI con toda la parafernalia de batas, peucos, gorra y un lavado de manos a fondo, no me impidió mostrar una sonrisa sincera, acariciarle el pie (el resto de su pequeño cuerpo era un montón de tubos) y hablarle dulcemente. Estas palabras la tranquilizaban, los monitores dejaban de silbar y el ritmo cardíaco y la respiración se relentizaba, se acompasaban. Fue entonces que empecé a entender el vínculo que me unía a Roser y que lucharíamos juntas.

Después de dos meses de UCI, 15 días en neonatos, y algunas operaciones en su pequeño cuerpo, Roser llegó a casa. Estaba a la vez contenta y asustada, no sabía si sabría cuidar un cuerpo tan débil… Qué animalada! Era mi hija! Quien iba a cuidarla mejor que yo!

El reencuentro con su hermana, Sara, era lo que necesitaban las dos, lo más importante era que pudieran tocarse, sentirse una al lado de la otra. Siempre que era posible estaban juntas, en el suelo, en la cama, en el parque … que se veían y tocaban, como para recuperar el tiempo perdido en esa separación forzada al nacer.

Los años han ido pasando, también pasaron aquellas intervenciones paliativas programadas y algunas más. Pero siempre evitando en la medida de lo posible que el hospital fuera el centro de atención en la vida de Roser. Y Roser ya es una chica adulta y queda atrás aquella niñez llena de miedos y esperanzas. Ahora es ella quien elige su vida, quien controla los medicamentos y las visitas a los especialistas. Aunque yo simepre voy, y ya he quedado en segundo término, los médicos le hablan directamente a ella.
Sinceramente creo en ella, que será muy capaz de tener una vida plena, reconociendo sus dificultades, pero a la vez, sus virtudes y sus puntos fuertes.

Durante estos 20 años he necesitado apoyo moral y psicológico. Contactamos con ACCIC para encontrar respuestas y ayuda. La hemos ido recibiendo poco a poco, en reuniones, conferencias, grupos de padres y madres… Con este material he ido reconstruyendo mi vida y aceptando lo que supone tener una hija con problemas cardíacos desde que nació. Esto no entraba en mis planes cuando decidí que tendría una hija, como tampoco, que serían gemelas. Ya han quedado atrás los miedos, las pesadillas, las lágrimas. Estoy tan orgullosa de Roser como de mis otros tres hijos, Sara, Adela y Guim.

Creo que ahora que Roser cumplirá 21 años puedo asegurar que he cerrado la herida para siempre. Y ha sido ella misma quien me ha ayudado: en una charla que tuvimos hace poco, me aseguró que estaba muy agradecida del trato que había recibido en casa. Me dijo que no la hizo sentir más enferma o débil.
Dicen que el proceso de duelo quiere su tiempo y que depende de cada persona. Yo creía que ya lo había superado pero fueron las palabras de reconocimiento de Roser las que me curaron definitivamente.
Espero que este relato ayude a los padres y las madres nuevos o veteranos, tanto como me ha servido a mí escribirlo.

 

Rita Roig