La primera reacción de los progenitores es de shock. Toda la información que reciben en ese momento les cuesta mucho procesarla. Es indiscutible que la madre lo vive de una manera muy directa, ya que es la gestante de la criatura, pero ella y su pareja se habían creado unas expectativas imaginándose que la criatura nacería sana y ahora les toca pasar por un duelo perinatal y afrontar la pérdida de ese hijo o hija que habían idealizado.
El mismo viaje, pero con algunas diferencias
Cada miembro de la pareja hace la aceptación y adaptación de la patología de manera diferente, pero más del 50% de los progenitores experimentarán en algún momento ansiedad clínicamente significativa, sobre todo después de la intervención quirúrgica de su bebé.
Las mujeres, además, son más propensas a somatizar todo ese malestar psicológico con dolor de cabeza, dolor en el estómago, cansancio o dolor en las articulaciones. Y algunas de ellas, en el momento del diagnóstico, se sienten culpables pensando que ellas pueden ser las causantes.
Los hombres, sin embargo, muestran su malestar con síntomas de depresión, apatía, poca motivación o falta de energía.
¿Qué pasa con la relación de pareja?
Ante una situación de crisis e impacto como ésta, la familia tiene la necesidad de unirse al máximo ante las dificultades y necesidades que están viviendo.
Tras superar el postoperatorio y volver al día a día, hay parejas que han encontrado, en el otro, apoyo y firmeza familiar, pero debe vigilarse que esta unión no llegue a ser patológica y cree dependencia entre los miembros y una sobreprotección hacia el hijo o hija con cardiopatía, ya que puede afectar a su crecimiento.
Además, son parejas que durante todo este tiempo su máxima atención y preocupación se ha centrado en la criatura y su estado de salud, y se ha producido cierto distanciamiento y falta de cariño conyugal, que puede hacer que, posteriormente, no encuentren objetivos ni metas en común y que al cabo del tiempo se acaben separando. Esto ocurre en un 15% de los casos.
La importancia del apoyo psicosocial y el acompañamiento emocional
El apoyo psicosocial y el acompañamiento emocional desde el momento del diagnóstico de una cardiopatía ayuda a comprender la nueva situación, a gestionar el duelo, a aceptar la enfermedad del bebé que esperan, y los prepara para la intervención quirúrgica y todo lo que vendrá después a la vuelta a casa y la vida cotidiana. Es importante que las familias tengan herramientas, apoyo y acompañamiento frente a las necesidades que van apareciendo durante todo el proceso de la evolución de la cardiopatía congénita de su hijo o hija, durante las futuras hospitalizaciones y en su entorno de vida habitual.
*La información recogida en este artículo se basa en los resultados de la investigación sobre el Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en la familia, una investigación pionera porque ha tenido en cuenta a los dos progenitores y porque ha sido un estudio longitudinal donde se han valorado los padres y las madres en cuatro etapas diferentes:
(1a fase), a partir de la vigésima semana de gestación cuando la pareja recibe el diagnóstico.
(2ª fase), después del alta de la intervención quirúrgica que corresponde entre los dos y los seis meses del bebé.
(3a fase), cuando la criatura tiene un año.
(4a fase), cuando tiene dos años.
Esta investigación se ha llevado a cabo por la Fundació CorAvant, la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron-Institut de Recerca, l’ICS-Hospital Universitari Vall d’Hebron y la Fundació Blanquerna.
Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.