En aquesta sessió, coordinada per la psicòloga de l’AACIC CorAvant Gemma Solsona, hi van participar 7 persones i vam tractar el tema de la vida quotidiana i el cansament VS implicació en nombroses activitats.

Totes les persones participants van explicar que porten un ritme de vida actiu i és important que el mantinguin amb certa estabilitat, ja que un ritme sedentari perjudica molt la capacitat física.

Durant l’hora i mitja que va durar la sessió vam parlar de treballar la respiració amb activitats com la natació o caminar amb el barem del “talking test”, sempre podent mantenir una conversa mentre es fa l’activitat, per assegurar-se que no estan traspassant el llindar de l’esgotament. D’anar amb compte amb l’activitat en grup on el ritme és més forçat, de prioritzar la qualitat de l’exercici, en intensitats lleus i/o moderades per davant de la quantitat de l’activitat.

També vam tractar el tema de mesurar les energies, de preveure el moment en què el cos necessitarà energia per altres processos, per exemple, per fer la digestió. De la prescripció mèdica de migdiada com a mesura preventiva de preservar la capacitat física i tenir un entrenament adequat.

“A vegades, la vida suposa adaptar-se a canvis de capacitat física sobtats, sense un motiu aparent, conviure amb la frustració que suposa l’acceptació de les limitacions sense deixar-nos caure en la depressió.”

A l’Espai virtual per a joves i adults  a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

Aquest matí, un grup de nois i noies de 1r de batxillerat del Col·legi Mare de Déu dels Àngels, acompanyats de la Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, han passat habitació per habitació de la primera i segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron per explicar la llegenda de Sant Jordi als nens i nenes ingressats.

Un cop acabada la representació, els han regalat el conte “El tresor del pirata Ferric”, de Toni Argent, creador del projecte i el text dels contes; i Núria Ramon, il·lustradora; que, una vegada més, ens han enviat per què el regalem als infants hospitalitzats amb l’objectiu de fomentar la lectura als més menuts. A més, els nois i noies del Col·legi també han obsequiat als nens i nenes amb un punt de llibre.

Des d’aquí volem donar les gràcies al Toni i a la Núria per enviar-nos aquest conte; a totes les empreses i ajuntaments que han finançat la impressió dels exemplars; i als nois, noies i professorat del Col·legi Mare de Déu dels Àngels per col·laborar una vegada més amb el projecte de voluntariat de l’AACIC.

Els dies 15, 16 i 17 d’abril, una colla formada per 8 nenes i 8 nens han passat tres dies a les Aventures.Cor de Setmana Santa a l’Alberg Montseny (Cànoves, Cardedeu), acompanyats per la Gemma Solsona i la Mireia Salvador, psicòlogues de l’AACIC CorAvant, i en Pau, que feia les pràctiques de monitor del lleure.

Durant aquests tres dies hem fet  activitats de retrobament, la nostra ampolla de la calma, el taller de relaxació i meditació guiada “El meu refugi”, una excursió a l’Ermita de Sant Hilari, el mural “Les diferents formes del cor”, joc de nit i no ens podem deixar la discoteca! L’activitat que cada any els nens i nenes esperen amb molta il·lusió.

Adrià, Clara, Quim, Marçal, Eric, Oscar, Ian, Paula, Marc, Mateu, Clàudia, Geogina, Iris, Nerea, Daphne i Ona… SOU MOLT GUAIS! Esperem retrobar-vos a les pròximes Aventures.Cor!

Aquí us deixem alguns dels seus testimonis:

“Som com una família. És molt bonic mantenir l’amistat a les colònies, mola”. L’Adrià (12 anys) i l’Òscar (15 anys) són habituals a les colònies i any rere any repeteixen l’experiència.

“A les colònies coneixes a molta gent que té el mateix problema que el meu germà”. La Clara (9 anys) fa molts anys que ve amb el seu germà a les colònies i ens explica que li agrada tot el que fem.

“Aquest és el tercer any que vinc a les colònies. Les primeres van ser per Setmana Santa de l’any passat. El meu cosí és autista i necessita algú que estigui pendent d’ell i jo vinc aquí per ajudar-lo i estar amb ell. És súper guai conviure amb tots aquests nens i nenes, tots m’ensenyen molt de la vida, s’estimen molt entre ells.” Clàudia (18 anys).

“A les colònies puc estar amb els amics. Ells estan operats del cor com jo i m’entenen”. L’Èric (15 anys) és tot un veterà de les colònies.

“Destacaria el grup, claríssimament. És com una família, amb tot el bo i tot el dolent. És un grup molt consolidat. Són nens molt especials i vénen aquí per compartir una part molt especial de la seva vida.” Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC.

“A les colònies puc conèixer gent nova, parlar-hi, conèixer-la més profundament.” La Georgina (15 anys) va venir per primera vegada a les colònies la Setmana Santa de l’any passat.

“M’agraden més les colònies de l’AACIC que les de l’escola”. L’Ian (8 anys) ve a les colònies des dels 6 anys.

“M’agrada el temps lliure de les colònies, perquè és l’estona que tinc per xerrar amb els amics”. En Marçal (14 anys) és el tercer any que ve a les colònies.

“M’ha agradat molt venir per conèixer gent nova i fer activitats. L’activitat de l’ampolla de la calma m’ha agradat molt, m’ha desestressat i ha estat molt bé. Amb els companys m’hi he sentit molt bé i m’he divertit molt”. En Mateu (9 anys) és la primera vegada que ve a les colònies.

“Fa 4 anys que vinc a les colònies, des que treballo a l’AACIC. Quan era més joveneta ja havia fet de monitora a altres colònies, però aquestes són especials, ja que és un grup molt especial i ens fan passat uns dies estupendos!”. Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC.

“El que m’agrada més és passar-m’ho bé, retrobar-me amb la gent, passar moments bons”. Nerea (14 anys).

“M’agrada molt venir a les colònies, perquè fem coses molt divertides i m’agrada conèixer molta gent. El que més m’ha agradat és fer l’ampolla de la calma, perquè m’agrada molt fer manualitats i aquesta fa temps que la faig i el primer dia ja vaig veure que m’agradava molt.” Ona (7 anys).

“La meva germana em va convèncer per venir i ha estat una experiència molt xula. M’emporto un bon record”. En Pau (19 anys) està fent les pràctiques de monitor del lleure.

“El ritme amb les altres colònies és diferent. Aquí fem activitats més calmades i m’agrada”. Paula, 13 anys.

“Vinc des de petit. M’agraden les activitats, els jocs de nit, les excursions… tot! La discoteca és el més important, vaig ballar molt i m’ho vaig passar molt bé!”. Quim (16 anys).

Aquest any com a novetat, i per tal de facilitar-vos la participació, hem organitzat dues trobades. Dos espais on compartir una bona estona tots plegats, dues assemblees de socis i sòcies perquè la vostra opinió i el vostre vot compta i dues localitzacions diferents per cobrir quasi tot el territori català.

Dissabte 4 de maig            

Lloc: Hípica Club Esportiu Pegasus (Clariana)

Preu únic: 15€ (activitats, esmorzar i dinar/a partir de 3 anys)

L’Associació Cors Gegants col·labora en el les activitats de tota la jornada

Inscriu-te a la Trobada a Clariana

Data límit d’inscripció: dijous 2 de maig.

Diumenge 5 de maig 

Lloc: Hípica Overland (Peratallada) i Restaurant Pirineus (Celrà)

Preus:

• Tot el dia: infant 10€ (de 3 a 12 anys) / adult 18€ (activitats, esmorzar i dinar)
• Tarda: infant 8€ (de 3 a 12 anys) / adult 16€ (dinar i activitats)

La Hípica Overland col·labora en les activitats del matí.

Inscriu-te a la Trobada a Peratallada i Celrà

Data límit d’inscripció: dijous 2 de maig.

+ informació: 93 458 66 53 · info@aacic.org (de dilluns a divendres de 9 h a 16.30 h )

Dia: dissabte 4 de maig 
Lloc: Hípica Club Esportiu Pegasus de Clariana
Hora: 10.30 h (1a convocatòria) 11 h (2a convocatòria)

Dia: diumenge 5 de maig
Lloc: Restaurant Pirineus de Celrà
Hora: 16.30 h (1a convocatòria) 15 h (2a convocatòria)

Ordre del dia

1. Lectura de l’acta de l’assemblea 2018 celebrada a La Cadira de l’Atzar a Saifores. Proposta d’aprovació, si escau.
2. Presentació i proposta d’aprovació de la memòria d’activitats i econòmica de l’exercici del 2018.
3. Presentació i proposta d’aprovació del projecte i pressupost de l’exercici del 2019.
4. Acceptació dels nous socis i sòcies de l’AACIC durant l’any 2018.
5. Aprovació si s’escau, de la presentació de sol·licituds de subvenció a les convocatòries de l’any 2019 que publiquen els diferents Departaments de la Generalitat de Catalunya, altres administracions i entitats privades, pel finançament dels serveis i projectes que desenvolupa l’entitat al llarg del mateix exercici que les convocatòries.
6. Presentació de candidatures i Votació per la renovació del 50% (4) dels membres de la Junta Directiva, segons l’article 16 dels Estatuts. Llistes obertes fins al dia 29 d’abril del 2019, els socis i les sòcies que vulguin formar part de la Junta de l’AACIC, poden comunicar-ho a la Directora, Rosa  Armengol i ella ho traslladarà als membres de la Junta Directiva actual el dia de la reunió de Junta, el mateix 29 d’abril.
7. Aprovació, si s’escau de la incorporació de l’AACIC Lleida a la Federació Fes Salut.
8. Presentació i aprovació del nou Pla de Participació i el nou Pla Estratègic de l’AACIC.
9. Informacions vàries, precs i preguntes.

Esperem la vostra assistència i participació en el principal òrgan de govern de l’AACIC, l’Assemblea, per tal de garantir el bon funcionament de l’entitat en tots els termes legals i de participació.

La Rosana va presentar l’impacte que té el diagnòstic d’una malformació congènita, discapacitat o malaltia en l’embaràs. I com n’és important orientar i acompanyar a les parelles que es troben en aquesta situació, sobretot si s’han de prendre decisions importants, com és la possibilitat de continuar o no amb l’embaràs.

També va tractar el tema del dol perinatal, tant el que fa referència al dol per la pèrdua durant la gestació, en període neonatal o la interrupció de l’embaràs, com el dol per la pèrdua d’un fill o filla sa i la preparació a l’arribada d’un nadó amb malformació congènita al cor.

Durant la xerrada es van presentar alguns vídeos de testimonis i, des d’aquí, volem aprofitar per agrair a la Sra. Cristina Cruz que va col·laborar aportant la seva experiència.

El II Congreso Interdisciplinar en Genética Humana, que va tenir lloc del 3 al 5 d’abril al Novotel Madrid Center, estava organitzat per la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), la Asociación Española de Diagnóstico Prenatal (AEDP), la Sociedad Española de Genética Clínica y Dismorfología (SEGCD), la Sociedad Española de Farmacogenética y Farmacogenómica (SEFF) y Sociedad Española  de Asesoramiento Genético (SEAGEN).

El dimecres 3 d’abril, Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC, va oferir una xerrada informativa sobre les cardiopaties congènites als nois i noies de 3r de CAFE al matí, i una a la tarda als nois i noies de 3r de fisioterapia.

Durant les xerrades, la Mireia va fer una presentació de l’Associació: qui som, què fem, quins són els nostres projectes…; de les cardiopaties congènites i les seves repercussions no clíniques; i sobretot es va centrar en la figura del professional. Tots i totes els que estaven a la sala es preparen per ser fisioterapeutes o entrenadors de CAFE i necessiten conèixer quines són les necessitats de les persones amb cardiopatia congènita i com poden ajudar-les a tenir una qualitat de vida més bona. La xerrada va acabar amb l’exposició i resolució de casos pràctics que es podrien trobar en el seu dia a dia laboral.

El Campus de Terres de l’Ebre de l’Escola Universitària de la Salut i l’Esport és un centre adscrit a la Universitat Rovira i Virgili  (EUSES-URV), en el qual s’ofereix estudiar Fisioteràpia, Ciències de l’Activitat Física i de l’Esport (CAFE) o la doble titulació de Fisioteràpia i CAFE a la província de Tarragona.

Rosa Armengol, gerent de l’AACIC, i Àngels Estévez, psicòloga i responsable de la delegació de Tarragona de l’entitat, van presentar juntament amb membres de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Reus, encapçalada per la Dra. Rosa Cullell i la Dra. Cristina Marimón, el projecte A Cor Obert a la Fundació PortAventura, amb la finalitat de buscar col·laboradors per la seva continuïtat.

El projecte A Cor Obert és un treball en xarxa entre les dues institucions que es va iniciar l’any 2007 amb l’objectiu de donar suport a les famílies i als infants amb cardiopatia congènita davant de situacions d’angoixa i preocupació derivades de la pròpia patologia, el seu curs, el seu pronòstic o de les seves repercussions. Amb aquest Projecte oferim als usuaris una atenció multidisciplinari que engloba aspectes mèdics i emocionals.

Coneix més sobre el Projecte A Cor Obert

En aquesta ocasió vam parlar de la carrera professional i els projectes personals. Tots i totes van coincidir que costa sortir de la zona de confort per atrevir-se a emprendre nous reptes, per poc confortables que estiguem en la situació actual.

Durant l’hora i mitja que va durar l’Espai de trobada també vam parlar de la maternitat/paternitat. De què vol dir molt més enllà de la gestació i el naixement, què suposa en el dia a dia, quines implicacions i desgast suposa pels pares i mares a tots nivells: físic, emocional, econòmic, pràctic, laboral… Aquest tema ens va portar a tractar l’edat dels pares i mares i la relació que té amb l’energia personal que podràs invertir en el fill o filla en les etapes importants de la seva vida.

Finalment, vam tocar el tema de crear un llegat, un llinatge, més enllà dels fills. Vam reflexionar sobre què deixem en el món, en les persones que ens han conegut… què ha significat el nostre pas. Potser fills, potser una empresa, una entitat, un record, vivències… que de ben segur han canviat els valors d’altres persones.

A l’Espai virtual per a joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Gemma Solsona, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

El dilluns 25 de març va tenir lloc una nova sessió de l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita. En aquesta ocasió vam parlar de la vivència de la cardiopatia congènita i de com viuen el seu dia a dia, de la consciència que tenen de la patologia en el funcionament de la seva vida quotidiana.

Durant l’hora i mitja que va durar l’Espai van sorgir idees molt interessants: la cardiopatia congènita els aporta una part positiva i una altra que no ho és tant. La patologia pot suposar una “guerra” quan s’agreugen les coses, quan s’ha de tornar a l’hospital per una visita o un tractament, s’ha de lluitar molt quan hi ha una intervenció quirúrgica. Però, també, conviure amb la cardiopatia té una part positiva, ja que es converteix en una “amiga” amb qui has de conviure, tota la família, els pares i mares sobretot, i l’infant.

És important incorporar la patologia com una “amiga” que t’acompanya sempre, que la tens al costat, però que no estàs sempre pendent d’ella. Que t’obliga a cuidar-te, a tenir cura de la salut, però que no t’ha de limitar el dia a dia. Que has de conèixer i poder afrontar. I que has de seguir endavant, no pot ser una lluita constant contra ella, sinó una adaptació, un aprenentatge. S’ha d’incorporar en el teu dia a dia, però alhora afrontar-la quan cal, quan hi ha moments difícils.

I també es va reconèixer la importància de demanar suport quan s’està passant pels pitjors moments. En aquest sentit tots i totes van valorar el suport que van rebre de l’AACIC i com els va permetre, a més, parlar del que estaven vivint, conèixer a altres persones en situacions similars i compartir experiències.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Rosana Moyano, ens trobem cada últim dilluns de mes de 21 a 22.30 hores.