Móns per descobrir

Som en una terrassa prop de la seu de l’AACIC, la Rosa, en Fèlix i jo. Hem passat dotze mesos repetint l’eslògan “Les emocions, un món per descobrir”. Ha estat la frase de l’any 2013. A tothom de l’entitat a qui li ho pregunto té una idea general de què vol dir, però quan en demanes detalls cadascú posa l’èmfasi en una cosa diferent. Tinc anotades algunes de les respostes: “aprendre a gestionar les emocions”, “viure la nostra vida i no la vida dels altres”, “comprendre que tenim responsabilitat pel que fa al nostre benestar”, etc. Estic fet un embolic. Per on començo? Repasso la llista. Vejam! Les emocions…

No tot depèn dels metges

Rosa Armengol: En general, les persones que s’apropen per primera vegada al Servei d’Atenció Directe de CorAvant, ho fan perquè es troben en una situació que els sobrepassa. Ens diuen: “És que no sé com fer-m’ho”, “No ho controlo”… En general, hi ha presència de forts sentiments de vulnerabilitat i descontrol de la seva vida.

I què se’ls diu a persones que tenen aquestes sensacions? Què els aconselleu?

Rosa Armengol (RA): No els aconsellem. No els diem què han de fer o què no han de fer. Tractem de donar eines a la persona perquè recobri la seva capacitat de control. Capacitar, en diem. Si una persona passa per una situació que no accepta, tractem que la persona se senti capacitada per acceptar-la.

Quan com a mare o pare el metge et diu que hauran d’operar del cor el teu fill que acaba de néixer, és comprensible que sembli que et cau el món a sobre.

RA: En un primer moment, però, ens ho podrem permetre? Ens podem ensorrar? Davant d’aquesta situació hem de tenir la capacitat de dir: “Jo tinc un paper protagonista en aquesta història”. Amb la nostra actitud podem fer que els nostres fills se sentin més bé. I això és a les nostres mans. No depèn dels metges.

Fèlix Castillo (FC): En un bon sistema sanitari, el responsable principal de la salut no és el metge. És el ciutadà. I fixa’t que no he dit el pacient expressament. El ciutadà és el principal responsable de la seva salut.

És així ara?

FC: No, i no pot ser… Aquesta actitud té a veure amb una cultura mèdica determinada -i no solament mèdica- que nega a les persones la major part de la responsabilitat de la malaltia. JP: Això que diu, no se s’hi s’entendrà.

FC: És una manera d’entendre la salut i la medicina en la qual dipositem la nostra responsabilitat en l’àmbit tècnic, el metge, l’hospital; o en una realitat inabastable, quan diem: “Això és el destí i no s’hi pot fer res”. En qualsevol cas, l’únic que pots fer-hi tu és posar-te en mans de la ciència i de la tècnica.

RA: La persona malalta és un agent passiu.

I, què hi podem fer més?

FC: Així et desentens del teu cos: “Aquells ja se n’ocupen, del meu cos” , et dius.

RA: Els responsables sempre són els altres, mai nosaltres. No acabem mai de fer-nos-en responsables.

FC: Si volem minimitzar un càncer, les incomoditats que pot causar una cardiopatia o qualsevol malaltia metabòlica, què hi he de fer? Segurament hauré d’aprendre a menjar bé, hauré de vigilar el meu estrès, procuraré tenir unes relacions intenses amb la meva gent… i seguir les indicacions dels professionals també.

Fer-nos responsables del nostre benestar…

Repasso les notes de la llibreta. Ratllo algunes qüestions i hi anoto una primera observació: “No tot depèn dels metges”. La Rosa Armengol i en Fèlix Castillo m’estan dient que no tot depèn dels metges i que jo sóc responsable de la meva salut i que amb la meva actitud puc contribuir al benestar de les persones que depenen de mi. Ho he entès. Però què vol dir tot això del món per descobrir?

RA: Tot gira a l’entorn de la mateixa idea de ser capaços… Quan parlem d’un món per descobrir ens referim al fet que hi ha un munt de coses que podem aprendre, posar en pràctica, aplicar, i que poden millorar el nostra benestar.

Gestionar les nostres emocions, per exemple?

RA: És un exemple. Ja sé que aquest discurs pot xocar, o sonar estrany, a persones amb una mentalitat molt racional de la vida…

FC: Moltes de les nostres experiències són subjectives i, si són subjectives vol dir que les podem gestionar ocupant-nos de la nostra subjectivitat. Això és una realitat. Us en poso un exemple.

JP: Digui, digui…

FC: El patiment és una experiència subjectiva. Tots sabem que quan el patiment i el dolor s’ajunten la sensació de malestar s’intensifica. Si separem el patiment, que és la impressió subjectiva del dolor físic, ens adonarem que el nostre malestar es redueix. En acceptar el patiment només ens queda el dolor físic, que el podrem tractar amb menys medicació.

Faig una nova anotació. Mentre escric, la Rosa Armengol segueix el fil de la conversa d’en Fèlix Castillo.

Viure o ser viscut! Viure o ser viscuda!

RA: Hi ha pares que ens visiten molt preocupats. Quan hi parlem ens diuen: ‘És que no vull que el meu fill pateixi.” Està bé, però la pregunta que em faig sempre és qui pateix. És ell –el fill- o ets tu –el pare, la mare- qui pateix?

Som nosaltres que pensem ‘com que ha nascut amb una cardiopatia la seva vida ha de ser diferent’?

RA: Sí, i ho dic perquè hem observat que els joves, els nois i les noies, amb cardiopatia congènita, viuen la cardiopatia amb una normalitat que ens sorprèn. No s’identifiquen com a persones amb una discapacitat. Els pares ens diuen: “És que m’han dit que el meu fill…”. És que m’han dit! I nosaltres els preguntem: “T’han dit que… Però, i tu? Com veus el teu fill?.”

FC: Quan una persona amb una malformació, una patologia o una malaltia decideix ‘ser viscuda per’ la seva malaltia, llavors, és la malaltia que defineix la seva vida. Són persones que diuen: “M’ha passat això, a mi. Què vols que hi faci…”

Ho sentim a dir molt sovint. “M’ha passat això. No hi puc fer res…” Jo mateix…

FC: Quan reaccionem així “som viscuts” per les circumstàncies: el cap, la feina que no m’agrada, la mare que m’ha tocat o la dona que no m’estima. No responen a les circumstàncies, a la realitat, sinó que les circumstàncies esdevenen la vida d’aquestes persones…

D’acord…

FC: …i això és molt alienant. La meva vida és viscuda per agents externs. Jo no la visc. No sóc l’autor de la meva vida… ho és la malaltia.

Però hi ha moments en què no pots…

FC: Compta amb dir “no puc”. “Arribes en a punt que dius: No hi puc fer res”. I no és cert. Hi ha molt poques coses que no hi puguem fer, poquíssimes, ínfimes, tant en l’àmbit del canvi personal com del social. La realitat és que no volem fer-hi res. Jo he deixat de dir no puc, perquè això és una trampa.

I que és el que podem fer en aquests casos que sentim que no hi podem fer res?

FC: Accepta la teva experiència i decideix com respons, però accepta l’experiència. Enlloc de dir que no pots, hauries de dir que no vols. Accepto que hi ha coses que ja m’estan bé, em resulten còmodes, i per tant, no hi faig res, però accepto la meva responsabilitat. Sempre hi ha parts de l’experiencia que depenen de mi. I si m’hi dedico … així recupero capacitat i força interior.

No hi faig res perquè en el fons ja m’està bé…

FC: Acceptes la teva part de responsabilitat. No sé si coneixíeu un noi jove que va amb cadira de rodes que viatja per tot el món amb només vint euros a la butxaca? Si l’heu vist alguna vegada haureu volgut saber, però com ho ha aconseguit, com ho ha fet?

L’Albert Casals, sí. S’ha fet un documental d’un dels seus viatges…

FC: El sents parlar i dius: “D’on ha sortit?” Aquest jove no s’ha deixat viure per les circumstàncies.

RA: Haurem de parlar de la família i de l’educació, del que ensenyem als nostres fills, del nostre exemple. M’agradaria saber si no els estem convertint en projectes de coses: estudiaràs, et compraràs un cotxe… Tot això està molt bé, però hem pensat si tot això els farà feliços?

FC: Això de guiar-se per les expectatives dels pares o dels amics està bé quan ets petit, però quan creixes has de ser més fidel i lleial a tu mateix. Novament, sorgeix la “responsabilitat”. I ara, a més, no s’hi val a dir “no puc”.

FC: Escolta, Jaume. L’experiència no és el que em passa a mi, o a tu, sinó la resposta que cadascú de nosaltres donem al que ens passa. Algú va escriure: “Qui mira enfora, somia. Qui mira endins, coneix.” Va ser Carl Gustav Jung. Si no em contacto amb mi mateix no visc la meva vida.

“Escoltar” les sensacions

Faig una nova ullada a la llibreta. M’he adonat que hi ha més paraules que expressen emocions negatives que de positives. Pregunto a en Fèlix Castillo si hi està d’acord.

FC: Coneixeu la sèrie Lay to me (Menteix-me)? Tracta d’un psicòleg que és capaç de detectar els mentiders per mitjà dels “microgestos” de la cara. La gent que estudia la microgestualitat diu que els petits gestos de la cara expressen set emocions bàsiques. Cinc són negatives, una neutra i una positiva.

I quines són les set emocions bàsiques?

FC: Les negatives són la ràbia, la por, el fàstic, el menyspreu i la tristesa; l’alegria és la positiva i la neutra, la sorpresa. Tota la resta es deriven d’aquestes, o de combinacions d’aquestes. JP: Com és que hi ha més varietat entre les negatives que en les positives. Se sap això?

FC: Pensem d’on venim. En la nostra llarga evolució de dos milions i mig d’anys d’espècie humana, l’important era detectar els perills. Bona part de la nostra evolució hem estat preses, i només recentment hem esdevingut depredadors.

Així que tenim un cervell ben preparat per detectar els perills…

FC: I per lliurar-nos-en. De natural, els humans som éssers que tendim a ser paranoics. L’aposta, com a espècie, és aprendre a no deixar-nos arrossegar per les emocions negatives a les quals tendim i cultivar conscientment les positives.

Que només n’hi ha una: l’alegria!

I les que sorgeixen després, o a partir, de l’alegria, i que tenen a veure amb la curiositat per les coses o amb la plenitud, per exemple. Tot i que la idea de plenitud és una idea més aviat cultural. Però s’han de cultivar conscientment. El que sol aparèixer primàriament en la nostra atenció és la por, la ràbia, etc.

En Fèlix fa una pausa breu.

FC: De tota manera, us diré que hi ha hagut un excés d’èmfasi en les emocions. És important tenir present les emocions, però crec que hem exagerat. Antonio Damasio, que és un gran neurofisiòleg, diu que la base de la intel·ligència humana i de la ment humana són les sensacions.

Les sensacions!

FC: El fetus, en el ventre matern, rep sensacions i a través d’una operació bàsica de si o no considera que una sensació li resulta agradable i un altra no.

Això sí. Això no. M’agrada, no m’agrada… FC: Constantment. Qualsevol pensament i qualsevol emoció té una empremta sensorial. I si és així, perquè no ens comencem a preguntar què et diuen les teves sensacions?

La Rosa Armengol escoltava el Fèlix amb atenció. Ara hi afegeix…

RA: Ens suggereixes que escoltem el nostre cos. Què diu el teu cos d’això que estàs vivint?

FC: Exacte. Les emocions són ja una elaboració de les sensacions. Hauríem de pensar més en les sensacions, menys ens els pensaments i una mica menys en les emocions.

M’agrada. No m’agrada. M’agrada, no m’agrada. Què em diu el cos? Començo a pensar que en aquest món per descobrir se’m girarà molta feina! Tindré pocs llocs on amagar-me. Viure i no “ser viscut per les circumstàncies”. Acceptar que no volem canviar per comptes de dir que no vull canviar perquè ja m’està bé. I per reblar el clau “ser fidel a tu mateix, o a tu mateixa”.

La Rosa Armengol insisteix que en la tasca de l’AACIC CorAvant: “Tractem de donar eines a la persona perquè recobri la seva capacitat de control. Si una persona passa per una situació que no accepta, tractem que la persona se senti capacitada per acceptar-la.”

En Fèlix Castillo hi afegeix: “Les respostes adaptatives, aquelles actituds nostres que ens ajuden a superar les circumstàncies que la vida ens posa davant, sovint no van unides al saber mèdic, que està massa centrat en els aspectes mecànics, més causalistes de la malaltia. Coses com l’amor, sentir-se part de, sentir que tens energia i ganes de viure, encara que estiguis malalt, té a veure amb circumstàncies que no són tècniques. Té a veure amb circumstàncies culturals o espirituals, si volem donar presència a aquesta dimensió. El fet de viure el moment és una resposta adaptativa útil.”

Fèlix Castillo: desconnectats, esdevenim esclaus
“Si no em connecto amb mi mateix, no visc la meva vida”, diu en Fèlix Castilllo.

Som éssers socials que ens sentim bé connectats amb els altres i amb nosaltres mateixos, però les tendències actuals fan que ens aïllem i ens desconnectem de nosaltres mateixos. Estem connectats constantment a estímuls externs, però estem desconnectats de l’altre, perquè estem desconnectats de l’experiència interna, i de la natura. Si ens desconnectem de nosaltres mateixos esdevenim més manipulables.

La natura s’ha convertit en una cosa aliena. I sense la natura –per molt urbanites que diguem serno som res. Tot el que generem com a residu s’ha de reutilitzar. Les coses no desapareixen per art de màgia. Això, una persona que viu connectada amb la natura ho té claríssim! Cada vegada més es parla de “permacultura”, cultura permanent. El cultiu permanent és el que s’autogenera, que no necessita fertilitzant, ni un treball excessiu.

Potser abans estàvem més connectats amb l’entorn i amb els altres. No hi havia excessius estímuls externs. Ara és molt difícil mantenir-s’hi, perquè tenim estímuls constants. L’atenció se’n va cap a fora. És la nova esclavitud. Ens hem convertit en esclaus d’aquelles forces que ens proposen constantment estímuls externs.

Però estem en un procés de canvi potser no d’una manera molt evident encara, però té una força subterrània enorme. Som una sola gent, raça i una unitat amb la terra. Tot està interconnectat. Som perquè ‘intersom’. La connexió és la clau: amb nosaltres, amb la natura i amb els altres.


Etiquetes

La premsa imposa modes, opinions, pensaments més o menys encertats i efímers. La insistència amb què ens tortura com un corcó amb les mateixes notícies, idees, expressions i mots, no fan sinó que revelar el caràcter artificiós del circ de la comunicació. Les coses són així i no hi ha res a fer? Xerrameca imparable com una allau, ningú no n’és responsable? Xerrameca impensada, doncs? Cada dia, tots els mitjans, televisions, emissores de ràdio, revistes i diaris sembla que els hagin fet els mateixos professionals. Es copien entre si com els mals estudiants que no se saben la lliçó. Però no sols repeteixen les mateixes notícies, la qual cosa tindria una certa lògica si l’objectiu fos informar. A més, parlen, per exemple, de foques, de tulipes, de col·leccions insòlites i del mateix rècord Guinness per acabar d’emplenar l’edició diària. Sols els diferencia la càrrega ideològica o els interessos del lobby que els controla. Però el que els dóna un aire de xarlatans és veure com cauen mimèticament en la facilitat. El periodisme d’avui viu tan apressat que tot esdevé volàtil i, per tant, no importa gens la densitat del pensament reposat. I és ben sabut que, per defugir la realitat i no aturar-se a copsar la substància de les coses, el millor és enganxar-hi una etiqueta. No cal saber què hi ha dins de cada pot, amb l’etiqueta ja n’hi ha prou. Tant li fa que puguin abocar cafè a la rentadora o detergent a la cafetera. Ells no s’han pas equivocat. En tot cas, culpen del nyap el rètol mal posat. Aquests darrers dies han titllat de díscols tres parlamentaris que no han votat com la majoria del seu partit. Per què díscols? Tota la premsa ha acceptat l’adjectiu acríticament. Qui en va tenir la pensada els va penjar la llufa amb tota la mala intenció del món, perquè l’epítet no els descriu objectivament. Díscol, en català, no és un mot gaire corrent. Tenim altres solucions més vives, com rebec, que s’aplica, com díscol, al jove difícil d’emmenar pel bon camí. Les dues senyores diputades i el senyor diputat són una terna obstinada i irracional que s’ha deixat portar per un rampell adolescent? Ai, la poca cura dels mitjans incapaços de canviar de xip i de fer una pausa per poder consultar el diccionari… Saber-lo llegir i interpretar ja depèn d’altres factors. Costa tant, a vegades, treure una etiqueta! Canviem de xip. Posem-ne una altra al damunt. Fóra adequat dir-los discordants o discrepants amb el partit, lleials als votants, coherents amb el programa electoral? Ben mirat, díscols són els caparruts, els encastellats, oi?

 

Jaume Comas


“Necessitava tirar-me a la piscina”

He quedat amb la Mar en una cafeteria molt agradable del passeig de Sant Joan de Barcelona. És diumenge. Són les 12 del migdia.  “L’he rebut aquesta setmana”, diu la Mar, ensenyant-me el llibre. “M’agrada molt com ha quedat. És com l’havíem pensat”. El seu company, el Christiane Deluz, també hi ha participat.  S’ha ocupat del disseny gràfic. Abans de parlar del llibre, però, tinc una curiositat. Em van comentar que la Mar ha viscut tres anys a Berlín.

… i també he viscut algunes temporades a Paris. M’agrada viure a llocs diferents, i viatjar. Això va començar quan tenia disset anys i els meus pares em van fer el regal més gran que m’hagués imaginat mai.

Quin regal va ser?

Un bitllet d’Interrail, un bitllet amb el qual pots viatjar amb tren per tot Europa durant un mes. Vaig fer el viatge amb unes amigues. Em va canviar la vida. I, més endavant, quan tenia 29 anys, vaig fer el viatge dels meus somnis: l’Índia. La vàrem creuar de dalt a baix, de Calcuta a Bombai.

Tries els viatges per algun motiu en concret?

Hi ha alguna cosa dins meu que em diu: “Ara és el moment de fer aquest viatge”. Ho sento així. El darrer que hem fet és amb el transsiberià, el tren que va de Moscou a Vladivostok. Després vam anar a la Xina, al Japó i a Malàisia.

La cardiopatia no ha estat un inconvenient per als teus viatges?

La cardiopatia és un fet en el meu dia a dia, però a mi m’han ensenyat que és inútil preocupar-te més del compte. Conservo un record molt especial de les converses que tenia amb la meva mare. Els dies previs de la visita al metge, la meva mare i jo parlàvem de com em sentia, de com m’anaven les coses. Esmorzàvem juntes i comentàvem el que em preocupava. Aquest moment íntim es va perdre quan vaig volar del niu! El trobo a faltar, i penso que ella també.

Has hagut de renunciar a algun viatge per la cardiopatia?

He hagut d’acceptar que no podria agafar vols transatlàntics. M’hauria agradat. Els metges em diuen que no hi viatgi. Ho podria fer, amb preparació i precaucions, però les companyies d’aviació tampoc donen moltes facilitats. Aquesta ha estat la meva gran renúncia.

Així, com t’ho fas per anar d’una punta de món a l’altra?

Faig escales, viatjo amb tren, agafo vols curts, locals, d’una manera o altra hi arribo.

Al llibre Radiografia sentimental no hi surten aquestes experiències…

No, no les hi expliquen. Radiografia sentimental no tracta de la meva vida. El projecte de fer Radiografia sentimental va sorgir d’una necessitat. Un dia, en una visita de seguiment a cal metge vaig trobar un fullet de l’AACIC CorAvant. Jo no coneixia aquesta entitat. El vaig llegir i vaig pensar que hi havia moltes altres persones com jo que havien nascut i crescut amb una cardiopatia. Vaig tenir l’impúls de parlar-hi, de saber què pensaven de les cardiopaties, dels metges, de la família, de si volien o no volien tenir fills, etc.

El llibre està escrit en tercera persona del plural. Pot fer la impressió que les afirmacions que s’hi fan siguin un acord comú d’un grup de persones.

Són idees, frases, que van sorgir de les converses que vaig tenir amb les catorze persones que vaig parlar. Personalment no comparteixo totes les idees que s’hi diuen…

I això…

Les contradiccions t’ajuden a crear uns fonaments, unes bases, reflexionar sobre el que penses, el que vols i el que no vols. És com quan algú et dóna un consell o et diu que facis alguna cosa. Tu la fas o no la fas. Hi estàs d’acord o no. No cal estar d’acord amb tot el que es diu al llibre.

El llibre té nou seccions. Cada secció s’obre amb una il·lustració. A diferència del text, les il·lustracions són responsabilitat única de l’autora.

Però tampoc no volia que la gent penses que era jo la figura del dibuix. Per això, fixa-t’hi, en un capítol dibuixo una noia, però en un altre és un noi, o un nen. El que si que tenen les il•lustracions és un llenguatge paral·lel al text. Són figures que pensen, que parlen…

Tenen molta força, sí.

Mira aquesta de la introducció. És una noia abans de tirar-se a la piscina. Espera, observa. En el capítol de les cardiopaties el dibuix és el del personatge dins de l’aigua, submergit, o submergida. En les etapes de la vida el personatge és dins i fora de l’aigua alhora. Fa una braçada, neda i treu el braç fora, però té el cos dins. És als dos mons.

Les il·lustracions són en color, blanc i blau, i en algun moment algun altre color , però és una excepció…

Sí, treballo amb pocs colors. M’agrada treballar la línia i els detalls. La mà que es veu és una mica petita però no cal que sigui realista. Treballo els volums, els contrastos. No són figures planes. Hi ha textures. És un dibuix elegant.

És clar que domines el dibuix!

Bé, jo vaig estudiar disseny de teixits. Sóc de la promoció de l’any 2000 de l’Escola Massana.

Tenies clares les inquietuds artístiques?

Sempre m’havia agradat el dibuix. Una amiga de la meva mare, que feia uns cursos a l’Escola Massana, li va dir: “A la teva filla, que li agrada dibuixar, per què no estudia allà”. Per a mi era ideal. Jo anava a la Biblioteca de Sant Pau de vegades, que està la mateix edifici que l’Escola Massana, i m’agradava aquell ambient.

La Massana, però, ha estat sempre un centre exigent.

Per poder estudiar disseny tèxtil a l’Escola Massana vaig haver de passar unes proves. Tres dies de proves. Recordo que en una ens van donar un text i ens van demanar que féssim una postal sobre aquell text. Jo vaig fer com un collage, amb trossets menuts de paper que havia anat trencant. Vaig superar la prova.

I com vas arribar a la il·lustració?

Jo dibuixava per a mi, però no em veia prou segura per afrontar un projecte professional. Així que em vaig inscriure en un curs. I em va servir per saber enfocar professionalment un treball d’il•lustració.

Que t’agradaria dir a les persones que pensen comprar el llibre?

Que el llegeixin sabent que el que s’hi diu és l’opinió d’algunes persones, que potser tenen raó o no. No és això el que importa, sinó el fet de compartir unes opinions. “Tu has de buscar i trobar les teves respostes a cadascun dels temes que s’hi proposen.”

Ja és la una del migdia. Les cambreres del la cafeteria on ens hem trobat amb la Mar preparen les taules per dinar. En una taula prop nostre, hi ha un grup d’amics de la Mar. Ens acomiadem. Ella seu amb els seus amics. És diumenge i la gent que omple el local allarga l’esmorzar. Dir-vos, per acabar, que la Mar Bonada diu que en el darrer dibuix del llibre, el del final, sí que s’hi va voler representar ella mateixa.

Trossos de vides

La Mar va parlar amb 14 joves, nois i noies, amb cardiopaties congènites, per redactar els diversos capítols de Radiograia sentimental . Així ho explica al llibre:

“Compartir el que sentim en tots els àmbits de la nostra vida, la vivència en primera persona del que significa viure amb una cardiopatia congènita, ens pot ajudar a nosaltres mateixos i els del nostre entorn”.

“En aquestes pàgines, hi ha trossos de vida, sentiments i pensaments, que cadascú pot sentir més propers o més llunyans. En tots els casos, l’abstracció ens crea preguntes que ens poden despertar la curiositat, fer reflexionar, indagar fins on es necessita arribar o conèixer. No som diferents ni tenim sentiments diferents, simplement la nostra vida comporta molts moments emotius, des del principi fins al final”.


Relació malalt – metge al segle XXI

Malgrat que és més freqüent parlar de la relació del metge amb el malalt, en aquest article valorarem el diàleg des de la perspectiva del metge a fi d’entreveure quines són les qualitats o actituds del metge que afavoreixen el diàleg amb els pacients i quines són les actituds i/o qualitats del malalt que afavoreixen un diàleg confortable, útil i positiu amb el metge. Quan és un nen qui veu malmesa la seva salut, la cosa es complica una mica més ja que el diàleg es fa entre el metge i els pares i, si el nen és prou, gran amb el nen.

En el diàleg que envolta la malaltia, hi intervenen factors que podríem dir-ne “científics”: quina és la malaltia, quin és el tractament i quines són les possibilitats de guariment; i al mateix temps factors netament emocionals procedents del neguit causat pel malestar, dolor o invalidesa, la por a no curar-se i, fins i tot, la temença a la mort. I en els pares, a més a més, el sentiment de veure com pateix un fill fa que el neguit sigui més gran que si el mateix grau de patiment els afectés a ells.

Quins són els components “científics” quan parlem de les cardiopaties congènites?

Els pares, les mares, i els mateixos pacients, desitgen i esperen –perquè les necessiten- certeses: quina és la malaltia exacta, quin és el millor tractament i, sobretot, quin serà el resultat de tot plegat. Però el cert és que, en el cas de les malalties congènites del cor, la majoria de vegades els metges podem posar nom a una malaltia que, de fet, agrupa malformacions similars amb distints graus d’importància o severitat. No hi ha quasi cap “coartació aòrtica”, tetralogia de Fallot o transposició de les grans artèries que sigui igual a un altra amb el mateix nom. Fins i tot, encara que fossin lesions idèntiques, l’edat i la “resta del nen” (ronyons, cervell, estat immunitari, capacitat regenerativa dels teixits, etc.) difícilment les fan comparables. Quant al tractament, la majoria de vegades és quirúrgic i, tal com la paraula indica, es tracta d’un “treball fet amb les mans” per la qual cosa no hi ha dues intervencions idèntiques. Els cors no són iguals, les lesions ja hem dit que tampoc i, quan volem comparar un nombre important de malalts per veure el resultat d’una determinada tècnica quirúrgica, ens trobem que els cirurgians tampoc no són els mateixos.

Amb tot això volem dir que és impossible informar del diagnòstic, tractament i pronòstic dels malalts amb cardiopatia congènita?

No, però com més es coneguin els límits dels anomenats factors “científics” més fàcil, fructífera i veraç serà la informació que els metges podrem transmetre.

Volem excusar els metges d’errades evitables, justificar qualsevol mancança de coneixement o fer-los mereixedors d’una “fe paracientífica” (creure cegament en el metge)?

En absolut, el metge té el deure de conèixer el que la ciència sap sobre la malaltia que ha de tractar i els marges de la incertesa, i ha de ser capaç de transmetre-ho d’una manera comprensible als malalts o als pares.

Com més s’acceptin i es coneguin les limitacions del coneixement “científic” més fàcil, cert, tranquil·litzador i útil, a llarg termini, serà el diàleg entre el metge i el pacient. Quan els metges ens sentim pressionats (amb lògica demanda de certesa) perquè fem diagnòstics i pronòstics molt precisos, ens veiem impel·lits a constrenyir el ventall de possibilitats i, per tant, a allunyar-nos de la realitat.

Informació disponible

A vegades, quan un malalt o els pares d’un infant malalt, van al metge oculten part de la informació de què disposen, no per “veure si coincideix” sinó per no molestar o perquè pot ser un signe de desconfiança. En absolut, és molt important tenir la màxima quan-titat d’informació disponible, tant del resultat de les proves o diagnòstics fets com dels metges o hospitals on s’han dut a terme. Com més informació i confiança es tingui més rellevant serà el fruit del diàleg.

Segones opinions

Que un malalt o pare desitgi saber l’opinió d’un altre metge o hospital pel que fa a la malaltia és un fet normal, sobretot en casos de malalties greus amb elevats riscos i pronòstics no molt bons. Cap metge, convençut del seu saber, se sentirà, o s’hauria de sentir, molest ni ofès en cas que es demani una segona opinió. Al marge de si és o no un dret – i al nostre país l’és – el que demostra és l’interès del pacient, ja que vol estar ben convençut del que fa. Això sí, cal que ho digui al metge que l’atén.

Internet

Malgrat que alguns pensin que l’excés d’informació és tòxic i que pot desorientar més que guiar els malalts o els pares dels nens, personalment no m’he trobat en cap situació que així sigui. Els pacients o els pares, després de consultar la informació que tenen a l’abast a través d’Internet saben més, saben expressar millor sobre el que dubten, comprenen millor el metge i la malaltia i poden prendre millors decisions. Ara bé, a Internet, hi ha informació de tot tipus: real, esbiaixada, d’experiències concretes no extrapolables, fàcil d’entendre o incompressible per a no avesats. És possible fer-se un garbuix que augmenti encara més l’angoixa i la incertesa, però no deixa de ser informació que podrà ser contrastada en la visita al metge. Probablement la millor informació s’obté començant la recerca a través dels portals de les associacions de pacients ja que han estat ben filtrades en benefici del cercador.

Quin resum en podríem fer fins ara?

En primer lloc, el metge pot fer millor la seva tasca si té al davant una persona informada i coneixedora de les limitacions de la ciència. Aleshores el diàleg és positiu i constructiu sense haver de rebatre l’exigència de certeses, tan comprensible com impossible de complaure. En segon lloc, la confiança entre pacient i metge ha de ser mútua.

Quina és la dificultat més important?

El factor temps. Per dialogar cal temps. Per parlar sobre què li passa al nostre cor o al del nostre fill o filla, què podem fer-hi i què passarà, i fer-ho amb la certesa que hem expressat tot el que volíem, que hem entès i que se’ns ha entès, cal temps. És molt important que tots plegats disposem del temps que calgui per prendre i acceptar decisions importants que afecten la nostra salut i la nostra vida. És tan important ser atesos amb les tecnologies més adients com que se’ns atorgui el temps necessari per poder fer-nos responsables de les nostres decisions, tan pacients com metges.

I dels factors no “científics” o emocionals?

Aquest és un tema tan important i d’abast tan ampli que demana, en el seu cas, un article exclusiu per a ell sol.

 

Dr. Girona
Membre del Comitè Científic de l’AACIC CorAvant


“Cal incorporar gent nova a CorAvant”

És dilluns, i els dilluns en Carlos fa festa. La farmàcia de Canyelles, un poble d’uns cinc mil habitants a uns deu quilòmetres de Vilafranca del Penedès, obre tots els dies. Ja fa temps que va decidir que ell treballaria els festius i els caps de setmana. “Vaig pensar que era la manera més eficient d’organitzar els torns de feina”, em comenta mentre fem el camí que va de l’estació del tren a la casa dels Engel.

La tarda és agradable. Seiem en un pati, a l’ombra. L’he vingut a veure perquè en Carlos ha estat membre del Patronat de la Fundació CorAvant des que es va crear l’any 2008. La seva relació amb l’AACIC ve de lluny.

Ell i la Montserrat, la seva esposa, són una de les famílies fundadores de l’AACIC. En té el record molt clar, encara. Van tenir un fill. Era el primer. I va néixer amb una cardiopatia congènita molt severa. ”La solució que ens proposaven els cardiòlegs aleshores era la d’anar-li fent intervencions de tipus pal·liatiu”.

No és la primera vegada que un pare o una mare explica per al Butlletí com va néixer l’AACIC, com van ser aquells anys. Cada vegada que ens ho expliquen, hi descobrim un nou angle: “En aquella època –final dels anys vuitanta, començament dels noranta – es van començar a introduir els ecocardiogrames als hospitals. Va ser una revolució. La nova eina permetia “veure” el cor. (Un cardiòleg d’aquells anys ho resumia dient: “es va obrir una finestra on abans tot era foscor”).” El doctor Mortera va proposar als Engel una intervenció reparadora del cor del seu fill, molt més ambiciosa que les rutinàries tècniques pal·liatives. L’operació, en la qual també va intervenir el doctor Miquel Rissech, va sortir bé. “Dubto que mai ningú hagi vist el doctor Mortera tan feliç com el vaig veure jo aquell dia. Tot va anar molt bé”, recorda en Carlos amb un somriure.

S’havia assolit una nova fita en els tractaments de les malformacions congènites del cor. El cas del fill del Carlos, i d’altres de semblants, van crear noves expectatives entre pares i mares amb fills amb cardiopatia. La il·lusió, però, es barrejava amb la incertesa. Com reaccionarien amb els anys aquells cors “reparats”. En Carlos ens diu que van ser els mateixos metges que van suggerir a les famílies de crear una associació. “Ens van facilitar una Aula de l’Hospital Clínic de Barcelona perquè ens hi reuníssim les famílies que ens trobàvem en situacions semblants”, recorda. El 1994 es va fundar l’AACIC, tot i que amb un altre nom. D’això fa vint anys. “Cada any fèiem una trobada. Una de les primeres la vam celebrar a Vilafranca, amb visita al Museu del Vi inclosa, naturalment”, hi afegeix.

Fa una bona estona que xerrem. Passem d’un tema a un altre, sense presses. Hem parlat de les dificultats per les quals passen actualment les farmàcies, de l’origen de l’AACIC, però encara no li he preguntat res sobre la Fundació CorAvant. La creació de CorAvant va ser singular, en el sentit que naixia com a iniciativa d’una associació, l’AACIC. “S’havia de fer una fundació per garantir la continuïtat dels serveis que ha estat oferint l’AACIC tots aquests anys”, afirma en Carlos. Era l’any 2008. Ara, Carlos Engel ha deixat de pertànyer al Patronat. Li pregunto el motiu i com a resposta fa una reflexió: “L’AACIC té vint anys. Vint anys és el cicle d’una generació. En aquests anys s’hi han incorporat nous socis i sòcies. Hem de saber crear els espais perquè aquestes persones valuoses que s’han anat sumant al projecte també se’l puguin fer seu. Aquest compromís es pot fer des de la Fundació CorAvant. Cal incorporar-hi gent nova”.

Se m’acudeixen unes quantes preguntes: quin perfil pensa que haurien de tenir les persones del Patronat de la Fundació? Quantes persones hauria de tenir el Patronat? Quines creus que haurien de ser les funcions dels membres del Patronat? En Carlos té pensades les respostes. “No cal que hi hagi moltes persones en un patronat. No et sabria dir quantes són moltes o poques; el patronat ha de ser operatiu, s’ha de poder reunir quan calgui i prendre decisions”. Li pregunto quina és la tasca dels patrons de la Fundació: “Les persones del Patronat tenen un paper de representació. Representen la Fundació. Els patrons, i les patrones, tenen un paper destacat en la captació de recursos”. (En algun moment havia d’arribar.. el tema!). Serem capaços de dependre menys de les aportacions públiques i comptar cada vegada amb més finançament privat o particular? A en Carlos, la resposta a aquest plantejament li sembla obvia. “Si d’alguna cosa ha donat exemple Catalunya és de finançar amb capital privat els seus projectes. Jo he estat vinculat a clubs esportius. Conec entitats, com el Vilafranca de futbol o el Club Marítim d’Altafulla, Quants clubs esportius hi ha a Catalunya? Quan es parla de la societat civil ens referim a un munt d’entitats que s’organitzen al voltant de la iniciativa més insòlita. La Fundació té capacitat per trobar recursos.” Li demano que m’ajudi.

Li dic que he decidit dedicar-me en cos i ànima a captar fons per a la Fundació. Per on començo? “Et diria que no comencis per Repsol, per exemple. Prefereixo comptar amb tres-centes persones que aportin tres mil euros, que amb dues grans donacions. He trobat persones que coneixen algú que coneix algú d’una gran empresa. Es posava molta energia en aquests contactes. S’hi dedicava molt temps i molt esforç. Es pot aconseguir, però, després de dos anys, si aquella firma et deixa, què fas? Trobar donants mitjans, persones amb negocis i empreses que no són de l’Ibex i que funcionen, és realista”. En Carlos Engel ha deixat de ser membre del Patronat. Ara, gestiona el twitter de CorAvant. “Sempre m’han agradat els temes científics. Quan trobo alguna informació referida a les cardiopaties congènites faig una piulada. D’una banda, em fa estar més al corrent de tot el que fem i, de l’altra, ho puc fer des de casa, sense agafar el cotxe per anar a Barcelona.”

El Carlos Engel no ha plegat. Sols ha fet un pas cap a un costat. Ja ho ha dit: “Hem de saber crear els espais perquè aquestes persones valuoses que s’han anat sumant al projecte també se’l puguin fer seu.” Moltes gràcies Carlos.


Butlletí 19

La Capçalera

As de Cors

Dossier

Jo també sóc un As de Cors

Volem saber: En les millors mans! Un reconeixement als nostres cirurgians

Convidem…

Des del cor. Un relat verídic sobre la força intangible i màgica de l’estimació

Una conversa amb…

Fent Xarxa

Racó dels Voluntaris

Tema de l’any

CorAvant en primera persona

Canvi de xip, la columna del Jaume Comas

L’Equip

 

Descarrega’t el Butlletí 19


A la Rosana Moyano li agrada la muntanya

Avui no atendrà al despatx de l’entitat, perquè té torn en un dels hospitals de referència. Altres dies, a la seva agenda consta una xerrada amb un grup de pares, o de mestres en una escola. La Rosana és afable, és educada i respectuosa. I tot això, no li costa. Ja fa deu anys que treballa a l’AACIC. En acabar els estudis la Rosana va treballar de psicòloga en una escola, també col·laborava en una associació que donaven suport a mares. La presidenta de l’associació on treballava es va assabentar que a l’AACIC necessitàven una psicòloga i s’hi va presentar. “Vam ser la primera entitat a l’Estat a oferir suport psicosocial a les famílies amb infants amb cardiopatia”.

Ha vist créixer molts noies i noies. Primer van venir amb els seus pares i ara ja venen sols. “Hem evolucionat -diu-. Els nens s’han fet joves i es fan preguntes: ‘Vull ser mare. Podré ser-ho?’. O, ‘No suportaria que la cardiopatia no em deixés treballar en allò que m’agrada tant’.” En els darrers anys la Rosana comenta que s’està atenent un nou tipus de persones: “És gent adulta a qui la cardiopatia no els havia suposat cap inconvenient, però a mesura que s’apropen a edats avançades, els sorgeixen inquietuds i dubtes sobre quina serà la seva qualitat de vida.”

Me’n vaig adonar així de sobte, escrivint aquestes ratlles. Serà difícil trobar a Espanya -i també a la majoria de països d’Europa- una psicòloga amb l’experiència de la Rosana Moyano. Ha estat sempre tan a prop nostre que ens costa de creure, però té un coneixement professional extraordinari sobre el que implica néixer i créixer amb una cardiopatia congènita. Li ho comento. Ella somriu i em diu: “Au, no exageris!”

M’explica que li agrada el cinema; i el teatre. També li agrada llegir, però les estones de lectura les omplen fàcilment articles i llibres de feina. Quan té uns dies de festa, s’escapa, si pot: “M’agrada molt el mar, però també m’agrada caminar per la muntanya.” Però, si t’haguéssim d’anar a buscar, per on hauríem de començar, pel mar o per la muntanya?, li pregunto. “Coneixes la Costa Brava? Saps que hi ha un tros de costa on el bosc i la muntanya, es fiquen dins de l’aigua? Allà, m’hi podries trobar.”

 

Jaume Piqué i Abadal


El camí del mig

Davant del dilema d’optar entre el blanc o el negre, triar carn o peix, votar dretes o esquerres, per exemple, s’ha instal·lat la idea que el camí del mig és la solució sàvia. Equidistància té ressonàncies d’equanimitat i, sens dubte, en ocasions deu ser així. Però no sempre, perquè tot i que optar pel gris potser és un autèntic acte d’humilitat i, en aquest cas, cal admirar-ne la raresa pels temps que corren, sovint suposa, malauradament fugir d’estudi, o, dit d’una altra manera, la voluntat de no destacar, de passar desapercebut i per tant de no assumir la quota solidària que ens correspon com a animals socials. De vegades, per acontentar a tothom i no forçar a decidir-se, s’instaura el camí del mig. Hom convida a no escollir. Carn o peix? No cal triar, perquè la tradició culinària s’ha inventat un mar i muntanya per llepar se’n els dits (pollastre amb escamarlans, o bacallà amb botifarra negra, o un arròs a la cassola amb gambes i cap de costella). Fugiu d’un sol ingredient! Ens ho recomana la moda d’ara, feta de barreges. De postres, una peça de fruita? No, de cap manera, macedònia! I respectem moda i tradició. Res a dir-hi. Però, mentrestant, el sincretisme va guanyant terreny. En l’exercici democràtic de votar de tant en tant també se’ns imposa aquesta tendència. A qui votareu? No sé pas en quin candidat dipositar la confiança, ens confessa l’amic. I la decepció, que s’estén per culpa dels professionals de la gestió pública, fa augmentar l’absentisme. I si n’hi ha de partits! En canvi, ni dretes, ni esquerres: o bé el centre, o bé ningú. Sí, el camí del mig. Ja sé que això de la política no es pot simplificar i que moltes paperetes dipositades a l’urna expressen sovint un càstig, més que una adhesió. Però és comprensible, perquè en el joc de la política qui reparteix les cartes i n’estableix les regles sempre és el tafur. El problema rau en què el ciutadà només té mà de tant en tant i els polítics cada dia. Quin joc més bèstia, que diria el lloro! Canviem de xip, perquè el camí del mig no sempre convé com la millor de les solucions. Un xic de radicalisme no ens aniria malament. Penseu que radical ve de rel, i vol dir arrelat, que neix de la terra, del territori. I agermanem-nos al paisatge, encara que sols sigui un test amb un gerani, i constatareu que mai tendeix al gris i que, generós, se’ns mostra sempre radicalment acolorit.

 

Jaume Comas


“Un animal no et jutja. El gos et mira, i tant li fa si ets dona, home, lleig, maco o tens alguna discapacitat. Per això hi establim unes relacions afectives tan profundes”

La Paula és bioquímica i màster d’Etologia Clínica Aplicada. És membre fundadora de l’Institut d’Etologia Clínica Ethogroup. A més, pertany al grup d’Etologia Comparada de la Universitat Autònoma de Barcelona, impulsat des del Departament de Psiquiatria de la Facultat de Medicina de la UAB, que enguany ha aconseguit posar en marxa la càtedra Fundación Affinity Animales de Compañía como Fuente de Salut. Els animals en societat és el tema de recerca.

Vols ser educador/a de gossos? 

Per què no? Avui l’educació canina és una formació no reglada. S’està regulant. És molt probable que acabi com a grau de Formació Professional. Actualment, moltes educadores canines som dones. Eduquem gossos que pesen més que nosaltres i ens en sortim, ja que no cal gran força física. Tot el que cal és conèixer com actua un gos, com és, comprendre’l i aconseguir que el propietari també el conegui. Quan coneixes un gos, quan saps com és no li tens por.

“Estudio els animals per comprendre els humans”

“Els gossos temen Messi i el Barça”, ens revela la Paula Calvo. En la Trobada 2011, va conduir un taller sobre com educar els gossos que va superar totes les expectatives. És especialista en comportament d’animals i diu que els estudia perquè això l’ajuda a conèixer com som les persones i com és la societat.

Oi que hi ha gossos que s’assemblen als seus amos?

(Somriu) -Pensa que l’animal té tot el dia per fixar-se en què fa la persona que és la seva referència. Viu i respira el mateix entorn. És normal que hi hagi comportaments semblants. Els animals de companyia es consideren un bon model per als problemes de comportament en societat. Viuen en el mateix entorn de les persones i tenen una vida social molt semblant a la nostra.

M’estàs dient que estudiant els animals…

Sí, estudio els animals per comprendre els humans. Els animals de companyia ens poden ajudar a entendre alguna cosa més del comportament humà. Per això, des de la psiquiatria s’aposta per aquests estudis. Les rates de laboratori ens queden curtes!

Es revenja perquè s’ha quedat sol?

No és això. Té un atac d’angoixa. Des de l’etologia clínica, per exemple, estem trobant que cada vegada hi ha més animals amb problemes de comportament: comportaments compulsius, gossos que s’autolesionen, aquell gos que no sap estar sol i destrossa la casa… Per què es produeix això?, ho hem d’estudiar. Com la síndrome de Noè, per exemple.

Noè és el personatge bíblic? El que va agafar una parella d’animals de cada espècie i els va ficar en una barca…

D’aquest Noè, parlem. Hi ha gent que té una dèria especial per alimentar colònies d’animals: gats, coloms… Hi ha qui viu amb molts animals i els té en bones condicions, no és cap problema, però es donen casos en què ni els animals ni la persona viuen en condicions. D’això en diem la síndrome de Noè. Els ajuntaments reben denuncies i és un tema que preocupa. Ens hem reunit amb la Diputació de Barcelona per fer-ne un primer estudi epidemiològic, és a dir, intentar esbrinar quants casos hi ha.

Odien el Barça, els gossos?

La Paula Calvo ens diu que darrerament han detectat que els gossos han empitjorat en la seva fòbia als petards. Ho han estudiat. Però, qui en té la culpa? Ella respon que el Barça! La Paula i el seu cap, l’etòleg Jaume Fatjó, ho tenen ben estudiat.

Abans, els petards es concentraven en una època determinada. Ara els petards comencen al març, quan el Barça comença a guanyar copes i campionats, i no paren! Si abans havien de superar una setmana de petards, la de Sant Joan, ara han de superar mesos. I cada vegada és pitjor!

O sigui, que senten a dir “Messi” i els gossos fugen?

Si fa no fa. El que hem detectat és que alguns gossos anticipen el partit de futbol. El gos veu una situació: pizza, cervesa, tele… i pensa: “Avui hi haurà soroll!”, i s’angoixa: comença a salivar en excés, es mostra nerviós, grata la porta, demana atenció, vol fugir…

Animals per a teràpia

Enguany l’AACIC CorAvant ha organitzat per primera vegada unes colònies terapèutiques. Els nois i noies de les colònies han anat a una hípica. Hem preguntat a la Paula Calvo què en pensa.

És un tema molt popular, la teràpia amb animals. A Catalunya hi ha hagut una eclosió d’entitats que s’hi estan dedicant, tot i que en sabem ben poca cosa, de la seva eficàcia. Sabem que es produeixen canvis, però quins? No tenim dades que demostrin que aquestes teràpies funcionen. Dades científiques, em refereixo. Recollides amb rigor i significatives. Ni aquí ni a fora, pràcticament.

Però fa molt temps que es fan servir animals per a ajudar invidents…

Aquest és un altre tema. Els gossos pigall són animals d’assistència. També fem servir gossos que ajuden a persones amb discapacitats físiques. L’ús del gos d’assistència i de servei està regulat, però no l’animal de teràpia.

És una activitat il·legal?

No és il·legal. És alegal.

Creus que és útil?

Bé, coneixem experiències de gossos en centres geriàtrics. La gent té poca motivació per fer coses, com anar a passejar, però si els dius de sortir amb el gos ho fan, i contents, pel gos. És un focus de motivació espectacular! El cavall és una altra de les estrelles de les teràpies amb animals. La hipoteràpia dóna molt bons resultats en teràpies físiques. Això sí que està demostrat.

Així, què diries que cal fer?

Estudiar-ho! Cal crear uns protocols sobre com treballar de forma eficient. Des de la Universitat, nosaltres els podem donar suport a través de la recerca. Perquè un metge proposi una teràpia amb animals com a alternativa de tractament hi ha d’haver un rigor científic que ho validi. Ens cal conèixer moltes coses per oferir respostes efectives.

Acceptem conill com a animal de companyia?

Estem parlant que els animals ens poden ajudar a viure millor i hi ha gent que els maltracta…

Els criminalistes, als Estats Units, ho tenen molt clar. Qui maltracta animals també maltracta persones. Es considera un comportament psicòtic. Els infants que maltracten els animals mereixen atenció. Pot ser una conducta puntual, però s’ha de vigilar. És un indici.

I de les curses de braus, o les baralles de galls, en altres indrets, què en penses?

L’animal pateix. El maltractament als animals no és acceptable per qüestions culturals. Les persones creixem i madurem. Hi ha actituds que no podem acceptar.

Un gos a casa pot ser bo per…

El gos, o el gat, pot reforçar l’autonomia personal. El noi i la noia que tenen cura d’un animal estan dient als pares: ‘Sóc responsable, em faig càrrec de les coses’. És positiu, i també per a joves a qui els pares han estat molt a sobre per una malaltia crònica.

Molt pares no ho veuen clar, això que el nen tingui un gat o un gos.

I un conill? A la Gran Bretanya estan considerats animals de companyia. Són molt sociables. En moltes coses s’assemblen als gossos, però no l’has de passejar. Però s’estressen molt. Són delicats i hi hem d’anar amb compte.

La Paula ens diu que en una enquesta en què es preguntava amb qui viuries en una illa deserta, la majoria de la gent preferia un animal de companyia que una persona. Li comento que potser és perquè l’animal no discuteix i ella respon: “Un animal no et jutja. El gos et mira, i tant li fa si ets dona, home, lleig, maco o tens alguna discapacitat. Per això hi establim unes relacions afectives tan profundes.”


Colònies 2011. Una nova experiència

Quaranta joves de sis a setze anys, alguns d’ells amb cardiopatia congènita, van arribar el dia 3 de juliol del 2011 a la masia de La Coma de Sant Guim de Freixenet, a la comarca de Cervera. Per a molts no era la primera vegada que anaven de colònies, però poc s’imaginaven el repte que els esperava. A l’hípica de Cal Graells, prop de La Coma, hi acabava d’arribar un cavall maltractat. Aquella mateixa tarda, en Diego, el responsable de les colònies, va reunir el grup a l’era de la casa: “Voleu rehabilitar el cavall?”, els va proposar. “Heu vist mai un cavall de prop? Us hi heu acostat? Com ha reaccionat? Relacionar-se amb un cavall pot esdevenir una experiència terapèutica”.

Les colònies de l’AACIC CorAvant 2011 es presentaven així: “Des del diumenge 3 de juliol fins al diumenge 10 de juliol. Per a quaranta persones entre sis i setze anys. Cada participant amb cardiopatia pot portar un acompanyant, preferentment un germà o germana. Casa de colònies La Coma, a Sant Guim de Freixenet”. Res d’especial, fins aquí. El que cridava l’atenció era una ratlla on s’especificava: “Activitats terapèutiques amb cavalls!”. L’activitat central de les colònies l’ha dissenyat l’Associació d’Hípica Social de Cal Graells. Aquest col·lectiu n’ha ideat l’argument i ha conduït les activitats amb els cavalls. Han treballat com a voluntaris. L’únic benefici que n’han tret ha estat un record especial. En Diego havia intuït que allò seria diferent, que es podia fer una bona feina terapèutica amb aquell grup de joves, i per això va decidir treure la motxilla vella que guardava a l’armari, passarli el drap de la pols i marxar de colònies igual com feia quan… bé, deixem aquest detall.

Enguany les colònies s’han fet a la masia de La Coma, a Sant Guim de Freixenet, a la Segarra. Era la primera vegada que hi anàvem. Què li va semblar la casa?

És un lloc adient: una casa aïllada, no hi ha escales, només té una planta. Hi ha piscina, espais per a activitats i és prop de l’hípica.

En el grup hi havia nens i joves amb cardiopatia i d’altres que no. Això és una condició que posa l’entitat. Quina opinió en té?

La meva percepció és que normalitza la situació. Cada persona té una realitat i ha d’aprendre a conviurehi. A la vegada, tots plegats formàvem un grup, i el grup està per sobre de la malaltia, sense etiquetar o estigmatitzar i sense perdre l’objectiu de rehabilitar i compartir.

D’altra banda, s’hi ajuntaven persones de sis a setze anys. És massa gran aquesta franja d’edat per aconseguir un grup cohesionat?

Tot depèn de com ho afrontis. Quan preparava les colònies, em vaig plantejar com dissenyar propostes de col·laboració entre ells, que cadascú, en funció de la seva edat, es preguntés: què puc fer per l’altre, ja que hauríem de conviure junts uns dies. Finalment, el primer dia de les colònies ho vàrem plantejar així mateix, d’una manera oberta…

D’una manera oberta?

Sí, sense cap instrucció en concret. A tots ens agrada que ens ajudin en moments determinats, així que els vàrem dir que qui volgués no s’ho pensés, que l’egocentrisme, el fet d’estar massa pendents de nosaltres mateixos, no ens ha d’impedir reconèixer l’altre, compartir, ajudar i ser ajudat. Es tractava de despertar el sentiment de solidaritat que tots tenim: li dónes permís perquè surti i que cadascú el gestioni.

I, surt…?

Sí que va sorgir. Veus coses maques. El mateix dia, a l’hora de dinar, algú dels grans es va aixecar i va ajudar a menjar un dels petits. Ho veus i penses: Ah, ja ho ha entès! L’endemà, en llevar-nos, s’ajudaven a vestirse! Va funcionar.

Rehabilitar un cavall maltractat

Des del web de la Fundació Pere Tarrés vàrem poder seguir dia a dia les activitats de les colònies. Hi dèieu que a l’hípica de Cal Graells, a Calaf, prop de la casa on us estàveu, hi havia arribat un cavall maltractat.

Aquest va ser l’argument central de les colònies. Vàrem anar a l’hípica per conèixer el cavall i vàrem decidir que el rehabilitaríem.

Com es fa això de rehabilitar un cavall maltractat?

L’havíem de domar, fer que ens tingués confiança per poder-ne gaudir. Aquest és l’encàrrec que vàrem fer als grans. Això permetia que els grans fessin de grans. I s’hi van implicar moltíssim: anaven cada tarda a l’hípica per treballar amb el cavall. La resta del grup hi anaven dia sí dia no, un dia els petits i un altre els mitjans, per gaudir del cavall gràcies al treball que havien fet els grans.

I el dia que petits o mitjans no anaven a l’hípica…

Tenien altres activitats a la masia. Feien tallers… Així regulàvem els temps d’esforç i de descans. No cal posar-hi de La Coma: estem parlant tota l’estona de la mateixa.

Vostè és especialista en coaching amb entrenament de cavalls. En què consisteix? Com podem explicar el caràcter terapèutic d’aquestes colònies?

El treball amb les emocions que s’aconsegueix fer amb un cavall té a veure amb les peculiaritats d’aquest animal. Els cavalls perceben els humans com a depredadors. Els gossos, per dir un altre animal, són diferents: són caçadors. El cavall és especial. Si tu mostres tranquil·litat i seguretat deixarà que t’hi acostis i el toquis, però si no tens ben construïda la teva actitud de seguretat, si vas amb por o estàs agressiu, el cavall ho percep i s’espanta! Llegeix el teu llenguatge no verbal i no deixarà que t’hi acostis.

Podem concretar-ho amb un exemple?

Per exemple: hi ha persones que tenen dificultats per dosificar les emocions. L’alegria, per exemple. Si no ho controles, no hi tens res a fer. No et podràs acostar al cavall. Te’n fas conscient i descobreixes que controlant la teva actitud el cavall s’acosta. Aquests són els aprenentatges que et permet fer el cavall…

I el cavall, de tot això…

El cavall fa de cavall, però facilita que t’hi vinculis, que t’obris. Et permet trencar bloquejos emocionals. Però aquesta és només una part. Després, cal crear l’espai, els moments del dia en què els nanos es puguin expressar, puguin compartir… però sense forçar, simplement oferint l’espai en una atmosfera d’acompanyament, de solidaritat, que els grans puguin acompanyar els petits.

Què és el que preveia que sorgiria en aquests espais?

Sensacions, experiències, pors, coses que de vegades queden molt tancades en la família, o dintre del mateix nano, perquè no s’atreveix o no troba l’espai on fer-ho, o no sap com fer-ho. Molts d’aquests nens, nenes i joves tenen experiències de pèrdua, o de por de perdre. Havíem ajudat a rehabilitar un cavall i també podíem rehabilitar el dolor de la malaltia, la por de la malaltia, de l’operació: treure’ns pors de sobre.

Es va crear aquest espai?

Vàrem treballar temes de fons. Els escoltava i deien coses que pensava: a la teva edat ho tens incorporat, això? I ets capaç d’explicar-ho directament i clarament! El grau de consciència d’aquests nanos és sorprenent així com la seva capacitat d’autoregular-se. Em trec el barret. Per a mi ha estat el regal que m’emporto d’aquestes colònies.

La gestió de l’equip

Abans de les colònies, els monitors fan unes sessions de formació per conèixer què són les cardiopaties, com identificar situacions de risc i com actuar. L’equip de monitors es familiaritza amb el cas de cada infant o jove i es preparen els protocols de seguiment de la medicació.

Quines van ser les seves sensacions en aquestes trobades prèvies?

Va ser estrany. Recordo que m’arribava un volum immens d’informació mèdica, tractaments, pautes de medicació. Pensava: mare meva, on m’he ficat! Una vegada ja érem a la casa recordo la imatge de la nevera: mai no havia vist una nevera tan plena de medicaments!

La meitat dels monitors havien estat a les colònies de l’AACIC CorAvant en edicions anteriors. L’altra meitat era la primera vegada que s’ocupaven d’un grup així.

És positiu. Hi havia un element de familiaritat, però també s’ha d’evitar prejutjar. Pots pensar: ui, aquest o aquesta donava molta feina l’any passat. I, inesperadament, descobreixes que aquell trastot és participatiu, col·labora i sap treure profit del procés. És un bon aprenentatge.

Sabem que una noia es va posar malalta. Com vàreu gestionar aquest cas?

Va ser una prova per a nosaltres. Sorgeixen angoixes en l’equip, però va ser una experiència molt enriquidora. Vàrem haver d’aclarir-nos: què hem de fer i per què pensem que ho hem de fer, sense deixar-nos arrossegar per les pors. Vàrem trucar als pares, però no volíem que se l’enduguessin. La van portar al metge i els va dir que estava tot bé i va tornar a les colònies, com una més. Va haver-hi una actitud positiva per totes les bandes i de reforç per a la independència de la noia!

Quina altra experiència destacaria del treball de l’equip de monitors en aquestes colònies?

Hi ha persones que demanen molta atenció. És fàcil deixar-nos emportar per una preocupació excessiva. Cada vegada que la persona reclama la nostra atenció ho deixem tot, i per tant vàrem acordar regular el temps en aquests casos, i ferho sense transmetre un missatge de rebuig. Hi ha situacions individuals que requereixen una atenció més propera, més especialitzada, però els monitors hem de saber identificar també les nostres pors.

Una jugada a tres bandes

Com en edicions anteriors, l’AACIC ha comptat amb la Fundació Pere Tarrés, experts en programes de lleure. La Pere Tarrés s’ocupa de les qüestions legals, gestiona les inscripcions i facilita l’equip de monitors que condueixen les activitats de les colònies. En aquesta ocasió, però, hem tingut també el suport de tots els membres de l’associació de teràpia amb cavalls de Cal Graells. Una jugada a tres bandes.

Vostè hauria pogut programar les activitats i quedar-se a casa, però va anar a les colònies, va ser-hi cada dia…

… significava estar-t’hi cada dia, sí! Vaig dir que sí de manera inconscient! Recordava les colònies de quan jo era monitor d’esplai, però, bé, parlant més seriosament, ara. No crec que hagués trobat l’energia que cal si haguessin estat unes colònies convencionals. Aquestes, amb nois i noies que han nascut amb una cardiopatia congènita, amb totes les seves vivències, s’ho valen. M’han atrapat.

Què s’endu d’aquesta experiència?

El fet d’assumir les colònies de l’AACIC CorAvant ha estat una aposta que hem fet des de la nostra associació de teràpia amb cavalls. Ens vàrem plantejar: sabem com fer-ho i ho podem fer bé: en som capaços. Però també he fet aprenentatges personals…

Digui…

M’han servit per treure’m pors de sobre que no són adequades. T’adones que un nen, amb cardiopatia o sense, és un nen. Té ganes de jugar i riure i aprendre. Descobreixes que conviure amb la malaltia és molt saludable. Jo diria que el missatge que hem de donar és que la malaltia no eclipsi la condició de nen.

Podria ser un titular, això. Una última pregunta: sé que l’últim dia van saltar llàgrimes quan us acomiadàveu dels cavalls de Cal Graells.

Bé, el procés no s’acaba. Pot continuar. Nosaltres hem ofert a totes les famílies la possibilitat de mantenir el vincle que s’ha establert amb el cavall, si ho desitgen.

En Diego Murciano em pregunta si he pujat mai a cavall. Insisteix que he d’anar un dia a Cal Graells. Ho anoto a l’agenda. Dissabte 19 de novembre. Hi aniré. Vull que m’expliqui què és això de l’hípica social.

Qui és Diego Murciano?

Diego Murciano treballa de professor en un institut. També imparteix classes a la Universitat Politècnica de Catalunya. És llicenciat en Filosofia i en Ciències de l’Educació. Té diversos màsters de resolució de conflictes, lideratge i entrenament (coaching). És coautor del llibre La mediación escolar: una estratègia para evitar el conflicto i escriu articles en revistes especialitzades. En els darrers anys ha anat combinant els coneixements i les tècniques de coaching amb la seva afició preferida: els cavalls. El coaching amb cavalls és una de les propostes de l’associació que ha impulsat amb un grup heterogeni i obert d’amics apassionats pels cavalls que es troben els caps de setmana a l’hípica de Cal Graells. I què fan com a associació? Ofereixen programes a mida i activitats d’hipoteràpia, equitació terapèutica, educacionals… En Diego ens diu: “Fem hípica social”.


Les persones que pateixen necessiten parlar entre iguals

“Aquesta necessitat és el fonament de moltes associacions i entitats que es creen al voltant d’una malaltia”, diu l’antropòleg Jaume Llopis. El juliol del 2011 va presentar Corazones de papel: Patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas, un treball pioner en antropologia i salut. Explica que per als pares d’un infant amb cardiopatia l’experiència vivencial més angoixant és quan l’han d’operar: “Quan el veus marxar cap al quiròfan cap a la sala d’operacions i tu et quedes allà”, en paraules d’una de les mares entrevistades. Suggereix que també els pares, com l’infant, necessiten psicoprofilaxi en moments així. I més coses.

Qui és Jaume Llopis?

Jaume Llopis neix el 1957. Viu a Sant Boi del Llobregat. Estudia Ajudant Tècnic Sanitari i després la diplomatura d’Infermeria. Comença a exercir d’infermer l’any 1988 a l’antic Hospital de Sant Boi, actualment Hospital General del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu, on treballa encara. No deixa d’estudiar i fa cursos d’especialització en emergències i en gestió sanitària. Els caps de setmana té temps per col·laborar amb la Creu Roja a l’Hospitalet i Sant Boi on ocupa càrrecs directius diversos. Però no en té prou, i ell i la seva esposa decideixen portar al món dues filles: tot això abans de l’any 2000. Amb el canvi de segle, torna a les aules. Continua treballant a l’hospital i inicia la llicenciatura en Antropologia Social i Cultural a la Universitat Autònoma. Afirma que la infermeria, com la medicina, està molt especialitzada i que en la pràctica sanitària calen també aproximacions globals de la persona. El juliol del 2011 va presentar els resultats de la seva investigació Corazones de papel, que el van fer mereixedor del títol de doctor en Antropologia amb la màxima qualificació per unanimitat de tots els membres del tribunal. El doctor Jaume Llopis diu que aquest ha estat el primer estiu en molts anys que ha fet el mandra.

El vàrem conèixer fa una bona colla d’anys. Coincidíem a les trobades anuals de la nostra entitat, a les festes del Tibidabo o en les activitats del grup de joves i de pares. Seia en un racó discret, a les files del darrere, amb un bloc de notes senzill de quart de pàgina a les mans. En Jaume Llopis ha voltat Catalunya de dalt a baix per parlar personalment amb famílies i afectats. Va fer 74 contactes personals i 58 entrevistes en profunditat, que és dit aviat, de les quals va sortir un grup de vint persones per a una segona ronda d’entrevistes. Aviat és dit! I això, sense deixar la seva feina com a infermer.

Antropòleg i infermer

Com és que en Jaume Llopis, infermer, va decidir estudiar antropologia?

La salut és el benestar complet -biològic, psicològic i social- de la persona. Així ho descriu l’Organització Mundial de la Salut. Com a infermer, sé que podem millorar el benestar biològic i també el psicològic d’un pacient. Tenim tècniques de diagnosi, fàrmacs…, però, i el benestar social? Com l’hem d’atendre?

Tracta d’això Corazones de papel, la recerca que acaba de presentar?

He investigat què passa no amb la malaltia, sinó amb l’entorn de les famílies que tenen fills o filles amb una cardiopatia congènita. Volia detectar si hi ha canvis en les relacions socials d’aquestes persones com a conseqüència de la malaltia i si hi havia algun patró o patrons que permetessin parlar de models.

Per què va triar famílies amb infants amb cardiopatia?

Va ser per atzar. Era l’any 2005, havia acabat un estudi amb persones celíaques i volia fer el mateix amb una altra associació i comparar resultats. A l’hospital treballo amb adults i buscava una entitat relacionada amb salut i infància. Així evitem caure en idees preconcebudes. Vaig presentar-me a l’AACIC, vaig explicar què estava fent…

…i la resposta va ser que sí.

“Endavant, ens interessa!”, em van dir. No imaginava que tindria tantes facilitats, sobretot per part de les famílies. Me n’ha quedat un record que costarà d’esborrar. Això em va donar l’oportunitat d’investigar si canviava la xarxa de relacions amb el temps, i com canviava. Els resultats prometien ser més interessants.

…i ho han estat?

Penso que sí.

On trobem suport? On el busquem?

En Jaume Llopis ens explica que una xarxa és un grup de relacions on hi ha parents de sang, parents de la parella, amistats, veïns… En aquest treball, per a cada cas es tenien en compte unes trenta persones amb noms, cognoms, la relació que tenien amb la persona i també amb els altres membres de la xarxa.

Volia saber a quin membre o membres de la xarxa la persona buscava i demanava tres coses: informació sobre la malaltia, suport emocional en els moments difícils i suport material.

Sembla fàcil d’encertar…

Sí, però surten coses que no t’esperes. Per exemple, on busques o trobes el suport d’informació, tu?

Diria que… Bé, segur que…

La informació es busca sobretot en el personal sanitari, i sí, també en les associacions. I aquí hem trobat un fenomen que no esperàvem: les famílies incorporen metges i infermeres en la seva xarxa de relacions. No és que en sàpiguen el nom… va més enllà: en tenen el telèfon, fins i tot el mòbil personal, i truquen si ho necessiten. Això s’està donant! Malgrat que es parla malament de l’estructura sanitària, no es parla malament de les persones que hi treballen.

Quina valoració en fa?

Mostra que el personal sanitari s’hi implica.

On trobem l’afecte?

L’afecte es busca preferentment en la parella i després en la família, la consanguínia: pares, germans, però no en la família de la parella. D’altra banda, si ho comparem amb altres treballs, es posen de relleu qüestions culturals. A Sud-amèrica hi ha molta presència dels veïns en les xarxes de relacions; en el nostre entorn, no. Puntualment, apareix algun veí o veïna, o un company de feina, com a suport de tipus material: des de deixar-nos diners fins a poder-los deixar el germà perquè el vigili, per exemple, però no com a persona amb qui s’informen o troben suport emocional. Però, què passa amb aquesta xarxa en el temps? Com evoluciona?

Com hauria d’evolucionar?

S’espera que la xarxa es normalitzi i s’esborri el rastre de les persones relacionades exclusivament amb la malaltia. Si es mantenen, pot ser un indici que el procés no està tancat.

En el cas de les cardiopaties congènites, es pot parlar de tancar un procés?

A Corazones de Papel parlo del camí vivencial d’aquestes famílies. És la història de cada família, de com afronta el fet de viure amb una cardiopatia congènita. El que fem és estudiar les xarxes de relacions en moments crítics significatius, però és cert que els infants creixen i sorgeixen nous reptes. Així que es tanquen processos, sí, i se n’obren d’altres.

Quin diria que és el moment vivencial més crític?

La primera notícia de la cardiopatia és un gran impacte, la gran patacada, però el moment de més angoixa és l’operació, “Quan el veus marxar cap al quiròfan i tu et quedes allà”, algú deia. Avui acceptem que quan s’ha d’operar un infant se l’ha de preparar psicològicament: en diem psicoprofilaxi. Es podria pensar també algun protocol, una acció psicològica preventiva, cap als pares.

L’AACIC va editar fa uns anys el llibre L’operació de Cor del Jan

Ho sé. El llibre compleix aquest doble objectiu. Ajuda a familiaritzar l’infant amb el que es trobarà a l’hospital: el quiròfan, les persones que l’atendran… , i al final se suggereixen activitats. El miren plegats pares i fills, i aquesta interacció és molt positiva. Cal atendre aquest aspecte. I vull destacar també les Colònies.

És un moment crític?

És un moment que es detecta com a clau. En antropologia parlem de ritu als de pas. I les colònies ho són. Abans d’anar-hi, els pares veuen el nen o la nena d’una manera, i quan en tornen, això canvia. El quediuen els pares és: “s’ha fet gran”, “ara tant li fa si li veuen la cicatriu, ja li ha vist tothom”, “es fa el llit” o “recull els plats de taula”. Això és molt important, perquè sabem molt bé que la forma d’entendre la malaltia pels pares és com una vacuna que es transmet als fills. Els pares angoixats fan fills angoixats.

Tots aquests coneixements, el camí vivencial de la malaltia, la xarxa de relacions, com ens poden ser útils?

Jo hi veig dues aplicacions. Sabent en quin moment es troba una persona, podem intuir el tipus de xarxa que farà servir i actuar amb més eficiència. Però també funciona a l’inrevés: analitzant la xarxa de relacions de la persona, podem deduir en quin moment es troba la persona.

Gent com nosaltres

Parlem també de les associacions. Com valoren afectats i famílies les associacions?

Es valora que no hi hagi burocràcia, i també que no costin gaires diners, però l’essencial en moments crítics és que hi trobem “gent com nosaltres”. Necessitem parlar, explicar. Ara bé, ho hem de fer entre iguals. Algú que pateix per una malaltia i que parla amb algú sa no ho fa en igualtat de condicions. Les associacions reforcen i amplien la xarxa de relacions personals. Aquest és sovint el seu fonament. Això, però, no vol dir que s’hagin de crear dependències.

A què es refereix per dependències?

El que s’espera de les associacions, o d’entitats com la vostra, és que apareguin en la xarxa de relacions en un moment i després desapareguin. Si la família ho necessita, ja tornaran. El fi no és tenir adeptes. S’ofereixen serveis i el desitjable és que les persones siguin autònomes al més aviat possible. Una altra cosa és que després les persones vulguin implicar-s’hi, però ja d’una altra manera.

Quins altres punts creu que haurien de tenir presents les associacions?

Hem parlat del camí vivencial, oi? Les associacions han de saber donar respostes als moments crítics d’aquest camí. Una noia segur que es pregunta en algun moment: “I si vull ser mare?”, o a l’hora de decidir un futur professional.

L’ACCIC CorAvant va iniciar un debat en la preparació del Pla Estratègic que es va presentar l’any passat i en el qual es va decidir que calia atendre les famílies amb fills amb cardiopatia, però també s’havien de donar respostes a persones adultes amb cardiopatia congènita. Com valora la decisió?

És una evolució natural. Afortunadament, els infants es fan grans. Conec una dona amb cardiopatia congènita que té la meva edat, i no sóc jove. Ha estat interessant observar l’AACIC des de dintre. T’adones de com ha evolucionat.

Continuarà estudiant xarxes?

Segur que sí. Xarxes de relacions en l’àmbit de la salut mental. El coneixement dels patrons i models de xarxes socials ens pot ajudar a planificar recursos i programes d’atenció que milloraran la vida de les persones.


“No et transformes per un pensament, et transformes per un sentiment”

L’Àlex Rovira és alt, de constitució forta. És un conversador entretingut. Explica les històries amb paraules senzilles i plenes de detalls que et fan veure allò de què parla. Escolteu-lo, si en teniu oportunitat. Nosaltres volíem parlar amb ell de les relacions humanes: de què serveix tenir un bon feix de bitllets al banc i una salut de ferro, si no som capaços d’establir llaços d’afecte amb persones que ens envolten?, i a l’inrevés: una amistat t’abriga quan vas fluix d’armilla i et cura amb la seva companyia si tens la salut delicada. Les relacions humanes són la clau de volta de la felicitat. Vam pensar que l’Àlex Rovira ens podria suggerir algun truc, alguna fórmula per millorar la nostra relació amb els altres. Li ho vam preguntar.

Hi ha persones –al barri, a la feina o en la mateixa família– amb qui m’és difícil relacionar-me. I penso que seria millor resoldre les diferències, però no trobo la manera. N’està segur, que pot millorar una relació així?

Per descomptat que sí. Digues: creus que puc aprendre a pintar, jo?

Penso que sí!

Jo no he tirat mai amb arc i fletxa. Creus que en puc aprendre?

Bé, si s’hi posa…

Totes les competències són millorables. Per millorar una relació s’ha de produir un canvi, una transformació, i en qualsevol transformació sabem avui que hi ha una sèrie d’etapes.

L’escolto…

La primera etapa és la confiança. Si no hi ha confiança no es fa el pas per transformar res. La segona etapa és l’actitud. Ho has de voler. En tercer lloc, el coneixement, saber.

Molt bé. Tinc confiança, encara, i tinc l’actitud de voler transformar les meves relacions, però no és tan clar que sàpiga com fer-ho…

D’acord. A mi m’agradaria escriure com Miquel Martí i Pol. Podré escriure com ell? Segur que no…

Pensava que diria que sí!

Jo no sóc ell, i per això mai no escriuré com ell, però miraré d’expressar-me com els poetes que em commouen i segur que amb els anys milloraré l’escriptura. El saber, l’habilitat i el fruit en qualsevol transformació sorgeixen del treball, la perseverança, l’ètica i la lògica. Si les apliques, funcionen.

Ara me n’adono! Esperava que l’Àlex Rovira tragués de la màniga una fórmula màgica, una paraula que, repetida tres o deu vegades, resolgués els meus problemes.

Bé, entenc el que diu.

Sí, però la comprensió racional, conèixer els principis, mètodes o mecanismes que ens ajuden a transformar i millorar l’existència no garanteix en absolut la posada en pràctica. La paraula aigua no mulla.

Digui, digui…

No et transformes per un pensament, et transformes per un sentiment. El físic alemany Albert Einstein deia que normalment arribem a una conclusió quan ens cansem de pensar. El pensament et porta a la conclusió, però el que fa que actuïs és l’emoció.

Entenc les paraules, però no sé si en comprenc el significat.

Pensa en les revolucions d’Egipte, Síria i Líbia. Tothom sabia que eren dictadures. Ho sabien racionalment, però ha estat la ràbia per la dignitat trepitjada que ha portat cap a una transformació.

El que hem llegit i el que hem vist d’aquells fets semblava impossible, sí.

Quan un ésser humà sent que es trepitja la seva dignitat, es transforma. És el cas de la dona que decideix separar-se del maltractador. O quan un empleat deixa la feina i denuncia el seu cap.

Així, els sentiments, les emocions, són l’energia del motor que porta cap a una transformació.

I encara hi pots afegir un pensament de l’escriptor francès Antoine de Saint-Exupéry, l’autor d’El petit príncep. Ell deia que si volem un món de pau i justícia, hem de posar la intel·ligència al servei de la pau i l’amor. El poeta romà Virgili deia: “Estima i fes”.

Hi ha persones que saben resoldre força bé els seus conflictes i n’hi ha d’altres que tenen l’habilitat de complicar les coses.

Això té a veure amb les intel·ligències diverses. Tenim una intel·ligència de tipus logicoracional, una d’operativa, i també una de moral. Per què hi ha gent que té principis i gent que no, que fa que el decent busqui el bé comú i l’indecent no pugui sortir del seu egoisme? Segur que la intel·ligència emocional social ens pot ajudar a millorar les relacions.

Fins a quin punt creu que ens condicionen, aquestes intel·ligències?

Hi ha llindars de màxima competència, però tothom té la capacitat de transformar i transformar-se. No diria que estem condicionats, però sí que cadascun de nosaltres som en una mena de pista de sortida, com en una d’aquelles pistes dels salts d’esquí. Tenim un tarannà que ens porta cap a preferir i fer bé algunes coses.

Fa un any i mig ens vam retrobar amb gent de l’escola de quan tenia vuit, dotze, tretze anys… A un d’aquests amics retrobats li vaig comentar que, excepte dos o tres casos, estava molt definit el que faria cadascú de gran. Qui pensava que seria botànic era botànic.

Ha estat aquest, el seu cas?

Diria que sí. Els pares em deien que ja de petit feia preguntes sobre la identitat i el sentit de la vida. Diuen que els preguntava: “Qui sóc, jo?”. Ells em deien que jo era l’Àlex, és clar. I jo els responia que Àlex era un nom, però que no era jo.

Sr. Rovira, els seus pares devien estar espantats!

El que sí que recordo és que tenia empatia amb els sentiments dels meus companys. M’ha interessat sempre, el comportament humà. A mi m’agradava ser mestre, però també la medicina, i la psicologia. I ara em dedico a escriure llibres que amaguen una certa pedagogia.

L’Àlex Rovira ens explica que tenia l’esbós d’una novel·la que s’havia de dir El venedor de sort, que tractava d’un home que anava pel món fent reflexions. Li va comentar la idea a un soci i amic, Fernando Trias de Bes, i hi van començar a treballar.

“Una nit va llegir l’embrió del llibre a la seva filla, Laia. La nena, que tenia sis anys, li va dir que era el relat més bonic que mai li havia explicat. L’èxit d’aquell relat en forma de faula, La bona sort, va ser aclaparador.”

Els humans atribuïm a un factor incontrolable coses que moltes vegades depenen de com et situïs davant de la vida. Quan preparàvem el llibre La bona sort, vaig trobar un text d’un filòsof alemany, Artur Schopenhauer, que diu: “L’atzar reparteix les cartes, però tu les jugues”. Molt filòsofs diuen que la sort és una combinació de variables incontrolables, atzaroses, exògenes, amb una resposta o una actitud interna controlable endògena. I saps què deia Albert Einstein de la sort?

M’haurà d’ajudar!

Einstein deia: “La sort és una funció de paràmetres desconeguts”. Un exemple: si llanço una moneda a l’aire, tinc el cinquanta per cent de possibilitats d’encertar si sortirà cara o creu. Però si conec tots els paràmetres -el pes de la moneda, la velocitat amb què la llanço enlaire, la resistència de l’aire, etc.- tindré més possibilitats d’encertar, oi?

No en tinc cap dubte!

Un pensador clàssic espanyol del temps de l’Imperi Romà, Sèneca, afirma que en la sort hi conflueixen preparació i oportunitat. Això que en diem sort, ser oportú, té a veure amb alguna cosa que tu no controles, però també amb coses que controles. Si crees les circumstàncies propícies, la sort arribarà.

Com és que la majoria dels seus llibres han estat èxits de vendes?

Intento escriure des del cor. Jo havia publicat La brúixola interior, que és més reflexiu. Quan escrivia La bona sort, deixava el manuscrit a la família i als amics, i ningú no me’l tornava. Tothom l’havia deixat a algú. És un llibre senzill. Jo pensava que era ple d’obvietats, però sovint obviem les obvietats. Va tocar una corda emocional i transcultural.

Va tenir una mica de sort?

(Somriu) Ens el vam treballar. Per mi seria molt més fàcil fer un assaig sobre les estructures de personalitat, per exemple. Fer un relat o un conte que atrapi el lector i que provoqui una reflexió m’és més difícil. Has de trobar la metàfora, l’argument, i escriure’l de manera que quan el llegeixis sembli molt senzill, com si allò que llegeixes t’ho estigués explicant un amic.

El molesta que algú qualifiqui alguns dels seus llibres amb l’etiqueta d’autoajuda?

AR: No em fa perdre el son. T’ho dic amb convenciment. Al Japó posen els meus llibres a les lleixes de filosofia. En d’altres llocs els pots trobar sota l’etiqueta de manegament, i també d’autoajuda, sí. Fixa’t, però, que no són llibres amb receptes. Estan fets des d’un estil més mediterrani que anglosaxó. Més que manuals són reflexions.

Et refereixes a pedagogia?, gestió? La paraula manegament no és catalana. No sé ben bé què voleu dir… Vostè és economista.

Era professor d’una de les escoles internacionals de negocis més prestigioses de Barcelona -ESADE- i tenia un despatx, una consultoria.

És molt diferent la seva vida d’ara de la d’abans dels èxits amb l’escriptura?

Continuo fent coses molt semblants. Encara faig classes i seminaris i també assessoro empreses, però des d’una altra perspectiva.

Vostè feia classes de màrqueting. Parlar de màrqueting provoca respostes extremes: se’n parla molt bé o molt malament. Què ens en diria, vostè?

L’alquimista medieval Paracels deia que el verí és en la dosi. Amb una pistola es pot matar una persona, o pots fer-la servir per llançar una bala de llum una nit a alta mar o a la neu, per trobar algú que s’ha perdut.

Moltes vegades s’utilitzen les eines del màrqueting per manipular el desig. El desig es pot manipular, i fer-ho per vendre tabac coneixent els efecte que té en la salut és qüestionable. Jo em vaig adonar que feia objecció de consciència massa sovint.

Com va resoldre aquest conflicte?

Em motivaven més els temes d’innovació, com desenvolupar noves idees. Volia entendre quins són els nostres mecanismes, com funcionem, com podem canviar, millorar, com podem ser bones persones, bons professionals i bons ciutadans, i en vaig fer una prioritat.

Comento a l’Àlex Rovira que la continuïtat i la supervivència de les organitzacions i les entitats comporten que se’n professionalitzin els plantejaments. Em pregunto si en aquest procés es pot perdre una part d’aquell atractiu que té una entitat i que fa que les persones s’hi involucrin, hi col·laborin amb generositat.

Sé a què et refereixes. És difícil de descriure, però que sent molt clarament. Estàs parlant de la percepció d’autenticitat, d’honestedat, la noblesa d’esperit, l’elegància espiritual.

Ho podem perdre, això?

Qui té una bona idea, qui ofereix una bona solució, qui fa una bona feina no ha de témer per res.

Qui és Àlex Rovira

Economista, escriptor i assessor.

És l’autor del llibre La bona sort (2004), un relat en forma de faula que va crear a partir d’investigar què deien sobre la bona i la mala sort filòsofs, científics, místics, emprenedors. El llibre va ser un èxit inesperat. Se’n van vendre més de quatre milions d’exemplars a quaranta països, i es continua venent. Des de llavors no ha parat d’escriure, ni de viatjar.

Viu al Montseny, però passa la meitat de l’any fora de casa fent conferències, impartint seminaris sobre innovació, creativitat i relacions humanes o presentant alguna de les seves obres. N’ha publicat una desena. Sovint escriu en col·laboració amb algun dels seus socis i amics de tota la vida. Explora gèneres diferents: l’assaig, la novel·la, el conte… Tria la forma que creu més efectiva per a cada història que es proposa explicar.

L’Alex Rovira acabava de presentar el seu darrer treball, El mapa del tresor, quan ens va rebre al pis que té a Barcelona. Aquesta vegada, l’autor es pregunta què tenen en comú deu personatges que amb les seves idees innovadores han canviat algun aspecte de la nostra vida. Entremig d’aquesta carrera d’èxit va arribar la seva filla Mariona. Va néixer amb una cardiopatia congènita de mal pronòstic. Rovira ho ha explicat en un relat màgic i commovedor al seu llibre Un cor ple d’estrelles..

La Mariona neix amb una cardiopatia

“Un dia et lleves. Estàs esperant el naixement d’un fill. I aquest fill neix amb una cardiopatia de diagnòstic i d’evolució incerta. No reacciones. La Mariona va estar setmanes a l’hospital i ningú no ens podia dir si sobreviuria. En moments així, connectes amb sentiments molt profunds d’impotència i de fragilitat. Jo he viscut la mort de prop més d’una i de dues vegades.”

“Jo he perdut éssers estimats sobtadament, per accidents, per malalties, per càncers… La desgràcia és profunda. Tots sabem que ens hem de morir, però no ens ho creiem. Ningú no pot garantir que d’aquí a mig minut serà viu. L’únic que tenim realment és el present i la capacitat d’estimar.”

De la capacitat d’estimar, de mostrar afecte, de generositat, l’Àlex Rovira en recorda un altre detall que va viure en aquells dies que la Mariona estava a l’hospital: “Hi ha coses que no t’esperes. I passen constantment, si ho mires. Un dia que estàvem a Sant Joan de Déu visitant la Mariona, la nostra filla, vaig fixar-me en un metge, a la sala de les incubadores. Es va acostar a un dels nens, el més menut i fràgil, ple de cànules per tot el cos. El metge, un senyor gran, va fer tot el protocol de supervisió dels aparells que mantenien en vida aquell nen, menut, menut. De sobte, veig que aquell metge de cabells canosos s’arremanga, s’asseu, posa la mans a través de les mànegues de la incubadora, comença a fer carícies al petit i li canta una cançó de bressol. Jo ho vaig viure com un moment d’epifania. Potser això era el més normal per a ell, però jo no esperava veure una cosa així”.