“Viure amb una malaltia que no es cura és un pes que portem per a tota la vida. Aquest pes el trampegem millor o pitjor, depenent del caràcter, del nostre entorn, de l’escala de valors, de la responsabilitat amb la malaltia i amb nosaltres mateixos.”
Aquesta frase l’escriu la Mar Bonada en el seu llibre Radiografia sentimental. Llibre que va fer en col·laboració amb l’AACIC ja fa uns quants anys. La Mar, que té cardiopatia congènita, va sentir la necessitat d’explicar la seva experiència i oferir un relat sobre el que suposa viure amb una cardiopatia congènita des d’una reflexió acurada i madura.
Viure amb una cardiopatia congènita no sempre és fàcil i l’arribada a l’edat adulta suposa, sovint, el plantejament de nous reptes i expectatives. La necessitat de posar en marxa recursos per afrontar i adaptar-se a situacions de canvi com a conseqüència de l’evolució de la patologia. Aquests canvis poden ser viscuts com una amenaça, com una pèrdua o com un repte. Cada vegada que hi ha un canvi del pronòstic, es pot viure una crisi personal i familiar. La manera d’adaptar-se i afrontar-ho dependrà de la
persona i del seu entorn.
Els adults amb cardiopatia congènita són un nou col·lectiu que va en augment d’any en any. Cal distingir entre aquelles persones amb cardiopaties congènites lleus que han pogut rebre un tractament que els permet portar una vida normalitzada i aquelles que tenen cardiopaties severes i que a causa de la patologia la seva vida es veurà afectada.
És important que els pares i mares donin les eines necessàries als infants i adolescents perquè puguin fer front a la seva situació, els ajudin a prendre decisions tenint present la seva realitat i els ensenyin a mantenir uns hàbits saludables que els ajudin a mantenir una qualitat de vida quan arribin a l’edat adulta. Al llarg de la vida hauran d’afrontar diferents tractaments mèdics que els provocaran canvis físics, emocionals i laborals. En aquests casos és important que puguin prendre consciència de la seva situació i abordar les possibles dificultats que poden aparèixer en la seva vida quotidiana.
És difícil preveure quines seran les repercussions de la cardiopatia congènita i quines limitacions podran comportar. El que sabem del cert és que les persones amb cardiopatia congènita han de prendre consciència del que tenen i tenir una cura especial de la seva salut física i mental.
Per això, és important un abordatge de la patologia des de diferents àmbits, es necessiten equips multidisciplinaris que ofereixin una atenció especialitzada en totes les àrees de la vida: atenció mèdica especialitzada, acompanyament psicològic, orientació en la inserció i reinserció laboral, suport en els processos de maternitat o intervencions quirúrgiques…
És tan important tenir cura de la pròpia salut i vetllar per una bona qualitat de vida com treballar sobre la percepció de salut. Sovint ens trobem amb joves i adults desconeixedors no només del pronòstic de la patologia que pateixen sinó també de les possibles repercussions. I aquest desconeixement pot provocar molts problemes a la llarga, donat que en les diferents eleccions que es fan a la vida, no es tindran en compte les limitacions de la cardiopatia congènita: tenir fills, tipus de vida laboral, maneres particulars de viure, etc.
Com a conseqüència dels tractaments quirúrgics, és de tots conegut que les cicatrius són un tema freqüent de preocupació. Sovint poden provocar bloquejos emocionals per por de sentir-se rebutjats, inseguretat, falta d’atractiu, baixa autoestima… Aquestes situacions caldrà treballar-les per tal de poder donar respostes positives al fet d’haver superat aquestes intervencions.
L’arribada a la vida adulta comporta l’establiment de vincles de parella o la construcció d’una família. Un dels aspectes importants en els joves i adults és l’educació específica en temes de reproducció i sexualitat. Entres els joves, existeixen idees falses, preocupacions que sovint són errònies i és important que cadascú sàpiga les possibles repercussions del seu diagnòstic per valorar si l’ús de fàrmacs o la pròpia patologia poden afectar les relacions sexuals.
Les relacions de parella es veuen marcades sovint per la vivència de la malaltia, sobretot en els aspectes que tenen a veure amb la decisió de tenir fills o no. En el cas que la patologia la tingui la dona, és important saber si es poden tenir fills o no i, a vegades, aquesta qüestió pot tenir un pes significatiu en les relacions de parella.
Un altre aspecte a tenir en compte en les relacions de parella és que la persona amb cardiopatia se senti massa protegida pel cònjuge sa o que, per contra, no se senti escoltada ni compresa en el seu malestar i patiment. Les relacions amb els altres es poden veure afectades, sobretot si amb el pas dels anys les limitacions dificulten el dia a dia, és a dir, si hi ha menys energia per fer les activitats quotidianes.
Un dels àmbits importants en l’edat adulta és el del món laboral. Integrar-se en aquest món dependrà de molts factors i serà molt important conèixer les necessitats, les limitacions, els recursos i les potencialitats de la persona amb cardiopatia congènita. Una informació completa sobre la patologia, quina serà l’evolució i les repercussions juntament amb un bon assessorament poden ser d’utilitat per ajustar les expectatives i els desitjos de la persona a la seva realitat laboral.
Sovint les persones amb cardiopaties congènites tenen repercussions en la seva formació acadèmica que directament o indirectament poden influir en la incorporació en el món laboral. Caldria fer un esforç per augmentar el nivell de formació acadèmica i professional per facilitar una adequada inserció en el món laboral. Una bona formació pot ajudar la persona amb limitacions, ja que hi ha més possibilitat d’accedir a feines més adequades.
En algunes persones i segons com evolucioni la seva patologia, en l’edat adulta es veuran forçades a canviar de feina, disminuir les hores de treball, deixar de banda expectatives professionals que poden condicionar la situació econòmica i de retruc la personal.
En alguns casos, la persona encara se sent jove i capaç d’afrontar el seu dia a dia. Sent que ha assolit un estatus professional determinat i que pot continuar gaudint d’allò que ha costat tants esforços. Tot i això l’evolució de la patologia forçarà a fer canvis en el seu projecte laboral. Emocionalment tots aquests canvis poden provocar desànim, per al futur, incertesa, també ràbia i impotència.
Potser cal plantejar-se canvis que impliquin feines més tranquil·les, de menys esforç, en entorns adequats, que no requereixin llargs desplaçaments, ni jornades laborals llargues. Per aquest motiu és important que la persona busqui nous punts d’interès, nous reptes i disseny de nous projectes de futur.
És per tots sabut que les persones amb cardiopatia congènita haurien de tenir una bona qualitat de vida i l’esport pot ajudar molt a aconseguir-la. Fer exercici físic o activitat esportiva sabem que contribueix al benestar físic i mental de la persona. El que caldrà tenir en compte és si es fa l’activitat d’una forma adaptada al diagnòstic i al potencial d’exercici possible. Per això, és molt important consultar amb el metge sempre que es vulgui fer esport o qualsevol activitat física.
La persona adulta amb cardiopatia congènita ha de continuar amb les seves visites mèdiques de control. Encara que els joves puguin viure amb una molt bona qualitat de vida: estudiant, sortint amb els amics, viatjant, treballant… Poden haver-hi etapes en les quals no es trobin tan bé i arribin moments de canvi en la seva salut. Aquests canvis es poden viure amb angoixa i por davant el trencament de la seva rutina i nous plantejaments de tractament mèdic.
Des de l’AACIC Coravant, quan parlem amb els joves i amb els adults ens trobem amb una situació paradoxal que és fruit del moment actual: per una banda, hi ha persones cada cop més informades i amb accés a informacions sobre la seva patologia però, per l’altra, ens troben que no viuen gaire conscients de les repercussions en el dia a dia provocades per la cardiopatia congènita.
És per això que pensem que les persones amb cardiopatia congènita haurien de ser coneixedores de la seva patologia i repercussions reals, i que cerquessin orientació, suport quan els calgués, tant físicament com emocionalment.
I per acabar amb paraules de la Mar Bonada, en el seu llibre de Radiografia sentimental ens diu:
“Descobrir que hi ha més persones com nosaltres ens fa sentir lleugers, amb esperança. Deixem de sentir que estem sols, que som els únics que ens ha tocat viure amb aquesta malaltia. No som diferents, ni tenim sentiments diferents, simplement la nostra vida comporta molts moments emotius, des del principi fins al final”.