Editorial

“Vivir con una cardiopatía congénita no siempre es fácil”

Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant.

Vivir con una enfermedad que no se cura es un peso que llevamos para toda la vida. Este peso lo trampeamos mejor o peor, dependiendo del carácter, de nuestro entorno, de la escala de valores, de la responsabilidad con la enfermedad y con nosotros mismos.”

Esta frase la escribe Mar Bonada en su libro Radiografía sentimental. Libro que va hizo en colaboración con AACIC ya hace unos años. Mar, que padece una cardiopatía congénita, sintió la necesidad de explicar su experiencia y ofrecer un relato sobre lo que supone vivir con una cardiopatía congénita desde una reflexión curada y madura.

Vivir con una cardiopatía congénita no siempre es fácil y la llegada a la edad adulta supone, a menudo, el planteamiento de nuevos retos y expectativas. La necesidad de poner en marcha recursos para afrontar y adaptarse a situaciones de cambio como consecuencia de la evolución de la patología. Estos cambios pueden ser vividos como una amenaza, como una pérdida o como un reto. Cada vez que hay un cambio de pronóstico, se puede vivir una crisis personal y familiar. La manera de adaptarse y afrontarlo dependerá de la persona y de su entorno.

Los adultos con cardiopatía congénita son un nuevo colectivo que va en aumento año tras año. Es necesario distinguir entre aquellas personas con cardiopatías congénitas leves que han podido recibir un tratamiento que les permite llevar una vida normalizada y aquellas que tienen cardiopatías severas y que a causa de la patología su vida se verá afectada.

Es importante que los padres y madres den las herramientas necesarias a los niños y adolescentes para que puedan hacer frente a su situación, los ayuden a tomar decisiones teniendo presente su realidad y les enseñe a mantener unos hábitos saludables que los ayuden a mantener una cualidad de vida para cuando lleguen a la edad adulta. A lo largo de la vida deberán afrontar diferentes tratamientos médicos que les comportarán cambios físicos, emocionales y laborales. En estos casos es importante que puedan tomar conciencia de su situación y abordar las posibles dificultades que puedan aparecer en su vida cotidiana.

Es difícil prever cuáles serán las repercusiones de la cardiopatía congénita y qué limitaciones podrán comportar. Lo que ciertamente sabemos es que las personas con cardiopatía congénita deben tomar conciencia de lo que padecen y tener una cura especial de su salud física y mental.

Por eso es importante un abordaje de la patología desde diferentes ámbitos; se necesitan equipos multidisciplinares que ofrezcan una atención especializada en todas las áreas de la vida: atención médica especializada, acompañamiento psicológico, orientación en la inserción y reinserción laboral, soporte en los procesos de maternidad o intervenciones quirúrgicas…

Es tan importante tener cura de la propia salud y velar por una buena calidad de vida como trabajar sobre la percepción de salud. A menudo nos encontramos con jóvenes y adultos desconocedores no sólo del pronóstico de la patología que padecen, sino también de las posibles repercusiones. Y este desconocimiento puede provocar muchos problemas a largo plazo, dado que en las diferentes elecciones que se hacen en la vida no se tendrán en cuenta las limitaciones de la cardiopatía congénita: tener hijos, tipos de vida laboral, maneras particulares de vivir, etc.

Como consecuencia de los tratamientos quirúrgico, todos sabemos que las cicatrices son un tema frecuente de preocupación. A menudo pueden provocar bloqueos emocionales por miedo a sentirse rechazado, inseguridad, falta de atractivo, baja autoestima… Deberán trabajarse estas situaciones con el fin de poder dar respuestas positivas al hecho de haber superado estas intervenciones.

La llegada a la vida adulta comporta el establecimiento de vínculos de pareja o la construcción de una familia. Uno de los aspectos importantes en los jóvenes y adultos es la educación específica en temas de reproducción y sexualidad. Entre los jóvenes, existen ideas falsas, preocupaciones que a menudo son erróneas y es importante que cada uno sepa las posibles repercusiones de su diagnóstico para valorar si el uso de fármacos o la propia patología pueden afectar las relaciones sexuales.

A menudo las relaciones de pareja se ven marcadas por la vivencia de la enfermedad, sobre todo en los aspectos relacionados con la decisión de tener hijos o no. En el caso de que la patología la padezca la mujer, es importante saber si se pueden tener hijos o no y, a veces, esta cuestión pude tener un peso significativo en las relaciones de pareja. Otro aspecto a tener en cuenta en las relaciones de pareja es que la persona con cardiopatía se sienta demasiado protegida por el cónyuge sano o que, por contra, no se sienta escuchada ni comprometida en su malestar y sufrimiento. Las relaciones con los otros se pueden ver afectadas, sobre todo si con el paso de los años las limitaciones dificultan el día a día, es decir, si hay menos energía para las actividades cotidianas.

Uno de los ámbitos importantes en la edad adulta es el del laboral. Integrarse en este mundo dependerá de muchos factores y será importante conocer las necesidades, las limitaciones, los recursos y las potencialidades de la persona con cardiopatía congénita. Una información completa sobre la patología, cuál será la evolución y las repercusiones juntamente con un buen asesoramiento pueden ser de utilidad para ajustar las expectativas y los deseos de la persona a su realidad laboral.

A menudo las personas con cardiopatías congénitas tienen repercusiones en su formación académica que directamente o indirectamente pueden influir en la incorporación en el mundo laboral. Sería necesario un esfuerzo para aumentar el nivel de formación académica y profesional para facilitar una adecuada inserción en el mundo laboral. Una buena formación puede ayudar la persona con limitaciones, ya que hay más posibilidades de acceder a trabajos más adecuados. En algunas personas y según cómo evolucione la patología, en la edad adulta se ven forzadas a cambiar de trabajo, disminuir las horas de trabajo, renunciar a expectativas profesionales que puedan condicionar la situación económica y también personal.

En algunos casos, la persona aún se siente joven y capaz de afrontar su día a día. Siente que ha alcanzado un estatus profesional determinado y que puede continuar disfrutando de lo que ha costado tanto esfuerzo. Sin embargo, la evolución de la patología forzará a cambios en su proyecto laboral. Emocionalmente todos estos cambios pueden provocar desanimo por el futuro, incertidumbre, y también rabia e impotencia.

Tal vez deban plantearse cambios que impliquen trabajos más tranquilos, de menos esfuerzo, en en-tornos adecuados, que no requieran largos desplazamientos, ni largas jornadas laborales. Por este motivo es importante que la persona busque nuevos puntos de interés, nuevos retos y diseño de nuevos proyectos de futuro.

Es sabido que las personas con cardiopatía congénita deberían tener una buena calidad de vida y el deporte puede ayudar mucho a conseguirla. Hacer ejercicio físico o actividad deportiva sabemos que contribuye al bienestar físico y mental de la persona. Será necesario tener en cuenta es si se efectúa la actividad de una forma adaptada al diagnóstico y al potencial del posible ejercicio. Por eso, es muy importante consultar con el médico siempre que se practicar deporte o cualquier actividad física.

La persona adulta con cardiopatía congénita debe continuar con sus visitas médicas de control. Aunque los jóvenes pueden vivir con una muy buena calidad de vida: estudiando, saliendo con los amigos, viajando, trabajando. Puede haber etapas en las cuales no se encuentren tan bien y lleguen momentos de cambio su salud. Estos cambios se pueden ver con angustia y miedo ante la ruptura de su rutina y nuevos planteamientos de tratamiento médico.

Desde AACIC CorAvant, cuando hablamos con los jóvenes y los adultos nos encontramos con una situación paradoxal que es fruto del momento actual: por una parte, hay personas cada vez más informadas y con acceso a informaciones sobre su patología; por otra parte, nos encontramos que no viven conscientes de las repercusiones en el día a día provocadas por la cardiopatía congénita.

Es por eso que pensamos que las personas con cardiopatía congénita deberían ser conocedoras de su patología y repercusiones reales, y que buscasen orientación, apoyo cuando fuera necesario, tanto física como emocionalmente.

Y, para terminar, Mar Bonada, en su libro Radiografía sentimental nos dice:

“Descubrir que hay más personas como nosotros nos hace sentir ligeros, con esperanza. Dejamos de sentir que estamos solos, que somos los únicos que nos ha tocado vivir con esta enfermedad. No somos diferentes, ni tenemos sentimientos diferentes, simplemente nuestra vida comporta muchos momentos emotivos, desde principio a fin”.