El dimarts 22 d’octubre, Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites, va assistir al ‘I Congrés sobre el Dret a l’Autonomia Personal. Discapacitat Física i Orgànica, Envelliment i Cronicitat’, organitzat per la Confederació Espanyola de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica (COCEMFE) i COCEMFE Catalunya.

El Congrés girava entorn de quatre eixos de reflexió:

• La garantia dels drets en cada etapa del cicle de vida.
• La ciutat com espai de vida i convivència.
• La tecnologia per millorar la qualitat de vida. De les TIC a les TEP (tecnologies per a l’apoderament i la participació).
• Les dades col·lectives com a eina de transformació social.

Algunes frases destacades que van sortir durant la jornada són:

“L’autonomia personal és el primer dret que ens donarà altres drets. Estem compromesos amb COCEMFE i que les persones puguin trobar feina adaptada a les seves capacitats.” Montserrat Novell, directora de Responsabilitat Social Corporativa i ODS‘s. Consorci de la Zona Franca.

“L’autonomia personal és una decisió de les persones que volen viure amb independència i tenim moltes assignatures pendents en aquest sentit.” José Luis Martínez Donoso, director general de la Fundación ONCE.

“Hem de treballar juntes i junts, però és que no sabríem fer-ho de cap altra manera. El compromís entre totes les entitats és mutu per a avançar en una ciutat que té un nou Pla d’Accessibilitat Universal.” Pilar Solanes, del Departament de Salut de l’Ajuntament de Barcelona.

“La vostra lluita és la lluita de totes i de tots. Quan parlem d’autonomia personal i accessibilitat posem l’èmfasi en aconseguir ciutats inclusives per a totes i tots.” Montserrat Ballarín, vicepresidenta de Desenvolupament Social i Econòmic de l’àrea metropolitana de Barcelona.

“Encara hi ha moltes persones que no tenen accés a Internet. Cal seguir treballant per a trencar aquesta barrera, i no només en les ciutats, sinó també en el món rural: tecnologia per a totes i tots.” Manuel Armayones, director de Desenvolupament del eHealth Center de la UOC.

“Tenim dret, per llei, a tenir accés a la nostra informació i saber per a què la fan servir.” Liliana Arroyo, doctora en Sociologia i investigadora de l’Institut d’Innovació Social d’ESADE.

“Hem avançat molt, però encara ens queda camí per recórrer, però el destí ho mereix.” Jordi Conesa, enginyer tècnic en Informàtica i coordinador de l’Àrea de Ciència de Dades en Salut de l’eHealth Center de la UOC.

Durant el Congrés també va tenir lloc el lliurament dels Premis Ricard Vaccaro, a l’Ètica i al Compromís Social. Les entitats que van rebre els premis són:

• Associació Corncrenata, amb el projecte “Jo dic sí”, en la categoria d’inclusió social i gènere.
• TMB Barcelona, amb el projecte “La nueva señaléctica digital universal en la red de Transports Metropolitans de Barcelona”, en la categoria accessibilitat i disseny universal.
• La Fageda, amb el projecte “La Fageda, centro especial del Trabajo“, en la categoria d’innovació social i les TIC.
• Associació Ajuda’m Predegent, amb el programa “Predegent (Prevenció-Dependència-Gent Gran)”, en la categoria de recerca de la salut.

Més informació:

Web del I Congrés sobre el Dret a l’Autonomia Personal

Avui, dimecres 16 d’octubre, Masiel Hernández, en representació de la Fundació de Cardiopaties Congènites, CorAvant, ha assistit a la presentació del projecte “Posa’t en forma! Kits per a la bona gestió”, que des de la Federació ECOM han desenvolupat per tal de donar eines pràctiques a les entitats que hi estem federades per a millorar la gestió.

L’acte, que ha tingut lloc a la Sala Noble del Centre Cívic Convent de Sant Agustí de Barcelona, ha comptat amb la participació d’Antonio Guillén, president d’ECOM; Álvaro Porro, comissionat d’Economia Social, Desenvolupament Local i Consum de l’Ajuntament de Barcelona; Laura Pérez, de Barabara Educació, que ha treballat en el Pla d’igualtat; Albert Huerta, de Beethik, que ha treballat la guia de Codi ètic; i Víctor García, de Fundesplai, que ha treballat en el Model de prevenció de delictes.

Més informació a la web de la Federació ECOM

L’acte va començar a les 7 de la tarda amb taller el taller “Fes un dibuix per un infant que està a l’hospital” de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i un taller de pinta cares de la mà de Xaropclown, l’Associació de pallassos d’hospital de Girona. A continuació, l’alcaldessa de Garrigàs, Pilar Bosch, va donar la benvinguda a totes les persones assistents i va donar pas a la Nuri Teixidor perquè expliqués el seu repte.

“Jo hi ha dies que m’aixeco i caic, però quan caic, m’aixeco, i és el que hauríem de fer tots (…) Amb aquest repte vull celebrar la vida caminant i agrair tot el que els altres han fet per mi per què pugui estar millor cada dia”. Nuri Teixidor.

El repte “Quilòmetres x Somriures” consisteix a caminar 12 km i recaptar fons per a dues associacions que tenen un paper important a la seva vida: l’AACIC, que destinarem al projecte A Cor Obert; i Xaropclown, concretament al projecte de geriatria que duen a terme al Centre Sociosanitari Bernat Jaume de Figueres.

A continuació, Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC, i Angeles Garcia de Xaropclown, les dues entitats beneficiàries del repte, van dedicar unes paraules al públic assistent. La Gemma i l’Angeles van regalar una orquídia, el tac-tac de l’AACIC i un nas de pallasso a la Nuri en agraïment de ser les entitats beneficiàries del seu repte.

Per acabar, hi va haver pica-pica per a tothom amenitzat pel DJ Xavi Buixó.

Més de 4.000 euros recaptats pel repte Quilòmetres x Somriures

El 23 d’octubre farà un any que van operar del cor a la Nuri Teixidor i serà el dia que caminarà aquests 12 km per celebrar la vida.

La Nuri va obrir un repte solidari a la plataforma migranodearena.org fixant un objectiu de recaptar 3.000 euros i ja l’ha superat amb escreix: ja ha aconseguit més de 4.000 euros!

Tu també pots fer la teva donació al repte solidari “Quilòmetres x Somriures”

“El Comitè Científic de l’AACIC es va crear a l’any 2003 i, després de 25 anys d’història, pensem que és interessant crear el Comitè d’Honor”.

Amb aquestes paraules, la Carme Hellín, presidenta de l’AACIC, va iniciar l’acte i, tot seguit, va donar pas a la Rosa Armengol, gerent de l’entitat, que va explicar la importància del Comitè Científic durant tots aquests anys i tota la feina que s’ha fet: recerques, edició i publicació de llibres, materials d’informació i orientació, protocols d’actuació, impuls de nous projectes…

Comitè Científic de l’AACIC

Noves incorporacions

• Dr. Joan Sánchez de Toledo, cap de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Infantil de Sant Joan de Déu.
• Dra. Sílvia Montserrat, cap del Departament de Cardiologia Congènita de l’adult a l’Hospital Clínic de Barcelona.
• Dra. Maite Doñate, del Departament de Cardiologia i Medicina de l’Educació Física i l’Esport de l’Hospital de Sant Pau.
• Dra. Anna Vilaregut, doctora en Psicologia, Professora Titular URL, Blanquerna i responsable del Grup de Recerca Parella i Família.
• Sra. Laura García, fisioterapeuta i experta en atenció precoç i neonatologia.
• Dr. Ferran Rosés, cap del Departament de Cardiologia pediàtrica de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron.
• Dra. Laura Dos, cap del Departament de Cardiologia Congènita de l’adult de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron.
• Dr. Caffarena, cap de cirurgia cardíaca de l’Hospital Infantil de Sant Joan de Déu.

Així doncs, el nou Comitè Científic de l’AACIC estarà format per aquests professionals i hi seguiran formant part:

• Dra. Verónica Violant, doctora en psicologia, Professora Titular de la Universitat de Barcelona i experta en pedagogia hospitalària i neonatologia.
• Dra. Merche Ríos, doctora en Ciències de l’Educació, professora titular i responsable del Grup de recerca Esport i Discapacitat de la Universitat de Barcelona.
• Dr. Xavier Chavarria, expert en educació inclusiva i educació física del Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya.

Comitè d’Honor de l’AACIC

“El Comitè d’Honor volem que sigui un Òrgan de representació institucional i de suport a l’entitat. Volem continuar els lligams i vinculacions amb persones i professionals que han estat importants, rellevants, que han tingut un paper destacat en la història de l’entitat. Volem continuar comptant amb la seva col·laboració, expertesa, aportacions i suport per afrontar els reptes de futur tenint en compte la perspectiva històrica”.

Així és com la Rosa Armengol, gerent de l’AACIC, explicava els motius de la creació del Comitè d’Honor de l’entitat.

El Comitè d’Honor està format per:

• Dr. Jaume Casaldaliga, metge de cardiologia pediàtrica.
• Dr. Carlos Mortera, metge de cardiologia pediàtrica.
• Dr. Ricard Serra Grima, metge de Medicina de l’esport i cardiòleg.
• Dra. Teresa Moratalla, psicoterapeuta.
• Sra. Densi Barrero, organitzadora de la 1a Gran Festa del Cor a Centelles l’any 1994.
• Sra. Yolanda Scott–Tennent, impulsora de l’AACIC Tarragona i de projectes i activitats de la zona.
• Sr. Carlos Engel, impulsor de la creació de la Fundació CorAvant i Patró des de 2008 fins a 2013.
• Sra. Carme Romero, presidenta de l’AACIC des de 1994 fins a 2007.
• Sr. José Vas, president de l’AACIC des de 2007 fins a 2013 i President de la Fundació CorAvant des de 2008 fins a 2017.
• Dr. Josep Girona, metge de cardiologia pediàtrica.
• Dr. Miquel Rissech, metge de cardiologia pediàtrica.
• Sr. Fèlix Castillo, psicoterapeuta i el primer coach de l’equip tècnic de l’entitat. També va formar part del Patronat de la Fundació CorAvant des de 2008 fins a 2017.

El diumenge 6 d’octubre, 4.500 persones van pujar al Parc d’Atraccions Tibidabo i van participar en la Gran Festa del Cor en suport als infants i joves amb cardiopaties congènites.

La Gran Festa va començar ben festiva amb l’animació de Retumbatú Batukada i la colla de Gegants, Capgrossos i grallers de Santa Coloma de Gramenet, que van portar-nos un any més la Corèlia, la Gegantona de l’AACIC.

L’acte central de la 25a Gran Festa

L’actor i doblador Jaume Comas, la cantant i actriu Mone Teruel, el periodista Carles Prats i el presentador i conferenciant Enric Company, van ser els encarregats de presentar l’acte central sota el lema “Ahir, avui i sempre, junts amb cada batec”. Un eslògan que reconeix la tasca de totes les persones que han bategat i bateguen al nostre costat i que, amb la seva implicació, interès i temps, han anat teixint la història de l’AACIC: infants, joves i adults amb problemes de cor de naixement; les famílies; el voluntariat; òrgans de govern; metges i metgesses; i administracions, entitats i organitzacions.

Enmig de l’acte central, el president del Parlament de Catalunya, Roger Torrent i Ramió, ens va dedicar unes paraules:

“Un cor parla un altre cor. Aquesta frase, d’alguna manera ens transmet la idea d’empatia, de posar-se a la pell de l’altre, en la seva situació i, a vegades, no és fàcil. Són situacions que les hem viscut nosaltres abans i podem ajudar a donar una mica de llum a moltes famílies. A vegades no les hem viscut, però hem d’estar al costat de la gent: els cors es parlen i bateguen conjuntament”.

L’acte central també va comptar amb la participació d’Albert Batlle, regidor del Districte Sarrià-Sant Gervasi de l’Ajuntament de Barcelona; Pilar Saura, directora General de Planificació en Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya; Imma Reguant, subdirectora General d’Ordenació i Atenció a la Diversitat del Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya; Francina Alsina, presidenta de la Taula del Tercer Sector; Carol Recio, cap de gabinet de la Regidoria de Salut, Envelliment i Cures de l’Ajuntament de Barcelona; Pablo Peralta de Andrés, responsable de Sensibilització i Participació del Pla Barcelona Ciutat Refugi de l’Ajuntament de Barcelona; i Laura Garcia Galí, fisioterapeuta i experta en atenció precoç i neonatologia.

Al final de tots els parlaments, tots junts vam aixecar els cors vermells per enviar un gran record als infants i joves que ens han deixat aquest any i a les seves famílies, i tota l’energia positiva a tots aquells que en aquests moments estan ingressats a l’hospital o recuperant-se a casa. I vam acabar tots ballant a ritme dels Catarres amb “El teu cor és un tambor” amb la coreografia que ens va ensenyar la Mònica de les Escoles de Dansa Mònica Escribà.

1.500 batecs solidaris

Mil cinc-centes persones van comprar l’entrada solidària de la Gran Festa del Cor. Els beneficis obtinguts els destinarem al projecte A Cor Obert, que duem a terme amb els infants i joves amb cardiopatia congènita i a les seves famílies en els diferents moments del diagnòstic i els moments abans i després de la intervenció quirúrgica.

Activitats durant tot el dia de la Gran Festa

Durant tot el dia els més petits, i no tan petits, van poder participar en el taller “Fes un dibuix per un infant que està a l’hospital” i al taller de pintura, de la mà de l’Anna Lajarín d’Activijoc, mentre passejaven pel mercat del cor amb tot de productes fets a mà.

Exhibició de dansa Batego per tu

Un any més, les Escoles de Dansa Mònica Escribà i Entrebambolines ens van oferir un espectacle ple de màgia, colors i acrobàcies que ens va deixar ben captivats i captivades.

Moltes gràcies de tot cor

Des d’aquí volem fer un especial agraïment als 60 voluntaris i voluntàries que van venir a la Gran Festa del Cor amb molta il·lusió i empenta, i a totes les institucions i empreses que hi han col·laborat amb nosaltres perquè aquesta festa, un any més, hagi estat tot un èxit.

Durant el programa van parlar de la 25a Gran Festa del Cor, que se celebra aquest diumenge 6 d’octubre al Parc d’Atraccions Tibidabo, una “Gran Festa per celebrar la vida” (Gemma). I també van parlar de viure i conviure amb una cardiopatia congènita i de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC.

Aquí us deixem algunes frases que van sortir:

“La cardiopatia és una malaltia que fa molta por. Quan tens el diagnòstic, l’impacte és molt gran perquè t’estan dient que el teu fill o filla té un problema de cor…” (Gemma)

“El primer any és de lluita i supervivència (…), però són nens i nenes que viuen, sobreviuen i tenen una qualitat de vida” (Gemma)

“A l’Adrià li van detectar la cardiopatia quan va néixer. Ara té 18 anys, cap a 19, i s’acaba de treure el carnet de conduir” (Míriam)

“Una de les bases de l’entitat és compartir experiències. Com a professionals, podem acompanyar i ajudar, però el mirall és qui ha passat pel mateix que ells (…) perquè veus que, malgrat les dificultats, te’n surts, pots tirar endavant” (Gemma)

“Els infants i joves tenen molt clar que qui més pateix són el seu pare i la seva mare” (Gemma)

“L’Adrià no s’ha sentit mai sol (…) Hi ha moments que els pares inspiren molt i és important que preparis el teu entorn. No s’ha de tapar el que té el teu fill, sempre s’ha d’anar amb la veritat en endavant” (Míriam)

“És important que les famílies sàpiguen que hi som, però que contactin amb nosaltres si ens necessiten, quan vulguin” (Gemma)

“Cal que les escoles s’informin de les repercussions concretes de la cardiopatia congènita del seu alumne per a no caure en la sobreprotecció i per a entendre que potser un dia pugui fer una cosa, però l’altre no (…) ells en tot moment saben si poden o no poden fer-ho” (Gemma)

“És molt important poder fer festes com la Gran Festa del Cor per parlar de les cardiopaties congènites des de la normalitat. Hi ha nens i nenes que neixen amb problemes de cor i que acaben fent una vida normal” (Gemma)

El diumenge 6 d’octubre, a la 25a Gran Festa del Cor comptarem amb Jaume Comas, Carles Prats i Mone Teruel com a presentadors de l’acte central d’aquesta Gran Festa que, aquest any, és molt especial: celebrem els 25 anys de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC.

Jaume Comas és actor i doblador. Ell és qui posa la veu a la falca de la Gran Festa i ens hi ha acompanyat en nombroses ocasions.

Carles Prats és periodista i presentador del TN Migdia de TV3. Té cardiopatia congènita i sempre que pot ve a celebrar amb nosaltres la Gran Festa del Cor.

Mone Teruel, cantant i actriu catalana. Vam poder gaudir de la seva veu a l’acte de celebració dels 15 anys de l’AACIC a La Pedrera de Barcelona i també ens va acompanyar, i va presentar, la 15a Gran Festa del Cor.

El divendres 27 de setembre, Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC, i Aina Roca, adolescent amb cardiopatia congènita i membre de l’Associació, van participar en el programa ‘La nit dels savis’ de Canal Terrassa per parlar de les malalties cardiovasculars, juntament amb el Dr. Ferran Padilla, cap del servei de cardiologia de l’Hospital Universitari Mútua de Terrassa; i el Dr. Jesús Mairal, cardiòleg pediàtric del Consorci sanitari de Terrassa.

La Gemma Solsona va explicar que a l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites, treballem totalment a demanda: “el nostre objectiu és que les persones que tenen una cardiopatia congènita i les seves famílies puguin tenir una vida el més normalitzada possible”. També va parlar de l’impacte del diagnòstic com un dels moments més durs: “aprendre a parlar del que ens preocupa i controlar l’estrès en moments de crisi és molt important”. Durant les diverses intervencions, la Gemma va destacar el següent:

“El dia a dia de les persones amb cardiopatia congènita no es pot generalitzar, hi ha un ventall molt ampli de dificultats cardíaques que pot portar diversos nivells de repercussions”.

“No ens podem quedar només amb la part mèdica, hi ha també una part emocional”.

“La cardiopatia és una malaltia que no es veu, però que es viu”.

“És important acceptar la malaltia, sobretot en l’adolescència”.

“La informació de qualitat és molt important”.

“No hem de posar límits que no es tenen. Si tu sents que pots, és que pots”.

“No estàs sol, no et passa una cosa rara. Hi ha altres persones que s’han trobat en una situació similar a la teva i han tirat endavant”.

L’Aina Roca va parlar de la seva patologia, la tetralogia de fallot: “quan era petita hi havia moments que el meu cor no bategava prou bé (…) i vaig tenir diverses crisis cianòtiques (…)”. L’Aina va explicar també que sempre s’ha sentit molt compresa pels seus professors, sobretot a educació física: “si jo em veia capaç de fer l’exercici, el feia”. A partir de la seva experiència, l’Aina recomana als infants i joves amb cardiopatia congènita “que preguntin, que hi ha cops que per por o desconeixement et poses límits i és important preguntar, per irrellevant que et pugui semblar”.

Els doctors van tractar la part més mèdica del cor. El Dr. Padilla va explicar què és l’òrgan del cor, les malalties més freqüents, com ara la insuficiència cardíaca o les arítmies, i va parlar també dels símptomes de risc. El doctor va destacar també que “la cardiologia és l’especialitat que ha tingut més estudis farmacològics amb assajos clínics a milers de pacients, des dels anys 80 i 90, i que s’ha demostrat l’assoliment de més benefici pel que fa a disminució de la mortalitat, de l’infart i l’ictus.” Per la seva banda, el Dr. Jesús Mairal va centrar-se a explicar què són les cardiopaties congènites i els tipus que n’hi ha. El doctor va posar èmfasis en el fet que “als anys 60, el 85% de nadons amb cardiopatia congènita morien i avui el 90% de nounats arriben a l’edat adulta”. També va afegir que molt poques vegades prohibeixen l’esport lúdic als infants i joves amb cardiopatia congènita, el que sí que poden prohibir és l’esport competitiu.

Al final de la tertúlia, Jordi Dueso, presentador i coordinador de ‘La nit dels savis’ de Canal Terrassa, va parlar de la 25a Gran Festa del Cor que celebrem aquest diumenge al Parc d’Atraccions Tibidabo:

“En aquesta Festa celebrem la vida, l’optimisme, la capacitació, la superació de les dificultats, d’aconseguir el que vulguem: malgrat les dificultats, no deixem de perseguir els nostres somnis”.

Amb aquesta frase volem donar visibilitat a totes les persones que ens han acompanyat, ens acompanyen i ens acompanyaran en el nostre camí. La nostra entitat ha arribat a ser com és gràcies a la suma dels batecs de moltes persones: infants, joves i adults amb cardiopatia congènita, famílies, voluntaris i voluntàries, metges i personal sanitari, ajuntaments, diputacions, Generalitat de Catalunya, empreses, institucions del tercer sector, entre d’altres.

Cada setmana a Catalunya neixen 14 infants amb un problema al cor (1 de cada 120 naixements). La feina conjunta amb cadascuna d’aquestes persones ha permès una millora de la qualitat de vida d’aquests infants, joves i adults amb cardiopatia congènita, les seves famílies, i que la realitat que viuen sigui coneguda i entesa.

Esdeveniments com el Dia Mundial del Cor (29 de setembre) o la 25a Gran Festa del Cor se celebren per apropar realitats a la ciutadania que són font d’aprenentatge personal i familiar. Els infants i joves amb cardiopatia són uns experts en el cor. Des de ben petits aprenen a escoltar-lo per saber què necessita a cada moment. Saben que si el cuiden bé, la seva qualitat de vida millora. Prenem nota de la seva expertesa. 

El divendres 13 de desembre, Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), Berta Giménez, responsable de comunicació de l’AACIC; i Masiel Hernández, secretaria de l’entitat, van assistir a l’acte d’entrega dels distintius “Actius de l’Acord”, impulsats per la Xarxa d’Acció Barcelona Ciutadania Activa i Compromesa.

“Actius de l’Acord” és un distintiu que dóna visibilitat i difusió de les bones pràctiques impulsades per les entitats socials, organitzacions i projectes membres de l’Acord Ciutadà per una Barcelona Inclusiva, que reconeix l’esforç d’aquelles entitats, organitzacions o projectes que treballen activament per promoure el compromís social i ciutadà.

Les altres organitzacions guardonades van ser el Consell de la Joventut de Barcelona, la Fundació IReS, la Fundació Banc de Recursos, Aprenem, Aprenem – associació per a la inclusió de les persones amb TEA, Salut Mental Gràcia UTE ATRA-ATART, Fundació els Tres Turons i l’Associació ATRA.

El dimarts 10 de setembre, la sala La Traviesa de Torredembarra va acollir el concert solidari per a les cardiopaties congènites, organitzat pel personal sanitari i l’Associació Leones Solidarios de l’Hospital del Vendrell conjuntament amb l’AACIC.

Tot i que el temps no va acompanyar gaire, la sala es va omplir de solidaritat i totes les persones assistents vam poder gaudir dels concerts de Lemozine Band, Eco Origins i Trio Mediterranian Jazz; i també de les veus d’alguns professionals sanitaris de l’Hospital del Vendrell que formen part d’algun grup musical i d’altres que van produir els seus propis treballs per la vetllada.

Des d’aquí volem donar les gràcies a totes les persones i grups musicals que heu participat en el concert solidari per a les cardiopaties congènites i a totes les persones que hi heu assistit. Sense tots vosaltres, l’èxit no hauria estat possible. Esperem retrobar-vos ben aviat!