Encuentro de médicos en Tarragona con AACIC

Dentro del marco del proyecto de Adaptación al Medio que se está realizando en la provincia de Tarragona, el miércoles 25 de marzo, la psicóloga y responsable de la demarcación de Tarragona de AACIC CorAvant, Àngels Estévez, asistió a una sesión informativa para pediatras del territorio y otros profesionales en el Hospital Sant Joan de Reus.

Este encuentro, contó con la participación del Dr. Manel González, médico del deporte en el Hospital de Sant Pau y Santa Tecla de Tarragona; y de las doctoras Rosa Collell y Cristina Marimon, cardiólogas pediátricas de la Unidad de Cardiología Congénita del Hospital Sant Joan de Reus.

Con el proyecto de Adaptación al Medio, AACIC CorAvant, junto con el Hospital de Sant Joan de Reus y el Hospital de Sant Pau y Santa Tecla de Tarragona, buscan potenciar el deporte para mejorar la capacidad física y otros factores psicoemocionales de los pacientes.


El diagnóstico

Fuerte, valiente, luchadora, son algunos adjetivos que nos evocan al pensar en nuestra hija, una niña feliz, normal y con una cardiopatía congénita diagnosticada a los 3 meses.

Cuando nos dieron los resultados de las pruebas, nos asustamos mucho, los problemas de corazón parecen tan inmensos. Cómo no lo van a ser, si el corazón es el motor del cuerpo.

Así que decidimos buscar más información por Internet y nos asustamos aún más. Afortunadamente, durante esta investigación encontramos a AACIC. Esta asociación nos hizo ver las cosas desde una perspectiva diferente, menos catastrófica, más tranquilizadora y, sobretodo, más realista. Nos han dado apoyo, fuerza, información y tranquilidad.

Sólo puedo dar gracias por su trabajo, sois maravillosos. Gracias de todo CORAZÓN.

 

Familia Lopera Ferriz


Èrika, una luchadora

Es muy normal pensar que el nacimiento de un hijo debe ser el momento más feliz para una madre, pero a veces este maravilloso sentimiento aloja en un pequeño rincón de tu corazón, el cual está totalmente ocupado por la angustia, la rabia, el miedo, y por un emergente sentimiento de culpa.

Mi pequeña Èrika, nació con una cardiopatía congénita, palabra que no había oído nunca y que ahora forma parte de nuestro mundo. Por suerte, dentro de la desgracia, lo sabíamos desde la semana 28 de embarazo, así es que tanto los médicos de Sant Joan de Déu, cardiólogos, cirujanos, pediatras y anestesistas, esperaban su llegada con la misma incertidumbre que nosotros, sus padres.

Al cumplir seis días, le hicieron su primera intervención porqué su pequeña vida corría peligro, con catorce meses una complicada operación a corazón abierto y una delicada estancia en la UCI donde luchaba por su vida.

Desde entonces Èrika hace vida normal. Es una niña de 8 años, alegre y risueña, que llena de gozo nuestras vidas.

Ahora mismo, estamos pendientes de otra cirugía y, como siempre, me tiemblan las piernas y el corazón se me hace pequeño cuando lo pienso, pero sé que mi pequeña es una luchadora y que está en manos de los mejores, un equipo profesional y humano, al que estaré siempre agradecida.

Ahora hará nueve años que entré por primera vez en la capilla de Sant Joan de Déu. No suelo ir a misa pero hay momentos en los que necesito creer en algo. En la capilla encontré un recordatorio en el que había escritas estas palabras: «Dios concédeme la serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, valor para cambiar las que puedo y sabiduría para reconocer la diferencia». Estas palabras me han hecho servicio desde ese mismo momento y sé que me harán durante toda mi vida.

Me siento afortunada por poder disfrutar del angelito que aunque nació con un corazón imperfecto, es capaz de querer con tanta intensidad la vida.

 

Montse Martínez


Aceptando la cardiopatía congénita

Después de ocho meses de un embarazo tranquilo y sin problemas nacieron mis primeras hijas, Roser y Sara. Un parto rápido, pim-pam y ya estaban fuera. Después del parto, sólo pude abrazar a mis gemelas un momento. Las pusieron en la incubadora porque eran prematuras y mientras se las llevaban el enfermero me dijo: te las devolveremos grandes! Después me quedó un vacío que no olvidaré nunca.
Al cabo de tres días, me daban el alta, fue entonces que me explicaron que Roser estaba en la UCI de neonatología en el Valle de Hebrón porque había nacido con una cardiopatía.

Yo sólo tenía en mente una cosa: ver a mis niñas. A pesar de la debilidad que no me dejaba casi caminar y el vacío que sentía dentro de mí, encontré las fuerzas para ir a ver a Sara (ingresada en el hospital del Niño Jesús). Y al día siguiente, a Roser que estaba en la UCI del Vall d’Hebron. Al ver a Roser me vino a la mente una maraña de ideas. La primera era que Roser no sobreviviría una semana, así nos lo insinuaron. Pero para mí, mi niña estaba allí y yo quería estar con ella. Entrar en la UCI con toda la parafernalia de batas, peucos, gorra y un lavado de manos a fondo, no me impidió mostrar una sonrisa sincera, acariciarle el pie (el resto de su pequeño cuerpo era un montón de tubos) y hablarle dulcemente. Estas palabras la tranquilizaban, los monitores dejaban de silbar y el ritmo cardíaco y la respiración se relentizaba, se acompasaban. Fue entonces que empecé a entender el vínculo que me unía a Roser y que lucharíamos juntas.

Después de dos meses de UCI, 15 días en neonatos, y algunas operaciones en su pequeño cuerpo, Roser llegó a casa. Estaba a la vez contenta y asustada, no sabía si sabría cuidar un cuerpo tan débil… Qué animalada! Era mi hija! Quien iba a cuidarla mejor que yo!

El reencuentro con su hermana, Sara, era lo que necesitaban las dos, lo más importante era que pudieran tocarse, sentirse una al lado de la otra. Siempre que era posible estaban juntas, en el suelo, en la cama, en el parque … que se veían y tocaban, como para recuperar el tiempo perdido en esa separación forzada al nacer.

Los años han ido pasando, también pasaron aquellas intervenciones paliativas programadas y algunas más. Pero siempre evitando en la medida de lo posible que el hospital fuera el centro de atención en la vida de Roser. Y Roser ya es una chica adulta y queda atrás aquella niñez llena de miedos y esperanzas. Ahora es ella quien elige su vida, quien controla los medicamentos y las visitas a los especialistas. Aunque yo simepre voy, y ya he quedado en segundo término, los médicos le hablan directamente a ella.
Sinceramente creo en ella, que será muy capaz de tener una vida plena, reconociendo sus dificultades, pero a la vez, sus virtudes y sus puntos fuertes.

Durante estos 20 años he necesitado apoyo moral y psicológico. Contactamos con ACCIC para encontrar respuestas y ayuda. La hemos ido recibiendo poco a poco, en reuniones, conferencias, grupos de padres y madres… Con este material he ido reconstruyendo mi vida y aceptando lo que supone tener una hija con problemas cardíacos desde que nació. Esto no entraba en mis planes cuando decidí que tendría una hija, como tampoco, que serían gemelas. Ya han quedado atrás los miedos, las pesadillas, las lágrimas. Estoy tan orgullosa de Roser como de mis otros tres hijos, Sara, Adela y Guim.

Creo que ahora que Roser cumplirá 21 años puedo asegurar que he cerrado la herida para siempre. Y ha sido ella misma quien me ha ayudado: en una charla que tuvimos hace poco, me aseguró que estaba muy agradecida del trato que había recibido en casa. Me dijo que no la hizo sentir más enferma o débil.
Dicen que el proceso de duelo quiere su tiempo y que depende de cada persona. Yo creía que ya lo había superado pero fueron las palabras de reconocimiento de Roser las que me curaron definitivamente.
Espero que este relato ayude a los padres y las madres nuevos o veteranos, tanto como me ha servido a mí escribirlo.

 

Rita Roig


La Batega! se consolida en Fornells de la Selva

256 bailarines participaron el domingo 12 de abril en Fornells de la Selva en la competición solidaria de hip hop Batega!. Un total de 24 formaciones de las escuelas Avança, La Vieja Escuela, StudioXFunky, y Xtreeme School bailaron por los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita.

Fue difícil por el jurado evaluar cada actuación. Prueba de ello es el número de galardones que se llevaron cada escuela: Studio X Funky 6 galardones en total, La Vieja Escuela 6, Xtreeme Studio 5 y Avança 2. Fue un encuentro donde todo el mundo fue invitado, los que no podían o no se veían con fuerzas de competir participaron en la exhibición, 128 bailarines de edades entre los 4 y los 55 años ofrecieron un espectáculo de calidad, nivel y superación.

Los tres miembros del jurado: Luana Guitart, Maite Fernández y Cristian Pérez del Estudi de Dansa Mar de Barcelona hicieron una exhibición profesional muy bien recibida por el público asistente y evaluada, a modo de juego, por tres bailarines y bailarinas con un resultado final de 9.61 puntos casi rayando el diez absoluto.

La competición solidaria Batega! ha sido organizada por AACIC CorAvant, asociación y fundación de cardiopatías congénitas; el Ajuntament de Fornells de la Selva y el Consell Esportiu del Gironès. Y en esta edición ha contado con la colaboración del Consell Comarcal del Gironès, la Diputació de Girona, El 9 Esportiu, la Agrupació Esportiva de Fornells de la Selva, Frit Ravich y Haribo.

Todos los beneficios que se obtuvieron de las inscripciones, la entrada y la venta solidaria se destinarán al servicio de atención psicosocial que AACIC CorAvant Girona lleva a cabo con los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita y sus familias. En la demarcación de Girona se estima que hay 2.860 personas con un problema de corazón de nacimiento. AACIC CorAvant trabaja desde 1994 para la mejora de la calidad de vida de estas personas y sus familias.


Arguiñano: el cocinero feliz

Mi hijo Carles nace en 1990, prematuro, con 1.600 grs. de peso en Tortosa. A las pocas horas de nacer se le detecta una falta de oxigenación en la sangre, y al no poder saber cuál era el origen lo trasladaron de urgencias en Sant Joan de Déu, en Barcelona, y le diagnosticaron una TGA, cardiopatía congénita.

Cuando tenía 6 meses le operaron mediante la técnica de Senning, operación paliativa y a los 14 años se le intenta realizar con nuevas técnicas un doble swift, sin éxito.

Durante esta época, empieza a ver en la televisión un hombre que le hacía reír y en el que veía en él una persona feliz con el trabajo que llevaba a cabo: Karlos Arguiñano. Nos dijo que quería ser como este señor: alegre, feliz, estudiar cocina y ser un cocinero agradable, social, y dar placer a través de la comida.
En una reunión con AACIC que nos asesoraba en salidas profesionales para jóvenes, planteamos que Carles quería ser cocinero. Teníamos dudas por el esfuerzo que se requiere, el calor de las cocinas, las horas que hay que estar de pie, etc.

Tenía habilidades manuales y, sobretodo, era su pasión: el día 4 de marzo de 2014 comenzó en el Celler de Can Roca. El último año ha estado haciendo una estancia en el Arzak de Donostia, previamente a unas prácticas en el Abac de Barcelona y el Train Bleu de París, entre otros. Estudió FP Restauración en el CETT de Barcelona y en la escuela Hoffman de cocina. Aspira a abrir un restaurante pequeño en su pueblo, Tivenys, con cocina de proximidad, mediterránea, sin sofisticaciones: sólo quiere ser feliz.
Somos socios de AACIC desde su fundación.

 

Robert Griñó Simó


Mi historia de voluntaria en AACIC

Hola, me llamo Ana, tengo 22 años y soy de Tarragona. Desde que nací tengo Síndrome de Williams Bueren que va asociado con las Cardiopatías congénitas.

Hace 4 años ya que soy voluntaria de la asociación y la verdad que estoy muy contenta y muy feliz. Nunca me imaginé que haría algo tan bonito como ser voluntaria y formar parte de esta asociación ha sido una de las mejores cosas que me han podido pasar en la vida. Jamás pensé que hacer voluntariado me iba a llenar tanto, no solo profesionalmente sino personalmente me ha hecho ser mejor persona, más solidaria con estos niños que día a día luchan para ser pequeños héroes que  quieren salir hacia adelante con su enfermedad.

Los primeros días fueron muy bonitos pero duros también, ya que no sabía cómo tratar con ellos, como estar con ellos, qué hacer con ellos y que decirles tampoco, pero poco a poco aprendí que con pequeñas cosas los niños me iban cogiendo cariño y yo a ellos.  Para mi  estar un viernes de cada mes con ellos es una pasada. La verdad que estar con ellos es felicidad, es magia y es decir pues vamos a seguir dándolo todo por ellos porque se lo merecen y porque se merecen que una persona esté con ellos y que les hagan reír, que tengan no solo el cariño de los padres sino también de los voluntarios que día a día trabajamos con ellos y estamos con ellos para lo que de verdad necesiten y ser un apoyo para ellos es lo mejor que me  ha podido llegar a pasar, la verdad.

He conectado muy bien con todos los niños con los que estoy pero en especial con Marc.  Marc es un niño que a pesar de ser sordo sabe escuchar, sabe entender a su manera pero sabe decirte lo que de verdad quiere y que es lo que le motiva. Para mi estar con él es muy bonito y es una manera muy distinta de relacionarse con él y de entenderle. La verdad que solo puedo dar gracias  por estar haciendo lo que de verdad me gusta que es estar con los niños, cuidarlos, mimarlos, entenderlos y comprenderlos, pero sobretodo darles cariño, felicidad y amor que es lo que necesitan.

Gracias a la asociación y a las familias por creer en mí.

 

Ana Megia


Ayudando a ser feliz

Supongo que nosotros, como la mayoría, hemos ido aprendiendo que es una cardiopatía congénita sobre la marcha. Un día de finales de agosto del año 2006 sentimos, por primera vez, estas palabras que nos acompañarán, tanto a nosotros como a Biel, el resto de nuestra vida.

Enseguida buscamos alguien que supiera de qué iba todo esto, pero no técnicamente, sino alguien que supiera de primera mano qué representa esa etiqueta. No nos hizo falta buscar mucho, enseguida encontramos unas siglas, un poco complicadas de recordar, AACIC.

Desde el primer momento encontramos una gente que ponía mucho empuje, que sabían de qué hablaban y que ofrecían ayuda sin pedir nada a cambio.

Poco a poco, estas cinco letras han formado parte de nuestra familia y hay que decir que hasta ahora ha sido una familia que no nos ha fallado. Han ayudado a Biel en todo lo que les hemos pedido, desde hablar con la escuela para hacerlo todo más fácil, ayudarnos a plantear abiertamente las cosas tanto con Biel como con el resto de nuestro entorno, a hacerle más humana la estancia en el hospital durante las fiestas de Navidad de 2010…

Sé que muchos de los que os habéis acercado a AACIC pensáis cosas semejantes, nuestra vida es un poco más feliz sabiendo que están ahí.
Familia Xandri Càrdaba


Una vida con el corazón en la mano

Nací hace 45 años y el pediatra, cuando me vio, dijo: este niño tiene un problema de corazón. Aunque era un bebé, en aquellos años estuve muy controlado por un cardiólogo infantil. Cuando la ECO apareció, y me hizo una, me dijeron que tenía una miocardiopatía hipertrófica.

Hice una vida normal hasta los 17 años que es cuando sufrí mi primera crisis. Hasta ese momento hacía deporte recreativo, nada de nada de competición, pero con el susto que tuve todo se acabó. El Dr. Josep Maria Caralps del Hospital de Sant Pau, quería operarme pero decidieron que la operación era muy arriesgada. Fui creciendo, me casé con Mireia y tuvimos dos hijas, Mireia y Júlia.

De 1999 a 2005 tuve ocho fibrilaciones auriculares, con 24 desfibrilaciones, pero al final mi corazón se quedó con fibrilación auricular con taquicardias y arritmias fijas. Una nueva etapa de la vida. Me jubilé en 2001, ya que la cosa no pintaba muy bien, pero todavía aguanto y estoy aquí.

Tengo un segundo padre, el Dr. Manuel Peraire que es quien me cuida y me vigila cada mes. El último susto fue en noviembre de 2013 con un infarto, ya hacía días que tenía microinfartos, pero este me hizo estar 25 días en el Hospital Clínic donde me hicieron todas las pruebas que han creído pertinentes, hasta que me han puesto un DAI tricameral.

Pero, lo más sorprendente de todo esto es que yo estoy vivo gracias a mi hija Júlia. Ahora tiene 12 años y el 13 de junio de 2013 le detectaron lo mismo que yo, miocardiopatía hipertrófica. Uf, fue muy duro, ya que ella hacía competición a nivel nacional de hip-hop y era una niña superactiva. Se lo detectaron en el Hospital Sant Joan de Déu y nos derivaron hacia el Hospital Clínic, en la Unidad de Cardiopatías Congénitas Familiares. Allí quisieron hacerle un Holter y es donde se detectó que la cosa no iba nada bien. Es muy fuerte que la enfermedad de tu hija te salve tu vida. Ahora estamos haciendo pruebas para un posible trasplante en mi caso, pero en el caso de Júlia está siendo muy duro, ya que las diferentes medicaciones que han probado ¡no han ido bien! Se ha encontrado el gen que nos ha creado esta enfermedad y ahora en casa somos un equipo para poder luchar y salir adelante. Es muy duro, para un padre pasar una herencia como ésta a una hija. En este momento tan duro hemos tenido la suerte de conocer un equipo de personas con una humanidad impresionante.

¡Gracias AACIC por vuestro apoyo!

 

Joan Albà Parés


Conectate a la vida

Vivir la vida conscientemente, salir fortalecido después de una crisis es el lema que eligieron la asociación y fundación de cardiopatías congénitas para su I Jornada que tuvo lugar en el CosmoCaixa de Barcelona. Más de 100 personas entre adultos y niños se encontraron el pasado sábado para hablar, compartir y reflexionar lo que significa conectar con uno mismo para conectar con el mundo y estar atento a las oportunidades que se presentan. Los niños y niñas tuvieron un programa aparte toda la jornada, con talleres de musicoterapia y risoterapia, visita al museo, el bosque inundado y actividades lúdicas.

Como de crisis tenemos todos y todo el mundo las puede superar y salir fortalecido, la jornada estaba abierta al público en general. Carles Prats, periodista y presentador del Telenotícies migdia de TV3 y colaborador de AACIC CorAvant desde hace años, fue el encargado de presentar el acto y centrar el tema: sólo tomando conciencia de nuestra vida podremos vivir de forma coherente con lo que somos y, lo que es más importante aún, todos estamos capacitados para ello sólo hace falta que nos lo creamos.

A continuación, el Dr. Marc Antoni Broggi hizo un recorrido del nacimiento a la muerte. Grandes conceptos que explicó de forma sencilla y ilustró con imágenes tan claras como las hadas de los cuentos infantiles, el Balú del Libro de la Selva, la isla del Tesoro o poesías de César Vallejo y Miguel Hernández. El hombre es quien debe adaptarse a la vida y no al revés. Es un proceso doloroso y conlleva un trabajo pero no estamos solos, tenemos la familia, los amigos y el valor que se necesita.

El escritor Màrius Serra nos regaló su cuento de La Butaca, la aceptación conlleva un cambio de mirada, de nosotros depende que la mirada ilumine o oscurezca una misma butaca. Con el carisma que le caracteriza animó al público asistente a «entrar en el cuarto de las ratas y abrir la luz». Es el primer paso.

La conversación a cuatro voces moderada por Carles Prats reunió a Núria Samper, Laia Pérez y Javier Villa, los tres superaron una crisis en momentos y circunstancias complejas, y la psicóloga Teresa Moratalla. Las reflexiones de los cuatro aunque vinieran de escenarios, espacios y tiempos muy diferentes confluyeron en una misma línea: una crisis nos ayuda a replantearnos quiénes somos, y nos ayuda a redefinirnos. El escenario, normalmente, no lo podemos controlar pero nosotros somos los protagonistas y tenemos las herramientas para actuar. Debemos tomar conciencia de quiénes somos, tener tiempo para conocernos y mucho sentido del humor.

La parte práctica de la jornada se vivió por la tarde con un taller de Tapping y de Coherencia cardíaca dos técnicas que pueden ser útiles en la conexión con uno mismo y con un último taller de Percepción de la realidad donde los participantes pudieron descubrir que la realidad responde a la mirada de la persona que la mira y que un mismo escenario puede tener tantas realidades como personas actúen.

El público asistente salió muy satisfecho de la jornada y con muchas ganas de reflexionar y compartir todo lo que se había hablado y vivido.


El parchís

Pensaba y aún pienso que tenía un tesoro, quizás dos era demasiado, puede que no podía ser… ¡o sí! Bueno, creo que sí. Sí, ¡yo tengo dos tesoros!

Al día siguiente de nacer y cuando aún no le había podido estudiar la mirada, las manitas, las orejas, la nariz… entró un pediatra en la habitación de la clínica. Me preguntó si yo era la madre, la pregunta me sorprendió. ¿Quién es que va de visita con camisón? Bueno, pues en una libreta pequeña que se sacó del bolsillo de la bata dibujó una especie de parchís y me dijo: «Esto es el corazón de tu hijo, aquí tiene un agujero. Mañana vendrá un cardiólogo y le visitará»

Me quedé sola en la habitación mirando mi segundo tesoro y no entendiendo lo que me acababa de decir el médico. ¿Qué era esa especie de parchís? ¿Qué quería decir un agujero en el corazón? … Con el paso de los días y las visitas a los cardiólogos fui entendiendo aquel parchís.

No tenía las mismas normas que el parchís que yo conocía, mi segundo tesoro no tenía una caja con las instrucciones del juego en la parte de abajo de la caja, ni había ningún papel con las reglas del juego. Artur, es así como se dice, se ponía enfermo y yo no podía pensar que estábamos perdiendo la partida, jugábamos juntos. Si hacia falta cambiaba el dado, le daba aliento al pocillo de tirar el dado, quería la revancha, volvía a jugar y ganábamos siempre. Él ponía el corazón, yo ponía toda la fuerza de día y de noche de todos los que le queremos.

Mientras íbamos muy a menudo jugando al parchís conocí AACIC, y con ellos pude leer una carta de una madre que también jugaba al parchís. Casi me estudié esa carta, éramos muchos que jugábamos al parchís y ¡muchos los que ganábamos las partidas!

Han pasado 17 años, ahora ya sólo le digo tesoro cuando estamos en casa solos, es un chico estupendo. Tengo o tenemos la gran suerte de tener un tesoro en casa que conoce y sabe jugar al parchís. Lo hace muy bien y encima, ¡me gana siempre que jugamos!

 

Gemma Soldevila


Inauguración del CEE de Reus y apertura de las preinscripciones escolares

Este mediodía, la psicóloga de AACIC CorAvant y delegada territorial de Tarragona, Lleida y Tierras del Ebro, Àngels Estévez, estará presente en la inauguración del Centro de Educación Especial (CEE) de Reus. La inauguración será presidida por el alcalde del municipio, Carles Pellicer, y la consejera de Enseñanza, Irene Rigau.

El CEE de Reus cuenta con 22 alumnos escolarizados, cinco maestros de educación especial y dos educadoras. Además, dispone de biblioteca, sala de psicomotricidad, aula multisensorial, enfermería y comedor. Esta escuela trabaja con una metodología que favorece el desarrollo de cada niño y niña a partir de sus necesidades y posibilidades.

El día 10 de marzo se abrió el plazo para presentar la solicitud de preinscripción en las escuelas, que se alargará hasta el próximo 17 de marzo. Este año, desde el Departamento de Enseñanza han implementado una serie de medidas cualitativas con el objetivo de luchar a favor del éxito escolar. Una de estas medidas, coordinada con el Departamento de Salud y la Societat Catalana de Pediatria, consiste en que las familias deberán presentar un informe médico del alumno a la hora de formalizar la matrícula.

Os recordamos que desde AACIC CorAvant ofrecemos el Servicio de Orientación Profesional y seguimiento de todo el proceso, sobretodo en alumnos con necesidades educativas de apoyo especial.

Para más información, podéis consultar el siguiente enlace:
http://web.gencat.cat/ca/actualitat/detall/Preinscripcio-escolar-00009