Nací en 1986, en Sabadell. En aquella época no se detectaban «estas cosas» durante el embarazo. Así pues, mi madre se encontró que en 24 h de tenerme en brazos, cuando tu felicidad es absoluta cuando nace un hijo, se tuvo que separar de mí. Como si le arrancaran a su hija de sus brazos. Algo no iba bien. Estaba cianótica. Me tenían que trasladar en el Vall d’Hebron.

Tenía (y tengo) una cardiopatía congénita. Una transposición de grandes vasos. Me hicieron un cateterismo. Pero me tenían que operar a corazón abierto con circulación extracorpórea. Me operaron cuando tenía 11 meses de vida. Pasé mis primero reyes en el hospital. ¡Qué triste! -pensé de mayor cuando me enteré. Pero ahora sé que estos reyes me llevaron el mejor regalo del mundo: la vida.

Siempre he hecho una vida normal. Estudié, trabajo, hago deporte de vez en cuando, no tomo medicación… Si no fuera por la cicatriz y las revisiones anuales en cardiología, ¡casi no me hubiera enterado de lo que tengo!

Pero…¡ay la cicatriz! Cuánto dolor de cabeza me ha llevado! Sobretodo en la adolescencia. Hoy en día, con 34 años, todavía no lo acepto. No me sé ver con una camiseta o vestido con el cual se vea. Es superior a mí. Y mira que es difícil encontrar camisetas o vestidos que la escondan, sobretodo en verano. Incluso a veces, me he puesto a hacer alguno «arreglo» en la ropa para esconderla. Solo la muestro en la playa/piscina y porque no hay más remedio. Me gusta demasiado tomar el sol para renunciar a esto. Ahora bien, siempre voy a la piscina o en la playa con mi gente de confianza, sino, no me encuentro a gusto.

En cuanto a las revisiones rutinarias en el Vall d’Hebron, también eran otro trauma cuando era pequeña y adolescente. Llegar a aquel hospital ya me ponía de mal humor. Me hacía sentir que yo era diferente del resto de gente de mi edad. Pero a la vez, había algo en aquellas personas que me atenían allí que me llamaba la atención. Yo de mayor, ¡quiero trabajar en el hospital!, decidí desde muy pequeña. Y así fue. Soy enfermera hace 12 años. Mi vocación es desde muy pequeña. ¡Y me encanta mi trabajo! La madurez y también mi profesión, me han hecho ver que en Vall d’Hebron están los mejores cardiólogos y el mejor equipo profesional que me pueden atender por mi patología.

Además, desde hace unos años, tengo un cariño especial en este hospital. Aquí fue donde te vi por primera vez en una ecografía, hija. Donde escuché tu corazón latir por primera vez en una ecografía. Fue en este hospital donde me convertí en madre. Y esto ha sido ¡lo más maravilloso que me ha pasado nunca! Sí, con una cardiopatía congénita he podido ser madre. En mi caso, el embarazo no estaba contraindicado. Pero suponía un riesgo elevado. Decidí que quería correr este riesgo. Todo fue bien. Pero reconozco que pasé mucho miedo. Sinceramente, era consciente que por una complicación en el parto/posparto podía incluso morir y no conocer esta criatura. È. nació bien, lloraba fuerte, me la pusieron piel con piel y en aquel momento supe que todo iría bien.

Ahora, mi hija es mi razón para vivir. Solo pido a la vida vivir muchos años a su lado para verla crecer, para crecer juntas, de la mano. Supongo que mi profesión me hace ser consciente que a pesar de que ahora estoy bien, tengo mucho riesgo. Creo que nadie de mi alrededor es tan consciente como yo de lo que tengo. Siempre me han visto bien. Así que intento disfrutar de la vida cada día.

Para mí, contar mi historia es desnudarme completamente. Y no es que esconda mi historia. Pero si que es una parte muy íntima de mí. De pequeña no conocía a nadie con una cardiopatía congénita. Ahora, de adulta, gracias a AACIC, he conocido a otras personas que nacieron con un «corazón de edición limitada», como yo. Y ha sido muy enriquecedor conocer su historia. Seguro que ellos, con la mía, se sienten identificados en muchas cosas que explico. Pero sobretodo sobretodo, quería contar mi historia porque sé que hay padres que reciben la noticia que su hijo/a tiene una cardiopatía congénita. Y es muy duro. Se hace todo una gran montaña. Y quiero decirles que con una cardiopatía congénita se puede vivir muchos años. Les quiero decir que tendrán un hijo/a con un corazón valiente, un luchador/a, que les enseñará muchas lecciones de vida y que, sobretodo, podrá hacer realidad muchos sueños, como lo he hecho y lo seguiré haciendo yo.

¡Un abrazo a todos los corazones valientes!

Míriam

Estos días las noticias van llenas de incertidumbres. La mayoría de la población se ve sometida a un confinamiento estricto para preservar la salud colectiva y desbloquear las urgencias y las camas de UCI necesarios para aquellas personas afectadas por la COVID-19.

Este cambio de perspectiva ha llegado en una sociedad donde todo lo teníamos controlado; planes de futuro con grandes objetivos. El exceso de control nos ha llevado a un desequilibrio emocional para gestionar la frustración, cuando de repente la vida se para y nos conduce a la reclusión. Una parte de la sociedad se ha roto a trocitos, por pérdidas de seres queridos, esperados y no tan esperados, por ERTES obligados, para encontrarse andando hacia el umbral de la pobreza o, en el mejor de los casos, para sentir como se va desvaneciendo la tan poco valorada libertad.

La sociedad se tiene que adaptar a la nueva normalidad, convivir con la incertidumbre y liderar responsabilidades en salud pública.

Ante esta excepcionalidad, hay un porcentaje pequeño de nuestra población que, toda esta locura, ya la tenemos vivida. No nos viene de nuevo liderar en la incertidumbre y batallar contra la frustración de aquel futuro que no será como lo habías dibujado.

Las familias con niños con cardiopatía congénita hemos pasado por aislamientos forzados a hospitales. Hemos extremado la higiene antes de entrar en las UCIs; lavado de manos, mascarillas, batas y sombreros han formado parte del día a día para evitar que cualquier patógeno complicase, un poquito más, la supervivencia de nuestros pequeños. Nos hemos distanciado de las relaciones sociales, nos hemos relacionado detrás de un vidrio, detrás de una habitación y nos hemos adaptado a socializarnos unas horas al día por el bien de nuestros corvalents. Es muy curioso que, cuando descontextualizas, la nueva normalidad ha sido nuestra normalidad.

Tener un hijo con una patología o una discapacidad comporta convivir en la incertidumbre, marcarse objetivos a corto plazo, ser pragmático, creativo y agradecido. Aprendes que la vida es frágil y limitada en el tiempo, que el asociacionismo aumenta la capacidad de respuesta y que no es más feliz quien más tiene, si no que la felicidad depende de la exigencia de un mismo.

Cada 27 de mayo celebramos la oportunidad y el aprendizaje que la vida nos ha dado gracias a Ramon, una persona que con solo cinco años, nos ha puesto a todos en su sitio, siendo nuestro motor por el cambio y, junto con Carlota y Francina, pone en valor nuestro camino por este mundo de locos.

Maria Bonich

Es difícil expresar lo que siento; lo describiría entre rabia e impotencia. Vivo en un estado bipolar donde hay momentos que me hundo en la más profunda miseria y después crezco creyéndome que nadie ni nada podrá conmigo. Todo esto envuelto en un papel de regalo muy bonito, con una sonrisa «siempre» y una buena apariencia, porque nadie note la realidad en la cual vivo… un sufrimiento constante que me rompe en mil pedazos y no me deja respirar.

Pero, ¿cómo empezó todo? ¿Cuándo empezó esta rabia?

En el momento que tuve que decidir si tener a mi hijo o abortar, estando embarazada de veinticinco semanas. Cuando ves que todos tus planes se hunden en cuestión de segundos y la incertidumbre empieza a tomar fuerza.

Nadie me explicó cómo seria tener un hijo con esta dolencia. La única información que recibí fue «antes estos niños no tenían ninguna posibilidad y se morían, ahora existe una intervención».

Mi hijo Marc tiene una cardiopatía congénita llamada tetralogía de fallot. Fue diagnosticado cuando todavía estaba dentro de mi vientre.

Muy a menudo recuerdo aquel día y revivo la misma sensación una y otra vez. Como si se tratara de una película, con escenas y secuencias de imágenes imposibles de borrar…

No me lo podía creer, ¿cómo podía ser que me estuviera pasando una cosa así? Siempre he pensado que estas cosas solo le pasaban a los otros. Yo no estaba preparada, pero ¿quién lo está?

Era un día muy bonito del mes de mayo del año 2008 y brillaba un sol espectacular. Me dirigía con mi coche en el centro de Ginecología-Obstetricia para hacerme la ecografía morfológica. Mi madre me acompañaba. Recuerdo en el coche que no parábamos de hablar de cómo sería el niño, si tendría los ojos azules, si tendría el cabello rubio o castaño, si se asemejaría a mí o a su padre… en ningún momento dijimos: ¿nacerá sano? ¡Esto ya lo dábamos por supuesto! Por lo tanto, solo había que preocuparse de cosas «tan importantes» como el color de los ojos o el cabello.

Al llegar al centro pasé por recepción a decir mi nombre y me indicaron donde estaba la sala de espera.

Era un centro privado, muy elegante y moderno. Las chicas también mostraban un trato muy agradable y educado (creo que es lo que se espera cuando vas a un lugar así).

La sala de espera estaba llena de gente, la mayoría eran mujeres embarazadas, acompañadas por sus parejas o sus madres, supuestamente.

Me senté relajadamente a hojear una revista de moda, la tableta que había en medio de la salita estaba enlucida de revistas. De hecho, toda la gente que estaba en la salita tenían una revista entre sus manos. Había un inmenso silencio que  solo era interrumpido cuando alguien giraba una página.

De repente, escuché mi nombre. En la entrada de la salita había una chica vestida con un uniforme blanco que me sonreía, supuse que era mi turno y que podía pasar a la consulta. Mi madre y yo nos levantamos y seguimos a la chica del uniforme blanco, que nos dirigió a una sala donde nos estaba esperando la doctora con todo preparado para hacer la ecografía.

La chica me indicó que me quitara la ropa y me estirara sobre la litera con una talla por sobre.

Una vez estirada me extendió un hielo frío sobre el vientre y mientras tanto la doctora me explicaba el procedimiento que seguiríamos. En esta ecografía miraremos todos los órganos del bebé y estaremos un buen rato, me dijo

La exploración empezó. Mi madre estaba de pie a mi lado y las dos mirábamos fijamente la pantalla donde supuestamente se estaba viendo algún órgano, pero nosotras no entendíamos nada de lo que se nos mostraba. Hoy en día entiendo bastante bien las ecografías, sobretodo las cardíacas.

Ella me dijo que durante la exploración no me diría nada si todo estaba bien. Recuerdo aquel silencio, aquellas miraditas con mi madre medio sonriente, la habitación con muy poquita luz, mi madre a la derecha y la doctora a la izquierda.

De repente, me empezó a presionar muy fuerte sobre un punto del vientre, muy fuerte, cada vez más fuerte. Me hacía tanto daño que pensé a decírselo, pero me aguanté. Dijo que sabía que me estaba haciendo daño. Estuvo durando 5 minutos presionándome y sin sacar el ojo de la pantalla.

Finalmente, paró la máquina y me dijo que todos los órganos estaban bien, pero que en el corazón le había parecido ver una malformación y que, por eso, quería asegurarse y había insistido más rato sobre aquel punto.

En aquel mismo momento, mi madre se desmayó y cayó en el suelo. La doctora abrió la puerta y gritó: ¡que venga alguien a ayudarme! Rápidamente entró la chica del uniforme blanco y ayudó  a levantar a mi madre.

Yo seguía inmóvil, sin decir nada, sin llorar. Realmente no sabía qué hacer, esperaba que alguien me diera más información de lo que estaba pasando porque no entendía nada.

Cuando me vestí y fui al despacho de la doctora, me explicó que se trataba de una cardiopatía llamada tetralogía de fallot, que implicaba cuatro malformaciones del corazón. Me explicó que, hasta hacía poco tiempo, estos niños afectados por esta patología, nacían y se morían en pocos meses, pero que hoy en día ya existía una operación posible.

Sin ningún tipo más de información me dijo que pensara qué quería hacer, si seguir adelante con el embarazo o abortar.

Quedamos que marchaba y que ya le diría cuál era mi decisión. Cuando salí por la puerta no pude evitar echarme a llorar, de hecho, estuve todo el camino de vuelta a casa llorando.

Cuanto más lloraba, más me notaba las «pataditas» que me hacía mi bebé. Entonces, volvía a llorar.

Tomé la gran decisión de darle a Marc la oportunidad de nacer y de vivir. Hoy, creo que ha sido la decisión más difícil que he tomado en mi vida, pero la más acertada.

Y, desde aquel momento, todo cambió, mi manera de ser y de hacer, mis perspectivas de futuro y las ganas de luchar por lo que uno quiere. Cada día que pasa nos da una gran lección de superación, no dejo de sorprenderme de todas las cosas que este pequeño me puede llegar a enseñar.

Realmente ha sido muy duro llegar hasta aquí y lo seguirá siendo, puesto que estamos pendientes de una nueva intervención quirúrgica. Tengo muy claro que, cuando tomé la decisión, con ella acepté todas las consecuencias.

Hoy, ya no me puedo imaginar una vida sin él y es por todo esto que decidí estudiar la carrera de enfermería, para poder ser enfermera y ayudar a los niños que, como mi hijo, son «pequeños valientes».

Gemma Noguera

Raro. Extraño. Anormal. Son palabras que me han dicho en mi infancia y juventud.

¿Qué es normal? ¿Qué es raro?

Me llamo Lluc, tengo 20 años, y tengo el síndrome de Treacher Collins. Hago este video para darlo a conocer y concienciar a la gente.

El síndrome de Treacher Collins es una malformación craneofacial, rara e incurable. Afecta a dos de cada cien mil personas. Nacemos sin pómulos o sin orejas, con problemas de sordera y con problemas oculares. También tenemos la faringe muy estrecha, el paladar abierto y esto nos ocasiona tener que pasar por diferentes operaciones para poder mejorar.

Tengo el síndrome de Treacher Collins, sí, ¿y qué pasa?

Me parece penoso que en el siglo XXI aún sigamos clasificando las personas entre normal o raro, por el simple hecho de tener unas características que no hemos elegido tener. Cada uno es como es. No elegimos como nacemos.

A mí tener Treacher Collins es una cosa que me alegra, que me ha ayudado a ser más fuerte y más valiente. Tengo mis hobbies, mis amigos, mi familia, mis motivaciones. Soy una persona como cualquiera de vosotros.

En la calle, los niños me miran, se ríen y los padres no dicen nada. En el metro te señalan y se ríen. Y los padres pasan, como si no hubiera pasada nada. Y eso no lo podemos permitir.

Por qué los padres no pueden contar a sus hijos que todos somos diferentes, que nadie es igual.

Tengo la cara diferente quizás, pero, ¿y qué?, qué más da. No importa el físico, importa quién eres realmente.

Yo he nacido para disfrutar mi vida. Quiero ser un ejemplo para la gente, para la gente que tiene las dificultades en las que yo me encuentro día a día. Deberíamos de dejar de clasificar y etiquetar a la gente en normal o raro.

No es cómo eres, sino quién eres.

Lluc Molins