Autores: Fundación Menudos Corazones y Alba Jimenez (guión y texto) y Sergi Cardó Siscart (ilustraciones)
Publicado por Menudos Corazones
Idioma: Castellano
Año: 2008
Sinopsis: La muestra del valor aborda la temática del pudor que, a veces, provoca en chicas y chicos enseñar la cicatriz o las cicatrices en el pecho a causa de las intervenciones cardíacas.
Ya hace unos años, en una Fiesta de niños y jóvenes con problemas de corazón que AACIC celebró en Tarragona, contamos con la presencia de Lluís Gaval- dà, cantante y guitarrista del grupo de rock Els Pets. Este año la delegación de Tarragona de AACIC organizó la presentación del libro “La operación de Corazón de Jan”. Pedimos a Joan Reig, otro de los componentes del grupo de Constantí (Tarragonés), si podíamos contar con su asistencia. No se hizo de rogar. Queremos darle las gracias por aquel gesto, y por eso hemos ido a encontralo a Tarragona.
Durante la conversación nos explicó un par de anécdotas que tienen origen en aquel día, hemos hablado de Els Pets y nos ha comentado otras facetas profesionales y proyectos.
Nos explica:
«Me he inventado una conferencia recital que he titulado Refugio. Explico quién era Guillem, de Efak, que era negro, y qué hacía alguien como él en Mallorca; también explico qué era la censura y que en el año 1968 no hubiésemos publicado muchas de les canciones de nuestros discos.»
A parte de este proyecto y de Els Pets, Joan también toca en otro grupo muscical: Mesclat.
«En fin, haces mil cosas y entre una cosa y otra siempre estás activo, intentas tener una vida digna, como cualquier otro trabajador con una hipoteca y sus cosas.”
Nos dice que “las canciones son cultura”, que se siente muy satisfecho cantando en catalán, y que se considera melómano. Tiene 3000 discos. Es coleccionista de ello; si le hicieran escoger entre dejar de escuchar música o dejar de tocar, dice: “¡dejaría de tocar!”. Suena el móvil. La música de este móvil la conozco. ¿Verdad que es la música de la película “La muerte tiene un precio”?
Fabricando éxitos. Cumpliendo sueños
Un martes de octubre. Hace una mañana espléndida. Joan ha acompañado a su padre al médico, lo deja en casa y llega puntual en la cafeteria del centro de la Rambla de Tarragona, donde hemos quedado. Al entrar nos ve y saluda o todos los que conoce (el camarero, una chica en la la barra…) y se sienta en la mesa donde estamos. Parece más delgado que en algunas fotos y que en la tele. Lleva el pelo un poco largo, como en las fotos y en la tele. Un día, Albert Om invitó a Joan Reig en su programa de radio y se quedó como colaborador. Ahora que Om hace “El Club” en TV3, Joan también colabora en él.
Els Pets han presentado este verano las canciones de un disco nuevo (el número doce) que lleva por nombre “Cómo ir al cielo y volver”. Han estado todo el verano de gira y aún continúan.
Debemos hacerlo, los músicos catalanes vivimos de los conciertos, más que de vender discos, tal y como está el panorama. El viernes actuaremos en Bellcaire d’Urgell y el sábado en El Vendrell. 38 conciertos en total.
¿Y qué tipo de público viene a veros en directo?
Todo tipo de gente, no sólo gente joven. Hace tantos años que tocamos que en los conciertos ahora viene gente de nuestra edad que acompañan a sus hijos.
Le comento que me ha impresionado cómo suena de bien XL, una de las canciones del disco que ya he escuchado.
Hace 22 años que vamos por el mundo, siempre hemos trabajado con buenos productores. Hemos aprendido.
¡Ninguna duda en eso! Els Pets son una máquina de fabricar éxitos. Cada año TV3 encarga una canción de verano a un grupo de música. Si hiciésemos un con- curso de cuántos de estos temas recordamos, seguro que entre las ganadoras habría “Munta-t’ho bé”. ¿Autores? ¡Els Pets! Otra: el famoso “¡Bon dia!”. Todavía hoy puedes escucharla alguna vez por la radio, y tiene diez años.
Els Pets es un grupo de tradición pop, en el buen sentido de la palabra. Aunque hables de coses horribles, la música tiende a un ritmo alegre. Podemos tratar cosas muy serias, por ejemplo de política, pero con humor. Siempre nos ha gustado ser fieles a nosotros mismos. Tocamos de pies en el suelo. Temas alegres, letras directes y las cosas claras. Es la receta de un grupo que es la historia del movimiento de los años 80 y 90 que se llamó “el rock catalán”.
¿Qué ha cambiado de cuando empezastéis entonces?
Ahora, la música catalana se ha ampliado mucho. Hay jóvenes que saben más que yo cuando empecé. Hay muchos grupos y estilos muy diferentes. A finales de los 80, había los grandes y poco más. Y ante este panorama salió el rock catalán. Encontramos un agujero y estuvimos en el lugar oportuno en el momento oportuno. Fue un momento muy especial. Pero los medios no le dan el espacio que teníamos cuando salimos nosotros. Hasta las emisoras más pequeñas tenían su espacio de rock catalán. Ahora no pasa lo mismo.
¿Había tanta rivalidad como se dice entre los grupos de rock, entre vosotros y Sopa de Cabra en concreto?
Se decía que si Sopa de Cabra eran más univer- salistas y que nosotros representábamos la esencia de la nación catalana. Esto era cosa de los periodistas musicales. Nosotros, los músicos de este grupo, eramos. Íbamos juntos de copas. Ellos han estado en mi casa y yo en la suyas.
Has hecho realidad un sueño
Ahora lo puedo decir; cuando tenía 18 no imaginaba llegar a ser profesional de esto. Pensaba que estaría toda la vida levantándome a las sis de la mañana para ir a la fábrica.
Los Reig trabajaban la avellana, que es de lo que vivía mucha gente de payés en el Tarragonés.
…en la primera gran crisis fui a buscar trabajo a la industria. Trabajaba en la fábrica y ganaba algún dinero tocando en una orquestra de baile.
¿Qué dijeron en casa cuando les explicaste que querías tocar la batería?
Nada, viene de familia. Mi padre era batería de una orquestra de Constantí, la Orquestra Creación, en los años 50. En cambio yo soy de escuela; estudié en el Conservatorio de Tarragona y también en el Taller de Músicos. Cuando empezamos a ganar algo con Els Pets, dejé la orquestra y cuando las cosas mejoraron con los discos, planteé en casa dejar la fábrica.
¿Què dijeron?
Hubo un descalabro, a pesar del apoyo de siempre en la música. Mi madre me dijo “vigila Joan, que esto de la música…”, y tenía razón. Conozco muchos músicos muy buenos que se mueren de asco.
No es tu caso…
Nosotros acertamos. Ahora vivo de eso, mi sueño cumplido. Vivir de la música y editar mis canciones. Ir el sábado y tocar ante 3000 personas que se emocionan y que cantan una canción que tú has escrito, ¿qué más quieres?
Otras caras de este melómano
Joan tiene otras facetas personales y profesionales no tan conocidas, però tienen relación con la mú- sica. “Soy un melómano”, dice con convencimiento. La música es a la base, en el fondo y en la forma de estas otras facetas. Una es la de letrista. Escribir historias para ser musicadas. Otras son el grupo Mesclat y un proyecto personal ambicioso, Refugi.
En “Com anar al cel…”, el último cd del grupo, encontramos dos canciones con sus letras: “Espurnes de Coratge” y “Ningú”. (No son precisamente las más fiesteras, todo lo contrario).
En las letras de nuestras canciones decimos las cosas cómo las explicarías a un amigo o a un hermano. Cuando escribo un acanción, primero lo hago para mí. Es algo que te motiva, una válvula de escape que necesitas para expresar tus frustraciones, tus sentimientos,… Esto significa que cuando tú mismo te lo crees, la gente se identifica con ello porque es creíble.
¿Por dónde empeizas, por la música o por la letra?
En mi caso, empiezo por la letra. Lluís empieza por la música. A veces lo tienes muy claro, otras no, pero al inicio una canción suele ser algo muy desnudo: una letra, un ritmo, una melodía… Después lo vamos vistiendo. Hacemos los arreglos entre todos…
A todos los músicos que cantan o escriben canciones en catalán les hacemos la misma pregunta. ¿Ampliaréis mercado?
No, no pienso en ello. Si eres consciente del país donde vives, de la cultura a la que perteneces y amas… Estás haciendo un servicio a tu lengua, a tu cultura. Me hace gracia grupos de aquí que cantan en inglés, y hay algunos que me gustan, pero me pregunto: cómo puedes transmitir emociones en un idioma que no es el tuyo, por mucho que sepas escribir y que la hayas estudiado.”
Esta semana Joan acaba la gira con Els Pets y empezará la tanda de conciertos y actuaciones con Mesclat, su otro grupo.
Empalmo una gira con otra.En Mesclat ens hemos encontrado gente que va del folk, del rock, de la música étnica. Cada uno de nosotros tiene o tenía su propio grupo.”
Esto está copiado de la página web “musicanostra”: “Mesclat es un proyecto musical que fusiona el rock y el folk. Mesclat pretenden hacer de puente entre dos mundos que conviven bastante alienas la una de la otra en nuestra realidad musical.”
En Mesclat reivindicamos la canción como a cultura, y lo hacemos recuperando melodías populares, de pescadores de Ibiza, o de la Cataluña del Norte, o un garrotín de Lérida, los reinstrumentalizamos y las presentamos con un lenguaje musical más actual. A parte, también presentamos repertorio propio pero con estos pa- trones rítmicos, armónicos, modales de la música tradicional con una base de rock.
…y siempre con un espíritu festivo y reivindicativo.
Siempre con espíritu festivo y reivindicativo. Nos gusta hablar de política más que de fútbol. Es cierto. Pero no somos gente amargada. Llach decía “con la sonrisa, la revuelta”; nosotros decimos “la revuelta y hacerte un hartón de risa”.
¿Tu proyecto Refugi es otra expresión de tu interés por la tradición musical?
Con Refugi me he inventado una conferencia recital. Refugi es un grupo de versiones. Explico quién era Guillem de Efak, que era negro, y qué hacía en Mallorca, explico qué era la censura, que en el año 1968 no hubiésemos podido publicar muchas de las letras. Ni en los medios de comunicación ni en las escolas se ha hecho suficiente eco de ello. En Francia esto no pasa. Jaques Brel, Georges Brassens, Barbara, l’Edith Piaf se estudian, es cultura. Y en Italia… (…)
Es una conferencia recital con tono reivindicativo.
¡Ya lo he dicho! Aquí hay un numeroso grupo de músicos que fueron una parte viva de los últimos años del franquismo, de la transición política, ayudaron a alcanzar las libertades, a profesionalitzar todo esto de la política y cuando llega la democracia los olvidamos.
Se reeditan discos de vez en cuando. Ahora también hay un canal por internet de música en catalán, en icat fm.
Se ha aolvidado la parte artística. La canción, este arte de tres minutos capaz de hacer reír, de hacer llorar, pensar y cuestionar ideas… Yo me lo miro, veo la canción como una entidad propia. Hay poca cultura musical, y poca memoria… Antes había una Dharma y un Pau Riba, un Sisa, un Llach, un Raimon y 4 Gats y Guillem de Efak. Se trata de recuperar canciones que han sido olvidadas de los años 60 y 70. Injustamente. Hoy es imposible escuchar una canción de Sisa del año 1974, o de llos Esquirols, de Ovidi Montllor, de Xavier Ribalta.
Pero en Refugi no tocas la batería.
Aquí sólo canto. Llevo otra batería, piano y bajista. Un trío básico en clave de jazz. No es tan importante. Jo soy melómano, y diría lo soy más que músic. Si tuviera que escoger entre dejar de escuchar música y dejar de tocar, “¡dejaría de to- car!”
Para acabar, Joan…. A parte de ellos, ¿qué otros nos recomendarías seguir y escuchar ahora?
Hay muchos, por ejemplo Feliu Ventura o Obrint Pas, en el país valenciano con cuatro discos y que revienta pavellones; Cesk Freixes, muy bueno; y los Whisquins.
Joan ejerce de productor musical de los Whisquins, uno de los grupos jóvenes más cañeros. Le agradecemos el apoyo y ello le da pie peu a explicarnos dos anécdotas relacionadas con aquel día. Deseamos que nos acompañe en otros actos.
DOS ANÉCDOTAS
Finalizada la conversación, Joan comenta un par de anécdotes relacionadas con el día de la pre- sentación en Tarragona del libro La operació de corazón de Jan.
“Cuando me invitaron a la presentación del libro, mi pareja, que trabajaba en una guardería, me comentó que tenían un niño con ese problema. Yo le comenté que existía AACIC y ella me dijo que los de la asociación ya habían ido a la escola a habalar con los educadores para explicarles cómo afecta al niño esta enfermedad y otros aspectos.”
Otra anécdota, más lúdica. Joan nos explica:
“Estaba comprando en un supermercado. En uno de los pasillos encontré a un niño pequeño sentado encima de un carro y me miró fijamente. El padre se me acerca y me dice: “Te conoce. Del día de la presentación del libro.” ¡Vaya! Me quedé sorprendido y continué comprando.
Hacía tiempo que queríamos hablar con María Teresa Pi-Sunyer. Como psicóloga se ha especializado en maternidad de riesgo. Su trabajo sobre maternidad en las prisiones, una investigación realizada a principios de los años 90 en la prisión de mujeres de Wad-Ras, fue pionero y sigue siendo un referente. Hace un par de años, ella y Sara Berbel consiguieron publicar “El cuerpo silenciado”, un libro sobre el hecho de ser mujer y sobre cómo las personas, la sociedad y la cultura construyen una identidad femenina.
Sin pretenderlo, hemos sido testimonios de su trabajo actual cuando hablamos con ella en una de las consultas de la unidad de embarazo de riesgo del hospital donde ofrece sus servicios. Alguien llama a la puerta. María Teresa la atiende. Una doctora explica que ha atendido una chica de doce años embarazada de ocho meses. Sus padres acaban de enterarse de ello. La doctora cree que María Teresa debería hacer el seguimiento de este caso para valorar si es necesario algún tipo de apoyo.
El riesgo puede ser físico o psicológico, por causas personales o sociales. Cada caso es único, pero las chicas jóvenes con cardiopatía congénita y que deciden ser madres asumen un cierto riesgo. A lo largo de la conversación la doctora Pi-Sunyer insistió hasta tres veces en la importancia de las asociaciones de afectados, “por el valor que tiene el hecho de abrirnos, expresarnos y compartir las experiencias”; insiste que “me gustaría que esto lo mencionaran”. Dicho y hecho.
Los tiempos han cambiado…
Sí, los tiempos cambian rápido y hoy la maternidad no es la única y la primera cosa, sino que hay otros aspectos de la vida que también son importantes: la vida laboral y la realización personal.
¿Qué ha cambiado?
La posibilidad de escoger. Uno puede organizar la vida con ciertas prioridades para ciertos momentos. Uno puedo escoger cómo tener un hijo, con quién, cuándo y porqué. Actualmente la mujer puede escoger, pero lo tiene difícil. Demasiadas cosas a hacer en tan poco tiempo. Por ejemplo, cada vez más encontramos mujeres que se han dedicado intensamente al trabajo, a una carrera profesional o a los estudios, pero llega un momento que se plantean “ser madres”. Este hecho se da, en general, entre los 35 y los 40 años, entones hay cierta prisa para ser madre. Se convierte entonces en un hecho muy importante y urgente, y tal vez por las circunstancias no es el mejor momento para ello. Además, la sociedad no colabora en absoluto a ello.
¿Qué puede hacer la sociedad?
Facilitar que los jóvenes sean independientes, autónomos, con trabajo, vivienda, que se organicen, y después podrán tener hijos. A En Cataluña, no vivimos en una época favorable para poder tener hijos. Repito que son demasiadas cosas y poco tiempo para ello.
Esto también es una buena filosofía. Gracias doctora.
Escribe que las asociaciones realizáis un trabajo muy necesario.
Descuide, lo escribiré.
En estos primeros momentos, como familiares, ¿qué pueden hacer?
Como familiares debemos estar cerca, pero no enganchados. Estar cerca, pero de manera discreta, con respeto. Normalmente, todos quieren decir la suya. Empiezan a explicar casos, que si conozco, que si yo sé. En esta primera etapa los padres están ofuscados. Hay que estar presente, pero con respeto.
Es aquello de… «bueno, ya me avisarás…»
Eso mismo. «Ya me avisarás, si necesitas…», «ya me dirás algo…». En este momento los padres también necesitan mucha información. Que se les explique todo con detalle. No se trata tanto que lo entiendan; en esta primera etapa están tan ofuscados que no asimilan toda la información, pero es esencial que perciban que tienen un buen apoyo desde el equipo médico y psicológico. Y también hablar. (…) Tal vez no en los primeros momentos, pero es muy positivo encontrar otros padres y madres con una experiencia de más años y otros con experiencia más reciente; este hecho es muy terapéutico por el valor que tiene el hecho de abrirnos, expresarnos, compartir las experiencias. Uno llega y está perdido, y al cabo de un año eres tú quien te ocupas de recibir una persona nueva.
Las veces que he compartido alguna actividad con socios de AACIC no veo que sea gente deprimida, más bien lo contrario.
Hay una cosa que pasa con los padres con dificultades, y es que surgen ganas de luchar. Es un compromiso con la vida. Normalmente son gente con combatividad, con ganas de ir adelante, de reforzar, que te hace más fuerte. Van conociendo niños y padres con la misma realidad. El crecimiento gradual del niño, el apoyo, la estimulación, ver su desarrollo… ves a los padres… una gente potente, capaces de arrastrar un carro. Qué fuerza, qué ganas. Yo pienso «dame un poco», «enséñame cómo lo haces». Las parejas te comentan «nos hemos fortalecido, hemos ganado en calidad de vida en la pareja».
Me mira fijamente y me dice riendo: “Qué pena que tengamos que pasar por situaciones así para llegar.” (Es una pena del todo, cierto. Pero…)
No hemos querido dejar pasar la oportunidad que alguien con la experiencia de la Maria Teresa Pi-Sunyer nos diga también algo sobre las parejas que viven una situación que muchos de vosotros conocéis bien: el momento en que a una pareja que está esperando un hijo se le comunica que padece una cardiopatía. «Cuando te comunican una noticia así no te lo esperas. Te lo encuentras de una forma inesperada. Un embarazo es ir imaginando ese hijo, esa hija perfecta, que debe estar bien y triunfar. Tenemos pocos hijos, pero deben ser buenos,¿verdad? Los padres tienen una caída importante, una fractura. Es una impresión muy negativa para su autoestima y aparece un sentimiento de desesperación, de no saber qué puede pasar en el futuro. Se sienten culpables, sobre todo la madre. Sienten que las cosas no han ido cómo querían. No han estado a la altura.»
Durante unos cuantos años se ha interesado por temas de creatividad y salud. Es miembro del comité de redacción de la revista científica “Creatividad y Sociedad” de la cual es una de las impulsoras. Cuando Verònica va de viaje, sea por placer o por trabajo (en un Congreso donde presenta sus estudios, o por una estancia de investigación en una Universidad en el extranjero) siempre reserva un momento para visitar algunas librerías y remover los estantes donde se exponen los libros para niños, niñas y jóvenes. Su interés por estas publicaciones es profesional. Verònica trabaja el cuento y el relato como recurso, como una estrategia lúdica y educativa para las niñas y niños enfermos y sus familias.
Verònica conoce AACIC. Participa en el grupo de investigación que prepara una investigación sobre las necesidades educativas de los niños y niñas con cardiopatías congénitas y también contamos con su asesoramiento para editar en el futuro, materiales dirigidos a los niños y niñas. Cuando le dijimos que queríamos entrevistarla para el Boletín nos pidió de qué queríamos hablar. Le dijimos: “queremos saber si se sabe algo sobro cómo afrontan los niños las enfermedades; si están preparadas las unidades infantiles de los hospitales para atender los aspectos afectivos de los niños; qué se puede mejorar y qué pueden hacer los padres para ayudar al niño a convivir con la enfermedad. Aquí tenéis la transcripción de algunas de las cosas que nos contó.
¿Qué quiere decir esto de usar los cuentos y los relatos como una estrategia lúdico-educativa?
Quiere decir que podemos usar el cuento para enseñar, para aprender. Un cuento nos puede servir, por ejemplo, para trabajar los miedos de las niñas y niños, los sentimientos que desarrollan los chicos y las chicas hospitalizados; también podemos trabajar aspectos de lenguaje que les pueden ser de mucha utilidad cuando vuelvan a la escuela. Un cuento puede servir para todas estas cosas.
Así que te has convertido en una coleccionista de cuentos…
Sí. Empecé buscando lo que había publicado en Catalunya. Después se fue ampliando mi colección con libros del Brasil, Alemania, México…
¿Y es muy grande, la colección?
Tengo unos cincuenta libros que tratan de lo que les pasa a los niños y niñas cuando están enfermos, cuando van al hospital. Hay un cuento alemán en el que se presentan diferentes patologías leves: una pequeña alergia, una otitis, una rubeola, un sarampión. Cada página trata de una de estas patologías. De cada una se hace referencia a “cómo me siento”; “qué me pasa en el cuerpo”, visiblemente; si “tengo que ir al médico”. Pero no hay libros pedagógicos que traten enfermedades específicas como por ejemplo las cardiopatías congénitas, y menos aún que sea un reflejo de la realidad, de lo que necesita el niño, explicado en forma de cuento. Por otro lado, haciendo el análisis de los libros editados que tienen niños y niñas enfermas como protagonistas, a veces se da el caso que lo que presentan es el contrario de lo que pensamos que tendría que ser.
¿Quieres decir que tendríamos que dejar los cuentos a manos de los pedagogos?
Quiero decir que hay unos cuentos que los tendrían que escribir equipos multidisciplinarios, escritores, psicólogos, médicos y pedagogos trabajando juntos. La atención educativa al niño es una cuestión multidisciplinario. El objetivo final es enseñar, informar, educar trabajando en conjunto la dimensión biológica, emocional y social de la enfermedad.
Pero, cuanto más manos participen en estos proyectos…
A ver… Detrás de estos libros tiene que haber un esfuerzo conjunto de varios profesionales, tanto en cuanto al cuento como la enfermedad. Por lo tanto, salen más caros, sí. Estos cuentos seguramente tienen un coste más elevado. Se tienen que planificar, escribir y reescribir. No se trata solo de explicar un cuento y que al final el niño o la niña tenga que responder algunas preguntas. Es mucho más complejo que esto, sobre todo en la temática de las enfermedades, que es un proceso largo, y más aún en el caso de enfermedades crónicas. Hay mucho trabajo que hacer. Hace falta mucho apoyo. Quizás hay entidades, aparte de los editores tradicionales, que tendrían que colaborar en la financiación de este tipo de cuento.
¿Qué podemos decir de cómo afrontan las enfermedades las niñas y niños?
Bien, en primer lugar, cada uno tenemos nuestro estilo de personalidad. La forma de ser del niño o niña en relación a su edad es importante. No es lo mismo un niño o niña, que un chico o una chica, o un/a adolescente. El adolescente está en un momento de cambio en el que tienen que ver aspectos complejos como los de la autoimagen. Cuando hablo de edad me refiero al momento evolutivo del niño, niña o joven. Además hay el entorno. Es fundamental. La enfermedad se tiene que comunicar de una manera llana, y con una intención. Saber lo que tienes ya tranquiliza, pero no es lo mismo poner una etiqueta (tienes esta enfermedad…) que explicar que hay alrededor de ella.
Así, pues…
Es importante trabajar las emociones. Cómo gestiona el niño o la niña este sentido emocional, que él o ella traduce en actitud, acciones, formas de manifestarse. ¿Está muy nervioso? ¿Está muy callado? ¿Se enfada? En cada uno de estos casos nos está diciendo qué le pasa. Según la edad lo podrá verbalizar mejor, o no. Verbalizarlo es importante. Escuchar por parte de los padres qué nos está diciendo nuestro hijo, es fundamental. Que el niño verbalice, hace más conscientes a los padres, que muchas veces no queremos ver a nuestro hijo como nuevo enfermo. Hay programas que ayudan al niño a decir qué está pasando. Depende de la edad, de la preparación y de la fortaleza del mismo niño. Hay una experiencia hecha en Italia sobre cómo decir a un niño que tiene una leucemia. Primero se le dice al niño y es el niño quien se lo dice a los padres. Tenemos que buscar nuevas formas. Falta mucho de camino en el ámbito de investigación. Además, si atendemos a los Derechos del niño Hospitalizado, que protege a los menores, y que está bien que sea así, no resulta fácil hacer según qué tipo de investigación. Hay una vertiente ética.
Cuando hablamos de enfermedad a menudo pensamos en un estado transitorio, pero este no es el caso de enfermedades como las cardiopatías congénitas
El hecho que la enfermedad, en este caso, sea congénita tiene una implicación diferente para los padres. Hay cierto sentimiento de culpa. Se generan una serie de emociones que lo contagian todo. Por un lado hay la alegría, porque acaba de nacer un hijo, o una hija, pero por otro lado nos encontramos con la incertidumbre de qué pasará. Es muy importante como se afronta la enfermedad, las idas y vueltas continuas en el hospital, las diversas intervenciones… El hecho de darnos cuenta que nosotros no somos los únicos que estamos sufriendo una situación de enfermedad es bueno. En el caso de jóvenes y adolescentes hospitalizados, los amigos que hace en el hospital son importantes. El chico y la chica enfermos van interiorizando la fragilidad del mismo cuerpo que somos frágiles. En la medida en que la familia interiorice lo que le pasa a su hijo podrá mostrar una actitud más positiva. Tenemos que tener muy claro que en el caso de enfermedades crónicas como las cardiopatías congénitas no se trata de llegar a “curarse”, sino de lograr una calidad de vida adecuada y de que el chico o la chica crezca en cuanto a la personalidad.
¿Están preparadas las unidades pediátricas de nuestros hospitales para atender los aspectos emocionales y sociales de estos niños y niñas enfermos?
En Catalunya hay hospitales dotados con aulas hospitalarias y con Ciberaulas. En estos espacios se lleva a cabo un trabajo lúdico-educativo con las niñas y niños hospitalizados, una tarea que les puede hacer sentir mejor. En cuanto a la creación de Aulas actualmente se usa un criterio basado en el número de camas. La mayoría de veces quien se ocupa de estas aulas son maestras de educación especial que trabajan en un horario concreto y que tienen que dar respuestas a demandas muy diversas. Todavía no tenemos unos pedagogos y pedagogas especializados, un perfil profesional que pueda diseñar y trabajar todas las necesidades de una unidad pediátrica.
¿Y sabemos cómo tendrían que ser estos equipos multisciplinarios de los hospitales?
Existen muchos programas, pero muchos de estos programas están solo a nivel diseño. Cuesta llegar a probarlos, ponerlos en marcha y evaluarlos. Hay un circuito difícil de pasar desde las investigaciones. Yo te podría explicar muchos proyectos, de aquí, de Alemania, de Brasil. El caso de Brasil me interesa especialmente porque no es un país en que los centros hospitalarios tengan de media los mismos recursos que tenemos aquí, pero en cambio, hay experiencias de aulas hospitalarias muy interesantes.
Para Verònica sanidad y educación no pueden estar separados, y menos en el caso de los niños y niñas. Por eso, cuando habla de políticas, insiste en el hecho que los modelos que propone son de políticas sanitario-educativas. Los alumnos de pedagogía de la Universitat de Barcelona donde imparte clases nuestra entrevistada tienen una asignatura que trata de la atención educativa al niño enfermo, pero la mejor noticia es que este año, Verònica Violant junto con la doctora Mari Cruz Molina han puesto en marcha el primer posgrado en “Pedagogía, infancia y enfermedad”. El curso tiene por objetivo estudiar varios modelos de atención a la infancia en los hospitales y comprender la acción educativa en los diferentes espacios por donde se mueve el niño o niña enferma y su familia. El curso puede acontecer la semilla de estos nuevos profesionales.
Dejamos la entrevista aquí. Los despachos de profesores de la facultad de pedagogía están alrededor de un magnífico patio. Verònica nos acompaña hasta la puerta de entrada. Le hemos agradecido su colaboración con AACIC. Nos hace muy felices poder contar con profesionales de su rigor y su talla.
Tres sugerencias para los padres
Hemos pedido a Verònica Violant que nos diga algunos consejos o ideas que ayuden a los padres a afrontar las enfermedades de sus hijos. No hay recetas, advierte, pero acepta la propuesta.
En primer lugar, la información es básica. Cuando el médico te explica lo que pasa, si no se entiende algo, no sirve ir diciendo que sí, con la cabeza, como si lo entendiéramos. Cuántas veces no decimos “No he entendido lo qué me ha dicho el médico, pero después me lo han acabado de explicar a la enfermería”. Ya está bien que se pregunte a la enfermería, pero como información de apoyo. No podemos salir de una visita al médico diciendo “No he entendido nada de lo que me han explicado”. Tenemos que salir sabiendo qué le pasa a nuestro hijo o a nuestra hija y qué es lo que tenemos que hacer. Este es un principio básico, a pesar de que el momento, las circunstancias que estamos pasando no son demasiadas propicias para entender las cosas. Si no entiendes lo qué le está pasando a tu hijo, ¡vuélvelo a preguntar! Cuanto mejor lo entendamos más fácil nos será comunicarlo.
Otra idea es leer. Leer sirve, y dejarse asesorar. Los cuentos son un recurso importantísimo. Una simple imagen, una fotografía, puede servir por ejemplo, para que el niño te explique qué es lo que siente. Lo qué le está pasando, lo que vive, lo que siente, lo que ve de sus padres… sale el estado emocional sin darse cuenta.
Y para terminar, las asociaciones nos pueden guiar. Los grupos de padres de afectados pueden ser un apoyo muy bueno. Pero, ojo, no se trata de pensar “ah como que a estos padres les ha pasado esto a nosotros también nos pasará”, sino que tienen que servir para abrirnos, para ayudarnos a ver aspectos que no habíamos tenido en cuenta. Te puede servir por ejemplo para darte cuenta que no es lo mismo que el niño tenga siete años o que tenga trece. El chico de trece años es adolescente y hace muchos años que convive con la enfermedad, pero quizás ahora le da vergüenza enseñar la cicatriz, porque hay un tema de autoestima personal en el cambio físico de los adolescentes.
Los anticoagulantes son medicamentos que tienen como objetivo prevenir que se haga un coágulo en la sangre y éste pueda provocar una embolia o trombosis, riesgo que sufren pacientes con cardiopatías valvulares, fibrilaciones auriculares y miocardiopatías dilatadas, entre otros. Los anticoagulantes más utilizados son los anticoagulantes orales y concretamente, el Sintrom ®
El tratamiento exige un control periódico en unidades especializadas donde, además del control del índice de coagulación de la sangre y de la dosis adecuada del fármaco, informan y asesoran ante posibles dudas o dificultades del tratamiento respecto a temas como la alimentación, el deporte, la actuación ante golpes y heridas…
Cuando una persona recibe una noticia relacionada con una enfermedad grave, o bien cuando hay un cambio en la situación de salud que tenemos, podemos empezar a sufrir un momento de crisis inevitable, un momento en que nosotros y nuestra familia tendremos que afrontar una nueva situación. Las sensaciones y sentimientos que tenemos son variables y distintos, pero todos solemos pasar por unos momentos muy similares: un primer momento de miedo, rabia, para después pasar a sentir tristeza y desolación ante la situación que padecemos y, finalmente, empezamos a recuperarnos y a sentir más necesidad de buscar recursos y apoyo emocional.
Si necesitas hablar sobre estos momentos y entender el proceso que estás viviendo, o te preocupa quedarte parado en un punto concreto de este proceso y tienes la sensación de que no saldrás, puedes contactar con nosotros a través de los servicios de atención directa.
Un check-list es un cuestionario en el que, mediante una serie de preguntas claves, se intenta conocer la situación y el estado de un determinado aspecto. Este cuestionario te puede ayudar a preparar la visita médica y lograr así disminuir la angustia y desconcierto que puede provocar la información sobre el diagnóstico, los tratamientos y sobre las repercusiones de las cardiopatías congénitas.
Podemos hacerte algunas recomendaciones y sugerencias que te podrán ayudar a organizar las preguntas del cuestionario sencillo, pero útil, y así cuando vayas al médico utilizar como guión y no descuidarse tiene ningún tema que te interesa conocer.
La intervención quirúrgica es un momento importante que genera estrés y ansiedad en el propio niño o niña y en cada uno de los miembros de la familia.
En el miedo, la angustia, la incertidumbre y la intranquilidad que representa este momento se añaden aspectos relacionados con la organización del hecho en sí.
Por eso es importante intentar prevenir y controlar el estrés que se genera en este momento.
Si quieres conocer cómo ayudar a tu hijo y a tu familia con herramientas y recursos, AACIC CorAvant puede orientarte mediante pautas, aspectos a tener presentes, herramientas de afrontamiento ante el momento de la intervención…
Desde el servicio de atención a las familias se trabaja para dar apoyo y orientación en estos momentos de crisis y contribuir a que puedas ayudar a tu hijo a afrontar la situación con seguridad y confianza.
Los niños, niñas y jóvenes con una cardiopatía congénita pueden presentar unos rasgos característicos como consecuencia del proceso de la patología y de su tratamiento.
Por ejemplo, pueden sufrir un posible retraso en el desarrollo o aprendizaje debido a la falta de estimulación en las primeras etapas de vida, muchos resfriados que a menudo pueden dar complicaciones en el sistema respiratorio, repercusiones osteomusculares, entre otros. A nivel emocional pueden tener cambios de humor y de estado de ánimo derivados de situaciones estresantes que han vivido.
Es, pues, muy importante poder tener información sobre qué debemos observar y valorar en nuestros hijos e hijas para poder hacer una intervención adecuada y así minimizar los efectos de estas repercusiones.
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