Actualidad y experiencias

¡Ya hace 10 años de la operación de corazón del Jan!

¿Cómo le explicamos a nuestros hijos que es una cardiopatía? Cuando desde AACIC decidimos editar el libro “L’operació de cor del Jan” no nos imaginábamos todas las utilidades que podía llegar a tener y ahora ¡ya hace 10 años que salió a la luz!

Jan es el protagonista de esta historia que cuenta a pequeños y grandes en qué consiste su operación del corazón y todo lo que está relacionado. Este es un cuento para leer y comentar con toda la familia, una herramienta para explicar a pequeños y grandes en qué consiste esta operación y todo lo que está relacionado: visitas y pruebas médicas, hospitalización, entrada al quirófano… y también todos los sentimientos que esto puede despertar a la familia: dudas, miedos, incertidumbre …

Hola. Me llamo Jan . Estoy en 1º de ESO y tengo una cardiopatía congénita. Cuando era pequeño no sabía muy bien qué quería decir esto, pero ahora ya sé porque siempre me he sentido un poco diferente al resto de mis compañeros.

Mi corazón funciona de manera diferente a los demás. Ya nací con este problema. Mis padres se dieron cuenta enseguida de volver a casa, pues dicen que cuando lloraba me ponía azul y me costaba respirar. Entonces me tuvieron que operar urgentemente y hacerme un pequeño “arreglo” para que pudiera funcionar. Después se ve que tuve que estar muchos días en la UCI del hospital para recuperarme.

Yo no recuerdo nada de nada, pero mi madre dice que a raíz de esto tuve un problema en las vértebras y fui a fisioterapia bastante tiempo. Lo que sí recuerdo es la segunda intervención que me hicieron para solucionar el problema. Bien del todo no se si está solucionado, porque ya me han dicho que tendré que vigilarme toda la vida y ¡que nunca se sabe!

Como os digo, de esta 2ª intervención sí la recuerdo. Fue a los 7 años. Antes os tengo que decir que la escuela ha sido siempre un poco rollo para mí. Cuando el patio no podía correr mucho rato, pues enseguida me cansaba. Tampoco la gimnasia se me daba muy bien. Algunos niños de la clase me decían “nyiclis” porque cuando salíamos de excursión me quedaba el último del grupo. Pero yo no les decía nada. No me gusta contar lo que me pasa. Sólo lo saben mis mejores amigos. Ya tengo suficiente con mis padres, que a menudo sacan el “tema” y están súper preocupados. Mi madre es muy pesada: “no corras mucho”, “si sudas mucho, para”, “abrígate que hace frío”, “dame la mochila que ya te la llevo yo”… Pero yo la entiendo una poco. Lo habrá pasado mal. Recuerdo que cuando me tenían que operar la 2ª vez ella estaba muy preocupada e incluso fue a hablar con la maestra del cole. Le preocupaba que perdiera tiempo de escuela. Pero la tutora me dio algunos deberes para hacer en casa durante el tiempo que no pudiera ir a la escuela y así me ahorré de tener que repetir. Una noche sentí que mi madre lloraba y mi padre le decía que tenía que ser fuerte y que no me moriría. En ese momento tuve mucho miedo.

Cuando estuve ingresado en el hospital algunos compañeros vinieron a verme y aquello me dio ánimos. Tras la intervención me he encontrado mucho mejor y las cosas han cambiado un poco. Sin embargo, en la escuela voy un poco retrasado y mis notas no son muy buenas. Tengo que reconocer que me cuesta concentrarme. Soy un poco despistado y cuando termina el día estoy tan cansado que no tengo fuerza ni para hacer los deberes. En la escuela han tenido que adaptar el área de educación física a mis limitaciones, porque si no hubiera suspendido la asignatura. Después de muchos años, he podido ir de colonias y lo he pasado muy bien.

Continúo, pero yendo a menudo al médico para vigilar que todo esté bien y tomo una medicación cada día. Ahora me siento bien, pero me empieza a preocupar el futuro. En los estudios no voy bien. Reconozco que me cuesta aceptar mi situación. Me gustaría poder estudiar una carrera e irme un tiempo en el extranjero, pero no sé si mi cardiopatía me lo permitirá. Estar alejado de los médicos que me conocen y los hospitales por si me pasa algo no me gusta mucho. Pero pronto tendré que empezar a pensar en muchas cosas. Supongo que se puede vivir de muchas maneras y que saber encontrar el camino es igual de fácil o de difícil para todos. Ayuda mucho pensar en lo que sí podemos hacer y no obsesionarnos con lo que no podemos hacer.