14 febrer, 2018 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Ràdio Rubí fa ressò del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

Durant l’entrevista, Berta Giménez ha parlat de les cardiopaties congènites, de l’AACIC, dels avenços mèdics i la recerca que s’està fent en aquest camp. I també de la campanya “Cor que viu”, que hem engegat amb motiu de celebració del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, per donar visibilitat a aquesta patologia, encara ara gran desconeguda per a moltes persones.

“Aquesta és una setmana molt especial. Avui precisament celebrem el dia de les cardiopaties congènites. És el dia que tenim nosaltres per donar visibilitat a les més de 40.000 persones que viuen amb una cardiopatia congènita a tota Catalunya. (…) El seu dia a dia és fonamental. Són persones que viuen al dia. Cada dia se’ls hi pot presentar qualsevol repte que han de superar i han d’estar enfortits com a família per a superar-lo. (…) Amb la campanya “Cor que viu” volem fer visible aquesta vida de lluita diària”.

Berta Giménez

Escolta l’entrevista

14 febrer, 2018 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Avui celebrem el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

En l’actualitat, gràcies als avenços mèdics, els cardiòlegs especialitzats en cardiopaties congènites poden focalitzar el seu esforç i expertesa en les repercussions que els tractaments i les intervencions quirúrgiques tenen en el dia a dia dels seus pacients. Fa poc més de 30 anys, els cardiòlegs només podien centrar-se en la supervivència d’aquests infants. Avui, aquests infants creixen i es fan adults.

La cardiopatia congènita ja és considerada una malaltia de llarga durada. No obstant, només un 20% dels adults amb cardiopatia congènita controla mèdicament la seva patologia o segueix un tractament. Amb aquest nou escenari, la tasca de metges especialitzats, hospitals de referència i l’AACIC CorAvant, l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites, convergeix en un objectiu comú: treballar per unificar criteris i mètodes per tal de pal·liar l’impacte de les repercussions en el dia a dia d’aquestes persones i contribuir a la millora de les seves vides.

Des de l’AACIC CorAvant vetllem per les persones que tenen una cardiopatia congènita i les seves famílies. Les assessorem i les acompanyem en funció de les necessitats que tenen a cada moment i estem atents a les seves inquietuds i possibilitats.

La campanya #corqueviu

Per celebrar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, el 14 de febrer, hem posat en marxa la campanya #corqueviu.

Del 12 al 18 de febrer volem omplir les xarxes socials d’imatges que mostrin el dia a dia de la gent. Fotografies de persones que tinguin o no una cardiopatia congènita vulguin mostrar la seva vida, allò que els defineix, aquelles persones, aquells moments i aquelles coses que els acompanyen en el seu dia a dia.

La campanya #corqueviu és l’evolució natural de la campanya que es va engegar l’any passat #corquecreix. El Cor que creix és un cor actiu, un cor que viu i que vol mostrar-se al món.

Suma-t’hi!

  • Comparteix una fotografia del teu dia a dia a les teves xarxes socials.
  • Afegeix-hi les etiquetes #corqueviu #cardiopatiescongènites
  • Si vols, explica’ns que expressa la teva fotografia.
  • Etiqueta a l’AACIC a la teva fotografia perquè la puguem compartir:
    • Facebook: @aacic
    • Twitter: @coravant
    • Instagram: aacic.coravant

12 febrer, 2018 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Suma’t a la campanya #corqueviu!

Del 12 al 18 de febrer volem que omplis les xarxes socials d’imatges que mostrin el teu dia a dia. Fotografies on surtin persones, moments o coses que t’acompanyen en la teva vida quotidiana. I t’animem a aconseguir molts m’agrades per guanyar els nostres premis!

Premis

  • La fotografia que tingui més m’agrada guanyarà un cap de setmana per a dues persones a Can Salva, la casa rural de les 7 forces. Inclou dues nits amb esmorzar en habitació doble (llit de matrimoni). Vàlid fins al 31 de maig. Consulta condicions trucant al 636327439 o enviant un correu electrònic a info@cansalva.com
  • La segona fotografia que tingui més m’agrades guanyarà un lot de productes d’Oques Grasses. Inclou Jersei + CD You Poni firmat + bossa Oca.

Com participar en la campanya #corqueviu

  • Comparteix fotografies del teu dia a dia a Facebook, Twitter o Instagram. Pots penjar tantes fotografies com vulguis! (Recorda que les publicacions han de ser públiques perquè les puguem veure).
  • Afegeix les etiquetes #corqueviu #cardiopatiescongènites
  • Si vols, explica’ns què expressa la teva fotografia.
  • Etiqueta a l’AACIC CorAvant a la imatge perquè la puguem compartir!
    • Facebook: @aacic
    • Twitter: @coravant
    • Instagram: @aacic.coravant

Suma-t’hi!

12 febrer, 2018 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Gran èxit en les activitats a l’Espai infantil i a l’Espai de pares i mares de Girona

Divendres 9 de febrer, els nens i les nenes de l’Espai infantil de Girona van passar una bona estona jugant, participant, interactuant i rient amb l’espectacle de clown “Coco, buscant somriures” amb Jorge Balcázar, un bomber que ja fa molts anys que dedica part del seu temps a fer de voluntari pallasso a l’Hospital de Palamós. L’espectacle va comptar amb la col·laboració de la Lídia, la Mireia i el Xevi, les voluntàries i el voluntari de l’AACIC CorAvant que una vegada més hem tingut amb nosaltres.

Paral·lelament a l’Espai infantil de Girona, va tenir lloc l’Espai de pares i mares, que va comptar amb la participació de 19 persones. Totes elles van conèixer la vida de l’Ariadna, una noia de 23 anys que estudia medicina i té un ventricle únic intervingut amb qui conviu amb tota normalitat; la Mireia, de 30 anys, que té Transposició de Grans Vasos (TGV), Comunicació Interventricular (CIV) i Estenosi Pulmonar (EP) corregides i ben controlades i ara fa d’infermera; i la Mònica, que treballa a l’Oficina de Cooperació de la Universitat de Girona, ha creat la seva família i té una TGV complerta amb situs inversus no intervinguda amb qui s’entén des de fa 43 anys.

L’explicació de totes tres va despertar molt d’interès a tots els pares i mares de l’Espai. Cada una d’elles va fer una presentació de la seva història mèdica i sobretot de la seva història i trajectòria personal: estudis, família, feina… Tot seguit, es va establir un diàleg de tu a tu amb els pares i mares de l’Espai. Ells els preguntaven aspectes concrets de la seva vida quotidiana: ritme de vida, estudis, la universitat, feina… L’Ariadna, la Mireia i la Mònica van coincidir que s’han de respectar les decisions de cada un o cada una, ja que cada persona és responsable de la seva vida.

Moltes gràcies de tot cor Jorge! Estem molt contents i molt contentes d’haver pogut gaudir del teu espectacle! I moltes gràcies Lídia, Mireia i Xevi! Els nens i les nenes de l’Espai infantil estan encantats amb vosaltres! També volem donar les gràcies a l’Ariadna, la Mireia i la Mònica! La vostra empenta i entusiasme en explicar la vostra història va captivar a totes les persones assistents a l’Espai de pares i mares.

9 febrer, 2018 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva. 

“Un record d’una època que tot i tenir-la molt recent ja en fa 14 anys”

Les plaques del fals sostre de l’habitació dibuixaven una mena de taulell d’escacs. Amb la poca llum que hi havia a aquelles hores de la matinada no es distingien els colors i jo només mirant amunt podia pintar al meu gust els quadrats que quedaven sobre el meu cap.

Em vaig treure els auriculars i els vaig deixar a un costat del llit encara connectats al discman. Aquelles nits m’adormia escoltant un disc d’en Sabina, les seves lletres. Aquella poesia urbana em transportava a la fantàstica quotidianitat que s’escapava per la porta de l’hospital cada vegada que algú l’obria.

Sabia que en aquell moment no valia la pena tornar a adormir-me perquè al cap de deu minuts entraria la infermera a posar-me l’heparina i és clar, em despertaria segur.

D’aquells dies recordo la inconsciència amb què ho vivia tot. Allò era nou, no era la primera vegada que ho passava però sí que era la primera que podia prendre consciència de tot plegat. Cada prova, cada agulla, cada moment previ, cada visita del metge a l’habitació, cada sospir contingut per la tensió i cada sospir de lleugeresa davant d’una bona notícia. Els primers dies a l’hospital eren com aquells gossos que fas veure que els hi llences la pilota i surten corrent darrera fins que s’adonen que no els l’has tirat. En el punt en què em trobava aquella nit, ja dubtava que quedessin pilotes per tirar allà dintre.

La porta de l’habitació es va obrir deixant entrar tota la llum del florescent del passadís, era la infermera que tota simpàtica va fer la seva feina i va tancar la porta. Vam quedar completament a les fosques. Mirant al sostre vaig pensar, no t’adormiràs. Així que per agilitzar el tema vaig tornar a posar-me els auriculars i tots els personatges sabinerus van començar a omplir l’habitació a mesura que anaven passant les cançons. N’hi havia de tot tipus. Homes i dones misteriosos amb una història que s’havia d’explicar en una cançó que com més avançada està la nit millor sona. Sense moure’m del llit, al meu voltant s’hi van crear tots els escenaris que m’inspiraven aquelles històries cantades.

Encara avui quan passejo pels passadissos de la Vall d’Hebron, em creuo amb alguns d’aquells personatges que aquelles nits vaig fer tan reals. Ens passem pel costat, ens mirem i sense parlar, recordem aquelles nits quan ens vam fer companyia.

 

Jordi Vives Fernández

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/

9 febrer, 2018 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Unim esforços amb professionals dels CDIAP per millorar el desenvolupament dels infants amb cardiopatia congènita

35 professionals dels CDIAP (Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç), d’entre els quals hi havia psicòlegs, fisioterapeutes, metges i logopedes, van assistir el dimecres 7 de febrer a la Jornada “Infància amb problemes de cor: repercussions en el desenvolupament”, organitzada per l’AACIC CorAvant i la Xarxa de CDIAP de Barcelona.

Aquesta Jornada, que va tenir lloc a l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat, tenia l’objectiu d’augmentar el grau d’informació i coneixement dels i les professionals dels CDIAP  sobre les repercussions de les cardiopaties congènites en els infants. Els professionals que formen part de l’equip interdisciplinar dels CDIAP són experts en l’atenció primària de nens i nenes fins a 6 anys i els professionals de l’AACIC CorAvant som experts en les repercussions de les cardiopaties congènites. Ambdós col·lectius vam arribar a la conclusió que cal treballar conjuntament i unir esforços per millorar el desenvolupament dels infants amb cardiopatia congènita.

La Jornada “Infància amb problemes de cor: repercussions en el desenvolupament”

Després d’una petita benvinguda, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, va fer la presentació de l’associació i la fundació com a entitats de referència a Catalunya, va explicar què són les cardiopaties congènites i quines són les seves repercussions, i va parlar de l’evolució i experiència de l’AACIC CorAvant en l’atenció psicosocial dels infants amb problemes de cor.

Seguidament, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant a Barcelona, va parlar de l’impacte del diagnòstic i dels tractaments en el desenvolupament. Moyano va presentar les diferents àrees de desenvolupament que poden quedar alterades (àrea física i motriu, àrea psicològica i emocional, i àrea cognitiva i d’aprenentatge) i els indicadors de risc identificats fins al moment.

Després d’un petit descans, la psicòloga de l’AACIC CorAvant Alba Montoliu va explicar els primers resultats de la recerca sobre desenvolupament en infants amb cardiopatia congènita, segons les dades extretes durant els tres últims anys de recerca. Aquestes dades formen part de la recerca “Desarrollo de métodos predictivos basados en la integración de factores prenatales y postnatales para la detección de neurodesarrollo anómalo en cardiopatías congénitas”, dirigida per la Dra. Llurba Olivé i que la Fundació CorAvant duu a terme conjuntament amb l’Institut de Recerca Vall d’Hebron i l’Instituto de Salud Carlos III.

A continuació, Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va parlar de la recerca sobre el malestar psicològic, l’ajut diàdic conjugal i la dinàmica familiar després d’un diagnòstic prenatal de cardiopatia congènita. Durant la seva exposició va explicar quines són les necessitats i dificultats que presenta la parella davant d’aquest diagnòstic. Algunes de les frases més repetides durant les entrevistes a les parelles són: “ara anem tots dos alhora”, “hem sortit enfortits com a parella”, “hem d’estar alerta cada dia”, “no hi ha un final, cada dia surten coses noves que et posen a prova”.

Finalment, un taller pràctic amb la presentació de tres casos per treballar en grup de forma paral·lela entre totes les persones assistents a la formació, va posar el punt final a la Jornada

5 febrer, 2018 Actualitat i experiències. El blog de les Iniciatives solidàries. 

Una iniciativa solidària feta amb el cor

A finals de març de 2017 va entrar en vigor la llei que prohibia el lliurament gratuït de bosses de plàstic en tots els comerços. Com que a ells no els va semblar bé haver de cobrar als seus clients per la bossa, perquè ja havien comprat una peça de roba, van decidir obrir una guardiola i anar-hi guardant els cèntims de les bosses. Més endavant ja pensarien que farien amb ells.

Un dia estaven amb la seva neboda Ana, que treballava com a infermera a la Unitat de Nounats de l’Hospital Sant Joan de Déu, i li van demanar informació sobre entitats que necessitessin suport per ajudar a nens i nenes que estiguessin malalts. L’Ana els va parlar de les cardiopaties congènites com una patologia que encara ara no es coneix massa i que, en canvi, hi ha molts infants a l’hospital que tenen problemes de cor. Això els va acabar de convèncer i van decidir fer una donació dels diners que havien anat acumulant durant l’any a l’AACIC CorAvant.

Aquest any 2018 ja tenen a punt una nova guardiola per seguir aportant el seu granet de sorra pels nens i nenes amb cardiopatia congènita.

Moltes gràcies Josep i Nati, aquesta és una iniciativa feta amb el cor!

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors

2 febrer, 2018 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva. 

“Els meus pares m’han ajudat a treure el millor de mi. I jo he après a treure el millor dels altres”

No sóc una persona d’explicar moltes coses, però el que he viscut sí que puc relatar-ho el més breu possible.

Hi ha moltes coses que jo de petit no recordo bé. El que sí que recordo és que prenia una medicació que ajudava la circulació de la sang.

De petit sempre m’ha agradat el futbol, però no podia practicar-lo perquè era molta resistència i el més segur és que em cansaria. Admeto que no m’agradava reconèixer-ho perquè em sentia inferior.

Però també és cert que vaig tenir molts punts a favor. Això ho sé gràcies a l’ajuda dels meus pares: ells m’han ajudat a treure el millor de mi. I jo he après a treure el millor dels altres.

He fet de voluntari a l’Hospital Vall d’Hebron i he pogut ajudar als petits a treure el millor de si mateixos i que no se sentissin limitats.

El dibuix sempre se m’ha donat bé. És més que un hobby. Inclús m’agrada. També hi ha la natació. Nedar m’ha ajudat molt a respirar millor. Inclús he pogut treballar millor la tècnica. I reconec que mai vaig pensar que nadaria gairebé com un professional.

Vaig aprendre a fer esport regular, sense excessos i sense competir. No hi ha necessitat de competir contra alguna cosa o contra algú. Es pot competir per coses importants, però en coses innecessàries no val la pena excedir-se. Perillaria la teva salut.

Amb els anys m’he adonat que per molt que vulguem estar en plena forma, sempre existiran límits i si un els sobrepassa, pot, fins i tot, posar-se en perill.

Us animo a tots a què, si alguna vegada us sentiu identificats amb una malaltia similar, que no us sentiu incomodats, sinó que busqueu els vostres punts forts i us hi dediqueu completament, perquè la veritat, s’ha de saber viure la vida i fer el millor que es pugui.

Animo a tot el món a treure el millor de si i dels altres.

Una forta salutació.

 

Rubén Sosa Nicolle

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/

26 gener, 2018 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva. 

“Mai vaig deixar de somriure i tirar endavant”

Des que era al ventre de la meva mare, el meu cor ja estava malalt. Ningú ho sabia encara. Quan vaig néixer tot va sortir bé, però quan em van auscultar, el meu petit cor feia un soroll estrany, el que es coneix com un buf, és bastant comú en els nadons i sol desaparèixer al cap de poques setmanes. En el meu cas no va desaparèixer.

A poc a poc la meva pell es va tornar més blava. L’alarma va saltar quan van notar que respirava malament. A partir d’aquí van començar a fer-me un munt de proves. Els meus pares estaven molt preocupats perquè era molt petita, fràgil i era una malaltia desconeguda. Després de les proves ja sabien el que li passava al meu pobre cor. Tenia el que es coneix com a Tetralogia de Fallot. És una malaltia congènita (es té des que neixes). La sang no podia arribar als meus pulmons, perquè per un foradet la sang “bona” es barrejava amb la “dolenta”. Sabent això, els metges van estudiar l’opció d’operar-me definitivament. Em van fer moltes proves i vaig estar dies a l’hospital, però tenia moltes ganes de viure i no em van operar.

Els problemes van arribar més tard: unes hemorràgies van fer saltar l’alarma fins que un matí em vaig despertar sense poder-hi veure. Mai vaig pensar el diagnòstic: un ictus. Mai vaig deixar de somriure i tirar endavant. Jo era una lluitadora. Vaig ser forta i tenia moltes ganes de viure. La meva recuperació va tornar a ser ràpida. Malgrat el que m’estava canviant la vida, tots estaven sorpresos de les ganes de lluitar que tenia.

Ara, tinc una vida gairebé normal, encara que controlant-me i cuidant-me. Vull donar a conèixer aquesta malaltia i dir que encara que això sigui per sempre, podem portar una vida normal i aconseguir els nostres somnis.

 

Meritxell Torres

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/

22 gener, 2018 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Participem en una taula rodona del Màster de Pedagogia Hospitalària de la Universitat de Barcelona

Divendres 19 de gener, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va participar en una taula rodona a la Universitat de Barcelona per al Màster de Pedagogia Hospitalària.

Cada any, la nostra entitat participa en aquest Màster juntament amb altres associacions. En aquesta ocasió estàvem amb l’Afanoc, la coordinadora de voluntariat de l’Hospital de Sant Pau i el responsable de FEDER a Catalunya.

L’objectiu principal del Màster en Pedagogia Hospitalària és oferir una formació especialitzada per a l’atenció psicoeducativa de persones amb malaltia de llarga durada o durant el seu ingrés hospitalari, i també a les famílies en totes les etapes de la vida.

19 gener, 2018 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Viatges, assegurances i cateterismes a l’Espai on-line de joves i adults

En aquesta ocasió hi van participar 6 nois i noies i vam parlar d’assegurances, viatges i cateterismes.

Durant la trobada vam decidir, a petició del grup, que durant les sessions faríem dues parts: la primera dedicada al programa que vam pactar inicialment, i la segona dedicada a temes que en aquell moment siguin del seu interès.

Ens tornarem a trobar el 21 de febrer i tractarem el tema de la intervenció quirúrgica.

Si tu també tens ganes d’unir-te a l’Espai online de joves i adults, posa’t en contacte amb la Gemma Solsona trucant al 685 274 405 o enviant un correu electrònic a infogirona@aacic.org

Ens reunim cada tercer dimecres de mes de 21 a 22.30 hores.

17 gener, 2018 Actualitat. Actualitat i experiències.