L’espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia està format per un grup de deu pares i mares que tenen fills i filles d’entre un any i mig fins a quinze anys, i alguns d’ells s’han apuntat juntament amb la seva parella. Es tracta d’un espai d’intercanvi d’experiències i de suport entre pares i mares i, el fet que hi hagi fills i filles de diverses edats, permet tenir un gran ventall de vivències a compartir.

En aquesta primera sessió hi van participar nou persones i vam parlar de la tornada a la nova normalitat, la tornada a l’escola dels nens i nenes i de com afrontem aquest nou curs ple d’incerteses.

En les properes sessions parlarem de temes relacionats amb viure i conviure amb un fill o filla que té una cardiopatia congènita i compartirem informacions i orientacions al voltant de diferents temàtiques: les intervencions quirúrgiques, els tractaments, l’hospitalització infantil, la vida a l’escola, els germans i germanes dels nens i nenes amb cardiopatia, la sobreprotecció, el futur dels fills i filles…

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia ens trobem cada primer dilluns de mes de 21 a 22.30 hores. La propera sessió serà el dilluns 2 de novembre.

El dissabte 3 i el diumenge 4 d’octubre, més de 30 parelles van participar en el 2n torneig solidari Padel Indoor Valls en suport als infants i joves amb problemes de cor.

Amb aquest torneig s’han recaptat un total de 500 euros que des de l’AACIC CorAvant destinarem al Servei d’atenció directa als infants i joves amb cardiopatia, i a les seves famílies, de la delegació de Tarragona.

“¡Ha sido un gran torneo que ha superado con creces el realizado el pasado año! ¡Estamos superfelices de haber podido contribuir de nuevo con esta gran causa!”.

Aquestes són les paraules que Padel Indoor Valls ha dit textualment al seu Facebook.

Des de l’AACIC CorAvant estem molt contentes d’haver aconseguit, gràcies a la gran implicació del Padel Indoor Valls, l’aforament màxim que estava permès i que, en tot moment, s’han respectat i assegurat les mesures de seguretat i prevenció marcades per les autoritats sanitàries.

Volem donar les gràcies al Padel Indoor Valls per organitzar aquest segon torneig solidari, a les més de 30 parelles que hi han participat, i als patrocinadors que hi han col·laborat: Bonpreu Esclat, MartiDerm, Salses Fruits S&P i Forn de Nulles.

Coordinats per la psicòloga de l’AACIC CorAvant Gemma Solsona, 22 persones van participar en la primera trobada de l’Espai virtual per a adults amb cardiopatia, a partir de 25 anys.

En aquesta primera sessió, entre totes i tots vam establir el programa del curs 2020/2021:

• 28/10/20: Què passa quan no pots fer el què vols / Trasplantament cardíac.
• 25/11/20: Vida quotidiana: vida laboral vs. incapacitat laboral, en què invertim el nostre temps i com.
• 23/12/20: Vida quotidiana: activitat física. Com ens movem i per què… I si no puc?
• 27/01/21: La nostra infància: fins a quin punt ens ha portat a ser l’adult que som. Amb què em quedo i què deixo enrere.
• 24/02/21: Maternitat / paternitat, parella i família: què és important per a mi?
• 24/03/21: Acceptació de les limitacions i gestió emocional.
• 28/04/21: Què ens espera en el futur? En l’especialitat mèdica i com a persones. Projectes a llarg termini.
• 26/05/21: Recursos i reconeixements: certificat de discapacitat, etc.
• 30/06/21: Medicació, avaluació i tancament.

A l’Espai virtual per a adults amb cardiopatia, a partir de 25 anys, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

El dimarts 29 de setembre, Dia Mundial del Cor, l’AACIC CorAvant va participar en la macro sessió de salut cardiovascular “Latiendo Juntos”, organitzada per la Unitat de rehabilitació cardíaca de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Durant la macro sessió, la Mireia Salvador, psicòloga de l’entitat, va parlar del mindfulness i dels beneficis de la pràctica d’aquesta meditació budista com a recurs per a treballar el present, l’ara i l’aquí.

Les tècniques de mindfulness es basen sobretot en la concentració (atenció en la respiració) i en la introspecció (observació del cos i de la ment). La pràctica regular d’aquestes tècniques ens ajuda a apoderar-nos com a persones, ja que quan apareix un judici cap a un/a mateix/a, l’hem d’experimentar i després deixar anar. Ens hem d’acceptar tal com som, sense jutjar-nos. Després de la part teòrica, la Mireia va realitzar una pràctica introductòria bàsica a l’escàner corporal, basada en la respiració i l’atenció plena del nostre cos, centrant-se en les mans i els peus.

A més a més de la sessió de mindfulness, durant la jornada “Latiendo Juntos” també es va parlar d’estil de vida cardiosaludable, exercici físic, stop tabac i es va realitzar un taller de RCP.

• Utilitza el teu cor per lluitar, per bategar junts, per tirar sempre endavant.
• Utilitza el teu cor per la societat, per les persones que estimes i per a tu. És molt important cuidar-nos els uns als altres.
• Escolta el teu cor, no t’oblidis de les visites periòdiques amb el teu metge o metgessa.

L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) forma part des del 30 de maig de 2016 de Cardioalianza, l’associació que integra divuit organitzacions de pacients cardiovasculars d’Espanya amb l’objectiu de sumar veus i estendre la seva representativitat per a millorar la qualitat de vida i el benestar de les persones amb malalties del cor. Cardioalianza és membre de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, de la Global Heart Hub i de la World Heart Federation.

Participa a la campanya #UsoMiCorazón, impulsada per Cardialianza y la World Heart Federation

Volem omplir les xarxes socials de missatges plens de positivisme i bons propòsits.

1. Comparteix a les teves xarxes socials una fotografia realitzant una activitat beneficiosa pel teu cor o pel cor de les persones que estimes.
2. Etiqueta a @cardioalianza i @aacic
3. Posa les hashtags #UsoMiCorazón i #DiaMundialDelCor

I si tens Instagram, comparteix a les teves històries una “selfie” amb el filtre que la World Heart Federation ha dissenyat en exclusiva per aquest dia!

A causa del gran nombre de loteria nacional venuda en els darrers anys, l’entitat ha de jugar a dos números diferents en una mateixa participació.

Aquest any, els números són: 76.733 i 93.768.

Cada talonari té 30 participacions, a 4 euros cada una (total del talonari 120 euros). Es juga 1,60 euros a cada un dels números + 0,80 euros de donació als serveis i projectes de l’entitat.

L’any 2019, gràcies a la col·laboració de 400 persones com tu, es van vendre 13.895 participacions. La donació de cada participació va donar un import de 10.000 euros, que es van destinar al finançament dels projectes de suport a les persones amb cardiopatia des de la infància i a les seves famílies.

Funcionament de la Loteria de Nadal de l’AACIC

• Si vols rebre talonaris de loteria, truca’ns al 93 458 66 53 o envia’ns un correu electrònic a info@aacic.org abans del 7 d’octubre.
• Si cada any demanes loteria, i no ens dius res en contra abans del 7 d’octubre, t’enviarem el mateix nombre de talonaris i utilitzarem el mateix sistema de pagament que  l’any 2019. Si has canviat el número de compte o vols canviar el sistema de pagament, t’agraírem que ens ho comuniquis.
• A partir del 15 d’octubre rebràs una carta certificada enviada per CORREUS amb el/s talonari/s. Has d’estar atent a la bústia, si no hi ets, et deixaran una notificació on s’indica l’oficina de correus on pots anar a recollir la carta amb els talonaris i la data màxima de recollida. En cas de no recollir-la dins el termini i haver de fer un segon enviament, t’hauràs de fer càrrec de la despesa d’aquest segon enviament.
• A partir del 9 de desembre liquidarem els imports corresponents amb relació a 120 euros per talonari: hi ha dues modalitats de pagament: a través de rebut domiciliat, si ens has facilitat el teu número de compte o fent un ingrés amb el concepte “Loteria + nom i cognoms” mitjançant:
  • Transferència: BBVA ES76 0182 7301 7902 0020 1644
  • Bizum:  codi 00801 o AACIC.
• Si vens tota la loteria que tens i en vols més, ens pots trucar i, si ens en queda, et farem arribar la quantitat que ens demanes.
• En cas de no haver pogut vendre tota la loteria, ens ho pots comunicar fins al 4 de desembre i ja t’explicarem com retornar-la.

Funcionament de la Grossa de Cap d’Any de l’AACIC

La Grossa de Cap d’Any té poques sèries de cada número, per poder fer talonaris de participacions i que arribin al màxim nombre de persones possible hem de jugar a 10 números.

Aquest any, els números són: 5.090, 8.271, 11.703, 37.854, 43.086, 56.947, 59.012, 66.978, 70.329 i 88.665. 

Cada talonari té 25 participacions, a 5 euros cada una (total del talonari 125 euros). Es juga 0,40 euros a cada un dels 10 números + 1 euro de donatiu als serveis i projectes de l’entitat. En cas que toqui el primer premi en un dels números, la quantitat del premi és de 8.000 euros.

L’any 2019, gràcies a la col·laboració de 60 persones com tu, es van vendre 1.125 participacions. La donació de cada participació venuda i les participacions premiades no cobrades van donar un import de 2.100 euros, que es van destinar al finançament dels projectes per a les persones amb cardiopatia des de la infància i a les seves famílies.

• Si vols talonari/s de la Grossa de Cap d’Any, truca’ns al 93 458 66 53 o envia’ns un correu electrònic a info@aacic.org abans del 7 d’octubre.
• A partir del 15 d’octubre rebràs una carta certificada a través de Correus amb la loteria que has demanat. Has d’estar atent a la bústia, si no hi ets, et deixaran una notificació on s’indica l’oficina de correus on pots anar a recollir la carta amb els talonaris i la data màxima de recollida. En cas de no recollir-la dins el termini i haver de fer un segon enviament, t’hauràs de fer càrrec de les despeses d’aquest segon enviament.
• Si t’has quedat curt de loteria i en vols més, ens ho pots comunicar i, si encara ens en queda, et farem arribar la quantitat desitjada.
• En cas que no hagis pogut vendre tota la loteria la podràs retornar sempre que ens ho comuniquis abans del 9 de desembre.
• A partir del 14 de desembre liquidarem els imports corresponents als talonaris que tinguis, 125 euros per talonari. Hi ha dues modalitats de pagament: a través de rebut domiciliat, si ens has facilitat el número de compte, o fent l’ingrés al número de compte amb el concepte “La Grossa + nom i cognoms” mitjançant:
  • Transferència: BBVA ES76 0182 7301 7902 0020 1644
  • Bizum: codi 00801 o AACIC.

Per temes relacionats amb la campanya de loteria podeu contactar amb la Mònica Enrich o la Masiel Hernández, de 9.30 a 16.30 hores al telèfon 93 458 66 53 o al correu electrònic info@aacic.org

Tal com recullen les recomanacions de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) sobre la tornada a l’escola dels nens i nenes amb cardiopatia, la gran majoria de nens i nenes amb cardiopatia congènita i pediàtrica poden incorporar-se amb tranquil·litat a l’escola de la mateixa manera que la resta d’alumnat, coneixent i respectant les recomanacions del Departament de Salut i del Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya.

Cada centre escolar ha preparat totes les mesures necessàries, però, tot i així, et poden sorgir dubtes de com actuar. És imprescindible recordar que en aquests casos s’ha de:

• Mantenir la distància social.
• No compartir el material escolar.
• Rentar i desinfectar les mans sovint.
• L’ús de la mascareta, preferiblement, quirúrgica i si és de roba que sigui tècnica i homologada. Cal ser molt curosos en el nombre de rentades per garantir la seva eficàcia (obligatorietat segons mesures sanitàries en l’àmbit educatiu del Procicat).

En la següent llista, publicada per la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica, queden recollides les patologies de risc, que NO hauran de reincorporar-se a l’escola sense ser valorats prèviament pel seu cardiòleg o cardiòloga:

• Hipertensió pulmonar.
• Cardiopaties cianòtiques amb saturació d’oxigen inferior al 90%.
• Pacients intervinguts recentment o pendents d’intervenció quirúrgica o cateterisme cardíac (2-4 setmanes prèvies i posteriors al procediment).
• Pacients trasplantats o en espera de trasplantament cardíac.
• Cardiopaties congènites intervingudes amb lesions residuals i repercussió hemodinàmica significativa.
• Malaltia de Kawasaki amb aneurismes gegants i estenosi coronària.
• Arrítmies mal controlades que requereixen tractament amb diversos fàrmacs.
• Insuficiència cardíaca amb tractament mèdic.

En cas que el teu fill o filla NO pugui assistir a l’escola, caldrà portar un informe del cardiòleg o cardiòloga de referència indicant clarament la impossibilitat d’assistir a les classes, per justificar l’absència i poder gestionar els recursos necessaris per donar-li suport en l’escolarització a domicili. És molt important que el centre ofereixi alternatives a les classes presencials, per garantir-li al nen, nena, noi o noia l’accés als continguts i la continuïtat de l’escolarització.

En cas que el teu fill o filla Sí que pugui assistir a l’escola i el centre et demani un informe favorable, pots lliurar les indicacions de la Sociedad Española de Cardiologia Pediàtrica i el darrer informe mèdic del cardiòleg o cardiòloga de referència perquè puguin comprovar que el teu fill/a no està dins del llistat de la SECP.

Per qualsevol dubte, pots contactar amb nosaltres:

• Barcelona: Rosana Moyano 610 46 82 39 | infobarcelona@aacic.org
• Girona i Barcelona Nord: Gemma Solsona 685 27 44 05 | infogirona@aacic.org
• Tarragona i Lleida: Àngels Estévez 661 25 57 17 | infotarragona@aacic.org
• Terres de l’Ebre: Mireia Salvador 682 74 01 77 | aacic@aacic.org

I recorda, la responsabilitat individual ens protegeix.

L’agost, segurament, serà ben diferent del que havies imaginat. Mascareta, distància de seguretat d’1,5 metres i higiene de mans freqüents són les instruccions que ja fa mesos que segueixes i durant l’estiu no pots abaixar la guàrdia: t’has de seguir protegint, a tu i a les persones del teu voltant.

Des de l’equip de l’AACIC i la Fundació CorAvant t’animem a desconnectar uns dies, a canviar la teva rutina diària, descansar, canviar d’aires i connectar amb tu. Aprofita aquests dies per fer allò que tant t’agrada i que el teu dia a dia acadèmic i/o laboral t’impedeix destinar-hi totes les hores que voldries.

Recorda: evita les aglomeracions de gent, hidrata’t i tingues sentit comú.

També dóna suport a les seves famílies i desenvolupa projectes que donen respostes específiques a necessitats detectades causades per les repercussions de la patologia en el dia a dia.

Durant el 2019, la Fundació CorAvant:

• Hem acompanyat i donat suport psicosocial a joves i adults amb problemes de cor i a les seves famílies, en les situacions que els amoïnen i preocupen per poder desenvolupar el seu projecte de vida.
• Hem format part del projecte Aventures.Cor, les colònies terapèutiques i inclusives de Nadal, Setmana Santa i Estiu, adreçades a infants i adolescents.
• Hem fomentat i realitzat projectes de recerca.
• Hem impulsat el projecte Cors Valents de suport als infants amb cardiopatia congènita en situació de refugiats.
• Hem creat el projecte Cos i Ment, taller destinat a joves i adults amb cardiopatia.
• Hem sumat esforços amb l’AACIC en les campanyes de sensibilització per promoure la visibilitat de les persones amb aquestes patologies.
• Hem elaborat el Pla estratègic per als propers cinc anys.

Totes aquestes accions s’han pogut dur a terme gràcies a la prestació de serveis per part de l’Associació de Cardiopaties, AACIC, a través del conveni de col·laboració i a la contractació de professionals autònoms. Compartim equip professional, missió i compromís.

Consulta la Memòria 2019 de la Fundació CorAvant o descarrega-te-la