Les noies i els nois amb cardiopatia que, fins ara, havien estat protegits i molt ben controlats per la seva família i l’equip mèdic entren a formar part de la societat d’una manera independent. En aquesta etapa és quan prenen més consciència de la seva cardiopatia i, de cop i volta, s’enfronten a una societat que va molt de pressa i que cada vegada és més competitiva i els fa adonar de les seves limitacions.

És important reconèixer les limitacions i adaptar-les a les activitats diàries. Aprendre a gestionar l’estrès, evitar situacions que puguin posar en risc la salut i mantenir una actitud positiva són aspectes clau per conviure amb una cardiopatia. Caldrà, doncs, aprendre a escoltar el cos, prioritzar la salut i trobar un nou equilibri entre les activitats del dia a dia i la cura personal.

Molts nois i noies assumiran responsabilitats que potser no haurien assumit tan aviat si no haguessin tingut la cardiopatia: hauran de madurar abans. Hi ha, doncs, qui ja estarà còmode i acostumat a moure’s en el món dels adults; però, també, qui ja se sent a gust que siguin els adults els que assumeixin les responsabilitats, relacionades o no amb la cardiopatia.

Quan apareix una nova intervenció quirúrgica

Sovint, a l’adolescència, molts dels nois i noies que han estat operats de petits han de tornar a ser intervinguts quirúrgicament; tot i que, en l’actualitat, quan es fa una intervenció durant la infantesa ja es té en compte quin serà el seu impacte a llarg termini, de cara a minimitzar el nombre de cirurgies. I en els casos en què se’n necessita una de nova, s’intenten adoptar tècniques poc invasives.

Els nois i les noies que van ser operats en néixer no tenen el record de la intervenció quirúrgica; en canvi, els qui han estat operats a partir dels 5 anys, sí que el tenen; i això, moltes vegades, pot suposar un repte important si quan tenen entre 10 i 18 anys els han de tornar a operar. També podem trobar nois i noies que no els han operat mai i que se’ls diagnostica un problema de cor per primera vegada en aquesta etapa que requereix fer una intervenció quirúrgica, però són casos poc freqüents.

En tots els casos, les preocupacions no només estaran centrades en l’operació en si, sinó també en com afectarà a la seva vida quotidiana, les seves activitats escolars i de lleure, les seves relacions socials, la seva imatge… Hauran d’integrar la cardiopatia a la seva vida, fer-li un espai, aprendre a conviure-hi per aconseguir tenir una vida tan normalitzada com sigui possible, sempre des del coneixement i la responsabilitat.

Una bona preparació a l’ingrés hospitalari, que inclogui informació detallada sobre l’operació, les cures postoperatòries, els canvis que poden esperar… i un bon acompanyament emocional abans, durant i després de l’estada a l’hospital, serà fonamental per ajudar a minimitzar l’ansietat i fomentar una adaptació positiva.

Tenir una cardiopatia no és sinònim de no poder fer exercici físic

La pràctica regular d’exercici físic és clau per mantenir un bon estat de salut i prevenir les possibles repercussions de la cardiopatia. No només és beneficiosa per al cor, sinó també per a la ment i el benestar emocional. Però s’ha de saber ben bé quin tipus d’exercici és aconsellable per a cada persona. Mitjançant una prova d’esforç i un estudi individualitzat, es poden determinar quins exercicis són els més idonis, segurs i amb garanties d’èxit per a una bona salut cardiovascular.

El món del futbol i tenir una cardiopatia és difícil d’encaixar. Però és important buscar la manera que puguin estar integrats perquè hi ha molts adolescents que volen jugar a futbol i no poden.

És important no deixar de perseguir els somnis i si no ho pots fer per la via directa, caldrà buscar-ne una d’alternativa.

No estàs sol/a. Hi ha més nois i noies que també tenen una cardiopatia

Els nois i les noies que participen en les colònies i a les activitats que organitzem des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) tenen molt clar que són espais on poden parlar de les seves pors, preocupacions, il·lusions, hospitalitzacions… Poden compartir experiències amb tota tranquil·litat, naturalitat i comoditat, es poden mostrar tal com són, sense por de sentir-se diferents, i en tot moment se senten compresos.

Saps quin tipus de cardiopatia tens?

Adrià: Sí, tinc una tetralogia de Fallot.

Alba: Sí, tetralogia de Fallot.

Hannah: Sí, cardiopatia congènita del cor.

Marçal: No.

Pere: Sí, una tetralogia de Fallot.

A casa teva, heu parlat sempre de la cardiopatia?

Adrià: A vegades parlem de quines coses puc fer i quines no, quines limitacions tinc.

Alba: Sí, sempre m’ho han explicat bé. De petita no m’ho explicaven massa perquè era més petita, però ara a mesura que em vaig fent gran m’ho van explicant més.

Marçal: Abans sí; ara no.

Pere: Sí, fins i tot el meu germà em fa bromes sanes. Ell és més gran, té 20 anys.

Recordes com va ser la teva operació de cor?

Adrià: Als dos mesos em van operar del cor. No ho recordo. La meva mare em va dir que estava una mica preocupada i el meu pare també, però al final tot va anar bé.

Alba: Jo tenia mesos. M’explicaven que quan m’anaven a fer proves, jo no volia i van haver de cridar un munt de metges perquè m’agafessin, perquè m’estigués quieta, jo no parava. Jo no ho recordo.

Hannah: M’han operat moltes vegades del cor.

Marçal: Em van operar quan era molt petit. Jo no recordo res. Ara vaig de tant en tant a l’hospital, quan em criden. Hi ha dies que vaig a més d’un especialista.

Pere: No la recordo, però va ser quan tenia mesos, no tenia ni un any. La meva primera operació no va ser del cor, va ser del pulmó. Sé que probablement si no me l’haguessin fet jo no estaria aquí, perquè és una operació molt important.

Recordes alguna vivència a l’hospital?

Adrià: Quan em van fer una ressonància. Jo tenia por, perquè em van dir que si em movia, hauria de tornar a començar. Però al final hi vaig anar, no em vaig moure i vaig acabar ràpid.

Alba: Quan tenia 10 anys em van fer un cateterisme. Recordo que estava molt nerviosa perquè no volia entrar a quiròfan. Em van haver de donar una tablet per mirar els dibuixos abans d’entrar i em vaig quedar una mica més tranquil·la. Ara, quan hi vaig, estic molt més tranquil·la, perquè només m’han de posar una crema, una ecografia i unes pegatines.

Pere: Fa tres anys em van fer un cateterisme. Va ser una cosa molt estranya. Vaig passar la nit a l’hospital i l’endemà no vaig fer classe. No m’esperava que el quiròfan ni dormir a l’hospital fos així, ni el menjar. Va ser molt incòmode. Tenia tiretes, la via… Ho vaig passar raro, no malament, però ho vaig passar raro.

Segueixes controls periòdics amb el/la teu/va cardiòleg/a de referència?

Adrià: Sí, vaig a Barcelona un cop a l’any i a l’Hospital de Tarragona dos cops a l’any.

Alba: Cada sis mesos vaig a Reus amb la de cardiologia infantil i cada sis mesos a Barcelona amb la Dra. Queralt.

Pere: Cada mig any més o menys a l’Hospital Sant Joan de Déu. Cada dos o tres mesos.

Què representa per a tu el teu/va cardiòleg/a?

Adrià: El Dr. Carretero em visita a Barcelona i Tarragona i m’ajuda a prendre decisions en l’àmbit de l’esport i del dia a dia. Ell sempre m’ha dit el que puc fer i el que no, m’ha ajudat molt en el tema de l’esport que és una cosa que ens preocupava molt a casa. Ell em va dir que podia jugar a futbol. Sempre em fan proves i, si em diu que estic bé, doncs em deixa jugar.

Alba: M’inspiren molta confiança perquè sempre ho fan tot amb delicadesa i m’ho expliquen molt bé tot. Estic tranquil·la. Quan m’han de fer cateterismes estic nerviosa.

Marçal: És una persona que em cuida.

Pere: Una de les persones més importants que hi ha per a mi. Algú molt especial per a mi. M’agrada molt com em tracta.

Com és el teu dia a dia? Has hagut de deixar o aparcar alguna cosa que t’agradava pel fet de tenir una cardiopatia?

Adrià: Sí, a varies coses, però igualment estic content, però he renunciat a molts esports, a molts equips. Hauria jugat en algun altre equip més professional.

Alba: No, l’únic que em passa és que quan estic a educació física, o a dansa, o fent algun esport, no puc anar molt a ‘tope’ perquè em canso massa ràpid. I el que faig és parar i després ja torno a arrencar. T’has d’anar regulant la intensitat per poder aguantar l’exercici.

Marçal: Vaig haver de deixar el futbol a finals de primària, feia música i futbol. Ara jugo amb els amics, però no puc fer competició.

Pere: Sempre he volgut fer futbol i no he pogut mai. A primer de primària, quan tenia 7 anys, vaig anar als entrenaments.

Fas esport?

Adrià: Sí, entreno futbol 3 hores a la setmana, dos dies. I faig partit. Però necessito poder seguir el meu ritme, si estic cansat, poder parar, que em puguin canviar…

Alba: Sí, dansa, karate i futbol. I abans també feia tennis. Els dilluns faig dansa dues hores, els dimarts faig futbol, i els divendres, karate.

Hannah: Faig natació els dimarts i els dijous.

Marçal: Vaig al gimnàs per l’esquena, tinc escoliosi. En Fran, el monitor, em va guiant i em diu quins exercicis puc fer. Hi vaig una hora cada dia.

Pere: Ara no faig esport, però n’he provat uns quants: escalada, natació… I amb els amics sempre fem una mica de futbol, de bàsquet…

Què és per a tu l’AACIC?

Adrià: Per a mi l’AACIC és una associació que ajuda molt els nens i els hi dona consells i, també, per exemple, aquestes colònies que és com un lloc molt nou per conèixer gent que té el mateix que tu. Hi ha gent que està millor i n’hi ha que està pitjor. Moltes vegades quan no em trobo bé a cole, o no m va bé, o coses així, sempre vaig a parlar amb l’Àngels, i ella sempre m’anima i m’ajuda.

Alba: Per a mi és una associació molt maca perquè també ens ajudeu molt i a les colònies hi ha molt bon rotllo. És molt bo desfogar-se quan tens moltes preocupacions. Als pares ens fa com cosa dir-ho, però amb els companys és més fàcil.

Marçal: Amistat.

Pere: És una família. S’ha de valorar molt per què només hi estàs 15 dies dels 365 dies que té l’any. És una cosa molt efímera i fa pena, perquè m’agradaria que s’hi estigués més temps. Jo tracto una mica a tothom de l’AACIC com germans.

Quants anys fa que vens a les colònies de l’AACIC? Què és el que més t’agrada?

Adrià: Aquest any crec que farà cinc anys. El que més m’agrada és que veus el món d’una altra forma, que no ets una de les úniques persones que té cardiopatia, sinó que totes en tenen i pots veure més o menys com és la vida i que no ets un cas molt diferent. M’ajuda també a acceptar la meva situació i a veure que potser no és tan greu com em pensava.

Alba: Quan tenia 8 o 9 anys. El que més m’agrada és el bon rotllo que hi ha entre nosaltres. I la gent nova també és molt maca. Les activitats també són molt xules i les monitores també molt maques.

Hannah: Moltíssims. Tenia 6 o 7 anys quan vaig venir per primera vegada. M’agrada el menjar, la piscina i jugar.

Marçal: Ni me’n recordo. Fa molts anys que vinc a les colònies. Com a mínim 10. El que més m’agrada és estar amb la gent, amb els companys.

Pere: No gaires. Un parell. Aquest és el tercer estiu que vinc. M’agrada tot una mica. Potser el que més: el temps lliure.

Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.

Llegeix la Revista 29

Posar nom a la cardiopatia i poder-ne parlar

Conèixer el tipus de cardiopatia i poder-hi posar nom és fonamental per facilitar el procés d’adaptació i creixement. Quan un infant sap què té, com funciona el cor i que el seu cor funciona de manera diferent, es redueix la por a allò que no coneixem. A més, si a casa es parla obertament de la cardiopatia des que és petit, el procés d’assimilació serà molt més fàcil: l’infant podrà comprendre gradualment què significa viure i conviure amb una cardiopatia. Això, no només facilitarà la seva adaptació emocional, sinó que també fomentarà un sentiment de control i responsabilitat sobre la seva salut.

Els dies a l’hospital

Un infant amb cardiopatia congènita, al llarg de la seva vida, haurà de ser intervingut una o diverses vegades i estar hospitalitzat durant dies, setmanes o, fins i tot, mesos. L’estada en un hospital farà que el nen o la nena es pugui sentir malalt, sol, abandonat per la seva família…, i que es trobi envoltat de metges i persones a qui no coneix.

La intervenció quirúrgica és un dels moments que genera més estrès i ansietat. Tot i que actualment les tècniques de cirurgia estan molt avançades, una intervenció de cor sempre suposa un risc que l’infant i la seva família viuran amb preocupació i amb por.

És important explicar al nen o a la nena què és el que viurà en cas que hagi de passar per una nova operació, tot i que es donarà més o menys informació depenent de la seva edat i el seu grau de desenvolupament. La tasca de la mare i del pare serà, sobretot, escoltar activament el seu fill o filla per saber què dir-li i com dir-li perquè el missatge li arribi amb la màxima confiança i seguretat possible.

Durant les estades llargues a l’hospital és important mantenir el contacte amb els companys i companyes d’escola, amistats, familiars… D’aquesta manera, l’infant no trenca completament amb la realitat quotidiana que vivia abans d’entrar a l’hospital.

Unes persones molt especials: els cardiòlegs i cardiòlogues

L’infant i el seu cardiòleg estableixen un vincle molt estret que és fonamental per al benestar emocional i la salut del nen o la nena. Per al cardiòleg, cada infant és molt especial: conèixer-los des de petits, veure’ls créixer i acompanyar-los en el seu viatge vital crea una forta connexió. Aquesta relació fa que l’infant confiï plenament en el seu metge i que cada vegada més sigui ell el protagonista de les visites i faci preguntes.

Dir als amics i amigues que tens una cardiopatia

Quan un infant se sent còmode compartint amb els seus amics i amigues que té una cardiopatia es crea un ambient de suport i comprensió, i aquella cicatriu que li recorda l’operació pot ser vista no només com a signe de lluita i superació, sinó també com si formés part de la seva identitat única. La confiança de parlar obertament de la cardiopatia afavoreix una millor integració social i també ajuda a afrontar els desafiaments emocionals associats amb la cicatriu o amb la seva salut: els amics es converteixen en els seus aliats i l’ajuden a sentir-se acceptat, valorat i comprès.

Hi ha més nens i nenes que també han nascut amb una cardiopatia

L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), l’any 2006, va decidir crear unes colònies d’estiu arran de la preocupació de diverses famílies en veure que, tot i la gran oferta de lleure que hi ha a Catalunya, no hi havia projectes que acceptessin infants amb cardiopatia congènita, ja que l’equip de monitors i monitores no es veia preparat per atendre aquest col·lectiu.

Des de l’AACIC volem normalitzar la patologia dels nens i les nenes en la seva vida quotidiana i en la del seu entorn i, d’aquesta manera, afavorir la seva inclusió. És per això que les colònies també estan obertes a germans, germanes, familiars i amistats.

Any rere any, aquestes colònies han anat evolucionant i consolidant-se fins a convertir-se en un espai de trobada i d’intercanvi d’experiències. L’any 2017, les colònies es van convertir en les Aventures.Cor, de tal manera que se celebren tres cops l’any coincidint amb les vacances escolars: Nadal, Setmana Santa i estiu.

Saps què li passa al teu cor?

Ona: Tinc una cardiopatia congènita, però no sé quin nom té.

Paula: Que circulava mal.

Liam: Que em funciona malament.

Daphne: Que tinc una cardiopatia congènita, que és que quan neixes tens un forat al cor, però a mi ja se m’ha curat.

A casa teva, heu parlat sempre de la cardiopatia?

Ona: A vegades, a casa, abans de les operacions hem parlat de la cardiopatia.

Paula: Yo a veces pregunto sobre qué me pasaba de pequeña.

Liam: A vegades en parlem quan anem al metge.

Daphne: De mica en mica. Amb normalitat.

Recordes com va ser la teva operació de cor?

Ona: Em van operar als 9 mesos i als 2 anys. Recordo que em van portar uns pallassos al quiròfan i que em va venir a veure la Mireia, la psicòloga de l’AACIC, i que pintàvem i fèiem activitats.

Paula: Yo no me acuerdo, era muy pequeña, tenía 8 meses. Pero me dijeron que cuando me estaban operando yo me reía.

Liam: M’han posat un marcapàs que fa que no em cansi tant i ajuda al meu cor.

Daphne: A mi encara no m’han operat del cor. Sé que ho hauran de fer, però no sé quan serà. Una vegada em van posar un holter i em sentia com si tingués un tercer pit, era súper raro. A la nit es carregava i tenia una llum, era molt bonica, com verda-blava.

Com vas viure els dies que vas estar ingressat a l’hospital?

Liam: Ho vaig passar malament, no em va agradar res. Quan estava a l’UCI no veia la llum del sol. Hi vaig estar molts dies. Vaig poder estar amb el pare i la mare, però a la nit el meu pare se n’havia d’anar i jo no volia, volia estar amb tots dos.

Què representa per a tu el teu cardiòleg/a?

Ona: Una persona especial perquè va veure que tenia un problema al cor quan estava dins de la panxa de la meva mare. I perquè em posa la tele mentre em mira el cor.

Paula: Una persona especial, porqué me operó e hizo que mi corazón funcionara bien.

Liam: Són dos, però no recordo com es diuen. La Queralt és una senyora amable.

Daphne: Un metge del cor que m’ajuda moltíssim.

Com vas explicar als teus amics/amigues que tens una cardiopatia?

Ona: Jo no els hi vaig explicar perquè els hi va explicar la Mireia. Jo els vaig dir que tenia un problema al cor i que per això no jugaria als jocs de córrer perquè em canso molt ràpid i llavors he d’anar fent pauses seguides.

Liam: Tots els meus amics ho saben. No recordo quan els hi vaig dir o si els ho va dir la meva mare. Si els ho hagués d’explicar ara, diria que tinc un aparell que em fa viure: el marcapassos.

Daphne: Al principi de curs no vaig dir res perquè no volia que em tractessin diferent, però després em vaig acostumar i els hi vaig dir que no podia córrer molt, però que sí que podia córrer, que tenia cardiopatia, que tenia un forat al cor.

I què et van dir els teus amics/amigues quan els hi vas dir que tenies una cardiopatia?

Ona: No em van dir res. Es van posar en pla impressionant i després quan vaig jugar al pilla-pilla amb ells, em van deixar tres segons per escapar-me abans que els altres. A mi m’ajuden molt.

Paula: Se sorprendieron.

Liam: No diuen res, però m’ajuden quan hi ha alguna cosa que em costa.

Daphne: Em van fer moltes preguntes, però n’hi ha una que em va fer molta gràcia perquè em van dir: pots viure amb un forat al cor?

Fas esport?

Ona: Ball dimecres i divendres; natació dilluns i dijous; i al cole fem educació física.

Paula: Natación, los viernes.

Liam: No.

Daphne: Ara no en faig, però faré bàsquet perquè ara el cardiòleg m’ha deixat.

Què és per a tu l’AACIC?

Ona: És molt especial, perquè em va donar un Bateguet i és com jo. Amb la Mireia hem treballat les emocions, a expressar-les millor perquè així tractarem millor els altres.

Paula: Algo especial. Porque tienen cosas del Bateguet que es un muñeco que tiene un corazón de operación. Gemma me ha ayudado a expresarme bien con este tema del corazón, en expresar mejor las emociones.

Liam: Gent molt amable que ajuda als nens que tenen cardiopatia.

Daphne: L’AACIC és una companyia que ens ajuda moltíssim i ens fa colònies perquè ens ho passem bé.

Quants anys fa que vens a les colònies de l’AACIC?

Ona: 3 anys.

Paula: 4 años.

Liam: És la primera vegada que vinc a les colònies de l’AACIC i m’han semblat molt ‘xules’, he conegut gent, he fet amics. M’agradaria repetir.

Daphne: Crec que des dels 6 anys.

Què és el que més t’agrada de les colònies?

Ona: Que sempre anem a la piscina.

Paula: Las colonias de verano son mis favoritas, por la piscina y las discotecas también porque nos encanta bailar juntas.

Liam: M’ha agradat el vigilant. Semblava una peli de terror.

Daphne: Moltes coses, el que més és la piscina de les colònies d’estiu.

Què t’agradaria dir-li a un infant que té cardiopatia?

Ona: Jo li diria que no es preocupés perquè hi ha xiquets com ell que tenen una cardiopatia i que si vingués a les colònies l’ajudaríem molt.

Paula: Si tienes cardiopatía puedes venir a las colonias para expresar tus emociones.

Liam: Si està trist li diria: no et fiquis trist. I sobre les colònies: no passa res, tu pots, és perquè tu puguis viure i que no tinguis cap problema.

Daphne: Li diria que vingués a les colònies, que s’ho passaria molt bé, que l’ajudarien amb qualsevol problema que tingués.

Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.

Llegeix la Revista 29

L’embaràs és un període on construïm somnis al voltant del nadó que vindrà, ple de pensaments, il·lusions i desitjos on la imaginació busca aquell fill o filla ideal que ens agradaria tenir al costat; i, també, se somia el pare i la mare que ens agradaria ser.

Quan hi ha una diagnosi de cardiopatia congènita durant l’embaràs, les parelles es troben davant d’una situació inesperada i incerta que altera totes les expectatives i les il·lusions posades en l’arribada de la criatura.

No és gens fàcil acceptar la notícia que la criatura que esperes naixerà amb una cardiopatia. Les esperances de tenir un fill o una filla amb bona salut es trenquen, i això pot generar un daltabaix emocional significatiu. Els futurs pares poden sentir una gran ansietat, tristesa i por d’enfrontar-se a aquesta nova realitat.

En un primer moment, les parelles viuen una situació desconeguda amb forts sentiments de culpa o responsabilitat davant del que està passant i es pregunten: seré capaç de cuidar-la?, com afectarà la cardiopatia al seu desenvolupament i qualitat de vida?, quins són els riscos que poden aparèixer durant el part?, com afectarà aquesta situació a la família i a la nostra dinàmica diària?…

Des del moment del diagnòstic prenatal és crucial que les parelles rebin suport emocional i informació precisa per poder gestionar aquesta situació. La por al que no coneixem i la preocupació pel benestar del nadó poden ser aclaparadores. Amb l’ajuda adequada, es pot aprendre a acceptar la diagnosi i preparar-se per oferir al nadó la millor atenció possible. La parella, però, necessitarà un cert temps per entendre què està passant i necessitarà també ser escoltada.

La cardiopatia congènita implica un seguiment mèdic especialitzat i, en molts casos, intervencions quirúrgiques. Per això és fonamental que els pares i les mares coneguin els passos a seguir i tinguin accés a recursos i professionals que els ajudin a navegar per aquest procés complex.

Tot i les dificultats, amb el suport adequat, les famílies poden adaptar-se a aquesta nova realitat i establir un vincle fort amb el seu fill o filla, donant-li l’amor i les cures que necessita per tenir una vida plena i feliç.

Parlar amb altres pares i mares que viuen una situació similar, demanar suport professional per afrontar les dificultats que van sorgint en el dia a dia, sentir-se escoltats, compartir vivències i experiències…, permet les famílies donar sortida al seu malestar, als sentiments negatius que poden aparèixer i ajudar a fer créixer la seva criatura tal com és, amb totes les seves capacitats i tot el seu potencial.

Recordes el dia que et van dir que la teva filla naixeria amb una cardiopatia?

Sí, claro. Recuerdo que fue el día 8 de abril. Había ido una semana antes a realizarme la segunda ecografía del embarazo y el doctor que me hizo la ecografía me dijo que por la posición de la bebé no había podido revisar bien su corazón, que me daba cita para el 8 de abril… Creo que ha sido uno de los peores momentos de mi vida… fue muy duro escuchar algo así. En ese momento estaba sola en la consulta y estaba el doctor que me hizo la ecografía y otra doctora que no había visto.

Ahí supe que algo no iba bien, también porque estuvieron mucho rato revisando su corazón. Al final me dieron el diagnóstico y me puse a llorar. Me pidieron que llamara algún familiar o amigo para poder explicarme mejor lo que pasaba… Llame a mi marido, pero no contestaba, llame a una gran amiga y a los 5 minutos estaba allí conmigo.

I els controls, com els recordes?

Los primeros controles después del diagnóstico de la cardiopatía han sido muy duros. Me tuvieron que hacer la prueba de la amniocentesis dos veces porque la primera vez no pudieron sacar el líquido amniótico y unos días antes de la prueba me dio un ataque de ansiedad por lo nerviosa que estaba. Fueron días muy duros para mí.

Com t’ha ajudat l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) davant del diagnòstic de cardiopatia i durant l’embaràs?

La AACIC me ha ayudado a saber que no soy la única que ha vivido algo así, que nacen muchos niños con cardiopatías y que pueden llegar a tener una esperanza de vida normal en un alto porcentaje de los casos. He conocido a algunas madres con niños con alguna cardiopatía congénita, incluso he conocido a una paciente del hospital que ha nacido con la cardiopatía que tiene mi hija y que ya casi tiene 31 años y espera a su primer bebé.

T’agradaria parlar d’alguna cosa que no t’haguem preguntat?

Me gustaría darle las gracias a los médicos del hospital y a los miembros de la AACIC, por ayudarme a entender y a aceptar la cardiopatía de mi hija. Sé que ella va a estar bien, que las dos estamos en buenas manos y que con la ayuda de Dios y de los médicos estaremos bien.

Recordes el dia que et van dir que el teu fill naixeria amb una cardiopatia?

I tant que me’n recordo de quan m’ ho van comunicar. Va ser en el segon mes d’embaràs i ja sabíem que podia passar, hi havia un 50% de possibilitat, perquè el meu marit també té una cardiopatia.

No va ser tant dur d’assimilar perquè ja hem viscut un cas a la família. La cardiopatia del meu marit ha fet que estiguéssim més preparats davant la cardiopatia del nostre fill. Ens ho hem pres d’una altra forma i la veritat que gràcies a això no ens hem enfonsat. Però sempre ens ficàvem nerviosos en totes les ecografies per saber com es trobava el nostre fill i que la cardiopatia no avances més i que es compliques més del que ens van dir.

Sempre he estat acompanyada tant del meu marit com de la família i amistats. Ningú ens ha deixat sols en cap moment.

Com vas viure l’embaràs?

El meu embaràs no puc dir que l’hagi passat malament. Ho he passat diferent del primer, l’he pogut gaudir, veure com la meva filla Leyre de cinc anys estava al meu costat i que estigués tan atenta al que em passava i pendent de l’evolució del seu germanet Dylan. No em podia imaginar un embaràs així, pensava que ho passaria molt pitjor i que em costaria.

En el vostre cas, si sumava també la distància: sou del Vendrell i en Dylan va néixer a l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Com ho vau viure a casa? Com us vau organitzar?

Ho vam viure normal, sabíem que en Dylan havia de néixer a Barcelona i com que només hi havíem d’anar a les visites, que era una al mes, no ens costava d’anar-hi. L’organització la teníem preparada abans del naixement. Tant els meus sogres com els meus pares es farien càrrec de la Leyre per portar-la a l’escola i a les extraescolars. Jo tinc bon record dels controls mèdics: totes les doctores, ginecòlogues i de cardiologia, eren molt amables i a cada visita ens ho explicaven tot detalladament i també ens deien com anava evolucionant el nostre fill. Estic molt agraïda a totes elles que facin la seva feina tan ben feta i que els diagnòstics els trobin tan aviat per poder controlar-los des del primer moment com va ser el meu cas.

Teniu una altra filla, la Leyre. Com ho va viure ella? Com li vau explicar que el seu germà naixeria amb un problema al cor?

La Leyre té 5 anys. Des del primer moment que vam saber que estava embarassada li vam dir i va estar molt contenta de tenir un germà o germana i ella ser germana gran.

La comunicació del diagnòstic li vam dir als 5 mesos d’embaràs. El meu marit i jo ens van asseure amb ella i li vam dir que el seu germanet venia amb una pupa al cor com el papa i que l’haurien de curar quan naixés. Ens va sorprendre mot la seva reacció perquè s’ho va prendre com si no passés res i ens va començar a fer preguntes de què havien de fer per curar el seu germanet.

He de donar les gràcies a la Rosana, la psicòloga de l’AACIC, que ens va ajudar a com actuar i com explicar-li d’ una manera molt fàcil i simple.

T’agradaria parlar d’alguna cosa que no t’haguem preguntat?

El primer que m’agradaria fer és donar les gràcies a tots els professionals i totes les professionals que treballen a l’Hospital Vall d’Hebron, des de ginecòlogues i cardiòlogues que van diagnosticar el que li passava al Dylan, fins a les infermeres i infermers, metges i metgesses que treballen a l’UCI Neonatal i fan tot el possible perquè els nostres fills/es tinguin la millor estada. Vull agrair a tots els professionals que ens han donat tot el suport emocional que hem necessitat i ens han ajudat. I, també, donar les gràcies a la Rosana per estar al nostre costat en totes les visites i ajudar-nos a afrontar una situació tan dura com aquesta.

Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.

Llegeix la Revista 29

La primera reacció dels progenitors és de xoc. Tota la informació que reben en aquell moment els costa molt de processar. És indiscutible que la mare ho viu d’una manera molt directa, ja que és la gestant de la criatura, però ella i la seva parella s’havien creat unes expectatives imaginant-se que la criatura naixeria sana i ara els toca passar per un dol perinatal i afrontar la pèrdua d’aquest fill o filla que havien idealitzat.

El mateix viatge, però amb algunes diferències

Cada membre de la parella fa l’acceptació i l’adaptació de la patologia de manera diferent, però més del 50% dels progenitors experimentaran en algun moment ansietat clínicament significativa, sobretot després de la intervenció quirúrgica del seu nadó.

Les dones, a més, són més propenses a somatitzar tot aquest malestar psicològic amb mal de cap, mal a l’estómac, cansament o dolor a les articulacions. I algunes d’elles, en el moment del diagnòstic, se senten culpables pensant que elles en poden ser les causants.

Els homes, en canvi, mostren el seu malestar amb símptomes de depressió, apatia, poca motivació o falta d’energia.

Què passa amb la relació de parella?

Davant d’una situació de crisi i impacte com és aquesta, la família té la necessitat d’unir-se al màxim davant de les dificultats i necessitats que estan vivint.

Després de superar el postoperatori i tornar al dia a dia, hi ha parelles que han trobat, en l’altre, suport i fermesa familiar, però s’ha de vigilar que aquesta unió no arribi a ser patològica i creï dependència entre els membres i una sobreprotecció cap al fill o filla amb cardiopatia, ja que pot afectar el seu creixement.

A més, són parelles que durant tot aquest temps la seva màxima atenció i preocupació s’ha centrat en la criatura i el seu estat de salut, i s’ha produït cert distanciament i manca d’afecte conjugal, que pot fer que, posteriorment, no trobin objectius ni metes en comú i que al cap del temps s’acabin separant. Això passa en un 15% dels casos.

La importància del suport psicosocial i l’acompanyament emocional

El suport psicosocial i l’acompanyament emocional des del moment del diagnòstic d’una cardiopatia ajuda a comprendre la nova situació, a gestionar el dol, a acceptar la malaltia del nadó que esperen, i els prepara per a la intervenció quirúrgica i tot el que vindrà després a la tornada a casa i a la vida quotidiana. És important que les famílies tinguin eines, suport i acompanyament davant de les necessitats que van apareixent durant tot el procés de l’evolució de la cardiopatia congènita del seu fill o la seva filla, durant les futures hospitalitzacions i en el seu entorn de vida habitual.

*La informació recollida en aquest article es basa en els resultats de la recerca de l’Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en la família, una recerca pionera perquè ha tingut en compte els dos progenitors i perquè ha estat un estudi longitudinal on s’han valorat els pares i les mares en quatre etapes diferents:
(1a fase), a partir de la vintena setmana de gestació quan la parella rep el diagnòstic.
(2a fase), després de l’alta de la intervenció quirúrgica que correspon entre els dos i els sis mesos del nadó.
(3a fase), quan la criatura té un any.
(4a fase), quan té dos anys.
Aquesta recerca ha estat duta a terme per la Fundació CorAvant, la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron-Institut de Recerca, l’ICS-Hospital Universitari Vall d’Hebron i la Fundació Blanquerna.

Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.

Llegeix la Revista 29

Som el 8 % de la societat, almenys aquí a Barcelona, però els mitjans de comunicació només parlen de nosaltres de tant en tant, com passa amb les persones amb malaltia mental, per augmentar-ne l’estigma o per mostrar-nos com a superherois, quan molts de nosaltres no fem grans gestes, amb sobreviure ja en tenim prou.

La Convenció de l’ONU de 2006 reconeix els drets de les persones amb discapacitat i diu que tenim dret a la vida independent i a escollir com i on viure, i al nostre país se’ns deriva a les polítiques de dependència!

El govern porta moltes reunions per treure la paraula “invàlid” de la Constitució i encara no ho ha aconseguit.

La societat canvia i les persones ens hem fet més independents. Ser dependent a càrrec de la família avui és un valor rebutjat. És un horror per a la persona cuidadora tenir una obligació que, a dia d’avui, penso que finalitza, per esgotament, en la criança dels nens. És un horror per a la persona cuidada, perquè no pot decidir ni quan, ni com; i moltes vegades és una situació de poder, d’una persona sobre l’altra.

Nosaltres creiem que no és tan complicat. Estem d’acord que ens incapacita l’entorn, aquí radica el nostre problema i d’aquí podrien partir les nostres solucions. Tenir un entorn que capaciti suposa tenir un lloc per viure, per treballar, per anar als llocs, per relacionar-nos i desenvolupar el nostre potencial personal, com qualsevol membre de la societat.

Només ens fa falta algun professional i/o animal o eina per tal de complementar allò que no podem fer: un assistent personal, que ens doni un cop de mà amb les tasques bàsiques o que ens ajudi a entendre, tant per a la discapacitat psíquica com per a les persones amb malaltia mental, que, a més, també col·labori en l’autocura i en les activitats instrumentals; un traductor de llengua de signes, en el cas de les discapacitats auditives; un gos i l’escriptura braille, per a les persones amb discapacitat visual; documents de comprensió fàcil, adaptats per als qui ho necessitin… Tot això està molt poc desenvolupat, els polítics que gestionen els recursos no ho saben.

Crec que fa falta molta divulgació i sensibilització, la societat ha de conèixer la nostra situació i per això hem de ser capaços d’explicar-la. Jo he escollit el camí de l’activisme i encara em sorprèn que siguem tan pocs i, en ocasions, poc avinguts. A casa no ens portaran les solucions!

La societat ha de saber que el que necessitem és indispensable per a nosaltres però que també millora la vida de la resta de les persones. Tots ens farem grans, podem tenir accidents amb discapacitats sobrevingudes i tots ens podrem beneficiar d’una societat que tingui les ajudes previstes, una societat inclusiva.

Letícia Esporrín
Membre de la Junta Directiva d’ECOM

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28

La majoria de les vegades que experimentem aquests símptomes, tant físics com mentals, el que volem és fugir-ne, i molt poques vegades intentem entendre i acceptar què ens està passant.

Sabies que quan comences a prendre consciència de les sensacions del cos, els pensaments que tens sobre el dolor i les emocions que desencadenen és quan el sofriment es redueix?

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant som conscients que viure i conviure amb una cardiopatia congènita pot provocar angoixa i patiment, sobretot quan arriben moments significatius en el tractament de la patologia: quan et diuen que el teu fill o la teva filla naixerà amb una cardiopatia, quan de gran et comuniquen un canvi en el teu estat de salut, amb l’arribada d’una nova intervenció quirúrgica, o amb el procés d’aprenentatge de conviure amb el teu cos i acceptar les teves limitacions.

És molt important ser conscient de tot això i adonar-te que els teus problemes físics i emocionals poden ser derivats de la càrrega que pot suposar en alguns moments lluitar contra aquesta malaltia crònica. És per això que hem de tenir cura del nostre cos, atendre els senyals de malestar que ens envia i posar-hi remei o, com a mínim, conèixer com podem suportar millor aquests moments difícils.

La importància de relaxar-nos

La pràctica de la relaxació pot ser una bona manera de fer front a aquest desgast físic i emocional, a les situacions que ens desborden, ja que ens permet desconnectar per un moment de les dificultats quotidianes i centrar-nos en una estona de pau i serenor. Les tècniques de relaxació són molt beneficioses per controlar l’estrès i l’ansietat, i, a més, enforteixen les nostres defenses.

Quan ens relaxem estem en un moment de connexió interna que ens facilita ser conscients de la relació que tenim amb el nostre cos i la nostra ment. Aquest estat ens ajuda a conèixer-nos molt millor i a poder fer canvis per millorar el nostre estat de salut físic i emocional.

Si practiquem de manera habitual la relaxació, aconseguirem sentir-nos en calma, augmentarem l’autoconfiança i l’autoestima, i tindrem més seguretat i capacitat a l’hora d’afrontar les situacions complexes que ens puguin venir. La relaxació, doncs, ens ajuda a millorar la nostra qualitat de vida en general.

Taller de relaxació Cos i Ment

T’agradaria practicar la relaxació i no saps per on començar?

Des de l’AACIC i la Fundació CorAvant t’oferim el Taller de relaxació Cos i Ment en format virtual. Es tracta d’un taller d’una hora a la setmana, que es fa en petits grups (mínim 5 persones i màxim 20).

Aquest taller està adreçat a persones joves i adultes que viuen amb una cardiopatia, a pares i mares que tenen un fill o una filla que té una cardiopatia i al públic en general.

Durant les sessions practiquem exercicis de correcció postural i d’estiraments de les diferents parts del cos, la respiració conscient i la visualització, per tal d’aconseguir un estat de benestar físic, mental i emocional. Al final de cada sessió, totes les persones que ho volen poden compartir amb la resta del grup la seva experiència, valorar les sensacions viscudes i el benefici obtingut amb la pràctica del taller.

És un moment de plaer, de desconnexió física i mental. És una sensació molt agradable.

Des que ho practico amb continuïtat dormo millor, tinc menys estrès.

Ara connecto millor amb el que estic sentint físicament i el cap ja no se me’n va cap a una altra cosa, estic més concentrada.

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28

I es pregunten: com pot ser que persones que tenen tantes dificultats en el seu dia a dia puguin ser felices?

La resposta podria ser que hi ha persones amb discapacitat, i no totes, igual que persones sense una aparent problemàtica, que saben viure i gaudir de les petites coses que els porta la vida.

I com es fa això?

Molts cops aquesta actitud positiva és part del caràcter, però en la majoria dels casos és quelcom après. Es tracta de viure l’ara i l’aquí i valorar les petites coses que arriben i no oblidar-nos-en perduts en la cerca d’una felicitat absoluta que no arribarà mai.

La filosofia de viure l’aquí i l’ara és antiga, però darrerament sembla que ha tornat a posar-se de moda i la pràctica del mindfulness guanya adeptes per moments.

Més enllà de les modes, hi ha diversos estudis que avalen científicament els beneficis d’aquesta pràctica: millora la salut física i mental, redueix l’estrès i l’ansietat, redueix el dolor crònic, etc.

Viure l’aquí i l’ara vol dir posar el focus en allò que estem fent en el moment que ho fem i prescindint de tota la resta, focalitzar-nos en el moment present, oblidant el passat i el futur, i això ens ajuda de diverses maneres: per a un professional, és la forma de concentrar-se a fer la seva feina de la manera més eficaç i correcta possible; per a una mare o pare, significa donar l’atenció a la seva criatura com si no hi hagués res més en el món; per a una amiga, significa mirar als ulls a la persona que li està explicant algun neguit, donant-li presència.

Aquesta manera de viure sembla fantàstica per a les persones en general, però, per a les persones amb discapacitat, també els ha d’aportar beneficis, oi?

Tenir una discapacitat que et limita genera una gran ansietat i estrès; les traves del nostre entorn ens poden fer perdre la paciència i generar sentiments d’impotència que ens portin a la depressió; el dolor físic amb què hem de bregar cada dia ens pot arribar a aclaparar i a impossibilitar de fer vida normal; i un llarg etcètera.

Veient persones amb discapacitat que es mostren felices i gaudeixen de la vida sorgeix la pregunta: és que la seva discapacitat és menys intensa i incapacitant que una altra? O és l’actitud amb què s’ho prenen la que marca la diferència?

He sentit dir sovint que la felicitat és una actitud, és gaudir dels petits moments de la vida, es tracta d’anar fent petites coses que al final faran un gran què. Com anar posant granets de sorra que al final formaran una duna. Diuen que un elefant te’l menges bocí a bocí, oi?

Si no sabem com fer-ho, podem provar el que diu un amic meu: “Digues que sí a les petites coses: quan algú et demana alguna cosa fàcil d’acomplir com quedem per fer un cafè, vine a jugar amb mi, mama…; somriu que el dia és bonic; o envia un ‘missatget’ a aquell amic del que sembla que t’has allunyat darrerament…”

Si hi dediquem la nostra energia i amor, si ens enfoquem en el moment ara i aquí, no sé si podrem dir que som feliços, però sí que hem posat tota la nostra energia a fer-ho possible i això ja compta! Ho provem?

PD. Viure l’aquí i l’ara també implica reivindicar els drets d’una forma assertiva i creant xarxa. Aquesta tenacitat reivindicativa també s’ha de viure i aporta felicitat, però sense deixar de gaudir de la resta de moments. Ens entenem, oi?

Esther Jolonch Olaortua
Vicepresidenta de COCEMFE Catalunya i directora de la Fundació Catalana per a la Paràlisi Cerebral

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28