Sóc la Rosa Maria i vaig néixer l’any 1974 amb una tetralogia de Fallot. Llavors era una mica complicat detectar aquestes malformacions i em van enviar a casa com una nena sana. Els meus pares diuen que em costava plorar i em desmaiava de tant en tant. Els tenia a tots espantats. No sabien el que em passava.
Als tres mesos, un bon metge de capçalera va diagnosticar que patia del cor i em va derivar a la Vall d’Hebron. Quin ensurt! Imagineu-vos-ho. Era la primera nena de la família que havia nascut i l’única amb aquesta malformació.
Uns mesos després de la detecció em van ingressar a l’hospital i de seguida em van operar. Va ser el meu primer contacte amb el quiròfan. D’aquells moments no puc explicar gaire cosa, era massa petita, però els meus pares i familiars ho van passar molt malament.
Un cop a casa i amb la supervisió dels metges vaig fer vida normal fins als cinc anys. Va ser llavors quan el meu cor va dir que necessitava una altra reparació! Aquesta vegada a cor obert! L’operació semblava que havia anat bé, però el meu estat no millorava i pocs dies després em van tornar a portar al quiròfan. Després d’aquesta segona operació el meu cor va tornar a bategar per ell mateix, sense cap maquinària endollada o connectada, amb tanta força que va arribar massa sang al meu cervell i em va provocar una paràlisi cerebral. La vida em posava un altre obstacle al camí.
Després d’un temps en coma –l’informe no especifica ni hores ni dies–, vaig despertar amb una hemiplegia al costat esquerre. En aquell moment va començar una nova lluita. El meu cos no em responia i a poc a poc vaig haver d’aprendre a fer-ho tot amb la part dreta i a controlar la meva part esquerra. En aquell moment ja era molt conscient de tot.
Amb aquest canvi tan gran i plena de pors vaig optar per tancar-me en mi mateixa. Recordo que a l’escola res no era igual, no em relacionava i buscava racons per amagar-m’hi. La veritat és que el sentiment que més recordo és el de la vergonya. Els meus pares van decidir derivar-me a un centre d’Educació Especial, on vaig passar tres anys amb l’objectiu de trencar el meu aïllament personal; volien que tornés a relacionar-me amb tothom sense problemes, que tornés a ser com abans …
Als nou anys vaig voler donar més de mi, volia aprendre més coses. El meu cervell em demanava més i després de lluitar molt amb el sistema educatiu vaig tornar a l’escola ordinària. Durant aquell temps la meva vida estava envoltada de metges que només em deien que m’hi havia d’acostumar, ja que la meva situació no tenia solució. Però els meus pares mai no es donaven per vençuts, buscaven sota les pedres possibles millores per al meu estat físic. Vaig utilitzar una andròmina per immobilitzar-me el braç i una bota especial per poder caminar. Però la meva obsessió era caminar de manera normal, amb sabates boniques.
Als deu anys vàrem trobar un metge que, amb quatre operacions, va fer el miracle esperat… Després de quinze dies de molt dolor, patiment i amb molta més consciència de tot plegat, el peu em va quedar fixat, ja que abans de les operacions es torçava cap enfora, i la cama va poder començar a créixer millor, amb el canvi de tendons i nervis trasplantats.
Gràcies a la meva família i als meus amics, a poc a poc i mirant endavant, vaig anar perdent la por de relacionar-me, de ser jo, de veure que la vida té moltes coses meravelloses, de riure molt i de ser feliç.
Amb molts esforços he lluitat per aconseguir les fites que jo mateixa m’anava posant. Sóc administrativa, he treballat i he après coses noves a molts llocs. Ningú no ha aconseguit posar-me límits. He tingut un esperit de millora constant i les pors dels altres no han pogut amb el meu caràcter de superació. Em vaig treure el carnet de conduir i amb el meu cotxet adaptat o amb transport públic vaig allà on el meu desig o les meves obligacions em porten. Ara treballo a Barcelona i m’agrada molt viatjar. He visitat moltes ciutats arreu d’Espanya i he anat a Egipte, Roma, Grècia, Irlanda, França…
Un bon dia, ara fa dos anys, la meva cardiòloga em va proposar entrar en un “protocol” per a l’estudi de tetralogia de Fallot en adults. Sense pensar-m’ho gaire, amb molta por, però plena d’alegria, hi vaig entrar de cap. És llavors quan em van tornar a operar del cor, per canviar-me la vàlvula pulmonar i remodelar-me el cor, ja que era massa gros. Tot va anar molt bé. Ara tinc 36 anys i cada dia és una aventura. Seguint amb la lluita constant, i amb molt esforç, he aconseguit un pis molt maco on d’aquí a poc em traslladaré per començar una nova etapa plena d’il·lusió i de nous reptes…
Rosa Maria
