Cuando mi madre se quedó embarazada le costó un poco aceptarlo, ya que tenía dos niñas y se le hacía una montaña ser familia numerosa y poder trabajar.
Cuando ella y mi padre empezaban a estar un poco contentos de volver a ser padres, un día que les tocaba ir al ginecólogo a hacerse una ecografía dejaron que mi hermana y yo les acompañaramos para poder ver a nuestro hermano. Una vez dentro la consulta y a punto de verlo dentro del vientre de mi madre, uno de los ginecólogos nos dijo que nos fuéramos sin dar demasiadas explicaciones y se quedaron más de dos horas con mi madre.
Los médicos habían detectado que tenía una malformación en el corazón y tenían que hacerle un montón de pruebas para detectar de qué se trataba. Lo que debía ser un día feliz terminó siendo un día de mucha angustia, miedo y desconocimiento.
A partir de entonces a mi madre le hacían un montón de pruebas, siempre estaba al médico y nosotros en casa de mis abuelos. En las pruebas salió que mi hermano sufría una alteración cromosómica llamada 22q11, o síndrome de Giorge o velocardiofacial. Era una enfermedad minoritaria.
Toda la familia estaba en estado de shock y desconocimiento, todos menos mi madre que ya sabía de qué se trataba, ya que ella es pedagoga, terapeuta o maestra de educación especial y trabaja con personas con problemas.
Una vez supieron el diagnóstico enviaron mi madre a la consulta del genetista. Me cuenta que entraron en una sala llena de parejas embarazadas y la enfermera las iba llamando. Entraban más o menos bien y salían muy mal (llorando y algunas madres las tenían que sacar entre dos personas). Cuando le tocó el turno a mis padres la genetista les recomendó abortar y ellos pidieron una última ecografía para ver la cara del niño.
El nacimiento de Marçal
El Marçal nació en la clínica Dexeus el 1 de noviembre de 2003 a las 11 de la mañana, pero, a pesar de estar bien en ese momento, una ambulancia se lo llevó rápidamente a Sant Joan de Déu. Mi madre no pudo verlo, pero mi padre y mis abuelos lo conocieron en el pasillo cuando se lo llevaban. Era un niño guapísimo con los ojos azules y rubio igual que yo.
Lo ingresaron en recién nacidos y mi madre estuvo ingresada en la Dexeus durante 6 días. Mi padre le hizo unas fotos al niño para que ella lo pudiera conocer.
La estancia en la Dexeus sin Marçal fue difícil, ya que mis padres estaban con otros padres que tenían su hijo y ellos no lo tenían. Cuando les dieron el alta, fueron directamente a Sant Joan de Déu a ver a Marçal. Fue un día muy feliz: el niño estaba bien, pero sólo podían entrar a verlo tres horas al día.
Un día, mi hermana y yo fuimos con mis padres a conocer a Marçal y teníamos una hora para poder entrar en una sala llena de máquinas. Íbamos tapadas por todas partes: llevábamos una bata, unos guantes y una mascarilla en la cara. Había máquinas por todas partes y cables y un ruido horrible, ya que todo silbaba. Cuando nos estábamos preparando empezaron a venir médicos. De repente mi padre vino y sin explicarnos mucho que pasaba nos volvió a llevar a casa. A mi madre no la vimos. Marçal había tenido una perforación en el intestino. Estuvo muchas horas en el quirófano, muchísimas horas de incertidumbre y de espera, hasta que el médico salió a dar buenas noticias a mis padres.
Diez horas más tarde, sin embargo, empeoró y lo tuvieron que volver a operar. En ese momento, mi madre estaba en estado de shock y decidió que escribiría un diario para ocupar las horas.
Un héroe en el hospital
Marçal ya era un héroe en el hospital. Había estado muchas horas en el quirófano. Los médicos nos explicaron que la operación había ido bien.
Poco después lo volvieron a operar del corazón. Esta operación ya estaba programada y era una pequeña reparación hasta que el niño fuera un poco más grande y ganara peso.
Mi hermano se convirtió en el protagonista de toda la unidad de recién nacidos: venían todos los médicos y las enfermeras a verlo, era un niño muy querido por sus ganas de vivir. Estaba todo lleno de cables y llevaba muchas máquinas enchufadas, pero aún así era el único que llevaba pipa y tenía juguetes a su alrededor. También era el único que iba vestido.
Llegó diciembre y las fiestas de Navidad. Mis padres las pasaron con su segunda familia del hospital, ya que con el personal médico y las otras familias se crea un vínculo especial. Durante estas fiestas, tuvimos un susto con Marçal y tuvieron que intubarlo y pasarlo a cuidados intensivos. Por suerte, se recuperó.
La llegada a casa
A finales de febrero, Marçal llegaba a casa. ¡Mi hermana y yo estábamos muy contentas! Estábamos toda la familia juntos. No fue fácil. El niño tenía que estar solo y aislado en una habitación donde nosotros no podíamos entrar y si queríamos verlo, nos teníamos que poner mascarilla, guantes y lavarnos muy bien. Papá seguía trabajando, pero mamá hacía de enfermera de Marçal. Tuvimos la suerte de contar también con la ayuda de mis abuelos.
La pequeña operación de corazón que le habían hecho a Marçal comenzó a fallar cuando tenía 8 meses. Tenía un color extraño, como azulado, ya no estaba tan contento y no comía mucho. Necesitaba una reparación completa. Mi madre y él volvieron a ingresar a Sant Joan de Déu. Estuvieron durante un mes esperando el mejor momento para operarlo. Todo fue bien. Después de toda esta historia tan complicada, que era como una película de miedo, estuvimos un poco más tranquilos.
Marçal empieza la escuela
Debido a las operaciones y que era de finales de año y prematuro, Marçal empezó la guardería un año más tarde. Fue un niño muy querido y feliz con sus compañeros. Mi madre tenía muchísimo miedo a todo y sobre todo a las enfermedades y virus de los otros niños, pero Marçal fue el único que no se puso enfermo en todo el año.
Su maestra lo hizo todo muy fácil. Tenía mucha experiencia, pero era la primera vez que trataba un caso así.
En el ámbito escolar estaba muy bien atendido. Mi madre y la directora del EAP le consiguieron muchas ayudas. También nos ayudó mucho AACIC. Marçal también tenía una veladora, una persona del CREDA, una logopeda privada que se desplazaba a la escuela y también la maestra de educación especial que estaba con él muchas más horas de las que le tocaban.
El aprendizaje de Marçal era más lento que el de los otros alumnos, pero iba avanzando y sus compañeros y compañeras le ayudaban mucho. En la escuela le hicieron un plan individualizado para que aprendiera a su ritmo sin desanimarse ni angustiarse.
Este año Marçal ha empezado primero de la ESO. Mi madre tenía muy claro el instituto que quería para él: un lugar pequeño, una escuela inclusiva donde no utilizan libros sino ordenadores, donde la enseñanza es diferente de los otros institutos, ya que los alumnos se implican activamente en su proceso de aprendizaje.
Además de la escuela, mi hermano canta en una coral y toca la batería en la escuela de música. Los profesores aceptaron adaptarle un poco la actividad.
La cardiopatía congénita de Marçal
La cardiopatía congénita que tiene Marçal no es de las más graves, pero si de las más fastidiosas. Cada dos años le tienen que operar del corazón. Tiene la arteria pulmonar corta y no le crece y por eso la tienen que ir alargando cada vez que él va creciendo.
Ahora tiene 12 años y empieza a hacer el cambio hacia la adolescencia. Su cuerpo está cambiando y creciendo. Periódicamente tiene visita a varios especialistas que lo van controlando.
Sin embargo, hemos tenido mucha suerte de tener un hermano como Marçal, ya que nos ha enseñado muchas cosas.
Mariona
