La relación entre hermanos cuando uno tiene cardiopatía congénita en el Espacio on-line de padres y madres

El lunes 26 de febrero, 7 padres y madres, junto con Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant y dinamizadora del Espacio on-line, participaron en este encuentro mensual para hablar sobre la relación entre hermanos cuando uno de ellos tiene una cardiopatía congénita y como los padres gestionan esta relación y los conflictos que puede ocasionar.

En todas las familias encontramos cierto grado de conflictos entre los hermanos. De hecho, estos conflictos hacen que los niños aprendan a gestionar, negociar y compartir las cosas, y esto los prepara para las relaciones y el mundo de los adultos. Aprenden a hacer equipo, a ser más solidarios, son más sensibles y están más abiertos a ayudar a los otros. Puede ser una oportunidad para crecer como personas.

A menudo, pero, el hijo que está sano puede tener algunas conductas de celos, porque nota que sus padres centran la atención en su hermano enfermo y él se siente excluido o fuera de la atención de sus padres. En estos casos se tiene que procurar crear un espacio para los dos y una buena práctica es explicar qué le pasa a su hermano que tiene cardiopatía congénita.

Algunas veces, incluso, los hermanos sanos, sean grandes o pequeños, cogen responsabilidades y conductas de cuidadores que no los corresponden, a pesar de que cuando hay momentos de crisis, a menudo, es inevitable que esto pase.

En el Espacio on-line de padres y madres nos volveremos a encontrar el lunes 19 de marzo de 21 a 22.30 horas y trataremos el tema de la vida de pareja cuando tenemos un hijo o una hija con cardiopatía congénita.


¡Todo es posible!

Nací con una cardiopatía congénita.

Después de varias operaciones en el Hospital Vall d’Hebron, me propusieron hacer un trasplante cardíaco en el Hospital de Sant Pau.

Fue una operación larga y dura y con complicaciones, pero con el esfuerzo y las energías positivas que me transmitieron toda mi familia, finamente ¡todo salió bien!

8 meses después de salir del hospital, participé con toda y gran parte de mi familia a La MVV Girona 2018, la Maratón de Vías Verdes. ¡Hicimos el recorrido de 10 km!

Contando mi historia quiero animar a todo el mundo que se encuentre en una situación difícil a pensar que ¡todo es posible!

 

Sandra Marty Matad

 

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

http://www.aacic.org/es/queremos-conocer-tu-historia/


Nueva cápsula corporativa de AACIC

Después del éxito conseguido con la campaña #corqueviu, con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas – 14 de febrero -, en AACIC CorAvant seguimos trabajando para ofrecer información, apoyo y acompañamiento a las personas que tienen una cardiopatía congénita y a sus familias.

Queremos ser la entidad de referencia en cuanto a las repercusiones de las cardiopatías congénitas en el día a día, y en los diferentes ámbitos de relación: psicológico, familiar, social, laboral, escolar…

La web, las redes sociales, las acciones de difusión y divulgación que llevamos a cabo en todo Cataluña son los canales que utilizamos para difundir la realidad de las personas que viven con una cardiopatía congénita.


Nueva cápsula corporativa de AACIC

Después del éxito conseguido con la campaña #corqueviu, con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas – 14 de febrero -, queremos presentaros la nueva cápsula corporativa de AACIC.

Nuestra entidad sigue trabajando para ofrecer información, apoyo y acompañamiento a las personas que tienen una cardiopatía congénita y a sus familias.

Queremos ser la entidad de referencia en cuanto a las repercusiones de las cardiopatías congénitas en el día a día, y en los diferentes ámbitos de relación: psicológico, familiar, social, laboral, escolar…

La web, las redes sociales, las acciones de difusión y divulgación que llevamos a cabo en todo Cataluña son los canales que utilizamos para difundir la realidad de las personas que viven con una cardiopatía congénita.


La familia Vilardell Trayter nos regala un fin de semana a Can Salva para la campaña #corqueviu

Rut y Judit son las dos hijas sietemesinas y gemelas de Anna y Miquel, que nacieron el mes de septiembre de 2003. La familia es socia de AACIC desde hace unos cuantos años, puesto que una de sus hijas, Rut, nació con una cardiopatía congénita.

Ellos siempre han colaborado con nuestra entidad y este año nos han regalado un fin de semana de dos noches, con alojamiento y desayuno, en su casa rural Can Salva, en Torroella de Fluvià (Girona).

Desde AACIC hemos decidido que este fantástico regalo se lo llevará la persona que haya conseguido más me gusta en su fotografía para la campaña #corqueviu, que pusimos en marcha la semana del 14 de febrero con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

¡Muchas gracias Anna, Miquel, Judit y Rut por este regalo hecho desde el corazón y con mucho de amor!

La casa rural Can Salva

Can Salva es una bonita casa rural muy familiar y acogedora que tiene 7 espacios y cada uno de ellos recibe el nombre de una fuerza: amor, responsabilidad, humildad, propósito, confianza, coraje y unión.

Anna nos explica que estos nombres vienen dados por una bonita historia que su familia vivió:

“Yendo y viniendo del hospital leímos la entrevista de Àlex Rovira y Celma donde presentaba su libro Els set poders. Sólo de leer la entrevista supimos que era un gran libro. En poco más de 150 páginas tienes el más grande ejemplo de como superar cualquier cosa, sólo depende de uno mismo, ¡de nuestros poderes internos! Así pues, los 7 espacios de Can Salva reciben el nombre de los 7 poderes, de los 7 meses de las niñas al nacer… Seis habitaciones y una zona común, cada una con una frase propia o del libro”.

Visita la página web de Can Salva


Gran éxito de la campaña #corqueviu

¡La campaña #corqueviu ha sido todo un éxito! Durante la semana del 12 al 18 de febrero hemos recibido 105 fotografías de personas, momentos, objetos… que os acompañan en vuestro día a día, para celebrar todos juntos el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, el 14 de febrero.

Queremos dar la enhorabuena a Rosa Pich y a Júlia Benedicto, que han sido las que han recibido más me gusta a sus fotografías.

¡Muchas gracias a todos y a todas para participar y dar visibilidad, un año más, a las cardiopatías congénitas!


Ya tenemos 105 imágenes de la campaña #corqueviu

Estas son las fotografías de la campaña #corqueviu que hemos recibido para celebrar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, el 14 de febrero, y dar visibilidad a las personas con esta patología y a sus familias.

Súmate a la campaña #corqueviu


Repartimos juguetes en el Hospital Vall d’Hebron para celebrar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

Esta mañana, una parte del equipo de AACIC CorAvant, junto con los voluntarios y voluntarias del Hospital y los chicos y las chicas de primero de bachillerato de la escuela Mare de Déu dels Àngels hemos repartido juguetes a todos los niños y a todas las niñas de la primera y a la segunda planta de cirugía pediátrica del Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron.

Los juguetes que han recibido los niños y las niñas eran las que conseguimos a la recogida solidaria de Horta Esportiva y también las que nos han traído los mismos chicos y chicas de la Escuela de la recogida que hicieron en su centro educativo por Navidad.


“Queremos concienciar que los bebés con cardiopatía congénita nacen, viven, sobreviven y tienen un día a día”

Cada año, uno de cada 100 bebés en la demarcación de Tarragona nace con una afectación al corazón. Estas cifras se han mantenido estables desde 2016 con unos 800 casos de cardiopatías congénitas al año.

Hoy, con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, Àngels Estévez ha hablado en El Matí de Tarragona Ràdio sobre la campaña «Cor que viu», que hemos puesto en marcha esta semana en AACIC CorAvant, con el objetivo de sensibilizar a la ciudadanía y dar visibilidad a las personas y familias que viven y conviven con una cardiopatía congénita.

“Queremos concienciar que estos niños y niñas nacen, viven, sobreviven y tienen un día en día. Y lo que queremos reflejar es este día a día, que en cada caso será diferente. Pero que no olvidamos que continúan viviendo fuera del hospital, cuando les dan el alta médica, vuelven a sus casas, a su escuela, a su trabajo… y empiezan un día a día. Queremos que la gente conozca que existen estas patologías, porque todavía nos encontramos que pasan muy desapercibidas.”

Àngels Estévez

Escucha la entrevista


«Queremos concienciar que los bebés con cardiopatía congénita nacen, viven, sobreviven y tienen un día a día»

Cada año, uno de cada 100 bebés en la demarcación de Tarragona nace con una afectación al corazón. Estas cifras se han mantenido estables desde 2016 con unos 800 casos de cardiopatías congénitas al año.

Hoy, con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, Àngels Estévez ha hablado en El Matí de Tarragona Ràdio sobre la campaña “Cor que viu”, que hemos puesto en marcha esta semana en AACIC CorAvant, con el objetivo de sensibilizar a la ciudadanía y dar visibilidad a las personas y familias que viven y conviven con una cardiopatía congénita.

«Queremos concienciar que estos niños y niñas nacen, viven, sobreviven y tienen un día en día. Y lo que queremos reflejar es este día a día, que en cada caso será diferente. Pero que no olvidamos que continúan viviendo fuera del hospital, cuando les dan el alta médica, vuelven a sus casas, a su escuela, a su trabajo… y empiezan un día a día. Queremos que la gente conozca que existen estas patologías, porque todavía nos encontramos que pasan muy desapercibidas.»

Àngels Estévez

Escucha la entrevista de Tarragona Ràdio a Àngels Estévez


Radio Rubí hace eco del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

Durante la entrevista, Berta Giménez ha hablado de las cardiopatías congénitas, de la AACIC, de los avances médicos y la investigación que se está haciendo en este campo. Y también de la campaña “Cor que viu”, que la entidad ha puesto en marcha con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, para dar visibilidad a esta patología, todavía ahora grande desconocida para muchas personas.

“Esta es una semana muy especial. Hoy precisamente celebramos el día de las cardiopatías congénitas. Es el día que tenemos nosotros para dar visibilidad a las más de 40.000 personas que viven con una cardiopatía congénita en toda Cataluña. (…) Su día a día es fundamental. Son personas que viven al día. Cada día se les puede presentar cualquier reto que tienen que superar y tienen que estar juntos, fuertes y unidos como familia para superarlo. (…) Con la campaña “Cor que viu” queremos hacer visible esta vida de lucha diaria”.

Berta Giménez

Escucha la entrevista


Hoy celebramos el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

En la actualidad, gracias a los adelantos médicos, los cardiólogos especializados en cardiopatías congénitas pueden focalizar su esfuerzo y expertesa en las repercusiones que los tratamientos y las intervenciones quirúrgicas tienen en el día a día de sus pacientes. Hace poco más de 30 años, los cardiólogos sólo podían centrarse en la supervivencia de estos niños. Hoy, estos niños y niñas crecen y se hacen adultos.

La cardiopatía congénita ya es considerada una enfermedad de larga duración. No obstante, sólo un 20% de los adultos con cardiopatía congénita controla médicamente su patología o sigue un tratamiento. Con este nuevo escenario, la tarea de médicos especializados, hospitales de referencia y AACIC CorAvant, la Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas, converge en un objetivo común: trabajar para unificar criterios y métodos para paliar el impacto de las repercusiones en el día a día de estas personas y contribuir a la mejora de sus vidas.

Desde AACIC CorAvant velamos por las personas que tienen una cardiopatía congénita y sus familias. Las asesoramos y las acompañamos en función de las necesidades que tienen en cada momento y estamos atentos a sus inquietudes y posibilidades.

La campaña #corqueviu

Para celebrar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, el 14 de febrero, hemos puesto en marcha la campaña #corqueviu.

Del 12 al 18 de febrero queremos llenar las redes sociales de imágenes que muestren el día a día de la gente. Fotografías de personas que tengan o no una cardiopatía congénita quieran mostrar su vida, aquello que los define, aquellas personas, aquellos momentos y aquellas cosas que los acompañan en su día a día.

La campaña #corqueviu es la evolución natural de la campaña que se puso en marcha el año pasado #corquecreix. El Corazón que crece es un corazón activo, un corazón que vive y que quiere mostrarse en el mundo.

¡Súmate!

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  • Si quieres, explícanos que expresa tu fotografía.
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