Descárgate la memoria de los 25 años de AACIC

«Ayer, hoy y siempre, juntos con cada latido» ha sido el lema que nos ha acompañado y fieles a él seguiremos trabajando con experiencia, ganas e ilusión, para velar por los intereses, preocupaciones y posibilidades de las personas con cardiopatía congénita y sus familias y hacer que su realidad se conozca en todas partes. Siempre juntos para crear alternativas y nuevas formas de crecer.

Aquí tenéis un vídeo resumen con algunas de las fotografías de la celebración de nuestro 25º cumpleaños

En este encuentro participaron 12 personas, con dos nuevas incorporaciones, hecho que hizo que al inicio de la sesión todos los y las asistentes hicieran una breve presentación.

A continuación, hablamos de cómo ser pacientes activos y llevar las riendas de nuestra salud: conocer los efectos de la medicación y de la patología que tenemos, de no resignarnos con lo que nos dicen, de buscar información adecuada a nuestras necesidades, de conocer nuestros límites y saber cuidarnos, de vivir tranquilos y alejarnos de los sentimientos de desgracia o de «mala suerte». Durante la conversación también salió la gran importancia de confiar con los médicos de referencia.

Antes de acabar el encuentro, la Marieta, una de las participantes, nos envió el decálogo del paciente activo:

1. Ser responsable de tu salud: entender tu cuerpo y conocer tu enfermedad, también tu potencialidad para cuidarte ya que ésta puede suponer un medio de transformación y aprendizaje constante.
2. Ser paciente, conciliador/a y flexible con los cambios propios de la enfermedad y desarrollar la resiliencia: no luchar contra tu enfermedad, sino con ella, comprender y controlar la incertidumbre aceptando tu realidad.
3. Ser consciente de como se presenta la enfermedad en tí y de tus limitaciones: buscar y desarrollar habilidades que te ayuden a gestionar tus sentimientos y mantenerte formado/a, implicándote en la formación de otros/as pacientes como tú.
4. Cuidar de tu salud física, mental y emocional evitando que la enfermedad sea el eje vertebral de tu vida, y que sea la protagonista de tu día a día. No olvides tus relaciones sociales, también apoyan tu salud.
5. Compartir tu opinión, dudas  e inquietudes con los/as profesionales de la salud desde el respeto y con cercanía, construyendo una relación basada en la confianza y en la toma decisiones compartidas para crear una sanidad mejor y más segura.
6. Desarrollar la empatía: no juzgar a otros/as pacientes: escuchar, respetar, acompañar y ayudar a tus iguales en lo que puedas, colaborando con ellos/as y crear sinergias. No te compares, cada persona es única y tus prioridades pueden no coincidir con las de otros/as pacientes.
7. Divulgar tu experiencia con pacientes, familiares, buscando apoyo tanto de forma presencial como en las redes sociales: esa experiencia que tienes como paciente es un recurso a compartir ya que puede ser muy útil para otras personas como tú.
8. Aprovechar el potencial que te ofrecen las redes sociales haciendo un buen uso de ellas: crear lazos con otros/as pacientes, apoyarte también en profesionales y mantenerte informado/a y actualizado/a es clave.
9. Consultar fuentes fiables sobre tu enfermedad, verificar dicha información, y ser responsable: no recomendar tratamientos o medicamentos, ni divulgar curas milagrosas o bulos de salud.
10. Conocer tus derechos y deberes como paciente: a recibir una información detallada o a tener un seguimiento adecuado de tu tratamiento, entre otros. Y si no es así, ¡pídelo!

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita, coordinado por la psicóloga de AACIC Gemma Solsona, nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.

Aquí tenemos la fotografía ganadora de la campaña #BateguemJunts. La autora es Elisenda Tort y acompañaba la imagen con el siguiente texto: «¡Feliz día Internacional de las Cardiopatías congénitas! ¡Porque sigan latiendo los corazones de estos pequeños guerreros! «.

Desde aquí también queremos felicitar a las otras tres autoras de las fotografías ganadoras: Judith Gubau, Ruth Ubia y Olga Jiménez.

Os dejamos los resultados que han obtenido:

141 respuestas *

• Elisenda Tort: 61,7% | 87 votos: 84 votos + 3 votos nulos.
• Judith Gubau: 19,1% | 27 votos: 26 votos + 1 voto nulo.
• Olga Jiménez: 10,6% | 15 votos: 13 votos + 2 votos nulos.
• Ruth Ubia: 8,5% | 12 votos: 11 votos + 1 voto nulo.

Muchísimas gracias, de todo corazón, a todas las personas que han participado en la campaña #BateguemJunts, con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, para hacer visibles las personas que viven y conviven con esta patología.

Nota: tal como decían las bases del concurso, sólo se ha admitido una votación por persona. Los votos nulos son de personas que han votado más de una vez la misma fotografía.

En la sesión de lunes 24 de febrero hablamos de como los hijos e hijas, a medida que se van haciendo mayores, empiezan a interesarse por aquello que les pasa, preguntan, quieren saber, y de alguna manera, poco a poco, quieren hacerse responsables de ello.

A menudo, los padres y madres tienen miedos y dudas respeto si sus hijos o hijas sabrán afrontar y resolver las dificultades y frustraciones que se pueden encontrar a lo largo de sus vidas. Normalmente, los hijos e hijas dan «lecciones» a los padres y madres, puesto que aprenden mucho mejor de lo que parece y saben muy bien como afrontar las situaciones derivadas de su patología. Esta evolución y crecimiento que hacen los niños, niñas, chicos y chicas, también ayuda a los padres y madres a situarse ante los retos que impone la dolencia. Durante los primeros años de vida, los padres y madres están muy pendientes de las situaciones y, poco a poco,  van cogiendo confianza en sus hijos e hijas y aprenden a distanciarse y a vivir con más normalidad la patología, hasta que, finalmente, reconocen que pueden vivir sin que la cardiopatía sea el centro de la vida del niño o niña y la familia. Con el paso del tiempo, los niños y niñas también aprenden a tener conciencia clara de qué les pasa, de cómo es su cuerpo y cómo reacciona, a «mirar» sus cicatrices como una marca de aquello que han podido superar. Ver como son capaces de crecer y afrontar los retos impuestos por su situación es lo que da tranquilidad a los padres y madres.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita, coordinado por la psicóloga de AACIC Rosana Moyano, nos encontramos cada cuarto lunes de mes de 20.30 a 22 horas. En este Espacio participan padres y madres que tienen niños y niñas de entre 1 y 3 años y padres y madres de chicos y chicas que están en la adolescencia. Este hecho enriquece mucho los encuentros, puesto que podemos hablar de los dos momentos de la vida de los hijos e hijas, poniendo en relación las dos franjas de edad y haciendo paralelismos entre ellas.

Aquí tenéis las 4 fotografías que el jurado formado por miembros del equipo de AACIC ha seleccionado como finalistas siguiendo las bases del concurso «queremos conocer con quién laten y con quién quieren latir los próximos años: familia, amistades, médicos, compañeros y compañeras de trabajo…».

Votación popular

Necesitamos vuestra colaboración. De hoy hasta el 26 de febrero abrimos un periodo de votación popular para que podáis votar la fotografía que más os guste (solo se admitirá un voto por persona).

Las fotografías ganadoras son de:

• @judith_gubau | Dia de les cardiopaties congènites, avui per ells. Dos cors particulars però enormes. Hem après a viure amb ells perquè el control i la normalització és el tot del dia a dia.
• Elisenda Tort | Feliç dia Internacional de les Cardiopaties congènites!!! Perquè segueixin bategan els cors d’aquests petits guerrers!!
• @ruth3ubia | S a n t d e l s v a l e n t s 💛
• @olga Jiménez | Bategant amb la meva àvia.

El jueves 27 de febrero por la tarde diremos el nombre de la fotografía que se llevará el premio: dos entradas en la Gran Fiesta del Corazón del Tibidabo, el domingo 4 de octubre. ¡Mucha suerte a todas!

Vota la fotografía que más te guste de la campaña #BateguemJunts

Del 11 al 23 de febrero, hemos llenado las redes sociales con los hashtags #BateguemJunts #cardiopatiescongènites con el objetivo de hacer visibles las personas que viven y conviven con una cardiopatía congénita. Hemos conocido con quien laten y con quien quieren latir los próximos años.

Aquí tenéis la compilación de las fotografías que han participado en la campaña:

Descubre cómo participar en la campaña #BateguemJunts

El viernes 21 de febrero por la mañana, Rosa Armengol, gerente de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), y Mireia Salvador, psicóloga de la entidad, han participado en la feria de entidades sociales de HP Sant Cugat presentando el proyecto Aventuras.Cor, las colonias terapéuticas para niños, niñas y jóvenes de 6 a 18 años con cardiopatía congénita y sus hermanos, hermanas, primos, primas, amigos y amigas.

El objetivo de esta Feria es conseguir que los trabajadores y trabajadoras de HP se interesaran por nuestro proyecto y quieran ser embajadores de él en el HP Charity Day 2020. El lunes 2 de marzo se abrirá la convocatoria oficial de los proyectos escogidos. ¡Esperamos que el proyecto Aventuras.Cor sea uno de ellos!

Gemma Solsona, psicóloga de la Asociación de Cardiopatías Congénitas y responsable de la delegación de Girona de la entidad, ha agradecido a la Universitat de Girona y, concretamente, a los profesionales que llevan la biblioteca, Irene, Anna y Gustau, su interés en la muestra fotográfica desCORda’t y la acogida que nos han dado.

A continuación, ha presentado la Asociación: quiénes somos, qué hacemos y qué son las cardiopatías congénitas, para dar paso al objetivo principal de la exposición del proyecto desCORda’t, de Raquel Llorens: mostrar el tema de las cicatrices como un hecho normal que afecta a más personas de las que se cree y del que se tiene que hablar sin tabúes a fin de sensibilizar la ciudadanía.

Hablamos de cicatrices en plural. La cicatriz física puede comportar una cicatriz psíquica, personal, social, cultural… Son muchas cicatrices que en un momento dado hacen daño pero son las que nos han permitido que hoy estemos todos aquí. Y que todos, vengamos de donde vengamos podamos hablar del tema.

Seguidamente, hemos hablado del cambio de mirada: la belleza no es perfección, a partir de la filosofía del Wabi Sabi, que nos habla de la belleza de la imperfección.

A continuación, Gemma ha dado la palabra a Ariadna Marsal, médica; y a Mireia Martí, enfermera, dos chicas que han hablado de su experiencia con su cicatriz: la historia que hay detrás (médica y emocional), la mirada de los otros, la importancia del apoyo del entorno para entender su situación y ayudarlas a sentirse capaces, de las limitaciones…

Finalmente, ha habido un turno abierto de palabras donde todas las persones asistentes han querido participar. La gran mayoría tenían cardiopatía congénita y, entre todos y todas, hemos podido compartir vivencias.

La revista del 25º cumpleaños de AACIC que desde el 1994 trabaja para atender las preocupaciones, los intereses y posibilidades de las personas que han nacido con un problema en el corazón y los de sus familias.

La Revista 25

El domingo 16 de febrero, Rosa Armengol, gerente de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), y Àngels Estévez, psicóloga de la entidad y responsable de la delegación de Tarragona, asistieron al preestreno del documental «La vida con Wiliams».

«La vida con Williams» es un documental dirigido y producido por Emanuel Munteanu y protagonizado por Ana Megia, una chica de 26 años que tiene el síndrome de Williams Beuren y es voluntaria de AACIC desde hace muchos años.

En la web del documental lo explican así:

Ana, vive con el Síndrome de Williams como si fuera un amigo, lo lleva cada día con ella. Hace 26 años apareció en su vida y ella se preguntaba qué es lo que vivía dentro de ella y porque hacia cosas diferentes a los demás, porque tenía diferentes libros, porque tenía repaso y muchas cosas más… Trata el Síndrome como si fuera su amigo, su mejor amigo con quien ha compartido muchas cosas, un amigo con el que ha reído, ha llorado, ha aprendido. Es de esos amigos que se quedan para toda la vida y que nunca se van.

Desde aquí queremos felicitar el director Emanuel Munteanu y a Ana.