El año 2019 empezó con la declaración de la Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, como Entidad de Utilidad Pública y la presentación del nuevo logotipo y el lema del 25º cumpleaños «Ayer, hoy y siempre, juntos con cada latido».

Durante este año, el equipo de AACIC hemos atendido 6.000 personas, un 62 % de mujeres y un 48 % de hombres.

La atención psicosocial ocupa un 62 % de la inversión de la entidad y queremos destacar la consolidación del programa «Et mirem» en los dos hospitales de referencia en cardiopatías congénitas, que ha permitido que este año hayamos atendido un 42 % más de mujeres embarazadas y sus parejas.

Según los primeros resultados de la investigación «Impacto de las relaciones familiares a partir del diagnóstico de cardiopatía congénita y su influencia en el desarrollo del niño” presentados a finales de año, la atención psicológica y emocional desde el momento del diagnóstico prenatal es muy importante tanto por la relación de pareja como por la acogida del niño o la niña que tiene que nacer.

Durante el 2019 hemos trabajado el nuevo Plan Estratégico y el Plan de Comunicación que nos acompañarán hasta el 2025 y también hemos seguido un programa de gestión del cambio por el fomento de la equidad de género.

La campaña de redondeo de los clientes de los supermercados Bon Preu durante el mes de mayo y la Cena solidaria de la Fundación Port Aventura han marcado el incremento de los ingresos de la partida de donaciones de este año.

Consulta la Memoria 2019 de AACIC

Después de presentar la herramienta de auto diagnóstico por el fomento de la equidad de género al Tercer Sector Social de Catalunya, Berta Giménez, responsable de comunicación de AACIC, explicó la experiencia de nuestra entidad en el acompañamiento especializado en equidad de género, junto con Marisa Piedra, responsable de gestión de personas de la Fundación Germina.

Seguidamente, hicimos una pequeña cata de la herramienta de auto diagnóstico y las entidades participantes formamos grupos de debate e intercambio.

Algunas de las reflexiones que predominaron en los grupos de intercambio fueron las siguientes:

• Que haya más mujeres a la entidad no quiere decir que hay más equidad de género, de hecho, se descubre que hay mucho por hacer.
• Los datos son muy importantes en la hora de plantearse un nuevo sistema: hay que crear indicadores eficaces que nos ayuden a tomar decisiones.
• Hay entidades que por su talante les cuesta encontrar hombres que trabajen como técnicos y, en cambio, otras entidades (sobre todo deportivas) que les pasa a la inversa, son las mujeres las que faltan y cuestan de encontrar.
• Muchas entidades reticentes al teletrabajo desde la pandemia se pueden plantear un sistema laboral semi presencial.
• Teletrabajar no es solo trabajar en casa, sino que se necesita un cambio de chip y cultura empresarial para poder llevarlo a cabo.
• La digitalización del trabajo ha abierto nuevos caminos en la digitalización de proyectos y servicios: más participación, se puede trabajar más la corresponsabilidad del padre y la madre porque desde casa se puede trabajar con los dos, en las conferencias o cursos hay más asistencia…
• De todos modos, tenemos que contar con la brecha digital y no excluir a nadie.

La herramienta de auto diagnóstico por el fomento de la equidad de género al Tercer Sector Social de Catalunya tiene el objetivo de facilitar a las entidades que puedan conocer la situación en la que se encuentran y definir una sencilla hoja de ruta flexible y adaptada al ritmo y a las necesidades de cada organización.

Más información sobre la herramienta de auto diagnóstico por el fomento de la equidad de género al Tercer Sector Social de Catalunya

Durante el encuentro, coordinado por la psicóloga de AACIC Mireia Salvador, hablamos de las motivaciones de formar un grupo: compartir experiencias, conocer otros chicos y chicas que tienen una cardiopatía…

Todos los y las jóvenes que participaron en el encuentro tienen ganas de potenciar este espacio y se les pidió qué horarios y qué disponibilidad tendrían para formar un grupo para el próximo curso y cómo les gustaría organizarse.

Si tú también tienes ganas de formar parte de este grupo de jóvenes de AACIC, escribe un correo electrónico a Mireia: aacic@aacic.org

El viernes 10 de julio, 7 niños y niñas de entre 6 y 12 años participaron en el nuevo taller de cocina saludable del Espacio Infantil de AACIC.

Con Gerard Ortiz, estudiante de enfermería de la Universitat de Girona, y Adrián Carrasco, estudiante de ingeniería agroalimentaria de la misma universidad, preparamos una pizza saludable con base de coliflor.

Aquí puedes ver el resultado: una pizza exquisita y ¡saludable!

El martes 7 de julio de 2020, desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) celebramos la última de las actividades del Encuentro.com 2020 con el webinar «Vivir y sentir la nueva normalidad», con Fèlix Castillo, psicoterapeuta y el primero coach del equipo técnico de la entidad y actual miembro del Comité de Honor de AACIC.

En el webinar, en Fèlix Castillo habló de:

• La adversidad como oportunidad para recordar que veníamos de una normalidad que no era muy positiva.
• El objetivo es aprender a hacer aquello que depende de ti.
• El principal predictor de una buena vida y una buena salud son las relaciones nutricias, aquellas relaciones donde te sientes validado, estimulado, entendido y que te alimentan emocionalmente.
• La relación con uno/a mismo/a es fundamental. La existencia de relaciones insatisfactorias o inadecuadas es una relación insatisfactoria o inadecuada contigo mismo/a.
• Varios ejercicios para entrenar la capacidad de poner atención allí donde conviene.
• Conferencia TED ¿Qué resulta ser una buena vida? Robert Waldinger.

¿Qué ha pasado con los 11,4 millones de euros recaudados en La Marató del Cor de hace seis años?

Webinar del 21º Simposio de La Marató del Cor de 2014

El 18 de junio, Mònica Terribas i Sílvia Cóppulo, presentadoras de La Marató 2014 en la televisión y en la radio respectivamente, presentaron los resultados de los 43 proyectos que recibieron financiación.

Haz clic y mira el vídeo del 21º Simposio de La Marató del Cor de 2014

11,4 millones de euros para combatir las enfermedades del corazón

Gracias a los 11,4 millones de euros conseguidos, 70 equipos de investigación han desarrollado 43 trabajos enfocados a la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico de las enfermedades del corazón.

Haz clic y navega por la página web donde encontrarás las memorias, los resultados y varios vídeos de los investigadores e investigadoras los 43 proyectos premiados

El día 4 de junio, Mireia Salvador, psicóloga de la Fundación CorAvant y doctoranda de la Facultad de Psicologia, Ciències de l’Educació i l’Esport Blanquerna  Blanquerna (Universitat Ramon Llull), presentó su tesis «El malestar psicológico, ajustamiento diádico y dinámica familiar ante un diagnóstico prenatal de un hijo con cardiopatía congénita» al concurso “Explícanos tu tesis en 4 minutos” de la Universitat Ramon Llull.

Durante la exposición, Mireia empezó con un par de preguntas:

• ¿Qué pasaría si nos dijeran que nuestro latido, el motor de nuestro cuerpo, no funciona correctamente?
• Cuando nos dan la noticia estamos embarazados, esperamos un niño o una niña. Una etapa de alegría, llena de ilusiones… pero, ¿qué pasa cuando nos informan que este niño o esta niña viene con una cardiopatía congénita?

También habló de la sensación de culpa (¿qué hemos hecho mal? ¿Por qué nosotros?), del sentimiento del miedo… durante las tres etapas: prenatal (diagnóstico), postintervención quirúrgica (entre 3 y 6 meses) y cuando el niño tiene 1 o 2 años. El estudio permite a los profesionales poder conocer y aprender cuáles son aquellas herramientas útiles para poder ayudar a los padres y madres a hacer frente a la situación ante el impacto que están viviendo.

El mensaje final de la exposición fue el siguiente: todos estos niños, niñas y sus familias nos enseñan día a día a vivir, a aprender, a disfrutar de la vida… incluso aquel corazón más enfermo, si tiene ganas de vivir, y de disfrutar, puede llegar a ser el corazón más resiliente y más fuerte.

El concurso «Explícanos tu tesis en 4 minutos» tiene el objetivo de escoger la persona candidata que represente la Universitat Ramon Llull en el concurso interuniversitario «Presenta tu tesis en 4 minutos», que organiza la Fundació Catalana de la Recerca i la Innovació (FCRi).

El veredicto final estuvo muy reñido y Mireia quedó segunda, pero ella ha disfrutado muchísimo de la experiencia.

En el taller infantil de cocina mexicana, Gerard Ortiz, estudiante de enfermería de la Universitat de Girona, nos enseñó a hacer burritos de carne y verdura y nachos con queso: dos platos exquisitos que nos han encantado a todas y todos.

Y Adrián Carrasco, estudiante de ingeniería agroalimentaria, también de la Universitat de Girona, nos explicó qué son los ultra procesados y por qué es más sano cocinar en casa.