“És bonic saber que en certa manera jo també puc tornar el que un dia aquesta casa em va donar”

Vaig néixer fa 24 anys a la clínica Sagrada Família de Barcelona amb una cardiopatia congènita, al cap de res em van dur a la Vall d’Hebron i em van posar a mans del Doctor Casaldàliga, el Doctor Iglesias i el Doctor Murtra, entre altres. Puc dir que aquí he viscut tres dels moments més importants de la meva vida i milers de petits moments que han marcat la meva manera de ser i de viure. Una de les coses que més valoro de la meva unitat és poder dir que hem crescut junts, que van veure com arribava acabat de néixer per operar-me per primera vegada i… fins avui. Jo també els he vist créixer, alguns s’han jubilat i m’han deixat a les mans dels qui un dia vaig conèixer com als seus alumnes.

Hi ha moltes persones que associo a aquest hospital. Doctors, doctores, infermeres, auxiliars, personal administratiu, pacients amb els quals he compartit sales d’espera, companys d’habitació… Totes tenen una cosa en comú, i és la certa obligació d’haver-se de creuar en el meu camí, sigui com a treballadors d’aquesta casa, sigui com a malalts. Avui ens han reunit aquí per reconèixer la feina, el suport, la companyia i les hores que ens brinden un altre grup de persones, les que no tenen cap tipus d’obligació de passar matins, tardes i altres estones de dia entre aquestes mil parets que té la Vall d’Hebron.

Com a Jordi pacient, els dies que toca venir a revisió – sóc pacient del Dr. Casaldàliga des que vaig néixer i fins que es va jubilar i ara ho sóc de la Dra. Dos.- Doncs bé, com els deia- quan toca venir, la frase que a casa tenim al cap és: Sabem quan entres però no quan surts. Quan estem baixant les escales cap als soterranis de les consultes externes del matern-infantil el temps s’atura, i tot el que portem de la feina, la universitat, les preocupacions del dia a dia… queden fora. I només parlo de les revisions, en el meu cas: eco, electro i visita. L’aïllament total arriba el dia que t’han d’ingressar, d’entrada, tot s’atura.

Al llarg dels meus 24 anys he fet quatre estades aquí a l’hospital. La primera al cap de pocs mesos de néixer, un parell quan tenia entre 12 i 13 anys (cateterisme i segona operació) i l’última deu fer cosa de poc menys de 3 anys.

La primera, evidentment no el recordo i de la darrera va ser un pur tràmit, sabia que havia arribat greu a l’hospital però cada dia era una prova més a passar per tornar a casa. Evidentment el tracte que vaig rebre per part del personal de la casa va ser excel·lent, sempre ho ha estat, però la meva meta era marxar i gaudir molt de les visites dels amics, la família i les converses amb alguns dels companys d’habitació.

El segon i tercer ingrés els compto com a un, un pack. Doncs mireu, tot i ser igual d’incert i perillós que els altres, és el que recordo amb un color més clar, el que tot i ser conscient de què hi havia i de com era d’extraordinària la situació, puc dir que hi va haver moments que vaig gaudir i que, com quan estàs de campaments, sabia que trobaria a faltar. Es vivia un ambient que com a pacient i com a nen valorava i ara amb el temps el valoro encara més perquè tant als meus amics d’habitació com a mi ens semblava el més normal del món. Per exemple, el fet de poder seguir fent classes i feina de l’escola a l’hospital no hauria estat possible si no hauria estat per aquella noia que ens esperava a l’Aula quan baixàvem de planta, si no recordo malament dues tardes a la setmana.

Pensant en aquells dies també em ve una imatge al cap, molt maca, quasi un quadre o una fotografia d’aquelles per emmarcar: la porta de l’habitació que hi havia davant de la sala de jocs oberta i els més petitons de la planta meravellats amb els globus i jocs que els feien els pallassos que aquell dia havien vingut a animar a tothom que corria per allà.

Aquests només són dos records, en podria explicar més, i com jo, cada pacient, cada mare, cada pare, cada parella, cada persona que en definitiva, directa o indirectament ha estat pacient de l’hospital. No els podríem recordar sense aquestes persones i aquestes entitats a qui avui hem de reconèixer aquesta feina que fan. Normalment utilitzem adjectius per a definir persones, avui faré servir verbs per explicar com recordo què em van fer sentir els voluntaris amb els quals m’he topat al llarg d’aquests anys: em van acompanyar, em van fer riure i somriure, em van connectar amb el que passava fora, van normalitzar una situació difícil… Podria seguir amb aquesta llista de verbs però no m’agradaria acabar sense parlar de l’altra cara que fa que valori les persones i entitats de voluntariat que ens hem trobat avui aquí.

Fa un any vaig participar com a testimoni a La Marató de TV3, a part dels 10 minuts d’entrevista, aquelles setmanes prèvies vaig descobrir que els Pallassos d’Hospital, i els mestres de les Aules, per exemple, eren només la punta de l’iceberg, hi havia molts altres voluntaris i voluntàries com és el cas dels qui mitjançant la seva experiència com a expacients, pacients, familiars o persones vinculades amb l’hospital o amb una malaltia concreta es dediquen a donar suport, companyia i perspectiva als qui ara estan en la situació per la qual aquests voluntaris ja van passar. M’agrada poder considerar-me, encara que sigui des de fa poc temps, dins d’aquest grup. És bonic saber que en certa manera jo també puc tornar el que un dia aquesta casa em va donar. I encara més maco és pensar que hi ha i hi haurà molts “Jordis” i moltes “famílies d’en Jordi” que tot i les circumstàncies adverses, el seu pas per l’hospital els és més fàcil en gran part al testimoni, dedicació i companyia d’aquestes persones voluntàries.

Per últim i ja acabo, reconèixer també la cara més “voluntària” dels doctors, doctores, infermeres, auxiliars i treballadors de la casa, aquesta part humana que fa que senti l’Hospital de la Vall d’Hebron, la Residència que li dèiem amb mons pares. Una segona casa, un cercle de confort, perquè a més de controlar les nostres malalties ens coneixeu, ens acompanyeu, ens cuideu, ens animeu, sou sincers i ens mimeu. I això és molt gran per nosaltres i els nostres.

Avui, com el dia de La Marató, o aquest estiu que vaig venir a gravar una càpsula sobre la meva experiència com a pacient per l’aniversari de l’Hospital, em sento una mica com aquell exalumne que torna a l’escola on va anar de petit per explicar a què es dedica actualment i fa memòria de tot el que hi va viure. En aquest cas, en el meu cas però, per sort encara em queden moltíssims anys per seguir venint a aquesta escola.

Gràcies.

 

Jordi Fernández Vives


Curs inicial de formació a voluntaris pel projecte de pallassos hospitalaris

Els dies 21 i 22 de novembre, l’AACIC va organitzar un curs inicial de formació a voluntaris pel projecte de pallassos hospitalaris que du a terme a l’Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron de Barcelona.

Aquest curs va estar impartit per Pasquale Marino, clow-actor i professor de teatre amb una àmplia formació en clown i amb una llarga experiència, i va tractar el tema de la introducció al clown d’hospital (nivell 1): cerca del propi clown i iniciació al clown d’hospital.

De cara al mes de març-abril de 2016 s’oferirà el segon nivell: resolució de conflictes per al clown d’hospital.

Actualment, a l’Hospital Vall d’Hebron ja hi ha un grup de pallassos hospitalaris cada diumenge a la tarda.


Conviure amb una cardiopatia suposa haver de fer front a situacions difícils

La complexitat de l’atenció a les cardiopaties congènites sobrepassa sovint l’esfera purament mèdica. El fet de conviure amb una cardiopatia des del naixement suposa haver de fer front a situacions difícils en diferents moments de la vida i això, sens dubte, té un gran impacte psicològic. L’AACIC ens ha ofert sempre el seu valuós suport per tenir cura d’aquest important aspecte de l’atenció dels nostres malalts i també per a millorar-ne la integració a la societat.

 

Dra. Laura Dos Subirà
Unitat Integrada de Cardiopaties Congènites de l’Adolescent i Adult Vall d’Hebron -Sant Pau


L’Hospital Vall d’Hebron reconeix la tasca del voluntariat de l’AACIC

Amb motiu del Dia Internacional del Voluntariat, el 18 de novembre l’Hospital Universitari Vall d’Hebron va celebrar un acte de reconeixement a les entitats i associacions que hi col·laboren en tasques i accions de voluntariat, d’entre les quals hi ha l’AACIC.

L’acte va començar amb la conferència inaugural “Els colors de la vida als hospitals”, a càrrec d’Ignasi Blanch, que va explicar el seu projecte “Humanitzem els hospitals”, coordinat conjuntament amb l’AACIC. Aquest projecte va consistir en decorar totes les habitacions de les plantes infantils de l’Hospital Vall d’Hebron amb dibuixos per aconseguir fer més agradables les estades a l’hospital dels nens i nenes i de les seves famílies.

Seguidament, van tenir les taules rodones: “Un gest, una mirada, un somriure” i “Compartim experiència, cerquem l’excel·lència”.

Un cop finalitzades, es va donar pas al lliurament dels certificats de voluntariat a les entitats que col·laboren amb l’Hospital i es va oferir una xocolatada a totes les persones assistents.

Consulta tot el programa


Ens sumem al GivingTuesday amb el projecte A Cor Obert

L’any 2014, la Fundació CorAvant va atendre a 308 famílies amb nadons amb cardiopatia congènita dins del projecte A Cor Obert.

Quan uns pares reben la notícia que el seu fill o filla pateix una malaltia greu, tota la família en general i cada un dels membres que la composen en particular, es veuen afectats d’una manera important. És un moment de crisi inevitable, un moment en què tots han d’afrontar una nova situació en què la intervenció del psicòleg en l’entorn hospitalari és molt important.

L’objectiu de A Cor Obert és oferir suport psicosocial a les famílies dels infants i joves amb cardiopatia congènita en els diferents moments del diagnòstic i els moments abans i després de la intervenció quirúrgica. Aquest projecte es duu a terme a 5 hospitals de Catalunya referents de les cardiopaties congènites: Hospital Vall d’ Hebron, Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Sant Joan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova i Hospital Josep Trueta.

Amb el repte que ens plantegem pel GivingTuesday, un dia per donar, volem cobrir 50 sessions de suport a famílies amb infants amb cardiopatia congènita en el moment del diagnòstic i durant els moments de crisi en el procés d’intervenció quirúrgica (el cost aproximat de cada sessió és d’uns 40 euros).

Col·labora amb el nostre repte


El projecte de servei de suport a les persones amb cardiopatia congènita de la Fundació CorAvant escollit per “Territoris Solidaris”

La setmana passada es van donar a conèixer els 31 projectes socials de la 4a edició de “Territoris Solidaris”, d’entre els quals hi ha el projecte de servei de suport a les persones amb cardiopatia congènita de la Fundació CorAvant.

Aquest és el quart any consecutiu que la Fundació CorAvant rep aquesta distinció de la mà de la nostra padrina del BBVA Tatiana Martínez Garcia.

Els trenta-un projectes han obtingut una col·laboració de 300.000€ i beneficiaran a més de 230.000 persones de tota Catalunya. Els projectes vinculats a la infància i joventut han estat els més votats (29%), seguits de l’atenció a la discapacitat (26%) i l’atenció a malalts (26%).

El lliurament de premis va tenir lloc el 19 de novembre a Terrassa i va estar presentat pel director territorial a Catalunya del BBVA, Christian Terribas, i el president de la Fundació Antigues Caixes Catalanes (FACC), Jaume Ribera.

“Territoris Solidaris” és una iniciativa posada en marxa fa quatre anys per l’àrea de Responsabilitat Corporativa de BBVA Espanya per tal d’apropar més la seva activitat a les societats en què està present i implicar als seus empleats en l’assignació de recursos. Els empleats del BBVA i la Fundació Antigues Caixes Catalanes (FACC) són els encarregats de proposar projectes solidaris apadrinant-los i desenvolupant estratègies de mobilització per al seu vot.

(A la fotografia podeu veure a Christian Terribas del BBVA i Jaume Ribera de la FACC acompanyats de la gerent de l’AACIC CorAvant, Rosa Armengol, i la padrina de la Fundació CorAvant, Tatiana Martínez).


“Sóc una noia lluitadora que amb molt d’esforç i coratge aconsegueix fer una vida “normal”

Sóc la Roser, una noia de 20 anys amb una cardiopatia congènita. Vaig néixer amb una estenosi pulmonar. Les meves primeres setmanes de vida van ser a la UVI de neonats sense la meva germana bessona. He passat una gran història de superació i patiment però al final me n’he sortit. Amb el títol de batxillerat he començat un grau superior de realització audiovisual.

Vaig haver de passar per diverses operacions de cor i de ben petita tenia un munt de medicaments que m’havia de prendre. Els meus pares tenien una pissarra al menjador amb les dosis diàries corresponents.

Les meves ganes de viure han fet que, per sort tot, això canviés, jo m’he fet gran. Aquesta quantitat de medicaments ha anat desapareixent (ara només prenc una aspirina) perquè la meva qualitat de vida ha millorat molt.

Gràcies a aquesta experiència que m’ha donat la vida he après a viure el moment i a aprofitar-ne cada alè. La gent del meu voltant m’hi ha ajudat: els pares, els germans, els amics… i l’AACIC, de la qual encara sóc sòcia. Ells m’han donat un cop de mà sempre que ho he necessitat.

Ara sóc una noia lluitadora que amb molt d’esforç i coratge aconsegueix fer una vida “normal” i puc assegurar que controlo les regnes de la meva vida.

 

Roser Jose


“A l’AACIC vaig conèixer el meu amor, l’Alèxia, era voluntària d’aquesta associació”

L’1 de novembre de 2014 va fer 4 anys que em van operar d’una tretalogia de Fallot congènita. Em va operar el Dr. J.A. Castro.

Actualment tinc quasi 35 anys, ara és un dels meus moments i anys millors, perquè em trobo molt bé. A la visita de la cardiòloga Dra. Pijuan de l’Hospital de la Vall d’Hebron cada any em troben molt bé.

Com ja he dit, fa quatre anys que em van operar i ho vaig passar molt malament. En lloc d’estar 15 dies a l’hospital com tothom, vaig estar-hi 45 dies ingressat, perquè a part de la tetralogia de Fallot també tinc baixes les defenses i, per això, es va allargar i complicar el procés.

Una vegada vaig sortir de l’hospital i vaig anar cap a casa, estava molt aixafat, desanimat, i no tenia clar el meu futur.

Vaig trobar un fullet, propaganda de l’Obra Social de “la Caixa”, i vaig llegir-hi que hi havia diverses associacions, entre les quals: Ginesta, Taller Baix Camp, Onada, Vental…i l’AACIC també, en un fullet del mateix hospital.

Vaig trucar-los i em vaig donar a conèixer. Em va anar molt bé, em van animar molt. En algunes d’aquestes associacions hi vaig treballar una temporada i a l’AACIC, vaig conèixer el meu amor, l’Alèxia, era voluntària d’aquesta associació. Després, vaig associar-m’hi com a voluntari i afectat, i vaig col·laborar també amb l’AACIC.

Actualment estem casats, ho vam fer el 13 d’abril de 2013. I, jo, superbé. Hi estic molt a gust, content, i el més important: em sento molt estimat, ja que d’això meu, algunes persones, no en van voler saber res i tampoc de mi, per falta d’informació o per por, potser, però moltes persones em van donar molt suport i ànims, família i amics, principalment. Parlant d’amics, a l’hospital vaig fer una gran amistat amb un noi de Tarragona, l’Iban Perelló, un noi com jo, d’edat, d’idees, en fi que ens vam caure molt bé. Ara som com germans i és alguna de les coses positives que vaig agafar i endur-me de l’hospital, a part del tracte immillorable que vaig rebre de tot l’equip de Cardiologia de la Vall d’Hebron. Cada vegada que hi vaig a fer-me la revisió passo a fer una visiteta a la segona planta.

Actualment, també, a part d’estar bé, casat, estable, estic treballant al Taller Baix Camp, per temporades, però m’hi trobo molt bé, molt a gust i tot el personal està pendent dels treballadors.

Per acabar, destaco que pel que he passat, al final, n’he tret moltes coses bones per a mi i això em fa sentir molt bé. Un consell: “No s’ha de tenir por de res, s’ha de mirar endavant i no parar mai de fer coses positives per a tu”.

 

Albert Güell Roca.


La Marató de TV3 de 2014 finança 43 projectes de recerca sobre les malalties del cor

La Fundació La Marató de TV3 ha premiat 43 projectes de recerca sobre les malalties del cor amb els fons recaptats en l’edició 2014, arribant a un total de 11.403.593€.

Específicament, d’aquests 43 projectes n’hi ha un parell relacionats amb les cardiopaties congènites:

“Aproximació des de la biologia de sistemes a l’estudi de les malformacions cardíaques congènites: identificació de factors genètics, epigenètics i ambientals en teixit cardíac humà i de ratolí”, del Dr. Luis A. Pérez Jurado (Universitat Pompeu Fabra) i Dr. Alexander Damian Heine Suñer (Hospital Universitari Son Espases – Palma), amb un finançament de 299.135,00€.

“Investigació dels interactors genètics i mecanístics en cardiomiopatia familiar mitjançant el modelatge avançat de malalties”, del Dr. Ángel Raya Chamorro (Centre Medicina Regenerativa de Barcelona), el Dr. José Luis de la Pompa Mínguez (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III – Madrid) i el Dr. Juan Ramón Gimeno Blanes (Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Virgen de la Arrixaca – Múrcia), amb un finançament de 399.875,00€.

Aquesta és una de les edicions que ha aconseguit finançar més projectes i una de les inversions en recerca més importants que s’han fet en 23 anys de trajectòria del projecte.

Els 70 científics que lideren els treballs dedicaran els pròxims tres anys a avançar en el coneixement, el diagnòstic i el tractament de les malalties del cor, amb uns resultats que incidiran directament en la qualitat i l’esperança de vida de les persones que tenen aquesta patologia.


Gran matí solidari pels infants i joves amb cardiopatia congènita

Dissabte 7 de novembre vam gaudir d’un matí solidari als jardins del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Més de 120 nens, nenes, nois i noies de 8 a 16 anys van participar a la Marxeta en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita.

Com a novetat d’enguany es va organitzar un taller de fit walking, adreçat a majors de 17 anys, a les famílies que acompanyaven els seus fills o filles, i a totes les persones que van voler conèixer aquesta tècnica de “posar-se en forma caminant”. Aquest taller va tenir molt bona acollida i va reunir un total d’una trentena de persones participants.

La Marxeta vol donar a conèixer la realitat dels infants que neixen amb una cardiopatia congènita i promoure la importància de l’activitat física. Està organitzada per l’Hospital de Sant Pau i Fundació Cors Units, amb la col·laboració de l’AACIC CorAvant, el Consorci d’Educació de Barcelona, CAR i la Federació Catalana d’Atletisme.


El dolor del cor es transformà amb amor

19 de març de 2011, Calafell (Segur, Coma-ruga). Aquell dia vam quedar l’Albert Güell i jo. Ens vam conèixer a l’AACIC. Té una cardiopatia congènita i jo era voluntària a l’espai de mares i pares de l’AACIC Tarragona juntament amb l’Àngels. D’ell em va sorprendre la seva fortalesa. Té una tetralogia de FALLOT i feia només quatre mesos que li havien trasplantat una vàlvula. Ara penso que no vaig tenir cap dubte, hi vaig veure el millor company de viatge.

L’Albert vivia a Roda amb els seus pares i de tant en tant ens vèiem. I va ser a Tossa, l’abril de 2011 quan vam sentir la nostra primera prova d’amor. Allà vaig descobrir l’home amb qui dormo cada dia, viatjo, comparteixo aficions i estimo. L’estiu següent va ser estiu de festeig, genial. Al novembre ja vivíem junts. Tothom deia que anàvem massa de pressa. Però es pot mesurar l’amor?

L’any 2012 va ser un any dur, de poca feina i en arribar el 2013 vam decidir casar-nos. I és el millor que hem pogut fer. Estic amb la millor persona del món.

Alegre
Lleial
Bona
Espontània
Responsable
Talentosa

Gràcies de tot cor a l’AACIC que ens va unir, ens va ajudar i encara ens acompanya. Gràcies als professionals de la Vall d’Hebron, en especial a la Dra. Antònia Pijuan, al Dr. Castro i a l’equip d’infermeres tan esplèndid que me’l van cuidar. A sa mare, Teresa, que és un sol i coneix millor que ningú què és anar d’hospital en hospital. A son pare, en Fèlix, per lluitar per ell. A sons germans, per tenir-lo present en la cura de nebots. Al meu germà Rubén, per entendre la seva cardiopatia i als meus tiets de Reus i Barcelona, per entendre’l.

No pararia d’agrair… gràcies al taller Baix Camp per la feina que estan fent i la il•lusió amb què la fan. A Mestral (Cocemfe), Sinergia Laboral (Belén i Maria) i Onada (Nieves López) per les oportunitats que ens han ofert. I per últim, agrair a un altre cardiopàta i company nostre de viatge, l’Iban Perelló, el millor amic de l’Albert. L’Iban, la seva dona Ziortza, l’Albert i jo ens hem fet inseparables.

Només m’hi cal afegir que em vaig fer voluntària perquè ma mare va tenir un aneurisma d’aorta i se li trencà el cor. Aleshores, vaig morir de dolor, però donant ajut a d’altres vaig trobar l’amor.

 

Alèxia Martín