El dimarts 19 de novembre, Mònica Enrich, coordinadora del voluntariat de pallassos d’hospital de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), va assistir a la VIII Jornada de formació de voluntariat sanitari, organitzada per l’Hospital Vall d’Hebron, juntament amb un grup de voluntariat de l’entitat: dues voluntàries d’hospital, un pallasso voluntari d’hospital i dues pallasses voluntàries d’hospital.
Durant la Jornada es van tractar els següents temes:
Drets i Deures de ciutadania en relació amb la salut i l’atenció sanitària.
Document de Voluntats Anticipades (DVA).
Gestió de les emocions ens situacions difícils en l’àmbit assistencial.
Prevenció de Riscos.
Pla d’autoprotecció.
Formació d’aprofundiment en l’àmbit de la salut: conceptes salut i malaltia, tipologia de pacients, coordinació entre el voluntariat i l’equip de professionals, taller de rentat de mans, informació dels aïllaments de les habitacions i com intervenir-hi, etc.
La VIII Jornada de formació de voluntariat sanitari va agradar molt als voluntaris i voluntàries de l’AACIC, es van sentir molt ben valorats i acollits i consideren que aquesta formació és molt important per a poder realitzar millor la seva tasca.
LLOC: Plaça Sant Jaume (entre l’Ajuntament i la Generalitat)
Aquell mateix dia es duran a terme 41 concentracions en tot l’Estat Espanyol. Amb aquest Símbol es
Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, hi assistirà conjuntament amb Griselda Fillat, presidenta de la Fundació CorAvant, i Carme Hellín, presidenta de l’AACIC.
En aquesta nova trobada vam parlar del projecte Aventures.Cor, les colònies de l’AACIC CorAvant per a nens, nenes, nois i noies de 6 a 18 anys amb cardiopatia congènita i els seus germans, germanes, cosins, cosines, amics i amigues.
Els pares i les mares que ja fa anys que porten als seus fills i filles a les Aventures.Cor van explicar a la resta de participants els beneficis que aquestes colònies suposen per a tota la família: els més petits aprenen a superar les pors de separar-se del seu pare i mare, i, sobretot, durant aquells dies conviuen amb altres infants que també tenen una cicatriu i, així, deixen de sentir-se únics i diferents.
Després, entre tot el grup, vam decidir els propers temes de conversa per a les properes sessions: conèixer els límits dels fills i filles, símptomes d’alerta i què fer per a millorar la inclusió dels fills i filles, com ajudar que no se sentin diferent…
La propera sessió de l’Espai serà el ja tradicional dinar de Nadal.
A l’Espai de pares i mares i l’Espai infantil ens trobem cada dimecres de mes de 19 a 21 hores al Mas Pintat de Reus. Centre d’Atenció a la Infància i a les Famílies.
Ja estan obertes les inscripcions per a les Aventures.Cor Nadal 2020
El dissabte 16 de novembre, RosanaMoyano i Gemma Solsona, psicòlogues de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, van assistir a la XVI Jornada sobre CardiopatíasCongénitas de MenudosCorazones, que va tenir lloc a Madrid.
Durant la Jornada es va parlar dels avenços en els darrers anys en el diagnòstic prenatal, de com viuen els infants que el seu germà o germana tingui una cardiopatia congènita, i també d’alguns aspectes neurològics de les cardiopaties com, per exemple, com es pot veure alterat el desenvolupament del nen o la nena a causa del problema al cor.
A més, es van oferir tallers de reanimació cardiopulmonar i nutrició saludable, adreçats tant a les famílies com als infants, joves i adults amb cardiopatia congènita.
Mariona Junyent, tècnica de Salut de l’Ajuntament de Vilafranca del Penedès, participa mensualment en l’espai de salut del magazín “Penedès en Xarxa” i ha volgut convidar l’AACIC al programa per donar veu a l’entitat.
Durant la conversa, la Rosana ha parlat de les cardiopaties congènites i les seves repercussions en el dia a dia; de les diferències entre patologies lleus, moderades o greus; dels serveis que oferim des de l’entitat a les persones que tenen una cardiopatia congènita, a les seves famílies i als professionals del seu entorn, fent èmfasi a l’època escolar i en el contracte que tenim amb el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya. També hem parlat de l’activitat física i l’esport professional, la maternitat i la vida laboral.
El programa ha acabat amb una cançó de Roger Subirana, cantada per la seva dona Esther, que l’Elisenda Tort, vilafranquina i mare de l’Elsa, ens ha demanat que posem: “Mi Guerrera”, una cançó inspirada en els escrits que l’Elisenda va posar a les xarxes socials parlant del seu dia a dia amb una filla de 18 mesos que té una cardiopatia congènita, concretament una tetralogia de Fallot.
AACIC, està inscrita al Registre Municipal d’Entitats a l’Ajuntament de Vilafranca del Penedès des del 22/07/2019, amb l’objectiu d’estar més propers al territori i acompanyar a les persones que necessiten el nostre suport.
“Penedès en Xarxa” és un magazín matinal de ràdio impulsat conjuntament per Bellvei Ràdio, Domenys Ràdio, Canal 20 Olèrdola, Ràdio Sant Sadurní i Ràdio Vilafranca, amb el suport de La Xarxa.
La Rosa Armengol, gerent de la Fundació CorAvant, va ser la conductora del taller i el va iniciar parlant que hi ha recursos que ens vénen donats de fora i altres, en canvi, que estan sota el nostre control i hem de connectar amb nosaltres mateixos per resoldre’ls.
Durant la sessió vam parlar d’alimentació, amb una introducció sobre la dieta mediterrània, la piràmide dels aliments, pautes de com cuinem i com ho mengem, la combinació màgica dels aliments, l’esquema del model dels cinc elements de la natura i l’alimentació saludable segons el model de medicina tradicional xinesa. Aquest model, que està contrastat en persones amb cardiopatia congènita, tracta el funcionament de l’organisme com un tot, com un corrent d’energia en equilibri entre el funcionament físic, orgànic, psicològic i energètic i, quan hi ha desequilibri, és quan es produeix la malaltia.
Seguidament, vam tractar els hàbits saludables de la reeducació postural global: cos i cadenes funcionals, diferenciació entre músculs estàtics i dinàmics, efectes de la gravetat i vam fer un exercici de sentir la postura. I també de la consciència corporal: sentir el cos i prendre consciència, la relació cos-ment i vam fer un exercici de respiració conscient.
Per acabar, vam parlar de la salut emocional, dels factors d’estrès (interns i externs), i d’algunes recomanacions per aprendre a relaxar-nos, relativitzar els problemes, mantenir les relacions socials, compartir amb els altres, i demanar suport.
Aquest matí, Mireia Salvador, psicòloga de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), i Nerea Toro, voluntària d’hospital de l’entitat, han participat en la Jornada de presentació de la segona Carta del voluntariat en l’àmbit de la salut, al Casino l’Aliança del Poblenou de Barcelona.
La Jornada, coorganitzada pel Departament de Salut i el Departament de Treball, Afers Socials i Famílies de la Generalitat de Catalunya, ha començat amb la benvinguda institucional de la secretària d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut, Carme Bertral; i del director general d’Acció Cívica i Comunitària del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, Bernat Valls.
Seguidament, l’actor, director i dramaturg Quim Masferrer ha presentat els diversos testimonis que parlaven de la seva experiència de voluntariat en l’àmbit de la salut i Nerea Toro, voluntària de l’AACIC, ha explicat la seva vivència. La Nerea té 24 anys i té cardiopatia congènita. La seva experiència com a voluntària està molt lligada amb la seva experiència personal i, per a ella, és una gran oportunitat per poder compartir experiències i conèixer altres persones que passen per una situació similar a la seva. La Nerea ha acabat la seva exposició dient que no vol que cap família passi el que ella i els seus familiars van passar quan ella era petita, es sentien sols, incompresos, perquè en el seu voltant no hi havia ningú, o ells no coneixien ningú, que tingués cardiopatia congènita.
La Jornada ha finalitzat amb la presentació de la segona Carta del voluntariat en l’àmbit de la salut 2019, de la mà de la Consellera de Salut, Alba Vergés; i del Conseller de Treball, Afers Socials i Famílies, ChakirEl Homrani. Aquesta Carta, que s’ha construït d’una forma participativa, actualitza la de l’any 2010 i reconeix la tasca important que realitza el voluntariat dins el sistema català de salut. D’aquesta manera, es dóna resposta a l’evolució del paper del voluntariat davant d’un context social canviant, on es destaca el rol cada més actiu de les persones envers la salut.
Les participacions tenen un cost de 4 euros cada una i es juga 1,60 euros a cada número. L’AACIC destinarà la donació de 0,80 euros als serveis d’atenció psicosocial pels infants i joves amb problemes de cor de naixement.
La loteria és una forma de finançament de la nostra entitat per impulsar els serveis i projectes que duem a terme.
Establiments on pots comprar participacions de la loteria de Nadal de l’AACIC
Barberà del Vallès
Peluqueria Zen Carrer Paris, 2
Barcelona
AACIC CorAvant
Carrer Martí i Alsina, 22, local Tel. 93 458 66 53
Horari d’atenció: de dilluns a divendres de 9 a 17 hores
Centre Cívic Matas i Ramis Carrer Feliu Codina, 20
Tel. 93 407 23 56
Vives. Perfumeria i regals
Plaça Major, 14
Tel. 977 86 04 95
Olot
Sergi Planas Perruquers
Plaça del Mig, 2, entresol, local 7
Tel. 972 26 29 88
Sant Cugat del Vallès
Centro Menakel Carrer Sant Ramon, 3
Tel. 93 674 45 20
Solivella
Cal Estrivill
Carrer Pla, 1
Tel. 977 89 22 00
Forn de Pa Sahún Jové
Carrer de la Creu, 5
Tel. 977 89 20 16
Tarragona
AACIC CorAvant
Hotel d’Entitats. Carrer Pons d’Icart s/n, local 2, planta 6 (edifici pàrquing La Pedrera)
Tel. 661 255 717
Horari d’atenció: a hores convingudes amb cita prèvia.
Escola Oficial d’Idiomes Tarragona Carrer Smith, 55
Tel. 977 22 69 36
Vilassar de Dalt
Forn Pastisseria El Flequer
Carrer Sant Josep Oriol, 17
Tel. 93 753 21 08
El dimecres 30 d’octubre va tenir lloc la primera sessió de l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, que va comptar amb la participació de 13 persones.
Durant la sessió vam fer una petita presentació de cada membre de l’equip i, seguidament, vam elaborar un programa conjunt per a les properes sessions:
27 de novembre de 2019 Medicació. Aspectes quotidians a tenir en compte: alimentació, activitat física…
18 de desembre de 2019 Alimentació, com influeix en el funcionament de l’organisme.
29 de gener de 2020 Com ser pacients actius i portar les regnes de la nostra salut.
26 de febrer de 2020 Intervenció quirúrgica com a oportunitat. Conèixer la nostra patologia.
25 de març de 2020 Vida laboral vs. incapacitat laboral. Com ocupar la nostra vida de manera satisfactòria amb una bona gestió de l’estrès.
29 d’abril de 2020 Maternitat i paternitat, el canvi de vida que representa. Ginecologia especialitzada en cardiopaties congènites, anticonceptius i hormones.
27 de maig de 2020 Salut mental i salut física. Limitacions i oportunitats.
17 de juny de 2020 Vida quotidiana. Dia a dia. Qualitat de vida
A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.
El dilluns 28 d’octubre va tenir lloc la primera sessió de l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita. La majoria dels pares i mares que hi participen tenen un nen o una nena petits, d’entre 1 a 6 anys; tot i que també n’hi ha alguns que tenen un/a adolescent.
Durant l’hora i mitja que va durar la sessió, vam fer una presentació dels components del grup i, tot seguit, una pluja d’idees sobre què els agradaria parlar aquest any. El tema que va sortir més va ser el d’orientacions per a no sobreprotegir els fills i filles, i com ajudar-los a afrontar els reptes de la malaltia.
Els pares i les mares que ja han participat en l’Espai en altres ocasions, van assenyalar la importància de parlar d’allò que els preocupa, encara que ja s’hagi tractat, perquè sempre necessiten poder expressar i compartir què senten amb altres pares i mares que passen per situacions similars.
Tots i totes es van mostrar molt agraïts, ja que l’Espai els permet expressar-se entre iguals, validar els seus sentiments i compartir situacions i moments difícils. Els pares i les mares que ja han participat en altres Espais i ja tenen més assumides les situacions que la malaltia imposa, se senten bé donant suport als que tot just acaben de tenir els seus petits i que estan encara sota l’impacte del que suposa una cardiopatia congènita.
A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita ens trobem cada quart dilluns de mes de 20.30 a 22 hores. La següent sessió tindrà lloc el dilluns 25 de novembre.
Queden dues places lliures! Si estàs interessat o interessada, encara ets a temps de participar-hi!
El dissabte 26 d’octubre, el local del Blat de Gironella es va omplir de gom a gom per veure l’estrena de “BATEC”, l’espectacle de creació en homenatge a Aida Simón de la jove companyia teatral La Closca.
“BATEC” mostra què és el que senten el grup de joves que formen part de la companyia per la mort de l’Aida, la seva companya i amiga. Amb molt poques paraules, sense dir gairebé res, ens transmeten moltes emocions: la negació, el seguir esperant, l’absència, la tristesa… però també una part més alegre, de seguir vivint, de la importància de la companyia i de les amistats, de fer-se costat. Tota una experiència de creixement personal.
Seguidament, es va projectar el curtmetratge “La casa dels Elefants” escrit per Blanca Bardagil. Un curt molt ben fet que ens mostra una casa on hi ha vuit joves tancats que tenen poders especials.
El 50% dels beneficis obtinguts durant l’estrena de l’espectacle BATEC i el curtmetratge “La casa dels Elefants” aniran destinats a l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).
Moltes gràcies de tot cor Ariadna, Ivan i tots els nois i noies que formeu La Closca per aquest bonic homenatge que heu fet a l’Aida, té un valor molt especial per a nosaltres i us n’estem molt agraïts.
‘BATEC’ i ‘La casa dels Elefants’ al Teatre municipal de Berga
El diumenge 17 de novembre, l’espectacle “BATEC” i el curtmetratge “La casa dels Elefants” viatgen fins al Teatre municipal de Berga. L’obra i el curt es podran veure a les 6 de la tarda.
Aquesta serà l’última actuació de l’any, potser l’any vinent n’hi haurà alguna més.
Per a més informació us podeu posar en contacte amb la jove companyia de La Closca.
Molt feliç i molt cansada. Tot l’esforç d’aquests mesos ha culminat avui fent 12,2 km!
Moltes gràcies a totes les que m’heu acompanyat avui físicament i també gràcies als que ho heu fet de pensament (que sé que sou moltes i molts). Gràcies, ha estat una experiència increïble!
Fa tres anys no feia ni 200 metres i avui he fet 12,2 km! Això vol dir que vosaltres tampoc us podeu rendir mai, eh?
GRÀCIES per estar al meu costat durant aquest repte!!
Una abraçada i molta salut a tothom!!
PD: demà, i sempre, seguiré caminant!
Així és com la Nuri ho explicava a les xarxes socials el mateix diumenge 27 d’octubre, un cop superat el seu repte.
2.660 euros per al projecte A Cor Obert de l’AACIC
Amb el repte Quilòmetres x Somriures, la Nuri ha volgut recaptar fons per a dues associacions que tenen un paper important a la seva vida: l’AACIC destinarà els 2.660 euros que la Nuri ens ha entregat al projecte A Cor Obert, que ofereix suport psicosocial a les famílies dels infants i joves amb cardiopatia congènita en els diferents moments del diagnòstic i els moments abans i després de la intervenció quirúrgica; i Xaropclown, destinarà la mateixa quantitat de diners al projecte de geriatria que duen a terme al Centre Sociosanitari Bernat Jaume de Figueres.
Així ho explicava la Nuri a les xarxes socials:
Aquesta és la foto que dóna per finalitzat el repte. A més em fa molta il·lusió per les dues persones que hi tinc al costat, gràcies a vosaltres dues tot això ha estat més fàcil. Us porto al Cor!
AACIC i Xaropclown els 12 quilòmetres no són res en comparació de tots els somriures que podreu aconseguir vosaltres amb 2.660 €. No em cansaré mai, MAI, de dir que SOU MOLT GRANS!!
Sempre he estat molt sincera amb vosaltres i ara no serà menys. Cada segon del repte (va començar al gener) ha valgut la pena, sobretot, per la gent que he conegut i que ja estaran a la meva vida per molt temps, per al suport de tota la gent que em coneix i sempre ha vist que això seria possible i també per a mi mateixa, per arribar a fer 12 km i tenir ganes de fer-ne més cada dia!
Però tot això també comporta un esforç mental i emocional força alt, i jo necessito descansar i tornar a caminar sense pensar en res!
Una vegada més MOLTES GRÀCIES A TOTES I TOTS PER FER-HO POSSIBLE!
UNA ABRAÇADA FORTA I MOLTA MOLTA SALUT!!
No us rendiu mai que la vida, amb bona actitud, és molt bonica!! SEGUIM CAMINANT!
Història inspiradora a Migranodearena
Així és com anomena la plataforma migranodearena.org la història que s’amaga darrere del repte Quilòmetres x Somriures de la Nuri Teixidor.
Ho explicaven així a les seves xarxes socials:
Caminar devolvió la vida a Nuria, y caminando lo agradece.
Nuria nació hace 38 años con una cardiopatía congénita que le ha supuesto 5 operaciones a corazón abierto, 2 operaciones de pierna y muchas horas de ingreso hospitalario. Pero todo ello no le ha impedido recaudar 4.301 eur gracias a su reto, Kilómetros por sonrisas.
A nuestra heroína de hoy, en el año 2016 le anunciaron que para vivir tenía que operarse y cambiarse una válvula del corazón. Pero no podían operarle si no se adelgazaba 20 kgs. Nuria optó por VIVIR, y durante dos años gracias a CAMINAR consiguió adelgazarse y que le operaran.
Con su reto Kilómetros por sonrisas, Nuria ha caminado y ha conseguido además recaudar con mucho éxito 4.301 euros a favor de la Asociació de Nens i Joves amb problemes de cor.
Nuestra más sincera enhorabuena a Nuria, historias como la suya son nuestro motor y motivación para ayudar a recaudar a quien trabaja por hacer de este mundo un mundo mejor.
Les galetes d'aquest lloc web es fan servir per personalitzar el contingut i els anuncis, oferir
funcions de xarxes socials i analitzar el trànsit. A més, compartim informació sobre l'ús que
faci del lloc web amb els nostres partners d'anàlisi web i màrqueting, els quals poden
combinar-la amb una altra informació que els hagi proporcionat o que hagin recopilat a
partir de l’ús que hagi fet dels seus serveis. Vostè accepta les nostres cookies si continua
utilitzant el nostre lloc web
Necessàries
Sempre actiu
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferencias
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Estadística
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Màrqueting
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.
