Fue una tarde muy bonita, emotiva que aplegó a muchísima gente: familiares, amigos y conocidos de Pol, que vinieron a ver el partido de los veteranos del CF Palautordera con la Agrupación de Jugadores del FC Barcelona.
En el minuto cuatro del partido, todo el mundo aplaudió: el 4 era el número de dorsal que llevaba en Pol Tutusaus cuando jugaba al CF Palautordera.
A pesar de que el resultado final fue 1 a 5 a favor de la Agrupación de Jugadores del FC Barcelona, el gol de los veteranos del CF Palautordera lo hizo Marc Tutusaus, hermano de Pol, y toda la grada saltó con gritos de euforia. Al equipo del Palautordera también jugaron Jose Naranjo, el padre de Paula, la pareja de Pol; y Ramon Presas, tesorero de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y amigo de la familia.
El partido solidario fue un éxito: todo el mundo quería colaborar. Acabamos todas las tiras que teníamos para el sorteo solidario, pero la gente continuaba haciendo sus aportaciones solidarias y pudimos repartir muchos premios para todos. Y contamos con la presencia de Juan Manuel Asensi, presidente de la Agrupación de Jugadores del FC Barcelona y jugador mítico del Barça que jugó al primer equipo entre 1970 y 1981, y que desde 1978 llevó el brazalete de capitán. Y de Aleix Parisé, presentador del programa ‘Tu diràs’ de RAC1 , como conductor de la jornada.
¡Muchísimas gracias a todas las personas que lo habéis hecho posible!
Carme Hellín, presidenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) dio la bienvenida a todas las personas asistentes contando quiénes somos y qué hacemos y anunció que ya formamos parte del registro de entidades de de Cerdanyola del Vallès. Seguidamente, dio paso a la lectura de tres cuentos con la voz de Rodolfo del Hoyo, escritor y autor de uno de los cuentos; Laia Castro, de la colla de Gegants i Capgrossos de Santa Coloma de Gramenet; i la Daniela Gómez, de la colla de Castellers de Santa Coloma de Gramenet.
Los cuentos que leyeron son: Roc trencadís, de Maria Carme Roca e ilustraciones de Rosa Sàndez; El meu cor vol xocolata, de Rodolfo del Hoyo e ilustraciones de Pilarín Bayés; y Un divendres a la tarda, de Elisa Ramon Bofarull e ilustraciones de Ignasi Blanch i Gisbert.
Después de la lectura de los cuentos, Laia hizo bailar a Corèlia, la gigantona de los niños con cardiopatía y todos juntos cantamos El gegant del pi. Y todos aquellos niños y niñas que querían, pudieron hacer un dibujo para los niños que están en el hospital.
Durante la lectura de los cuentos nos acompañaron Blanca Padrós Amat, segunda teniente de alcaldesa del área de Economía, Servicios Internos, Trabajo, Universidades, Innovación y Transparencia del Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet; y Belinda Morillo Carretero, regidora de Cultura Popular, Cultura de Proximidad, Centros Cívicos y Políticas LGTBI del Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet.
Durante la sesión, coordinada por Susana Santos, trabajadora social de la Fundación CorAvant, hablamos de la importancia de adaptar el currículum a cada oferta de trabajo, de cómo redactar un currículum, de los tipos que hay: cronológico, funcional, creativo, y del videocurrículum, una opción que fue muy atractiva para los asistentes al taller.
Los y las participantes pudieron conocer 10 consejos para mejorar su currículum, cómo redactar una carta de presentación y qué partes tiene que tener, y también hablamos de la autocandidatura, de las incapacidades laborales y de la jubilación anticipada.
El segundo taller será el lunes 13 de mayo a les 18 horas y hablaremos de la entrevista de trabajo, cómo superarla con éxito y los canales de búsqueda más habituales.
Joaquim Guasch empezó la charla hablando del corazón, de su anatomía y funcionalidad, y de la actividad física con las personas que tienen una cardiopatía. “El deporte es importante, pero un sobreesfuerzo puede ser un detonante de un problema cardíaco.”
Seguidamente, Mireia Salvador habló del impacto del diagnóstico de una cardiopatía en las distintas etapas de la vida, y de qué hacemos desde AACIC y la Fundación CorAvant para acompañar a las personas a vivir y convivir con una cardiopatía.
A continuación, tuvimos el testimonio de Èric, un chico de 25 años que tiene una cardiopatía congénita, que contó un poco su trayectoria y también habló de cómo le ha afectado dentro el mundo del deporte y la actividad física tener un problema de corazón.
Finalmente, los tres hicieron un poco de tertulia con todas las personas asistentes e iban respondiendo las preguntas o reflexiones que les hacían.
Esta cápsula formativa se incluye dentro de los cursos de formación continuada programados en EUSES TE para el curso 2023 – 2024.
Queremos dar las gracias a todos los voluntarios y voluntarias que nos habéis ayudado en los stands que teníamos en Barcelona, Girona, Sabadell, Tarragona y Tortosa. Vuestra dedicación y apoyo hacen posible nuestra tarea.
Mil gracias también a todas las personas que pasasteis a vernos y colaborasteis apoyando a todas las personas que tienen una cardiopatía y a sus familias. Y a todas aquellas que nos llevasteis libros de segunda mano.
También queremos dar las gracias a nuestras voluntarias en el Hospital Infantil y de la Mujer Vall d’Hebron, porqué durante toda la semana habéis estado haciendo actividades relacionadas con la diada de Sant Jordi; y al grupo de chicos y chicas de primer de bachillerato del Col·legi Mare de Déu dels Àngels por venir un año más en el hospital y hacer un taller de puntos de libro en el vestíbulo de consultas externas del Hospital. Y no nos olvidamos tampoco de Antoni Argent Ballús, coordinador del proyecto Cap Infant sense conte, que nos ha vuelto a enviar ejemplares de su último cuento: Sopa de petons, para que los pudiéramos repartir entre todos los niños y las niñas ingresados en el hospital y que nadie se quedará sin cuento el Día del Libro. Esta vez la historia habla de la igualdad de género y del esfuerzo para conseguir nuestros sueños y retos, con ilustraciones de Silvana Jimenez.
Aquí te dejamos una galería de fotografías de este Sant Jordi 2024:
Este proyecto de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) está financiado por los Fondos Europeos Next Generation, y su desarrollo cuenta con el apoyo profesional del Grup de Recerca en Pedagogia Hospitalària en Neonatologia i Pediatria, y Observatori Internacional en Pedagogia Hospitalària, ambos de la Universitat de Barcelona (UB); y de un equipo amplio especializado en tecnología, formado por una ilustradora, diseñadores gráficos, una escritora y otros expertos en herramientas digitales.
El objetivo del proyecto es aumentar la información sobre las distintas situaciones que tendrán que vivirlos niños y sus familias antes, durante y después de su ingreso en el hospital, mejorar la atención psicoeducativa en cada una de estas etapas, y apoyar a la gestión emocional en todas ellas.
El proyecto se acompaña de una investigación científica para valorar los cambios y las capacidades cognitivas de los niños durante la utilización de los contenidos digitales interactivos de manera totalmente anónima.
El cuento interactivo está inspirado en el cuento original de L’operació del cor del Jan, creado el año 2006, después de valorar la importancia de actualizarlo, digitalizarlo e ampliar su contenido con información y propuestas de juegos para facilitar y estimular las capacidades psicoeducativas de los niños, y así reforzar sus capacidades cognitivas. El nuevo cuenta tiene por título L‘operació del cor de la Jana.
Desde AACIC también estamos desarrollando una app de gestión emocional para ayudar a los niños a identificar y gestionar sus emociones durante las distintas etapas que vivirán relacionadas con su patología.
*Nota: La imagen que acompaña esta noticia es una ilustración provisional del cuento interactivo hecha por Virgina Ruiz.
¿Qué es para ti una vida digna? ¿Y qué sería para ti una muerte digna?
Después de la presentación de quiénes son y qué hacen en la Associació Dret a Morir Dignament (DMD) estas fueron las dos reflexiones que Josep Maria Tejeda y Dolors Quer plantearon a todas las personas asistentes a la conferencia.
¿Cuáles son los Derechos de los pacientes?
Consentimiento informado: Derecho a saber las consecuencias de hacer o no hacer el tratamiento sin que esto quiera decir que el sistema sanitarios nos deje de lado.
Autonomía del paciente: Derecho a la información, derecho a rechazar tratamientos, derecho a voluntades anticipadas.
Curas paliativas: Derecho a decidir si queremos tratamiento o no para no sufrir y tener un final de tranquilo y laxo.
Derecho a la eutanasia.
Todos estos derechos se pueden anotar en el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA).
El DVA es el documento donde la persona firmante expresa su voluntad sobre las atenciones médicas que desea o no desea recibir en caso de sufrir una enfermedad irreversible o terminar, que la haya llevado a un estado que le impida expresarse por si misma.
Este documento se dirige al equipo sanitario y lo puede hacer cualquier persona mayor de edad con capacidad suficiente y actuando libremente.
“El DVA es un regalo a tres bandas:para nosotros, porqué nos proporciona tranquilidad, nos permite controlar cómo será el final de nuestra vida; para las personas próximas, porqué les descarga de la responsabilidad de decidir por nosotras; para el equipo sanitarioque nos atiende, porqué los damos orientaciones sobre cómo actuar.”
La Associació Dret a Morir Dignament es una entidad sin ánimo de lucro fundada el año 1984 que defensa la libertad de todas persona a decidir el momento y la manera de finalizar su vida, especialmente cuando sufre un deterioro irreversible y un sufrimiento insoportable.
La conferencia Derechos del Paciente al final de la vida y el Documento de Voluntades Anticipadas tubo lugar el jueves 18 de abril a las seis y media de la tarde de forma virtual, y es la tercera sesión que desde la Fundación CorAvant ofrecemos dentro del ciclo de conferencias La voz del experto.
Hoy, martes 16 de abril, ha tenido lugar la Jornada deliberativa sobre el Plan de infancia 2021-2030 de Barcelona, donde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) hemos participado junto con otras entidades de infancia y adolescencia de la ciudad de Barcelona.
La jornada, que ha tenido lugar en el Espaci Jove la Fontana, ha contado con la bienvenida de Javi Rodríguez, Comisionado de Políticas de Infancia, Adolescencia y LGTBI; y de Sònia Fuertes, Comisionada de Acción Social.
Seguidamente, se ha hablado de la participación de los niños en la ciudad y se ha llevado a cabo una dinámica de grupos deliberativos sobre cinco temáticas de oportunidad por el periodo 2024-2027, teniendo en cuenta las demandas de los niños y los ejes transversales del Plan:
Tiempo, fuera escuela y familias
Salud y bienestar digital
Buen trato y violencias
Adolescentes y espacio público
Participación y escucha
Después, hemos puesto en común las problemáticas identificadas y las propuestas de actuaciones para reforzar o impulsar durante los próximos años en cada una de estas cinco temáticas.
La jornada deliberativa ha sido organizada por el Instituto de Infancia y Adolescencia y el Ajuntament de Barcelona.
El día 3 de abril empezó la campaña de la declaración de la renta de 2023, que se alargará hasta el 1 de julio de 2024 y, desde hace más de 20 años, es posible destinar parte de los impuestos pagados a programas sociales.
Cuando hagas la declaración de la renta, sea a través de la web, de la aplicación o mediante una gestoría, si marcas la casilla 106: Actividades de Interés Social, también conocida como X solidaria, destinarás el 0,7% de tus impuestos directamente a proyectos sociales.
Así ayudarás a conseguir más igualdad, más inclusión, más derechos y más oportunidades para todas y todos. Y sin que te cueste nada, porqué ni pagas más, ni te devuelven menos.
Te lo cuentan todo en el vídeo informativo de la campaña de la X solidaria:
Y si necesitas más información, la encontrarás en la web www.xsolidaria.org
Según el Pla de Salut de Catalunya, las personas a partir de 16 años pueden expresar su voluntad y se recomienda que sean involucradas en la toma de decisiones. Es por esto que, durante el encuentro, desde la Fundación CorAvant aprovechamos por proponer la creación del Consejo de Jóvenes. Todas y todos lo encontraron muy interesante y las personas que querían formar parte de la junta del Consejo presentaron su candidatura y seguidamente se dio paso a su votación.
La junta quedó constituida de la manera siguiente:
Presidente: Pau Salvador, 24 años
Vicepresidenta: Núria Auset, 23 años
Secretaria: Judith Mena, 22 años
Tesorero: Raúl Carod, 20 años
Vocales: Nerea Expósito (20 años), Gina Molist (19 años), Paula Montero (20 años) y Aina Roca (23 años)
La presidenta honorífica es Gemma Solsona, psicóloga de la entidad.
Queremos que los y las jóvenes que están vinculados con CorAvant tengan voz para que nos ayuden a entender su momento vital, y así poder adaptar los objetivos y acciones que llevamos a cabo con la participación de todos los implicados.
En este primer encuentro se acordó que los miembros de la junta se encontrarían 2 o 3 veces al año de forma virtual y que la próxima salida del grupo de jóvenes sería en Port Aventura.
El grupo de jóvenes es un grupo que está abierto a todos los chicos y chicas de entre 15 y 25 años que tienen una cardiopatía.
Después de la constitución del Consejo de los Jóvenes, comimos y pasamos una tarde juntos en el parque de la Ciutadella de Barcelona.
Desde la entidad estamos muy agradecidas a las chicas y chicos que participaron en este encuentro lúdico y también a todos los que han querido involucrarse.
Los ocho miembros del Consejo de los Adolescentes y Jóvenes de CorAvant AACIC
Durante la asamblea se hizo un repaso de la convocatoria anterior, se presentaron los dos nuevos miembros de la Junta: Lola Bagur y Gabriel Pinilla. Y entre los puntos del orden del día se propuso que las casas de colonias para el año 2025 sean por la zona de Tarragona y tengan la playa cerca. Àngels Estévez, presidenta honorífica de la junta del Consejo y psicóloga de AACIC les habló de la importancia de la participación.
Ahora, pues, la junta está formada por:
Presidenta: Alba Morgado (13 años)
Vicepresidente: Adrià Ripoll (13 años)
Secretaria: Daphne Lopera (11 años)
Vocales: Lola Bagur (10 años) Ian Cañero (13 años), Gabriel Pinilla (14 años)
El Consejo de la Infancia y la Adolescencia de AACICse creó en las Aventuras.Cor de verano del año 2021 para legitimar el derecho que tiene todos los niños, niñas y adolescentes a ser escuchados, uno de los valores fundamentales de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño. Desde AACIC queremos que los niños y las niñas vinculadas con la entidad tengan voz para que nos ayuden a entender cuáles son sus necesidades, y así poder adaptar los objetivos y acciones que llevamos a cabo con la participación de todos los implicados.
Verónica Violant, doctora en psicología y coordinadora del voluntariado en el hospital, y las voluntarias Pepi Bernardo, Imma Ros y Laura Casanova, asistieron a la formación de acogida: Programa del voluntariado en el Hospital Universitari Vall d’Hebron, el martes 19 de marzo.
La formación empezó con la bienvenida de la Marta Gascón, referente del voluntariado en el Hospital Vall d’Hebron y, seguidamente, se trataron los temas siguientes:
Herramientas para el voluntariado en las relaciones personales. Marta Aguayo, referente de Unidad Procedimientos, habló de la gestión de las emociones, de cómo reconocer las diferentes respuestas emocionales ante la enfermedad y el sufrimiento, de las habilidades sociales y el papel de la persona voluntaria, de cuidar a la persona cuidadora.
Derechos y deberes y Documento de Voluntades Anticipadas (DVA), con Marina Martínez, jefe de Unidad Gestión Ciudadana.
Prevención de Riesgos, con Inés Bravo, jefe de Unidad Prevención de Riesgos Laborales.
Plan de autoprotección, con Esther Soler, jefe de Unidad Dirección Mantenimiento y Obras.
Formación de profundización en el ámbito de la salud. Una enfermera del área pediátrica habló de la salud y la enfermedad, de los aspectos más relevantes centrados en el ámbito de actuación hospitalaria donde la persona voluntaria desarrolla su actividad, del trabajo coordinado entre voluntariado y equipo profesional, y acabamos con un taller de lavado de manos.
Verónica, Pepi, Imma y Laura se llevaron grandes aprendizajes: qué puedes hacer y qué no como voluntaria, cuáles son las medidas de protección para seguirlas antes de entrar en una habitación, la importancia de lavarse las manos, cómo el equipo de enfermería y otros profesionales del hospital pueden ayudar a los voluntarios y voluntarias cuando tengan dudas, y cómo es de importante hacer recomendaciones a los niños y a sus familias de lo que necesitan antes y después de hacer la acción del voluntariado.
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