La Fundación CorAvant firma un acuerdo de colaboración con ELIX Polymers

El acuerdo de colaboración se basa en la donación económica anual de 3.000€ para este 2018 para apoyo en varios proyectos de la Fundación. Uno de los proyectos importantes son las Aventuras.Cor, las colonias para niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita, que llevamos a cabo tres veces al año: Navidad, Semana Santa y verano. Además, también apoyará en nuestros servicios de atención psicológica y en los proyectos de integración, información y sensibilización.

“Como política corporativa y a fin de impactar positivamente en el entorno social y del territorio en el que operamos, seguiremos apoyando diferentes actividades sociales y saludables que influyan positivamente en la sociedad. La Fundación CorAvant, con su misión, ayuda a un colectivo que por sus circunstancias de salud no tienen las mismas oportunidades que el resto. En ELIX apostamos por la equidad de oportunidades y CorAvant es un buen ejemplo de ello”.

Noelia Vázquez, directora de RRHH y Comunicación de ELIX Polymers


Cuando entras en el club de las supermadres

Y hablo del club de las supermadres, porque por sexo me toca y por condición, la de ser madre, también. Las emociones se viven de muchas maneras, pero las madres tenemos un denominador común: la fortaleza.

Como decía, ahora hace 3 años, mi hijo pasó a ser del club de los corvalents. Estps son niños y niñas que, con diagnóstico prenatal o no, tienen una afectación coronaría, de etiología diversa, donde conviven múltiples patologías enmarcadas como cardiopatías congénitas. Y así fue cómo Ramon me brindó la capa de supermadre.

En principio no sabes muy bien qué hacer con ella; según el día pesa un poco, pero, poco a poco, vas aprendiendo de la magia que implica.

El primer efecto de la capa es que te conviertes en una superexperta de los diferentes especialistas que valoran, diagnostican y pronostican tu corvalent. Aprendes los significados de las innumerables “itis” y aprendes a relativitzar las carencias de lenguaje de los sanadores de nuestros hijos e hijas. Sobrevuelas macrohospitals como si fueran tu casa te manejas entre diferentes servicios haciendo unos slaloms increíbles.

Las supermadres, a veces, volamos entre ráfagas de viento injustas donde aprendes a medir el grado de asertividad de tu alrededor. Y aprendes a saber quién te conviene y quien no.

La supercapa te da una visión holística alucinante. De repente, tienes una clarividencia de las necesidades de recursos complementarios que son imprescindibles por tu corvalent. Aquí entran en juego una miscelánea de profesionales como los fisioterapeutas respiratorios, los logopedas, todos los profesionales de estimulación precoz, psicopedagogos y un largo etcétera. Y luchas, incansablemente, para ofrecer los mejores recursos.

Como todas las supermadres tienes momentos de euforia total por batallas ganadas, pero también momentos de desesperación por la soledad del sistema. Entonces tu supercapa se activa y te das cuenta del valor de los tuyos, de tu familia, que sufre desde el silencio, de los amigos, que desdramatitzan y normalizan y, además, incorporas nuevos conceptos como la familia hospital creando alianzas indestructibles.

Las supermadres no volamos solas, tenemos una asociación que nos une, y como somos personas generosas, compartimos y nos ayudamos. De vez en cuando, vamos a una fiesta en el Tibidabo o a PortAventura, y una vez al año nos reunimos y nos ponemos cara. No sé qué nos pasa porque siempre conseguimos compartir una sonrisa, un abrazo o una mirada acogedora.

Cierra los ojos, ¿llevas la supercapa?

Si eres madre de un corvalent y no te habías dado cuenta, tienes un alto potencial y una gran oportunidad de aprender que el corazón tiene una magia infinita.

Ponte la capa y volamos juntas.

 

Maria Bonich

 

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

http://www.aacic.org/es/queremos-conocer-tu-historia/


El reto solidario de los MARXANTES en apoyo a las cardiopatías congénitas

Los MARXANTES son un grupo de 10 personas de las Tierras del Ebro que tienen el reto de hacer la XXII Travesía Nocturna de Fredes a Caro, el sábado 30 de junio. Ellos convertirán su reto en solidario por los niños y niñas con cardiopatía congénita con el objetivo de recaudar 1.000€ para la Asociación de Cardiopatías Congénitas, la AACIC, para apoyar a los niños y niñas que han nacido con un corazón diferente.

Su reto solidario lo pusieron en la plataforma Migranodearena: Los MARXANTES a la XXII Travesía Nocturna

Y este fue el resultado

Descubre más iniciativas solidarias en el blog Yo también soy un As de Corazones


La importancia de la participación en las entidades

El martes 29 de mayo, Berta Giménez, responsable de comunicación de AACIC CorAvant, asistió a la Presentación de la guía breve para mejorar la participación interna de las entidades, que tuvo lugar en la Direcció General de Joventut.

Jordi Foz, secretario de Transparencia y Gobern Obert, dio la bienvenida institucional mencionando que la participación nos da libertad y que hace falta una educación para la participación.

Seguidamente, Roger Buch, politólogo experto en asociacionismo del Departameno de Consultoria i Estudis de la Fundació Pere Tarrés, presentó la Guía que tiene como finalidad contribuir a la mejora de la participación para conseguir más implicación de las personas que forman parte en la toma de decisiones.

“La participación aporta beneficios a la entidad, a nuestro proyecto y a las personas, favoreciendo una vinculación, motivación y sentimiento de pertenencia más grandes con las acciones que se llevan a cabo.”

Finalmente la Asociació Alba (Tàrrega), els Castellers de Sants (Barcelona) y la Casa Orlandai (Barcelona) participaron en una mesa redonda donde debatieron sobre la importancia de la participación en las entidades.

Echa un vistazo a la Guía


Asistimos a la conferencia del coach Avraham Mashiah “L’art de girar la truita”

El viernes 25 de mayo, Gemma Solsona, psicóloga de la entidad y responsable de la delegación de Girona, asistió a la conferencia “L’art de girar la truita – claves para convertir tu adversidad en una oportunidad”, impartida por el coach Avraham Mashiah, israelí de Tel Aviv, que nació con una malformación a las manos.

Algunas de las claves que nos dio son:

  • La imaginación es esencial para redefinirte.
  • La introspección como método para saber quién eres realmente.
  • Se capaz/a de ordenar tus pensamientos y atender los que son positivos y enriquecedores.
  • Se sincero/a contigo mismo/a para descubrir tus paradigmas que te frenan demasiado a menudo sin darte cuenta.
  • Poder hacer afirmaciones positivas y mirarte al espejo con satisfacción y orgullo mientras te llamas: que guapo/a que eres! Te acepto tal como eres, porque eres perfecto!

Esta conferencia estaba organizada por la Asociación MIFAS con el objetivo de potenciar el talento de las personas con diversidad funcional.


“Uno se recupera si realmente tiene ganas y voluntad para hacerlo”

Mi historia empieza hace bastantes años sin yo saberlo. Tengo 34 años y llevo 20 de ellos buscando la energía justa para pasar el día. Me han tachado de vago muchas veces hasta llegar a creérmelo. El día a día se me hacía pesado. Tuve que renunciar a muchas cosas por miedo a acabar cansado y no poder cumplir con mis obligaciones, tales como ir a trabajar o pasar el tiempo con mi pareja o amigos. Todo lo asociaba a mis problemas de espalda y a que había perdido la forma física… ¿Realmente me había apalancado y era un vago?

Hace un año fui al médico por una gripe. Mi médica me ausculto el pecho y sintió como un buf. Me derivaron al cardiólogo para hacer unas pruebas de rutina y descartar cualquier complicación. En el electro todo parecía normal. La ecografía me dejo planchado… Tenía insuficiencia mitral grave con rotura de cuerdas y me tenía que operar en pocos meses. Se ve que desde pequeño mi válvula mitral ha ido acumulando pliegues hasta hacerse muy gruesa y no aguantar más.

Mi primera reacción, como es normal, fue miedo, seguido de angustia y depresión por el hecho de sentirme roto. Lo bueno es que solo me duro unos días. Luego me vino una sensación de alivio al saber que no era esa persona vaga e inútil que tanto temía ser. Por fin podría poner solución a la fatiga y llevar una vida normal.

El 13 de setiembre fue el día clave. Era una intervención sencilla con un corte en el lado derecho donde accederían a reparar mi válvula mitral. No fue así… Mi válvula mitral estaba muy pegada a la aorta y mientras la reparaban desgarraron la válvula aorta. Me tuvieron que intervenir esa misma noche de urgencia a corazón abierto para substituir la válvula desgarrada. Para más complicación pille neumonía, el hígado fallo, luego los riñones, todo caía como las fichas del domino…

Por suerte estaba durmiendo y no sufrí nada. Los que sufrieron fueron mis seres queridos al verme en esa situación y no poder hacer nada. Yo vivo en Banyoles y la operación fue en Badalona. Imaginaos que paliza día a día subir y bajar para verme así.

Al despertar me pareció un instante. Estaba descolocado y no sabía qué día era. Me explicaron con calma y a cuentagotas lo que había pasado y apenas reaccioné. No sé si era cosa de los medicamentos, pero me daba igual. Estaba despierto y ya había pasado mí mayor miedo, ahora tocaba recuperarse.

Estuve unas 3 semanas en intensivos hasta que por fin me subieron a semi críticos. Había perdido 10kg y la cosa se complicaba. Debido a la intervención de urgencia y a la intubación, me seccionaron el nervio recurrente provocando una parálisis de la cuerda vocal izquierda. Sufría afasia y no podía tragar nada sin que todo fuese a los pulmones. Me sacaron 1 litro y medio de líquido en vivo. (Fue lo que más me dolió).

Para más inri, empezó el conflicto en Catalunya y ahora que estaba consciente y necesitaba a mi familia a mi lado, todo se complicaba con los cortes de carreteras y transportes públicos. Apenas podía hablar, me sentía solo cuando no tenía a nadie de visita y sin poder hablar, todo era insufrible ya que no me podía relacionar con nadie.

Doy muchas gracias a mis padres, hermanas y sobretodo a mi pareja por todo el esfuerzo para intentar estar cada día a mi lado. Enserio ¡gracias de corazón!

Por fin me pasaron a planta y yo me sentía con ganas de salir y comerme el mundo (sin atragantarme). La afasia no mejoraba, me costaba mucho comer hasta tal punto que tenía miedo a las horas de comida. Después de atragantarme varias veces, vomitar encima de mi hermana y varios tacs para ver que no tenía liquido en los pulmones, empecé a tragar algo de sólido. Mi dieta eran gelatinas y los batidos de proteínas.

Hubo un día clave donde todo cambio. Me puse con la «pipa» a inhalar mientras escuchaba mi música. Llegue a tal punto de relajación que limpie mis pulmones y me quede como nuevo. Para mí, la música es mi vida y sinceramente me ayudó. Los médicos alucinaron como de un día para a otro había recuperado tanto.

Cansado de estar allí decidí que era hora de largarme. Empecé a caminar cuando aún no daban crédito de que pudiera sostenerme en pie. Cada día me recorría los pasillos con ganas de salir de allí, pero la desnutrición y las infecciones me retenían contra mi voluntad.

Por fin llego el día. Un mes después, me daban el alta y me subían en una ambulancia camino a casa. En mi vida había sido tan feliz de volver al mundo. Los médicos me dijeron que estaba vivo porque quería vivir. La recuperación es algo psicológico. Uno se recupera si realmente tiene ganas y voluntad para hacerlo.

Aquí estoy hoy, disfrutando de aquello que me había sido privado. Voy en bici, a correr, subo montañas y cada día me siento con más ganas de comerme el mundo. Aún tengo secuelas de no hacer cosas por miedo a cansarme, pero una vez me pongo a ello, es pan comido 😉

A todos aquellos que tengáis miedo o dudas os digo que, después de todo lo que he pasado, volvería a repetir con tal de tener la energía y vitalidad que tengo ahora.

¡Un abrazo y ¡ánimos a todos!

 

Dani Gonzalez Gonzalez

 

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

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Chicos y chicas solidarios con las cardiopatías congénitas

Cuando en su escuela les plantearon el proyecto Cultura emprenedora a l’escola (CUEME), él y sus compañeros y compañeras no tuvieron ninguna duda en escoger a AACIC como entidad benéfica de su cooperativa «Artesanals Lluçanès».

Velas de colores, bálsamos labiales, brazaletes y juegos de tres en raya fueron los productos que confeccionaron para vender un domingo en el mercado de Prats, y destinar todos los beneficios obtenidos a las cardiopatías congénitas. CUEME es un proyecto de la Diputació de Barcelona que se lleva a cabo en 44 municipios de la provincia de Barcelona. Apuesta por el fomento de las competencias y los valores de trabajo cooperativo y la emprendeduría entendida como desarrollo personal. Cada escuela que participa crea una cooperativa, fabrica objectos para vender y escoge una entidad que trabaje con niños a quien destinar las ganancias obtenidas de la venta de sus productos.

¡Muchísimas gracias por esta bonita iniciativa solidaria hecha con tanto amor! ¡Vosotros también sois unos auténticos Ases de corazones!


Hablamos del trabajo en el Espacio virtual de jóvenes y adultos con cardiopatía congénita

Sé consciente de tus límites y de no asumir más del que sea asumible para ti, sobretodo en cuanto al esfuerzo físico y estrés, puesto que después pasa factura.

Esta fue una de las reflexiones sobre la vida laboral que hicieron el grupo del Espacio virtual de jóvenes y adultos con cardiopatía congénita este miércoles.

Durante el encuentro, coordinado por Gemma Solsona, psicóloga de AACIC CorAvant, también hablamos que el hecho de ser personas muy activas hace que a menudo, de manera inconsciente, se propongan proyectos demasiado osados, que tienen que acabar abandonando. Todo el grupo valoró de manera muy positiva la riqueza de las experiencias laborales, pero los más mayores valoraban que, con la perspectiva del tiempo, ahora optarían para formarse más y buscar trabajos más adecuados para poder mantenerlos más tiempo.

Algunas de las frases que también salieron en el Espacio son:

No tenemos que tener miedo de ser diferentes, no tenemos que querer ser como los otros.
Nos dicen que a la vida tiene que ser todo muy bonito, pero después te das cuenta que no es así.
La felicidad está en saber apreciar lo que tienes y quién eres.

En el Espacio virtual de jóvenes y adultos con cardiopatía congénita nos encontramos cada tercer miércoles de mes de 21 a 22.30 horas. Si tienes ganas de unirte al grupo o quieres más información, ponte en contacto con Gemma Solsona llamando al 685 274 405 o enviando un correo electrónico a infogirona@aacic.org


Alumnos del Grado de Trabajo Social de la Universitat Rovira i Virgili presentan un trabajo de sensibilización sobre las cardiopatías congénitas

Esta mañana, dos alumnas del Grado de Trabajo Social de la Universitat Rovira i Virgili han presentado “Xerrem pel cor”, un trabajo de sensibilización y concienciación sobre los niños y niñas que viven y conviven con una cardiopatía congénita.

Se trata que todo el alumnado del Grado escoja una entidad que forme parte de COCEMFE, se ponga en contacto con ella para conocer quiénes son y qué servicios ofrecen, y a partir de aquí diseñen y ejecuten un trabajo con un objetivo final. El grupo formado por Irene, Paula, Laura, Noelia, Laura Ferreres, Lluís, Mireia, Judit y Nouhalia ha escogido AACIC como entidad para desarrollar esta tarea.

Concretamente, “Xerrem pel cor” consta de una charla a la escuela El Cor de Maria de Valls con el objetivo de sensibilizar y dar a conocer que hay niños y niñas que viven con problemas de corazón.


Participamos en una Jornada informativa sobre cardiopatías congénitas en San Sebastián

El sábado 19 de mayo, Àngels Estévez, psicóloga de AACIC CorAvant, participó en la Jornada informativa sobre cardiopatías congénitas en Donosti (San Sebastián) organizada por Bihotzez, Asociación de familias de niños con cardiopatías del País Vasco.

Ante unos setenta padres y madres, Àngels explicó cuáles son las repercusiones de las cardiopatías congénitas, qué es lo que tienen que vigilar de sus hijos e hijas y cómo tienen que actuar ante determinadas situaciones.

Después de un pequeño descanso, el Dr. Fernando Villagrá, cirujano cardíaco infantil, y la Dra. Sandra Villagrá, cardióloga infantil, hablaron de avances médicos en el tratamiento de las cardiopatías congénitas.

Paralelamente a la Jornada, también asistimos al 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas que tuvo lugar en San Sebastián del 17 al 19 de mayo.

Durante el Congreso se presentaron los resultados de la primera encuesta que se ha hecho en ámbito nacional sobre las dificultades de aprendizaje y socialización de los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita. Esta investigación, promovida por la Fundación Menudos Corazones, se trata de un trabajo conjunto de nueve organizaciones de familias de niños y jóvenes con cardiopatía congénita de todo el estado. Las 525 encuestas abordan la problemática en la cual se enfrenta este colectivo durante la etapa de escolarización (de los 3 a los 18 años).

En Catalunya, pero, la situación es diferente. Desde el año 2004, la Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, tiene un contrato con el Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya para informar, orientar y asesorar los centros educativos de todo el territorio catalán. Durante el 2017 hemos atendido a 230 profesionales del mundo educativo y el mes de febrero hicimos una formación para CDIAPS, para trabajar de lado con estos profesionales la atención temprana de estos niños.


La cooperativa Artesanals Lluçanès destina los beneficios de la venta de domingo a los niños y niñas con cardiopatía congénita

El domingo 20 de mayo, todas aquellas personas que visitaron el mercado semanal de Prats de Lluçanès se encontraron las paradas de las cooperativas Artesanals Lluçanès, de la Escola Lluçanès; Copes, de la Escola Terra Nostra; y X-fer, de FEDAC Prats.

Concretamente, la Escola Lluçanès decidió destinar parte de los beneficios obtenidos en la venta de sus productos a los niños y niñas con cardiopatía congénita.

Estas cooperativas han sido creadas por los niños y niñas de 5º de primaria que durante todo el curso han trabajado los valores de la emprendeduría para llegar a crear su propia cooperativa. Esta iniciativa se enmarca dentro lo proyecto Cultura Emprenedora a l’Escola de la Diputació de Barcelona y coordinado por el Consorci del Lluçanès.

Queremos dar las gracias a Artesanals Lluçanès, a la Escola Lluçanès, al Ajuntament de Prats de Lluçanès, al Consorci del Lluçanès y a la Diputació de Barcelona para hacer posible esta iniciativa solidaria.


«Nada es imposible para un corazón diferente que vive día a día»

¡Ahora les quiero compartir mi historia!

Cuando nací le dijeron a mamá que había nacido bien, que todo estaba bien conmigo, y a la edad de 3 años un médico le dijo a mamá que tenía un soplo y que buscaran un especialista para que me atendieran. Mis padres fueron con varios cardiólogos, pero le dijeron que yo estaba bien y que no me iba pasar nada; que hiciera mi “vida normal”. Cada vez que iba creciendo y pasaban los años me sentía mal, me cansaba mucho y se me miraba a simple vista en mis manos y labios (cianosis). Pero a la edad de 16 años, empeore, sentía unos fuertes dolores en mi corazón. Y fue allí donde me empezaron a atender; en el Hospital General de Acapulco, el cardiopediatra dijo que necesitaba cirugía él fue el que dio con mi diagnóstico, y dio la orden para que llegara al Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chavez.

Ya se imaginaran la angustia de saber que me harían y solo pensaba en que no me operaran. Bueno, fue un proceso…

Y en la siguiente cita cuando me realizaron todos los estudios, me dijeron que tendrían que hacerme una cirugía lo más pronto posible, ya que estas cirugías se hacen de pequeños. Tenía tanto miedo y llore, no pensé que tan pronto y luego me imaginaba cosas.

Cuando fue la cirugía solo mi madre y mi hermana estuvieron allí; papá no, porque somos de bajos recursos no podían trasladarse todos. Aún recuerdo que mamá quería llorar y le dije: “No llore yo estaré bien, sea fuerte por mí”. Cuando desperté de la cirugía, ya había pasado todo y al abrir los ojos mamá estaba allí, solo llore de alegría, faltaba mi recuperación pero sabía que todo iba a salir bien que era cuestión mía.

Y así fue…

Han pasado un poco más de 5 años y me dijeron que habrá otra cirugía para hacer la corrección total de mi tetralogía de fallot.

Actualmente hago mi vida normal, y sigo superándome. Estoy estudiando mi licenciatura en Psicología; 8° semestre en la Universidad Autónoma de Guerrero y, ¿saben? sigo con mis metas y mis grandes sueños: nada es imposible para un corazón diferente que vive día a día. Todo es posible con dedicación y esfuerzo.

GRACIAS a todo el personal del Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez (yo la llamo mi segunda casa) que nos da la mejor atención; jamás me canso de agradecerles y a la fundación que nos apoyó. Siempre que cada médico o cardiólogo conoce mi caso se asombran por la edad en la que me operaron y me dicen es un MILAGRO DE DIOS. Finalmente solo puedo decir hay que dar una buena sonrisa a todo y que viva feliz tu Corazón.

Gracias a mi Cardiopatía Congénita y esta experiencia soy la persona que soy.

Espero les sirva a todos los niñ@s, jóvenes, adultos y familiares; si se puede salir adelante y que nuestra enfermedad no es un impedimento para lograr lo que te propongas. No cubran nunca su “Perfecta Imperfección”; sus cicatrices porque cuentan una historia de un Gran triunfo… Y recuerden Todos Somos “GUERREROS DEL CORAZON”.

 

Keila

 

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

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