Crear l’Associació va ser la fita d’un projecte embrionari iniciat per un grup de pares des de l’Hospital Clínic de Barcelona. Locals precaris, reunions a unes hores intempestives… un grup de persones molt ben predisposades i, sobretot, amb un objectiu molt clar: ajudar els nostres fills, buscar sortides i visibilitzar les cardiopaties infantils.

Ara, amb la perspectiva del temps, hi ha una realitat palpable, uns anhels acomplerts, però també hi ha una fita que cada vegada té un llistó més alt. L’Associació funciona; fa les tasques que li pertoca i fins i tot més. Compta amb un seguit de bons professionals que tiren endavant uns projectes rigorosos i molt ben elaborats i han sabut engrescar un bon equip de voluntariat sempre disposat a col·laborar.

Els qui hem seguit la línia cronològica des dels inicis fins ara n’hem d’estar orgullosos de la feina feta i això ens ha d’encoratjar per ajudar a tirar endavant cap a nous reptes i objectius que cal assolir.

Gràcies a tots els que formem part d’aquesta gran família!

Densi Barrero

Sóc l’Anna i tinc 43 anys. L’any 1975, quan tenia 4 anys, em van operar d’una cardiopatia congènita del tipus ventricle únic. Tot i que, per sort, no he tingut mai problemes greus, la cardiopatia i la seva cicatriu han estat sempre molt presents en la meva vida. Al contrari del que es podria pensar, la meva cardiopatia no ha estat mai un entrebanc, sinó més aviat tot el contrari. No m’he sentit mai discriminada per ningú, ni he notat que fes llàstima a la gent ni em miressin diferent; m’he sentit molt estimada, he rebut suport i els que m’han envoltat han vist en la meva malaltia una virtut i una esperança, mai un defecte.

Vaig conèixer l’associació AACIC casualment, després de molts anys sense conèixer mai ningú que estigués en la mateixa situació que jo. Realment, va ser molt reconfortant saber que hi havia un grup de molt bona gent que compartien els mateixos problemes i angoixes, i que s’ajudaven. Estic segura que els meus pares haurien pogut pair millor tot el que van passar en el moment de la meva operació i recuperació si en aquell moment també hagués existit una associació com aquesta.

L’AACIC em va ajudar en el moment que em vaig plantejar ser mare, i els estaré sempre agraïda per això. Ara tinc dues precioses filles amb les quals gaudeixo de la vida que m’ha estat regalada. El meu agraïment especial és per al meu marit, en Jordi, per estar sempre al meu costat donant-me la mà, no per arrossegar-me, sinó per acompanyar-me en el meu camí.

Anna Lajarin

Estem vivint uns moments convulsos que ens porten a plantejar-nos uns nous enfocaments a la trajectòria de vida i que, personalment, crec que no tots seran negatius i ens poden aportar nous camins per al futur.

D’entrada ja hem pogut veure les reaccions i les opcions de què disposem per fer front a la nostra salut i al nostre entorn, ens agradin més o menys. Hem vist que la sanitat podia tenir les seves mancances, però també com les persones que treballen en aquest sector hi han deixat la pell. Això ha implicat també l’habitatge, els desplaçaments, la feina, el gaudi… en general. Ens trobàvem en un punt d’escalada en el qual no sabíem ben bé on volíem arribar i moltes vegades no valoràvem què teníem al nostre davant.

Ara potser ens ho hem plantejat i, per exemple, podem comprovar que la vida de poble no és tan “avorrida” com ens crèiem i com ens deien i que la qualitat de vida és molt important en el dia a dia; que tenir la feina prop de casa és un regal i fins i tot que els infants puguin disposar d’una sortideta a casa, encara que sigui un petit balcó, ja és molt!

Tot plegat ens ha servit per valorar què tenim i on volem anar, i això és bo.

Hem sentit moltes veus i diverses opinions sobre com tenir cura del nostre ecosistema. Les persones enteses en la matèria de les energies renovables ens han explicat i demostrat com ens poden ajudar en el manteniment general del planeta i com nosaltres hi podem contribuir per anar cap a una millora general del medi.

Ara ens tocarà escoltar, sobretot cal que ho facin les persones que tenen el poder a les mans.

Personalment i tenint en compte que ja em queden pocs anys per formar part de la vida laboral activa, que no vol pas dir “deixar de fer i de contribuir en…”, valoro molt el dia a dia. M’agrada la meva feina, però ara mateix no porto massa bé el treballar des de casa ja que em suposa un repte molt difícil: trobo a faltar les relacions humanes físiques i el mantenir converses cara a cara, l’atenció al públic… tot i que la meva feina la puc portar a terme perfectament i amb professionalitat des de qualsevol lloc on hi hagi una connexió a la xarxa d’internet.

Però una de les coses que vaig portar més malament els dies del confinament va ser no veure els meus fills i poder-los abraçar… encara que són grans, però tinc la necessitat de fer-ho sempre que puc.

Vaig descobrir, però, que la vida de parella és més dolça quan no hi ha pressa ni planificació i he pogut comprovar que moltes vegades és l’estrès el que ens fa viure neguitosos a tothora.

Hi ha altres temes de reflexió molt importants com són l’economia, la familiar i la de país, el món de l’empresa, les indústries, el comerç… però crec que hi ha persones més autoritzades per a fer ne comentaris.

I en resposta a la vostra pregunta final: … què creus que vindrà? Tinc l’esperança que tot plegat ha fet reflexionar la humanitat i crec que hem d’orientar la nostra civilització cap a un món més just i sostenible. No m’agraden les utopies, les persones que em coneixen saben que toco molt de peus a terra, però desitjo de tot cor, per als meus fills i tota la humanitat, un canvi en les estratègies mundials en benefici a un futur més solidari. I en això tothom hi pot posar el seu granet de sorra… o algunes persones la sorrera!

Densi Barrero
Organitzadora de la primera Gran Festa del Cor a Centelles l’any 1995; i membre del Comitè d’Honor de l’AACIC

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26