Vam recollir un total de 407 dibuixos que classificarem per edats i els regalarem als nens i nenes que estan ingressats a l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron i també a l’Hospital Sant Joan de Déu.

Pot resultar complicat explicar a un infant què representa està malalt del cor, però amb el taller de dibuix veiem que empatitzen més fàcilment quan els expliquem que, en aquell mateix moment, en lloc d’estar en aquella festa hi ha nens i nenes que estan a l’hospital perquè els han d’operar del cor.

A l’hospital es viuen moments diferents i complicats que, sovint, solen aïllar l’infant i el seu entorn de la realitat. És per això que la majoria de famílies acullen amb sorpresa, gratitud i emoció aquests dibuixos fets per a nens i nenes plens de colors, de missatges positius i esperançadors.

Volem donar les gràcies a tots els voluntaris i voluntàries que ens van donar un cop de mà en el taller i en la paradeta solidària que teníem al Festival. I també a totes les famílies que us vau acostar per comprar els productes solidaris i participar en el taller de dibuix.

Aquest dissabte, dia 12 de juny, de 10 a 14 i de 17 a 21 hores, el barri de Sants de Barcelona acull la segona edició de la campanya de donació El Bus de la Sang, Òrgans i Teixits a la Rambla Badal, i des de l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites (AACIC CorAvant) tenim moltes ganes de participar-hi posant el nostre estand informatiu i paradeta amb els nostres productes solidaris.

Aquesta és la primera activitat que fem al carrer després d’uns llargs mesos de confinament i ens l’agafem amb moltes ganes de retrobar-vos a totes i tots de nou.

La iniciativa solidària del Bus de la Sang, Òrgans i Teixits està impulsada per Pere Puig, un veí de Sants molt involucrat amb el Banc de Sang i els projectes solidaris. En Pere és trasplantat hepàtic i vol fer un agraïment públic a totes les persones implicades en la seva recuperació: els donants, els professionals que el van assistir, la seva família i els seus companys i companyes.

Per a donar sang cal reservar hora a: https://donarsang.gencat.cat/ca/el-bus-de-la-sang/

Paral·lelament, a les instal·lacions del Club Esportiu Mediterrani (carrer Begur, 44) també es podran fer donacions de sang.

El diumenge 28 de febrer, amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries, es va estrenar el documental La Vida con Williams a la plataforma vimeo, un documental dirigit i produït per Emanuel Munteanu, protagonitzat per l’Ana, una noia que té la síndrome de Williams Beuren.

Del documental podríem destacar-ne mil reflexions i pensaments plens de positivisme, superació i aprenentatge constant. Aquí te’n deixem algunes quantes:

“He madurado como persona y creo que he dado muchos pasos ya a la hora de querer aprender a hacer cosas, aunque me cuesten, yo las quiero hacer igual.” (Ana)

“Ana es mi primera hija, si tuviera que elegir una palabra para definirla sería amor.” (Carmen, mare de l’Ana)

“Mi hermana es un ejemplo para mí, va más allá de los límites o defectos de una persona.” (Julián, germà de l’Ana)

“Yo veo que Ana ha sido una niña que dentro de todas sus limitaciones ha sabido sacar siempre su parte positiva.” (Àngels Estévez, psicòloga de l’AACIC)

“La rara es la enfermedad, y punto.” (Ana)

Mira el documental de La Vida con Williams

Aquí trobaràs les fotos, vídeos i textos que heu anat penjant del 14 al 28 de febrer a les xarxes socials amb #COVIDdesdelcor ensenyant-nos com passeu l’estona, com us entreteniu, què us agrada fer, què us acompanya en aquests moments.

Moltíssimes gràcies a totes i a tots per participar-hi!

Recorda que ens pots seguir enviant les teves històries, escrites o gravades en vídeo, i cada divendres en publicarem una al blog Històries com la teva.

Ara, esperem que gaudeixis de la muntanya de recursos!

#COVIDdesdelcor amb les arts culinàries

#COVIDdesdelcor amb l’aventura de caminar, passejar, activitat física, esport

Yo estoy muy orgullosa de mi corazón, confío mucho en él, en las aventuras vividas y en las que nos quedan por vivir. @co_razonabierto

M’agrada jugar al pàdel. @gmarcobabot

Any difícil de pandèmia, però sense perdre mai el contacte amb la natura i la muntanya, encara que sigui a tocar de casa. @llevantada

M’agrada descobrir històries amagades a prop de casa… ⁣Enmig del arbustos hi habita un animaló en forma de roca. ⁣El pots reconèixer? Si és així, què hi veus?⁣ @mariavalldeneu

#COVIDdesdelcor amb la música

A mi el que em fa bategar el cor és la música. @laguipikiyokian

@laguipikiyokian

#COVIDdesdelcor amb les arts artístiques: dibuixar, pintar, il·lustrar, costura, punt de creu, detalls artesanals

Avui 14 de febrer, dia de les cardiopaties congènites, vull donar el meu suport. He fet una bandada per als meus gats, ja que és un dia important en el que s’ha de poder visibilitzar que tant sols a Catalunya cada setmana neixen 15 nens i nenes amb malaties i defectes cardíacs. Totes elles suposen un risc vital (en diferents graus) i la gran part si no es detecten a temps, poden suposar la mort. Fem que el nostre cor bategui conjuntament per poder aconseguir que cada dia es coneguin més, s’estudiïn, s’investiguin i es puguin recollir fons per donar suport a tots els/les pacients i familiars que en pateixen alguna. I sobretot aconseguir poder prevenir-les durant l’embaràs O fins i tot abans del propi embaràs. @lalaialaieta

Avui 14 de febrer es el día internacional de les cardiopatíes congènites i vaig veure aquesta iniciativa solidaria, al fer una donació a l’Hospital Vall d’Hebron per a la investigació de les cardiopaties infantils @emmaeme_ilustra t’enviava la il.lustració en format digital per a imprimir-la i em va semblar un regal de NO Sant Valentí preciós. @albafarah_omyana

Quan estic a casa el que m’agrada més és pintar. @aliciallull

Mami, me han regalado este tattoo por lo buen paciente que soy. Hoy casi no lloro antes del análisis… Tengo que practicar soplar fuerte, fuerte! Su conversación esta tarde en casa explicándome como han ido las visitas rutinarias al @vallhebroncampus. @andreapellin

5 anys plens de lluita! Gràcies a tot l’equip de cardiologia per l’expertesa i tècnica, i gràcies a @Coravant pel recolzament emocional tan necessari i veure aquest petit supervivent i la seva família de manera holística (bio-psico-social). @BonichMaria

Dibuixar és una bona manera de passar els dies de confinament. @crikristi

Hoy es el día mundial de las Cardiopatías Congénitas y, como cada año, pongo mi granito de arena en dar visibilidad, difundir y concienciar. Para quién no las conozca, son un grupo de enfermedades del corazón debidas a defectos estructurales producidos durante la formación del mismo. Hay enfermedades del corazón que no presentan sintomatología al nacer y por lo tanto no son detectadas en ese momento, y otras en las que sí y eso hace que se puedan diagnosticar. Dentro de estas últimas, las hay leves y por lo tanto sólo requieren un control y seguimiento médico, y otras más graves en las que el corazón al nacer no funciona correctamente y necesita cirugía. Yo soy cardiópata congénita diagnosticada al nacer. En mi caso, mi primera cirugía fue a los dos años de edad. Los niños que hemos sido diagnosticados y operados en una edad muy temprana, tenemos la gran suerte de valorar la vida desde pequeños y disfrutar de las cosas más esenciales e importantes. Vivimos en una constante cuenta atrás, siendo conscientes de que en cualquier momento la situación puede cambiar o empeorar. Y a la vez, deseando siempre que las temidas notícias no lleguen o lo hagan lo más tarde posible. Y esto es lo que he querido representar este año con mi ilustración. Esa lucha constante por vivir (con todas las fuerzas), y con la esperanza puesta en que los pronósticos desfavorables no se cumplan. Espero haber conseguido con ello ayudar a darles visibilidad, y que la información que podamos tener a nuestro alcance sea cada vez mayor. Las redes sociales son una gran herramienta para este fin, pero para la información técnica y veraz hay que acudir siempre a los médicos. ¡Feliz día a todos los corazones (cardiópatas o no)! @dracomuscart

#COVIDdesdelcor amb les persones que estimes

D14 Todo Corazón. Hoy es el día mundial de las Cardiopatías Congénitas. La vida es bonita, redonda, transparente y frágil como la pompa de jabón. Para nosotros cada día es especial! @andreapellin

Celebrem la vida! Ferides de guerra que ens omplen el cor d’amor i salut. @AnnaRosaAriza

Els dos mesos que vam estar ingressats vam dormir sempre així: agafats de les mans i amb música per no sentir els sorolls de les màquines. Ets el meu motor. @BonichMaria

El Ramon i el Bateguet. Ara i des de l’inici. @BonichMaria

Aquí hi ha algú a qui la força l’ha acompanyat gràcies a @SJDBarcelona_ca @CorAvant. @dianaruizrod

Avui és Sant Valentí (em quedo amb Sant Jordi), dia d’eleccions, postcarnestoltes sense festa, un dia més amb la p… Covid però també és el dia de les cardiopaties congènites. I aquí som quasi 10 anys després fent partits electorals entre Frodos, StarWars i Playmobils. Qui guanyarà al menjador de casa? Hi ha un 80 % escrutat i guanyen els bons. @martaborrellv

En Jaume es un nen molt feliç que no perd el sentit del humor, en carnaval tot si val jejeje. 14 de Febrer dia de les Cardiopaties Congenites. Molta força a tothom!!! @martinezjoangarcia

14/28. El del corazón parcheado. Me prometió que me dejaría sacarle en una foto este febrero y me encanta que haya elegido esta: se le ve radiante, con esa media sonrisa de humano que no puede resistirse al encanto felino. Bajo sus gruñidos y sus lamentos, su desorientación y sus contradicciones de esos 13 años vividos, sigue habitando un niño de ojos almendrados con curiosidad por todo, que aún salta y bota con cualquier pequeña cosa que le hace feliz. A veces me pregunto si su ventrículo derecho no será hipertrófico porque necesita más espacio para todo lo bueno que bombea. Ojalá te pueda seguir invitando a un bol de ramen dentro de muchos años, @xthewilsonx. @victoriapenafield

La mare, en va donar la Vida….L’intervencio quirúrgica, ” Tetrallogia de Fallot” em va deixar una “Creu”, una creu, que Estímo, i forma part de mi, i el meu cor-cos-pell.Que em va fer bategar el Cor reparat, i em va fer treura un Nou Somriure D’Infantessa….cap à un Nou Camí, a la Vida… Batecs Voluntaris. Bateguem Tots junts, per un Sol Batec. @mariatresa_

Merci, Lali, per la companyia d’avui. I fer juntes, la relaxació-meditació de la nostra psicòloga Rosana Moyano de l’AACIC CorAvant. @mariatresa_

Una Tetralogia de Fallot es va emportar la meva vida però li vaig prometre que seguiria ajudant a altres nens i nenes i col·laborant amb l’AACIC CorAvant, associació de gran tasca amb malalts i famílies. Gràcies per la feina i per l’empatia! gràcies de tot cor! @LidiaSauraB

Iris i Jana

Gal·la

Gal·la

Noa

Lourdes

#COVIDdesdelcor amb tu mateix/a

Segurament aquest 14 de febrer, dia de les cardiopaties passarà inadvertit per a moltes persones. Només espero que el Govern que surti d’avui segueixi invertint i que mimi més a tot el personal que investiga i ens cuida. +600 nadons cada any som molta gent. Moltes vides! Per exemple, amb els meus 30 anys, uns 18.000 cardiòpates. Aquest any, #coviddesdelcor. @vivesjordif

#COVIDdesdelcor amb la literatura: escriure i llegir

Hoy 14 de febrero es el día mundial de las cardiopatías Congénitas. Cada año nacen en España 4.000 niños con cardiopatías congénitas. Eso significa que diariamente 10 niños nacen con este tipo de patología. Marina fue una de ellas. Por ella hoy celebró este día y todos los días del año. Hace un tiempo empecé un bonito proyecto que nunca acabó. @unmundodegigantes me ayudo convirtiendo una idea sin pies y cabeza en un cuento precioso. Creo que nunca lo he llegado a terminar por miedo a no hacerlo bien. Hoy creo que ha llegado el día de echarle valor y darle vida y color a esa historia. (si me pagaran por cada vez que he dicho eso, sería millonaria) @sundry_art_of_txell_gol

¡Feliz Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas! Sí, los cardiópatas compartimos día con el pequeño querubín. Y yo, que soy muy de fechas, te explicaré una historia: Hace unos cuantos años dejé de trabajar, mi corazón no podía seguir el ritmo que mi cerebro se empeñaba en marcar. Tomar la decisión fue de todo menos fácil. Desde la asociación @aacic.coravant me ayudaron a que ese negro que me envolvía, porque una cosa es dejar de trabajar por gusto y otra porque no puedes, se diluyera hasta convertirme en la persona que soy hoy: una que acepta y aprovecha la parte buena de sus limitaciones. Hace unos días, la asociación, nos instó a que hoy comentáramos en redes con qué nos entretenemos en estos momentos. Pues bien, yo escribo. Y he encontrado la forma de sentirme bien con lo que hago. Con cómo soy. Durante el confinamiento acabé «La tercera constelación a la izquierda», una novela que creí que jamás podría llegar a finalizar. Si hay algo que he aprendido durante estos últimos cuatro años es que voy más lenta de lo que me gustaría, pero voy.  Y eso es lo que suma. Rosana, la psicóloga de la asociación, cuando estaba más perdida que encontrada me preguntó: —¿Qué te gusta hacer? —Leer —respondí. Ahora le sumaría escribir. GRACIAS por ayudarnos a latir. ¡Gracias por estar! @tessacooperescritora

També m’agrada molt llegir, de manera que no he deixat passar la oportunitat d’adquirir un nou llibre a mans de @Coravant. @laguipikiyokian

#COVIDdesdelcor amb el voluntariat i les entitats

Les noves tecnologies ens han permès continuar part de l’activitat que realitzaven habitualment… Reunions professionals, mediacions, formacions, reunions en organitzacions, cursos, formacions, veure a familiars i amistats… moltes d’aquestes activitats, que abans de la covid eren totalment presencials, ara es continuen fent gràcies a la pantalla i les noves tecnologies. Que agilitzen i faciliten el nostre dia a dia… conviurem amb aquesta nova manera de relacionar-nos….Tot i així, tinc ganes de presència… I tu? @sandra.marti.cadaval

Sota el nom “El valor del compromís social de la ciutadania de Barcelona”, Sònia Fuertes Ledesma, Comissionada d’Acció Social; Jesús Ruiz, d’Assís Centre d’Acollida; i Montse Garcia, de la Federació ECOM, van reconèixer la tasca i l’esforç de les entitats, especialment durant els mesos de confinament i arran de la pandèmia que hem viscut i estem vivint, que ha estat del 200 %. “La ciutadania s’ha sentit escoltada i interpel·lada, pren partit, vol ser part de la solució i no del problema.” Durant la taula rodona es va reconèixer i es va donar visibilitat al gran valor del voluntariat.

L’any 2018, l’AACIC va rebre l’Actiu en reconeixement al compromís social i ciutadà pel projecte de la Gran Festa del Cor. Aquest any, hi ha estat convidada per fer l’entrega d’un dels Actius, concretament a EnriquezArte, entitat que treballa a Barcelona per a la inclusió a través de l’art: “tothom té un geni a dins, només cal fer-lo aparèixer.”

Les altres entitats que van rebre l’Actiu són l’Associació Benestar i Desenvolupament (ABD), l’Associació In Via, l’Associació Prohabitatge, Cuida la Vida, la Fundació Joia, la Fundació Privada Uszheimer, Sonrisas de Bombay i VAE.

Volem donar les gràcies a la Maria Teresa Conesa per la seva gran tasca de voluntariat i predisposició dins de la nostra entitat. Actualment no podem fer voluntariat dins dels hospitals, però estem engegant el projecte “Batecs Voluntaris”, un espai virtual per a poder fer més agradable l’estada dels infants i joves hospitalitzats.

Durant la xerrada, que va tenir lloc el dimarts 20 d’octubre, el cardiòleg Dr. Rafel Masià, va fer una introducció a l’origen del nom de la covid i del virus respiratori. El doctor va deixar clar des del principi que tothom té les mateixes possibilitats d’infectar-se, però que hi ha grups de risc que han de vigilar, sobretot, si s’infecten. És el cas, per exemple, de la gent gran i les persones amb patologies cardiovasculars, especialment, la cardiopatia isquèmica, la insuficiència cardíaca, la hipertensió arterial i la diabetis. I també l’obesitat. El Dr. Masià també va parlar de la primera i la segona fase del virus i dels marcadors que s’han de tenir en compte per determinar el tipus de tractament.

A continuació, la cardiòloga pediàtrica Dra. Maria Àngels Puigdevall, va centrar la seva explicació a la covid i les cardiopaties congènites, tot i que va explicitar que les manifestacions de la covid a l’edat pediàtrica només representen l’1 o el 2 % i solen ser asimptomàtiques, i que només hi ha un petit grup d’infants que necessitarà hospitalització. Durant la seva intervenció, la doctora va esmentar també un estudi a les dones embarassades fet des de l’Hospital de Sant Joan de Déu: el 14 % són asimptomàtiques i durant el primer trimestre l’afectació és més lleu. La Dra. Puigdevall va comentar, també, que els nens, nenes i joves no tenen afectacions tan greus gràcies al seu sistema immunitari, la microflora intestinal, la mocosa i altres factors.

Finalment, la Gemma Solsona, psicòloga i responsable de la delegació de Girona de l’AACIC CorAvant va parlar des del punt de vista de la psicologia, de la por a les complicacions que tenen els nens, nenes, joves i adults amb cardiopatia davant el risc del contagi de covid. Des del mes de març, a l’AACIC CorAvant hem notat un augment de la demanda individual i de grup i hem ofert més espais virtuals on poguessin compartir les seves inquietuds. També va parlar de la tornada a l’escola i que l’escolarització va més enllà dels continguts: hi ha una part social i de relacions. Els nens i nenes, a més, tenen més capacitat d’adaptació que els adults. Durant la seva intervenció, la Gemma també va fer esment de les recomanacions de la tornada a l’escola de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica. Pel que fa als adults, els sentiments que més predominen són la por, la ràbia i la incertesa. I molts d’ells no han demanat atenció mèdica (al CAP o hospital) per por: “tots els nervis, pors, malestars psicològics… es converteixen en malestar físic i és important demanar atenció”.

Per concloure la xerrada a tres, el Dr. Masià va donar un missatge de tranquil·litat i la Gemma va parlar de què podem fer cada un/a de nosaltres per cuidar de la nostra salut:

• Portar mascaretes homologades.
• Rentat de mans freqüent.
• Distància de seguretat física, però no aïllament social.
• Tenir cura de les nostres defenses i del sistema immunològic.
• Mantenir la felicitat fent el que ens agrada.
• Bons hàbits alimentaris: de qualitat, de proximitat i seguir la dieta mediterrània.
• Practicar activitat física: a casa també ens podem moure.

Pots veure el vídeo de la xerrada “La Covid i la malaltia cardiovascular” aquí:

També pots consultar l’espai de la nostra web amb tot de recursos i eines que des de l’AACIC CorAvant posem al teu abast

Especial COVID-19

“El Comitè Científic de l’AACIC es va crear a l’any 2003 i, després de 25 anys d’història, pensem que és interessant crear el Comitè d’Honor”.

Amb aquestes paraules, la Carme Hellín, presidenta de l’AACIC, va iniciar l’acte i, tot seguit, va donar pas a la Rosa Armengol, gerent de l’entitat, que va explicar la importància del Comitè Científic durant tots aquests anys i tota la feina que s’ha fet: recerques, edició i publicació de llibres, materials d’informació i orientació, protocols d’actuació, impuls de nous projectes…

Comitè Científic de l’AACIC

Noves incorporacions

• Dr. Joan Sánchez de Toledo, cap de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Infantil de Sant Joan de Déu.
• Dra. Sílvia Montserrat, cap del Departament de Cardiologia Congènita de l’adult a l’Hospital Clínic de Barcelona.
• Dra. Maite Doñate, del Departament de Cardiologia i Medicina de l’Educació Física i l’Esport de l’Hospital de Sant Pau.
• Dra. Anna Vilaregut, doctora en Psicologia, Professora Titular URL, Blanquerna i responsable del Grup de Recerca Parella i Família.
• Sra. Laura García, fisioterapeuta i experta en atenció precoç i neonatologia.
• Dr. Ferran Rosés, cap del Departament de Cardiologia pediàtrica de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron.
• Dra. Laura Dos, cap del Departament de Cardiologia Congènita de l’adult de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron.
• Dr. Caffarena, cap de cirurgia cardíaca de l’Hospital Infantil de Sant Joan de Déu.

Així doncs, el nou Comitè Científic de l’AACIC estarà format per aquests professionals i hi seguiran formant part:

• Dra. Verónica Violant, doctora en psicologia, Professora Titular de la Universitat de Barcelona i experta en pedagogia hospitalària i neonatologia.
• Dra. Merche Ríos, doctora en Ciències de l’Educació, professora titular i responsable del Grup de recerca Esport i Discapacitat de la Universitat de Barcelona.
• Dr. Xavier Chavarria, expert en educació inclusiva i educació física del Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya.

Comitè d’Honor de l’AACIC

“El Comitè d’Honor volem que sigui un Òrgan de representació institucional i de suport a l’entitat. Volem continuar els lligams i vinculacions amb persones i professionals que han estat importants, rellevants, que han tingut un paper destacat en la història de l’entitat. Volem continuar comptant amb la seva col·laboració, expertesa, aportacions i suport per afrontar els reptes de futur tenint en compte la perspectiva històrica”.

Així és com la Rosa Armengol, gerent de l’AACIC, explicava els motius de la creació del Comitè d’Honor de l’entitat.

El Comitè d’Honor està format per:

• Dr. Jaume Casaldaliga, metge de cardiologia pediàtrica.
• Dr. Carlos Mortera, metge de cardiologia pediàtrica.
• Dr. Ricard Serra Grima, metge de Medicina de l’esport i cardiòleg.
• Dra. Teresa Moratalla, psicoterapeuta.
• Sra. Densi Barrero, organitzadora de la 1a Gran Festa del Cor a Centelles l’any 1994.
• Sra. Yolanda Scott–Tennent, impulsora de l’AACIC Tarragona i de projectes i activitats de la zona.
• Sr. Carlos Engel, impulsor de la creació de la Fundació CorAvant i Patró des de 2008 fins a 2013.
• Sra. Carme Romero, presidenta de l’AACIC des de 1994 fins a 2007.
• Sr. José Vas, president de l’AACIC des de 2007 fins a 2013 i President de la Fundació CorAvant des de 2008 fins a 2017.
• Dr. Josep Girona, metge de cardiologia pediàtrica.
• Dr. Miquel Rissech, metge de cardiologia pediàtrica.
• Sr. Fèlix Castillo, psicoterapeuta i el primer coach de l’equip tècnic de l’entitat. També va formar part del Patronat de la Fundació CorAvant des de 2008 fins a 2017.

El divendres 27 de setembre, Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC, i Aina Roca, adolescent amb cardiopatia congènita i membre de l’Associació, van participar en el programa ‘La nit dels savis’ de Canal Terrassa per parlar de les malalties cardiovasculars, juntament amb el Dr. Ferran Padilla, cap del servei de cardiologia de l’Hospital Universitari Mútua de Terrassa; i el Dr. Jesús Mairal, cardiòleg pediàtric del Consorci sanitari de Terrassa.

La Gemma Solsona va explicar que a l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites, treballem totalment a demanda: “el nostre objectiu és que les persones que tenen una cardiopatia congènita i les seves famílies puguin tenir una vida el més normalitzada possible”. També va parlar de l’impacte del diagnòstic com un dels moments més durs: “aprendre a parlar del que ens preocupa i controlar l’estrès en moments de crisi és molt important”. Durant les diverses intervencions, la Gemma va destacar el següent:

“El dia a dia de les persones amb cardiopatia congènita no es pot generalitzar, hi ha un ventall molt ampli de dificultats cardíaques que pot portar diversos nivells de repercussions”.

“No ens podem quedar només amb la part mèdica, hi ha també una part emocional”.

“La cardiopatia és una malaltia que no es veu, però que es viu”.

“És important acceptar la malaltia, sobretot en l’adolescència”.

“La informació de qualitat és molt important”.

“No hem de posar límits que no es tenen. Si tu sents que pots, és que pots”.

“No estàs sol, no et passa una cosa rara. Hi ha altres persones que s’han trobat en una situació similar a la teva i han tirat endavant”.

L’Aina Roca va parlar de la seva patologia, la tetralogia de fallot: “quan era petita hi havia moments que el meu cor no bategava prou bé (…) i vaig tenir diverses crisis cianòtiques (…)”. L’Aina va explicar també que sempre s’ha sentit molt compresa pels seus professors, sobretot a educació física: “si jo em veia capaç de fer l’exercici, el feia”. A partir de la seva experiència, l’Aina recomana als infants i joves amb cardiopatia congènita “que preguntin, que hi ha cops que per por o desconeixement et poses límits i és important preguntar, per irrellevant que et pugui semblar”.

Els doctors van tractar la part més mèdica del cor. El Dr. Padilla va explicar què és l’òrgan del cor, les malalties més freqüents, com ara la insuficiència cardíaca o les arítmies, i va parlar també dels símptomes de risc. El doctor va destacar també que “la cardiologia és l’especialitat que ha tingut més estudis farmacològics amb assajos clínics a milers de pacients, des dels anys 80 i 90, i que s’ha demostrat l’assoliment de més benefici pel que fa a disminució de la mortalitat, de l’infart i l’ictus.” Per la seva banda, el Dr. Jesús Mairal va centrar-se a explicar què són les cardiopaties congènites i els tipus que n’hi ha. El doctor va posar èmfasis en el fet que “als anys 60, el 85% de nadons amb cardiopatia congènita morien i avui el 90% de nounats arriben a l’edat adulta”. També va afegir que molt poques vegades prohibeixen l’esport lúdic als infants i joves amb cardiopatia congènita, el que sí que poden prohibir és l’esport competitiu.

Al final de la tertúlia, Jordi Dueso, presentador i coordinador de ‘La nit dels savis’ de Canal Terrassa, va parlar de la 25a Gran Festa del Cor que celebrem aquest diumenge al Parc d’Atraccions Tibidabo:

“En aquesta Festa celebrem la vida, l’optimisme, la capacitació, la superació de les dificultats, d’aconseguir el que vulguem: malgrat les dificultats, no deixem de perseguir els nostres somnis”.

El divendres 13 de desembre, Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), Berta Giménez, responsable de comunicació de l’AACIC; i Masiel Hernández, secretaria de l’entitat, van assistir a l’acte d’entrega dels distintius “Actius de l’Acord”, impulsats per la Xarxa d’Acció Barcelona Ciutadania Activa i Compromesa.

“Actius de l’Acord” és un distintiu que dóna visibilitat i difusió de les bones pràctiques impulsades per les entitats socials, organitzacions i projectes membres de l’Acord Ciutadà per una Barcelona Inclusiva, que reconeix l’esforç d’aquelles entitats, organitzacions o projectes que treballen activament per promoure el compromís social i ciutadà.

Les altres organitzacions guardonades van ser el Consell de la Joventut de Barcelona, la Fundació IReS, la Fundació Banc de Recursos, Aprenem, Aprenem – associació per a la inclusió de les persones amb TEA, Salut Mental Gràcia UTE ATRA-ATART, Fundació els Tres Turons i l’Associació ATRA.