Dues mil dues-centes trenta-tres persones van comprar l’entrada solidària el dia 11 d’octubre de la Gran Festa del Cor, un gran gest solidari que anirà destinat al servei d’atenció directa que l’AACIC CorAvant duu a terme amb les persones amb cardiopatia congènita, les seves famílies i als professionals que intervenen durant les seves vides.

L’Acte Central inaugura la festa

El periodista Carles Prats i el monologuista Enric Company van ser els encarregats de presentar l’acte central, el moment més institucional del dia. Enguany se celebrava la 20a edició: “AACIC 20 anys d’històries com la teva”. Els actors Toni Corvillo, Oriol Cruz i Jordi Rios també van pujar al parc a donar el seu suport i van participar en l’acte llegint els testimonis de persones que han passat per l’AACIC durant aquest anys i que han volgut deixar petjada amb la seva història.

El moment més emotiu de l’acte va ser, com sempre, l’enlairament de 500 globus biodegradables en forma de cor que van sortir volant cap a la Basílica del Sagrat Cor en record de tots aquells infants i joves que ens han deixat aquest any; i per donar ànims a tots aquells que estan a l’hospital esperant o recuperant-se d’una intervenció quirúrgica.

Fa deu anys que el Parc d’Atraccions Tibidabo acull aquesta festa organitzada per l’Associació i la fundació de cardiopaties congènites amb un doble objectiu: per una banda fer arribar la realitat de les persones que conviuen amb una cardiopatia congènita a la resta de la societat. I per l’altra, recaptar diners.

Un dia ple d’activitats

La festa va començar a les 11 del matí amb la cercavila de la colla de Gegants i Capgrossos de Santa Coloma de Gramenet, la colla de Bastons de Santa Coloma, la colla de grallers de Santa Coloma de Gramenet i Retumbatú Batukada, que van ser els encarregats de posar ritme i animació a la vintena edició de la Gran Festa del Cor.

Durant tot el dia, gairebé un centenar de nens i nenes van participar al taller “Fes un dibuix per un infant que està a l’hospital” al Camí del Cel. Tots els dibuixos recollits es donaran als infants hospitalitzats amb problemes de cor de naixement. El taller “Pinta’m 4 ratlles”, on pares i mares van maquillar els seus fills i filles i els petits van maquillar els grans, també va tenir molt bona acollida.

A la tarda, la festa va seguir amb la III Exhibició de Dansa “Batego per tu” on ballarins i ballarines de les Escoles de Dansa Mònica Escribà, l’Estudi de Dansa Àngels Segarra i l’Associació Solidària Chic Funky van oferir a totes les persones assistents un gran espectacle amb diverses danses i ritmes de diversos estils. Finalment, una Màster Class de Zumba, que va fer ballar a petits i grans, va ser l’encarregada de posar punt i final a la Gran Festa.

I Concurs d’Instagram de l’AACIC CorAvant

Com a novetat d’enguany, l’AACIC CorAvant va organitzar el primer concurs d’Instagram “I tu, com vius la Festa del Cor?” amb l’objectiu d’apropar la Gran Festaa totes les persones assistents i conèixer de primera mà com la viuen elles. Una cinquantena de fotografies amb l’etiqueta #festadelcor2014 són les que participen en aquest concurs.

Gràcies a la feina del voluntariat

Un any més la Festa ha comptat amb la col·laboració d’un centenar de voluntaris i voluntàries que van pujar al parc per donar suport a l’organització d’aquest gran esdeveniment.

El dia es va despertar ennuvolat, però no gaire fred, tot i tractar-se de finals d’octubre. Al voltant de les dotze del migdia, l’hora en què estava anunciat l’acte central de la festa, el sol va treure el cap un moment, només un moment. Els gegants de Santa Coloma i la Corèlia, la gegantona de l’AACIC-CorAvant, van entrar al parc ballant al so de les gralles de l’Os Pedrer fins arribar al peu de l’escenari, des del qual el periodista de TV3 Carles Prats va saludar tothom. Així començava la 17a Festa del Cor el dissabte 29 d’octubre del 2011, Any Europeu del Voluntariat.

Quin és el moment més especial de la Festa? No hi ha dubte: l’enlairada de globus. A mesura que avançava l’acte central el grup de persones que envoltaven l’escenari s’anava fent més i més compacte. Els pallassos repartien globus i silenciosament es va anar formant una catifa de cors vermells per sobre dels caps dels assistents que escoltaven els parlaments. En acabar, el mestre de cerimònies pren la paraula de nou. Al crit “Fes volar el teu cor!” tothom deixa anar el seu globus. És un moment màgic. Per un instant, ningú no pensa: qui sóc?, o si sóc, o he de fer… Només cal veure la cara que fa tothom mirant com s’enlairen els globus.

El so de les gralles de l’Os Pedrer va ser el senyal d’inici de la festa. Els gegants de Santa Coloma i la Corèlia, la gegantona de l’AACIC-CorAvant, van entrar al parc ballant la melodia que tocaven els grallers de l’Os Pedrer. Grallers i gegants van conduir assistents i curiosos al peu de l’escenari, on els esperava el periodista Carles Prats.

El periodista de TV3 Carles Prats va ser el mestre de cerimònies de l’acte central de la Festa del Cor. El dia abans, en Carles havia participat en una conferència sobre cardiopaties congènites. Va iniciar el parlament amb la crida: “Jo també sóc un As de Cors”. Va parlar de la seva cardiopatia per transmetre un missatge d’optimisme. Ho va fer amb el mateix to afable i directe, però molt més proper del que sol fer servir quan presenta les notícies. Com se sol dir en les cròniques esportives: en Carles va obrir la llauna; la llauna de les emocions.

No feia un any encara que la aleshores ministra Carme Chacón havia fet públic que havia nascut amb una cardiopatia. Quan li varem parlar de la Festa del Cor ens va dir que hi assistiria, però que ho faria a títol personal. I així va ser. Va explicar que una de les seves grans aficions de petita era el bàsquet, i com ho passava de malament quan els seus pares li deien que no hi podia jugar. Va agrair el suport que sempre havia trobat en els metges i el personal sanitari i va demanar a tots els pares i mares que confiïn en els seus fills, que els escoltin i els donin oportunitats. Carme Chacón va dir que es trobava en un moment molt feliç. Mai no havia imaginat que seria mare, i ara ho és. Un discurs íntim, des del cor.

Carme Hellín va ser la tercera persona a adreçar-se als assistents. En pujar a l’escenari, se li notava que se li havia fet un nus a la gola. No li sortien les paraules. Per què? L’hem sentit altres vegades dalt d’un escenari adreçant-se a un munt de gent. La Carme Hellin és una de les sòcies adultes amb cardiopatia congènita i és membre de la Junta. Fa anys que treballa des de l’entitat per fer conèixer les conseqüències d’aquesta patologia. La sinceritat de les paraules dels convidats anteriors la va emocionar. Escoltar vivències tan semblants a les seves per part de persones amb una gran projecció pública va ser un regal per a ella, una recompensa inesperada a anys d’esforç i treball voluntari. Estava emocionada, i la seva emoció se’ns va contagiar.

Entre parlament i parlament, el grup Chip-Pop ens va mostrar com es balla l’irresistible ritme de la música funky. Des de fa dos anys, les Chip-Pop i altres grups com el seu celebren a les comarques de Girona una trobada de ball hip-hop i funky en benefici de l’AACIC-CorAvant.  Acabada la demostració, les Chip-Pop no es van perdre cap atracció del parc.

L’atleta olímpic i campió d’Europa Miquel Quesada va assistir a la Festa del Cor acompanyat d’altres membres del seu club, la Joventut Atlètica de Sabadell (JAS). El JAS, que organitza cada any a Sabadell la cursa atlètica popular de Sant Silvestre, recull enguany fons a favor de l’AACIC. Us n’informarem, i, si voleu saber més coses del Miquel, llegiu la secció As de Cors.

Des de fa set anys celebrem la festa al Tibidabo. No ens en cansem. És un parc únic al món. És al vessant d’una muntanya i té unes vistes excepcionals de la ciutat. Conserva atraccions tradicionals –els cavallets o les cadires-, i en té de modernes -com el tren Express, les muntanyes russes o les d’aigua-: per passar-hi un dia perfecte sigui quina sigui l‘edat que tinguem.

Ikea Badalona participa en la Festa del Cor des de fa anys. Dies abans de les festa hi ha una venda especial, els clients que comprin el cor d’IKEA s’emporten el mocador de la Gran Festa del Cor gratis. El compromís solidari amb l’AACIC-CorAvant  que des del 2004 demostren els responsables i  els treballadors i treballadores de la botiga IKEA Badalona  és per a nosaltres un estímul i una responsabilitat.

Cada any destaquem els pallassos d’hospital i aquesta vegada tampoc no van fallar. Són els pallassos d’hospital, que col·laboren amb l’AACIC-CorAvant. Quan s’acosta l’octubre, si no els avisem ens truquen per preguntar-nos quin dia serà la Festa del Cor. N’hem triat una fotografia, però aquest agraïment s’adreça a moltes persones més. Quaranta-nou voluntaris es van ocupar de la logística de la Festa: vendre el mocador solidari a les diverses entrades del parc, rebre i acompanyar les personalitats, famílies i amics que van venir a la Festa, atendre la parada amb informació de l’entitat…

Enguany, a la Festa del Cor, celebràvem també l’Any Europeu del Voluntariat. Catalunya té més de 15.000 associacions actives, 2.500 fundacions i més de 600.000 persones voluntàries. La  commemoració ha servit per remarcar el caràcter cívic dels voluntaris i les voluntàries. Com s’ha d’impulsar la participació voluntària en les entitats? Quines eines han d’oferir les organitzacions a aquestes persones? El nostre reconeixement a les persones que amb la seva col·laboració desinteressada són testimonis que expressen en accions concretes el valor de la solidaritat.

Els dies 5, 6 i 7 de maig, Santa Coloma de Gramenet es va proclamar Ciutat Gegantera 2023, i la Corèlia, la gegantona dels infants amb cardiopatia, no es podia perdre aquesta gran festa, que aplega 64 colles geganteres vingudes de Bilbao, Maó, i de dalt a baix dels països catalans.

“Estic molt orgullosa de la nostra gegantona, que sortida rere sortida, trobades… en el món geganter de Catalunya i altres conrades, dona peu, o peus (és el que es veu sota les faldilles) a la canalla, al futur de les colles, de les tradicions i cultures populars de la nostra terra.”

Carme Hellín, presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).

La Colla de Gegants i Capgrossos de Santa Coloma de Gramenet ja fa més de deu anys que va acollir la Corèlia i la fa ballar a tots els llocs on van.

Cada any, a Catalunya, neixen uns 600 nadons amb cardiopatia, dels quals uns 200 necessitaran intervenció quirúrgica durant el primer any de vida després del diagnòstic.

A Catalunya s’estima que hi viuen 40.000 persones amb una cardiopatia congènita o adquirida durant la infància de les quals 20.000 ja han arribat a l’edat adulta. En l’actualitat, gràcies als avenços mèdics, els cardiòlegs especialitzats en cardiopaties congènites poden focalitzar el seu esforç i expertesa en les repercussions que els tractaments i les intervencions quirúrgiques tenen en el dia a dia dels seus pacients. Fa poc més de 30 anys, els cardiòlegs només podien centrar-se en la supervivència d’aquests infants. Avui, aquests infants creixen i es fan adults.

El 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, és un bon dia per donar visibilitat a la realitat d’aquestes persones i des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant hem creat la campanya #corquecreix.

Suma’t a la campanya #corquecreix

Un gest senzill que significa tant #corquecreix:  El cor fet amb els dits d’una sola mà (també conegut com a cor coreà) representa agraïment i estima i ha estat la imatge escollida per a la campanya (Associació de Cardiopaties Congènites en verd i la Fundació CorAvant en blau).

El Palau de la Generalitat, el Parc d’Atraccions Tibidabo i 50 Ajuntaments il·luminaran de color vermell la seva façana o la d’un edifici emblemàtic del seu municipi.

• Puja a les teves xarxes socials una fotografia fent el gest de la imatge de la campanya: el cor amb els dits amb #corquecreix i menciona’ns: a Facebook i Instagram ens trobaràs com a @coravantaacic i a Twitter com a @Coravant
• Fes-te una foto davant de l’Ajuntament que et quedi més a prop amb la seva façana il·luminada de color vermell. Pots fer-te-la individual, amb amistats, família, grup… I, si vols, també pots aprofitar per quedar amb altres persones que tenen una cardiopatia i fer-vos la foto plegats.

Mira el llistat dels Ajuntaments que s’han sumat a la iniciativa

• Posa’t la imatge de la campanya a la foto de perfil de whatsapp i de les teves xarxes socials.

Descarrega’t la imatge #corquecreix amb el cor verd 

Descarrega’t la imatge #corquecreix amb el cor blau

• Comparteix les publicacions que trobaràs a les nostres xarxes socials amb #corquecreix.

Des de l’entitat compartirem totes les publicacions a les nostres xarxes socials. 

Les cardiopaties congènites

Són el grup més freqüent dins el de malformacions congènites, afecten aproximadament 1 de cada 100 naixements.

Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que apareix durant l’embaràs. Es pot començar a detectar durant la mateixa gestació, els primers anys de vida o, fins i tot, durant l’edat adulta.

Parlem de cardiopaties simples, moderades, complexes…, amb una varietat de més de 300 diagnòstics diferents que requereixen un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, de tractament quirúrgic.

Hi ha altres tipus de cardiopaties que no són degudes a malformacions estructurals del cor, però que poden provocar alteracions en el seu funcionament, i que es poden manifestar durant la infantesa o adolescència. Dins d’aquest grup hi ha les arrítmies, les miocardiopaties o les cardiopaties adquirides durant la infantesa (afectacions de vàlvules, etc.) El trasplantament cardíac és una solució quirúrgica a algunes d’aquestes cardiopaties.

La cardiopatia congènita ja és considerada una malaltia de llarga durada. No obstant, només un 20 % dels adults amb aquesta patologia segueix un control mèdic o tractament.

Davant d’aquest nou escenari, la tasca de l’equip mèdic especialitzat dels hospitals de referència i l’equip de professionals de l’Associació i la Fundació de Cardiopaties Congènites, convergeix en un objectiu comú: treballar per unificar criteris i mètodes per tal de pal·liar l’impacte de les repercussions en el dia a dia d’aquestes persones i contribuir en la millora de la seva qualitat de vida.

A l’Associació i la Fundació de Cardiopaties Congènites treballem des de 1994 donant suport psicosocial i acompanyament als infants, joves i adults que viuen amb una cardiopatia congènita o altres patologies del cor, i a les seves famílies, tant a l’hospital com en l’adaptació a la vida quotidiana. Donem a conèixer la realitat d’aquest col·lectiu a la societat; i promovem la recerca de l’impacte social i familiar que representa viure i conviure amb una cardiopatia des de la infància.

Un any més, el Parc Teodor González va ser l’espai que va acollir la Festa de les entitats socials de Tortosa, on 80 nens i nenes van passar per la nostra carpa i van participar en el taller “Fes un dibuix per a un infant que està a l’hospital”, el taller de sensibilització que promovem des de l’entitat per tal d’apropar als més petits la realitat de les cardiopaties congènites.

Durant la Festa vam poder conèixer les diferents entitats del territori; ens va venir a visitar l’alcaldessa Meritxell Roigé; i també van passar per la nostra carpa diverses persones que ens coneixien i d’altres que no i que volien més informació de l’entitat.

Ara, els nostres voluntaris i voluntàries d’hospital classificaran tots els dibuixos recollits per edats i els regalaran als infants i adolescents ingressats a l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu, dins del nostre projecte “Fem més agradables les estades a l’hospital”.