Durant tot l’embaràs la meva mare sabia que tindria bessonada, però no s’atrevien a pronosticar si les criatures que duia eren nen i nena o dues nenes. El que des de l’inici li van comentar però, era que els dos petits membres que portava al ventre, bategaven diferent l’un de l’altre.

Sense ser fumadora, ni amb cap vici existent ni per conèixer, l’embaràs va anar d’allò més bé, l’únic inconvenient amb el qual es van trobar va ser que van haver-li de practicar una cesària, perquè cap de les criatures manifestava símptomes de voler sortir a veure món.

Després d’unes hores, el meu pare va ser cridat per informar-lo que la seva dona havia de quedar-se ingressada uns dies a causa de l’anèmia esdevinguda per la cirurgia i que ja podia posar nom a les dues nenes que havia acabat de tenir. Tot il·lusionat i encara pensant en els noms de les petites, un segon metge va dirigir-se al meu pare per dir-li que una de les nounades havia d’anar a urgències a Barcelona, perquè quan plorava es posava morada. I aquí va començar una vida de viatges a la Vall d’Hebron amb una nounada que tenia una cardiopatia congènita i més en concret un cor amb una sola aurícula, un sol ventricle i una única vàlvula.

La veritat és que us puc assegurar que tot i la complexitat de la meva cardiopatia i d’uns primers anys d’intervencions, pneumònies i/o pulmonies, refredats comuns… no he estat mai una nena molt malaltissa, ja que únicament recordo la vida d’hospital, en la segona intervenció dels nous anys i d’una visita d’urgències per haver caigut de la bicicleta.

El que també recordo com si fos ahir, és la por. Por d’unes cicatrius que em deien a casa que havia de tapar i no explicar el motiu de la seva existència, mai a ningú, perquè cap persona em podria entendre…

Aquesta por a les meves cicatrius i el fet que els meus pares sempre em feien fotografiar abans de ser intervinguda, va fer-me conscienciar i enamorar de les paraules fotografia i cicatrius. I sent conscient que havia de perdre la por a explicar que jo havia nascut diferent, vaig decidir estudiar fotografia i elaborar un projecte fotogràfic que m’ajudés a dir a la meva mare que no havia de patir i que al mateix temps m’ajudés a mi i a més persones que estiguessin en la mateixa situació que jo.

Així va néixer Wabi-Sabi, un projecte fotogràfic amb nom japonès. Nom que ens fa reflexionar sobre quin és l’ideal de bellesa que tenim preconcebut en la nostra societat occidental i ens mostra com n’estem d’equivocats pel que fa a aquest concepte. Perquè la bellesa està en el fet de ser conscient que la vida és efímera i, per tant, s’ha de viure, respectar, estimar… ja que el simple fet de poder-hi ser, ja és una realitat bellíssima.

Gràcies a l’AACIC, vaig poder fer realitat el projecte fotogràfic. El dia 28 d’octubre es va poder veure com el somni de petita, lligat al meu naixement i a la manera d’afrontar la vida, va donar fruits, uns fruits convertits en experiència. Una experiència que m’ha fet obrir els ulls i entendre que tots a la vida hem d’agrair el fet d’existir. I per agrair-ho, quina millor manera de fer-ho que ajudant altres persones que com molts de nosaltres, hem nascut amb un cor especial?

Sara Caelles

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

Volem conèixer la teva història

I parlo del club de les supermares, perquè per sexe em toca i per condició, la de ser mare, també. Les emocions es viuen de moltes maneres, però les mares tenim un denominador comú: la fortalesa.

Com deia, ara fa 3 anys, el meu fill va passar a ser del club dels corvalents. Aquest són nens i nenes que, amb diagnòstic prenatal o no, tenen una afectació coronaria, d’etiologia diversa, on conviuen múltiples patologies emmarcades com a cardiopaties congènites. I així va ser com el Ramon em va brindar la capa de supermare.

En principi no saps ben bé què fer amb ella; segons el dia pesa una mica, però, de mica en mica, vas aprenent de la màgia que implica.

El primer efecte de la capa és que et converteixes en una superexperta dels diferents especialistes que valoren, diagnostiquen i pronostiquen el teu corvalent. Aprens els significats de les innombrables “itis” i aprens a relativitzar les manques de llenguatge dels sanadors dels nostres fills i filles. Sobrevoles macrohospitals com si fossin casa teva i et manegues entre diferents serveis fent uns eslàloms increïbles.

Les supermares, a vegades, volem entre ràfegues de vent injustes on aprens a mesurar el grau d’assertivitat del teu voltant. I aprens a saber qui et convé i qui no.

La supercapa et dóna una visió holística al·lucinant. De sobte, tens una clarividència de les necessitats de recursos complementaris que són imprescindibles pel teu corvalent. Aquí entren en joc una miscel·lània de professionals com els fisioterapeutes respiratoris, els logopedes, tots els professionals d’estimulació precoç, psicopedagogs i un llarg etcètera. I lluites, incansablement, per oferir els millors recursos.

Com totes les supermares tens moments d’eufòria total per batalles guanyades, però també moments de desesperació per la soledat del sistema. Aleshores la teva supercapa s’activa i te n’adones del valor dels teus, de la teva família, que pateix des del silenci, dels amics, que desdramatitzen i normalitzen i,  a sobre, incorpores nous conceptes com la família hospital creant aliances indestructibles.

Les supermares no volem soles, tenim una associació que ens uneix, i com som persones generoses, compartim i ens ajudem. De tant en tant, anem a una festa al Tibidabo o a PortAventura, i un cop l’any ens reunim i ens posem cara. No sé què ens passa perquè sempre aconseguim compartir un somriure, una abraçada o una mirada acollidora.

Tanca els ulls, portes la supercapa?

Si ets mare d’un corvalent i no t’havies adonat, tens un alt potencial i una gran oportunitat d’aprendre que el cor té una màgia infinita.

Posa’t la capa i volem juntes.

Maria Bonich

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

Volem conèixer la teva història

RETRAT NÚMERO 1: L’ALEX, EL GERMÀ DE LA JENNY
St Feliu del LLobregat. Dissabte. A les cinc de la tarda.

Vaig trucar a la Belen, la mare de la Jenny, un dilluns al vespre. “Podríem quedar aquest cap de setmana?”. La Belen va dir que sí. “Dissabte o diumenge?”. “No ho sé… a veure…”. Per l’auricular del telèfon sento que la Belen pregunta a l’Alex “Quan és el partit?”, i em comenta: “Pots trucar-me dijous? L’Alex té partit d’handbol, però no sabem encara si serà dissabte o diumenge”. Sempre que té partit, la Jenny va a veure el seu germà. A més a més. “el partit d’aquest cap de setmana és important”, em diu la Belen.

El partit serà diumenge. Així que a les cinc de la tarda de dissabte, com hem quedat, arribo al pis dels Larrosa a St Feliu. Ens saludem. Mentre trec la gravadora de la bossa, els explico que tinc algunes preguntes, però que no és un qüestionari tancat. Quan veuen l’aparell de gravar els hi canvia la cara. “No us amoïneu! És que si vull fer cites textuals em va molt bé enregistrar la conversa, sabeu?” La poso en marxa, i no va! No va? No. No pot ser, si vaig posar les piles noves fa… Fa massa! Quina vergonya! I confiat com he sortit de casa no he agafat cap joc de piles de recanvi. Em poso una mica nerviós. Noto, o m’ho sembla, que em miren com dient: principiant! “Hi ha algun lloc on pugui comprar unes piles?”. L’Alex m’acompanya a una llibreria que obre els dissabtes per la tarda i on segur que en trobarem. Al final el desastre de les piles té els seus avantatges. Caminant li demano a l’Alex que m’expliqui això de l’handbol.

“L’handbol és un esport de pensar, no de força bruta. Has de preveure… la passo, no la passo…”. És clar. “Des que faig handbol tinc molts més reflexes. Has d’estar sempre pendent de la pilota…”. Ja ho diuen, que l’esport és tant bo. “I perquè és tan important el partit de demà?”, pregunto a l’Alex. “És que és el primer partit”. “És el primer partit que jugo amb els juvenils de primer any del Sant Joan”. Per mi, això no significa gran cosa. “El Sant Joan és un club molt gran. Té equips de totes les categories”. Abans l’Alex jugava amb un altre equip de prop de casa, però “allò estava estancat. Moltes promeses i a l’hora de la veritat res. Així que un amic meu i jo, vam decidir marxar i ens van agafar al Sant Joan”. Al nou equip hi ha més  competència. “El meu amic fa de porter. És boníssim”. “I tu?”, li pregunto. “Home…”. “Què vol dir home…?” “Jo crec que m’hauria d’esforçar més”.

Passem davant d’una gasolinera i penso que potser trobarem piles aquí. Així és. Aprofitant que tant ell com jo, estem més tranquils li pregunto per la seva germana: Com és la Jenny?”. “La Jenny? -diu- No para. Abans era molt nerviosa, molt inquieta, encara que últimament… -continua amb recança- s’ha tornat… més… pijita!”. Vaja!. “Quants anys hem dit que té la Jenny ara?” “Onze”. “Així potser és que…” “Deu ser això”.

L’Alex m’explica que de petita la Jenny era molt possessiva amb la seva mare.  “Sempre deia ‘és la meva  mama, és la meva mama’, però això a mi no m’importava. Jo pensava: vols la mama tota per tu sola, doncs per tu és”. No sé perquè, però de la manera que parla i com m’explica les coses m’ho crec. Tot el que diu que la seva germana té de moguda, ell ho té de reposat. És un xaval tranquil. No massa alt i té una complexió arrodonida que m’encaixa amb la d’un jugador d’handbol. “Però és una noia molt maca! -continua diuen- Mai li ha fet vergonya ensenyar la cicatriu de l’operació. No sembla una noia malalta. L’única dificultat que té és que oblida les coses… per les complicacions de la cardiopatia quan va néixer”.

Tornem a casa. Continuem parlant de tot i de res. “A veure. Tu, Jenny, tens onze anys i el teu germà en té setze”. La Belen encara recorda com si fos avui, aquell marrec de cinc anys amb els cabells llargs, rossos, agafat en una cueta, corrent passadís amunt i avall per tot l’hospital cridant “Tinc una germana, tinc una germana”. L’Alex fa posat de sorpresa. “Jo no recordo res d’això. El que sí recordo és que havia fet una promesa. Vaig tallar-me la cueta”. La Belen fa cara de no saber de què parla l’Alex. El noi mira la mare i li diu “No recordes que la vam penjar al mirall del cotxe?”. La Jenny els escolta amb indiferència. S’aixeca de la butaca, s’estira. (El seu germà té raó! És inquieta). Mira i fa una rialla d’orella a orella. No és tan tímida com sembla. Fa cara de simpàtica. Torna a seure.

“Jenny, m’han dit que aquest any vas anar a les colònies de l’AACIC?”. Ara sí que parla  ella: “Sí.” Això és tot el que diu. “I que el teu germà s’hi va apuntar amb tu”. “Sí”, diu. “T’ho vas passar bé?” “Sí”. La Belen m’explica que quan va rebre la informació de les colònies va pensar que seria bo per ella anar-hi, però la Jenny no estava del tot convençuda de voler-hi anar i que l’Alex va dir que si ella hi anava ell també s’hi apuntava, així que hi van anar el dos. “Jo era el més gran”. “I estàveu enganxats tota l’estona tu i la Jenny?”. “No, no. Ella anava a la seva i jo ajudava als monitors”.

Vàrem estar parlant d’altres coses. A l’habitació de l’Alex hi ha un aeroplà espectacular penjat del sostre. “Va sortir a la tele fa uns anys, i compraves les peces per fascicles”.  Deu fer un metre i mig d’una punta de l’ala a l’altra. “El va muntar el pare”, em diuen. “I vola?”, pregunto. “Sí que vola. Té motor i té de tot, però no l’hem fet volar mai”. “I això?”. “El pare,… que tenia por de fer-lo malbé. Després del què li va costar muntar-lo!”.

Fa dues hores gairebé des que he arribat. Començo a tenir dubtes. I el tema? De què anava? Dels germans, oi? Bé m’hauré d’espavilar amb el que tinc. A veure què explicaré. La família ja té fet el programa per demà. Anar a veure el primer partit de l’Alex amb el Sant Joan d’handbol com a juvenil de primera, que són els juvenils de setze anys. “La Jenny vol que li doni la samarreta de l’equip”. “Normal”, dic. “Però és que nosaltres no som com els jugadors de futbol. En tenim una i prou de samarreta.

(Vaig demanar a la Jenny que em fes arribar un correu i em digués algun record especial que tingués del seu germà. Esperava que em comentés alguna cosa de les colònies, o ves a saber què. Dilluns. Cap correu. Dimarts, res. Dimecres volia trucar per recordar que… i vaig veure a la safata d’entrada el correu de la Jenny. Paraules textuals: “El record del meu germà que m’ha fet més il·lusió és la samarreta que em va donar del seu partit del diumenge passat”. Je, je. Alex. Enhorabona! Les fans se’t rifen la samarreta! Però, amb què jugaràs el pròxim partit?)

RETRAT NÚMERO 2: ELS GERMANS DEL SERGI
Tarragona. Un diumenge al migdia.

Des de la finestra de l’habitació del Sergi es veu el mercat. El Sergi té cinc anys. És el més petit de tres germans. El Marc, que en té setze i la Mireia, que n’ha fet vuit el 31 de desembre. El menjador és a l’altra punta de la casa. Fa un d’aquells dies amb un sol brillant de tardor. Just abans d’arribar al menjador hi ha dos sofàs (no ens vàrem moure d’allà fins al final de la conversa). En un hi seuen la Mari i l’Eladi, els pares. En l’altra, el Marc. I la Mireia? Els tres miren cap a la taula del menjador.

Sobre la taula hi ha una joguina… gegant! És com la façana d’una casa, d’una casa de nines, gegant! Per una de les finestres s’hi veu una cara amb un ull que ens mira. “Mireia, vine cap aquí, dona!”, diu la Mari. La noia no sembla tenir massa pressa per sortir d’allà darrera. S’acosta i s’asseu a la falda de la mare. Pel passadís se senten corredisses i de sobte entra a la sala un xaval fantàstic, content, fent tant soroll com pot, el Sergi. Ens mira i torna a marxar. La Mireia i el Sergi es porten tres anys. “El que fa la Mireia el Sergi ho fa”, diu el pare. “Ell la imita a ella”, diu la mare. La Mireia no diu res, així que prenc la iniciativa. “Que hi jugues, tu amb el Sergi, Mireia?” Em diu: “Ell no vol”.

El naixement del Sergi va anar molt bé, però a mida que passaven els dies es feia més i més evident que passava alguna cosa. “Quan el banyava al vespre es quedava pàl·lid, pàl·lid, amb la cara blanca… Feia angunia”, diu la mare. “Pensa que no es deixava tocar. Li donava de menjar, però no perquè ho demanés”. “I què pensaves tu?”, pregunto al Marc. Sense pensar-s’ho dues vegades, rotund, diu: “Home! Estava preocupat”. “Com el recordes?” “El recordo com un nen trist”.

Això no era tot. El petit de la família es cansava massa sovint. No va ser fins prop dels dos anys que van trobar d’on venien tots aquells símptomes. Una obstrucció de la vena aorta. “Tenia un vuitanta per cent d’obstrucció”. “I com està ara?” “Això està resolt, -em comenten- però depèn de com creixi el cor l’hauran de tornar a operar”. M’expliquen que els moments clau són cap els  quinze i els vint anys. De moment totes les revisions van bé.

El que més motiva la família ara és com el Sergi aprendrà a parlar. De moment ho fa amb dificultats. “Tot just ara comença a dir mama… Abans feia maaa… La logopeda ens diu que fins ara ell no ho trobava com una  necessitat això de parlar, però entén tot el que se li diu”, explica la Mari. “Ara s’empipa més sovint perquè comença a trobar que li costa  verbalitzar el que pensa, ho troba a faltar. L’any que ve, a P5 començaran amb les vocals,  la seva relació serà més verbal, ho trobarà a faltar encara més, però està fent passos de gegant!.”, diu l’Eladi. La Mireia se n’ha anat cap a l’habitació del Sergi. El Marc, seriós, escolta.

El Marc té un record contradictori de l’operació del Marc, d’inquietud i d’il·lusió. “Em vaig quedar aquí a casa. Estava enganxat al mòbil. Trucava cada dos minuts.  M’hagués agradat estar allà, però no podia. Em vaig sentir com allunyat, però la veritat, quan el vaig veure després d’operat… estava ple d’energia. Quin canvi!”. “I quan li vaig veure la cicatriu em vaig quedar… mare meva! Com és possible… un nen tant petit!”.  “Creus que el sobreprotegeixen els pares?”, li pregunto. I amb una rotunditat que ja havia tingut l’oportunitat de percebre cada vegada que feia una pregunta massa obvia, afirma: “És lògic que es protegeixi a un crio que l’han operat!”. Té tota la raó. Hauré de millorar el qüestionari.

Em diuen tot de coses de com és el Sergi. “No li agrada que li toquin les seves coses”,  “és molt ordenat”, “li agraden els Petit  Suisse”, “és manyós per fer les coses… Al Sergi li agrada jugar amb peces que es munten i s’encaixen”.“I a tu, Mireia, també t’agraden els Petit Suisse?” (A veure si aconsegueixo que em digui alguna cosa). I la Mireia respon: “A mi… la nata! Ara que sembla que en té ganes aprofito. “I a quines coses jugueu amb el Sergi?”. M’explica que juguen amb unes peces de muntar i desmuntar. “també juguem amb els pelutxos i els cotxes”. La Mireia fa tercer. Diu que a la classe són més noies que nois i diu que  les noies són millors estudiants. “Els nois es peguen tota l’estona”. Quan toquem el tema dels deures arrufa el nas i quan li pregunto què voldria fer de gran em diu que vol ser pintora. “Ah, t’agrada pintar?”, deixo anar. “Sí -em diu- i jugar amb la consola” Aquí hem tocat un tema delicat. Les baralles pel comandament a distància de la tele és cosa dels adults. Les discussions entre germans avui són pel comandament de la consola.

Els més grans de la casa, el Marc i els pares, pensen que tant la Mireia com el Sergi, a més a per a la consola, competeixen per la mare. Els pares comenten que els agradaria que el Sergi i la Mireia anessin junts a les colònies de l’AACIC. Pensen que seria bo per ells, que “els ajudarà a trencar el cordó umbilical”. (Això són uns pares! Gent que ajuda a persones més petites a què madurin i creixin. Oi que sí?) I també m’ha fet la impressió que dintre del Marc hi havia un pare paràs!. Tema de la consola a part, quan li pregunto per la seva germana, cobertament, em diu: “Jo amb la Mireia… Jo crec que hi tinc una relació més especial amb la meva germana que amb el meu germà! (Que fort…) “És que la he vist néixer, saps?” Ah, caram! “Va néixer a casa”, diu la mare.

Era una germana desitjada. El Marc volia una germana. Va ser la nit del 30 al 31 de desembre. La Mari va trencar aigües. Va anar al bany. Just quan estava a la banyera preparant-se per anar a l’hospital, la mare va cridar al seu marit. La criatura volia arribar ja! En sentir els crits el Marc va entrar al bany i va saltar dintre de la banyera amb la mare. “Jo no volia que el Marc s’espantés i li vaig dir que no passava res, que es quedés allà”. En aquell moment va entrar el meu marit”. “Vaig trucar a emergències. Quin número. Amb els nervis que portava a sobre”, explica el pare. “Però tot va anar tant ràpid que quan va arribar la Mireia ja havia nascut”. El Marc va veure néixer la seva germana, així, literalment. A l’hospital li van posar una bata “i cap a dintre”. S’ho mereixia. Al capdavall havia estat la llevadora d’aquell part. “Llàstima que tot això va passar l’única nit que el diari de Tarragona tanca, si no, l’endemà sortim a la portada”, diu el Josep.

El Sergi és a la seva habitació. La Mireia va i ve. Ara entenc d’una altra manera els nervis del Marc quan en l’operació del Sergi, ell s’havia d’esperar a casa. Com ho expressava? Ho ha dit abans: “Em sentia allunyat”. Precisament ell, Marc, el protector, sap molt bé perquè els seus pares, aquell dia, van preferir que estigues a casa.

RETRAT NÚMERO 3: EL DAVID, EL GERMÀ DE L’EDUARD
Terrassa. Un dimarts que tenen festa a l’escola.

Quina parella! Res a veure amb els altres retrats del dossier. El germà de l’Eduard, el David, té onze anys. L’Eduard, tretze. Es porten un any i una mica més. En aquest cas hem estat sols. La Mercè, la Mare del David i l’Eduard ens ha dit “Us deixo, eh?” i ha desaparegut discretament.

“La setmana passada, -explica l’Eduard abaixant el to de veu- a l’escola,…” (fa una pausa). “Què va passar”, pregunto intrigat. “Va venir un xaval a ficar-se en la nostra conversa”. “Ens picava”, diu el David. “Ens molestava”, afegeix l’Eduard. “I què va passar?, pregunto, tot i que m’imaginava per on podia anar la cosa. “Va passar… una cosa”. (Silenci una altra vegada. Ho dirà o no ho dirà?). L’Eduard no deixa de mirar al David de reüll. (Més silenci…) Dic: “Van haver-hi garrotades?”. L’Eduard, tímidament, diu: “Jo… uns amics… i després el noi se’n va anar… i ja està”. M’estan explicant una baralla de pati d’escola!. “Ens van castigar sense un pati.”. Bé, un pati de càstig no és una gran baralla.

Un altre dia, també al pati va passar no sé ben bé què, alguna cosa amb uns cops a una finestra: “I ens van cridar al despatx del director”. Això s’anima. “I què?”. “Res… Però aquest -és l’Eduard qui parla- s’estava partint la caixa”. (Això m’ho han hagut de traduir. Vol dir que se li escapava el riure). “És clar que a l’escola jugueu junts”, dic. L’Eduard, el gran, el germà que té la cardiopatia diu “Sí, aquest -referint-se al David” sempre ve a jugar amb nosaltres, que som els grans”.

Quan estan a casa, com que no hi ha més penya es barallen entre ells. En qualsevol joc, els escacs, la Play o la Wii. El motiu és sempre el mateix: “És que fa trampes”, diu el David. “Va fer trampes”, diu el David. “Quina?”, pregunta l’altre. “Vàrem dir que ens havíem d’esperar i no vas esperar”. L’Eduard ho nega, però, ai, per sota el nas se li escapa una ganyota de murri. La discussió segueix: que sí, que no, que no, que sí! L’Eduard diu que el David no sap perdre. Us ho imagineu? Si hagués de fer una aposta jo diria que el David té raó, i els ho dic. A l’Eduard no sembla que l’importi massa.

Ja us ho he dit. Quina parella! Són inseparables. S’ho passen fantàsticament bé. Si aquest parell se’t posen en contra has begut oli. Massa complicitats, massa aliances entre ells. “Però alguna cosa bona heu de tenir l’un i l’altre?”, els pregunto. L’Eduard diu que el David és un bon estudiant. El David no ho nega. És clar que és veritat, i que n’està orgullós. “Què es el que més t’agrada de l’escola?”. El David diu que la Història “Egipte, Mesopotàmia…”. Caram, això és història antiga. No sé si s’ho passarà tant bé amb la història moderna. “I l’Eduard?”, pregunto. El David diu de l’Eduard que té un bon càlcul. “I això què és? -pregunto-, matemàtiques?. “Sí, tot això…”.

I què és el pitjor del teu germà? L’Eduard fa “Uf, és molt pesat. Quan es desperta comença a xerrar i dir-me coses i no em deixa dormir”. “Tu veus el teu germà com una persona especial?”, pregunto al David. La resposta és clara: “No!”.  “Exagera…?, pregunto. “Exagera”, diu.

Pregunto al David si té algun record que l’impressionés de la cardiopatia del seu germà. “Un dia em van dir que l’havien d’operar. Va ser un dia de festa, pel matí. Quan va sortir de l’operació li vaig preguntar com estava”, m’explica. “I fins que no vas poder parla amb ell, què et passava pel cap?”. El David busca la paraula: “Impaciència”, diu.

El David també recorda quan l’Eduard va caure per les escales. “Va ser a Bagà” (un poblet del pre-pirineu). “Va començar a rodar per les escales i a l’arribar a baix va començar a plorar”. Quan no pugen a Bagà, la família fa altres activitats. Anar al cinema, per exemple, com la setmana passada. El David volia veure ‘Disaster Movie’ i “I jo -diu l’Eduard- ‘Hermanos por pelotas’. Al final van entrar a la sala on es projectava “El reino prohibido”. (Queda demostrat que quan els germans no es posen d’acord els pares tenen una oportunitat d’or… Entre “El Reino prohibido” i les altres dues…)

El David juga a bolei. “Vaig fer un partit, -diu el David- el dissabte passat”. “I va perdre!” (No cal dir qui ha fet el comentari, oi). “Entrenem els divendres”. L’Eduard diu ben clarament que no té cap interès en anar a veure a jugar el seu germà, i que prefereix quedar-se a casa jugant a la Wii. “Quan estic jugant un cap de setmana tranquil ve la mare i diu… heu fet els deures, el llit… Si no m’ho diuen, els faria l’últim dia”. “Estem jugant i la mare puja i diu jo crec que ja us esteu passant, i hem de parar de jugar”.  I quan els proposo que em diguin el millor de la seva mare, els dos coincideixen: “El menjar!”. Bé, jo em referia a una qualitat, no a una habilitat, però la resposta ha estat tant unànime…

Els dos germans coincideixen en què els pares els sobreprotegeixen! Sobreprotegeixen? Penso que per ells aquesta paraula vol dir alguna cosa com quan els pares diuen “David, Eduard, no feu això… veniu cap aquí…”, i coses com aquestes. La Mercè treu el cap des de la cuina on s’ha tancat per deixar-nos parlar amb tranquil·litat. En una de les parets hi ha una pintura de la casa de Bagà. “Quan condueix el pare triguen una hora en arribar-hi i quan condueix la mare una hora i quaranta minuts”, diu l’Eduard. El David fa que sí, amb el cap. La Mercè m’explica que tota la família participen en les activitats del poble. “Com que havia estat terra de Templers, ara hi celebrem una festa. Ens vestim i tot” i m’ensenya una fotografia de tota la colla guarnits. Mentre continuem parlant amb la Mercè, els dos germans han anat a una altra habitació de la casa. Han agafats uns ninots i estan jugant… “No us separeu mai?”, els pregunto. “Bueno, sí, -diu l’Eduard- quan ens barallem”. És una separació que dura poc.

No pot ser de cap altra manera
“M’agrada anar a les visites prenatals, em faran una ecografia i veuré al meu petit. Segur que tot va bé, segur que em diuen que està gran i perfecte. No pot ser de cap altra manera, no? Conec a la meva doctora, és el meu segon embaràs amb ella, em sento segura i confiada. Però… no m’agrada gens la seva expressió, estàs tardant molt doctora, estàs seria, què passa?”. Mai oblidaré els segons espessos, el silenci, el vertigen a l’escoltar allò de… Silvia, vesteix-te, hem de parlar. “No! No em vull vestir, no vull parlar amb tu, no vull que tinguis res a dir-me, no!”

No em dibuixis cors
Així va començar tot, jo, asseguda, acollonida, enfadada, desconfiada, insegura, petita… molt petita. La meva mà dreta recolzada a la panxa, intentant protegir al meu petit Eloi del que estava a punt d’escoltar. La meva doctora tenia sospites, al cor de l’Eloi li passava alguna cosa, havia de derivar-me a un altre professional per a estudiar millor al nostre petit cor.

Van ser dies de presses, nervis, de mirar molt a Internet, d’esperar que finalment només fos un ensurt. En menys de 24 hores estava asseguda davant d’un altre professional més especialitzat en el tema i amb aparells més sofisticats per a mirar al meu nadó. El senyor mirava el cor de l’Eloi, seriós, comentant amb altres doctors paraules que, al meu entendre, sonaven a horror… I una altra vegada estava asseguda esperant un diagnòstic.

Tenim un problema, va dir, i va començar a explicar-me que el meu fill patiria, que tindria menys oportunitats, que no se sap, que la ciència avança, que les estadístiques diuen, que l’esperança de vida, una qualitat de vida considerable… “No! No vull! Us equivoqueu! No em dibuixis cors! M’importa ben poc que què consisteixen les operacions! Cura’l! Si us plau, que s’hagi equivocat, per favor. No! El meu nadó no, si us plau, ell no, nosaltres no… Tinc un altre fill, no s’ho mereix, el meu nadó, els meus nadons… no… no… no…”

Estic pensant massa de pressa, veig el futur dels meus fills. Biel, ho sento, la teva vida no serà fàcil, et regalo una responsabilitat enorme. Eloi, si us plau lluita fill, lluita, ja veurem el que fem, però tu lluita. El doctor parla d’amniocentesis, però… “per a què? La llei no em permetrà avortar amb el meu nadó tant gran. No vull haver de pensar en això… encara que segur que s’equivoquen, ja sabem que sempre exageren, es posen en el pitjor, això és, s’han posat en el pitjor però no serà res, segur, s’equivoquen”.

M’estic perdent els meu records
Passaven els dies i cada un d’ells era un repte. Estava enfadada, molt enfadada, i crec que encara ho estic. Necessitava trobar casos semblant, que tot hagués sortit bé, que em donessin esperança i em traguessin aquest terrible dolor en el pit. Sempre amb aquesta pressió, una pilota espinada anava creixent just al mig del meu pit. A vegades feia tant mal que no podia evitar plorar; plorar exageradament, afogant-me en cada sanglot i lluitant per agafar aire que em permetés seguir afogant-me; esperant que ningú m’escoltés, sobretot en Biel.
Quan notava que l’onada de dolor podria amb mi m’amagava, deixava al meu fill amb qualsevol dibuix estúpid i me n’anava a la meva habitació a morir-me una mica per dins. Els nens són llestos, ja ho sé. Però mai vaig imaginar que el meu fill gran ho fos tant. Amb menys de dos anyets tenia la intel•ligència suficient com per a no fer cap soroll quan jo plorava sense control… es quedava sol, davant d’aquells dibuixos estúpids i no existia, no molestava, només deixava passar això que fos que li passava a la seva mama. No va ser fins molts dies després que va començar a comentar entre jocs a la guarderia el que passava a casa… “la mama plora”.

Aquell “la mama plora” em va paralitzar, ho estava fent malament. El meu fill estava patint per no saber com, per intentar protegir-lo, per creure que seria millor no dir, perquè era massa dolorós per a ell… o per a mi. Li vaig explicar, ho vaig intentar, vaig buscar un moment en què ell estigués receptiu i vaig mesurar cada paraula, cada gest… el meu to de veu era correcte, el llenguatge senzill, el missatge curt i clar… “La mami està trista Biel, però no és culpa teva, amb tu estem molt contents. Saps que tindràs un germanet, la mami pateix perquè està malaltó i no troba cap xarop que el curi”. En Biel ho va entendre a la primera, i jo també… mai més m’amagaré dels meus fills, els donaré l’oportunitat d’entrar a les meves emocions, d’experimentar i d’aprendre a expressar-les sense vergonya o temor.

Quan tens un nen petit hi ha moltes primeres vegades, tot és nou, en qualsevol moment se’t posa aquest nuset a la gola amb el què casi plores d’il•lusió. El seu primer final de curs, el seu primer caga tió, el seu primer aniversari… jo ja havia passat per això… però estava en una fase tant interessant o més… les seves primeres vegades conscients. Era el seu primer carnestoltes viscut amb il•lusió, portava setmanes preparant alguna cosa a la guarderia i jo no sabia el que era, estava nerviós, volia que jo ho estigués. Doncs no vaig poder-ho estar, havia de guardar repòs absolut… Era la primera vegada que dormia sense el meu petit a casa, que no estava amb ell, el trobava a faltar i amb raó… M’estava perdent els meus records… Durant el seu segon aniversari vaig poder estar amb ell, però no ens enganyem… no ho estava. Ni tant sols li vaig preparar una festa, no van venir els seus amiguets, no vam fer invitacions d’aniversari junts. Ho vam celebrar amb família, hi va haver pastís, vam anar a una granja… “ho sento Biel, la mama no donava per a més”.

“Has de ser molt valent”
El moment del part va arribar, va ser tranquil i ràpid. Des que em vaig assabentar del diagnòstic de l’Eloi vaig pensar en el part com un moment de pressió, d’incertesa, de por al que ens podríem trobar… sobreviurà l’Eloi? Estarà tan malalt com creuen? Necessitarà ajuda per a respirar? El podré agafar? Tirarà endavant el meu petit? Però no va ser així, estava feliç i relaxada. Coneixeria al meu fill! En aquests moments va poder més la il•lusió pel meu fill, per la vida que s’encenia que la por al dolor i a les probabilitats. Vam poder veure néixer a l’Eloi, una pantalla de mirall ens va permetre rebre al nostre fill centrant-nos amb com naixia i gravant per sempre aquelles precioses imatges… per sempre.

Fins avui són les imatges més belles que conservo. “Hi ha un pilot de metges, segur que res pot sortir malament, ells no ho permetran. Això d’empènyer no costa tant… només porto tres empentes i… Està fora! El vull veure!, amb tanta gent per aquí no el veig, sí, sí, ara sí, el veig… És preciós! És igualet al Biel, no sembla malalt, ja! La meva intuïció té raó, s’han equivocat! És perfecte i està sa, iupiiii”. Per fi me’l posen a sobre, sento la seva olor, la seva escalfor, em dóna aquest cop d’amor i d’instint que només una mare pot sentir. “Eloi, has de ser molt valent”. Li vaig fer un petó al pit, al seu cor petit i se’l van emportar a la UCI. En aquest moment ho vaig entendre, sí, és possible estimar a cada fill amb la mateixa intensitat i de la mateixa manera que al primer. He de reconèixer que fins que va néixer l’Eloi no m’ho creia, per molt que tothom ho digui, creia que en Biel sempre seria el meu preferit… m’equivocava, si tingués 50 fills crec que els 50 serien iguals.

I va arribar el matí, el cardiòleg va passar visita, jo tenia un somriure d’orella a orella… recordo que el vaig mirar amb sorna i li vaig dir amb tota la intenció un “Què” que sonava a “us heu colaaat”. Ell es va limitar a mirar-me als ulls que amb tota la neutralitat que sabia va dir “es confirma el diagnòstic”. El món em va caure a sobre, no pot ser, a nosaltres no ens pot passar això, és preciós, no sembla malalt, no pot ser, s’equivoquen una altra vegada, bé, ja se sap, sempre es posen en el pitjor, han de preparar-nos per això… segur que d’aquí uns dies tot es converteix en somriure i alleugeriment.

“Ja queda poquet, ja queda poquet”
Eloi va compartir la vida amb nosaltres 46 dies, vam tenir l’oportunitat de conèixer-lo, de saber que era un nen preciós, li agradava dormir sobre el cantó esquerre , li tranquil•litzava que li posessis la mà al cap… tapant la seva orella dreta… Tenia un somriure preciós, ens en va regalar uns quants, poquets, però sempre recordaré un en concret en què la seva boqueta em va ensenyar les genives i tota la seva cara va somriure. El meu nadó tenia una mirada adulta. Degut a la seva curta vida no tenia experiències ni tant sols coneixements… però era capaç de transmetre esperança, valentia, lluita i optimisme. Ens va ajudar tant… amb només mirar-nos. Vam viure dies molt durs, sempre esperant, patint, interpretant, seleccionant paraules, intentant centrant-nos en ell i en la seva olor… olorava a calidesa.

Vam aprendre a estimar en el moment, intentant no pensar, centrant-nos en el que teníem i conformar-nos amb tot. Recordo que m’imaginava a mi mateixa amb una motxilla enorme i que aquesta cada vegada pesava més; em deien que la seva vida seria dura… doncs a la motxilla i cap endavant!, que la seva esperança de vida era curta… a la motxilla!, que patiria… a la motxilla! Aquesta motxilla pesava molt, massa, però estava disposava a carregar-la sempre i a equilibrar el pes omplint el meu pit d’optimisme i afecte. Vam aixecar un edifici de comprensió, d’ànims, d’abraçades, de consol, de silencis que sentenciaven… cada rajola era una persona, un familiar, un amic, un metge, una infermera, un professional, una mare o un pare a la mateixa situació…

És impossible que recordi al meu fill sense pensar en cada persona que ens va ajudar i que ens va oferir la seva professionalitat i el seu afecte. Tots ells formaven part de l’Eloi, el seu record és la suma de tants moments. A les “males estones” acariciava el cap de l’Eloi i sempre li repetia: “ja queda poquet, ja queda poquet” imaginava que ben aviat deixaria de patir, que es curaria. M’alleugeria visualitzar-lo de gran, un adult que ja no recordava aquests moments. L’Eloi va morir als meus braços, m’agrada pensar que l’últim que va escoltar va ser: “T’estimo”.

Silvia Aroa