Hola! Som la familia Fortuny Calull, socis de l’AACIC des de que vam saber que la nostra filla Paula naixeria amb una Cardiopatia Congènita. Volem aportar el nostre granet de sorra explicant la nostra experiència, per si podem ajudar als pares que hagin de passar o hagin passat per una situació similar a la nostra. Moltes gràcies per aquesta feina tan meravellosa que porteu a terme.
Recordo perfectament La Marató de l’any 2007… “El cor no avisa”. El meu marit i jo vam fer la nostra petita aportació després d’escoltar amb atenció les paraules del Dr. Artur Gonçalves. Que dures que ens semblaven les experiències dels pares de nens nascuts amb cardiopaties congènites…! Al cap de pocs mesos, em vaig quedar embarassada dels meus dos petits. Ja teníem en Sergi, de dos anyets.
Aquell 25 de gener vaig anar amb tota la il•lusió del món a fer-me una ecografia 4D. Volia saber si els meus tresors eren nens o nenes. No m’esperava aquelles paraules que constantment ressonen al meu cap: “No és un bon moment per veure la cara dels teus fills… Hi ha coses importants que has de saber abans…” Em van donar la noticia de que la meva filla vindria al món amb un cor incompatible amb la vida. En aquell precís instant vaig perdre el món de vista. Transposició de grans vasos, estenosi de la vàlvula pulmonar, que, a més, estava més allunyada del que es considera normal, comunicació interventricular… Paraules alienes a nosaltres, de les que no tan sols en coneixíem el significat. A més, calia descartar altres patologies associades, com per exemple un síndrome de Down. Aquella mateixa tarda ens explicaven les probabilitats que tenia la meva filla de sobreviure i quina seria la seva qualitat de vida. Ens van donar l’opció d’interrompre l’embaràs si la situació de la meva filla empitjorava. Però l’Isaac, el seu germà bessó, estava completament sa i nosaltres veiem, o volíem veure, una expressió d’optimisme contingut en la cara dels professionals que ens acabaven de marcar les nostres vides, per sempre.
A partir d’aquell moment vam començar a viure moments molt i molt durs, difícils de superar. Amb la millor intenció del món, tothom qui m’estimava em feia recomanacions poc afortunades: “és aviat per comprar un cotxet de bessons”, “quan tot hagi acabat ja li compraràs robeta”, “quan els tinguis a casa ja pensaràs en un nom”… Qui no ho sabia no entenia la tristesa dels meus ulls quan em deien: “Quina sort! Un nen i una nena! No ho heu pogut fer millor!” A poc a poc van aconseguir que el vincle amb la meva filla s’acabés trencant fins i tot abans de néixer. Vaig necessitar tres anys per recuperar-lo i adonar-me que realment era la meva filla.
Va arribar el temut dia. Van néixer un mes abans del previst. Tot estava programat perquè el part fos a l’Hospital de la Vall d’Hebron, però, malauradament, no vam aconseguir cap ambulància que ens traslladés fins a Barcelona. Els meus fills van néixer a les deu de la nit a l’Hospital Joan XXIII de Tarragona. A les tres del matí els professionals del SEM pediàtric van pujar-me a la meva filla, la Paula. La imatge era indescriptible: intubada, monitoritzada… No li vaig poder veure res més que els seus peuets… d’un color morat. Em van recomanar que m’acomiadés d’ella, i així ho vaig fer, però ho faig fer amb quatre paraules: LLUITA FILLA, LLUITA SEMPRE.
El meu marit va haver de marxar amb ella, darrere l’ambulància. No van deixar que pugés amb ells. I jo vaig quedar-me allà, amb el meu petit acabat de néixer, i un sentiment contradictori, buit …, al límit de la bogeria.
Durant aquella setmana la situació de la Paula va anar empitjorant i jo no podia estar al seu costat. El dia que ens donaven l’alta a mi i al meu petit, el meu marit va decidir que marxaria més tard a la Vall d’Hebron i així, com a mínim, podria portar-nos a casa. Just abans de recollir les coses el van trucar per dir-li que la Paula necessitava una operació d’urgència. Va haver de marxar immediatament cap a Barcelona. i jo vaig haver de buscar algú que ens portés a casa. No podia aguantar-me les llàgrimes, amb l’Isaac als braços, en una cadira de rodes, sola al hall de l’Hospital Joan XXIII… Mentrestant, la gent que passava m’anava dient que no era normal plorar tenint un nadó tan bonic.
Després de viure moments crítics, vaig poder desplaçar-me a Barcelona. Només la vaig poder agafar de la maneta just abans d’entrar a quiròfan, tan sols una setmana després de venir al món.
La Paula va superar, entre altres coses, un cateterisme als 3 dies de vida, 13 hores d’intervenció a cor obert, una hemorràgia cerebral, una insuficiència renal, diàlisi, 117 minuts de circulació extracorpòria, 11 dies de ventilació mecànica… i ens va ensenyar a viure. Després de gairebé un mes a l’UCI de la Vall d’Hebron, ens van donar l’alta. La meva filla va tornar a néixer, i jo amb ella. Per primera vegada vam poder estar tots junts. Els meus fills van poder conèixer la seva germana.
A la meva filla la va operar el Dr. Gonçalves, aquella eminència de la cirurgia cardíaca pediàtrica que feia uns quants mesos escoltàvem amb atenció al programa de La Marató. Aquests professionals, un gran equip de superherois que treballen en silenci i defensen la vida dels nostres fills com si fossin propis, s’han convertit en part de la nostra família. No sabríem pas com agrair-los la seva dedicació, la seva entrega.
La nostra Paula ja té sis anys i segueix controls a diferents serveis de la Vall d’Hebron, que la sent com a casa seva. Jo mai més he tornat a ser la mateixa i us podria dir que aquesta vivència m’ha canviat la vida, per a bé, en tots els sentits.
No sabem què ens depara el futur… Probablement necessitarà més cirurgies…o potser no… però el seu futur és igual d’incert que el vostre. Ella té una cicatriu al tòrax que ens recorda una batalla guanyada contra la mort… Però tots portem les nostres cicatrius. Algunes es veuen, perquè són físiques, d’altres no, perquè es porten a l’ànima.
Aquestes són les lliçons més importants que et dóna la vida. Quan sento la gent queixar-se sistemàticament, els convido a visitar el soterrani del Maternoinfantil de l’Hospital de la Vall d’Hebron. Allà, a la Unitat de Neonats Crítics, el món i els seus problemes prenen una altra dimensió.
Quan acabem el dia, abans de tancar els ulls, tots hauria de fer un petit exercici de reflexió: pensar en una cosa bona que ens hagi passat en les últimes 24 hores… , encara que sigui un detall insignificant…Per poca cosa que sembli, us adonareu que sempre hi ha quelcom de bo per celebrar.
Els pares sentim sovint que estem “venuts” i no podem fer gaire cosa més que confiar en els professionals que tracten els nostres fills. Ells són els veritables lluitadors, juntament amb els nostres petits, els veritables herois. Sense ells la història tindria ja el final escrit, fins i tot abans de començar.
Cal que cuidem els equips que treballen a les Unitats de Cardiopaties Congènites. Són incansables, gent feta d’una pasta especial. Nosaltres, com a pares, no vam poder fer res més que deixar-nos portar… No vam fer res d’especial o admirable, res que vosaltres no haguéssiu fet pels vostres fills en cas d’haver estat en la nostra situació. Alguns no han tingut la sort que vam tenir nosaltres i han perdut els seus fills. Ens hi sentim en deute.
Algú ens va dir: “A la vida d’aquests infants no són vàlids els empats. Si són aquí, és per guanyar”. Ens enfrontarem als partits que calgui.