La falca de la Gran Festa del Cor es grava a l’Estudi Bárbara Granados

La Bárbara, fins aquell moment, no coneixia a l’AACIC ni tampoc la Gran Festa del Cor en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita. El Jaume, com bé sabeu, és qui posa la veu a la falca i la Bárbara, any rere any, ens ha cedit el seu estudi, de manera solidària, perquè poguéssim enregistrar aquesta peça de difusió.

Al cap d’uns anys, van detectar al fill de la Bárbara una malformació congènita i li van fer un cateterisme. Ella estava espantada, no sabia què li passava al seu fill. El primer diagnòstic que li van fer era que havien d’operar-lo, però finalment, els metges van veure que aquest diagnòstic era erroni i li van donar l’alta total. Durant aquest procés, la Rosana, psicòloga de l’AACIC, va anar a veure’ls a l’Hospital Sant Joan de Déu. La Bárbara sempre ens recorda que es va sentir molt acompanyada per l’Associació i que aquest acompanyament va ser bàsic per resoldre tots els seus dubtes, inquietuds i les seves pors.

Així va ser com va néixer la relació de l’AACIC amb la Bárbara i esperem que duri molts i molts anys més!

Moltes gràcies per tot, Bárbara!

Fes un cop d’ull a l’Estudi Bárbara Granados 


Gala del cor fort

Una nena rodoneta i de mirada intensa va arribar a les nostres vides un 9 de gener de 2015 per revolucionar-la del tot. A les poques hores de néixer alguna cosa no anava bé, l’auscultació cardíaca de la Gala no era normal… ens recomanen fer-li una ecografia del cor.

Al dia següent anem a la Vall d’Hebron i allà ens confirmen que la Gala té una Tetralogia de Fallot…Com? Què? Una cardiopatia? Operar? A cor obert? La nostra filla? Per què? Per què ella?

La incertesa i la por ens envaeix…les setmanes van passant, anem fent visites al cardiòleg… tot es manté estable…

Als 3 mesos la Gala ja no es troba bé: fa episodis cianòtics quan plora, es queda blava i com marejada. Passem per situacions molt intenses, dures, situacions límit…però la nostra filla ens fa seguir, sense pensar, sense parar, sense mirar enrere… només seguir i seguir; els fills t’ensenyen aquestes coses, a no recular.

Als 6 mesos ens diuen que han d’operar la Gala… el 2 de Juliol l’operen. Una cirurgia de 5 hores, a cor obert…Un moment molt difícil, deixar la nostra filla a quiròfan, sola… sense saber si la tornaríem a veure. Esperem, desesperem, ens criden; la cirurgia ha sigut tot un èxit, ara a ser cautelosos i esperar el post operatori.

Als pocs dies la Gala ja menja, riu, mai oblidarem aquell primer somriure, va ser com tornar a néixer. Marxem a casa, poc a poc es va recuperant, anem a les revisions i tot està bé.

El temps passa i ja fa 2 anys que van operar-la.Ella corre, salta, riu i és feliç. Tu, Gala ets el nostre exemple de vida, de força, de ganes de viure. Tu ens has canviat, ens has fet el cor més fort, més valents, més agraïts i conscients del món que ens envolta.

Aquest cap de setmana ens hem casat i no podíem no col·laborar amb l’AACIC que tant fa pels nens amb cardiopaties com la nostra filla. Ells de forma altruista ens van visitar a l’hospital per preguntar-nos com estava la Gala, però sobretot com estàvem nosaltres, els voluntaris també són pares amb fills amb una cardiopatia… el qual ens va sorprendre i reconfortar. Per això als convidats vam donar-los una targeta on explicava que els diners dels seus obsequis anirien destinats a l’associació.

Volem inculcar-li a la Gala l’amor pels demés, a ser agraïda i conscient del que ha passat i el que passen altres nens. Ha sigut un camí dur, tortuós, però aquí estem. No sabem que ens depararà la vida ni que ens té preparat, el que si sabem és que, sigui el que sigui, ho afrontarem junts i amb el cor més fort que abans i com tu ens has ensenyat Gala a aferrar-nos amb força a la vida ja que, sens dubte, val la pena viure-la.

Hugo, Gisela i Gala

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors


Nou servei de cardiologia pediàtrica al Consorci Hospitalari de Vic

El Consorci Hospitalari de Vic (CHV) ha posat en marxa, amb la col·laboració de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, el servei de cardiologia pediàtrica, encapçalat pel Dr. Ferran Rosés, cap de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

Ara, els nens i les nenes de les comarques d’Osona, el Ripollès i la Garrotxa amb malalties cardiovasculars podran visitar-se al CHV i rebre una valoració global, un diagnòstic i un seguiment mèdic, i no caldrà que es desplacin a Barcelona. Aquest nou servei té com a objectiu oferir una atenció integral, completa i personalitzada segons les necessitats de cada pacient.

El Dr. Ferran Rosés passarà consulta presencial un dijous al mes a l’Hospital Universitari de Vic, tan a les consultes externes com als infants que estan hospitalitzats. Durant els últims mesos, el Dr. Rosés i tot el seu equip de l’Hospital Vall d’Hebron ha treballat amb l’àrea de pediatria del CHV, encapçalada pel Dr. Pere Domènech, per definir com actuar quan arriba un infant amb problemes cardiovasculars.

Amb el nou servei de cardiologia pediàtrica al CHV es preveu poder atendre al voltant dels 200 nens i nenes de les comarques d’Osona, el Ripollès i la Garrotxa que cada any requereixen l’atenció d’un servei de cardiologia pediàtrica.


La prevenció de les malalties cardiovasculars, un dels eixos principals de l’ESC Congres 2017

Del 26 al 30 d’agost, Barcelona va acollir el Congrés de l’European Society Congress (ESC), l’esdeveniment més important del món en cardiologia, que va reunir a més de 30.000 professionals del sector d’arreu del món.

Les malalties cardiovasculars són la principal causa de mort en el món: gairebé quatre milions de morts cada any a Europa i gairebé dos milions a la Unió Europea, xifres superiors a la mortalitat de càncer. La prevenció d’aquestes malalties i la innovació per a seguir desenvolupant medicaments i tècniques que puguin reduir la mortalitat cardiovascular van ser els dos principals eixos del l’ESC Congress 2017.

El professor Jeroen Bax, president de la ESC, va destacar l’alt nivell de la cardiologia catalana i espanyola, fet que es constata en l’elecció, una vegada més, de Barcelona com a capital europea de la cardiologia per acollir el congrés.

La prevenció de les malalties cardiovasculars

Durant el Congrés, el professor Bax va remarcar que entrem en l’era de la prevenció, i aquest és un dels missatges que s’ha destacat durant tots els dies que va durar el Congrés.

“El futur de la cardiologia passa per una medicina més personalitzada i de precisió, però no hem d’oblidar la importància de la prevenció, ja que el 80% de les morts es podrien evitar seguint uns bons hàbits de vida que frenin l’aparició i l’acumulació de factors de risc. Una dieta sana, practicar exercici físic de forma moderada i evitar l’alcohol i el tabac redueix significativament el nombre de factors de risc”, afirma Manel Sabaté, coordinador de la ESC i cap del servei de cardiologia de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Paral·lelament a l’ESC Congrés, del 26 al 28 d’agost es va organitzar un programa d’activitats dirigit a tots als públics per educar en la prevenció de la salut cardiovascular sota el lema “Más vale cuidarse que curarse”.

Celebració del 40 aniversari del primer cateterisme

La innovació mèdica en cardiologia va ser l’altre tema central del Congrés, coincidint amb la celebració del 40 aniversari de la primera intervenció coronària percutània, és a dir, el cateterisme. Durant el Congrés, els principals cardiòlegs internacionals van explicar com s’ha anat innovant el cateterisme quaranta anys després de la seva invenció, mecanisme que ha tingut un gran impacte en la millora de l’atenció cardiovascular i la reducció de la mortalitat.

Una altra de les temàtiques que es va tractar va ser la insuficiència cardíaca i la seva incidència, que ja ha superat a l’infart de miocardi com a causa de mort.


Queda només un mes!

Para bé l’orella! Comença el compte enrere per la Gran Festa del Cor en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita!

Ja tenim aquí la falca que, una vegada mes, l’actor Jaume Comas ha enregistrat amb la seva veu tant solemne!

Us hi esperem a tots!


2a edició de Xpatient Barcelona Congress

El 14 de setembre tindrà lloc la segona edició de Xpatient Barcelona Congress a l’auditori Imagina, l’esdeveniment de referència sobre el canvi de model assistencial que apodera el pacient i el situa en el centre de tot el procés.

L’apoderament del pacient i del cuidador: com avaluar i millorar les seves experiències d’usuari, la cocreació amb pacients: procediments participatius on l’usuari és l’actor principal, i la tecnologia al servei del pacient: eines interactives per a donar suport a l’autocura són els principals eixos del seu programa.

La inscripció a Xpatient Barcelona Congress és gratuïta fins a completar aforament.

Aquest Congrés, organitzat per l’Hospital Clínic, Eurecat – Centre Tecnològic de Catalunya, la Fundació TicSalut i impulsat per XPA (Experiència del Pacient), és el punt de trobada anual dels professionals que treballen en la millora de la qualitat assistencial i les empreses de serveis amb solucions per aquest sector.

Més informació i inscripcions a Xpatient Barcelona Congress


L’AACIC passarà un dia a PortAventura Park amb els “Cors Valents”

Dins del projecte de suport als infants amb cardiopatia congènita que viuen en situació de refugiats, “Cors Valents”, l’AACIC ha organitzat el dilluns 7 d’agost anar a passar el dia a PortAventura Park.

En aquesta ocasió, 37 infants d’origen sirià i saharaui, beneficiaris del projecte “Cors Valents”, les seves famílies d’acollida i membres de l’equip de l’AACIC, passarem junts un dia al Parc gaudint de les atraccions i compartint bons moments.

Aquesta activitat forma part  del conveni de col·laboració que l’AACIC té amb la Fundació PortAventura en el qual la Fundació aporta entrades a PortAventura Park a 3 projectes de l’AACIC: “Cors Valents”, Espai de joves, i les colònies de Nadal de l’AACIC “Aventures.Cor”.

Coneix més sobre el projecte “Cors Valents”


Naveguem a vela pel Masnou

Ens vam trobar tots a les 3 del migdia i la tarda va començar amb una petita classe on l’equip del Club Nàutic ens va fer una petita xerrada sobre l’activitat: què faríem, quin seria el recorregut i diverses mesures de seguretat.

A continuació vam sortir amb tres embarcacions des del Port del Masnou. Petits i gran estàvem entusiasmats de poder navegar a vela pel port. Alguns dels participants ja havien vingut altres anys, però per a molts d’altres era la primera vegada que participaven en aquesta aventura.

Somriures, crits d’alegria i moltes ganes de gaudir de l’experiència van ser les protagonistes durant la navegació.

Un cop acabat el Bateig, petits i grans vam poder remullar-nos a la piscina del Club.

Volem donar les gràcies a la Mònica Azon i a la resta de l’equip del Club Nàutic Masnou per fer possible, una vegada més, el Bateig de vela i donar-nos accés a la piscina de les seves instal·lacions. I també als responsables del Port Nàutic que ens van oferir aparcament gratuït durant tota la tarda.


Bombolles de champagne per fer bategar cors

Sota el lema “Bateguem junts”, Melendo donarà un exemplar dedicat del seu llibre “Historias del Champagne” a totes les persones que facin una donació a la Fundació CorAvant, fins a exhaurir existències.

En Jordi és periodista, especialitzat en vins i apassionat pels espumosos des de la seva adolescència. Ha guanyat la final espanyola del concurs Ambassadeur du Champagne 2011 i al 2012 va rebre el premi Terres et Vins de Champagne. A “Historias del Champagne; Maisons y Vignerons” (2011) explica la història de cada un dels més de 100 productors de champagne que ha conegut al llarg de la seva vida.

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors


Unes Aventures.Cor d’estiu plenes d’emocions

El diumenge 16 de juliol vam començar les Aventures.Cor d’Estiu. Quan vam arribar a la casa vam sopar i tot seguit vam fer un joc per conèixer-nos els uns amb els altres: ens vam posar tots en rotllana i un a un vam anar dient el nostre nom, on vivíem i algun dels hobbies que més ens agraden. Després vam fer el joc dels Pistolers per descobrir qui recordava més noms de la resta de companys, companyes, monitors i monitores.

L’endemà al matí ens vam instal·lar a la casa. Vam reunir-nos tots junts en assemblea per conèixer el programa d’activitats de les colònies, revisar la normativa i organitzar els grups de treball. Vam muntar també la zona de descans “chill-out” i a la tarda vam decorar i personalitzar la samarreta per a les sortides i vam remullar-nos a la piscina. I al vespre, sessió de cinema!

Durant tota aquesta setmana hem fet diverses activitats de tot tipus: ioga, una excursió fins al llac de Banyoles, hem treballat hàbits saludables a nivell esportiu, hem fet un taller de galetes i hàbits saludables: alimentació, higiene, correcta manipulació dels aliments, hem parlat de la por i de la ràbia, hem rigut de valent amb el taller de risoteràpia de la Pili, la Dra. Puigdevall – pionera en cardiologia pediàtrica – ens va ensenyar a escoltar el nostre cos.

I també hem fet diversos jocs de pistes, gimcanes, una acampada, tallers de zumba, karate, aqua gim i ball a la discoteca! A més, vam rebre la visita d’en Suerte, en Dagor i en Lu, del centre de recuperació canina Conectadogs, que aposta pels gossos abandonats com a motor de canvi i reinserció social. Amb ells i els seus monitors i monitores vam fer una activitat assistida per tal de fomentar els valors de l’empatia, el treball en equip, la superació d’obstacles i la confiança. I… vam ajudar a l’extreterrestre Nèlia a tornar a casa! Ja que havia perdut els plànols per arribar-hi.

El diumenge 23, tots els pares i mares dels nens, nenes, nois i noies de les colònies van venir al dinar de germanor on, tots junts, vam compartir experiències, alegries i alguna llàgrima a l’hora del comiat. Tot va ser molt emotiu, per als petits, que estaven contentíssims d’aquests dies, i per als grans, que veien que els seus fills i filles havien gaudit de valent durant aquesta setmana.

Han estat unes Aventures.Cor inoblidables i que tots i totes recordarem amb un gran somriure d’orella a orella.


3000 cardiòlegs pediàtrics de tot el món es reuneixen a Barcelona per intercanviar coneixements

La setmana passada va tenir lloc a Barcelona el VII Congrés Mundial de Cardiologia Pediàtrica i Cirurgia Cardíaca (World Congress of Pediatric Cardiology & Cardiac Surgery – WPCCS) que va aplegar a 3.000 cardiòlegs pediàtrics d’arreu del món.

Des de l’AACIC vam poder assistir a diverses conferències d’entre les quals hi havia la del doctor Ferran Rosés cardiòleg pediàtric especialista en electrofisiologia i arítmies a l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona i al Royal Brompton de Londres, que va parlar de les arítmies. I la doctora Georgia Sarquella, especialista en cardiología infantil a l’Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

L’AACIC present a l’International Congenital Heart Leadership Summit

Paral·lelament al WPCCS, Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC, juntament amb Laura Suárez, voluntària de l’AACIC a l’Hospital Vall d’Hebron, van donar a conèixer la tasca de l’Associació tan a nivell hospitalari com de suport a l’International Congenital Heart Leadership Summit (ICHLS), el congrés d’entitats de pacients d’arreu del món.

En aquest congrés vam poder conèixer a nivell mundial què es fa en termes d’atenció a la família i al pacient i quina és la situació actual en cada regió. Totes les entitats participants vam exposar què fèiem i quina era la nostra tasca per establir sinergies i poder compartir vivències i experiències conjuntament. Va ser una experiència molt positiva de la qual n’hem extret diversos contactes i hem vist que moltes entitats més petites ens veien com a referents.