La força d’un cor; el poder d’una lactància

Finalment el van trobar. Després de sis mesos de diverses proves mèdiques desencertades, visites nocturnes a urgències i una gran simptomatologia camuflada sota el nom d'”anèmia ferropènica”… Finalment, el van trobar.

Segurament sempre hi havia estat, des del meu naixement. Havia nascut i crescut amb mi… Vam anar junts al parvulari, a la universitat, als sopars d’empresa… Jo mai l’havia sentit, ni intuït, ni olorat, ni palpat. Ell, però, estava allà, formant part de mi, durant 33 anys de la meva vida… Anys on em va permetre fer una vida absolutament normal: caminar, córrer, saltar, riure, plorar, i fins i tot el més important: donar a llum a la cosa més bonica que he vist mai; el meu fill.

Aquests últims sis mesos, però, la nostra entesa ja no era possible. S’havia fet massa gran, massa fort. Havia anat creixent, arrelant-se, alimentant-se de mi de manera lenta, progressiva, gairebé imperceptible, pacient, delicadament dolça… M’estava donant temps perquè jo pogués actuar, m’avisava, m’alertava. Només li faltava fer-me senyals de fum. Però jo seguia endavant, cada vegada més cansada, ofegada, esgotada, desitjant que el tractament amb ferro donés algun resultat. L’últim mes, però, el meu company va perdre la paciència. Ja no era delicat, ni dolç, ni suau, sinó més aviat rabiós, egoista, danyí… Necessitava un espai que no tenia, un oxigen que jo li treia. Era una qüestió bàsica de supervivència: o ell, o jo. L’últim mes, el tumor que vivia dins del meu cor, ja no va poder més.

Jo, total desconeixedora de la seva existència, no li vaig posar fàcil. Vaig seguir caminant, tocant el trombó, pujant esgotadores escales com si de muntanyes es tractessin, treballant, pujant cadires de rodes que pesaven com enormes tractors. El meu company m’anava traient de mica en mica les forces, la gana, l’oxigen… Em feia bategar el cor ràpid, potent, sorollós, com si del pit volgués fer-me’l sortir per expressar la seva frustració. La frustració de no saber ja com comunicar-me que ell existia i que ja no podia formar part de mi, que no tenia prou espai. M’ho intentava comunicar a cops de batec, cops de graons, cops d’ofec, cops de taquicàrdia… però jo assumia els cops, m’asseia, agafava aire, somreia i tornava a caminar. Imprudent, al límit de les forces, dubtosa, lleugerament preocupada; però en el fons confiada i optimista, totalment aliena al que m’estava passant. El tumor benigne, de la mida d’un ou de gallina i situat dins de l’aurícula esquerra del cor, m’estava provocant de feia unes setmanes una insuficiència cardíaca important. Em taponava la vàlvula mitral, m’alterava àgilment la pressió pulmonar, m’inflava el fetge, m’acumulava litres d’aigua en diferents òrgans, i el que és pitjor… el meu company m’estava avisant ja a crits de què o parava d’una vegada per totes o molt a contracor m’acabaria provocant en dies, potser setmanes, mesos, alguna embòlia, algun infart. Ell s’havia fet massa gran, massa fort… O s’ofegava ell, o m’ofegava jo.

El següent desafortunat diagnòstic de “gastroenteritis” no va ajudar massa a la localització del meu company tumoral, que seguia essent invisible per a tothom… La panxa inflada, febre i nàusees em van portar de manera ridícula a atipar-me d’insípid pa torrat, avorrit arròs bullit i litres de camamilla, durant deu dies. Dies on la panxa s’anava inflant de manera amorfa, el meu estat no semblava millorar, i el meu company es deuria mostrar entre sorprès i indignat per la meva absoluta falta d’empatia i ignorància cap a ell. Fou durant una tranquil·la passejada de cinc minuts, quan vaig veure que el meu cos no podia… Les cames em pesaven, la panxa s’enduria i em frenava el pas, el cor bategava sense alè i una tos cada cop més enrabiada m’esclatava dins del pit.

L’endemà vaig anar a urgències i ja no en vaig sortir… Al cap de dos dies, una senzilla ecografia al cor aconseguia detectar-me’l a l’instant. En veure’l em va impactar la seva mida, la seva força, la seva evidència… I després de l’impacte em vaig sentir per fi tranquil·la, serena, afortunada… Finalment entenia la causa de tot. Tenia una explicació, una forma, una cara, un nom: mixoma. Un tumor benigne dins del meu cor esquerre. Ara, cara a cara, finalment ens havíem pogut conèixer, a través d’una pantalla. El vaig mirar durant pocs segons. Era el primer i l’últim cop que el veuria. Enorme, nerviós, botava sense parar, dins del meu cor, intentant aconseguir un espai que no tenia; segurament agraït de què finalment l’haguessin trobat. Fins i tot em va semblar apreciar-li un petit somriure, en una de les seves cavitats. Portàvem tota una vida junts, era qui millor em coneixia: les meves pors, els meus secrets, els meus desitjos… Ell hagués volgut seguir formant part de mi, però la seva mida li ho impedia. Ja no podíem ser companys de viatge. Ell sabia que, perquè jo pogués viure, ell havia de marxar. I ho va acceptar sense protestar, sense oposar-s’hi, sense complicacions. Dos dies més tard, una operació a cor obert m’alliberava del tumor. Un tumor més gran del que s’havien pensat. Compacte, gelatinós, ben arrelat, però al cap i a la fi, benigne.

Em sentia tan agraïda que el meu cor hagués pogut aguantar tant i que el tumor m’hagués avisat de manera insistent però pacient… Tants anys, tants esforços… El meu cor bategava encara insegur, taquicàrdic, estranyat d’haver perdut una part tan arrelada dins seu. Però alhora se sentia lliure d’aquell pes que l’oprimia i el taponava. Ara, aquest cor que havia demostrat ser fort i valent, tenia un nou propòsit: seguir amb la lactància del meu fill de 22 mesos. Un fill que s’havia hagut d’adaptar a uns canvis de rutina, a la separació forçosa d’una mare. El meu cor i jo bategàvem a l’uníson per un mateix repte: seguir lactant.

El camí no va ser fàcil, però no ens vam deixar vèncer. Sabíem que l’estrès de l’operació podia perjudicar la producció de la llet, però n’estàvem convençuts. Això, no passaria. La llet seguia fluint pel meu cos. Neta, clara, tot i que intoxicada encara pels forts medicaments que rebia. Plena de cables, adolorida, sedada, envoltada de màquines… però res ens allunyava del nostre objectiu: una extracció diària de llet amb l’únic objectiu de seguir-ne produint, a l’espera de què arribés el dia en què el meu fill pogués ja alletar-se, de manera segura i sense perill.

Pocs dies més tard, un imprevist doblegava furiosament el nostre optimisme, el nostre repte. La ingesta d’un conegut medicament, l’aspirina, va omplir-nos de dubtes, preguntes i incerteses. Aquest petit anticoagulant, necessari per al bon funcionament del meu cor i possiblement de tractament crònic, no ens assegurava la seva compatibilitat amb la lactància. Foren tres dies de preguntes als metges, insistències, recerques a internet. Ningú ens donava una resposta clara, ningú empatitzava amb el nostre repte… Més aviat ens desaconsellaven la lactància. No amb arguments científics d’incompatibilitat o de riscos amb l’aspirina, no amb percentatges clarificadors, no amb respostes concretes ni evidències clíniques, sinó amb arguments totalment subjectius i inapropiats com ara l’edat del meu fill, el risc de tenir un nadó al pit acabada d’operar del cor i amb una cicatriu delicada i considerable, o amb el dubte de si el meu cor i jo havíem estat posseïts per alguna estranya bogeria postoperatòria… Opinions que, en comptes d’allunyar-nos del nostre repte, encara ens hi acostava més. El meu cor i jo havíem hagut d’afrontar tants obstacles en els últims sis mesos, tants riscos, tants esforços… Ara, no ens doblegaríem. Desitjosos d’aconseguir-ho, de demostrar-nos que era possible. Ho volíem intentar. Amb optimisme, amb positivitat, amb un somriure que mai havia minvat.

I ho vam aconseguir. Després de corroborar la total compatibilitat del conegut medicament, i després de vuit dies d’enyorança i separació, ho vam aconseguir. Aquell dimecres, a la petita sala d’espera, vam fer lactància al meu fill. Una lactància molt desitjada, agraïda, serena… Respectant sorprenentment la ferida, tot i que encuriosit, em mirava fixament, tranquil, amb un mig somriure, mentre jo li acariciava els seus rínxols i els nostres cors bategaven plegats, per un somni compartit, un repte aconseguit. Adolorida, plena de cables, de ferides, però feliç. Feliç d’haver-nos demostrat que la força del cor i el poder de la lactància poden superar obstacles, barreres imposades per falses creences, opinions mèdiques totalment infundades… Per sobre d’una operació a cor obert, per sobre d’una petita i innòcua aspirina, per sobre d’una cicatriu que de mica en mica es va tancant, per un os que a poc a poc es va soldant… Es pot aconseguir.

Agraïda per la força d’un cor; pel poder d’una lactància.

 

Raquel Llorens

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


Parlem del certificat de discapacitat a l’Espai de pares i mares de Tarragona

Dimecres 28 de febrer va tenir lloc l’Espai mensual a Tarragona per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita, dinamitzat per Àngels Estévez, psicòloga de l’AACIC CorAvant i responsable de la delegació. En aquesta ocasió vam parlar del certificat de discapacitat i altres recursos que tenen les famílies.

A vegades, des del naixement d’un infant amb cardiopatia congènita, molts pares i mares senten a parlar d’aquest certificat i el tramiten, però d’altres, en canvi, esperen que apareguin les primeres necessitats, sigui a l’escola o quan els pares han d’ajustar la seva vida laboral, familiar i d’oci a la patologia del seu fill o filla. Per a tramitar aquest certificat es té en compte el tipus de cardiopatia congènita i sobretot les repercussions que aquesta té en la vida quotidiana del nen o de la nena. És a dir, es valora com la patologia incideix en el seu dia a dia.

Molts dels pares i mares descriuen aquesta tramitació com un pas més en acceptar que el seu fill o filla té unes necessitats diferents que els altres, com un reconeixement extern dels problemes o possibles problemes que el nen o la nena es pot trobar.

A més a més del certificat de discapacitat també vam tractar altres recursos com ara la llei de la dependència, l’estimulació primerenca en cas necessari dels CDIAP’s, les beques d’ensenyament per l’alumnat amb necessitats educatives especials i la nova prestació per fill amb càncer o malaltia greu on entrarien també les cardiopaties congènites.

Paral·lelament a l’Espai de pares i mares, també hi va haver l’Espai infantil, on els més menuts van treballar una sessió de dansa corporal per a millorar la seva coordinació. S’ho van passar d’allò més bé amb l’Anita, gran voluntària de l’AACIC CorAvant; l’Anna, infermera; i la Laura, pedagoga de pràctiques. A la foto podeu veure la Hanna i l’Iris amb l’Anita.


La relació entre germans quan un té cardiopatia congènita a l’Espai on-line de pares i mares

Dilluns 26 de febrer, 7 pares i mares, juntament amb la Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant i dinamitzadora de l’Espai on-line, van participar en aquesta trobada mensual per parlar sobre la relació entre germans quan un d’ells té una cardiopatia congènita i com els pares gestionen aquesta relació i els conflictes que pot ocasionar.

En totes les famílies trobem cert grau de conflictes entre els germans. De fet, aquests conflictes fan que els infants aprenguin a gestionar, negociar i compartir les coses, i això els prepara per a les relacions i el món dels adults. Aprenen a fer equip, a ser més solidaris, són més sensibles i estan més oberts a ajudar als altres. Pot ser una oportunitat per a créixer com a persones.

Sovint, però, el fill que està sa pot tenir algunes conductes de gelosia, perquè nota que els seus pares centren l’atenció en el seu germà malalt i ell se sent exclòs o fora de l’atenció dels seus pares. En aquests casos s’ha de procurar crear un espai per a tots dos i una bona pràctica és explicar què li passa al seu germà que té cardiopatia congènita.

Algunes vegades, fins i tot, els germans sans, siguin grans o petits, agafen responsabilitats i conductes de cuidadors que no els pertoquen, tot i que quan hi ha moments de crisis, sovint, és inevitable que això passi.

A l’Espai on-line de pares i mares ens tornarem a trobar el dilluns 19 de març de 21 a 22.30 hores i tractarem el tema de la vida de parella quan tenim un fill o una filla amb cardiopatia congènita.


Tot és possible!

Vaig néixer amb una cardiopatia congènita.

Després de diverses operacions a l’Hospital Vall d’Hebron, em van proposar fer un trasplantament cardíac a l’Hospital de Sant Pau.

Va ser una operació llarga i dura i amb complicacions, però amb l’esforç i les energies positives que em van transmetre tota la meva família, finament me’n vaig sortir!

8 mesos després de sortir de l’hospital, vaig participar amb tota i gran part de la meva família a La MVV Girona 2018, la Marató de Vies Verdes. Vam fer el recorregut de 10 km!

Explicant la meva història vull animar a tothom que es trobi en una situació difícil a pensar que tot és possible!

 

Sandra Marty Matad

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


Nova càpsula corporativa de l’AACIC

Després de l’èxit obtingut amb la campanya #corqueviu, amb motiu de la celebració del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites – 14 de febrer -, a l’AACIC CorAvant seguim treballant per oferir informació, suport i acompanyament a les persones que tenen una cardiopatia congènita i a les seves famílies.

Volem ser l’entitat de referència pel que fa a les repercussions de les cardiopaties congènites en el dia a dia, i en els diferents àmbits de relació: psicològic, familiar, social, laboral, escolar…

El web, les xarxes socials, les accions de difusió i divulgació que duem a terme a tot Catalunya són els canals que utilitzem per difondre la realitat de les persones que viuen amb una cardiopatia congènita.


Nova càpsula corporativa de l’AACIC

Després de l’èxit obtingut amb la campanya #corqueviu, amb motiu de la celebració del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites – 14 de febrer -, us volem presentar la nova càpsula corporativa de l’AACIC.

A la nostra entitat seguim treballant per oferir informació, suport i acompanyament a les persones que tenen una cardiopatia congènita i a les seves famílies.

Volem ser l’entitat de referència pel que fa a les repercussions de les cardiopaties congènites en el dia a dia, i en els diferents àmbits de relació: psicològic, familiar, social, laboral, escolar…

El web, les xarxes socials, les accions de difusió i divulgació que duem a terme a tot Catalunya són els canals que utilitzem per difondre la realitat de les persones que viuen amb una cardiopatia congènita.


La família Vilardell Trayter ens regala un cap de setmana a Can Salva per a la campanya #corqueviu

La Rut i la Judit són les dues filles setmesones i bessones de l’Anna i en Miquel, que van néixer el mes de setembre de 2003. La família és sòcia de l’AACIC des de fa uns quants anys, ja que una de les seves filles, la Rut, va néixer amb una cardiopatia congènita.

Ells sempre han col·laborat amb la nostra entitat i aquest any ens han regalat un cap de setmana de dues nits, amb allotjament i esmorzar, a la seva casa rural Can Salva, a Torroella de Fluvià (Girona).

Des de l’AACIC hem decidit que aquest fantàstic regal se l’emportarà la persona que hagi aconseguit més m’agrada a la seva fotografia per a la campanya #corqueviu, que vam engegar la setmana del 14 de febrer amb motiu de la celebració del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites.

Moltes gràcies Anna, Miquel, Judit i Rut per aquest regal fet des del cor i amb molt d’amor!

La casa rural Can Salva

Can Salva és una bonica casa rural molt familiar i acollidora que té 7 espais i cada un d’ells rep el nom d’una força: amor, responsabilitat, humilitat, propòsit, confiança, coratge i unió.

L’Anna ens explica que aquests noms vénen donats per una bonica història que la seva família va viure:

“Anant i venint de l’hospital vam llegir l’entrevista d’Àlex Rovira i Celma on presentava el seu llibre “Els set poders”. Només de llegir l’entrevista a l’autor vam saber que era un gran llibre. En poc més de 150 pàgines tens el més gran exemple de com superar qualsevol cosa, només depèn d’un mateix, dels nostres poders interns! Així doncs, els 7 espais de Can Salva deuen el seu nom als 7 poders, als 7 mesos de les nenes en néixer… Sis habitacions i una zona comuna, cadascuna amb una frase pròpia o del llibre”.

Visita la pàgina web de Can Salva


Gran èxit de la campanya #corqueviu

La campanya #corqueviu ha estat tot un èxit! Durant la setmana del 12 al 18 de febrer hem rebut 105 fotografies de persones, moments, objectes… que us acompanyen en el vostre dia a dia, per celebrar tots junts el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, el 14 de febrer.

Volem donar l’enhorabona a la Rosa Pich i a la Júlia Benedicto, que han estat les que han rebut més m’agrada a les seves fotografies.

Moltes gràcies a tots i a totes per participar-hi i donar visibilitat, un any més, a les cardiopaties congènites!


Ja tenim 105 imatges de la campanya #corqueviu

Aquestes són les fotografies de la campanya #corqueviu que hem rebut per celebrar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, el 14 de febrer, i donar visibilitat a les persones amb aquesta patologia i a les seves famílies.

Suma’t a la campanya #corqueviu


Repartim joguines a l’Hospital Vall d’Hebron per celebrar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

Aquest matí, una part de l’equip de l’AACIC CorAvant, juntament amb els voluntaris i voluntàries d’Hospital i els nois i les noies de primer de batxillerat de l’escola Mare de Déu dels Àngels hem repartit joguines a tots els nens i a totes les nenes de la primera i a la segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron.

Les joguines que han rebut els nens eren les que vam aconseguir a la recollida solidària d’Horta Esportiva i també les que ens han portat els mateixos nois i noies de l’Escola de la recollida que van fer al seu centre educatiu per Nadal.


“Volem conscienciar que els infants amb cardiopatia congènita neixen, viuen, sobreviuen i tenen un dia a dia”

Cada any, un de cada 100 nadons a la demarcació de Tarragona neix amb una afectació al cor. Aquestes xifres s’han mantingut estables des de 2016 amb uns 800 casos de cardiopaties congènites a l’any.

Avui, amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, l’Àngels Estévez ha parlat a El Matí de Tarragona Ràdio sobre la campanya “Cor que viu”, que hem posat en marxa aquesta setmana a l’AACIC CorAvant, amb l’objectiu de sensibilitzar a la ciutadania i donar visibilitat a les persones i famílies que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita.

“Volem conscienciar que aquests infants neixen, viuen, sobreviuen i tenen un dia a dia. I el que volem reflectir és aquest dia a dia, que en cada cas serà diferent. Però que no oblidem que continuen vivint fora de l’hospital, quan els hi donen l’alta mèdica, tornen a les seves cases, a la seva escola, a la seva feina… i comença un dia a dia. Volem que la gent conegui que existeixen aquestes patologies, perquè encara ens trobem que passen molt desapercebudes.”

Àngels Estévez

Escolta l’entrevista


“Volem conscienciar que els infants amb cardiopatia congènita neixen, viuen, sobreviuen i tenen un dia a dia”

Cada any, un de cada 100 nadons a la demarcació de Tarragona neix amb una afectació al cor. Aquestes xifres s’han mantingut estables des de 2016 amb uns 800 casos de cardiopaties congènites a l’any.

Avui, amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, l’Àngels Estévez ha parlat a El Matí de Tarragona Ràdio sobre la campanya “Cor que viu”, que hem posat en marxa aquesta setmana a l’AACIC CorAvant, amb l’objectiu de sensibilitzar a la ciutadania i donar visibilitat a les persones i famílies que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita.

“Volem conscienciar que aquests infants neixen, viuen, sobreviuen i tenen un dia a dia. I el que volem reflectir és aquest dia a dia, que en cada cas serà diferent. Però que no oblidem que continuen vivint fora de l’hospital, quan els hi donen l’alta mèdica, tornen a les seves cases, a la seva escola, a la seva feina… i comença un dia a dia. Volem que la gent conegui que existeixen aquestes patologies, perquè encara ens trobem que passen molt desapercebudes.”

Àngels Estévez

Escolta l’entrevista de Tarragona Ràdio a l’Àngels Estévez