Hoy celebramos la Diada de Sant Jordi, un día donde la rosa y el libro son los grandes protagonistas. Desde la Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas queremos regalaros la Revista 23 para que la leáis con mucho amor y afecto.

Esta Revista está dedicada a los adultos con cardiopatía congénita. Hace treinta años no había los adelantos médicos de hoy, todo era más artesanal y mucho más arriesgado. Hoy, muchos de los adultos con cardiopatía congénita, viven gracias al riesgo que asumieron, a la imaginación y al sentido común de los médicos de aquel momento: el Dr. Mortera, el Dr. Rissech, el Dr. Casaldàliga y el Dr. Girona.

60 páginas que muestran esta realidad desde pequeñas grandes historias de los Ases de Corazones Joan Albà y Laura Suárez; la experiencia de tres mujeres con cardiopatía congénita que son madres; las palabras de Albert Palau hablando sobre las ventajas de realizar Reeducación Postural Global (RPG); la importancia de una buena alimentación contada por Griselda Fillat; la bonita historia de Mariona Aguilar; Sara Caelles al Rincón del Voluntario hablando sobre “La belleza está en el hecho de ser consciente que la vida es efímera y, por lo tanto, se tiene que vivir, respetar y querer”; la visión de Jose Vas de la Fundación CorAvant “Lloverá de todo, de bueno y de malo».

También la visión actual de los expertos y profesionales como las doctoras Laura Dos y Sílvia Montserrat; el artículo de Rosana Moyano de AACIC “Vivir con una cardiopatía congénita no siempre es fácil”; la cabecera de Fèlix Castillo que nos habla sobre “Vivir con una enfermedad crónica o no vivir”; o una conversación con Roberto Canessa.

Y, además, conoceréis algo más a Mireia Salvador de AACIC; la iniciativa de las bodas solidarias y el gran equipo de Cardiopatías congénitas outdoor team a Yo también soy un As de Corazones; las columnas de Jaume Comas y Jaume Piqué; y el apartado de Tejiendo Red con el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya; Francina Alsina como nueva presidenta de la Taula del Tercer Sector y los GUCHS de todo Europa; y, como siempre, nuestras recomendaciones de libros y películas ¡para toda la familia!

¡Esperamos que disfrutéis de la lectura!

Lee la Revista 23

El lunes 23 de abril celebramos la Diada de Sant Jordi y desde AACIC ponemos a vuestra disposición nuestros productos para hacer esta fiesta más solidaria. En nuestro espacio virtual podéis encontrar libros para niños, jóvenes, adultos… y material de papelería: estuche de lápiz de colores, lápiz divertido…

Además, el día de Sant Jordi estaremos en la plaça del Castell de Reus y en la Rambla de Tarragona (frente al Avi Virgili) con todo este material y unas rosas que nuestros voluntarios y voluntarias han confeccionado con mucho afecto y amor.

¡Os esperamos!

¡Feliz Diada de Sant Jordi!

Echa un vistazo a nuestro espacio solidario

El miércoles 18 de abril tuvo lugar un nuevo Espacio virtual de jóvenes y adultos con cardiopatía congénita. En esta sesión hablamos de “ser padres” en toda su globalidad, más allá de la gestación y/o adopción, centrándonos en nuestra disponibilidad física, emocional y económica.

Los temas que debatimos en esta sesión fueron el cansancio extremo de la crianza, sobretodo de los tres primeros años del bebé; las enfermedades comunes que se van compartiendo con los miembros de la familia; las posibilidades de heredar la cardiopatía congénita; y el no control de los factores aleatorios de aceptar que cada uno es cómo es y a menudo nos encontramos que los hijos nos plantean retos que no podíamos ni sospechar y nos hacen crecer con ellos y desarrollar recursos y estrategias que nunca nos habíamos planteado.

Durante el encuentro virtual también hablamos del día a día con la cardiopatía congénita, un tema que siempre sale; como afrontar los retos laborales y formativos con las limitaciones de la patología; enfrentar los miedos de cada uno; desarrollar recursos para saber poner límites y saber decir “no” de manera asertiva; y buscar alternativas para conseguir lo que queremos.

¡Nos volveremos a encontrar el miércoles 16 de mayo!

El espacio online de jóvenes y adultos con cardiopatía congénita está abierto a todos los chicos, chicas, hombres y mujeres con cardiopatía congénita a partir de 16 años. Nos reunimos cada tercer miércoles de mes de 21 a 22.30 horas.

Si tú también tienes ganas de unirte a este grupo, ponte en contacto con Gemma Solsona llamando al 685 274 405 o enviando un correo electrónico a infogirona@aacic.org

El martes 17 de abril, Rosana Moyano, psicóloga de la Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas (AACIC CorAvant); ErundinaGonzález, madre de Ernest, un niño con cardiopatía congénita; y Sara Escobedo, profesora de Ernest en la Escola Bressol Municipal Guinbó de Barcelona; participaron en la mesa redonda: “Xarxa educativa. Visió de l’escola, les associacions i la família” dentro de la jornada sobre la escolarización de los niños y adolescentes durante los procesos de enfermedad y escolarización en la Universitat de Barcelona.

Rosana Moyano habló de las cardiopatías congénitas, de su índice de incidencia en Catalunya, de las repercusiones generales en el área de desarrollo físico, psicomotriz, cognitivo y psicológico, de AACIC CorAvant y del servicio de orientación que ofrecemos a los profesionales del mundo educativo.

Seguidamente, Erundina González explicó como vivieron en casa el nacimiento de Ernest, un bebé que a los pocos días de vida le detectaron que tenía una Estenosi pulmonar con hipertrofia ventricular. Ernest tiene un hermano, Marçal: “en aquellos momentos, como madre tienes que aprender a relativizar y re-situar el problema y pensar que a tu lado hay otra criatura que te necesita. Ernest estaba muy bien atendido a «críticos» de Vall d’Hebron, y Marçal necesitaba estar con nosotros, y no sólo con los abuelos y tíos.”, explica.

A continuación, Sara Escobedo habló de la primera entrevista que realizó con la familia en la Escola Bressol donde ella trabaja y donde Ernest fue cuando tenía 9 meses. En este primer contacto le explicaron qué era una cardiopatía congénita y le propusieron que la escuela hiciera la formación que impartimos desde la Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas, para conocer la situación médica pasada, presente y prevista de Ernest para entender las posibles repercusiones de su cardiopatía y las dificultades con que se puede encontrar. Y así lo hicieron.

Ernest durante su estancia en la Escola Bressol pudo seguir el ritmo habitual sin ningún problema y el centro no necesitó hacer excepciones ni cambios relevantes.

La jornada sobre la escolarización de los niños y adolescentes durante los procesos de enfermedad y hospitalización forma parte del Máster Universitario en atención emocional según el Modelo Child Life de la Universitat de Barcelona. Su finalidad es compartir con los profesionales de este ámbito los aspectos fundamentales de la atención educativa a los alumnos en situación de enfermedad, conocer cuáles son los apoyos educativos adicionales y cómo está organizada la red educativa en Catalunya.

Escucha tu corazón fue el lema escogido para celebrar la quinta Fiesta del Corazón con el objetivo de luchar por el corazón de los niños, niñas y jóvenes de Catalunya y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida.

El corazón es el motor de cuerpo, se tiene que escuchar bien para saber cómo funciona tanto si se tiene un corazón sano como si está enfermo. Un año más se confirma que la colaboración entre la Fundación PortAventura, la Fundación She Obra Social La Caixa y la Fundación CorAvant, niños enfermos del corazón, da grandes frutos. Las entidades organizadoras proponían hacer un sencillo test que a muchos les sirvió para darse cuenta que, aunque no lo sintieran, el corazón latía y que de vez en cuando era bueno escucharlo. Además, entre atracción y atracción, los visitantes que se acercaban a la zona de la fiesta a la Hacienda podían hacerse la fotografía del corazón con Epi y Blas o Triki, hacer un dibujo por los niños hospitalizados, llenar el test de Escucha tu corazón y llevarse una mochila de recuerdo de la fiesta.

La Fundación CorAvant destinará los beneficios de la fiesta a la atención psicosocial que la entidad lleva a cabo con niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita y con sus familias. Cada semana nacen 14 niños con un problema al corazón (1 de cada 120 nacimientos). Hace poco más de 20 años, los cardiólogos sólo podían centrarse en la supervivencia de estos niños. En la actualidad, el número de adolescentes y adultos que viven con cardiopatía congénita ya supera al número de niños que nacen con este diagnóstico. La cardiopatía congénita ya se ve como una enfermedad de larga duración, la tarea de médicos, hospitales de referencia y de la Fundación CorAvant converge con un objetivo común: trabajar para unificar criterios y métodos para paliar el impacto de las repercusiones en el día a día de estas personas y contribuir a la mejora de sus vidas.

La Fundación SHE – Obra Social “la Caixa” dedica sus esfuerzos a crear un marco de referencia de aquello que significa y comporta una educación que incida en la adquisición de hábitos saludables desde la infancia, para promover un mundo donde niños, niñas, jóvenes y adultos tengan la capacidad de actuar positivamente hacia su salud. Porque si la sociedad reduce riesgos, también reduce el impacto de las enfermedades cardiovasculares, primera causa de mortalidad al mundo. Por eso, los beneficios de la fiesta los destinarán en el programa SÍ!, que lleva a cabo en las escuelas de Catalunya

La Fundación PortAventura tiene como misión apoyar a la integración de niños y jóvenes en riesgo de exclusión tanto por motivos sociales como de salud. Entre otras actividades, apoya a entidades y organizaciones que desarrollan proyectos especiales por estos colectivos y organiza acciones de acceso al ocio por niños y jóvenes encaminadas a sensibilizar la sociedad sobre estas realidades. La Fiesta del Corazón es un claro ejemplo de esta tarea.

El fin de semana del 14 y del 15 de abril, las cardiopatías congénitas tuvieron su espacio en el Tortosa English Festival, el acontecimiento de la capital de la comarca del Baix Ebre para promover el inglés en las Tierras del Ebro a partir de varias actividades.

El sábado, a pesar de que el tiempo no acompañó demasiado, tuvimos un espacio en el mercado con el material solidario de la entidad, informaciones varias de las cardiopatías congénitas y el taller de dibujo.

El domingo teníamos el stand en el Auditorio, un lugar que estaba lleno de niños y niñas acompañados de sus padres y madres, puesto que durante todo el día organizaban actividades para ellos: obra de teatro, gimcana…

Muchas de las familias que estaban allí se acercaban a nuestro stand para saber quién éramos y que hacíamos. Algunas de ellas, que no nos conocían, tenían hijos con cardiopatía congénita y se interesaron por el asesoramiento y la orientación que ofrecemos desde nuestra entidad.

Durante los dos días, el taller “Haz un dibujo por un niño que está en el hospital” tuvo un gran éxito. El logo de AACIC, corazones y caras sonriente fueron las imágenes más dibujadas para pequeños y grandes, y muchas de ellas iban acompañadas con mensajes como “muchos ánimos”, “¡fuerza campeones!” o “siempre con una sonrisa”.

Desde la Asociación estamos muy contentos de haber participado en este acontecimiento y poder mostrar a la ciudadanía de las Tierras del Ebro la tarea que hacemos por los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita y sus familias.

El viernes 13 de abril tuvieron lugar los espacios de encuentro mensuales en Girona. El grupo infantil hablaron de la parte más estética del cuerpo con el cómo soy yo y como me veo. Algunos de los niños y niñas operados del corazón pueden tener ciertos complejos con su cicatriz y durante este espacio los tratamos para sacar fuera los prejuicios. Por otro lado, el grupo de padres y madres trató el cómo soy yo en la relación a cómo enfrento las situaciones difíciles: me preocupo, tiendo a magnificar el problema, se reaccionar…

Los espacios de encuentro de Girona son el segundo viernes de cada dos meses de 18.30 a 20.30 horas al local de entidades de Fornells de la Selva (Plaça Catalunya, 1). Si quieres más información o tienes ganas de unirte al grupo, ponte en contacto con Gemma Solsona: llama al 685 274 405 o manda un mensaje a infogirona@aacic.org

Como muy bien sabéis, el número 40.308, uno de los que contenía el boletín de lotería de Navidad 2017 de AACIC, estuvo premiado con la devolución del 1,5€ que se jugaba. Más de la mitad de las personas que tenían nuestra participación (66% del total) han decidido regalar este premio a la Asociación para que lo destinemos a los servicios de atención psicosocial a los niños, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita. ¡Os damos las gracias de todo corazón!

Este año, a pesar de que la venta de boletines de lotería ha sido más baja que el anterior – hemos vendido 2.700 participaciones menos – y que su coste era algo más elevado, cerramos la campaña con 15.280 boletines vendidos.

El sábado 14 de abril llega la quinta edición de la Fiesta del Corazón en PortAventura y os esperamos con una programación que ¡seguro que os gustará!

Photocall con los personajes de Barrio Sésamo

Mañana: de las 11.30 a las 14 horas.
Tarde: de las 16 a las 19 horas.
Gran fotografía del Corazón: a las 12 del mediodía y a las 5 de la tarde, ven con toda tu familia y amigos al Photocall a hacer la gran fotografía.

Taller “Haz un dibujo por un niño o una niña que está en el hospital”

Los más pequeños podrán hacer un dibujo por los niños y niñas hospitalizados. Y la próxima semana, nuestros voluntarios y voluntarias los repartirán por el Hospital Vall de Hebrón.

Test Escucha a tu corazón

En el programa que repartiremos el día de la Fiesta encontraréis un test. Llenadlo y traédnoslo y ¡os regalamos una mochila*!

Punto de encuentro AACIC CorAvant

A la carpa junto al photocall encontraréis la Gemma, la Rosana, Àngels y Rosa.

Con la Fiesta del Corazón queremos dar a conocer la realidad de los niños, niñas y jóvenes que nacen con problemas de corazón y destinaremos los beneficios obtenidos a los servicios de atención psicosocial que ofrecemos a los niños, niñas, chicos y chicas con cardiopatía congénita y a sus familias.

Compra ahora tu entrada

*una mochila por test, hasta agotar existencias.

El sábado 14 y el domingo 15 de abril, coincidiendo con la celebración de la Fiesta del Corazón en PortAventura, AACIC CorAvant estará presente en el Tortosa English Festival.

A las 11 de la mañana de los dos días, todos aquellos niños y niñas que quieran podrán venir a nuestro estand a hacer un dibujo por un niño que está en el Hospital y la próxima semana nuestros voluntarios y voluntarias los repartirán a los niños, niñas y jóvenes que están en el Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron de Barcelona.

Además, durante todo el fin de semana tendremos el espacio solidario con varios productos para pequeños y grandes: pulseras, lápices de colores, bufs, libros para niños, jóvenes y adultos…

El Tortosa English Festival es el acontecimiento de la capital de la comarca del Baix Ebre para promover el inglés en las Tierras del Ebro con actividades culturales y divertidas.

Visita la web del Tortosa English Festival

Banyoles

Desig
C. Santa Maria, 12
T. 679 122 078
De lunes a viernes de 17 a 20 horas. Sábado de 10 a 13 horas.

Barcelona

AACIC Barcelona
C. Martí Alsina, 22 local
T. 934 586 653
De lunes a viernes de 9 a 16:30 horas. Llamar antes.

The Drobbit Hobby Store
C. Melcior de Palau, 143
T. 931 791 416
De lunes a sábado de 10 a 14 horas y de 17 a 22 horas.

Perruqueria Coronado
C. Roger de Flor, 216
T. 934 587 114
De lunes a viernes de 9 a 18 horas.

Tintoreria industrial Penalba
C. Horta, 69
T. 934 290 665
De lunes a viernes de 9 a 13:30 horas y de 17 a 20:30 horas.

Joguines i Regals Moliné
Plaça Eivissa, 6, local 3 (Galeries Horta)
T. 934 291 975
De lunes a sábado de 10 a 13:30 horas y de 17 a 20:30 horas.

Papereria la Lluna de Paper
C. Feliu i Codina, 6
T. 931 707 514
De lunes a viernes de 9:30 a 13:30 horas y de 17 a 20 horas.

Calella de la Costa

Loteria Robert
C. Francesc Mates i Rodès
T. 678 064 505
De lunes a sábado de 9 a 13 horas y de 17 a 20 horas.

Cassà de la Selva

Viatges Adònia
C. Major 10, local
T. 972 464 142
De lunes a viernes de 9:30 a 13 horas y de 16:45 a 20 horas. Sábado de 10 a 13 horas.

Cerdanyola del Vallès

La Gestora (Grup Sisquella)
Av. Catalunya, 12
T. 935 946 400
De lunes a jueves de 9:30 a 13:30 horas y de 16:30 a 19 horas. Viernes de 9:30 a 13:30 horas.

La Gestora (Grup Sisquella)
Avinguda Canaletes,39
T. 935 946 400
De lunes a jueves de 9:30 a 13:30 horas y de 16:30 a 19 horas. Viernes de 9:30 a 13:30 horas.

Llibreria Efora
Passeig Cordellas, 18
T. 935 949 726
De lunes a sábado de 10 a 13:30 horas y de 17 a 20 horas.

Tot per la Llar i Apostes
Avinguda Canaletes, 37 local 2
T. 935 912 643
De lunes a sábado de 10 a 13:30 horas y de 17 a 20 horas.

Fornells de la Selva

AACIC Girona
Pl. Catalunya, 1
T. 685 274 405
Martes y jueves de 9 a 15 horas y a horas concertadas. Llamar antes.

Girona

Viatges Fly Away
C. Juli Garreta, 1 Local 6
T. 972 217 311
De lunes a viernes de 9:30 a 13:30 horas y de 16:30 a 20 horas. Sábados de 10 a 13 horas.

Gabinet Immobiliari
C. Santa Eugènia, 4 1r 2a
T. 972 200 521 / 607 473 047
De lunes a viernes de 9:30 a 13:30 horas y de 16:30 a 20 horas. Sábados de 10 a 13 horas.

Malgrat de Mar

Bonada – Urrea Advocats
Camí del Plà, 1 baixos
T. 649 329 502
De lunes a viernes de 10 a 14 horas.

Montblanc

Vives. Perfumeria i regals
Plaça Major, 14
T. 977 860 495
Sábados de 10 a 14 horas y de 17:30 a 21 horas.

Olesa de Bonesvalls i rodalies

Juan Abarca
T. 687 475 466
Horas concertadas.

Palafrugell

Vedruna Palafrugell
C. Sant Sebastià, 85
Carles Vilà, Mañanas de 10 a 14 horas.

Perafita

Cafè del Mig
C. Major, 2
T. 938 530 051
De lunes a sábado de 9 a 20 horas.

Pineda de Mar

Bambolina Dance Academy
Plaça Reis Catòlics, 8
T. 937 694 626 / 667 088 007
De lunes a viernes de 18 a 20 horas.

Sabadell

Restaurant La Masia
Avinguda Lluís Companys, 69
T. 627 987 831
Jueves, viernes y sábado de 11 a 17 horas.

Restaurant 30 y tantos
C. Indústria, 31
T. 627 987 831
De lunes a viernes de 8 a 18 horas.

Sant Boi de Llobregat

Viatges Dream Tours
C. Jaume Balmes, 53
T. 936 305 888
De lunes a viernes de 9:30 a 13:30 horas y de 16 a 20 horas.

Sant Cugat del Vallès

MENAKEL, Centro de terapias
C. Sant Ramon, 3
T. 936 744 520
De lunes a viernes de 10 a 13:30 horas y de 17:30 a 20:30 horas.

El Kiosco San Juan
Av. Alcalde Barnils, S/N
T. 670 010 816
De lunes a viernes de 7 a 20 horas. Sábado y domingo de 9 a 13 horas.

Sant Fost de Campsentelles y cercanías

Daniel Avilés
Llamar al 626 449 105 (tardes).

Sant Julià de Ramis y cercanías

Sonia Martinez Cejas
Llamar al 636 746 685 a partir de las 18 horas.

Sant Pere de Riudebitlles i rodalies

Anna Cusachs
Llamar al 656 567 285

Santa Coloma de Gramenet

Centre de Recursos Infantil i Juvenil Rellotge XXI
C. del Rellotge, 21
T. 933 921 046
De lunes a viernes de 17 a 21 horas.

La Colmena
C. Francesc Viñas, 5
De lunes a viernes de 15 a 19 horas.

Sarrià de Ter y cercanías

Luis Aused
Llamar al 609 312 650

Sitges

Joguines Ferran
C. Jesús, 29
T. 938 942 110
De 10 a 13:30 horas y de 17 a 20 horas.

Tarragona

Hotel d’entitats
C. Pons d’Icart s/n Planta 6
T. 977 252 432
De lunes a viernes de 16 a 22 horas.

Centre Estètica Encarni
C. Frances Bastos, 10, baixos
De lunes a sábado de 9:30 a 18:30 horas.

Tortosa

Agència de Viatges Enjoy Ebre
C. Ricard Cirera, 1, Baixos
T. 977 449 418
De lunes a viernes de 9:30 a 13:30 horas y de 16:30 a 20 horas.

Valls i rodalies

Cristina Sendra
Llamar al 605 992 534 (horas concertadas).

Vic

Angel Rodriguez
C. Torelló, 9 5e 4a Esc B
T. 656 321 547
De 10 a 14 horas.

Vilafranca del Penedès

Màxim Oller Soler
C. Indústria,11 baixos
De lunes a viernes de 9 a 13:15 horas y de 16:45 a 20 horas. Sábado de 8:30 a 13:30 horas.

Vilassar de Dalt

Forn Pastisseria El Flequer
C. Sant Josep Oriol, 19
T. 616 000 011 / 937 532 108
De lunes a viernes de 6:30 a 14 horas y de 16:30 a 20:30 horas. Sábado y domingo de 6:30 a 14 horas.