El martes 4 de marzo, Rosa Armengol, gerenta de AACIC, se reunió con el Síndic de Greuges de Barcelona como representante de la Xarxa del Drets dels Infants (XDI) para exponer algunas de las demandas recogidas a la Agenda dels Infants, el documento que recoge las propuestas y necesidades de los niños y niñas de Barcelona para mejorar su bienestar.

La XDI trabaja para que todos los niños, niñas y adolescentes de Barcelona puedan crecer en una ciudad que garantice sus derechos, desde la educación y la participación hasta el juego y el ocio de calidad.

Para más información, puedes leer la noticia que publicamos sobre la presentación de la Agenda dels Infants:

La voz de los niños llega al Ajuntament de Barcelona

Esta formación, basada en ejercicios y juegos, permitió a los y las participantes descubrir los principios básicos del teatro cómico, el arte circense y la clownterápia. Además, exploraron su faceta más humorística y aprendieron a utilizar el humor como una herramienta para conectar con los niños y las niñas hospitalizados y aligerar el impacto emocional de su estancia en el hospital.

Este curso es el primer paso para hacer el voluntariado de payaso y payasa de hospital con AACIC. Los y las participantes han valorado muy positivamente la experiencia y, con la energía e ilusión que han demostrado, la intención es continuar con una formación más avanzada para seguir perfeccionando sus habilidades.

La formación se enmarca dentro del proyecto Hacemos más agradables las estancias en el hospital, que cada domingo por la tarde lleva los voluntarios payasos y voluntarias payasas a la primera y segunda planta de cirugía pediátrica del Hospital Infantil y el Hospital de la Mujer Vall d’Hebron. A través del juego, el humor y la complicidad, llenan los pasillos de sonrisas y momentos de diversión, haciendo más ligera la estancia de los niños y las niñas y la de sus familias.

La Agenda dels Infants es la compilación de demandas, propuestas e ideas de los niños y las niñas de Barcelona para mejorar su bienestar, que se ha elaborado a partir de los resultados de una encuesta realizada a 5.000 niños y niñas de entre 8 y 11 años de todos los distritos de la ciudad.

Según los resultados, solo 6 de cada 10 niños de Barcelona están del todo satisfechos con su vida y, para mejorar su bienestar, nos han hecho llegar 11 demandas:

1. Cuidar nuestra vida con la familia
2. Hacer equipo para acabar con el bullying
3. Tener cura de nuestra seguridad y no permitir ninguna violencia contra los niños
4. Más ayuda emocional y menos presión sobre cómo tenemos que ser
5. Más ayuda para utilizar las pantallas con seguridad y para no engancharnos
6. Más tiempo libre para jugar y hacer las cosas que nos gustan
7. Una ciudad amable con la infancia donde poder jugar y hacer vida al aire libre
8. Escuchar nuestras opiniones y poder participar en las decisiones que nos afecten
9. Que todo el mundo tenga lo que necesita, comprar menos cosas innecesarias y compartir más
10. Cuidar nuestra vida en la escuela, más allá del aprendizaje
11. Cuidar el planeta y que haya igualdad entre todas las personas

El acto fue un espacio de intercambio muy enriquecedor, donde los niños y las niñas pudieron expresar con sus propias palabras y su mirada fresca y sencilla, cómo quieren que sea su ciudad y qué relación esperan de los adultos.

Desde AACIC creemos en la importancia de dar voz a los niños, niñas y adolescentes. Por eso, el verano del 2021 creamos el Consejo de la Infancia y la Adolescencia de la AACIC, un espacio donde los niños y las niñas pueden expresarse libremente y ejercer su derecho a ser escuchados, porqué queremos que sus opiniones cuenten.

El viernes 21 de febrero, Rosa Armengol, gerenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), asistió a la Jornada del Pla Infància junto con 25 miembros de la Xarxa dels Drets de la Infància (XDI).

El alcalde de Barcelona, Jaume Collboni, agradeció el papel de las entidades para abordar los nuevos retos que la ciudad se plantea en relación con la infancia y la adolescencia. El comisionado de Políticas de Infancia, Adolescencia, Juventud y LGTBI, Javier Rodríguez, presentó las políticas municipales de la infancia y el Nuevo Plan de acciones 2024-2027. En la jornada también participó la comisionada de Servicios sociales, Sonia Fuertes; y la segunda teniente de alcaldía, Maria Eugènia Gay.

El Pla d’Infància 2021-2030 es la hoja de ruta de Barcelona para garantizar los derechos y mejorar la vida de la infancia y la adolescencia (0-17 años). Se basa en siete derechos fundamentales: el derecho a unas condiciones materiales y económicas adecuadas; el derecho a la educación, el ocio, la cultura, el juego y el descanso; el derecho a la salud integral y los servicios sanitarios; el derecho a la familia y sus responsabilidades y la protección social de la infancia; el derecho a la protección contra las discriminaciones y violencias; el derecho a la participación, la escucha y a recibir una información adecuada, y el interés superior del niño.

Fotos: Rosa Armengol i Ajuntament de Barcelona

El miércoles 19 de febrero, la sala Luz de Gas de Barcelona se llenó de música y solidaridad con el concierto solidario de Les Faranduliers y las M&M, un acontecimiento que reunió 275 personas en apoyo a la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

Durante el concierto, el público disfrutó de grandes clásicos del rock y del soul, interpretados con el estilo único de Les Faranduliers, que definen como “rock y soul de todos los tiempos con toques de ausenta y especies exóticas”. Uno de los momentos más emotivos de la noche fue la actuación en directo de La força d’un batec, una canción creada especialmente por el grupo en homenaje a los niños y niñas que tienen una cardiopatía. Además, el popurrí de los años ochenta y el final apoteósico con Sweet Caroline hicieron vibrar toda la sala.

A la media parte, un grupo de personas vinculadas a la AACIC subió al escenario para soplar las velas y cerrar oficialmente la celebración de los 30 años de la entidad, un momento lleno de emoción y agradecimiento.

Les Faranduliers está formado por profesionales del ámbito sanitario, entre ellos el Dr. Ferran Gran, cardiólogo pediátrico y coordinador médico de trasplante cardíaco pediátrico en el Hospital Vall de Hebrón. En esta ocasión especial, contaron con la colaboración vocal de las talentosas M&M, que aportaron todavía más magia a la velada.

El 14 de febrero es el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas y desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant, un año más, hemos querido dar visibilidad a la realidad de los niños, niñas, jóvenes y adultos que tienen una cardiopatía con la campaña #corquecreix iluminando Catalunya de rojo.

El Palau de la Generalitat de Catalunya (ilumina su fachada), el parque de atracciones Tibidabo (ilumina el Giradabo y Merlí) y 117 ayuntamiento se sumaron al llamamiento, ya sea iluminando la fachada de su ayuntamiento o de algún edificio o monumento, o bien haciendo difusión del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. Ellos son:

Aldea (ilumina la fachada del ayuntamiento), Alpicat (ilumina la fachada del ayuntamiento), Alt Àneu (ilumina los campanarios de las iglesias de València d’Àneu y Son d’Àneu), Ametlla de Mar (hace difusión), Amposta (ilumina la fachada del mercado municipal), Arenys de Mar (ilumina la fachada del ayuntamiento), Argentona (ilumina la fachada del ayuntamiento), Artesa de Segre (ilumina la fachada del ayuntamiento), Ascó (ilumina la fachada del ayuntamiento), Avellanes i Santa Linya, Les (ilumina la fachada del ayuntamiento), Badalona (ilumina el edificio de Capitanía del Port de Badalona), Barcelona – Districte d’Horta Guinardó (ilumina la fachada del distrito), Belianes (ilumina la fachada del ayuntamiento), Benavent de Segrià (ilumina la fachada del ayuntamiento), Berga (ilumina la fachada del ayuntamiento), Bordils (ilumina el balcón de la fachada del ayuntamiento, el pavellón blanc-i-verd y las letras de Bordils), Cabanyes, Les (ilumina la fachada del ayuntamiento), Cabrera de Mar (ilumina el cartel del pueblo situado en la rotonda del Sindicat), Cabrils (ilumina la fachada del ayuntamiento y las letras de la rotonda), Caldes de Montbui (ilumina la fachada del ayuntamiento), Calonge (ilumina la bola del Fòrum y las letras de entrada al municipio, Campdevànol (ilumina el Hospital de Campdevànol), Canet de Mar (ilumina la fachada de la Biblioteca P.Gual Pujadas y La Masoveria del Centre Cívic Vil·la Flora), Castellar del Vallès (ilumina la fachada del ayuntamiento), Castelldefels (ilumina las letras monumentales), Castelló d’Empúries (ilumina la fachada del ayuntamiento), Celrà (hace difusión), Centelles (ilumina la fachada del ayuntamiento), Cerdanyola del Vallès (ilumina la fachada del ayuntamiento), Cornellà de Llobregat (ilumina la fachada del ayuntamiento i Torre de la Miranda), Deltebre (ilumina el Pont Lo Pasador), Esparreguera (ilumina la fachada del ayuntamiento), Esplugues de Llobregat (ilumina la fachada del ayuntamiento), Fornells de la Selva (ilumina el campanario), Garcia (ilumina la fachada del ayuntamiento), Garriga, La (ilumina la fachada del ayuntamiento), Garrigàs (ilumina la fachada del ayuntamiento), Gavà (ilumina el Ésser del Mil·lenari), Gelida (ilumina la iglesia), Girona (hace difusión), Guissona (ilumina la fachada del ayuntamiento), Hospitalet de Llobregat (ilumina la fachada del ayuntamiento), Llançà (ilumina el espacio de Casa Marly y las letras del municipio), Lleida (ilumina la fachada de La Paeria), Llers (ilumina la fachada del ayuntamiento), Lloret de Mar (ilumina la fachada del ayuntamiento), Maçanet de la Selva (ilumina la fachada del ayuntamiento), Maials (ilumina la fachada del ayuntamiento), Manlleu (ilumina el Pont), Manresa (ilumina la fachada del ayuntamiento), Masies de Voltregà, Les (ilumina la fachada del ayuntamiento), Masquefa (ilumina la pérgola del CTC), Matadepera (ilumina la fachada del ayuntamiento), Mataró (ilumina los fanales de delante el ayuntamiento), Mollerussa (ilumina la fachada del ayuntamiento), Montgat (ilumina la fachada del ayuntamiento), Mont-roig del Camp (ilumina la Casa de Cultura Agustí Sardà y las letras de Miami Platja), Navata (ilumina el depósito), Òdena (ilumina la fachada del ayuntamiento, la rotonda del Pla d’Òdena y la iglesia de la Verge de la Pau), Olèrdola (ilumina la fachada del ayuntamiento, la iglesia y la torre de Moja), Palamós (ilumina la fachada del ayuntamiento), Palma de Cervelló, La (ilumina la fachada del ayuntamiento), Parets del Vallès (ilumina la fachada del ayuntamiento), Peramola (ilumina la iglesia), Pobla de Lillet, La (ilumina la fachada del ayuntamiento), Polinyà (ilumina la Plaça de la Vila y la glorieta de la bomba), Pont de Vilomara i Rocafort, El (ilumina la fachada del ayuntamiento), Port de la Selva (ilumina la iglesia), Premià de Dalt (ilumina la fachada del ayuntamiento y la chimenea de La Fàbrica), Puigpelat (ilumina la fachada de les cases del Carrer Tomb de la Muralla de Puigpelat), Ràpita, La (ilumina la fachada del ayuntamiento), Reus (ilumina las luces del Gaudí Centre), Rialp (ilumina la fachada del ayuntamiento), Ripoll (ilumina la fachada del ayuntamiento), Riudoms (ilumina la fachada del ayuntamiento), Rosselló (ilumina la fachada del ayuntamiento), Rubí (ilumina la fachada del ayuntamiento), Sabadell (ilumina la fachada del ayuntamiento), Salou (ilumina la fachada del ayuntamiento), Salt (hace difusión), Sant Bartomeu del Grau (ilumina la fachada del ayuntamiento), Sant Feliu de Guíxols (ilumina el Monestir y Arc de Sant Benet), Sant Feliu de Pallerols (ilumina la fachada del ayuntamiento), Sant Julià de Ramis (ilumina la fachada del ayuntamiento), Sant Martí de Tous (ilumina la fachada del ayuntamiento), Sant Pere de Torelló (ilumina la fachada del ayuntamiento), Sant Quirze de Besora (ilumina la fachada del ayuntamiento), Sant Sadurní d’Anoia (ilumina la fachada del ayuntamiento), Sant Vicenç de Castellet (ilumina la fachada del ayuntamiento), Sant Vicenç de Montalt (ilumina las rotondas del pas de la Xata de la N II y Can Muntaner de la Ctra. de Sant Vicenç), Santa Coloma de Farners (ilumina la fachada del ayuntamiento), Santa Coloma de Gramenet (ilumina la fachada del edificio Aura), Santa Eulàlia de Ronçana (ilumina la fachada del ayuntamiento), Santa Perpètua de Mogoda (hace difusión), Santpedor (ilumina la fachada de la Capella de Sant Andreu), Sentmenat (ilumina la fachada del ayuntamiento), Seu d’Urgell, La (ilumina la fachada del ayuntamiento), Solsona (ilumina la fachada del ayuntamiento), Súria (ilumina la fachada del ayuntamiento), Tarragona (ilumina el Palau Municipal, la Torre dels Vents y Espai Jove Kesse), Terrassa (ilumina la fachada del ayuntamiento y el monumento a la Mujer Trabajadora), Tiurana (ilumina la fachada de la iglesia de Sant Pere), Tivissa (ilumina la fachada del ayuntamiento), Torelló (ilumina la fachada del ayuntamiento), Torredembarra (ilumina el Castillo), Torrelavit (ilumina la fachada del ayuntamiento), Tortosa (ilumina el puente de l’Estat y la plaça del Bimil·lenari), Vallgorguina (ilumina la fachada del ayuntamiento), Vidreres (hace difusión), Vilablareix (ilumina Can Gruart y la Torratxa), Viladecans (ilumina la Torre del Baró), Vilafranca del Penedès (ilumina el Fòrum Berger Balaguer de la Fundació Pinnae), Vilanova del Camí (ilumina la fachada del ayuntamiento), Vilanova i la Geltrú (hace difusión), Vila-sacra (ilumina la fachada del ayuntamiento y la iglesia), Vila-seca (ilumina la fachada del ayuntamiento).

En Cataluña, cada año nacen unos 600 bebés con cardiopatía. Las cardiopatías son el grupo más frecuente dentro del de malformaciones congénitas, afectan aproximadamente 1 de cada 100 nacimientos.

Hace treinta años, las cardiopatías se diagnosticaban durante los primeros años de vida del niño o en la adolescencia. Los equipos de cardiología pediátrica luchaban para salvar la vida de los niños y el índice de mortalidad era del 95%.

Los avances en la cirugía cardíaca y la mejora en el diagnóstico de los últimos años han permitido hacer tratamientos a niños de edades primerizas, mejorando así sus perspectivas de vida. Además, con la medicina fetal, la gran mayoría de madres y padres pueden saber a las primeras semanas de gestación si el bebé tendrá una cardiopatía. Con estos progresos médicos, el 95% de los niños con cardiopatía congénita pueden crecer y llegar a la edad adulta.

En Cataluña, actualmente viven más de 60.000 personas con cardiopatías congénitas o salidas en la infancia y la juventud, 20.000 de la cuales son niños, niñas o adolescentes. Todas ellas luchan día a día con si corazón para vivir. La sociedad tiene que estar preparada para favorecer su integración social, educativa y laboral.

Galería de fotos con algunas de las iluminaciones del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

Con motivo del 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, el Área del Corazón del Hospital Sant Joan de Déu y la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital Clínic organizó la primera jornada dedicada a pacientes de todas las edades y a las familias de niños y niñas con cardiopatías.

La primera ponencia trató sobre el diagnóstico prenatal de las cardiopatías congénitas, del adelanto que ha supuesto, porque permite que los casos detectados puedan dar a luz en los hospitales de referencia y ser atendidos como es debido desde el primer momento. También permite que las familias se preparen para la llegada de este bebé y minimizar así el impacto del diagnóstico.

Después hablaron de la edad pediátrica, haciendo referencia a las dificultades en el desarrollo en el ámbito escolar que pueden aparecer y sus tratamientos, y posteriormente hablaron de la transición en el hospital de adultos, qué representa, cómo trabajar con los y las adolescentes para prepararlos para asumir la cura de su salud.

A continuación tuvo lugar un bloque médico donde se habló de los avances de los tratamientos, de las cirugías y de como los adultos con cardiopatía congénita tienen ahora una atención que va más allá de la parte médica, con toda la atención a la salud en general, hábitos de vida saludable y apoyo emocional, que es lo que en estos momentos encomiendan a la Fundación CorAvant.

Seguidamente, hubo una tabla de testimonios donde Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant participó, junto con la Dra. María Clara Escobar, cardióloga pediátrica y fetal en el Hospital Sant Joan de Déu; y la Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) de la Unidad de Asistencia integral del adulto con cardiopatía congénita del Hospital Clínic de Barcelona. En esta mesa intervinieron también una madre de una niña con cardiopatía congénita, que explicó el impacto del diagnóstico y la primera intervención quirúrgica de su hija en los primeros días de vida; unas chicas jóvenes, que contaron su vida con cardiopatía congénita, los recuerdos que tenían de la estancia hospitalaria y de las intervenciones, y cómo afrontan los retos del futuro; y una chica adulta con cardiopatía congénita que sobre todo explicó cómo ha afrontado su vida con capacidad y empuje a pesar de las dificultades provocadas por su patología.

Al final de la jornada hubo una presentación de entidades que colaboran con el Hospital Sant Joan de Déu, con el apoyo y acompañamiento en la vida diaria de las personas que tienen una cardiopatía congénita, donde presentamos AACIC y la Fundación CorAvant.

Fotos: Hospital Sant Joan de Déu

Este mes de febrero, Rosa Armengol, gerenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y miembro del consejo científico del proyecto TinyBrains, y Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de AACIC, visitaron los laboratorios e instalaciones del grupo de Óptica Médica del Instituto de Ciencias Fotónicas (ICFO) guiados por la estudiante de doctorado Georgina Tresanchez y el Prof. ICREA en ICFO Turgut Durduran para ver los avances del proyecto TinyBrains, centrado en evaluar de manera no invasiva el estado de salud del cerebro de los bebés que nacen con una cardiopatía congénita.

“La visita a ICFO supuso un descubrimiento emocionante e ilusionante. Pude comprobar que la investigación científica da respuesta a necesidades reales y que ayuda a aumentar la información útil para conocer las dificultades neurológicas que pueden tener los niños con cardiopatías. La información y el conocimiento nos ayuda a entender de manera objetiva las observaciones y valoraciones que se realizan sobre el neurodesarrollo de los infantes con cardiopatías. Así, podemos ofrecen respuestas mucho más adecuadas que contribuyan a mejorar las potencialidades y capacidades de cada niño para un desarrollo pleno”.

Rosa Armengol

El proyecto europeo TinyBrains, coordinado por el ICFO, está en su recta final tras más de cuatro años de investigación. En los últimos meses, el equipo ha finalizado la construcción de un dispositivo que ya se está utilizando para medir pacientes en la UCI neonatal del Hospital Sant Joan de Déu. Este proyecto nació a principios de 2021 con el objetivo de desarrollar un aparato de neuroimagen avanzada que permitiera obtener información sobre qué ocurre en los cerebros de los bebés que han nacido con una cardiopatía congénita cuando deben someterse a una intervención quirúrgica durante los primeros meses de vida.

Fotos: ICFO

Muchas gracias a todos los ayuntamientos que nos darán visibilidad o difusión

Un año más, ponemos en marcha la campaña del 14 de febrero.  Como cada año, hemos pedido a todos los Ayuntamientos de Cataluña que se iluminen de rojo el 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

De momento, 114 ayuntamientos se han sumado al llamamiento, junto con el Palau de la Generalitat de Catalunya y el parque de atracciones Tibidabo. Bajo estas líneas encontrarás el listado actualizado de ayuntamiento adheridos.

Nos hacemos visibles y denunciamos nuestra realidad

AACIC ha redactado y grabado un Manifiesto para la ocasión que denuncia la realidad de los niños, niñas y adolescentes que viven con una cardiopatía y la de sus familias para que la sociedad la conozca, la respete y la incluya.

Lee el manifiesto del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

Qué puedes hacer tú aquel día?

Tú puedes ser protagonista aquel día. Por ejemplo, hace un par de años que una familia de Olot reúne a familiares i amigos y otras familias de la asociación frente a la funete iluminada de su población y leen el Manifiesto de AACIC.

Y este año:

• La Dra. Crisitina Marimón ha organizado una chocolatada a través del AMPA de la escuela Cavaller Arnau de Riudoms.
• Rosana Moyano, participará en la Primera Jornada para pacientes con cardiopatía congénita que organiza el Hospital Sant Joan de Déu.

Si tú también quieres promover un encuentro o un acto en tu pueblo o ciudad para el Día de las Cardiopatías Congénitas, dínoslo y te haremos difusión para que llegue a cuantas más personas mejor.

Listado de ayuntamientos adheridos (13/02/2025)

1. Aldea – Iluminará la fachada del ayuntamiento
2. Alpicat – Iluminará la fachada del ayuntamiento
3. Alt Àneu (Alt Àneu, Son i València d’Àneu) – Iluminará los campanarios de las iglesias de València d’Àneu y Son d’Àneu
4. Ametlla de Mar – Hará difusión
5. Amposta – Iluminará la fachada del mercado municipal
6. Arenys de Mar Iluminará la fachada del ayuntamiento
7. Argentona – Iluminará la fachada del ayuntamiento
8. Artesa de Segre – Iluminará la fachada del ayuntamiento
9. Avellanes i Santa Linya, Les – Iluminará la fachada del ayuntamiento
10. Badalona – Iluminará el edificio de Capitania del Port de Badalona
11. Barcelona – Districte d’Horta Guinardó – Iluminará la fachada del distrito
12. Belianes -Iluminará la fachada del ayuntamiento
13. Berga – Iluminará la fachada del ayuntamiento
14. Bordils – Iluminará el balcón de la fachada del ayuntamiento, el pavelló blanc-i-verd y las letras de Bordils
15. Cabanyes, Les – Iluminará la fachada del ayuntamiento
16. Cabrera de Mar – Iluminará la cartelería del pueblo situada en la rotonda del Sindicat
17. Cabrils – Iluminará la fachada del ayuntamiento y las letras de la rotonda
18. Caldes de Montbui – Iluminará la fachada del ayuntamiento
19. Calonge – Iluminará la bola del Fòrum y las letras de entrada al municipio
20. Campdevànol – Iluminará el Hospital de Campdevànol
21. Canet de Mar – Iluminará la fachada de la Biblioteca P.Gual Pujadas y La Masoveria del Centre Cívic Vil·la Flora
22. Castellar del Vallès – Iluminará la fachada del ayuntamiento
23. Castelldefels – Iluminará las letras monumentales con el nombre de la ciudad ubicadas en la Pl. Palmeres (playa)
24. Castelló d’Empúries – Iluminará la fachada del ayuntamiento
25. Celrà – Hará difusión
26. Centelles – Iluminará la fachada del ayuntamiento
27. Cerdanyola del Vallès – Iluminará la fachada del ayuntamiento
28. Cornellà de Llobregat – Iluminará la fachada del ayuntamiento y Torre de la Miranda
29. Deltebre – Iluminará el Pont Lo Pasador
30. Esparreguera – Iluminará la fachada del ayuntamiento
31. Esplugues de Llobregat – Iluminará la fachada del ayuntamiento
32. Fornells de la Selva – Iluminará el campanario
33. Garcia – Iluminará la fachada del ayuntamiento
34. Garriga, La – Iluminará la fachada del ayuntamiento
35. Garrigàs – Iluminará la fachada del ayuntamiento
36. Gavà – Iluminará el Ésser del Mil·lenari
37. Gelida – Iluminará la iglesia
38. Girona – Hará difusión
39. Guissona – Iluminará la fachada del ayuntamiento
40. Hospitalet de Llobregat – Iluminará la fachada del ayuntamiento
41. Llançà – Iluminará el espacio de Casa Marly y las letras del municipio
42. Lleida – Iluminará la fachada de La Paeria (Av. Blondel)
43. Llers – Iluminará la fachada del ayuntamiento
44. Lloret de Mar – Iluminará la fachada del ayuntamiento
45. Maçanet de la Selva – Iluminará la fachada del ayuntamiento
46. Maials – Iluminará la fachada del ayuntamiento
47. Manlleu – Iluminará el puente
48. Manresa – Iluminará la fachada del ayuntamiento
49. Masies de Voltregà, Les – Iluminará la fachada del ayuntamiento
50. Masquefa – Iluminará la pérgola del CTC
51. Matadepera – Iluminará la fachada del ayuntamiento
52. Mataró – Iluminará los fanales de delante el ayuntamiento
53. Mollerussa – Iluminará la fachada del ayuntamiento
54. Montgat – Iluminará la fachada del ayuntamiento
55. Mont-roig del Camp – Iluminará la Casa de Cultura Agustí Sardà y las letras de Miami Platja de la rotonda de l’Av. del Dr. Gil Vernet
56. Navata – Iluminará el deposito de Navata
57. Òdena – Iluminará la fachada del ayuntamiento, la rotonda del Plà d’Òdena y la iglesia de la Verge de la Pau
58. Olèrdola – Iluminará la fachada del ayuntamiento, la iglesia y la torre de Moja
59. Palamós – Iluminará la fachada del ayuntamiento
60. Palma de Cervelló, La – Iluminará la fachada del ayuntamiento
61. Parets del Vallès – Iluminará la fachada del ayuntamiento
62. Peramola – Iluminará la iglesia
63. Pobla de Lillet, La – Iluminará la fachada del ayuntamiento
64. Polinyà – Iluminará la plaça de la Vila y la glorieta de la bomba
65. Pont de Vilomara i Rocafort, El – Iluminará la fachada del ayuntamiento
66. Port de la Selva – Iluminará la iglesia
67. Premià de Dalt – Iluminará la fachada del ayuntamiento y la chimenea de La Fàbrica
68. Puigpelat – Iluminará la fachada de les cases del Carrer Tomb de la Muralla de Puigpelat
69. Ràpita, La – Iluminará la fachada del ayuntamiento
70. Reus – Iluminará las luces del Gaudí Centre
71. Rialp – Iluminará la fachada del ayuntamiento
72. Ripoll – Iluminará la fachada del ayuntamiento
73. Riudoms – Iluminará la fachada del ayuntamiento
74. Rosselló – Iluminará la fachada del ayuntamiento
75. Rubí – Iluminará la fachada del ayuntamiento
76. Sabadell – Iluminará la fachada del ayuntamiento
77. Salou – Iluminará la fachada del ayuntamiento
78. Salt – Hará difusión
79. Sant Bartomeu del Grau – Iluminará la fachada del ayuntamiento
80. Sant Feliu de Guíxols – Iluminará el Monestir y Arc de Sant Benet
81. Sant Feliu de Pallerols – Iluminará la fachada del ayuntamiento
82. Sant Julià de Ramis – Iluminará la fachada del ayuntamiento
83. Sant Martí de Tous – Iluminará la fachada del ayuntaminento
84. Sant Pere de Torelló – Iluminará la fachada del ayuntamiento
85. Sant Quirze de Besora – Iluminará la fachada del ayuntamiento
86. Sant Sadurní d’Anoia – Iluminará la fachada del ayuntamiento
87. Sant Vicenç de Castellet – Iluminará la fachada del ayuntamiento
88. Sant Vicenç de Montalt – Iluminará las rotondas del pas de la Xata de la N II y Can Muntaner de la Ctra. de Sant Vicenç
89. Santa Coloma de Farners – Iluminará la fachada del ayuntamiento
90.  Santa Coloma de Gramenet – Iluminará la fachada del edificio Aura (plaça de la Vila, 25)
91. Santa Eulàlia de Ronçana – Iluminará la fachada del ayuntamiento
92. Santa Perpètua de Mogoda – Harán difusión
93. Santpedor – Iluminará la fachada de la Capella de Sant Andreu
94. Sentmenat – Iluminará la fachada del ayuntamiento
95. Seu d’Urgell, La – Iluminará la fachada del ayuntamiento
96. Solsona – Iluminará la fachada del ayuntamiento
97. Súria – Iluminará la fachada del ayuntamiento
98. Tarragona – Iluminará el Palau Municipal, la Torre dels Vents i l’Espai Jove Kesse
99. Terrassa – Iluminará la fachada del ayuntamiento y el monumento a la Mujer Trabajadora
100. Tiurana – Iluminará una fachada o escultura
101. Tivissa – Iluminará la fachada del ayuntamiento
102. Torelló – Iluminará la fachada del ayuntamiento
103. Torredembarra – Iluminará el castillo
104. Torrelavit – Iluminará la fachada del ayuntamiento
105. Tortosa – Iluminará el pont de l’Estat y la plaça del Bimil·lenari
106. Vallgorguina – Iluminará la fachada del ayuntamiento
107. Vidreres – Harán difusión
108. Vilablareix – Iluminará Can Gruart y la Torratxa
109. Viladecans – Iluminará la Torre del Baró
110. Vilafranca del Penedès – Iluminará el Fòrum Berger Balaguer de la Fundació Pinnae
111. Vilanova del Camí – Iluminará la fachada del ayuntamiento
112. Vilanova i la Geltrú – Harán difusión
113. Vila-sacra – Iluminará la fachada del ayuntamiento y la iglesia
114. Vila-seca – Iluminará la fachada del ayuntamiento
115. Palau de la Generalitat de Catalunya – Iluminará la fachada del Palau
116. Parc d’Atraccions Tibidabo – Iluminará el Giradabo i Merlí

El jueves 6 de febrero, Rosa Armengol, gerenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, participó en la 1ª Jornada de l’Experiència del Pacient i Participació, organizada por la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut i l’Àrea de Ciutadania, Innovació i Usuari del Servei Català de la Salut.

El objetivo de esta jornada es avanzar hacia un modelo de atención centrado en la persona, donde pacientes, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios tengan un papel activo en la mejora del sistema de salud para identificar sus necesidades, conocer su percepción y experiencia con el sistemsa sanitario y evaluar la experiencia para mejorar la calidad asistencial.

Durante la jornada, Gloria Gálvez, secretaria de Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut, presentó el Marc de l’Experiència del Pacient en el sistema de salud de Catalunya, un documento estratégico que establece las bases para promover la cultura de la experiencia del paciente y mejorar la atención sanitaria. Su elaboración ha contado con la participación de más de 250 personas, incluyendo pacientes, profesionales, gestores y expertos.

Cada vez más centros sanitarios diseñan, evalúan e implementan mejoras basadas en la experiencia de los usuarios, pero aún nos queda camino por recorrer porqué la cultura de la experiencia del paciente se implemente en todo el territorio.

Durante la jornada también se llevaron a cabo dos mesas redondas donde de expusieron distintas experiencias de participación en salud relacionadas con las políticas, los servicios de salud, la comunidad, el mundo local y la relación profesional-paciente; y también se destacó la importancia de las alianzas, del trabajo colaborativo, y de continuar promoviendo la participación de la ciudadanía y de los profesionales como una práctica habitual en el sistema de salud que contribuya a tomar unas mejores decisiones.

Más información sobre la experiencia de paciente en la web del Departament de Salut

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Nuestros espacios de encuentro ofrecen un rato donde compartir experiencias, vivencias, reflexiones… con otras personas que, como tu, también tienen una cardiopatía o bien con otros padres y madres que tienen un hijo o una hija que tienen una.

Los espacios que ahora tenemos en marcha son:

Espacio para mayores de 25 años

Espacio de padres y madres

Espacio de padres y madres de Girona

Paralelamente al Espacio de padres y madres de Girona, en las sesiones presenciales, puedes apuntar a tus hijos o hijas en el Espacio infantil: para niños y niñas de 1 a 4 años (espacio lúdico), y niñas y niños de 5 a 16 años (espacio de encuentro) que tienen una cardiopatía y también para sus hermanos y hermanas.

Espacio de padres y madres de Reus-Tarragona

Normativa de los espacios y del taller

Por respeto al grupo, a las personas participantes y para optimizar el buen funcionamiento de las sesiones, la normativa es la siguiente:

• Todos los grupos necesitan un mínimo de personas participantes para poderse realizar. Por este motivo, se pedirá confirmación de asistencia máximo 12 horas antes de la sesión.
• Compromiso: se considerará que si no hay ninguna respuesta después de 3 convocatorias, la personas se da de baja del grupo.

Tienes que saber que con cada participación de 5 € juegas:

• 2 € a un número de La Dooble escogido por la entidad: 25594
• 2 € a un número de La Grossa que es diferente en cada participación
• 1 € de donación a AACIC, la Asociación de Cardiopatías Congénitas

Si tu participación ha sido premiada, puedes cobrarla dentro de los 90 días naturales a contar desde la fecha de celebración del sorteo (31/12/2024), en los puntos de venta de Loteries de Catalunya, en las oficinas de CaixaBank y en la Oficina de pago de premios, de acuerdo con los límites que establece la normativa.

Los premios correspondientes de La Grossa amb La Dooble que no se cobren dentro de los 90 días posteriores al sorteo, se ingresarán a la cuenta corriente de AACIC y se destinarán a los servicios de atención psicosocial y acompañamiento emocional que desde la entidad llevamos a cabo con los niños, niñas y adolescentes que tienen una cardiopatía y con sus familias.

Puedes comprobar tus números aquí: https://www.loteriesdecatalunya.cat/resultats/#ladooble

Verás que tienes que poner los dos números: el de La Grossa de cap d’any (que es el que tienes exclusivo tu) y el de La Dooble (que es el número colectivo de la entidad: 25594). Y las dos combinaciones te dicen si tienes premio o no.