Miramos las emociones a la cara y abracémoslas, siempre con la intención de quedarnos con la visión positiva de la vida

La sesión empezó con una rueda de presentación y, a continuación, hablamos de la situación que estamos viviendo, del miedo, la rabia, la impotencia, la preocupación e, incluso, la paranoia, palabra que salió en varias ocasiones.

Entre todas y todos vimos que lo que hace falta es mirar las emociones a la cara y abrazarlas, siempre con la intención de quedarnos con la visión positiva de la vida, que al final todo irá bien, teniendo claro que puede ser que nos encontremos en un camino francamente difícil y que puede hacer pánico.

Muchos de los jóvenes y adultos que participaron en el Espacio reconocen que han sobrevivido situaciones de salud en las cuales no tenían claro cuál sería el final y están aquí para explicarlo, por lo tanto, buscan la manera de seguir adelante, siempre en clave realista y positiva. Y disfrutando del presente, mientras nos encontremos bien.

Este es el segundo encuentro extra desde el confinamiento y con el grupo se ha decidido mantener las sesiones cada diez días mientras dure esta situación.


Talleres virtuales para adultos y para familias con niños y niñas

MARTES 7 DE ABRIL DE 2020

Taller virtual de relajación dirigida para jóvenes y adultos, con Rosana Moyano

Hora: de 18 a 19 horas.

Si quieres participar, envía un correo a Rosana infobarcelona@aacic.org antes de lunes a las 23.59 h. El martes por la mañana recibirás las instrucciones de cómo conectarte. El número mínimo para poder realizar el taller es de 8 personas.

MIÉRCOLES 8 DE ABRIL DE 2020

Taller virtual juega con el cuerpo y relájate, especial familia con niños y niñas, con Rosa Armengol

Hora: de 18 a 19 horas.

Si quieres participar con tu familia, envía un correo a Rosa administracio@aacic.org antes del martes 7 de abril a las 23.59 h. El miércoles por la mañana recibirás las instrucciones de cómo conectarte. El número mínimo para poder realizar el taller es de 8 personas.

 

Esta semana los talleres serán por la tarde porque por la mañana estaremos haciendo las Aventuras.Cor Semana Santa, las colonias terapéuticas de AACIC CorAvant.

Recuerda que son propuestas abiertas a todo el mundo que lo necesite.


En Semana Santa, CAMBIA EL CHIP

Ahora que viene Semana Santa creemos que es un muy buen momento para cambiar el chip, para limpiar aquellas cosas que tenemos pendientes, y para hacer todo aquello que necesitamos hacer para afrontar la situación que nos venga después, sea cual sea.

Continúa cuidándote día a día, pero sin angustiarte. Haz ejercicio, cuida tu alimentación, mantén la cabeza despierta: lee, consulta las bibliotecas virtuales, museos, teatros… Y, sobre todo, mantén la comunicación con tus seres queridos.

Aprovecha este momento para relajarte y desconectar de la rutina y los hábitos. Coge fuerzas para el nuevo trimestre que te espera.

Date espacio a escucharte, a conectar contigo mismo/a y lo que te rodea, a estar pendiente de lo que sientes.

Esta Semana Santa, el equipo de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant seguimos a tu lado.

Para cualquier duda o consulta, del 6 al 13 de abril (ambos incluidos) puedes contactar con:

Mireia Salvador
682 740 177
aacic@aacic.org

Si no responde en el momento, puedes dejar un mensaje de voz o escrito y se pondrá en contacto contigo lo antes posible.


Encuentro virtual del grupo de voluntariado de hospital

El miércoles 1 de abril, el grupo de voluntariado de hospital, coordinado por Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant, se reencontró, de forma virtual, porque tenían muchas ganas de verse y saber cómo estaban unos y otros.

Durante el encuentro comentamos cómo viven estos días de confinamiento a casa, cómo están, cómo les afecta la situación emocional y laboralmente…

Fue un reencuentro muy provechoso y decidimos que nos encontraríamos periódicamente cada quince días. Para el próximo encuentro, el grupo tiene que preparar un pequeño vídeo o redacción explicando qué es lo que echan de menos ahora que no hacen voluntariado de hospital, qué ha cambiado en su día a día y/o qué mejorarían de las tareas que hacen.


3 propuestas gratuitas para esta semana

JUEVES 2 DE ABRIL DE 2020

Taller virtual de relajación dirigida con Rosana Moyano

Hora: de 12 a 13 horas.

Si quieres participar, envía un correo a Rosana, infobarcelona@aacic.org antes del miércoles 1 de abril a las 23.59 h. El jueves a partir de las 9 horas haremos las pruebas de conexión necesarias para poder empezar el taller a las 12 horas sin problemas tecnológicos. El número mínimo para poder realizar el taller es de 8 personas.

Taller virtual de relajación dirigida con Rosa Armengol

Hora: de 18 a 19 horas.

Si quieres participar, envía un correo a Rosa, administracio@aacic.org antes de miércoles 1 de abril a las 23.59 h. El jueves a partir de las 12 horas haremos las pruebas de conexión necesarias para poder empezar el taller a las 18 horas sin problemas tecnológicos. El número mínimo para poder realizar el taller es de 8 personas.

VIERNES 3 De ABRIL DE 2020

Espacio de encuentro virtual de jóvenes y adultos con cardiopatía con Gemma Solsona

Hora: de 12 a 13.30 horas.

Si quieres unirte en el espacio de intercambio de experiencias de jóvenes y adultos con cardiopatía, envía un correo a Gemma, infogirona@aacic.org antes de jueves 2 de abril a las 23.59 h. El viernes a partir de las 9 horas haremos las pruebas de conexión necesarias para poder empezar el Espacio a las 12 horas sin problemas tecnológicos.


Hay que alimentarse en positivo para hacer frente a la situación de confinamiento

En este encuentro, coordinado por la psicóloga de la AACIC CorAvant Gemma Solsona, participaron 15 personas con la incorporación de una nueva participante que se añadió al grupo motivada para compartir la situación que estamos viviendo en este momento.

Entre todas y todos pudimos reconocer las emociones que nos despierta la situación, sobretodo, el miedo y la rabia, la impotencia la sensación de indefensión ante las conductas irresponsables de los otros… Y no solo por la situación actual, sino también por lo que vendrá después. Cuesta imaginar un final a la situación y un «volver a la normalidad».

En el Espacio dirigimos la atención hacia cuál era nuestra parte de responsabilidad en la situación y qué es lo que sí que depende de nosotros, sobre que tenemos control y nos enfocamos en controlar lo que es controlable: alimentarnos en positivo, seleccionar el tipo de noticias, controlar la fuente informativa, el volumen, la calidad… y el resto dejarlo en segundo plano.

Hablamos de reinventarnos, de mantener rutinas y estrenar nuevas actividades y maneras de hacer las cosas. Y pusimos mucho valor al tipo de confinamiento que estamos viviendo, como prevención y mantenimiento de la salud. Partimos que estamos encerrados en casa, pero con salud. Algunos compartieron situaciones de confinamiento por muy mala calidad de vida e incapacidad física por insuficiencia cardíaca, Joan previo al trasplante, otros por situaciones médicas/quirúrgicas complicadas.

El aspecto laboral no les preocupa demasiado, la mayoría de ellos y ellas han conseguido trabajar en casa o pedir una baja por indicación médica. Lo que sí que les preocupa es la sensación de «ser una carga» para los familiares y ser «enfermos de riesgo» y todo lo que esto puede comportar a los familiares y a ellos o ellas. Valoran la diferencia entre ser una carga y sentirse una carga.

Todas y todos coincidieron en el hecho que se tiene que aprovechar el tiempo, ser consciente que es un tesoro que nos podemos permitir disfrutar, incluso, sin hacer nada.

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita, a partir de veinticinco años, nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas, pero estos días de confinamiento, los y las participantes en el grupo han pedido de hacer más encuentros para compartir los momentos de excepcionalidad que estamos viviendo.


En el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita hablamos del coronavirus y la situación difícil e incierta que vivimos

Bajo la coordinación de la Rosana Moyano, psicóloga de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), dedicamos la sesión a hablar de la crisis del coronavirus y la situación especialmente difícil e incierta que estamos viviendo y a la que nunca nos habíamos afrontado. Hablamos de cómo afrontamos esta nueva situación, qué explicamos a nuestros hijos e hijas, de qué manera nos está afectando y qué estamos aprendiendo de todo esto.

Las once personas que participaron en el Espacio comentaron que están tranquilas, resignadas y con el chip puesto en tener cura de la salud de sus hijos e hijas y también de ellas mismas. Algunas están preocupadas por cómo afectará esta situación en su vida laboral.

No es una situación fácil para nadie, pero sobre todo los padres y madres de niños y niñas más pequeños, que todavía necesitan mucha cura de sus progenitores, que reclaman su atención para jugar, entretenerse… son los que sufren más carga y cansancio. No es fácil estar por los hijos e hijas y a la vez estar por el trabajo que muchos hacen virtualmente. La carga de trabajo por algunos se ha incrementado, pero, en cambio, a casa no tienen el apoyo que tenían antes o la tranquilidad que la cura de sus hijos e hijas la hacían otras personas, abuelos y abuelas, o en la guardería. Y esto les supone una carga difícil. También porqué se tienen que compartir espacios pequeños con poca posibilidad de movimiento y esto genera algunas tensiones. A pesar de todo, muchos ya lo han aceptado y lo están viviendo con cierta calma.

Para los padres y madres de niños y niñas en edad escolar, las cosas son algo más fáciles. Los niños y niñas están relajados y tranquilos e, incluso, contentos de estar en casa. Desde las escuelas envían trabajos y deberes por hacer, pero sin presión ni tanta carga lectiva como la escuela normal, con lo cual tienen bastante tiempo libre. Ya pueden jugar solos y quizás sí que los padres y madres reconocen que se han hecho más flexibles respecto a dejarlos «ir más a la suya», que hagan un poco lo que les apetezca hacer, sin presionarlos porque entienden que para ellos y ellas también es una situación anómala y difícil.

Y los padres y madres de niños y niñas más grandes, reconocen que «ya van solos», hacen trabajos de la escuela, se entretienen con sus hobbies, contactan con sus amigos y amigas a través de las redes sociales… Lo ven como unos momentos de compartir más, pasar más ratos juntos, jugar juntos…

Otro de los temas que tratamos fue el de la información. Los padres y madres que participaron en el Espacio comentan que están bastante saturados, que al inicio de la crisis buscaban información, pero que ahora ya la dosifican y seleccionan aquella que les puede aportar algo novedoso.

Respecto a la información que piden los hijos e hijas, muchos ya habían recibido información en la escuela, se les había preparado para esto y en casa en algún momento se han interesado para saber qué tenían que hacer, cómo ser cuidadosos con la higiene… pero no se han planteado miedos para su salud, ni angustias por la dolencia, seguramente porque, como dicen, no tienen ninguna persona afectada directamente que esté enferma o que haya muerto. Los niños y niñas lo ven por la televisión, pero no lo viven directamente.

El hecho que sus hijos e hijas tengan una cardiopatía congénita les hace estar más vigilantes, más preocupados y ponen más atención en las medidas de higiene de toda la familia. Algunos de los niños y niñas tenían visitas programadas o, incluso, algún tratamiento que ha quedado aplazado, sin fecha, y esto genera angustia y malestar. Algunos padres y madres han contactado directamente con su cardiólogo de referencia para consultar sobre el tema.

Para terminar, en el Espacio planteamos la pregunta: ¿qué piensan que podemos aprender de esta situación? En el ámbito social pensamos que una vez pase volveremos a ser una sociedad preocupada por el consumo y haremos lo que hacíamos hasta ahora, que no cambiará mucho nuestra vida, salvo la de aquellos que lo han vivido en primera persona. También será preocupante por los que tienen una situación laboral compleja que se puede ver afectada y eso sí que preocupa más. En el ámbito personal, algunos padres y madres reconocen que les ha hecho parar y reflexionar sobre los valores que tenemos, las prisas, y el sentido de muchas cosas que nos pasan.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita nos encontramos cada cuarto lunes de mes de 20.30 a 22 horas.


Padres, madres, niños y niñas del Espacio de Tarragona se encuentran virtualmente

El lunes 23 de marzo, el Espacio de padres, madres, niños y niñas de Tarragona fue virtual. Los más pequeños iban saliendo por la pantalla saludándose los unos a los otros.

Con el grupo de padres y madres hablamos del trabajo. Cada uno/a de ellos/as explicó su situación y una de las madres comentó su preocupación porque ella es enfermera y tiene miedo que pueda contagiar a su familia, sobre todo a su hija, y está buscando la manera de solucionarlo.

También hablamos de la dificultad con los niños y niñas que tienen una discapacidad, ya que llevar con ellos y ellas una rutina es más difícil. Por ejemplo, unos padres comentaban que estos niños y niñas asocian las tareas de realizar trabajo en la escuela y no en casa. Ante esta situación, desde el equipo de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) buscaremos recursos para poder ofrecer a las familias que tengan hijos o hijas con una discapacidad intelectual, ya sea TEA, TDAH…

La experiencia de hacer el Espacio de Tarragona virtual gustó mucho a todo el mundo y entre todos y todas hemos decidido que nos encontraremos una vez a la semana: los lunes a las 19 horas por hablar y conversar sobre todos los temas que nos preocupan ante la situación de confinamiento que estamos viviendo.


El grupo del Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita realiza un encuentro extraordinario

El miércoles 18 de marzo, 11 personas del grupo de jóvenes y adultos del Espacio virtual pidieron hacer un encuentro extraordinario a causa de la situación de confinamiento que estamos viviendo.

A pesar de que la gran mayoría manifestaron a Gemma Solsona, psicóloga de AACIC CorAvant y coordinadora de este Espacio, que no están angustiados hablamos de los síntomas, qué hacer si tienes síntomas y de todo lo que hay detrás: emociones, política, economía, sociedad, medio ambiente…

Todas y todos destacaron el hecho de aprovechar la oportunidad de la crisis, como siempre, para aprender, recolocar valores y poner en primer plano lo que realmente es importante para nosotros y descubrirse uno/a mismo/a.

«Cuando tú no paras la vida te para y, al parecer, a la sociedad en general también es capaz de pararla.»

Entre todo el grupo hablamos de qué hacer para ocupar nuestro tiempo y alimentarnos en positivo: dibujar, leer, escuchar música, hacer ejercicio… Y dimos mucho valor a las rutinas «para mantener la salud mental».

Nuria nos recomendó el libro Aprender a dibujar con el lado derecho del cerebro de Betty Edwards. Os lo podéis descargar aquí.

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita, a partir de 25 años, nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.


Nuri Teixidor opta al premio a la Persona más solidaria en migranodearena.com con su reto Quilòmetres x Somriures

El reto Quilòmetres x Somriures (Kilómetros x Sonrisas) de Nuri Teixidor fue todo un éxito en migranodearena.com: recaudó un total de 5.320 euros, superando con creces el objetivo que se había planteado Nuri.

Gracias a este éxito, Nuri es una de las premiadas a ser la Persona más solidaria en migranodearena. Ayúdanos a hacerlo posible con tu voto.

Vota el reto Quilòmetres x Somriures de Nuri Teixidor

Si Quilòmetres x Somriures es el ganador, recibirá 1.000 euros que destinará a AACIC y XaropClown, las dos entidades beneficiarias de su reto solidario.

Los Premios migranodearena.org tienen como finalidad reconocer, premiar y promocionar los mejores retos solidarios (campañas de crowdfunding) creados en migranodearena.org a lo largo del año 2019. A través de los Premios, desde migranodearena quieren reconocer la labor que hacen los líderes de los retos solidarios para difundir sus campañas de crowdfunding para conseguir el máximo de apoyo a una causa social.


Cómo afecta el diagnóstico prenatal de una cardiopatía congénita en las relaciones conyugales de los padres

En este artículo se estudia el impacto que produce en los padres y madres el diagnóstico de una cardiopatía congénita en un hijo o hija durante el embarazo. Estas familias se encuentran en una nueva etapa del ciclo de la vida que implica distintos cambios, cuando los padres y madres reciben el diagnóstico aparecen distintas reacciones que se han de saber gestionar para poder tener una buena evolución y aceptar la situación y las posibles consecuencias posteriores.

En el estudio han participado 20 madres con fetos diagnosticados de una cardiopatía congénita y sus parejas. Los instrumentos utilizados han sido el FACES-III, el DAS, el BSI-18 y una entrevista semiestructurada durante la 20-40 semana de gestación.

Los resultados muestran que las parejas tienden a tener puntuaciones altas en malestar psicológico y un ajuste diádico idealizado, aunque muestren unas dinámicas familiares moderadas mayoritariamente (45 % en los padres y 40 % en las madres).

Autoría

  • Mireia Salvador Lluesma, Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC.
  • Anna Vilaregut Puigdesens, Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport, Blanquerna.
  • Elisa Llurba Olive, Hospital Santa Creu i Sant Pau.
  • Queralt Ferrer Menduiña, Hospital Vall Hebron.
  • Rosana Moyano Ciurans, AACIC.
  • Àngels Estévez Roca, AACIC.

Lee el artículo de la investigación Cómo afecta el diagnóstico prenatal de una cardiopatía congénita en las relaciones conyugales de los padres y madres