A pesar de que estarme en casa tantas horas no me ha costado mucho, he echado mucho en falta poder abrazar a mis sobrinos y a mis amigas. La falta de contacto físico con los que quiero me ha hecho sentir cierta soledad, sentimiento que siempre intentamos rehuir. Aun así, el silencio ambiental, la calma y la desaceleración de nuestro ritmo de vida me han brindado una magnífica oportunidad para hacer introspección

Por otro lado, la avalancha de información sobre el maldito virus, la curva creciente de infectados y las consecuencias que comporta la infección me han despertado unos «agrios» recuerdos de hospital y, a veces, la muerte es un pensamiento que inevitablemente ha pasado por mi cabeza. Las imágenes de muchos medios de comunicación en las cuales se veían las ciudades vacías de vida han estado sobrecogedoras, pero también han mostrado hasta qué punto tendríamos que replantearnos nuestra manera de vivir y nuestra manera de relacionarnos con la natura y con el mundo que nos rodea. Queremos vivir en un mundo globalizado, pero la globalización también comporta ciertos riesgos: los virus también se hacen globales. Si cuando nos confinamos durante un tiempo, la natura tiene la oportunidad de lucir en todo su esplendor es que hay algo que no estamos haciendo bien.

Seguramente la mayoría de nosotros siempre hemos apreciado y valorado el trabajo y la dedicación del personal médico, pero parece que la epidemia ha hecho que todo el mundo se dé cuenta de la magnífica tarea y del servicio de todo este personal; al mismo tiempo, también, se ha puesto de relevo la falta de medios y de recursos que necesita y demanda desde hace tiempo nuestra sanidad, y esto no tendría que volver a pasar. Quienes toman grandes decisiones y nos gobiernan tendrían que ser conscientes, más que nunca, que la salud y la educación son pilares fundamentales para avanzar como sociedad. La epidemia ha derivado en una crisis sanitaria, social y económica, y la gran red de entidades sociales y de voluntariado han intentado garantizar cierta cohesión social. El virus no distingue personas, pero no todas estamos en iguales condiciones para hacerle frente. El confinamiento ha estado especialmente duro para las personas más vulnerables, tanto en el ámbito de la salud como en el social y el económico, y esto no es aceptable en una sociedad avanzada y con pretensiones de ser igualitaria.

Todos sabemos que en la vida no todo son «flores y violas», la adversidad es algo con que tenemos que convivir y hay que asumirla de la mejor manera posible. Este virus ha venido para quedarse durante un tiempo y la incertidumbre se hace más patente que nunca. La resiliencia y nuestra capacidad de adaptación pueden ser nuestras mejores herramientas.

Grisela Fillat
Presidenta de la Fundación CorAvant

Me operaron de una comunicación interventricular (CIV), a vida o muerte, a corazón abierto, en 1967 y no me morí.

Por desgracia, en 1964 mi padre murió de un accidente de coche donde íbamos padre, madre, hermana mayor y yo misma. Aquel hecho cambió toda mi vida. Las tres quedamos atrapadas en una depresión, un silencio, unas culpas nunca resueltas.

La atención psicológica no existía, ahora soy psicóloga para compensar todas las carencias que sufrí. Mi madre y mi hermana hicieron lo que pudieron, mi padre hubiera entendido mis necesidades especiales como lo hizo antes de morir, pero ellas no supieron más.

Siempre me he encontrado diferente, lenta, he pasado miedo, terror, mucha inseguridad, carencia de amor propio, baja autoestima, mucho mal humor…, y a la vez todas estas sensaciones y sentimientos me han dado la fuerza para continuar.

Quería una familia y la tengo.

El aspecto profesional y laboral es mi fracaso, no he conseguido poder trabajar satisfactoriamente, porque no tuve la ayuda y la orientación adecuada en mis necesidades, pero he hecho el que he podido, sufriendo mucho, mucho y mucho.

A los 25 años empecé a pedir y pagar apoyo psicoterapéutico, me he pagado un régimen especial de la seguridad social por los años que me faltaban para tener una pensión y actualmente estoy jubilada.

Ahora escribo, ya lo quería hacer a los 25 años, no tuve el apoyo profesional, tampoco tenía tiempo, tenía que trabajar, estudiar, tener cura de la familia.

Actualmente, estudio inglés, una de mis asignaturas pendientes. He cantado en una coral, ahora no puedo por la pandemia y sobre todo hago 1 hora de gimnasia de lunes a viernes (Método Feldenkrais). Disfruto de mis nietas y toda la familia y de mis amigas, estas últimas, ahora, telemáticamente y por whatsapp a causa del virus con algún encuentro presencial pero yendo con mucha cautela.

¡Gracias a toda la familia de cardiopatías congénitas!

Isabel

Al comienzo, expectantes, pensábamos que serían pocos días, pero, poco a poco, la incertidumbre, el miedo y el desconocimiento se fueron apoderando de nosotros. Los primeros días, en casa, escuchábamos la radio, mirábamos la televisión para informarnos y aprovechábamos las redes sociales para hablar con la familia. Curiosamente, te das cuenta que débiles que somos y, como decía mi abuela, «nos recordamos de Santa Barbara cuando truena». Y, entonces, empezamos a llamar y a intentar contactar con la gente con quien hace tiempo que no lo haces y tienes la necesidad de decir cosas, abrazar y hacer más besos.

Te das cuenta que cada casa, cada familia y cada persona tiene circunstancias diferentes y que la mayoría tienen muchos problemas para afrontar la nueva realidad. Que hay muchas cosas en el ámbito laboral y social que tienen que cambiar (y, de hecho, están cambiando).

Me considero una persona afortunada: yo y las personas de mi entorno estábamos bien. He podido continuar con el trabajo y, tan solo, hemos ido adaptando la vida a la circunstancia que ha tocado en cada momento.

A veces era una falsa tranquilidad, sabía que cerca mío había «el infierno». Ahora sólo deseo que no se repita.

Vivo a pocos metros del Hospital Clínic donde mucha gente luchaba contra el «VIRUS»: los sanitarios y todas las personas que trabajan y los enfermos estaban cada día luchando para salir de esto.

Ahora, pongo todo el positivismo posible para salir adelante, con la prioridad de cuidarme y pensando que saldremos de esto. El mundo evoluciona muy deprisa y la voluntad de muchos es que sea mejor.

Yo así lo espero.

Tenemos que priorizar el sentido común, nos tenemos que cuidar, ser fuertes y positivos. ¡Esto no falla nunca!

Neus Clofent
Patrona de la Fundación CorAvant desde junio de 2015

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

Lee la Revista 26

Sin embargo, cada cierto tiempo se desata una batalla entre seres humanos y nuevos o conocidos agentes que incumplen la regla única de oro de este pacto pacífico que en medicina conocemos como Simbiosis.

Convivir con agentes biológicos patógenos es parte misma de la historia de la humanidad.

Walter Ledermann en su artículo «El hombre y sus epidemias a través de la historia» escribía:

«Hace unos veinte mil años, en un tempestuoso atardecer, el hechicero Cromañón regresaba de un retiro de varios días en el monte, donde había estado recolectando yerbas mágicas, cuando le informaron que uno de los hombres del poblado había llegado enfermo de una larga jornada cinegética. Seguro de su poder curativo, se recubrió con su vestimenta de venado y fue a verlo. Apartó el cuero que tapaba la entrada de la caverna e iluminó al enfermo con su antorcha. De inmediato dio un respingo, retrocedió espantado, ordenó levantar el campamento y huir hacia un incierto fin en medio de la noche. En la pustulosa cara del enfermo había reconocido alguna peste (quizá viruela), cuya horrorosa imagen había recibido a través de los relatos sucesivos de su padre y de su abuelo, y sabía que la muerte era inevitable.»

Es muy humano y natural el temor, incluso pánico como primera reacción ante lo desconocido. Huir como consecuencia del miedo es la reacción siguiente. Dicho temor anula la capacidad de reacción frente al problema establecido. En medio del pánico sin embargo, siempre han existido los que han antepuesto la observación a su propio temor, seres curiosos que guiados por la duda han buscado y finalmente encontrando razón en medio de la tempestad, aportando luz a lo que en su momento parecía irreparable.

Históricamente somos una especie con experiencia en estas batallas. Experiencia producto de haber enfrentado escenarios infaustos y que con toda probabilidad en su momento vaticinaban un futuro incierto para la civilización.

La primera gran pandemia registrada fue la peste bubónica. La “Plaga de Justiniano” apodada así por el emperador Justiniano I data del año 541 D.C, diezmó gran parte de la población del imperio Bizantino. Posteriormente la peste negra recordada como la más mortífera, se extendería durante casi una década cobrando la vida de entre 75 a 200 millones de personas a lo largo del continente asiático y europeo. Otras enfermedades causaron pandemias a través de la historia de la humanidad la viruela, tifus, gripe española, gripo asiática, VIH, etc.

Actualmente nos vemos inmersos en una nueva pandemia que se recordará como la que acorraló y detuvo el tiempo del mundo moderno. La pandemia actual ha transformado completamente nuestro estilo de vida en todos los escenarios posibles, social, familiar y profesional.

Es evidente que el SarsCov2 está aquí para quedarse y que, como con cualquier incomodo huésped, la sociedad tendrá que aprender a convivir con él de forma consciente, ordenada y civilizada, en resumidas cuentas, con sentido común.

La gran pregunta es ¿cómo convivimos con nuestro indeseable acompañante dentro de nuestro ámbito profesional? ¿Alcanza el sentido común?

Como médicos y por ende científicos tenemos la responsabilidad moral de buscar respuestas bajo el rigor del conocimiento objetivo y verificable, bajo el rigor de la ciencia.

Si utilizamos un motor de búsqueda como Pubmed por ejemplo, hasta el mes de agosto, usando la palabra “COVID-19”, se encontraban más de 43000 artículos publicados. Si utilizamos «COVID 19» y «congenital heart disease» la información es mucho más limitada.

Al parecer tenemos una importante falta de información de calidad en relación al impacto de la pandemia y la población pediátrica con cardiopatías congénitas, pero, ¿es esto cierto?

Empecemos por lo que sí sabemos. Sabemos, por ejemplo que, afortunadamente la población pediátrica cursa la enfermedad de forma asintomática u oligosintomática en su mayoría. Pero, ¿qué sucede con la población pediátrica con enfermedades crónicas?, ¿tienen el mismo comportamiento que la población general?

Si observamos con un poco de atención y detenimiento la evidencia disponible puede aportar información valiosa.

En base a información recogida del Chinese Center for Disease Control and Prevention hasta el mes de marzo del actual año, de entre los casos confirmados de SarsCov2, el 2% correspondían a individuos menores a 20 años y el 1% menores de 10 años.

El Wuhan Childrens Hospital reportó 171 casos de pacientes pediátricos con edades comprendidas entre 1 día y 15 años. De éstos 3 casos requirieron ingreso a la unidad de cuidados intensivos, intubación y ventilación mecánica invasiva. Todos estos casos tenían comorbilidades por enfermedades crónicas asociadas. En este grupo no se reportó ningún tipo de cardiopatía.

El 20 de agosto Marisa Dolhnikoff y col hacían público a través de la revista The Lancet, lo que muchos sospechábamos. Demostraban de manera objetiva el importante tropismo3 del virus SarsCov2 por el tejido cardiaco en un paciente pediátrico sin comorbilidades asociadas. El estudio histopatológico post-mortem demostraba miocarditis, pericarditis y endocarditis caracterizada por un infiltrado inflamatorio difuso perivascular e intersticial que generaba necrosis miocárdica. Usando microscopía eléctrica identificaban partículas virales de la familia Coronaviridae en el espacio extracelular y entre las células inflamatorias en el tejido cardíaco.

Existen entonces razones para pensar que la población con cardiopatía congénita, entre esta la población pediátrica, tiene especial riesgo ante una infección por SarsCov2.

Pero hay más información que vale la pena tomar en cuenta al ponderar el riesgo de esta población en particular, por ejemplo.

1. La población con cardiopatías congénitas tienen inmunodeficiencias establecidas.
2. Es indudable el impacto de la infección del SarsCov2 en el sistema cardiovascular y las alteraciones en la fisiología cardiovascular que generan. Estas alteraciones pueden tener importantes efectos deletéreos en el fino equilibrio de un paciente con cardiopatía congénita, por ejemplo:
   1. Muchos defectos cardíacos congénitos cursan con alteraciones en la contractilidad del ventrículo derecho y resistencias vasculares pulmonares elevadas. Las enfermedades respiratorias sobre el parénquima y vasculatura pulmonar tienden a aumentar estas resistencias. El incremento de la misma aumenta la post-carga contra la que un ventrículo derecho deteriorado trabaja.
   2. Los pacientes con fisiología univentricular dependen de un delicado equilibrio entre la presión venosa sistémica y las resistencias vasculares pulmonares, un aumento de estas últimas puede generar alteraciones catastróficas para la fisiología univentricular.
3. Otras importantes razones son de carácter logístico. El retraso en el diagnóstico, diferir procedimientos electivos, modificar el tipo de entrevista clínica (presencial/telemática), todo esto causado por el estrés sobre el sistema sanitario puede generar graves consecuencias sobre la salud de nuestros pacientes.

Mientras muchos segmentos de nuestra sociedad pueden detenerse durante la pandemia, la evolución natural de las cardiopatías congénitas seguirá su curso.

Niños/as seguirán naciendo, 1% de estos nacimientos padecerán algún tipo de cardiopatía congénita y a su vez 1 de cada 4 necesitará algún tipo de intervención sobre ésta cardiopatía durante el 1er año de vida.

La situación actual ha generado que los esfuerzos y recursos de forma sistemática se vuelquen al control de la pandemia y la atención de los afectados. Esta comprensible situación compromete la atención de otro tipo de patologías.

La era actual ha traído importantes retos. Tenemos el deber como médicos y científicos de convertirnos en curiosos observadores, visionarios e innovadores y bajo el rigor de la ciencia encontrar soluciones prácticas y a corto plazo capaces de cubrir las necesidades de nuestros pacientes sin afectar la calidad asistencial.

La filosofía del trabajo en equipo a través del conocido «Cardio Team» cobra especial importancia en este tiempo, protocolos, estrategias, planes de contingencia, etc, deben estar listos ahora más que nunca.

Cambios sustanciales tendrán que llevarse a cabo en la forma de hacer medicina hasta que una solución definitiva éste disponible. La capacidad de adaptación será de vital importancia para brindar la mejor versión de nosotros mismos y del sistema sanitario del que formamos parte.

Bosco Moscoso MD. José María Caffarena MD, PhD.

Simbiosis: Asociación íntima de organismos de especies diferentes para beneficiarse mutuamente en su desarrollo vital.

Agentes biológicos patógenos: es aquel elemento o medio capaz de producir algún tipo de enfermedad o daño en el cuerpo de un animal, un ser humano o un vegetal.

Tropismo: Tendencia de un organismo a reaccionar de una manera definida a los estímulos exteriores, especialmente la que experimentan en su crecimiento los órganos vegetales.

Referencias

1. Ledermann Dehnhardt, Walter, El hombre y sus epidemias a través de la historia, Rev. chil. infectol. v.20 supl.notashist Santiago 2003.
2. Zunyou Wu, MD, PhD, Characteristics of and Important Lessons From the Coronavirus Disease 2019 (COVID-19) Outbreak in China, JAMA April 7, 2020 Volume 323, Number 13.
3. Xiaoxia Lu, M.D, SARS-CoV-2 Infection in Children, March 18, 2020, NEJM.
4. Marisa Dolhnikof, SARS-CoV-2 in cardiac tissue of a child with COVID-19-related multisystem inflammatory síndrome, The Lancet.
5. Raina Sinha, MD, PhD, ¿How Is COVID-19 Affecting Congenital Heart Disease Patients?, ctsurgerypatients.org, https://ctsurgerypatients.org/how-is-covid-19-affecting-congenital-heart-disease-patients

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

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