Una fiesta de fin de curso solidaria y sostenible

El viernes 2 de junio, la academia Kids&Us de Vic celebró la Fiesta de fin de curso de una manera muy especial con la Pizza&Movie&Fun, una fiesta solidaria y sostenible.

Para venir a la fiesta, los niños y las niñas tenían que llevar libros, juegos o materiales para hacer manualidades que tuvieran en casa en buen estado y que ya no usaran. Y también tenían que llevar vasos y platos para poder degustar las pizzas y palomitas que las monitoras habían preparado para la sesión de cine. Con estas dos premisas potenciaban la sostenibilidad y la solidaridad.

Todo el material recogido lo han destinado al proyecto Hacemos más agradables las estancias en el hospital, el proyecto de entretenimiento y acompañamiento a niños, niñas y adolescentes hospitalizados que llevamos a cabo desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC). Este proyecto promueve a través del juego la interacción entre el niño y la familia, facilita la comunicación entre ellos, ayuda a crear una actitud más positiva ante la experiencia de la hospitalización y reduce el impacto emocional que provoca la enfermedad y la estancia en el hospital.

Muchísimas gracias, Kids&Us de Vic por esta bonita iniciativa solidaria.

Fiesta fin de curso solidaria y sostenible de Kids&Us de Vic

«Cada 27 de mayo recordamos que somos vivos y que la vida está para vivirla»

Poner palabras nos ayuda a transitar por los miedos y el dolor de aquellos días y es nuestra forma de agradecer el acompañamiento de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y el apoyo de todas las personas que nos acompañaron, que nos acompañan y nos acompañarán… un año más, celebramos la vida escuchando los pensamientos de una criatura que vio, con 3 años, como la vida nos ponía entre las cuerdas:

De Ramon he aprendido a pasármelo bien y a reír, pero a veces la vida nos lo ha puesto difícil. Reímos mucho cuando él hace bromas, «trastadas» o jugamos juntos, todo es más divertido y las sonrisas son más grandes. También he aprendido que las personas van a su ritmo, que si algo no va del todo bien, tienes una nueva oportunidad. Que cuando todo parezca que vaya mal, de alguna manera u otra te lo puedes pasar bien como cuando Ramon estaba enfermo y yo celebré mi cumpleaños en el hospital, pero no importa porque me lo pasé bien igualmente. Si bien es verdad que he aprendido tantas cosas de Ramon que no las podría describir en un solo papel todos nuestros aprendizajes, pero una cosa que me ha alucinado mucho y que no sabía hasta hace unos meses es que hay «tablets» que no solo son para hacer fotos, mirar pelis o series, ¡sino que sirven para aprender y ayudar a entendernos mejor! De todos mis hermanos he aprendido algo, pero hace 8 años vi a mi hermano pequeño muy enfermo, entró a quirófano y volvió a vivir fuerte con una cicatriz que nos recuerda que tenemos mucha suerte de tenerlo con nosotros.

 

Maria Bonich y familia

 

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10 años de la tirita en el corazón de Arnau

Recuerdo estos momentos con mucho miedo y angustia, ya que lo primero que piensas es que el corazón es un órgano vital.

Enseguida nos hablaron de la Asociación de Cardiopatías Congénitas, la AACIC, de forma que, desde el principio, pudimos tener el acompañamiento y la ayuda de Gemma Solsona, la psicóloga y referente de AACIC en Girona.

Fue justo ahora hace diez años que nos avisaron que muy pronto lo operarían. En aquel momento él tenía tres años y medio, y tenía una comunicación interauricular tipo sinus venoso y retorno venoso pulmonar parcial que había que corregir quirúrgicamente. La situación familiar era complicada porque ya teníamos Adrià, con un año y medio, y Judit en camino dentro de mi barriga de seis meses.

Fueron momentos muy duros, pero Gemma nos ayudó mucho con la tarea de como explicar a Arnau lo que le pasaría. Teníamos que propiciar que no tuviera miedo del momento, pero sin mentiras ni subterfugios. Gracias a los cuentos que ella nos dio y a sus consejos, Arnau estaba tranquilo. Le habíamos dicho que iría a un hospital donde le pondrían una tirita en su corazón para que fuera un corazón muy fuerte y valiente. Como si fuera a vivir una aventura.

De hecho, estaba tan tranquilo, que incluso el día antes de la operación el personal médico decía que nunca habían visto un niño de su edad que se dejara hacer todas las pruebas preoperatorias con tanta tranquilidad y sin llorar. Le habíamos generado un espacio de confianza y sabía que estaba en buenas manos.

La entidad también nos ayudó con la gestión de todos los papeles, como el permiso laboral para poder tener cura de él durante la estancia en el hospital y durante su recuperación; con las reuniones en la escuela para explicar cómo se tendría que cuidar Arnau cuando volviera…

Los días antes los recuerdo con nervios para poder tenerlo todo a punto para cuando nos avisaran del día. Aun así, recuerdo momentos mágicos como el día antes de marchar hacia Vall d’Hebron; cuando dije a sus compañeros y compañeras de clase que le operarían y que estarían un tiempo sin él, de golpe, se levantaron y le dieron un abrazo grupal espontáneo. Yo me quedé paralizada y emocionada de la entereza y el aprecio que tenían aquellas personitas de tres años.

Y llegó el momento de la operación. Él continuaba tranquilo, abrazado a su muñeca del traje verde. Para nosotros fue muy duro: horas de espera durante la operación, de minutos que pasan como si fueran horas y de esfuerzos mentales para mantener la tranquilidad en un momento de máxima angustia: saber que están operando tu hijo a corazón abierto. Por suerte, casi seis horas más tarde, el personal médico nos dijo que todo había ido bien.

Quedaba el postoperatorio. En aquellos días me di cuenta de la fragilidad del cuerpo humano, pero, aun así, de la fortaleza humana que lo acompaña. Arnau, a pesar del dolor del postoperatorio y las incomodidades, se mostraba valiente y tenía una fuerza extraordinaria para querer recuperarse. Al cabo de pocas horas de despertarse, ya sonreía y en tres días, ya jugaba, como podía, a los juegos que le habíamos llevado.

Durante la estancia en el hospital y los meses de recuperación, recuerdo también como fue de importante el acompañamiento de AACIC: estaban pendientes de nosotros en todo momento, ayudándonos emocionalmente y también logísticamente con todo el papeleo.

¡Ah! ¡Y los payasos y payasas! ¡Qué maravilla! Fue un momento de aire fresco y diversión y que, de hecho, es el recuerdo que Arnau tiene de su estancia en el hospital. Esto y que vinieron sus primos a verlo, y que en la pared de su habitación había los dibujos que le habían hecho sus compañeros y compañeras de clase. A él se le quedaron solo los buenos recuerdos.

Así que, en pocos meses, Ricard y yo ya teníamos Arnau con un corazón fuerte y valiente, Adrià y Judit, una familia fantástica y maravillosa.

Y ahora ya hace diez años de todo esto y, a pesar de pequeñas secuelas y los controles pertinentes, él está haciendo una vida completamente normal y sin ninguna limitación. Todo queda en el testimonio de una cicatriz en el pecho que luce con orgullo.

Es por todo esto que no me queda más que dar las gracias a todo el mundo que nos ha ayudado y apoyado en todo este camino hasta el día de hoy: al personal médico de cardiopatías congénitas infantiles de Vall d’Hebron y del Trueta, a la Asociación de Cardiopatías Congénitas, a la escuela Nou de Quart (9d4t), a las amistades y, evidentemente, a la familia.

Y gracias a ti, Arnau, para ser como eres, una persona fantástica con un corazón enorme. Gracias para iluminarme la vida con tu sonrisa pegadisa, tu empatía y bondad infinita.

 

Familia Turón Planella

 

 

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«Juntos somos más fuertes»

Nos encontramos a las 10 de la mañana en el albergue Can Roviralta, en Hostalets de Pierola, y la jornada empezó a las 10 y media con la Asamblea, que este año se ofrecía en formato híbrido para aquellas socias y socios que no podían venir presencialmente al Encuentro.

Después de un buen desayuno para coger fuerzas, los mayores pudieron disfrutar de la charla sobre la importancia de tener cura de la salud en cualquier edad, con la Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) de la Unidad de Asistencia integral del adulto con cardiopatía congénita del Hospital Clínic de Barcelona; y la enfermera Pepi Marín. La Dra. Montserrat nos habló del proyecto de rehabilitación cardíaca del Hospital Clínic y de la importancia de la actividad física, de mantener una vida activa haciendo 10.000 pasos al día, donde todo cuenta: subir escalas, andar, ir a hacer la compra… También nos habló de la alimentación adecuada siguiendo la dieta mediterránea, variada y de proximidad, y del bienestar emocional. En todo momento, la doctora y la enfermera hablaban del apoyo de las profesionales de la Asociación de Cardiopatías Congénitas a la hora de compartir vivencias, problemas, la gestión del estrés… Todas las persones asistentes mostraron un gran interés por todo aquello que se explicaba y muchas de ellas aprovecharon este espacio para hacer preguntas a la doctora y a la enfermera.

Mientras tanto, los pequeños hicieron una pequeña presentación y fueron al Centro de Restauración e interpretación Paleontológica. Allá hicieron una ruta por el museo, vieron un video de cómo trabajan los paleontólogos y arqueólogos, y después lo fueron a poner en práctica.

A las 2 del mediodía llegó la hora de comida y nos juntamos todos juntos a comer, charlar y hacer un poco de tertulia.

Por la tarde, continuamos con los talleres en grupos.

Los pequeños hicieron su camiseta escudo para protegerse de aquellas situaciones que les angustian: «juntos somos más fuertes».

Los padres y las madres hicieron su escudo personal a partir de la autorreflexión: cómo considero que soy, con qué animal me siento identificado/a, cuáles son mis valores, cómo me veo a mí mismo/a, cuáles son mis hobbies, que es lo que he conseguido y me siento orgulloso/a de ello… y después lo compartimos con los demás. Después, juntos crearon el escudo del grupo de padres con hijos e hijas con cardiopatía: «disfruta de la vida que pasa muy deprisa».

Y las persones adultas hicieron un taller de comunicación: la interpretación de la realidad, de los mensajes, los malentendidos, el lenguaje oral, el lenguaje escrito, y los factores que intervienen en que una comunicación sea eficaz.

El Encuentro no podía acabar sin el baile de fin de fiesta donde pequeños y grandes nos lo pasamos en grande.

Durante todo el día se respiró un clima muy amigable, de compañerismo y de agradecimiento; y pequeños y grandes tuvimos conversas muy interesantes dentro de un ambiente lúdico y cómodo.

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Empieza el segundo trimestre del Taller de relajación Cuerpo y Mente

  • ¿Sientes que tu cuerpo está agarrotado y que le falta movimiento?
  • ¿Te gustaría disminuir la sensación de estrés y ansiedad que sientes?
  • ¿Tienes problemas digestivos recurrentes?
  • ¿Tienes contracturas, dolor de espalda o molestias lumbares?
  • ¿Quieres mejorar la calidad de tu sueño?
  • ¿Deseas conseguir un estado de paz, serenidad y tranquilidad?

Si has contestado que sí a tres o más preguntas, tenemos una buena noticia para ti: hoy empieza un nuevo trimestre de nuestro Taller de relajación ⁣

Esto es lo que dicen las personas que ya han experimentado el Taller de relajación Cuerpo y Mente:⁣

Me he sentido flotante, he desconectado totalmente, no sentía el cuerpo y me he transportado a otro lugar de relax y calma. Al acabar me siento renovada, con más energía y muy descansada.⁣

Ahora conecto mejor con el que estoy sintiendo físicamente y el jefe ya no se me va hacia otra cosa, estoy más concentrada.⁣

Desde que lo practico con continuidad duermo mejor, tengo menos estrés.⁣

Consigo desconectar por un rato de los pensamientos negativos sobre el que está pasando y la preocupación que tengo por mi salud.⁣

Dirigido a:

  • Personas jóvenes y adultas que viven con una cardiopatía.
  • Padres y madres que tienen un hijo o una hija que tiene una cardiopatía.
  • Público en general.

Primera sesión del trimestre: lunes 8 de mayo de 2023.

Horario De 16 a 17 horas
Periodicidad Semanal, los lunes (excepto fiestas escolares o puentes)
Formato Virtual
Coordinadora Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de la entidad
Precio 30€/trimestre, o 12€/mes para socios y socias de la entidad
40€/trimestre, o 15€/mes, inscripción general
Inscripciones abiertas Apúntate aquí

Corèlia vive la proclamación de Santa Coloma de Gramenet como Ciutat Gegantera 2023

Los días 5, 6 y 7 de mayo, Santa Coloma de Gramenet se proclamó Ciudad Gegantera 2023, y Corèlia, la «gegantona» de las niñas y los niños con cardiopatía, no se podía perder esta gran fiesta, que reunió a 64 pandillas geganteres venidas de Bilbao, Maó, y de arriba abajo de los países catalanes.

«Estoy muy orgullosa de nuestra gegantona, que salida tras salida, encuentros… en el mundo geganter de Cataluña y otras regiones, da pie, o pies (es lo que se ve bajo las faldas) a los niños y niñas, al futuro de las «colles», de las tradiciones y culturas populares de nuestra tierra.»

Carme Hellín, presidenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

La Colla de Gegants i Capgrossos de Santa Coloma de Gramenet ya hace más de diez años que acogió a Corèlia y la hace bailar a todos los sitios donde van.


CorAvant y AACIC somos entidades socias de Coop57

Desde 2019, la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) es entidad socia de Coop57 y este mes de abril estamos haciendo los trámites para que también lo sea la Fundación CorAvant.

Como entidades socias que recibimos el apoyo económico de Coop57, sabemos del cierto de la importancia del papel que juegan las socias colaboradoras, que con su ahorro hacen posible la financiación de centenares de proyectos solidarios como el nuestro.

Hace casi 30 años que esta cooperativa se dedica a financiar este tipo de proyectos y ahora necesitan incrementar la captación de ahorro para continuar dando respuesta a todas aquellas entidades que apostamos para construir un mundo más justo, democrático y sostenible.

Suma tus ahorros con Coop57

Ahorrar dinero con Coop57 significa:

  • Compromiso: Dotar nuestros ahorros de valor social.
  • Democracia: Decidir sobre el destino de nuestros ahorros y ejercer la soberanía económica.
  • Transparencia: Tener información regular, clara y detallada sobre qué uso tendrán nuestro dinero.

En la web de Coop57 encontrarás más información y también podrás darte de alta como socia o socio colaborador

Suma con Coop57

Suma tus ahorros con Coop57

Un día de Sant Jordi en apoyo a las personas que tienen una cardiopatía

Gracias a todas las voluntarias y voluntarios que nos vinisteis a echar una mano en los stands; a todas las personas que nos llevasteis libros de segunda mano; a Sarai y su padre Antonio, a Marta Almansa Books y a la editorial Amsterdam, para dejarnos vender vuestros libros y apoyar a las personas que viven con una cardiopatía.

Sant Jordi en Barcelona . Barri Horta

Sant Jordi en Girona

Sant Jordi en Sabadell

Sant Jordi en Tarragona

Sant Jordi en Tortosa

En Sant Jordi tu aportación tiene regalo

Si haces una donación del 18 al 30 de abril puedes conseguir la ilustración digital Corazón de cristal, de Lourdes Ferreras; y el libro digital Libramos batallas… y podemos aprender de ellas. Experiencias de madres y padres de niños y jóvenes con un corazón distinto, escrito por Alejandro Cerda y Ana Laura, participantes del Espacio virtual de padres y madres de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

Corazón de cristal . Lourdes Ferreras . Ilustración Sant Jordi 2023

 

Descubre cómo puedes conseguir los regalos

Sant Jordi en el Hospital Infantil y de la Mujer Vall d’Hebron

El jueves 20 de abril, de 10 a 12 de la mañana, un grupo de chicos y chicas de primero de bachillerato del Colegio Mare de Déu dels Àngels que hacen voluntariado con la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) hicieron un taller de manualidades en el vestíbulo de consultas externas del Hospital Vall d’Hebron.

Los niños y las niñas que tenían visita médica y que tenían tiempo de pararse (antes o después de la consulta) han podido pintar su mandala y su punto de libro. Y los que no se han podido quedar porque tenían prisa, se lo han podido llevar en casa.⁣ Y quien no tenía tanta prisa, se ha podido quedar un rato en el espacio de cuentacuentos que ofrecían dos maestras de educación infantil del mismo colegio.⁣

El Colegio Mare de Déu dels Àngels tiene un proyecto de voluntariado con AACIC con el fin de apoyar las actividades que desde la Asociación llevamos a cabo dentro del Hospital.

Sant Jordi 2023 - Hospital Vall Hebron

Y el viernes 21 de abril celebramos Sant Jordi en el Hospital Vall d’Hebron: nuestras voluntarias repartieron el cuento Compte amb el llop!, de Antoni Argent Ballús y Maria Jaime Lozano de Cap infant sense conte a los niños y niñas hospitalizados, para que descubrieran el montón de aventuras que se pueden vivir a través de los libros.; los niños y las niñas pintaron mandalas y puntos de libro con los personajes de la fiesta de Sant Jordi; y también teníamos el stand con con todo de productos solidarios ideales para regalar a quienes más quieres.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


¡Nos hemos quedado con ganas de más!

Los días 3, 4 y 5 de abril, unos treinta niños, niñas, chicas y chicas participaron en las Aventuras.Cor de Semana Santa 2023, las colonias que organizamos desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) para niños, niñas y adolescentes con cardiopatía congénita y sus hermanos, hermanas, amigas y amigas.

Esta vez estuvimos en Can Mateuet, una masía situada a los pies del Montseny (a 2 km de Cànoves y a 4 km de Cardedeu).

Durante los tres días de las colonias hicimos sesión de peluquería, partidos de fútbol, música en directo, noche de discoteca, y ¡desayunamos con pijama! Por las noches todas y todos durmieron, pero también aprovecharon para conversar entre ellas y ellos.

Desde AACIC ha sido un placer, como siempre, compartir ratos con ellas y ellos. ¡Son un grupo fantástico!

¡Nos reencontramos en las Aventuras.Cor de verano!


El proyecto Cors Valents de la Fundación CorAvant recibe el Premio a la Solidaridad Jordi Domènech 2022 de Sàhara Horta

El viernes 31 de marzo a las 6 de la tarde, el Centre Cívic Matas i Ramis acogió el acto en recuerdo a Jordi Domènech de la Asociación Sàhara Horta, en que el proyecto de cooperación internacional Cors Valentes de la Fundación CorAvant recibió el Premio a la Solidaridad Jordi Domènech, especialmente por la implicación con el Sáhara Occidental.

Durante el acto, presentado por Xavier Palau, se proyectó el documental “Un conflicto olvidado”, y tuvo lugar un coloquio sobre el expolio de los recursos a las zonas ocupadas del Sáhara Occidental –de pesca, fosfatos y petróleo, principalmente– dinamizado por el activista saharaui Ahmed Mohamed, y que contó con la participación de Nuria Salamé, fundadora de Sàhara Horta y muy conocedora del conflicto.

Seguidamente, Rosa Armengol, gerente de la Fundación CorAvant, presentó el proyecto Cors Valents que nació el marzo de 2016 fijando la mirada en aquellos niños y niñas que han nacido en guerra o fuera de su país y que, actualmente, están sufriendo las consecuencias de no haber tenido un diagnóstico a tiempo ni haber sido intervenidos quirúrgicamente cuando tocaba. El objetivo principal de este proyecto es identificar sus necesidades, emprender procesos legales y trasladarlos a España u otros países de acogida de Europa para poder intervenirlos quirúrgicamente y tratarlos en los hospitales de referencia.


¿Cómo reconectarse a la vida?

Del 20 al 24 de marzo, el Hospital Clínic Barcelona acoge la Semana de Intercambio de Experiencias (SIE) promovida por el Observatorio de Experiencia Paciente del Hospital.

Ayer, en el acto inaugural, el Dr. Josep M. Campistol, director general del Hospital Clínic; y el Dr. Joan Escarrabill, consultor sénior de la unidad de experiencia del paciente del hospital; dieron la bienvenida en la Semana.

A continuación, tuvo lugar una mesa redonda con cinco representantes de diferentes departamentos, donde se debatió sobre la experiencia del paciente, la investigación participativa, la innovación, la universidad, la atención a la ciudadanía y la responsabilidad social corporativa, el papel que tienen y tendrían que tener pacientes y ciudadanía en general en el desarrollo del Hospital y sus servicios.

Al final de la sesión, todos los participantes fueron invitados a presentar su trabajo en una sesión de póster y café. Rosana Moyano, psicóloga de la Fundación CorAvant, presentó el póster ¿Cómo reconectarse a la vida?, que explica como través del proyecto Conéctate ofrecemos apoyo psicosocial a las personas que han sufrido cardiopatía isquémica u otras enfermedades cardiovasculares, para generar cambios hacia un estilo de vida más saludable, tanto física como emocional; y promover la responsabilidad de la persona hacia su salud.

Durante toda la Semana de Intercambio de Experiencias habrá varias actividades, talleres, mesas redondas y conferencias donde se generarán discusiones alrededor de las necesidades de pacientes y cuidadores, y se compartirán puntos de vista entre todas las personas implicadas: profesionales, investigadoras, gestoras, empresas, pacientes, cuidadoras y ciudadanía.

El Observatorio de Experiencia Paciente es una plataforma creada para promover la evaluación de la experiencia de pacientes y la difusión y aplicación de buenas prácticas obtenidas en el Hospital, promovida dentro del Espacio de Intercambio de Experiencia del Clínic.

 

Más información en la web del Hospital Clínic Barcelona


La Dra. Queralt Ferrer corre la Marató de Barcelona por todos los niños con cardiopatía

Ayer, 19 de marzo, tuvo lugar la 44ª Zurich Maratón Barcelona con 15.127 inscripciones y más de 11.000 corredores y corredoras, de entre las cuales había la doctora Queralt Ferrer, cardióloga pediátrica de la unidad de medicina fetal del Hospital Vall d’Hebron.

Hemos hablado con ella para que nos explicara su experiencia como corredora de esta prueba multitudinaria con participantes de todo el mundo y también para que nos hablara un poco de su reto solidario de correr por los niños con cardiopatía.

¿Hace mucho tiempo que te preparas para la Marató?

Si te explico la verdad, no te lo creerás. Yo me había inscrito a la media marató de Barcelona y cuando fui el día antes de la carrera a recoger el dorsal me dicen: señora, que se ha inscrito a la Marató. Pensé que era una señal y que lo tenía que hacer.

¿Has hecho otras maratones o es la primera?

He hecho 4 o 5 medios maratones, pero correr la Marató de Barcelona era un sueño que tenía desde adolescente, pero nunca encontraba el momento.

¿Cómo resumirías la experiencia?

Es una experiencia breve. Pero si hablamos de correr por la montaña, que lo hago a menudo, me sirve para estar en contacto con la natura, ver lugares brutales, meditar un poquito y tener muy buenas sensaciones.

¿Qué te hizo decidir o motivar a correr por los niños con cardiopatía?

Cuando corres un buen rato y lo haces sola piensas en muchas cosas y a ellos los tengo a menudo en la cabeza. Además, el movimiento es vida y estos niños también tienen que poder hacer deporte para vivir bien, creo que es una forma de alentarlos.

¿Qué mensaje darías a otros chicos, chicas, hombres y mujeres para que hagan su reto deportivo solidario por una causa social?

Cuando haces un esfuerzo y a la vez consigues un reto, te sientes orgullosa y feliz. Imagínate si además estás beneficiando otras personas haciendo tu reto, bestial, ¿no?