27 març, 2015 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva. 

Ajudant a ser feliç

Suposo que nosaltres, com la majoria, hem anat aprenent què és una cardiopatia congènita sobre la marxa. Un dia de final d’agost de l’any 2006 vam sentir, per primera vegada, aquestes paraules que ens acompanyaran, tant a nosaltres com al Biel, la resta de la nostra vida.

De seguida vam buscar algú que sabès de què anava tot això, però no tècnicament, sinó algú que sabés de primera mà què representa aquesta etiqueta. No ens va caldre buscar gaire, de seguida vam trobar unes sigles, una mica complicades de recordar, AACIC.

Des del primer moment vam trobar una gent que hi posava molta empenta, que sabien de què parlaven i que oferien ajut sense demanar res a canvi.

Poc a poc, aquestes cinc lletres han format part de la nostra família i cal dir que fins ara ha estat una família que no ens ha fallat. Han ajudat en Biel en tot el que els hem demanat, des de parlar amb l’escola per fer-ho tot més fàcil, ajudar-nos a plantejar obertament les coses tant al Biel com a la resta del nostre entorn, a fer-li més humana l’estada a l’hospital durant les festes de Nadal de 2010…

Sé que molts dels que us heu acostat a l’AACIC penseu coses semblants, la nostra vida és una mica més feliç sabent que hi són.

 

Família Xandri Càrdaba

20 març, 2015 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva. 

Una vida amb el cor a la mà

Vaig néixer fa 45 anys i el pediatre, en veurem, va dir: aquest nen té un problema de cor. Encara que era un bebè, en aquells anys vaig estar molt controlat per un cardiòleg infantil. Quant l’ECO va aparèixer, i me’n va fer una, em van dir que tenia una miocardiopatia hipertròfica.

Vaig fer una vida normal fins als 17 anys que és quan vaig patir la meva primera crisi. Fins aquell moment feia esport recreatiu, res de res de competició, però amb l’ensurt que vaig tenir tot es va acabar. El Dr. Josep Maria Caralps de l’Hospital de Sant Pau, volia operar-me però van decidir que l’operació era molt arriscada. Vaig anar creixent, em vaig casar amb la Mireia i vàrem tenir dues filles, la Mireia i la Júlia.

Del 1999 al 2005 vaig tenir vuit fibril·lacions auriculars, amb 24 desfibril·lacions, però al final el meu cor es va quedar amb fibril·lació auricular amb taquicàrdies i arítmies fixes. Una nova etapa de la vida. Em vaig jubilar el 2001, ja que la cosa no pintava gaire bé, però encara aguanto i sóc aquí.

Tinc un segon pare, el Dr. Manel Peraire que és qui em cuida i em vigila cada mes. L’últim ensurt va ser el mes de novembre del 2013 amb un infart, ja feia dies que tenia microinfarts, però aquest em va fer estar 25 dies a l’Hospital Clínic on em van fer totes les proves que han cregut pertinents, fins que m’han posat un DAI tricameral.

Però, el més sorprenent de tot això és que jo estic viu gràcies a la meva filla Júlia. Ara té 12 anys i el 13 de juny del 2013 li van detectar el mateix que jo, miocardiopatia hipertròfica. Uf, va ser molt dur, ja que ella feia competició en l’àmbit nacional de hip-hop i era una nena superactiva. Li ho van detectar a l’Hospital Sant Joan de Déu i ens van derivar cap a l’Hospital Clínic, a la Unitat de Cardiopaties Congènites Familiars. Allà van voler fer-li un Holter i és on es va detectar que la cosa no anava gens bé. És molt fort que la malaltia de la teva filla et salvi la teva vida. Ara estem fent proves per un possible trasplantament en el meu cas, però en el cas de la Júlia està sent molt dur, ja que les diferents medicacions que han provat no han anat bé! S’ha trobat el gen que ens ha creat aquesta malaltia i ara a casa som un equip per poder lluitar i tirar endavant. És molt dur, per a un pare passar una herència com aquesta a una filla! En aquest moment tan dur hem tinugut la sort de conèixer un equip de persones amb una humanitat impressionant.

Gràcies AACIC pel vostre suport!

 

Joan Albà Parés

17 març, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Connecta’t a la vida

Viure la vida conscientment, sortir enfortit després d’una crisi és el lema que van escollir l’associació i fundació de cardiopaties congènites per a la seva I Jornada que va tenir lloc al CosmoCaixa de Barcelona. Més de 100 persones entre adults i infants es van trobar dissabte passat per parlar, compartir i reflexionar del què significa connectar amb un mateix per connectar amb el món i estar atent a les oportunitats que es presenten. Els infants van tenir un programa a part tota la jornada, amb tallers de musicoteràpia i risoteràpia, visita al museu, al bosc inundat i activitats lúdiques.

Com que de crisis en té tothom i tothom les pot superar i sortir enfortit, la jornada estava oberta al públic en general. Carles Prats, periodista i presentador del Telenotícies migdia de TV3 i col·laborador de l’AACIC CorAvant des de fa anys, va ser l’encarregat de presentar l’acte i centrar el tema: Només prenent consciencia de la nostra vida podrem viure de forma coherent amb el què som i, el que és més important encara, tots estem capacitats per fer-ho només fa falta que ens ho creiem.

Tot seguit, el Dr. Marc Antoni Broggi va fer un recorregut del naixement a la mort. Grans conceptes que va explicar de forma senzilla i il·lustrar amb imatges tan entenedores com les fades dels contes infantils, el Balú del Llibre de la Selva, l’illa del Tresor o poesies de César Vallejo i Miguel Hernàndez. L’home és qui s’ha d’adaptar a la vida i no a l’inrevés. És un procés dolorós i comporta un treball però no estem sols, tenim la família, els amics i el valor que es necessita.

L’escriptor Màrius Serra ens va regalar el seu conte de La Butaca, l’acceptació comporta un canvi de mirada, de nosaltres depèn que la mirada il·lumini o enfosqueixi una mateixa butaca. Amb el carisma que el caracteritza va animar al públic assistent a “entrar al quarto de les rates i obrir el llum”. És el primer pas.

La conversa a quatre veus moderada per Carles Prats va reunir a la Núria Samper, la Laia Pérez i el Javier Vila, tots tres van superar una crisi en moments i circumstàncies complexes, i la psicòloga Teresa Moratalla. Les reflexions de tots quatre tot i venir d’escenaris, espais i temps ben diferents van confluir en una mateixa línia: una crisi ens ajuda replantejar-nos qui som, i ens ajuda a redefinir-nos. L’escenari, normalment, no el podem controlar però nosaltres som els protagonistes i tenim les eines per actuar. Hem de prendre consciència de qui som, tenir temps per conèixer-nos i molt sentit de l’humor.

La part pràctica de la jornada es va viure per la tarda amb un taller de Tapping i de Coherència cardíaca dues tècniques que poden ser útils en la connexió amb un mateix i amb un darrer taller de Percepció de la realitat on els participants van poder descobrir que la realitat respon a la mirada de la persona que la mira i que un mateix escenari pot tenir tantes realitats com persones hi actuïn.

El públic assistent va sortir molt satisfet de la jornada i amb moltes ganes de reflexionar i compartir tot el que s’havia parlat i viscut.

13 març, 2015 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva. 

El parxís

Pensava i encara penso que tenia un tresor, potser dos era massa, potser no podia ser…o sí! Bé, crec que sí. Sí, jo tinc dos tresors!

L’endemà de néixer i quan encara no li havia pogut estudiar la mirada,les manetes,les orelles, el nas… va entrar un pediatre a l’habitació de la clínica. Em va demanar si jo era la mare, la pregunta em va sorprendre. Qui és que va de visita amb camisa de dormir? Bé, doncs en una llibreta petita que es va treure de la butxaca de la bata va dibuixar una mena de parxís i em va dir: “Això és el cor del teu fill, aquí hi té un forat. Demà vindrà un cardiòleg i el visitarà”.

Em vaig quedar sola a l’habitació mirant el meu segon tresor i no entenent el que m’acabava de dir el metge. Què era aquella mena de parxís? Què volia dir un forat al cor? … Amb el pas dels dies i les visites als cardiòlegs vaig anar entenent aquell parxís .

No tenia les mateixes normes que el parxís que jo coneixia , el meu segon tresor no tenia una capsa amb les instruccions del joc a la part de sota de la capsa, ni hi havia cap paper amb les regles del joc . L’Artur, és així com es diu, es posava malalt i jo no podia pensar que estàvem perdent la partida, jugàvem junts. Si calia canviava el dau, li donava alè al vaset de tirar el dau, volia la revenja, tornava a jugar i guanyàvem sempre. Ell hi posava el cor, jo hi posava tota la força de dia i de nit de tots els que l’estimem .
Mentre anàvem molt sovint jugant al parxís vaig conèixer l’AACIC ,i amb ells vaig poder llegir una carta d’una mare que també jugava al parxís. Em vaig gairebé estudiar aquella carta,érem molts que jugàvem al parxís i molts els que guanyàvem les partides!

Han passat 17 anys, ara ja només li dic tresor quan som a casa sols, és un noi magnífic. Tinc o tenim la gran sort de tenir un tresor a casa que coneix i sap jugar al parxís . Ho fa molt bé i a sobre, em guanya sempre que hi juguem!

 

Gemma Soldevila

11 març, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Inauguració del CEE de Reus i obertura de les preinscripcions escolars

Aquest migdia, la psicòloga de l’AACIC CorAvant i delegada territorial de Tarragona, Lleida i Terres de l’Ebre, Àngels Estévez, serà present a la inauguració del Centre d’Educació Especial (CEE) de Reus. La inauguració serà presidida per l’alcalde del municipi, Carles Pellicer, i la consellera d’Ensenyament, Irene Rigau.

El CEE de Reus compta amb 22 alumnes escolaritzats, cinc mestres d’educació especial i dues educadores. A més, disposa de biblioteca, sala de psicomotricitat, aula multisensorial, infermeria i menjador. Aquesta escola treballa amb una metodologia que afavoreix el desenvolupament de cada infant a partir de les seves necessitats i possibilitats.

El dia 10 de març es va obrir el termini per presentar la sol·licitud de preinscripció a les escoles, que s’allargarà fins el proper 17 de març. Aquest any, des del Departament d’Ensenyament s’han implementat un seguit de mesures qualitatives amb l’objectiu de lluitar a favor de l’èxit escolar. Una d’aquestes mesures, coordinada amb el Departament de Salut i la Societat Catalana de Pediatria, consisteix en què les famílies hauran de presentar un informe mèdic de l’alumne a l’hora de formalitzar la matrícula.

Recordeu que des de l’AACIC CorAvant us oferim el Servei d’Orientació Professional i seguiment de tot el procés, sobretot en alumnes amb necessitats educatives de suport especial.

Per a més informació, consulteu el següent enllaç:
http://web.gencat.cat/ca/actualitat/detall/Preinscripcio-escolar-00009

6 març, 2015 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva. 

La història de l’Ester

Em dic Ester i tinc 23 anys. La meva història es remunta a l’estiu del 2012, quan el meu germà, tres anys més petit que jo, va començar a patir taquicàrdies sense cap motiu aparent. Després de sotmetre’s a diverses proves de diagnosi, al Nadal del 2012 el cardiòleg ens va confirmar que patia una cardiopatia congènita i que, per tant, era necessari que jo també em sotmetés a totes les proves. Tanmateix, un migdia en tornar a casa de la universitat vaig començar a notar que el cor se m’accelerava i la vista se’m va començar a ennuvolar. La darrera cosa que recordo és una sensació estranya de lleugeresa, com si estigués flotant. Afortunadament, només vaig estar inconscient uns minuts durant els quals un grup de persones, a qui sempre estaré agraïda, van traslladar-me de la calçada a la vorera i van trucar a l’ambulància. Irònicament, aquell mateix dia el meu pare havia anat a recollir els resultats de les darreres proves que m’havia fet, els quals no rebel·laven cap anomalia. Així doncs, mentre em duien a l’hospital per fer-me els estudis pertinents, tots pensàvem que el desmai es devia a una baixada de sucre i que allò quedaria en una anècdota sense importància, però malauradament no va ser així.

Vaig passar 12 dies ingressada a la Unitat Coronària de l’Hospital Clínic de Barcelona, on vaig ser diagnosticada amb una miocardiopatia hipertròfica congènita. El 23 d’abril de 2013 em vaig sotmetre a una operació per implantar-me un DAI i prevenir la mort sobtada. He de confessar que al principi no estava gens convençuda d’operar-me i, fins i tot, després de la cirurgia seguia pensant que potser l’equip de cardiologia n’havia fet un gra massa i no hagués calgut operar-me. Malauradament, el temps va acabar per donar-los la raó i al juny d’aquell mateix any em van tornar a ingressar. Tot i que aquest cop ja duia el DAI, l’arítmia que vaig patir va ser tan forta que em vaig tornar a desmaiar. Em van dir que si no hagués estat pel DAI molt probablement no ho hauria explicat.

Després d’estudiar el meu expedient i veure que la fisonomia del meu cor i la del cor del meu germà eren idèntiques, l’equip de cardiologia va considerar que era pertinent implantar un DAI al meu germà a mode de prevenció. Així doncs, a finals d’agost del 2014 el meu germà es va sotmetre a la cirurgia i afortunadament no ha patit cap episodi greu fins a dia d’avui.

No negaré que als 21 anys el procés d’assimilació d’una cardiopatia i de tot el que aquesta implica és força dur, especialment quan et toca viure la malaltia per partida doble, però afortunadament al llarg d’aquest camí he comptat amb l’assessoria d’un equip mèdic excel·lent i amb el suport incondicional dels meus familiars i amics, a qui mai podré agrair suficient que m’hagin fet costat sempre que ho he necessitat. Patir una cardiopatia no només ha estat una experiència negativa, ja que m’ha fet madurar i m’ha permès adonar-me de les coses que són realment importants a la vida.

A través del meu testimoni vull fer arribar un missatge de positivisme i esperança a tots aquells que pateixen una cardiopatia, ja sigui de manera directa o indirecta. Dir-los que, malgrat les limitacions que implica aquesta malaltia, ens en podem ensortir. Recordar-los que la felicitat és una actitud i que, per tant, nosaltres som els únics capaços de decidir com ens volem enfrontar a les adversitats de la vida. Tal com diu Vivian Greene, “la vida no es tracta d’esperar a que passi la tempesta, es tracta d’aprendre a ballar sota la pluja”.

 

Ester Silvestre

4 març, 2015 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva. 

Estrenem un nou blog: històries com la teva

Estrenem el blog “històries com la teva”. En aquest espai hi podreu trobar experiències viscudes, narrades en primera persona, al voltant de les cardiopaties congènites.

Cada divendres podreu conèixer una nova història de viure i conviure amb una cardiopatia congènita. Començarem publicant els testimonis que hem rebut durant aquests més de 20 anys i que estan publicats en els butlletins i revistes de l’AACIC CorAvant.

Aprofitem també per animar-vos a compartir la vostra història amb nosaltres i ben aviat sortirà reflectida en aquest espai. Ens les podeu fer arribar a comunicacio@aacic.org

3 març, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Us presentem la nova pàgina web de l’AACIC CorAvant

Volem presentar-vos la nova pàgina web de l’AACIC CorAvant, la plataforma d’informació i de divulgació de la realitat de les cardiopaties congènites. Una realitat que afecta a 1 de cada 120 naixements. A Catalunya, actualment, hi ha més de 40.000 persones que conviuen amb una cardiopatia congènita i que lluiten dia rere dia per jugar, estudiar, treballar, tenir parella i formar una família.

Dins d’aquest espai virtual coneixereu qui som, què són les cardiopaties congènites, quins són els serveis que oferim a les persones que tenen una cardiopatia congènita, a les seves famílies i als professionals que hi intervenen al llarg de la seva vida, i també les diverses vies que teniu per col·laborar amb l’associació i la fundació.

Us convidem a visitar-la!

16 febrer, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències. 

L’hospital Maternoinfantil de la Vall d’Hebron es desperta ple de cors

El diumenge 15 de febrer, la 2a i la 3a planta de l’Hospital Maternoinfantil de la Vall d’Hebron es van despertar plenes de cors. La Regina Arias, la seva família, l’Aida, i la Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant van repartir cors a tots els infants i joves hospitalitzats, a les seves famílies i al personal mèdic, amb motiu del 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites.

La Regina, la seva família i l’Aida van arribar ben d’hora a l’hospital amb dues caixes enormes farcides de cors de tota mena: de crochet, de cartolina, de patchwork, cors en forma de piruleta, agulles de pit, clips… més de 1.000 cors arribats de Barcelona, Girona, Mallorca, Madrid, Galícia, Sevilla, Màlaga, San Sebastian, Ciudad Real, Villanueva del Rio y Minas. El que va començar com un detall d’agraïment es va anar escalant de tal manera que ha acabat essent el projecte Corazón Sin Tirita.

Tot va començar quan a la Regina, mare d’una jove amb cardiopatia congènita, se li va ocórrer fer cors en ganxet per regalar-los el dia de les cardiopaties congènites al personal de Vall D’Hebron i als infants i joves que aquell dia estiguessin hospitalitzats. Va comentar la idea a la família i a la seva amiga Aida i va publicar-ho a Instagram: “A traves d’instagram vaig etiquetar a unes 16 persones que jo seguia perquè feien crochet. Una d’elles, l’Aida @littlecloudypatch, de Corbera em va repostar el meu comentari i han sortit de tota Espanya. Hi ha un poble Villanueva del Rio y Minas de Sevilla que les dones anaven a prendre cafè i a fer cors. Una altra noia d’Alacant crec @laovejalacha va obrir un taller gratuït per ensenyar a fer cors. Vaig decidir posar el #corazonsintirita per poder administrar-lo perquè m’he desbordat. Les emocions son indescriptibles”, ens escriu la Regina.

L’AACIC CorAvant va organitzar la visita amb la Vall d’Hebron. Tothom va tenir el seu cor i es van deixar cors pel personal que hi treballa entre setmana. La Regina i l’Aida estaven molts satisfetes, la feina fet havia tingut la seva recompensa. Però sobretot estaven molt agraïdes per la resposta que havia tingut tot el projecte. La resta de cors es guardaran per poder portar el projecte, en breu, a d’altres hospitals.

Moltes gràcies de tot cor, pel temps, la dedicació i la tendresa a: Aida, Manolylopezcrochet, Plenamoon6900, Anashioban, anmamabarajas, Babulubabulina i a tot els poble de Villanueva del rio i Minas, Rosana31, Anarnavio, Ratitos de crochet con las chicas de 6º de primaria, Entrelazons yabalorios, Encarnine, Luuldonostia, AlmundenaTijera, La_ventana_azul, Crisjlas, Trapillo y ganchillo, Ganchitelladas i els seus 20 magnífics compis, Divinas creitivas, Nuria Galindo, Nuria Rangel, Laura Vicky, Dolorser, Angeles 61, Isabel Baquel, Esther de Fez, Deirai a totes les iaies de la residencia, Luymou, Manuela V64, Simiabuelameviera, Susiseenredaoficial, Tere i totes les seves piruletes, Mlpizurono amb els seu ganxet virtual, Galletemesmons, Aganchillo, Aitor y Luka, Delimancroft, Txellyn, Rosa de Lima, La oveja lacha pel seu taller gratuït, Madrinamandarina, mamenbenitoshaw i al seu fill, Cris.43 i els seus cors reciclats, Iaiainma, Moxaines, Anwieworldwide, Maite_Goienetxea, Asun_Rodriguez, Llolibrujil, Gatavioleta, Rucas World, Ana Segura i els seus cors virtuals, Montse i Paola. I molt especialment a la Regina Arias per la seva gran idea i pel seu gran cor.

14 febrer, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències. 

14 de febrer: Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

El 14 de febrer és el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites. Seguirem treballant perquè la realitat de les persones que tenen cardiopatia congènita i la de les seves famílies sigui cada dia més normalitzada i visible. Una forta abraçada

23 gener, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Ens sumem a la campanya de la “X” de Xarxanet

Des de l’AACIC CorAvant hem començat aquest any 2015 fent xarxa i ens hem sumat a la campanya de la “X” de Xarxanet per donar a conèixer aquesta xarxa associativa i de voluntariat de Catalunya. La campanya consisteix en què les entitats i associacions que, com nosaltres, en formem part enviïn una fotografia que les representi juntament amb la “X”. Nosaltres hem escollit el Bateguet perquè és un dels símbols que més ens representa.

El Bateguet és un conillet de peluix que té el cor apedaçat. És una eina quotidiana que pot ajudar als nens i a les nenes a identificar i gestionar les seves emocions: compartir l’alegria, el plaer, projectar els desitjos, transformar les pors, acompanyar-nos en aquells moments de soledat, consolar els plors i l’enyorança…

Aquest peluix es pot adquirir per Internet a la web de Pekes Piratas, una plataforma solidària que de manera desinteressada col·labora amb l’AACIC CorAvant amb la venda del Bateguet, Mimo en castellà. També podeu trobar-lo a les diverses delegacions de l’associació i a la paradeta que muntem en tots els actes i activitats on participem i col·laborem.

11 desembre, 2014 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Les cardiopaties congènites amb la Marató de TV3

A Catalunya, actualment, hi viuen unes 38.000 persones amb cardiopatia congènita. Davant del gran esdeveniment solidari que representa la Marató de TV3, l’AACIC CorAvant es vol sumar donant suport, organitzant i participant de diversos actes que ajudaran a la coneixença, la comprensió i permetran la investigació de les malalties del cor de naixement.

Cada setmana neixen 12 infants amb una cardiopatia congènita (1 de cada 120 naixements). Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que s’inicia des del primer moment de la gestació i que necessita un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, tractament quirúrgic. Els avenços mèdics dels darrers anys han permès que el 90% dels infants que neixen amb aquesta patologia arribin a l’edat adulta reduint l’índex de mortalitat a un 5%.

Per recollir totes aquestes activitats i fer-ne difusió, des de l’AACIC CorAvant hem creat el blog Cardiopaties congènites amb la Marató.

Dijous 11 de desembre. Calella de la Costa
Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, participarà a Calella de la Costa en una conferència sobre les cardiopaties congènites juntament amb el Dr. Girona, cardiòleg del departament de cardiologia infantil de l’Hospital de la Vall d’Hebron.

Dissabte 13 de desembre. Valls
Àngels Estévez, psicòloga i delegada territorial de l’entitat a la província de Tarragona, participarà en una tertúlia sobre les repercussions de les cardiopaties congènites, juntament amb el Dr. Enric Castanera, metge de l’esport.

Diumenge 14 de desembre. Tortosa
El campus Terres de l’Ebre de la Universitat Rovira i Virgili (URV) organitza una caminada popular en suport a la Marató de TV3.

Diumenge 14 de desembre. Barcelona
La Fundació FC Barcelona ha organitzat un minipartit amb infants amb cardiopatia congènita i jugadors de l’Escola del Barça i ha convidat als infants i les seves famílies a assisitir de públic al Partit de la Marató.

La Casa Lleó i Morera de Barcelona obrirà les seves portes en diumenge per la Marató de TV3 i els infants i joves amb cardiopatia congènita.

Diumenge 14 de desembre. Cerdanyola del Vallès
Fira d’entitats de la Cursa de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), que estarà ubicada en el punt de sortida de la cursa.

Concerts “De tot cor”. Barcelona i Sant Cugat del Vallès
Mònica Bernús, solista i mestra de música, el quartet Klam i el Cor de Noies de l’Orfeó Català, amb Josep Surinyac al piano i Buia Reixach de directora, oferiran dos concerts solidaris per la Marató de TV3 i pels infants i joves amb cardiopatia congènita.

Per a més informació, consulta el blog

Cardiopaties congènites amb la Marató