BBVA, patrocinador oficial de l’NBA, va oferir a l’AACIC CorAvant, entitat beneficiaria del programa Territorios Solidarios d’aquest banc, la visita solidària del Serge Ibaka a Barcelona. L’AACIC CorAvant, associació i fundació de cardiopaties congènites, va acceptar l’oferiment de bon grat i va organitzar la visita amb l’equip de l’Hospital Materno Infantil de la Vall d’Hebron a la segona planta on es troben entre d’altres els infants i joves malalts del cor de naixement.

I així va ser com el divendres 12 de juny l’ala-pivot de l’Oklahoma City Thunder va arribar directament de l’aeroport passades les 12 del migdia a la Vall d’Hebron. L’esperaven representants de l’hospital, de l’entitat organitzadora i del BBVA. Tot i el cansament del vol, Ibaka va atendre pacientment a tothom, es va fer les fotos oficials i va fer el lliurament d’una pilota signada a l’hospital i a l’associació. Tot seguit, va pujar a planta amb una reduïda comitiva. Va poder parlar amb els infants més grans, els va donar molts ànims i va desitjar sort a un infant que estava esperant entrar a quiròfan. Va fotografiar-se amb cadascun d’ells i les seves famílies i els va obsequiar amb material de l’NBA. A la sortida encara va tenir ànim per atendre a tots aquells que s’apropaven per fer-se una foto o demanar-li un autògraf.

Serge Ibaka una gran persona per fora i per dins va néixer fa 26 anys a la República del Congo, va debutar a 18 anys al CB Hospitalet i actualment juga a l’Oklahoma City Thunder. Malgrat la seva joventut, la gent que l’envolta el descriu com una persona seriosa, sensata i amb un gran sentit de l’humor. Tot i que fa molts anys que és fora del seu país està molt compromès amb la situació sociopolítica la viscut de ben a prop i sent que ha de fer alguna cosa pels seus. Per això, ha creat una fundació Serge Ibaka Foundation que treballa en xarxa amb altres projectes socials com UNICEF o Pros 4 Africa per intentar introduir millores en la salut i la qualitat de vida dels infants i joves del Congo.

El dissabte 13 de juny l’AACIC CorAvant va ser present a la III Fira d’associacions de Salut de les terres de Lleida “Els petons i els seus exquisits beneficis per la salut” davant de la Catedral Nova.

Per tercer any consecutiu, les entitats de Salut de Lleida adherides a FeSalut van sortir al carrer per a donar a conèixer la seva activitat.

Ahir dimecres, dia 3 de juny, va tenir lloc a la Sala d’Actes de l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta una xerrada sobre l’esport i l’activitat física en infants i joves amb cardiopatia congènita.

El Dr. Manel González, metge de l’esport a l’Hospital de Sant Pau i Santa Tecla de Tarragona, va parlar sobre la importància del control de l’esport en els nens, nenes i adolescents tot explicant els criteris que utilitzen a l’Hospital per decidir la tipologia de proves d’esforç per a cada un/a i en quin moment són necessàries realitzar-les. González també va donar pautes d’hàbits saludables com, per exemple, una bona alimentació, l’esport com a “medicina” per a tot aquell que el practica (tingui cardiopatia o no) i l’activitat física com a eina de socialització.

A continuació, Gemma Solsona, psicòloga i responsable de l’AACIC CorAvant a Girona, va continuar amb la xerrada exposant com des de l’entitat es tradueixen els resultats mèdics de les proves d’esforç de cada infant o adolescent en el seu dia a dia: si pot fer esport, si la seva activitat física ha de ser adaptada a nivell curricular…

Finalment, Pere Pineda, president de la UE Caldes de Malavella, va parlar en primera persona d’un cas real d’adaptació que el seu club va realitzar a un jugador amb cardiopatia congènita. En un principi, tenien por perquè desconeixien les repercussions, però amb la informació mèdica, el suport de l’AACIC CorAvant i la implicació de la família aquest jugador encara avui forma part de l’equip. Pineda va convidar a tot al públic assistent a compartir aquesta gratificant experiència.

La xerrada sobre l’esport i l’activitat física en infants i joves amb cardiopatia congènita s’emmarca dins del II Cicle de conferències per a pares i mares amb infants amb cardiopatia congènita: “les repercussions de les cardiopaties congènites en la vida quotidiana”, que han organitzat l’AACIC CorAvant i l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta.

Homocrisis ha creat el projecte “Apadrina una emoció” per aconseguir que 30 infants i adolescents puguin gaudir de les colònies terapèutiques d’estiu de l’AACIC CorAvant, realitzant diverses activitats mitjançant la tècnica terapèutica del coaching amb cavalls (equinoteràpia).

Ajuda’ns a fer possible que aquests nens, nenes, nois i noies passin 10 dies d’oci enmig de la natura. Durant aquestes colònies treballaran la integració, dins d’un entorn de persones amb cardiopatia congènita i sense ella per promoure la convivència, el respecte i la diferència; la capacitació, perquè tots tenim capacitats i limitacions i la clau és conèixer-les i aprendre a conviure amb elles; i l’autonomia, per aconseguir que la família, sovint massa protectora, permeti el creixement i faciliti la socialització del seu fill o filla.

Homocrisis és una plataforma social de Toshiba calefacció i aire condicionat que porta des de l’any 2012 apadrinant, fomentant i finançant projectes crowdfunding.

Coneix el projecte “Apadrina una emoció” i difon-lo entre la teva comunitat

El divendres 29 de maig, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, va participar en la taula rodona “Avançant cap a un sector associatiu fort” a la jornada “Compartir per avançar”, organitzada pel Consell Consultiu de Pacients de Catalunya i la Regió Sanitària de Girona, que va tenir lloc a l’Auditori Josep Irla de Girona.

A la Jornada es va presentar Cat@Salut La Meva Salut, un espai de consulta, personal i intransferible, on l’usuari pot disposar de tota la seva informació de salut i fer tràmits electrònics de forma segura i confidencial. Per sol•licitar l’accés cal ser major d’edat, tenir una adreça de correu electrònic, un telèfon mòbil per rebre SMS i demanar l’accés presencialment al vostre CAP portant la targeta sanitària i el DNI. Un cop realitzat el tràmit us donaran un codi d’usuari amb el qual us podreu registrar mitjançant un enllaç que haureu rebut al correu electrònic facilitat. Més informació a lamevasalut.gencat.cat 

Un altra de les novetats tecnològiques que es va exposar va ser l’App 061 CatSalut Respon, una aplicació mòbil pública i gratuïta, adreçada tan a la ciutadania com als professionals de la salut, amb l’objectiu d’apropar i facilitar l’accessibilitat dels ciutadans i les ciutadanes al sistema públic de salut i a l’atenció sanitària. Mitjançant un registre de dades personals i de geoposicionament, l’usuari podrà accedir a tot el seu historial clínic i posar-se en contacte amb el 061 CatSalut Respon les 24 hores dels 365 dies de l’any.

El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya és l’òrgan assessor representatiu de les entitats de pacients davant l’administració catalana que permet donar veu directa als pacients. Aquest organisme també dóna la possibilitat a les entitats de pacients, com l’AACIC CorAvant, de participar en el procés d’elaboració de les polítiques d’atenció sanitària del Departament de Salut, de manera que els garanteix una informació fiable, concreta, transparent i directa entre l’administració i els ciutadans.

El cap de setmana passat, 38 persones van poder gaudir de les mini colònies en família i del cap de setmana a la natura per a joves i adults amb cardiopatia congènita, que van començar amb un taller de mirades a la casa de colònies El Molí de la Roda Vell, a Veciana.

El dissabte 30 de maig al matí, 24 persones formades per pares, mares, nens i nenes van conèixer de més a prop les activitats que es duen a terme durant les colònies terapèutiques d’estiu de l’AACIC CorAvant: el seu naixement, la història del Jippy, l’equip de Cal Graells… i van experimentar-les de primera mà treballant la cohesió de grup, el sentiment de lluita conjunta per assolir un mateix objectiu, la tolerància, l’acceptació, entendre les capacitats personals de cada un, aprendre mitjançant la figura dels cavalls les capacitats pròpies de cada un i treballar la relaxació, els sentiments i les vivències.

Paral·lelament, un grup de 14 joves i adults van participar al taller de treball personal on es van treballar activitats de cohesió de grup, de connexió amb un mateix, amb la resta del grup i amb la natura i diverses activitats per a conèixer-se millor un mateix i d’aquesta manera contribuir a millorar les relacions humanes a partir de la presa de contacte amb el cavalls per estimular les emocions.

A la tarda, després de les activitats dels dos grups, va tenir lloc l’assemblea de l’AACIC i un taller de tapping.

El diumenge 31 de maig, els participants del taller de treball personal van realitzar activitats amb els cavalls per treballar la determinació, la confiança i la seguretat. I els participants de les mini colònies en família van realitzar una activitat on els petits pujaven dalt del cavall i els grans els acompanyaven amb diversos instruments: una corda, una vara de fusta, paper de wàter i la mirada. Així, els grans van experimentar les diverses sensacions a l’hora de l’acompanyament i van conèixer de primera mà com es van sentir més còmodes en els diversos acompanyaments.

Finalment, els dos grups van degustar un dinar de germanor i després de l’àpat els més petits van poder acomiadar-se dels cavalls tornant-hi a muntar.

Prop de 4.000 persones es van aplegar el dissabte 9 de maig a PortAventura per viure la Jornada del Cor, una de les festes més emocionants. Un any més es confirma que la col·laboració entre la Fundació PortAventura, Fundación She i AACIC CorAvant, associació i fundació de cardiopaties congènites dóna grans fruits.

“Emociona’t! junts pel cor dels nostres infants i joves” és el lema escollit per a la Jornada del Cor que es celebra per tercer any consecutiu a PortAventura amb un sol objectiu: lluitar pel cor dels infants i joves de Catalunya i recaptar fons per millorar la seva qualitat de vida.

SHE i AACIC CorAvant s’havien proposat arribar a les 4.000 entrades per al 9 de maig i ho van aconseguir. – “És una campanya que comença almenys tres mesos abans de la festa i mou molts voluntaris” ens comenta Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant. Aquesta entitat ha mobilitzat un centenar de persones voluntàries per a aquesta campanya. -“Distribuïdors d’entrades, punts d’informació i difusió, taquilles, distribució de motxilles i tallers, tots tenen la seva tasca assignada i gràcies a tots ells podem fer aquesta festa.”

La Fundació She aspira a un món on els nens, joves i adults tinguin la capacitat d’actuar positivament sobre la seva salut. Els diners recaptats el dia de la festa els destinaran al programa SI! Que dur a terme a les escoles de Catalunya.

L’AACIC CorAvant, associació i fundació de cardiopaties congènites, en el seus 20 anys d’història ha vist que la persona que a pres consciència de la seva vida ha pogut viure i conviure amb la seva cardiopatia, o la d’un ésser proper, amb satisfacció. Per això destinarà els diners recaptats a l’atenció psicosocial als infants i joves amb cardiopatia congènita i a les seves famílies a fi de millorar els seu dia a dia.

La Fundació PortAventura ha tingut un gran interès per què la Jornada del Cor es pogués celebrar de nou. La Fundació PortAventura té com a missió donar suport a la integració de nens i joves en risc d’exclusió tant per motius socials com de salut. Entre d’altres activitats, la Fundació PortAventura dona suport a entitats i organitzacions que desenvolupen projectes especials per aquests col·lectius i organitza accions d’accés al lleure per nens i joves encaminades a sensibilitzar la societat sobre aquestes realitats.

Diverses entitats i associacions van organitzar 2.235 activitats populars arreu de Catalunya on van participar-hi un milió de persones. La Marató va desplegar també una extensa campanya de sensibilització i divulgació social a l’entorn de les malalties del cor, que va arribar a 210.000 joves d’entre 12 i 18 anys.

Des de l’associació i la fundació de cardiopaties congènites AACIC CorAvant vam organitzar i donar el nostre suport a 13 activitats que van tenir lloc arreu del territori català per sumar-nos amb aquest projecte solidari, impulsat per Televisió de Catalunya i la Fundació La Marató de TV3.

Podeu consultar el blog de l’AACIC CorAvant on hi ha recollides aquestes activitats

Cardiopaties congènites amb la Marató

Per a més informació, visiteu el blog de La Marató

Dimecres 13 de maig va tenir lloc a la Sala d’Actes de l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta una xerrada sobre com es viu amb una cardiopatia congènita a l’escola.

Eugènia Solé, mestra de l’Escola Migdia de Girona, va parlar del funcionament intern de l’escola i del paper dels mestres a l’hora d’atendre el seu alumant, tingui o no tingui dificultats d’aprenentatge. A més, va concretar que amb aquells alumnes que presenten certes dificultats, des de l’Escola Migdia s’ofereix el Servei EAP (Equip Assessorament Pedagògic), el SEP (Suport Escolar Personalitzat) i la possibilitat de participar en grups reduïts o grups flexibles, amb l’objectiu d’ajudar a l’alumne o alumna a assolir els seus objectius. Solé també va parlar de la importància de la integració a l’escola i també d’establir una relació estreta entre escola i família.

A continuació, la psicòloga i responsable de l’AACIC CorAvant a Girona, Gemma Solsona, va presentar el Servei d’atenció a les escoles de l’entitat: la integració dels alumnes de P3, el seguiment dels alumnes amb cardiopatia congènita durant els anys lectius… Solsona va presentar també la “Guia Vivir y convivir”, que ofereix informació i orientacions pràctiques a les famílies amb infants amb cardiopatia congènita; i la “Guia Infancia con cardiopatía congénita”, dirigida a tots els professionals de l’educació per a donar a conèixer aquesta patologia i les seves conseqüències entre els nens, nenes i joves.

Finalment, Ariadna Marsal, va parlar en primera persona sobre la seva experiència personal com a alumna que, malgrat les dificultats que li ha anat plantejant la seva cardiopatia i les quatre intervencions que li han fet al llarg de la seva vida, a l’escola sempre s’ha sentit com una nena més podent fer, amb l’acompanyament dels professionals, totes les activitats igual que els seus companys i companyes de classe. L’Ariadna va transmetre a tot al públic assistent que ha après de les seves dificultats: quan va acabar el batxillerat no va obtenir la nota necessària per entrar a medicina i va optar per cursar un cicle formatiu de tècnica de laboratori, fet que va acabar de definir que el que realment volia era estudiar medicina. I finalment ho ha aconseguit.

La xerrada sobre com es viu amb una cardiopatia congènita a l’escola s’emmarca dins del segon Cicle de xerrades per a pares i mares amb infants amb cardiopatia congènita: “Les repercussions de les cardiopaties congènites en la vida quotidiana”, organitzat per l’AACIC CorAvant i l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta.

A Catalunya cada any neixen 637 nadons amb aquesta patologia, 60 dels quals a la demarcació de Girona. Gràcies als avenços mèdics dels darrers anys un 90% d’aquests nadons arribarà a l’edat adulta però necessitaran un control mèdic al llarg de les seves vides i, sovint, d’una o vàries intervencions quirúrgiques. Actualment a Girona hi ha gairebé 2.000 persones de més de 16 anys que conviuen amb una cardiopatia congènita.