Ara us vull compartir la meva història!

Quan vaig néixer li van dir a la meva mare que havia nascut bé, que tot està bé amb mi, i quan tenia 3 anys un metge li va dir a la mare que tenia un buf i que busquessin un especialista perquè m’atengués. Els meus pares van anar amb diversos cardiòlegs, però els deien que jo estava bé i que no em passaria res; que fes la meva “vida normal”. Cada vegada que anava creixent i passaven els anys em trobava malament, em cansava molt i se’m veia a simple vista a les meves mans i llavis (cianosis). Però quan vaig fer el 16 vaig empitjorar, sentia uns forts dolors dins del meu cor. I va ser aleshores quan em van començar a atendre, a l’Hospital General de Acapulco, el cardiòleg pediàtric em va dir que necessitava cirurgia, ell va ser qui va encertar el meu diagnòstic, i va donar l’ordre perquè arribés al Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chavez.

Ja s’imaginaran l’angoixa de saber que em faries i només pensava en què no m’operessin. Bé, va ser un procés…

I a la següent cita quan em van realitzar tots els estudis, em van dir que haurien de fer-me una cirurgia al més aviat possible, ja que aquestes cirurgies es fan de petits. Tenia tanta por i vaig plorar, no pensava que havia de ser tan de pressa i després m’imaginava coses.

Quan em van fer la cirurgia només la meva mare i el meu pare van estar allà; el meu pare no, perquè som de baixos recursos i no podien traslladar-se tots. Encara recordo que la mare volia plorar i li vaig dir: “No plori, jo estaré bé, sigui forta per mi”. Quan vaig despertar de la cirurgia, ja havia passat tot i en obrir els ulls la mare estava allà, només vaig plorar d’alegria, faltava la meva recuperació, però sabia que tot sortiria bé, que depenia de mi.

I així va ser…

Han passat poc més de 5 anys i em van dir que hi hauria una altra cirurgia per fer la correcció total de la meva tetralogia de fallot.

Actualment faig vida normal, i segueixo superant-me. Estic estudiant la meva llicenciatura en Psicologia, 8è semestre a la Universidad Autónoma de Guerrero i sabeu? Segueixo amb les meves metes i els meus grans somnis: res és impossible per un cor diferent que viu dia a dia. Tot és possible amb dedicació i esforç.

GRÀCIES a tot el personal de l’Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez  (jo li dic la meva segona casa) que ens dóna la millor atenció; mai em canso d’agraïr el que han fet i a la fundació que ens va donar suport. Sempre que cada metge o cardiòleg coneix el meu cas se sorprenen per l’edat en què em van operar i em diuen és UN MIRACLE DE DÉU. Finalment només puc dir que s’ha de donar un bon somriure a tot i que visqui feliç el teu Cor.

Gràcies a la meva cardiopatia i a aquesta experiència sóc la persona que sóc.

Espero que els serveixi a tots els nens, nenes, joves, adults i familiars. Sí que es pot tirar endavant i la nostra malaltia no és un impediment per aconseguir allò que et proposis. No tapin mai la seva “Perfecta imperfecció”; les seves cicatrius, perquè expliquen una història d’una Gran triomf… I recordin Tots Som “GUERRERS DEL COR”.

Keila

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/

Vaig néixer fa 35 anys a Santander, amb un cor que aleshores no era compatible amb la vida: 2 cardiopaties congènites complicades, una cosa inusual i de difícil diagnòstic en aquella època, que em van provocar 2 parades cardiorespiratòries al poc temps de néixer.

Van haver de passar diversos mesos a l’hospital i desenes de diagnòstics errats perquè als 6 mesos d’edat un equip de metges em donés l’oportunitat de VIURE, o almenys d’intentar-ho.

Malgrat tenir una malaltia cardíaca i que el diagnòstic fos molt desfavorable (no més de 8 anys de vida), els meus pares no em van tractar ni em van educar com si jo estigués malalta. Si volia jugar al tennis com la meva germana ho feia, natació, patinar, res se’m posava per davant. En aquest aspecte i en gairebé tots vaig créixer i vaig fer una vida com qualsevol nena de la meva edat. Potser per desconeixement, els meus pares van pensar que fer una vida totalment normal m’ajudaria i potser em mantindria amb vida.

Durant la meva infància vaig passar temporades hospitalitzada i vaig haver de sotmetre’m a diverses intervencions quirúrgiques, però això no va impedir que jo tingués una infància feliç i plena de meravellosos records. Els que més enyoro són les acampades i les excursions de senderisme que realitzàvem els caps de setmana i durant les vacances pels pics d’Europa. Crec, bé, estic segura, que aquí va néixer la meva passió per la naturalesa i la muntanya.

Sempre em va costar fer les coses quotidianes més que als altres i especialment l’esport, em cansava de seguida, m’ofegava fins al punt de marejar-me, però sempre he estat molt tossuda, serà perquè tinc arrels aragoneses, i jo havia d’intentar-ho tot i no parava fins a aconseguir-ho, no m’importava el temps i no estar entre els primers, la meva meta era ACONSEGUIR-HO.

Sempre vaig ser molt conscient de les limitacions que la meva malaltia no només a nivell físic m’ocasionava i que a mesura que vaig anar creixent augmentaven al ritme que el meu cor es feia adult.

Per Nadal de 1999 vaig rebre una trucada de l’hospital Ramón y Cajal. Havia arribat l’hora d’enfrontar-me a una de les experiències més important i impactant de la meva vida i que marcaria un punt d’inflexió en la meva existència. Havia de sotmetre’m a una operació de cor “a cegues” com qui diu, perquè en les últimes proves l’anestèsia m’havia provocat una reacció al·lèrgica i m’havia arrencat tot l’instrumental.

Semblava que el món se m’anava a enfonsar, una operació de cor extracorporea! Sonava massa arriscat, però sorprenentment no me’n vaig enrecordar fins al dia que vaig entrar per la porta de l’Hospital. Allà jo era gat vell, havia passat tant temps ingressada que per a mi no era res nou. Suposo que la normalització de les coses fa que aconsegueixis treure-li ferro i, perquè negar-ho, por. Tot va ser extraordinàriament ràpid i va anar bé. La meva recuperació era a un ritme major de l’esperat, així que després de 15 dies i dues operacions sortia de l’hospital sabent que començava una nova etapa.

Mentiria si digués que no em va costar veure el meu cos tallat per la meitat davant d’un mirall. Estava en plena adolescència, 16 anys, i aquella primera cita amb mi davant del mirall va ser la més difícil per la que he hagut de passar.

Les meves paraules poden semblar superficials, ho reconec, però a dia d’avui penso que pitjor hagués estat no poder tornar a mirar-me el mirall mai més, o no haver sortit d’aquella taula d’operacions, però amb 16 anys no vaig ser capaç de veure-ho així.

Amb el pas dels anys vaig descobrir que aquelles cicatrius, que tantes llàgrimes i tantes burles havien originat, només eren el preu per poder VIURE, per poder fer coses de manera “normal”, sense marejos, sense fatigues, encara que amb esforç, això sí. Però la satisfacció que em proporcionava aquesta nova sensació sens dubte valia la pena.

Durant la meva època a la universitat, vaig viure la pitjor experiència de la meva vida, per sobre de qualsevol operació, de qualsevol ingrés anterior. Vaig patir anorèxia nerviosa restrictiva, a causa de la qual vaig haver de romandre ingressada a l’hospital durant diferents períodes. Quan vaig ser conscient que per culpa d’aquella maleïda malaltia m’estava morint (gràcies al marcapassos no va ocórrer), vaig demanar a la meva mare que m’ingressés, que cregués en mi, que jo volia viure, que aquesta vegada faria les coses bé, així li vaig prometre i així ho vaig fer.

Un any després de molt esforç, de moltes llàgrimes, pors i algun somriure de satisfacció, vaig aconseguir passar de 35 quilos a 46, però sobretot vaig aconseguir superar les meves pors, reconciliar-me amb mi mateixa, aprendre a acceptar-me i a estimar-me i sobretot vèncer a l’anorèxia.

Va ser una etapa de la meva vida que sempre recordo amb llàgrimes als ulls, però que em fa sentir orgullosa. No em fa vergonya confessar que hi va haver una època que no em vaig estimar prou i dono gràcies a la meva cardiopatia per haver-me mantingut amb vida tan a nivell físic com mental. Com bé diu la frase: “Mai saps com de fort ets fins que ser fort és la teva única opció”.

Arran de l’anorèxia vaig haver de sotmetre’m a un primer canvi de marcapassos, el pobre havia hagut d’estar a ple rendiment 24 hores al dia i s’havia esgotat la bateria. Nou dispositiu, nova freqüència i nova vida. En aquesta època vaig connectar de nou amb l’esport. Estava recuperada de l’anorèxia així que el metge em va donar el vistiplau al fet que tornés a la universitat i comencés poc a poc a practicar esport.

Han passat ja uns quants anys des d’aquesta “primera presa de contacte” i en aquest temps he viscut i conegut persones meravelloses de la mà de l’esport i de la meva pròpia experiència personal. Durant els últims anys he practicat esport amb regularitat, amb esforç, sacrifici, alguna que altra llàgrima de frustració, però també de satisfacció. He aconseguit participar en una triatló, diversos trails i carreres d’asfalt i algunes proves cicloturistes, però tot i això encara no em considero una Esportista com a tal, ni tinc grans assoliments esportius, sóc algú que gaudeix i se sent viva corrent, caminant per la muntanya o pedalant per una llarga carretera.

Sovint la gent em pregunta si el ritme de vida que porto no em perjudica i bé, encara que a nivell cardiovascular fa que el meu cor es deteriori més ràpidament i que els meus canvis de “piles” siguin més freqüents, a nivell tan físic com mental l’esport m’ha ajudat a que el meu cor estigui fort. El cor no deixa de ser un múscul i, a més, em fa somiar i il·lusionar-me. Sé que potser molts dels meus somnis i il·lusions es quedaran en això, il·lusions, però tot el que estigui a les meves mans per aconseguir-ho, sens dubte ho faré.

M’agradaria poder anar a l’Himàlaia, coronar el Kilimanjaro, anar al Machupichu i des que vaig sentir parlar de la Marató de Sables i de la Titán Desert somio amb formar part d’alguna de les seves edicions, no només per la seva duresa física, sinó pel desafiament mental que suposen. Qui sap, potser algun dia amb esforç, dedicació, constància i sacrifici pugui explicar-vos que ho vaig fer. Mentrestant seguiré treballant dur, lluitant, tan a dins com a fora de l’hospital, somiant, rient i sobretot VIVINT.

Aquí teniu un vídeo que vaig fer per col·laborar amb un projecte que es deia “Una setmana, una història” per intentar ajudar a la gent a superar les seves pors i lluitar pels seus somnis

Moltíssimes gràcies i tant de bo molts nens i nenes que ara mateix s’enfronten a les seves primeres intervencions mai deixin de somiar.

Rebeca del Castillo Pérez

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/

Com vius ara la teva maternitat amb aquests anys d’experiència?

És una gran experiència i vivència la maternitat. Ara, aquella nena d’un anyet és tota una noia de 14 anys. Si quan tens un infant sentia que havia de fer un esforç físic, ara és més un esforç psíquic per escoltar, ben activament, tot allò que sempre té per explicar i, sobretot, estar al seu costat quan té els famosos alts i baixos emocionals propis de l’edat. M’enriqueix molt estar amb ella, ja que em permet conèixer una mica més la joventut actual i, sobretot, és el meu referent en noves tecnologies: quan tu treus un paper per apuntar alguna cosa, ella en fa una foto amb el mòbil. També és cert que el temps passa i si, fins fa poc, semblava que sempre estaria amb mi, ara vaig prenent consciència que, per a ella, el temps també passa i que reclama el seu espai i temps:  quedar amb les amigues, els projectes que té per quan faci 18 anys, els seus somnis i un llarg etcètera.  Ara vaig assumint i aprenent que he de saber estar més amb mi i les meves amistats i parella per donar a la meva filla el seu espai individual, però sempre estant al seu costat, donant-li suport, fent-li moltes abraçades i, sobretot, escoltar-la,  escolta escoltar-la…

Com i quan li vas explicar a la teva filla que tenies una cardiopatia congènita?

Quan la Clara tindria uns sis o set anyets em va preguntar qui eren els seus autèntics pares (és adoptada). No li hem amagat mai els seus orígens, però volia saber per què no l’havia dut a la meva panxa. Li vaig dir que jo tenia una filla especial perquè sóc una mare especial: li vaig dir que en néixer el meu cor no funcionava bé i els metges que no sempre són dolents perquè posen vacunes (és el seu malson! ) em van curar i el meu cor fa tic – tac i quan hi ha silenci se sent fort. Per tant, una dona especial com jo, necessitava  una nena especial com ella, perquè al  meu cor li agrada estimar mooolt ja que estimar ajuda a fer funcionar el cor. Encara usem aquest conte o metàfora per animar-nos en els dies grisos.

Consideres que la relació amb la teva filla canvia en alguns aspectes perquè tens una cardiopatia congènita? Si és que sí, en quins?

Noooo, ni de bon tros! Visc la meva maternitat com una adulta amb una filla adolescent. No poso ni la cardiopatia ni l’adopció com a inconvenient o diferència en relació a una altra dona que sigui mare d’una adolescent.

Què n’has après de la teva cardiopatia per mitjà de la maternitat?

A estimar sense egoisme, a no ser el centre d’atenció, a no caure en un victimisme pel fet de néixer amb una cardiopatia. A viure i aprendre a compartir. A tenir la ment oberta i veure el món amb els ulls de l’infant o els d’una adolescent. A passar nits en vetlla. A pensar que potser el teu cor no aguantarà… però no és cert, ja que el cansament sempre queda recompensat per les converses, les abraçades i les rialles.

Com et definiries? Com una persona forta? Poruga? Valenta? Pessimista?…

Divertida i sempre amb sentit de l’humor. Sóc forta i tinc un punt de valentia, tot i que ara també valoro molt la serenitat i la tranquil·litat en tot! He après que al pessimisme no cal escoltar-se’l gaire, de tal manera que quan tinc dies poc fins … el millor és no escoltar-se gaire i pensar i fer alguna cosa que et distregui.

I per acabar, quin consell donaries a les dones o als homes que tenen una cardiopatia congènita i estan pensant a formar una família?

Endavaaaaant! En el meu cas que vaig optar per una maternitat via adopció, crec que va ser la millor decisió. Ara, em trobo forta per viure el dia a dia amb la Clara ja que, per sort, la cardiopatia està estable. Una de les meves pors era ser mare i que l’embaràs em desgastés com per no poder acabar gaudint plenament la maternitat. Sempre vaig valorar la meva salut futura (tenint en compte que el futur ningú no el coneix)  perquè ser mare és un projecte de tota la vida i vull viure i gaudir de totes les etapes que passarem juntes mare i filla. Hi ha il·lusions i projectes per als quals val la pena arriscar-se i, per sort, hi ha moltes maneres d’arriscar-se.

Moltes gràcies per comptar amb mi! Una abraçada gegant.

Núria Samper

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/

Els trens procedents d’Atenes direcció Skòpia, feia setmanes que havien deixat de circular. Les vies del darrer tram, just abans de la frontera, s’havien convertit en les llars improvisades de milers de famílies que fugien del terror de la guerra. Una intersecció de circumstàncies els havia aturat en aquest moment de la història, i en aquell lloc.

Va ser allà, asseguda sobre les vies fèrries, on vaig conèixer la Razzan. Va arribar corrent amb la mà dreta agafada a una cadeneta que li penjava del coll, mig bufant, les galtetes vermelles.. i un somriure encantador. Els pares havien enviat un cosí a buscar-la. Havien intuït que aquella inesperada visita que havien rebut era bona per a ells. M’havia presentat com a infermera i voluntària de l’Associació Catalana de Cardiopatia Congènita. Com per a qualsevol pare o mare d’un infant amb el cor “tocat”, aquestes paraules als pares de la Razzan els van sonar molt bé.

De seguida ens van fer asseure a la seva modesta “casa”. Una tenda situada entremig de les vies, formant carrers amb altres tendes i aquests carrers petits barris. Petites zones segures de veïns.

La Rosa Armengol m’havia encarregat trobar TOTS els infants amb cardiopatia congènita del camp de refugiats d’Idomeni i, ja posats, els dels camps propers, i per què no a tots els nens refugiats arribats a Grècia. Quina tasca més ingent! Seria capaç de fer això? Tindria l’enginy per fer-ho? La Rosa sabia molt bé que això era un impossible!

Va ser més tard, asseguda amb les famílies, totes elles amb el mateix denominador comú, (pares i mares d’infants amb cardiopatia congènita), que vaig entendre la missió.

L’angoixa dels pares, la mirada tendra cap als seus infants, els rebregats ecocardios    salvaguardats a tota costa durant la perillosa travessia pel mar.. Aquest Mare Nostrum tant ple de polítiques vergonyoses… La compressió de la crua realitat de nens amb molta patologia malvivint en camps de refugiats, les imprescindibles intervencions quirúrgiques trencades a cop de bombes… Certament, Rosa, no ens en podíem deixar cap d’infant.

La Razzan havia estat operada a Síria, però els dos últims anys la guerra havia espantat el seu cardiòleg i malmès el sistema sanitari. Feia dos anys que no rebia cap control mèdic i els símptomes havien aparegut de nou. Lleugers, però presents. Sense hospital ni cardiòleg a la vista. Ella va ser el nostre primer cas de cardiopatia congènita documentat als camps de refugiats de Grècia entre l’abril i l’agost de 2016. La família sabia que l’associació era catalana i per tant els documents anirien a Espanya.

A finals de maig del 2016 amb el desallotjament del camp de refugiats d’Idomeni vam perdre el contacte amb la família. El seu cas va ser valorat pels cardiòlegs de la Vall d’Hebron tan bon punt l’associació va rebre els documents. Així com tots els casos que vam anar trobant i documentant: el petit Samu, la bonica Amina… En Samu després d’una llarga i perillosa espera, va ser intervingut a Alemanya de quatre lesions, el juny del 2017. Vosaltres sabeu millor què jo el que això significa.

Però amics, la vida és un mocador! Veureu per què us ho dic.

El maig del 2017 l’Ali, un amic sirià, em va demanar d’acompanyar-lo a visitar dues famílies sirianes que havien arribat a Tarragona des de Grècia a través del programa de reubicació. Feia molt poquet i una visita d’un compatriota els vindria molt bé. Podeu endevinar amb qui em vaig trobar? Sí, molt bé! Us podeu imaginar l’alegria que vaig sentir quan vaig veure la Razzan i la seva família!

“Rosa, Rosa, a que no saps a casa de qui estic?”

A partir d’aquí ja no cal que us expliqui més. La Razzan ara forma part de la colla de cors valents, i ja sabeu el que això significa. Ja ha estat intervinguda de nou i els seus pares, ara, també riuen de nou.

Gemma Poca

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/