Com que alguns dels joves no havien coincidit a la primera trobada, abans de començar l’Espai vam tornar a fer una mica de presentació de cada un i de cada una. Seguidament, vam parlar sobretot de com ens cuidem o com ens hauríem de cuidar. Els joves ja coneixien les pautes bàsiques de no fumar, fer l’esport cada un/a al seu ritme, no beure alcohol, prendre la medicació corresponent…

Durant l’hora i mitja que va durar la trobada també va sortir el tema d’acceptar la malaltia, d’aprendre a gestionar les emocions que tenim i la importància de tenir aquells espais per poder expressar com ens sentim davant de certes situacions. Les visites al metge i què suposa anar-hi: com afecta en el nostre dia a dia, si ens comprenen o ens posen moltes dificultats; si diuen obertament a tothom que tenen una cardiopatia congènita, què implica dir-ho, a qui ho dius i a qui no, si dir-ho o no dir-ho a la parella; i vam reflexionar al voltant de l’alimentació: ara elles i ell viuen a casa i segueixen una dieta saludable, però quan marxin hauran de continuar cuidant-se.

Les trobades de l’Espai virtual per a joves de 16 a 25 anys amb cardiopatia congènita tenen lloc cada segon dimecres de mes.

Ens tornarem a trobar al gener!

El dijous 29 de novembre, Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC; Mònica Enrich, pedagoga de l’AACIC; les voluntàries Laia Llopart i Sandra Martí; el voluntari Toni Planas; i Marian Rivero, voluntària dels Pallassos d’Hospital; van assistir a l’acte de reconeixement de la tasca del voluntariat de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

L’actor Octavi Pujades va ser qui va presentar la jornada, que va començar amb les intervencions del Dr. Vicenç Martínez Ibáñez, gerent de l’Hospital; Marta Solé Orsola, vocal de Salut de la Federació Catalana de Voluntariat Social; Isabel Rodríguez, subdirectora d’Infermeria de l’Hospital; i Conchita Peña, coordinadora d’Atenció a la Ciutadania, Treball Social i Voluntariat de l’Hospital.

Seguidament, Victor Küppers va encomanar el seu positivisme a tot el públic assistent amb la conferència ‘Vivir con entusiasmo. Küppers va dirigir un missatge de gratitud a tots els voluntaris i voluntàries:

“Vivimos en una sociedad en la que el 1% tiene más que el 99%. Es una sociedad injusta y necesitamos personas buenas, grandes, íntegras, honestas y que ayuden a los demás.Hoy aquí está lleno de ellas.”

Tot seguit, es va donar pas a la taula rodona ‘Històries del voluntariat’, moderada per Eunice Blanco, cap d’Unitat d’Atenció a la Ciutadania i Treball Social de l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

Després del lliurament de certificats als voluntaris, voluntàries, entitats i associacions que col·laboren amb l’Hospital, l’acte es va clausurar amb l’actuació musical a càrrec de Maria Canals de Barcelona i la Coral de l’Hospital; i un berenar.

El dimecres 28 de novembre al vespre, set nois, noies, homes i dones amb cardiopatia congènita es van trobar a la segona sessió de l’Espai virtual per a joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita, coordinat per Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC CorAvant.

Durant l’hora i mitja que va durar la sessió, vam parlar de cardiopatia, del ritme de vida, de com seria viure 100 anys… i entre tots i totes vam definir un programa per a les properes sessions:

• Mútues i assegurances. Metges públics i privats. Viatges.
• Com ens limitem amb la por. De què som capaços vs. de què tenim por.
• Vida laboral i incapacitat. Discapacitat.
• Maternitat i paternitat.
• Vida quotidiana. Cansament vs. implicació en nombroses activitats.
• Medicació i alimentació.

La majoria d’aquests temes són també els que vam tractar a l’Espai de l’any passat, cosa que ens permetrà aprofundir una mica més.

A l’Espai virtual per a joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

Dilluns 26 de novembre va tenir lloc la segona trobada de l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita. Durant la sessió, la Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant i responsable de l’Espai, juntament amb les 8 persones que hi van participar, vam parlar de com vivim la nostra vida i com parem atenció a allò que ens passa. Vam fer referència a temes de Mindfulness, una nova tendència i forma de mirar la vida que parla de viure el dia a dia, prenent consciència plena a tot el que ens envolta, sigui bo o no tan bo, faci referència a nosaltres mateixos o als altres, i siguin tan pensaments, com emocions i sentiments. Des d’aquest punt de vista, es considera que les persones podem ser molt controladores i aferrar-nos a voler dirigir tot allò que ens passa o bé ser més capaços de deixar-nos fluir i acceptar els canvis a la vida.

El debat entre pares i mares va ser molt ric: van sorgir molts plantejaments de com afrontem els canvis que la patologia del fill o filla imposa en el dia a dia. Molts van considerar que potser sí que en un primer moment sorgeix aquesta part més controladora davant de l’impacte del diagnòstic i la duresa de les situacions que s’han de viure quan els infants són petits. Però a mesura que van creixent, els pares i mares també es van relaxant i entenen que cal viure el dia a dia i deixar que tot segueixi la seva evolució. Cal gaudir dels moments bons, valorar les coses importants i viure intensament tots els moments, siguin bons o no tant bons.

Per passar d’aquesta actitud de control cap a l’acceptació de les coses tal com venen hi ha una sèrie de propostes que els pares i mares participants van acceptar de bon grat:

• Viure el moment,
• Evitar jutjar les nostres accions i ser més respectuosos amb nosaltres mateixos,
• Permetre que els sentiments i emocions siguin tal com són, tan si generen tristesa com felicitat,
• Valorar qualsevol cosa que es fa en el dia a dia, tan les simples com caminar, treballar, escoltar; com les més complexes i importants.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dilluns de mes de 21 a 22.30 hores.

Dijous 22 de novembre, Masiel Hernández, secretària de l’AACIC CorAvant, va assistir al VI Congrés del Tercer Sector Social amb el lema ‘Desigualtats socials, solucions locals’ que va tenir lloc al Museu del Disseny de Barcelona a La Farga de l’Hospitalet.

En el primer debat del dia “Com serà l’atenció a les persones el 2030?” es va parlar de la importància de l’apoderament: cal que la ciutadania siguin protagonista i coproductora en la constitució de noves estratègies per l’atenció a les persones. Durant el col·loqui es va posar de manifest la necessitat de crear organitzacions acreditades, enxarxades, orientades a objectius avaluables i amb un bon model de comunicació pública.

En el segon debat “Reptes digitals per a unes entitats socials innovadores” es va reflexionar sobre com la transformació digital pot impulsar la qualitat de vida de les persones en un sistema globalitzat. També es va parlar de reptes i límits de la innovació tecnològica i es va debatre sobre la proposta d’un sistema integrat on les organitzacions puguin intercanviar dades d’una manera ètica i regulada.

Per acabar la jornada, vam assistir a la presentació de la iniciativa DiesInternacionals.CAT, impulsada per la Fundació Ideograma, que consisteix a recollir la informació de totes les commemoracions internacionals que estan relacionades amb les causes socials que tenen lloc a Catalunya. Aquest projecte té com a objectiu donar visibilitat al treball de les organitzacions, conscienciar socialment a la població i donar a conèixer el paper clau que tenen els mitjans de comunicació avui en dia.

Dóna un cop d’ull a la galeria de fotos de La Farga de l’Hospitalet

La celebració va començar amb una visita guiada pel Recinte Modernista de Sant Pau. Els convidats i convidades van gaudir d’un recorregut per l’edifici més emblemàtic de l’arquitecte modernista Lluís Domènech i Montaner i van poder contemplar un dels processos de restauració més importants dels últims anys. En acabar la visita, es va celebrar l’acte institucional. La Griselda Fillat i la Rosa Armengol, presidenta i directora de CorAvant respectivament, van repassar les fites d’aquests anys i van anunciar que el propòsit per a la nova dècada és reorientar la Fundació cap a l’atenció integral de joves i adults amb cardiopatia congènita. Durant l’acte, vam poder gaudir d’una petita mostra de l’exposició desCORda’t de Raquel Llorens, cinc fotografies de persones amb intervingudes a Cor Obert que s’han descordat per mostrar la seva cicatriu com a símbol de vida i fortalesa. Finalment, es va brindar pels deu anys viscuts i per tots els que hi ha per viure.

La Fundació CorAvant va néixer l’any 2008 de l’impuls de l’AACIC, Associació de Cardiopaties Congènites, per garantir i ampliar els serveis d’atenció psicosocial a persones amb cardiopatia congènita i les seves famílies. En deu anys ha fet créixer aquests serveis, ha promogut recerques sobre l’impacte de les cardiopaties congènites en nadons i famílies, i ha obert un projecte d’ajuda a infants i joves refugiats amb problemes de cor: Cors Valents. En aquests deu anys, l’Associació i la Fundació han vist com els infants i adolescents creixen amb noves necessitats i realitats molt diverses. És per això que han decidit que l’AACIC es faci càrrec d’infants, adolescents i famílies i CorAvant s’orienti a un públic adult.

La Fundació Privada de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, que va cedir els espais i la gestió de l’acte, té com a missió mantenir i millorar les instal·lacions hospitalàries i el seu patrimoni, especialment el Recinte Modernista, declarat Monument Històric-Artístic l’any 1978 i Patrimoni Mundial per la UNESCO el 1997, la Fundació Privada porta a terme una important activitat benèfica i assistencial. Tot i que la pluja no havia cessat, cap al migdia, els assistents van marxar amb un càlid somriure i una xocolata artesana de la marca tortosina CREO que també va voler deixar la seva dolça petjada.

Dimecres 14 de novembre va tenir lloc la primera trobada de l’Espai virtual per a joves de 16 a 25 anys amb cardiopatia congènita. Va ser una sessió molt participativa que va comptar amb la presència de dos nois i dues noies, ja que la resta del grup no va poder assistir-hi per motius d’exàmens o imprevistos d’última hora.

Durant l’hora i mitja que va durar l’Espai, cada un i cada una dels assistents va presentar-se i va explicar què és el que l’ha motivat per entrar a formar part del grup. Tots i totes van coincidir amb el mateix: conèixer gent que passi per una situació similar a la meva, i el fet de poder compartir experiències i vivències entre ells i elles. A més, un dels temes que va sortir durant la xerrada va ser l’angoixa davant de la intervenció quirúrgica, ja que a un dels components del grup l’han d’operar aviat. Tots i totes li vam donar ànims amb un discurs molt positiu de viure el dia a dia i aprofitar el moment al màxim que puguem.

Esperem que a la pròxima trobada puguin participar-hi més nois i noies, ja que en el grup hi ha apuntades nou persones.

A l’Espai virtual per a joves de 16 a 25 anys amb cardiopatia congènita ens trobem cada segon dimecres de mes de 20 a 21.30 hores.

Dimecres 7 de novembre va tenir lloc la primera trobada de l’Espai virtual per a joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita, coordinat per Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC CorAvant.

La gran majoria de les persones assistents ja es coneixien entre ells d’una cosa o altra, excepte una participant que és de Jaca qui, en aquesta primera trobada virtual, ja va proposar de fer una trobada presencial.

Durant l’hora i mitja que va durar l’Espai, vam presentar-nos i vam parlar de la vida quotidiana de cada un i de cada una. Tots i totes van coincidir amb les següents afirmacions:

“Hem d’escoltar el nostre cos, respectar-lo i fer el que sentim que necessitem, allò que ens fa vibrar i que ens fa feliç.”

“Hem d’alimentar les ganes de viure des de l’humor i saber demanar ajuda, que la necessitem.”

A l’Espai virtual per a joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, es va trobar amb la Meritxell Pontes de l’Associació Cors Gegants per mirar de quina manera podríem col·laborar conjuntament les dues entitats.

De cara a l’any 2019 realitzarem junts una activitat amb cavalls amb els infants, joves i adults que tenen una cardiopatia congènita i amb les seves famílies.